Стигматизација особа оболелих од епилепсије

Abstract

Упркос значајном напретку који је остварен на пољу разумевања природе епилепсије и њеног лечења, већина људи са епилепсијом је и даље изложена стигматизацији. Спроведене студије у различитим земљама показују да стигма има снажан утицај на економски статус, социјалне интеракције и свеукупно здравље. Стигма може ометати благовремено обраћање здравственој служби и придржавање препоручене терапије, те оболели приступају алтернативним начинима лечења. Уз претходно наведено, стигма је повезана са широким спектром психосоцијалних последица, укључујући губитак самопоштовања, социјално повлачење и изолацију. Значајан проблем представља и стигма од стране здравствених радника која може негативно утицати на начин пружања услуге лечења и здравствену негу оболелих од епилепсије. Поред улоге у пружању здравствене заштите, здравствени радници су важни друштвени субјекти у одређивању понашања шире друштвене заједнице. Знање и ставови о епилепсији здравствених радника и оболелих од епилепсије су важни фактори за редукцију последица напада, потенцијално штетних поступака за самопомоћ и емоционалних последица болести. Основни циљеви овог истраживања били су анализа стигматизације особа оболелих од епилепсије, како из њиховог сопственог угла, тако и из угла здравствених радника, као и анализа знања о самој болести. Истраживање је спроведено у свим објектима Дома здравља „Нови Сад“, анкетирањем здравствених радника и особа са постављеном дијагнозом епилепсије. За процену знања о епилепсији, за обе групе је кориштен Упитник о познавању епилепсије, а за испитивање степена стигме и стамостигме је кориштена стандардизована Скала стигме за епилепсију, посебно прилагођена за обе испитиване групе. Резултати овог истраживања показују да више од половине здравствених радника примарне здравствене заштите има низак степен стигматизације према особама оболелим од епилепсије. Такође, наши резултати указују да постоји статистички значајна негативна корелације између степена самостигматизације и нивоа знања о епилепсији код особа оболелих од епилепсије, али и да не постоји статистички значајна корелације између степена стигматизације здравствених радника примарних здравственох установа према особама оболелим од епилепсије и нивоа знања о епилепсији. Степен стигме здравствених радника, према нашем истраживању статистички је нижи од степена самостигме испитаника оболелих од епилепсије, док је ниво знања о епилепсији здравствених радника статистички виши од нивоа знања о епилепсији испитаника оболелих од поменуте болести. На основу резултата овог рада могу се донети препоруке засноване на доказима, а које представљају реалне и оствариве циљеве смањивања стигматизације особа оболелих од епилепсије, које су свакако неопходне. Резултати овог рада указују и на неопходност имплементације образовних програма које би спроводили здравствени радници са позитивним порукама о болести, чиме би се подигао ниво знања о епилепсији, смањила постојећа стигматизација и самостигматизација оболелих од епилепсије те би се омогућило комплетно укључивање особа оболелих од епилепсије у ширу друштвену заједницу и осигурало поштовање основних људских права.

Uprkos značajnom napretku koji je ostvaren na polju razumevanja prirode epilepsije i njenog lečenja, većina ljudi sa epilepsijom je i dalje izložena stigmatizaciji. Sprovedene studije u različitim zemljama pokazuju da stigma ima snažan uticaj na ekonomski status, socijalne interakcije i sveukupno zdravlje. Stigma može ometati blagovremeno obraćanje zdravstvenoj službi i pridržavanje preporučene terapije, te oboleli pristupaju alternativnim načinima lečenja. Uz prethodno navedeno, stigma je povezana sa širokim spektrom psihosocijalnih posledica, uključujući gubitak samopoštovanja, socijalno povlačenje i izolaciju. Značajan problem predstavlja i stigma od strane zdravstvenih radnika koja može negativno uticati na način pružanja usluge lečenja i zdravstvenu negu obolelih od epilepsije. Pored uloge u pružanju zdravstvene zaštite, zdravstveni radnici su važni društveni subjekti u određivanju ponašanja šire društvene zajednice. Znanje i stavovi o epilepsiji zdravstvenih radnika i obolelih od epilepsije su važni faktori za redukciju posledica napada, potencijalno štetnih postupaka za samopomoć i emocionalnih posledica bolesti. Osnovni ciljevi ovog istraživanja bili su analiza stigmatizacije osoba obolelih od epilepsije, kako iz njihovog sopstvenog ugla, tako i iz ugla zdravstvenih radnika, kao i analiza znanja o samoj bolesti. Istraživanje je sprovedeno u svim objektima Doma zdravlja „Novi Sad“, anketiranjem zdravstvenih radnika i osoba sa postavljenom dijagnozom epilepsije. Za procenu znanja o epilepsiji, za obe grupe je korišten Upitnik o poznavanju epilepsije, a za ispitivanje stepena stigme i stamostigme je korištena standardizovana Skala stigme za epilepsiju, posebno prilagođena za obe ispitivane grupe. Rezultati ovog istraživanja pokazuju da više od polovine zdravstvenih radnika primarne zdravstvene zaštite ima nizak stepen stigmatizacije prema osobama obolelim od epilepsije. Takođe, naši rezultati ukazuju da postoji statistički značajna negativna korelacije između stepena samostigmatizacije i nivoa znanja o epilepsiji kod osoba obolelih od epilepsije, ali i da ne postoji statistički značajna korelacije između stepena stigmatizacije zdravstvenih radnika primarnih zdravstvenoh ustanova prema osobama obolelim od epilepsije i nivoa znanja o epilepsiji. Stepen stigme zdravstvenih radnika, prema našem istraživanju statistički je niži od stepena samostigme ispitanika obolelih od epilepsije, dok je nivo znanja o epilepsiji zdravstvenih radnika statistički viši od nivoa znanja o epilepsiji ispitanika obolelih od pomenute bolesti. Na osnovu rezultata ovog rada mogu se doneti preporuke zasnovane na dokazima, a koje predstavljaju realne i ostvarive ciljeve smanjivanja stigmatizacije osoba obolelih od epilepsije, koje su svakako neophodne. Rezultati ovog rada ukazuju i na neophodnost implementacije obrazovnih programa koje bi sprovodili zdravstveni radnici sa pozitivnim porukama o bolesti, čime bi se podigao nivo znanja o epilepsiji, smanjila postojeća stigmatizacija i samostigmatizacija obolelih od epilepsije te bi se omogućilo kompletno uključivanje osoba obolelih od epilepsije u širu društvenu zajednicu i osiguralo poštovanje osnovnih ljudskih prava.

Despite the significant progress made in understanding the nature of epilepsy and its treatment, most people with epilepsy remain exposed to stigmatization. Studies conducted in different countries shows that stigma has a strong impact on economic status, social interactions and overall health. Stigma can interfere with timely addressing the health service and adhering to the recommended therapy, and patients approach alternative treatments. In addition to the above, the stigma is associated with a wide range of psychosocial consequences, including loss of self-esteem, social retreat and isolation. A significant problem is the stigma of health workers, which can negatively affect the way in which the treatment service and the care of epilepsy sufferers are provided. In addition to the role in providing health care, health workers are important social factor in determining the behavior of the wider community. Knowledge and attitudes about the epilepsy of health workers and epilepsy sufferers are important factors in reducing the consequences of epilepsy attacks, potentially harmful self-help and emotional impacts. The main objectives of this study were the analysis of the stigmatization of epilepsy patients both from their own perspective and from the perspective of health professionals, as well as analysis of knowledge about the disease itself. The research was carried out in all facilities "Dom zdravlja Novi Sad" in the form of a cross section study, interviewing health workers and persons with diagnosed epilepsy. For the assessment of epilepsy knowledge, the Epilepsy Questionnaire was used for both groups, and a standardized Scala stigma of epilepsy was used to test the degree of stigma and self stigma, specifically designed for both examined groups. The results of this study show that more than half of health care workers in primary health care have low stigmatization rates for people with epilepsy. Also, our results indicate that there are statistically significant negative correlations between the degree of self stigma and knowledge about epilepsy, in epilepsy patients, but also that there are no statistically significant correlations between the degree of stigmatization of health workers in primary health care institutions against people with epilepsy and knowledge about epilepsy. The degree of stigma of health workers, according to our research, is statistically lower than the degree of self stigma of respondents suffering from epilepsy, while the level of knowledge about the epilepsy of health workers is statistically higher than the level of knowledge about the epilepsy of respondents with epilepsy. Based on the results of this paper, recommendations based on evidence can be made, which represent real and achievable goals of reducing stigmatization of people with epilepsy, which are certainly necessary. The results of this paper also point to the necessity to implement educational programs that would be carried out by healthcare workers with positive messages about the disease, which would increase the knowledge about epilepsy, reduce the existing stigmatization and self stigma of people with epilepsy, and enable complete inclusion of persons suffering from epilepsy in the wider social community and ensure respect for basic human rights.