Ispitivanje kvaliteta života dece sa atopijskim dermatitisom: procena ukupnog ishoda bolesti

Abstract

Atopijski dermatitis (AD) je hronična, recidivirajuća, inflamatorna, pruriginozna bolest kože, koja se javlja prvenstveno kod dece i koju karakterišu faze remisije i egzacerbacije. Podaci iz literature jasno ukazuju na veliki uticaj AD na kvalitet života dece. Vrlo često fizički izgled deteta sa AD nailazi na komentare vršnjaka, što može da dovede do osećaja stida. Mnoga deca se osećaju socijalno izolovano, a vršnjaci ih neretko odbacuju ili zlostavljaju, što vodi gubitku samopouzdanja, promenama raspoloženja i depresivnosti. Umor, kao posledica nespavanja zbog svraba kože, utiče na uspeh u školi i smanjenje koncentracije. AD ne samo da menja život obolelom detetu, nego utiče i na fizičko, socijalno i emocionalno funkcionisanje njihovih roditelja. Zbog stalne potrebe za negom obolele dece i brige o njima kod roditelja često dolazi do problema sa spavanjem, iscrpljenosti, ali i finansijskih poteškoća zbog troškova oko topikalnih i sistemskih lekova. Uspešna kontrola AD kod dece zavisi od roditelja, njihovog znanja o bolesti, stava i ponašanja prema obolelom detetu. Ciljevi. 1) Ispitivanje kvaliteta života dece sa AD na inicijalnom pregledu, nakon 6 i nakon 12 meseci. 2) Ispitivanje uticaja AD deteta na kvalitet života njegovih roditelja/negovatelja na inicijalnom pregledu deteta, i nakon 6 i 12 meseci. 3) Ispitivanje prediktora promene kvaliteta života deteta tokom vremenskog perioda od jedne godine. 4) Procena validnosti i pouzdanosti primenjenih upitnika, prethodno lingvistički i kulturološki adaptiranih na srpski jezik, za merenje kvaliteta života dece sa AD i njihovih roditelja/negovatelja. 5) Ispitivanje znanja roditelja o AD, kao i njihovih stavova i ponašanja prema oboleloj deci. Metod. Kvalitet života dece ispitivan je prospektivnom studijom koja je obuhvatila kohortu 98-oro dece sa dijagnozom AD, uzrasta 1-16 godina, koja su lečena na Klinici za dermatovenerologiju Kliničkog centra Srbije, u periodu od januara do juna 2014. godine. U istraživanju je korišćen opšti standardni upitnik koji je sadržao podatke o oboleloj deci i njihovim roditeljima...

Atopic dermatitis (AD) is chronic, recurrent, inflammatory, pruriginous skin disease that occurs mostly in children. It is characterized by periodical remission and exacerbation. According to the literature data, AD has great impact on the quality of life (QoL) of children. It is not uncommon that peers comment on physical appearance of ill child which can lead to the feeling of shame. Many children feel socially isolated, rejected or abused by their peers and that can result with loss of self-confidence, mood changes and depression. Tiredness, as a consequence of sleep deprivation due to skin itching, influences the success in school and leads to concentration impairment. AD changes life not only of ill child, but also affects physical, social and emotional functioning of its parents/guardians. Because of constant need of caring for ill children, parents often report troubles with sleeping and exhaustion, as well as financial difficulties due to local and systemic therapy. Successful management of AD depends on parents, their knowledge, attitudes and behavior toward ill child. Aims. 1) Investigation of QoL of children with AD, initially, after 6 and 12 months. 2) Investigation of the impact of child AD on the QoL of parents/guardians, initially, after 6 and 12 months. 3) Investigation of potential predictors of QoL changes during the period of 1 year. 4) Assessment of validity and reliability of applied QoL questionnaires those are previously linguistically and culturally adapted to Serbian language. 5) Investigating of parents’ knowledge, attitudes and behavior toward children with AD. Methods. QoL was assessed in prospective study that had included the cohort of 98 children with AD, age 1 – 16, who were treated at the Clinic of Dermatovenereology of Clinical Center of Serbia (CCS) in the period of January to June, 2014. General standardized questionnaire which contained the information on children and their parents was applied...