Успостављање и одрживост процеса деинституционализације и развоја услуга у заједници за особе са интелектуаним и менталним тешкоћама у Србији

Abstract

Друга половина двадесетог века је донела новине у разумевању инвалидитета. Религијски, односно морални модел који је обележио почетак перцeпције и односа људи према инвалидитету, као и медицински модел који је био вековима доминантан, били су предмет преиспитивања услед промена у промишљању и схватању инвалидности. Алтернативни модели, попут социјалног, односно био-психо-социјалног и модела заснованог на људским правима су означили промену парадигме, политика и законодавства широм света у области инвалидности, као и повећано прихватање особа са инвалидитетом као чланова друштава различитости. Ови модели инвалидности су били праћени различитом перцепцијом и променама приступа особама са инвалидитетом од стране професионалаца, породице, локалних заједница и друштва у целини. Стога су велике резиденцијалне институције које су у форми азила служиле за збрињавање ових особа, почеле да бивају мењане услугама у заједници почевши од 1960-их година прошлог века са појавом бројних покрета за заштиту права особа са инвалидитетом, развојем принципа нормализације, критиком институција и њених дехуманизујућих ефеката, као и јавних скандала у установама у вези са третманом и условима живота корисника. Исказано опредељење ка ванинституционалној заштити особа са инвалидитетом се у различитим земљама операционализовало у пракси различитом динамиком и са различитим успехом. У неким земљама се овај процес одвијао брже и без већих тешкоћа, док је у многим земљама систем заштите и даље у великој мери институционализован. Зачеци процеса деинституционализације у Србији датирају од почетка 2000-их година и дефинисани су као део процеса реформе система социјалне заштите. Систем који је био окарактерисан као претежно институционализовани, био је предмет настојања да се промени у правцу веће децентрализације, активизације и деинституционализације корисника, а у складу са међународним стандардима који су истовремено део неопходних захтева у процесу европских интеграција. Стога је предмет овог рада, операционализован кроз теоријски и емпиријски део, анализа тренутног стања у области социјалне заштите особа са интелектуалним и менталним тешкоћа, као и фактора који доприносе, односно инхибирају спровођење процеса деинституционализације у Србији. Фокус теоријског дела рада је на нормативним и организационим претпоставкама овог процеса са циљем испитивања његових домета и досадашњих резултата. Овај део је заснован на анализи и критичком осврту на нормативне акте (законе и подзаконске акте, уредбе, стратегије), акте међународног права (декларације, конвенције ЕУ), извештаја домаћих и међународних агенција и организација, владиних органа и тела о стању људских права особа са интелектуалним и менталним инвалидитетом. У емпиријском делу је нагласак на услузи становање уз подршку за особе са интелектуалним и менталним тешкоћама као услузи подршке за самосталан живот у заједници која је истовремено једна од кључних за процес деинституционализације. Предмет истраживања су разлике у квалитету живота корисника домског смештаја, услуге становање уз подршку коју пружају установе социјалне заштите и исте услуге коју обезбеђује невладин сектор на основу упитника зa мерење квaлитетa животa Quality of Life Questionnaire (QOL.Q). Емпиријски део обухвата и испитивање ставова запослених у установама социјалне заштите, који раде директно са корисницима, према могућностима деинституционализације ових особа. Циљ овог дела истраживања је истовремено посредно утврђивање који од модела инвалидности је претежно заступљен у ставовима професионалаца, као и у којој мери је изражен њихов патернализам и предрасуде. За потребе овог истраживања конструисан је упитник који испитује ставове професионалаца према корисницима са којима непосредно раде, проценом степена подршке и партиципације, као и процесу деинституционализације у Србији. Добијени резултати указују да је извршен значајан помак у усклађивању националног законодавства са међународним стандардима у области заштите особа са интелектуалним и менталним тешкоћама, али је изостао следећи корак који би довео до њихове даље операционализације и имплементације у пракси услед изостанка контролних механизама, многих подзаконских аката или њихове неусклађености са стандардима што има директне последице на квалитет живота ових особа. Истраживање показује да постоје значајне разлике у свим доменима квалитета живота између свих група корисника у односу на услугу коју користе и пружаоца услуге. Квалитет живота особа са интелектуалним и менталним тешкоћама које користе услугу становања уз подршку коју пружају установе социјалне заштите већи је у свим доменима процене у поређењу са институционализованим корисницима, али истовремено мањи у односу на квалитет живота корисника исте услуге коју обезбеђује невладина организација. Ови резултати указују да физичка близина установе доприноси мањој оснажености, самосталности, продуктивности и укључивању корисника у живот заједнице, односно њиховој значајној упућености на установу и након деинституционализације. На квалитет живота корисника утичу и ставови запослених у установа социјалне заштите које одликује патернализам, изражене предрасуде, неадекватна процена корисника и делимично одржавање медицинског модела. Додатни проблем представљају системске недоречености и недостатак регулаторних процедура, као и међусекторске сарадње и услуга. Сви ови разлози заједно доприносе трансинституционализацији и стварању услуга које се више могу описати у терминима кућа на пола пута односно услуга између институционалне и ванинституционалне заштите уместо услуга у заједници услед чега се систем социјалне заштите особа са интелектуалним и менталним тешкоћама веома тешко и споро реформише, а положај ових особа и даље остаје веома неповољан.

The second half of the 20th century has brought novelty in understanding of disability. Religious or moral model, that marked the beginning of peoples’ perceptions and attitudes towards disability, as well as the medical model that has prevailed for few centuries, were subjected to review because of changes in reflecting and understanding of disability. Alternative models, such as the social or bio-psycho-social and human rights based model have marked a change of paradigm, policies and legislation in the field of disability around the world, as well as increased acceptance of persons with disabilities as members of diverse societies. These models of disability were followed by different perception and changes in the approach to people with disabilities by professionals, their families, local communities and society as a whole. Therefore, the large residential institutions, in the form of asylum, served for treatment of these people begun to be replaced by community-based services starting from the 1960s of the last century with the emergence of numerous movements for rights of people with disabilities, the development of the normalization principles, criticism of institutions and its dehumanizing effects, as well as the public scandals that were related to the treatment of the beneficiaries and living conditions. Expressed commitment to non-institutional care for people with disabilities in different countries was operationalised in practice at a different pace and with varying degrees of success. In some countries, this process took place relatively quickly and without major difficulties, while the system has remained still largely institutionalized in many countries. The commencement of the deinstitutionalization process in Serbia dates from the beginning of the 2000. This process was defined as a part of the social protection system reform. The system, which was characterized as predominantly institutionalized, was the subject of change efforts in the direction of greater decentralization, activization and deinstitutionalization of beneficiaries, in accordance with international standards, which are simultaneously part of the necessary requirements in the European integration process. Therefore, the subject of this thesis, operationalized through theoretical and empirical part, is the analysis of the current situation in the field of social protection of people with intellectual and mental disabilities, as well as factors that contribute to or inhibit the implementation of deinstitutionalization process in Serbia. The focus of the theoretical part is on normative and organizational assumptions of this process with the aim of assessing its hitherto achievements and results. This part is based on the analysis and critical review of the normative acts (laws and by-laws, regulations, strategies), the international law acts (declarations, EU conventions), reports of local and international agencies and organizations, governmental authorities and bodies on the human rights of persons with intellectual and mental disabilities. The empirical part emphases the supported living for people with intellectual and mental disabilities as supporting service for independent living in a community, which is at the same time one of the key services in the deinstitutionalization process. The subject of this research are differences in the quality of life for users of residential accommodation, supported living provided by the social protection institutions and users of the same service but provided by the non-governmental sector, based on the Quality of Life Questionnaire (QOL.Q). The empirical part includes examination of the attitudes of the employees in social protection institutions that work directly with beneficiaries toward the possibilities of deinstitutionalization of these persons. At the same time, this research allows to indirectly determine the predominant model of disability presented in the attitudes of professionals, as well as the potential extent of expressed paternalism and prejudice. For the purposes of the research, questionnaire that examines the attitudes of professionals towards beneficiaries they work directly was constructed related to level of support assessment and participation of the beneficiaries, as well as the deinstitutionalization process in Serbia. The results indicate that there was made a significant shift in the direction of the alignment of national legislation with international standards in the field of protection of people with intellectual and mental disabilities, but the next step which would lead to their further operationalization and implementation in practice is missing due to lack of control mechanisms, many by-laws or their non-compliance with the standards what have a direct impact on the quality of life of these people. Research shows that there are significant differences in every quality of life domain among all the sampled groups of users in relation to the services they use and the service provider. The quality of life of people with intellectual and mental disabilities who live in supported living provided by social welfare institutions is higher in all areas of assessment compared with institutionalized users, but also lower in relation to the quality of life of users of the same services provided by non-governmental organization. These results suggest that physical proximity to institution contributes to less empowerment, independence, productivity and inclusion in the life of the community, and respectively to their considerable reliance on the institution after deinstitutionalization. The quality of life of beneficiaries is also affected by the attitudes of employees in the social protection institutions characterized by paternalism, expressed prejudices, inadequate assessment of beneficiaries and still partially maintained the medical model. Additional problems are systemic inconsistencies and lack of regulatory procedures as well as cross-sectoral cooperation and services. All these reasons together contribute to transinstitutionalization and the creation of services that could better be described in terms of the halfway houses between institutional and non-institutional care rather than community-based services due to which the social protection system of people with intellectual and mental disabilities is being very difficult and slow reformed while the position of these persons remains very unfavorable.