UNIVERZITET U BEOGRADU FILOZOFSKI FAKULTET - BEOGRAD Tamara D. Klikovac PSIHOLOŠKE REAKCIJE DECE I ADOLESCENATA NA MALIGNU BOLEST I LEČENJE – PROCENA I PODRŠKA - DOKTORSKA DISERTACIJA - Beograd, 2013 UNIVERSITY OF BELGRADE FACULTY OF PHILOSOPHY BELGRADE Tamara D. Klikovac PSYCHOLOGICAL REACTIONS OF CHILDREN AND ADOLESCENTS TO MALIGNANT DISEASE AND TREATMENT – ASSESSMENT AND SUPPORT - DOCTORAL DISSERTATION- Belgrade, 2013 MENTOR: Prof. dr Marija Mitić Filozofski fakultet u Beogradu ČLANOVI KOMISIJE: Prof. dr Goran Knežević Filozofski fakultet u Beogradu Prof. dr Jelena Srna Filozofski fakultet u Beogradu SPOLJNI ČLAN KOMISIJE: Prof.dr Dragana Janić Univerzitetska dečija klinika Beograd DATUM ODBRANE DOKTORSKE DISERTACIJE: DATUM PROMOCIJE DOKTORSKE DISERTACIJE: DOKTORAT NAUKA: Dragi Bože, „Zovem se Oskar i imam deset godina i ovo je prvo pismo koje ti šaljem jer do sada nisam imao vremena zbog uĉenja. A mogao sam i ovako da napišem:“Zovu me Ćela, izgledam kao da imam sedam godina, živim u bolnici zato što imam rak i nikada ti se do sada nisam obratio zato što ĉak ne verujem da postojiš. Samo, ako tako napišem – ništa od mog pisma, neću ti biti posebno zanimljiv, a stvarno si mi potreban. Ĉak bi mi odgovaralo da naĊeš vremena da mi uĉiniš dve-tri usluge. Da ti objasnim. Bolnica je super simpatiĉno mesto, s mnogo odraslih koji su dobro raspoloženi i priĉaju glasno, s mnogo igraĉaka i gospoĊa u ružiĉastim mantilima1 koje su uvek spremne da se igraju sa decom, s drugarima koji su uvek tu, kao recimo Bekon, Ajnštajn ili Pop Korn, ukratko, bolnica je jedno veoma prijatno mesto, ako si bolesnik koga je zadovoljstvo videti. Mene više niko ne gleda sa zadovoljstvom. Od moje operacije presaĊivanja kiĉmene moždine, osećam da me više niko ne gleda sa zadovoljstvom. Doktor Diseldorf svoj jutarnji pregled samo odradi, vidi se da je razoĉaran mnome. Gleda me bez reĉi, kao da sam nešto skrivio. A ja sam se baš potrudio da im olakšam operaciju: bio sam miran, dozvolio sam im da me uspavaju, bolelo me je, ali se nisam drao, i uzimao sam lekove koje su mi davali. Ponekad mi doĊe da se izderem na njega, da mu kažem da je možda on kriv što operacija nije uspela. Ali kada ga vidim onako nesrećnog, progutam uvrede. Što ĉešće doktor Diseldorf tužno ćuti, to se ja više osećam krivim. Shvatio sam da sam postao loš bolesnik, koji ne dopušta ljudima da veruju da je medicinsko ĉudo. Eto. Trudio sam se, Bože, da ti u ovom prvom pismu pokažem malo kakav život vodim ovde u bolnici, gde me svi gledaju kao najvećeg neprijatelja medicine. Volelo bih da mi otkriješ da li ću ozdraviti. Odgovori mi sa da ili ne. To bar nije komplikovano. Da ili ne.“ Iz knjige „Oskar i gospoĊa u ružiĉastom mantilu“ Erika Emanuela Šmita Ogromnu zahvalnost osećam prema deci, adolescentima i njihovim roditeljima koji su tokom 2012 i 2013 god. na Odeljenju pedijatrijske onkologije, Instituta za onkologiju i radiologiju Srbije, učestvovali u istraživanju za potrebe ovog rada i bili saradljivi i predusretljivi da uprkos infuzomatima, braunilama i ne baš prijatnim terapijama popune mnogo skala i testova. Posebnu zahvalnost dugujem mojoj mentorki prof.Mariji Mitić na korisnim stručnim sugestijama i smernicama i na ogromnoj podršci i divnoj oplemenjujućoj toplini, razumevanju i okrepljujućem humoru. 1 Ružičasti mantili je organizacija koja bolnicama stavlja na raspolaganje obučene dobrovoljce. Psihološke reakcije dece i adolescenata na malignu bolest i lečenje – procena i podrška APSTRAKT Cilj istraživanja za potrebe doktorskog rada bio je da se na uzorku dece i adolescenata koji su oboleli od različitih malignih bolesti i njihovih roditelja (N=120) ispitaju različite psihološke reakcije tokom aktivnog kombinovanog onkološkog lečenja. Psihološke reakcije koje su ispitane kod dece uzrasta (7 – 12 god.) (N=30) i adolescenata (13-19 god.) (N=30) su anksioznost (izmerena RCMAS skalom – The Revised Children`s Manifest Anxiety Scale), depresivnost (izmerena CDI upitnikom– The Children`s Depression Inventory), osećanje umora (ispitano FACIT - F scale – The Pediatric Functional Assesment of Chronic Illness Therapy – Fatigue scale), uz procenu doživljaja kvaliteta života (ispitano PCQOL – 32 instrumentom – The Pediatric Cancer Quality of Life Inventory) i mehanizama prevladavanja (ispitano instrumentom - KIDCOPE scale, dve verzije, jedna verzija za mlaĎu i jedna verzija za stariju grupu).Kod roditelja koji sa decom borave na odeljenju tokom kombinovanog onkološkog lečenja procenjeni su doživljaj kvaliteta života (ispitano Peds Q1-Upitnik za procenu kvaliteta života roditelja i procena detetovog kvaliteta života od strane roditelja PCQOL – 32 Parent Proxy Report Form) , umor (ispitano PFS instrumentom - Parent Fatigue Scale), mehanizmi prevladavanja (ispitano Brief Cope Parents Inventory – BCPI) i roditeljski stres (izmeren PSI/SF indeksom – Parenting Stress Index – short form). Porodična kohezija i porodična fleksibilnost (sa aspekta roditelja koji je uz dete tokom lečenja) ispitane su FACES IV paketom. Dobijeni rezultati: Statistički značajna razlika se pokazala na skali anksioznosti i to na subskalama: Fiziološka anksioznost (adolescenti imaju niži skor) (t=2.258, df=58, p=,028) (p<0,05) i Socijalna anksioznost (adolescenti imaju niži skor) (r=-.228, t=.0,40 (p<0,05).T testom za nezavisne uzorke testirane su razlike dece i adolescenata na ska- lama anksioznosti, depresivnosti, doživljaju umora, percepciji kvaliteta života i u načinu prevladavanja. Statistički značajne razlike su dobijene na skali depresivnosti i to na sledećim subskalama: anhedonia (deca iz mlaĎe grupe imaju viši skor) (t=2.274, df=58, p=.027) (p<0,05); nisko sampoštovanje (deca iz mlaĎe grupe imaju viši skor) (t=2.325, df=58, p=.024 (p<0,05); total skor na skali depresivnosti (deca iz mlaĎe grupe imaju viši skor) (t=2.125, df=58, p=.038 (p<0,05). Analiza je pokazala da statistički značajna razlika postoji na subskali fizičko funkcionisanje PCQL – 32 Patient Self Report skali kvaliteta života (dečaci imaju viši skor od devojčica (t=2.006, df=58, p=,049 (p<0,05). T testom za nezavisne uzorke testi- rane su razlike izmeĎu dva pola dece preko skala za roditelje.Analiza je pokazala da statistički značajna razlika postoji samo na skali PCQL-32. Parent Proxy Report Form i to na subskali socijalno funkcionisanje (dečaci imaju viši skor) (t=2.00, df=58, t=.049 (p<0,05) (roditelji procenjuju da deca i adolescenti muškog pola lošije socijalno funkcionišu nego što oni sami sebe procenjuju). Analiza je pokazala da statistički značajne razlike ne postoje ni na jednoj skali u vezi sa invalidnošću dece. T testom za zavisne uzorke testirane su razlike u izraženosti skala koje su bile uporedive a koje su zadavane i deci i roditeljima (skale prevladavanja, skale kvaliteta života i skale umora). Analiza je pokazala da statistički značajne razlike postoje na skalama kvaliteta života (PCQL-32): Socijalno funkcionisanje (deca imaju viši skor u poreĎenju sa roditeljima) (t=2.06, df=59, p<0,05) a to znači da njihovo socijalno funkcionisanje procenjuju lošije od roditelja; Kognitivno funkcionisanje (roditelji imaju viši skor) (t=-3.73,df=59, p<0,01) što znači da roditelji kognitivno funkcionisanje dece procenjuju lošije u poreĎenju sa dečijom samoprocenom u vezi sa kognitivnim funkcionisan- jem.Kanoničkom korelacionom analizom testirana je povezanost subskala roditeljskog stresa PSI-SF i FACES skala porodičnih odnosa.Izdvojena je jedna značajna kanonička funkcija, odnosno pronaĎen je jedan način povezivanja subskala roditeljskog stresa PSI- SF sa FACES skalama porodičnih odnosa kod odraslih.Sve subskale PSI skale roditeljskog stresa pozitivno su povezane sa skalama balansirana porodična kohezija i zadovoljstvo porodicom FACESA IV, a negativno sa obe nebalansirane skale za fleksi- bilnost rigidnost i haotičnost.Jednofaktorskom analizom varijanse testirane su razlike izmeĎu dece i adolescenata različitih dijagnoza. Statistički značajne razlike postoje na sledećim subskalama skala depresivnosti (CDI skala) i skali kvaliteta života dece (PCQOL32 skala): CDI skala depresivnosti subskala nisko samopoštovanje (najviši skor ima centralna lokalizacija, a najniži grupa ostalo); PCQL32 skala kvaliteta života dece Problemi u vezi sa bolešću i lečenjem (najniži skor imaju deca sa dijagnozom u kategoriji ostalo, a najviši ekstremiteti); PCQL32 skala kvaliteta života dece Fizičko funkcionisanje (najniži skor imaju deca sa dijagnozom u kategoriji CNS, a najviši de- ca sa dijagnozom u kategoriji centralna lokalizacija). KLJUČNE REČI: pedijatrijska psiho-onkologija, maligne bolesti deca i adolescenti, roditelji, anksioznost, depresivnost, umor, kvalitet života, prevladavanje NAUČNA OBLAST: Psihologija UŽA NAUČNA OBLAST: Psiho-onkologija UDK:159.922.8:616-006`08 (043.3) Psychological Reactions of Children and Adolescents to Malignant Disease and Treatment and Their Parents Reactions – assessment and support ABSTRACT Using a sample of (N total=120), 60 children and adolescents who are affected by various malignant diseases and who are treated for different malignant diseases (ages 7 – 12) (N=30) and (ages 13 – 19) (N=30) and their parents (N=60), this study aimed to investigate different psychological reactions during the oncological treatment.The subject of the research - can psychological reactions such as: anxiety, depression and fatigue during the treatment be properly estimated and how they affect the quality of life and efficiency of the prevalence in children and adolescents aged 7 to 19 who are treated for different malignant diseases with existing instruments and with the objective to construct a model for providing adequate psychological and psycho-social support. Anxiety measured by following instrument RCMAS – The Revised Children`s Manifest Anxiety Scale; Depression measured by following instrument CDI – The Children`s Depression Inventory; Quality of life tested by following instrument PCQOL – 32 – The Pediatric Cancer Quality of Life Inventory; Fatique tested by following instrument FACIT - F scale – The Pediatric Functional Assesment of Chronic Illness Therapy – Fatigue scale; Coping measured by following instrument KIDCOPE scale- two different forms for younger and older group of children.Parents psychological reactions such as quality of life , fatique , coping mechanisms and parental stress, measured by following instruments : QOL (measured by PCQOL – 32 Parent Proxy Report Form and PCQOL – 32 Parent Proxy Report Form for parents assesment of children QOL), fatique (measured by PFS - Parent Fatigue Scale), coping mechanisms (measured by BCPI - Brief Cope Parents Inventory) and parental stress measured by PSI/SF – Parenting Stress Index – short form.Cohesion and stability of the family (from the aspect of a parent present during the tratment of the child) tested with FACES IV. Results: Statistically significant difference was also demonstrated on the anxiety scale (The Revised Children’s Manifest Anxiety Scale – RCMAS) and on subscales: Physiological anxiety (lower score in adolescents) (t=2.258, DF=58, p= 0,028) (p<0,05) and Social anxiety (lower score in adolescents) (r= -.228, t= 0,40 (p<0,05).We applied T tests for independent samples for testing the difference between pediatric and adolescent population (the first group of children age 7 to 12, and the other group of adolescents age 13 to 19) at the scale for anxiety, depression, fatigue experience, quality of life and way of coping. Analysis demonstrated statistically significant differencies at the depression scale (CDI - The Children Depression Inventory) on the following subscales: anhedonia (higher score in children) (t=2.274, df=58, p=.027) (p<0,05); low self-respect (higher score in children) (t=2.325, df=58, p=.024 (p<0,05); total depression score (higher score in children) (t=2.125, df=58, p=.038 (p<0,05). Analysis demonstrated statistically significant difference at the physical functioning subscale PCQL – 32 Patient Self Report Quality of Life Scale (boys scored higher than girls (t=2.006, DF=58, p=.049 (p<0,05). Using the T test for independent samples we tested differences between genders, applying the parents scale. Analysis demonstrated that there was statistically significant difference only for the PCQL-32 scale. Social functioning subscale of Parent Proxy Report Form (boys scored higher) (t=2.00, DF=58, t=.049 (p<0,05) (parents assess that social functioning of male children and adolescents is poorer than they estimate themselves). Analysis demonstrated no statistically significant differencies at any of the disability scales for children. We applied T test for dependant means to test whether the differencies in the severity scales were comparable for both children and parents (scale coping and quality of life scale and fatigue scale). Analysis demonstarted that there were statistically significant differences at both quality of life scales (PCQL-32): social functioning (children scored higher comparing to parents) (t=2.06, DF=59, p<0,05) meaning that children assess their social functioning poorer than their parents; Cognitive functioning (parents scored higher) (t=-3.73,DF=59, p<0,01) meaning that parents assess cognitive functioning of their childern poorer that the children do themselves. We applied Canonical correlation method to test correlation between subscales of parental stress PSI-SF and FACES family relation scale. A single significant canonic function was found, i.e. a correlation between subscales of parental stress PSI-SF and FACES family relations scales was established. All subscales of PSI parental stress scale positively correlated with balanced family cohesion and satisfaction with family scales FACESA IV, and negatively correlated with both unbalanced scales of flexibility, rigidity and chaos. ANOVA was used for testing difference between children and adolecsents with various diagnoses and anxiety, depression, experience of fatigue, quality of life perception and coping. The analysis demonstrated statistically significant difference between the following subscales of the depression scale (CDI scale) and children’s quality of life scale (PCQOL32 scale): CDI depression scale – subscale Low selfrespect (the higer score was found in the category of children with central localization, and the lowest children in the group „other“); PCQL32 children’s quality of life scale – Disease and treatment related problems (the lowest score was found in the category „other", and the highest in the category „limbs“); PCQL32 children’s quality of life scale – Physical functioning (the lowest score was in the category with CNS localization, and the highest was in children with central localization). KEY WORDS: pediatric psycho-oncology, children and adolescents who suffer from different malignant diseases, parents, anxiety, depression, fatique, quality of life, coping mechanisms SCIENTIFIC FIELD: Psychology BRANCH: Psycho-Oncology UDC: 159.922.8:616-006`08 (043.3) SADRŽAJ UVODNI DEO …………………………………………………………………….. I TEORIJSKI DEO ………………………………………………………………. 1.1. Maligne bolesti u pedijatrijskoj onkologiji (definicija, klasifikacije, epidemiološki podaci, lečenje i posledice lečenja) ………………………… 1.2. Psiho-onkologija i pedijatrijska psiho-onkologija – razvoj, savremeni standardi i dometi i značaj procene psiholoških reakcija tokom onkološkog lečenja ……………………………………………………………………… 1.3. Psihološke reakcije dece i adolescenata tokom onkološkog lečenja ………. 1.3.1. Deca i adolescenti u bolnici i anksioznost …………………….... 1.3.2. Deca i adolescenti u bolnici i depresivnost …………………...… 1.3.3. Deca i adolescenti u bolnici i osećanje umora ……………......... 1.3.4. Deca i adolescenti u bolnici i kvalitet ţivota …………………… 1.3.5. Deca i adolescenti u bolnici i prevladavanje stresa ……………. 1.4. Reakcije roditelja na malignu bolest deteta ili adolescenta………………… 1.5. Psiho-socijalna pomoć i podrška deci, adolescentima i njihovim porodicama tokom svih faza onkološkog lečenja – modeli ……………….. II METODOLOŠKI DEO …………………………………………………………. 2.1. Problem istraţivanja ………………………………………………………... 2.2. Ciljevi istraţivanja ………………………………………….……………… 2.3. Hipoteze istraţivanja ……………………………………….……………… 2.4. Varijable istraţivanja ………………………………………………………. 2.5. Uzorak istraţivanja ………………………………………………………… 2.6. Instrumenti …………………………………………………………………. 2.7. Statistička obrada ………………………………………………….............. 2.8. Procedura istraţivanja ……………………………………………………… III REZULTATI ISTRAŢIVANJA …………………………………………………. IV DISKUSIJA REZULTATA ……………………………………………………. V ZAKLJUČCI ……………………………………………………………………. VI LITERATURA …………………………………………………………………. VII PRILOZI …………………………………………………………………….… Strana 1 5-110 5 14 32-84 32 40 47 50 61 85 98 111-128 111 112 114 116 117 118 126 127 129 160 182 195 214 Prilog 1. Tabela 3.Broj novoobolelih slučajeva od raka, prema primarnoj lokalizaciji (MKB-10), uzrastu i polu, centralna Srbija, 2009. godina Prilog 2. Tabela 4.Incidencija oboljevanja od raka na 100.000 stanovnika prema primarnoj lokalizaciji (MKB-10), uzrastu i polu, centralna Srbija, 2009. godina Prilog 3. Tabela 5.Broj umrlih slučajeva od raka, prema primarnoj lokalizaciji (MKB - 010), uzrastu i polu, centralna Srbija, 2009. godina Prilog 4. Tabela 6.Mortalitet od raka na 100.000 stanovnika prema primarnoj lokalizaciji (MKB - 010), uzrastu i polu, centralna Srbija, 2009. godina Prilog 5. Tabela 7. Istorijski pregled razvoja psiho-onkologije Prilog 6. Distres termometar i Lista problema (preuzeto i prilagoĎeno, NCCN, 2012 ) Prilog 7. Tabela 19. Nivoi pruţanja podrške onkološkim pacijentima Prilog 8. Tabela 26. Deskriptivni pokazatelji skala za decu i adolescente Prilog 9. Tabela 28. Značajnost razlika skala za roditelja za oba testirana uzrasta Prilog 10. Tabela 29. Deskriptivni pokazatelji skala za roditelje oba ispitana uzrasta Prilog 11. Tabela 34. Značajnost regresionih koeficijenata predikcije uzrasta preko skala za roditelje Prilog 12. Tabela 36. Deskriptivni pokazatelji skala za decu za oba pola Prilog 13. Tabela 38. Deskriptivni pokazatelji skala za roditelje za oba pola Prilog 14. Tabela 40. Deskriptivni pokazatelji skala za decu za ispitanike sa i bez invaliditeta Prilog 15. Tabela 41. Deskriptivni pokazatelji skala za roditelje dece oba uzrasta sa i bez invaliditeta Prilog 16. Tabela 44. Deskriptivni pokazatelji parova skala za decu i roditelje Prilog 17. Tabela 46. Značajnost regresionih koeficijenata predikcije PSI total preko skala za decu Prilog 18. Rezultati kanoničke korelacijske analize Prilog 19. Tabela 55. Deskriptivni pokazatelji skala za decu i adolescente različitih dijagnoza Prilog 20.Tabela 56. Naknadni Scheffe test za CDI skalu depresivnosti subskala Nisko sampoštovanje Prilog 21. Tabela 60. Deskriptivni pokazatelji skala za odrasle za decu i adolescente različite dijagnoze Prilog 22. Tabela 61. Naknadni Scheffe test za skalu PCQL32 skala kvaliteta ţivota dece procena roditelja subskala Socijalno funkcionisanje Prilog 23. Tabela 64. Deskriptivne karakteristike skala za decu i parametri diskriminativnosti i pouzdanosti Prilog 24. Tabela 65. Deskriptivne karakteristike skala za roditelje i parametri diskriminativnosti i pouzdanosti Prilog 25. Biografija autora Prilog 26. Izjava o autorstvu Prilog 27. Izjava o istovetnosti štampane i elektronske verzije doktorskog rada Prilog 28.Izjava o korišćenju 1 UVODNI DEO Osnovna ideja ovog doktorskog rada proizašla je iz dugogodišnje prakse u sagledavanju i tretiranju različitih psiholoških problema i reakcija sa kojima se suočavaju deca i adolescenti (uzrasta od nekoliko meseci do 19 godina), koji su oboleli od različitih malignih bolesti, kao i njihove porodice, od momenta potvrde dijagnoze maligne bolesti i tokom svih faza dugotrajnog, kompleksnog, zahtevnog i neizvesnog kombinovanog onkološkog lečenja. Tema navedenog istraživanja svrstava se najšire odreĎeno u oblast zdravstvene psihologije a uže posmatrano, u oblast psiho-onkologije, relativno nove naučne discipline čiji je predmet proučavanja usmeren na kliničku pocenu psiholoških reakcija osoba obolelih od malignih bolesti i reakcija članova njihovih porodica kao i nalaženjem najadekvatnijih psiholoških, savetodavnih i psihoterapijskih intervencija i modela rada, koje bi bile usmerene na pružanje psihološke i psihoterapijske pomoći pacijentu i porodici u svim fazama kompleksnog onkološkog lečenja (Holland, 1989). Razlozi za bavljenje psihološkom procenom reakcija dece i adolescenata koji su oboleli od malignih bolesti i njihovih roditelja, proističu iz dve činjenice. Prva činjenica se odnosi na to da u našoj zemlji nedostaju psihološki instrumenti za procenu psiholoških reakcija dece i adolescenata obolelih od malignih bolesti i njihovih porodica, što znači da još uvek nije sistemski osmišljena, standardizovana a samim tim ni implementirana u svakodnevnu onkološku praksu a posebno u tzv.pedijatrijsku onkološku praksu, baterija psiholoških dijagnostičkih instrumenata tj.testova koji su namenski konstruisani i prilagoĎeni onkološkim pacijentima, a posebno deci i adolescentima koji su suočavaju sa malignim oboljenjima i dugotrajnim, zahtevnim lečenjem.Rečju, u našoj sredini ne postoje adekvatni modeli procene, a samim tim ni standardizovani instrumenti procene i sistemski osmišljeni modeli psiho-socijalne podrške. 2 Već decenijama unazad na odeljenjima pedijatrijskih hemato-onkologiji1 svuda u svetu, upotrebljava se standardizovana baterija psiholoških testova koji su namenjeni proceni različitih psiholoških reakcija dece, adolescenata, članova porodice tokom svih faza kompleksnog onkološkog lečenja i nakon završetka lečenja2. Činjenica je da bez dobro osmišljenih i standardizovanih psiholoških instrumenata koji su namenjeni specifičnoj populaciji dece i adolescenata koji su oboleli od malignih bolesti, ne mogu postojati ni kvalitetni psihološki nalazi a samim tim ni planirati neophodne psihološke intervencije, na individualnom (rad sa svakim detetom posebno), na grupnom nivou (rad sa grupom obolele dece na odeljenju) i na porodičnom nivou (rad sa porodicom obolelog deteta). Druga činjenica se odnosi na to da u našoj sredini psiho-onkologija a posebno pedijatrijska psiho-onkologija nisu razvijene oblasti 3, kako u bazičnom, empirijsko- istraživačkom smislu (gotovo da nema publikovanih empirijskih radova iz ove oblasti kod nas) tako i u praktičnom aspektu pružanja fokusirane psihološko savetodavne i psihoterapijske pomoći vulnerabilnoj populaciji dece i adolescenata i njihovih porodica, tokom svih faza aktivnog onkološkog tretmana i nakon završetka lečenja. Nedostatak empirijskih radova, najšire odreĎeno, iz psiho-onkologije kao i nedostatak praktičnih psiholoških modaliteta rada sa onkološkim pacijentima svih uzrasta i članovima porodice, su idejni pokretači ovog istraživanja. 1 Pedijatrijska psiho-onkologija kao posebna naučna oblast razvila se poslednjih 40 –ak godina i to okviru psiho- onkologije. Za obe discipline mnogi stručnjaci kažu da su „savršene“ oblasti za istraživanje jer ima mnogo toga što može da se prati, posmatra i uporeĎuje.(Bearison, Mulhern, 1994).Na primer, faze lečenja u pedijatrijskoj onkologiji – početna, srednja i završna faza su različite i specifične i obiluju različitim potencijalno stresnim momentima koji pred celu porodicu obolelog deteta postavljaju ogromne zahteve.Proučavanje psiholoških reakcija obolele dece, reakcija roditelja, cele porodice, proučavanje reakcija braće i sestara u svim fazama lečenja, proučavanje uticaja distresa roditelja na psihološke reakcije obolele dece, proučavanje uticaja (dis)funkcionalnosti porodičnog sistema na psihološke reakcije obolelog deteta, praćenje preživele dece i proučavanje post-traumatskog stresa i post-traumatskog rasta, praćenje dece nakon završetka lečenja i praćenje dugoročnih posledica lečenja, proučavanje kvaliteta života obolele dece tokom svih faza lečenja, zatim proučavanje mehanizama prevladavanja u različitim fazama lečenja i uticaja različitih faktora na prevladavanje, praćenje uticaja različitih psiho-socijalnih faktora u situaciji transplantacije koštane srži, zatim proučavanje različitih psiholoških aspekata u terminalnim fazama bolesti, praćenje porodice tokom složenog procesa tuogovanja posle gubitka deteta, samo su neke od tema koje su poslednjih decenija u svetu bile u fokusu interesovanja u vezi sa psiho-socijalnim aspektima malignih bolesti kod dece i adolescenata (Brown et al, 2006). 2 Psychosocial Assessment Tool – PAT- skrining instrumenti za decu, adolescente koji su oboleli od malignih bolesti i njihove porodice (Wiener et al, 2006) 3 Naš zdravstveni sistem a posebno onaj segment koji se odnosi na onkološku praksu, nema na nacionalnom nivou razvijen pristup iz domena psiho-onkologije, što znači da nema standardizovanih psiholoških instrumenata a ni organizovane psihološke i psihoterapijske pomoći i podrške onkološkim pacijentima (različitog uzrasta) i članovima njihovih porodica tokom svih faza lečenja, a posebno u fazi tzv.palijativnog zbrinjavanja (Klikovac, 2007). 3 Naučni doprinos ovog rada može se sagledati kako na bazičnom, empirijsko- istraživačkom nivou – sprovoĎenje prvog istraživanja u oblasti pedijatrijske psiho- onkologije u našoj zemlji, tako i na praktičnom nivou - koji je usmeren sa jedne strane na konstruisanje modela psihološke podrške a sa druge strane, na unapreĎenje mesta i uloge psihologa u pedijatrijskim multidisciplinarnim onkološkim timovima, koji su već decenijama unazad standard u svakodnevnoj onkološkoj praksi u svetu. U vezi sa navedenim moji napori u okviru ovog doktorskog rada biće usmereni na nekoliko aspekata : Prvi, da prevedem i prilagodim instrumente koji su namenski konstruisani za procenu različitih psiholoških reakcija dece i adolescenata na malignu bolest i lečenje od kojih su najčešće: anksioznost , depresivnost i umor tokom lečenja, zatim procena doživljaja kvaliteta života i sagledavanje mehanizama prevladavanja i na individualom nivou (obolela deca i adolescenti) i na porodičnom nivou (roditelji obolele dece i adolescenata). Drugi, da procenim psihološke reakcije obolele dece i adolescenata i njihovih roditelja u odreĎenim fazama lečenja. Navedenom procenom se otvara mogućnost da se instrumenti koji će se koristiti u ovom radu, u budućnosti standardizuju i primenjuju na svim odeljenjima pedijatrijskih hemato-onkologija u Srbiji. 4 Treći, potreba da uporedim dobijene rezultate za našu populaciju obolele dece i adolescenata sa rezultatima sličnih istraživanja, koja su uraĎena ili se rade u svetu poslednjih godina sa ciljem razmatranja i konstruisanja odgovarajućih modela psihološke podrške koji su primereni našoj sredini, našem kulturološkom miljeu, uslovima lečenja i potrebama obolele dece, adolescenata i njihovih porodica. Istraživačko pitanje je : Da li se mogu valjano proceniti psihološke reakcije kao što su: anksioznost, depresivnost i umor tokom lečenja i odrediti nivo kvaliteta života i efikasnost mehanizama prevladavanja kod dece i adolescenata uzrasta od 7 do 19 godina koji se leče od različitih malignih bolesti postojećim instrumentima a sa ciljem konstruisanja modela pružanja odgovarajuće psihološke i psiho-socijalne podrške? 4 U našoj zemlji postoji 5 pedijatrijskih hemato-onkoloških odeljenja, tri u Beogradu i po jedno odeljenje u Novom Sadu i u Nišu.Praksa uključivanja psihologa u multidisciplinarni tim je najduža na Odeljenju pedijatrijske onkologije IORS-a,(12 godina), a na ostalim odeljenjima tek od pre par godina se uključuju psiholozi . 4 Značaj ovog rada se može sagledati na četiri nivoa: Prvi nivo je individualni nivo – neposredni značaj rada za pacijente – decu i adolescente koji se leče od malignih bolesti. Drugi nivo je porodični nivo – pokušaj da se kvalitet života, umor i prevladavanje sagleda i uporedi i iz perspektive obolelog deteta i adolescenta i iz perspektive roditelja koji se nalazi uz dete/adolescenta tokom lečenja i boravka na odeljenju.S obzirom da je uz dete od početka lečenja i tokom svih faza lečenja u kontinuitetu jedan roditelj (najčešće majka) i da se drugi roditelj, ako je porodica kompletna, povremeno pojavljuje, što onemogućava procenu cele porodice, biće ispitan kvalitet života, stres, prevladavanje i funkcionisanje porodice kod roditelja koji je uz dete ili adolescenta tokom lečenja. Treći nivo je širi društveni značaj ove teme koji se može posmatrati kroz značaj za:  unapređenje struke - pre svega zdravstvene psihologije i pedijatrijske psiho- onkologije posebno, u okviru kojih u našoj sredini ima malo empirijskih radova i praktičnih implikacija u psihološkom radu.  unapređenje službe pedijatrijske onkologije - uvoĎenjem standardne psihološke baterije testova koji se koriste na sličnim odeljenjima u Evropi i uopšte u svetu, svakako bi se unapredila praksa psihologa na navedenim odeljenjima. Shodno navedenom, preciznije bi se mogli planirati i implementirati psihološki i psihoterapijski pristupi u najširem smislu reči, u individualnom, grupnom i porodičnom radu kao integrativnom delu onkološkog lečenja.5 Četvrti nivo je naučni doprinos ovog rada kako na empirijskom, istraživačkom nivou tako i na nivou konstruisanja modela psihološke pomoći i podrške. 5 Psihološka podrška i psihoterapijska pomoć osobama svih uzrasta, koje obole od različitih malignih bolesti i članovima njihovih porodica, je u razvijenim zemljama Evrope i sveta već standard koji se kroz svakodnevno implementiranje u okviru onkološke prakse neprekidno usavršava i poboljšava (Grassi, Travado, 2008). 5 I TEORIJSKI DEO 1.1. Maligne bolesti u pedijatrijskoj onkologiji (definicija, klasifikacije, epidemiološki podaci, lečenje i posledice lečenja) Pojam maligna bolest je opšti naziv za preko stotinu različith bolesti kojima je zajedničko postojanje poremećaja u DNK na ćelijskom nivou i to onom delu «programa» koji je zaduţen za kontrolu rasta i reprodukciju ćelija. Maligni proces predstavlja patološki i nekontrolisan rast (deobu) ćelija izvan normalnog mehanizma ćelijske regulacije, što dovodi do toga da se ubrzanom proliferacijom stvaraju maligne ćelije koje se putem krvi ili limfnog sistema šire na različite telesne organe, stvarajući nove neoplazme (nepravilno diferencirane ćelije i grupe ćelija) ili metastaze (Filipović, 1996). Osnovna savremena paradigma u vezi sa etiopatogenezom maligne bolesti je da se radi o procesu koji se odvija u više koraka (multistep process) (Belev, prema Gregurek, Braš, 2008). Otkrivanje uzročnika malignih procesa u organizmu još uvek privlači naučnu paţnju iako se danas već sa sigurnošću zna da postoji povezanost izmeĎu odreĎenih virusnih uzročnika i odreĎenih tipova malignih oboljenja (na primer humani papiloma virus i kancer grlića materice; humani T-limfotropni virus (HTLV) uzrokuje T-staničnu leukemiju kod odraslih; virus stečene imunodeficijencije (HIV) i hepatitis C pospešuju proces kancerogeneze). Postoji nekoliko različitih klasifikacija malignih oboljenja. U literaturi se najčešće nailazi na najopštiju klasifikaciju prema kojoj se maligne bolesti dele prema vrsti ćelija od kojih nastaju i prema tkivu koje moţe biti zahvaćeno malignom proliferacijom patološki izmenjenih ćelija. Maligne bolesti mogu biti klasifikovane i prema organima koji oboljevaju (Filipović, 1996). Prema vrsti ćelija od kojih nastaju, maligne bolesti se dele na: 1. Karcinome – nastaju iz epitelnih ćelija 2. Sarkome – nastaju iz mezenhimnih ćelija 6 Prema tkivu koje može biti zahvaćeno malignom proliferacijom patološki izmenjenih ćelija, maligne bolesti se dele na: 1. Karcinome – neoplazme epitelnog tkiva 2. Sarkome – neoplazme vezivnog kiva 3. Limfome – neoplazme limfnog sistema 4. Leukemije – neoplazme organa koji proizvode ćelije krvi tj. koštane srţi 5. Teratomi – neoplazme germinativnog tkiva I u pedijatrijskoj onkologiji postoje različite klasifikacije malignih bolesti koje se javljaju kod dece i adolescenata. Najčešča klasifikacija, koja će biti prikazana u ovom radu, je klasifikacija prema učestalosti javljanja različitih malignih bolesti na dečijem i adolescentom uzrastu i prema vrsti tkiva ili organa koji mogu biti zahvaćeni malignom proliferacijom patološki izmenjenih ćelija (Konja, 2009 prema Pizzo, Poplack, 2006). Učestalost pojedinih malignih bolesti kod dece i adolescenata se menja sa ţivotnom dobi tj. uzrastom dece i adolecenata. U tabeli 1. prikazane su učestalosti malignih oboljenja kod dece i adolescenata u zavisnosti od uzrasta (Konja, 2009; Malcom et al, prema Pizzo, Poplack, 2006). Najučestalije maligne bolesti kod dece od 0 do prve godine su tumori simpatičkog nervnog sistema (33,1%), leukemije (15,8%) i tumori mozga (13,4%). Kod dece od prve do pete godine najučestalije maligne bolesti su leukemije (43,9%), tumori mozga (16,4%) i tumori simpatičkog nervnog sistema (11,9%). Leukemije (35,8%), tumori mozga (26,5%) i limfomi (15,0%) su najučestalije maligne bolesti kod dece uzrasta od pet do deset godina.Najučestalije maligne bolesti kod dece uzrasta od deset do petnaest godina su leukemije (24,9%), limfomi (24,8%) i tumori mozga (21,7%). Kod adolescenata od petnaest do dvadeset godina najučestaliji su limfomi (23,7%), tumori reproduktivnih organa (15,2%) i karcinomi različite lokalizacije (12,4%). 7 Tabela 1. Učestalost malignih bolesti u zavisnosti od uzrasta (Konja, 2009; Malcom et al, prema Pizzo, Poplack, 2006) Učestalost malignih bolesti od 0 do 1. godine Tumori simpatičkog nervnog sistema 33,1% Leukemije 15,8% Tumori mozga 13,4% Tumori bubrega 10,1% Retinoblastom 8,5% Tumori reproduktivnih organa 8,5% Sarkomi mekih tkiva 6,4% Tumori jetre 2,6% Ostali tumori 1,5% Učestalost malignih bolesti od 1 do 5 godine Leukemije 43,9% Tumori mozga 16,4% Tumori simpatičkog nervnog sistema 11,9% Tumori bubrega 10,1% Sarkomi mekih tkiva 5,9% Limfomi 4,7% Retinoblastomi 2,9% Tumori reproduktivnih organa 2,0% Ostali tumori 2,3% Učestalost malignih bolesti od 10 do 15 godine Leukemije 24,9% Limfomi 24,8% Tumori mozga 21,7% Tumori kostiju 11,4% Sarkomi mekih tkiva 7,1% Tumori reproduktivnih organa 5,1% Karcinomi različite lokalizacije 2,8% Ostali tumori 2.1% Učestalost malignih bolesti od 10 do 15 godine Leukemije 24,9% Limfomi 24,8% Tumori mozga 21,7% Tumori kostiju 11,4% Sarkomi mekih tkiva 7,1% Tumori reproduktivnih organa 5,1% Karcinomi različite lokalizacije 2,8% Ostali tumori 2.1% Učestalost malignih bolesti od 15 do 20 godine Limfomi 23,7% Tumori reproduktivnih organa 15,2% Karcinomi različite lokalizacije 12,4% Leukemije 10,6% Tumori mozga 10,0% Sarkomi mekih tkiva 7,9% Zloćudni melanomi 7,0% Tumori kostiju 6,9% 8 Najčešće maligne bolesti kod dece i adolescenata ispod 15 godina starosti (oba pola) su akutna limfoblastna leukemija, tumori CNS-a, Non-Hočkin limfomi i koštani tumori (incidenca javljanja prema polu i godinama od 0 do 14 i od 15 do 19 godina) za period od 1990 do 2001 god. (Prema American National Cancer Institut, Classification of Childhood Cancer category for each tumor type).Najčešće maligne bolesti kod adolescenata od petnaest do dvadeset godina starosti (oba pola) su tumori reproduktivnih organa, maligni koštani tumori, akutne limfoblastne leukemije i Non Hočkin limfomi su najučestalije maligne bolesti kod adolescenata. Tabela 2. Distribucija specifičnih malignih bolesti kod dece uzrasta (0 – 15) i adolescenata (15 – 20) prema polu (Prema Pizzo, Poplack, 2006). Tabela 2. Pruţa vizuelni prikaz distribucije specifičnih malignih bolesti kod dece i adolescenata prema polu (prema Pizzo, Poplack, 2006). Maligne bolesti kod dece i adolescenata imaju malu incidencu (oko 1% svih malignih bolesti), meĎutim, s obzirom na vulnerabilnost dečije i adolescentne populacije i na prirodu i teţinu bolesti, maligna oboljenja kod dece i adolescenata predstavljaju ozbiljan medicinski, psihološki i socijalni problem. 9  Medicinski, jer su u savremenom svetu maligne bolesti dece i adolecenata jedan od vodećih uzroka smrtnosti u dečijem i adolescentnom dobu.Bez obzira na malu incidencu u poreĎenju sa populacijom odraslih, maligne bolesti dece i adolescenata su, posle nesrećnih slučajeva, vodeći uzrok smrtnosti dece i mladih u Evropi i Americi (Konja, 2009).  Psihološki, jer su psihološki problemi sa kojima se suočavaju deca, adolescenti i njihove porodice od momenta postavljanja dijagnoze maligne bolesti i tokom onkološkog lečenja, veoma kompleksni.  Socijalni, jer su deca i adolescenti najvulnerabilnija populacija svakog društva a posebno su osetljivi u različitim kriznim situacijama koje se odnose na lečenje maligne bolesti (Klikovac, 2009). Druga polovina 20 veka je obeleţena značajnim progresom u pedijatrijskoj onkologiji, s obzirom da su 50-ih godina slučajevi izlečenja bili sporadični sa stopom preţivljavanja manjom od 10% , a da se poslednjih godina za decu obolelu od malignih bolesti registruju stope petogodišnjeg preţivljavanja veće od 70% a kod leukemija i preko 80%. Navedeni podaci su pokazatelji koliko je lečenje dece i mladih obolelih od malignih bolesti napredovalo poslednjih decenija (Bekić, 2008). Nove metode dijagnositke i lečenja različitih maligniteta kod dece i adolescenata a posebno značajni napretci nauke na polju molekularne biologije i genetike, su znatno doprineli uspehu u konačnom ishodu lečenja, tako da se danas petogodišnje preţivljavanje dece sa malignim bolestima postiţe u proseku u 78% slučajeva.6 Poboljšanje rezultata lečenja različitih malignih oboljenja kod dece i adolescenata ostvareno je pre svega kod akutne limfoblastne leukemije (84%), limfoma (91%), pojedinih tumora mozga (69%), retinoblastoma (99%), tumora bubrega (88%) i tumora reproduktivnih organa (90%) (Konja, 2009). 6 Navedeni procenti su dobijeni sabiranjem rezultata Nacionalnih epidemioloških registara za praćenje malignih bolesti na dečijem i adolescentnom uzrastu.Srbija još uvek nema sličan registar za praćenje maligniteta kod dece i adolecenata kojim bi se precizno pratili incidenca, prevalencija i preţivljavanje dece i adolescenata koji su oboleli od različitih malignih bolesti. 10 Epidemiološki podaci o učestalosti malignih oboljenja7 dece i adolescenata u Srbiji U našoj zemlji godišnje od različitih malignih bolesti oboli „otprilike“ izmeĎu 200 i 400 dece i adolescenata. 8 Jedini podaci koji su dostupni a koji se odnose na broj novoobolele i broj umrle dece i adolescenata od različitih malignih bolesti u centralnoj Srbiji su podaci za 2009 godinu, koji su objavljeni u publikaciji »Incidenca i mortalitet od raka u centralnoj Srbiji za 2009 god., Instituta za zaštitu zdravlja Srbije »Dr.Milan Jovanović Batut«, Centar za prevenciju i kontrolu nezaraznih bolesti. U navedenoj publikaciji koja je objavljena 2011. god. navedeni su samo podaci za centralnu Srbiju i nisu navedeni podaci o broju novoobolele dece i adolescenata i stope mortaliteta za Vojvodinu i Kosovo. U prilogu 1 u tabeli 3. koja se odnosi na broj novoobolelih slučajeva od raka, prema primarnoj lokalizaciji (MKB-10) 9 , uzrastu i polu za centralnu Srbiju za 2009 god. moţe se videti da je broj novoobolele dece i adolescenata prema polu i uzrastu za 2009 god. sledeći: za uzrast od 0 do 4 god. 24 dece muškog pola a 23 ţenskog pola; za uzrast od 5 god. do 9 god. 27 dečaka i 18 devojčica; za uzrast od 10 god. do 14 god. 35 dečaka i 14 devojčica; za uzrast od 15 god. do 19 god.po 42 adolescenata muškog i ţenskog pola. 7 Poslednji podaci Nacionalnog registra za rak pokazuju da je tokom 2010 godine registrovano 37.400 novoobolelih odraslih pacijenata a da je od različitih malignih oboljenja u 2011 godini umrlo ukupno 21.007 osoba i to 12.085 muškaraca i 8.922 ţene. Statistički podaci pokazuju takoĎe da su sledeće lokalizacije malignih oboljenja vodeće po stopi smrtnosti u Srbiji: od raka bronhija i pluća godišnje umre u proseku oko 4.600 pacijenata, od malignih tumora dojke 1.600, od raka grlića materice 500 ţena, od raka debelog creva i rektuma 2.600 pacijenata, a karcinoma prostate – 800 pacijenata. U odnosu na 2001. godinu smrtnost od malignih bolesti u Srbiji uvećana je za 34%, odnosno stopa mortaliteta se za ovih deset godina u proseku povećala za 3,4% (usmeno saopštenje dr. Sneţana Ţivković Perišić iz Odeljenja za prevenciju i kontrolu nezaraznih bolesti Instituta za javno zdravlje Srbije ”Dr Milan Jovanović Batut”, 2013). Stopa smrtnosti raste brţe nego stopa oboljevanja. Mortalitet se godišnje uvećava za 2,5% a učestalost oboljevanja za 2%. Povećanje smrtnosti za 2,5% godišnje pokazuje da su poslednjih 10 godina u Srbiji „zatajili” svi pravci borbe protiv karcinoma, da su nam prevencija i organizacija onkološke sluţbe - loše. Ako se nešto hitno ne preduzme i doĎemo u situaciju da godišnje registrujemo toliko smrtnih ishoda koliko otkrijemo novih slučajeva raka, biće to potpuni poraz. (usmeno javno saopštenje, prof.dr. Čikarić, 2013). 8 S obzirom da u našoj zemlji ne postoji Nacionalni registar za evidentiranje novoobolele dece i adolescenata od različitih malignih oboljenja kao i za praćenje stope preţivljavanja u zavisnosti od lokalizacije bolesti, podaci koje navodim su ad hoc procene pedijatrijskih onkologa.Precizni podaci zbog nedostatka navedenog registra za našu zemlju još uvek ne postoje. 9 Maligni tumori su šifrirani prema MeĎunarodnoj klasifikaciji bolesti - deseta revizija, knjiga 1- (šifre C00-C96) i prema MeĎunarodnoj klasifikaciji onkoloških bolesti – drugo izdanje (šifre 8000/3-9941/3) - International Classification of Diseases for Oncology – Third Edition, World Health Organization, 2000, Geneva. Registrom nisu obuhvaćeni tumori “in situ” (šifre D00-D09). 11 Ukupno 225 novoobolele dece i adolescenata od različitih malignih bolesti u 2009 god. (napomena: podaci su samo za centralnu Srbiju bez Vojvodine i Kosova). U prilogu 3 u tabeli 5. koja se odnosi na broj umrlih slučajeva od raka, prema primarnoj lokalizaciji (MKB -10), uzrastu i polu za centralnu Srbiju za 2009 god. moţe se videti da je ukupan broj preminule dece i adolescenata od različitih malignih bolesti za 2009 god. 47. U prilogu 2 i 4 u tabelama 4 i 6 pregledno se mogu videti podaci koji se odnose na incidenciju oboljevanja od raka i mortalitet na 100.000 stanovnika prema primarnoj lokalizaciji (MKB-10), prema uzrastu i polu, za centralnu Srbiju za 2009. god. Podaci iz tabele 4 u Prilogu 2 koji se odnose na incidencu malignih oboljenja kod dece i adolescenata u našoj zemlji (bez Vojvodine i Kosova) ukazuju da su za uzrast od 0 do 4 godine najučestalije maligne bolesti tumori CNS-a, leukemije, tumori oka i tumori nadbubreţne ţlezde; za uzrast od 5 do 9 godine tumori kostiju i zglobne hrskavice, tumori mozga i leukemije; za uzrast od 10 godina do 14 godina najučestalija maligna oboljenja su leukemije i tumori CNS-a; za uzrast od 14 godine do 19 godine tumori mozga, tumori kostiju i zglobne hrskavice, tumori ovarijuma i tumori endokrinih i drugih ţlezda. Lečenje i posledice lečenja malignih bolesti kod dece i adolescenata “Iz perspektive pedijatra koji se bavi lečenjem raka u pedijatrijskom uzrastu: ozdraviti nije dovoljno”. U ovoj rečenici koju je pre skoro 30 godina napisao prof. Đulio J.DanĎo, sa Univerziteta u Filadelfiji, jedan od utemeljivača pedijatrijske onkologije, saţeta je suština pruţanja pomoći detetu obolelom od raka (Scarponi, 2003). Samo kliničko ozdravljenje nije dovoljno. Teţak zadatak pedijatrijskog onkologa jeste da pomogne detetu obolelom od raka da ozdravi, ali i da mu pruţi mogućnost da se vrati u normalan ţivot i zadrţi pa i ostvari sva očekivanja vezana za sopstvenu budućnost, izbegavajući pri tome fizičke ili psihološke posledice lečenja i sloţenog iskustva sa malignom bolešću. Na taj način započinje, od momenta postavljanja dijagnoze, izgradnja dugog, mučnog puta kojim se stiţe do potpunog kliničkog, psihološkog i socijalnog 12 ozdravljenja. Samo u integraciji svih navedenih aspekata postiţe se uspeh. Protagonisti dugog putovanja su ceo medicinski tim na čelu sa pedijatrom-onkologom, dete i roditelji. Etape ovog putovanja su: postavljanje dijagnoze bolesti, aktivno lečenje, postizanje remisije bolesti, završetak terapije, kontrole, prekid vanterapijskih kontrola, ozdravljenje, povratak u normalan ţivot. Put kojim se prelaze ove etape je teţak i pun prepreka. A putovanje se moţe prekinuti iznenada na svakoj od navednih etapa (Rozito prema Scarponi, 2003). Danas se pedijatrijska onkologija nalazi u kritičnoj fazi razvoja jer se sa jedne strane nalazi u periodu intenziviranja terapeutskih protokola i primene sloţenih tehnologija sa ciljem poboljšanja uspeha u lečenju, a sa druge strane pokreće se velika diskusija o postignutim rezultatima koji ne uzimaju u obzir očuvanje kvaliteta daljeg normalnog psiho-fizičkog razvoja izlečene dece i mladih. Odgovornost pedijatra - onkologa nije samo da izleči male pacijente već ima i moralnu duţnost da pacijentima omogući da ţive i da se dalje razvijaju kao zdrave osobe. Iz ovoga proizilazi da budućnost deteta i dugoročno preţivljavanje ne zavisi samo i isključivo od vrste maligniteta i pato- histološkog tipa maligne bolesti već i od primenjenog plana terapijskog lečenja (Scarponi, 2003). Uzimanjem u obzir faktora rizika bolesti i faktora rizika terapija postiţe se najviši mogući nivo očuvanja kvaliteta ţivota i psihofizičkog integriteta pacijenata tj. dece i mladih. Odgovornost pedijatrijskog onkologa počinje postavljanjem dijagnoze, razmatranjem prognoze i izborom najbolje terapije, koja daje najveće šanse za ozdravljenje sa najmanjim rizikom od dugoročnih posledica. Ono što donekle umanjuje odgovornost pedijatra-onkologa je da su protokoli onkološkog lečenja tj.programi lečenja sastavljeni na medicinsko-naučnoj osnovi i da su prihvaćeni na internacionalnom i nacionalnom nivou uz odobrenje brojnih etičkih komiteta (Bekić, 2008). Uporedo sa primenom protokola lečenja tj.sa početkom aktivnog onkološkog lečenja počinje i pruţanje psihološke i socijalne pomoći celoj porodici (Rozito prema Scarponi, 2003). Lečenje različitih malignih bolesti kod dece i adolescenata je dugotrajno (traje od 8 meseci do 2 godine), kompleksno (primenjuju se različiti protokoli kombinovanog 13 onkološkog lečenja10 u zavisnosti od dijagnoze, stadijuma bolesti, histo-patologije, lokalizacije i prognoze oboljenja), neizvesno (nikada se sa sigurnošću ne moţe predvideti tok i konačan ishod bolesti), zahtevno (učestale hospitalizacije koje podrazumevaju odvajanje od porodice, od uobičajenog ritma ţivota, grupe vršnjaka, vrtića, škole) i toksično (ostavlja kratkoročne i dugoročne organske, fizičke posledice ali izaziva i različite psihološke probleme). Brojne fizičke promene koje predstavljaju posledice kombinovanog onkološkog lečenja mogu da predstavljaju uzrok različitih psiholoških problema i poremećaja. Različiti modaliteti lečenja: hemoterapija11, radio-terapija12, transplantacija koštane srţi i hirurške intervencije ostavljaju različite posledice na svako dete i porodični sistem pojedinačno i drugačije. Na primer, deca koja proĎu kroz transplantaciju koštane srţi (transplantation bone marrow skr. TBM i /ili perifernih stem ćelija (SCT - stem cell transplantation) i radijaciju celog tela (TBI - total body irradiation) često kao posledice lečenja imaju sledeće organske tj. fiziološke poremećaje: disfunkciju tiroidne ţlezde, usporavanje rasta, probleme sa seksualnom maturacijom i fertilitetom, razvoj katarkte (Phipps et al, 1999). Grupa autora (Meadows et al, 1980) navodi nekoliko tipičnih kratkoročnih posledica toksičnog onkološkog lečenja koja uključuju povraćanje, povećanje ili smanjenje telesne teţine i gubitak kose. 10 Kombinovano onkološko lečenje podrazumeva hirurgiju, radioterapiju, hemio-terapiju prema predviĎenim protokolima i transplantaciju koštane srţi (TBM - transplantation bone marrow) i/ili perifernih stem ćelija (SCT - stem cell transplantation). 11 Deca i adolescenti se nakon završetka onkološkog lečenja suočavaju sa brojnim dugoročnim negativnim efektima bolesti i raznih terapija. Najčešći negativni efekti su:  kognitivni problemi vezani za paţnju, pamćenje, apstraktno mišljenje, učenje, vizuelno-motorni problemi i zastoj u razvoju inteligencije kao posledice tumora mozga i kranijalnog zračenja u ranom uzrastu  disfunkcije ostalih organa i sistema organa  problemi sa rastom  problemi vezani za sterilitet  razvoj sekundarnog maligniteta  invalidnost (nedostatk ekstremiteta i nošenje proteza) posledice lokalizacije koštanih tumora (Armstrong, Mulhern, 2000). 12 Kranijalna radioterapija (CRT - cranial radiation therapy) koja se sprovodi kod dece sa tumorima CNS-a i kod odreĎenih leukemija, utiče na značajno smanjenje IQ skora a posebno ako se CRT sprovodi na manjem uzrastu.Mulhern et al, (1988) je istraţivao brojne neuro-psihološke teškoće koje se po završetku lečenja sreću kod dece koja prime ovakvu vrstu terapije: problemi sa pamćenjem i koncentracijom, problemi sa usvajanjem novih informacija, problemi sa čitanjem, pisanjem i aritmetikom, teškoće sa vizuo-motornim funkcionisanjem, problemi sa motoričkom koordinacijom i finom motorikom, oštećenja apstraktnog mišljenja, oštećenja govora.Neki autori navode da se kod dece koja su na ranijem uzrastu prošla CRT mogu dijagnostikovati neki simptomi koji liče na ADHD (attention deficit hyperactivity disorder) kao što su: distrakcija paţnje, impulsivnost, teškoće sa koncentracijom, hiperaktivnost (Mulhern et al, 1992). 14 Drugi autori (Varni et al, 1993), su pokazali da su fizičke posledice terapija potencijalni uzroci psiholoških problema tokom lečenja: brojne bolne medicinske procedure ali i bol tokom lečenja; mučnina i povraćanje; opadanje kose; gubitak teţine ili prekomerno gojenje; gubitak delova tela kao posledica radikalnih hirurških intervencija; učestale hospitalizacije i odvajanje od primarne i šire porodice; promena ritma ţivota i dugotrajno izostajanje iz škole i gubitak kontakta sa vršnjacima. Deca i adolescenti koji prolaze kroz toksično kombinovano onkološko lečenje imaju različite teškoće: ţale se na umor i iscrpljenost, pokazuju nedostatak energije i fizičke snage, imaju motoričku sporost i slabost, nervozu i razdraţljivost, pokazuju sklonost ka povlačenju i izolaciji (Brown et al, 2006). Tinejdţeri i adolescenti su veoma osetljivi na doţivljaj telesnosti i sliku o sebi zbog raznih problema koje imaju sa fizičkim izgledom a koji su posledica bolesti i lečenja (gubitak kose, gubitak teţine, upadljiv izgled zbog boje koţe, moguća invalidnost). Sve što je navedeno oteţava prilagoĎavanje na inače uobičajene pubertetske promene koje se dešavaju u vezi sa fizičkim izgledom. (Baum et al, 1989 prema Brown, 2006). Loš „body image“ je povezan je sa akademskim, socijalnim i psihološkim problemima, niskim samo-poštovanjem i simptomima depresije (Hesse-Biber et al, 1987, Noles, Cash, Winstead, 1985; Silberstein et al, 1988, prema Brown, 2006). 1.2. Psiho-onkologija i pedijatrijska psiho-onkologija – razvoj, savremeni standardi i dometi i značaj procene psiholoških reakcija tokom onkološkog lečenja Proučavanje mogućeg uticaja različitih psiho-socijalnih i psiho-bioloških varijabli kako u etiologiji tako i u kasnijem toku lečenja maligne bolesti, u središtu je interesovanja lieson-psihijatrije ili konsultativne psihijatrije 13 i psihosomatske medicine kao i psiho- onkologije, od 40 – ih i 50-ih godina prošlog veka, od kada se i psiho-onkologija razvija kao nezavisna naučna disciplina (kako na nivou bazičnih istraţivanja tako i na nivou 13 Konsultativna ili lieson psihijatrija je subspecijalnost koja se bavi dijagnostikom, lečenjem, proučavanjem i prevencijom psihičkih poremećaja kod fizički obolelih pacijenata, kao i kod onih osoba koje različita emocionalna stanja iskazuju kroz somatske simptome zbog kojih se i obraćaju za medicinsku pomoć.Pojam lieson se odnosi i na edukaciju nepsihijatrijskog osoblja da prepozna i adekvatno tretira pacijente sa psiho-socijalnim i psihijatrijskim problemima na odeljenjima na kojima su pacijenti, zbog somatskih simptoma hospitalizovani (Lipovski prema Adamović, 2005).Poslednjih godina pojmovi lieson i psiho-somatski poremećaji se postepeno gube iz upotrebe u naučnim krugovima i uglavnom su u upotrebi pojmovi konsultativna psihijatrija i psiho-funkcionalni poremećaji. 15 praktičnih intervencija vezanih za pruţanje psihološke podrške i psihoterapijske pomoći osobama obolelim od različitih malignih bolesti i njihovim porodicama). Predmet proučavanja psiho-onkologije, u najširem smislu, odnosi se na proučavanje uticaja psihičkih faktora u okviru multidimenzionalnog razumevanja različitih malignih bolesti i uključuje dijagnostičke, terapijske, edukativne i istraţivačke aktivnosti psihijatara i psihologa u onkološkim institucijama tačnije onkološkim timovima (Gregurek, Braš, 2008). Konkretnije, psiho-onkologija se bavi proučavanjem psiholoških, socijalnih, bihejvioralnih, duhovnih i etičkih problema osoba obolelih od različitih malignih bolesti (Holland, 1989, 2002). Psiho-onkologija je usmerena na tzv.humani aspekt sveukupne brige za pacijente obolele od malignih bolesti a uţa oblast proučavanja i delovanja su: - Psihološke reakcije na malignu bolest i lečenje, kako pacijenta tako i njegove porodice i članova medicinskog tima. - Uticaj različitih psiho-socijalnih, bihejvioralnih faktora kao potencijalnih riziko faktora za pojavu maligne bolesti kao i kasniji uticaj navedenih faktora na preţivljavanje i kvalitet ţivota. Savremena psiho-onkologija se bavi zaštitom i unapreĎenjem mentalnog zdravlja onkoloških pacijenata i njihovih porodica ali i zaštitom i unapreĎenjem mentalnog zdravlja medicinskog osoblja koje se bavi onkološkim pacijentima u svim fazama zahtevnog, kompleksnog i kombinovanog onkološkog lečenja (Klikovac, 2008). Poslednjih decenija u svetu (SAD, Kanada, Australija) i u razvijenim zemljama Evrope, došlo je do naglog razvoja psiho-onkologije (u nekim zemljama psiho-onkologija je subspecijalizacija onkologije ili subspecijalizacija iz lieson psihijatrije i psiho-somatske medicine), sa pokušajem razumevanja multiplih uticaja psiho-socijalnih faktora na onkološke pacijente s ciljem pronalaţenja najboljih mogućih psiho-terapijskih pristupa i intervencija u svim fazama onkološkog lečenja (Holland, 1989, 2002). U procesu aktivnog lečenja pacijenata sa malignom bolešću ali i nakon lečenja, u periodu remisije, neophodan je multidisciplinaran pristup, aktivna participacija pacijenta 16 i članova porodice kao i stalna komunikacija sa svim članovima medicinskog tima (Grassi, Riba, 2012). Prvi susret sa malignom bolešću tj. postavljanje dijagnoze maligne bolesti kod većine ljudi izaziva mnogo intenzivnije psihičke tj.emocionalne reakcije nego susret sa bilo kojom drugom somatskom bolešću (Holland, 2002). Prve faze razvoja psiho-onkologije obeleţila je u to vreme ne mala stigma koja se odnosila na to da li reći oboleloj osobi od čega boluje i kako to učiniti a da ne deluje demorališuće na osobu i kako pomoći oboleloj osobi da prepozna sopstvene psihološke reakcije kao i probleme koje ima u vezi sa ličnim suočavanjem sa bolešću.Suštinska intervencija je da se obolela osoba ohrabri da prevaziĎe otpore u obraćanju za psihološku pomoć i podršku (Holland, 2003). Uprkos nesumnjivom napretku u prevenciji, ranom otkrivanju i dijagnostici kao i metodama lečenja malignih bolesti, što sve zajedno dovodi do sve većih uspeha u lečenju i sve većim procentima izlečenja, kod većine ljudi iz različitih kultura, a posebno kod osoba kod kojih se potvrdi dijagnoza maligniteta, reči-sinonimi KANCER- MALIGNA BOLEST-RAK, još uvek iz raznih predrasuda, izazivaju asocijacije na patnju, bol, smrt i u vezi sa tim pokreću različite strahove (pre svega, najdublji egzistencijalni strah – strah od smrti; strah od odvajanja i izolacije od bliţnjih i socijalne sredine; strah od propadanja i bola, osećanje neizvesnosti, promenu percepcije budućnosti i ţivota, strahove od marginalizacije i stigmatizacije) (Klikovac, Andrijić- Haimani, 2013). Maligna bolest je bila toliko zastrašujuća da je decenijama unazad vladalo nepisano pravilo da se dijagnoza sakriva od pacijenta i da se odreĎene informacije pruţaju samo „delegiranim“ članovima porodice u vezi sa bolešću i prognozama obolelog člana porodice. Organizovano ćutanje ili tzv. “zavera ćutanja“ i neinformisanje pacijenata o dijagnozi i prognozi maligne bolesti još je više potenciralo osećanja usamljenosti i izolacije kod pacijenata (Holland, 2003). Naţalost, u nekim zemljama u kojima se razvoj psiho-onkologije nalazi u početnoj fazi (Srbija, na primer), prećutkivanje ili ćutanje o dijagnozi, prognozi i posledicama lečenja, je još uvek aktuelna, rasprostranjena i uobičajena pojava. Uprkos činjenici da postoje odreĎene maligne bolesti koje su, ukoliko se otkriju u početnim fazama danas u velikom procentu izlečive i da postoji značajan porast preţivljavanja, strah od smrti, strah od bola i strah od 17 gubitka autonomije su još uvek najčešći strahovi kod većine obolelih (Gregurek, Braš, 2008). Kompleksnost uticaja maligne bolesti na obolelu osobu ogleda se kroz meĎusobno preplitanje različitih faza bolesti (postavljanje dijagnoze i početak lečenja, aktivno lečenje, otpuštanje iz bolnice, praćenje, preţivljavanje ili palijativno zbrinjavanje), toka lečenja (remisija, recidiv, progresija bolesti i terminalna faza) i različitih psiholoških, socijalnih i duhovnih problema koji se na različite načine mogu ispoljavati u različitim fazama lečenja. Najvaţniji faktori koji utiču na opšte prilagoĎavanje osoba obolelih od malignih bolesti su faktori koji imaju neposredan uticaj na prilagođavanje a koji su povezani sa bolešću (mesto, stadijum, vrsta bolesti kao i mogućnost primene adekvatnog kombinovanog onkološkog lečenja i prognoze koje su u vezi sa oporavkom i kasnijom rehabilitacijom prilikom reintegracije u socijalnu sredinu). Posredujući faktori od kojih u najvećoj meri zavisi prilagoĎavanje na malignu bolest su su lični faktori koji se odnose na tip ličnosti obolele osobe, mehanizme prevladavanja, nivo lične zrelosti kao i relacije sa ljudima koji su izvor podrške. Socijalni faktori se odnose na specifične socio-kulturne uticaje i lična uverenja i predrasude u vezi sa malignom bolešću (Holland, 2003). Istorijski pregled razvoja psiho-onkologije Istorijski razvoj psiho-onkologije u stranoj literature se uglavnom predstavlja kroz meĎusobno preplitanje različitih uticaja. Sa jedne strane je uticaj razvoja medicine a posebno epidemiologije, onkologije i radiologije a sa druge strane uticaji opštih istorijskih i socio-kulturnih promena koje su se dešavale u Americi i u svetu kao i uticaji menjanja društvene svesti u odnosu na maligne bolesti i lečenje (vd. Prilog 5. Tabela 7. Istorijski pregled razvoja psiho-onkologije) (Holland, 1989, 2002). Kontinuiran razvoj medicinskih nauka a posebno onkologije omogućava akumulaciju znanja o malignim oboljenjima, o njihovoj etiopatogenezi, kliničkoj slici i prognozi. U osnovi predmeta proučavanja psiho-onkologije nalazi se temeljno načelo psiho- somatike koje se odnosi na holistički, sveobuhvatan pristup obolelim ljudima a to znači 18 razmatranje porekla, razvoja i toka bolesti u meĎusobnom delovanju bioloških, somatskih, psihičkih i socijalnih činilaca. Prve i početne faze razvoja psiho-onkologije bile su povezane sa psiho-analitičkim shvatanjem bolesti a to je značilo da su se rana porodična dinamika, traumatski dogaĎaji iz detinjstva, nesvesni seksualni konflikti i crte ličnosti dovodili u etiološku vezu sa pojavom različitih malignih oboljenja. Ovaj početni „zanos“ tj.pristup kasnije je doveo do pojave i razvoja dva veoma značajna područja: sa jedne strane napravljene su serije studija iz područja psiho-biologije stresa i psiho-fiziologije a sa druge strane došlo je do razvoja konsultativne tzv.lieson psihijatrije 14 . Kao što se iz tabele 7 u prilogu 5. moţe videti, godine pre i nakon II. sv.rata (30, 40- god.) obeleţile su velike migracije stanovništva i tih godina veliki broj poznatih evropskih psiho-analitički orijentisanih psiho-terapeuta emigrira u SAD (Flanders Danbar, Franz Alexandar i Herold Wolf). Početkom 30-ih godina, uglavnom zahvaljujući radu nekoliko psihijatara psiho-somatičara, Flanders Danbar u Njujorku, Franz Alexanderu na Psiho-analitičkom institutu u Čikagu i Heroldu Wolfu sa njujorškog Kornel univerziteta, dolazi do postepene strukturacije, sa jedne strane psiho- somatske medicine koja proučava telesne bolesti u čijem nastanku psihički faktori imaju veoma značajan uticaj (ako ne i najznačajniji) a sa druge strane konsultativne-lieson psihijatrije, koja proučava i leči psihičke poremećaje kod fizički obolelih pacijenata tokom njihove hospitalizacije na drugim odeljenjima (Adamović, 2005). Prvi izveštaji o psihološkim reakcijama pacijenata na malignu bolest i lečenje, vezuju se za grupu psihijatara u Opštoj bolnici u Massachusettsu i za grupu psihijatara u Memorial Sloan-Kettering Cancer Centru u Njujorku. 1955 god. su publikovani i prvi članci u vezi sa psihološkim reakcijama onkoloških pacijenata na bolest i lečenje. O krivici i stidu kao najsnaţnijim psihološkim reacijama onkoloških pacijenata, koje 14 Postoje tri perioda u razvoju konsultativne ili lieson psihijatrije.Prvi period, 1930-1940 kada je nekolicina psihijatara psiho-somatičara ukazivala na potrebu za konsultativnom psihijatrijom.U ovoj prvoj fazi psiho-somatska medicina je još uvek bila dominantnija.Drugi period, 1945-1970 odlikovao je napor Zbignjeva Lipovskog da definiše koncept lieson – konsultativna psihijatrija i da unapredi psihijatrijsku procenu pacijenata na nepsihijatrijskim odeljenjima koja se odnosila na procenu reakcija pacijenata na bolest i lečenje, odlike pacijentove ličnosti, procenu vezanu za krizne psihijatrijske intervencije, razmatranje odnosa na relaciji lekar-pacijent i procenu potreba rada sa porodicom pacijenata.Treći period 1970 - 2010 se odnosi na sve veću zastupljenost konsultativne psihijatrije u savremenim medicinskim domenima (kardiologija, hirurgija, transplantacija, nefrologija, onkologija, infektivna odeljenja za obolele od AIDS-a, problemi bola).Savremena istraţivanja su usmerena na uticaj psiho-farmaka tj.antidepresiva u lečenju telesnih bolesti (na primer, uticaj sertalina na dispneju kod opstruktivne bolesti pluća; uticaj venlafaksina kod fibromijalgija; uticaj fluoksetina kod Alchajmerove bolesti, uloga psiho-stimulanasa u lečenju depresije kod obolelih od malignih bolesti; uticaj metilfenidata kod pacijenata sa transplantiranom jetrom itd.) (Adamović, 2005). 19 upućuju na postojanje stigmatizacije i marginalizacije prema onkološkim pacijentima u društvu, pisali su još 50-ih godina Abrams i Finesinger (1953). Grupa autora iz Opšte bolnice u Massachusettsu je publikovala rad o promeni obrazaca komunikacije pacijenata tokom različitih faza bolesti i lečenja (Shands et al, 1951). Psihijatri sa MSKCC 15 su ukazali da se komunikacija sa pacijentima menja i postaje sve komplikovanija sa progresijom bolesti a posebno sa sve distanciranijim ponašanjem lekara koji u to vreme nisu bili edukovani a ni spremni da sa pacijentima otvoreno razgovaraju o dijagnozi a posebno o lošoj prognozi bolesti. Autori iz Opšte bolnice Massachusetts i sa MSKCC publikovali su 50-ih godina nekoliko vaţnih radova koji se danas smatraju pionirskim u oblasti psiho-onkologije – “Psihološke posledice malignih bolesti i hirugije - adaptacija na stomu” (Sutherland et al, 1952) i “Psihološke posledice maligne bolesti i lečenja – adaptacija na radikalnu mastektomiju” (Bard et al, 1955). Istovremeno, prvi multidisciplinarni timovi koji su formirani u MSKCC i Opštoj bolnici u Massachusettsu, započeli su prvi pionirski klinički i istraţivački rad u oblasti psiho- onkologije kao i prve edukacije medicinskog osoblja u vezi sa psihološkim aspektima malignih oboljenja (vd. Prilog 5. Tabela 7. Istorijski pregled razvoja psiho-onkologije) (Holland, 1989, 2002). 1958 god.objavljen je jedan od prvih naučnih radova koji se odnosio na opservaciju i opis psiholoških karakteristika dece obolele od leukemije i na opis porodične dinamike malih pacijenata (Greene, Miller, 1958). U periodu kada su navedeni radovi objavljeni još uvek nije bila uspostavljena saradnja izmeĎu psihologa, psihijatara i lekara – onkologa i psiho-onkologija nije bila definisana kao naučna disciplina, tako da radovi nisu bili prepoznati od strane uţe stručne medicinske javnosti. Osnovni cilj psiho-somatske medicine a psiho-onkologije posebno, koji je još 1952 godine definisao Stanley Cobb, direktor psihijatrijske klinike u Massachusetts General Hospital je »kreiranje polja delovanja koje će omogućiti pripadnicima tzv. humanističkih profesija (psihijatrima, psiholozima, psiho-terapeutima) zajednički rad sa ostalim kliničarima (internistima, hirurzima, pedijatrima, onkolozima, radiolozima) i pruţanje adekvatne psihološke podrške i psiho-terapijske pomoći onkološkim pacijentima i njihovim porodicama«. Ovako definisan cilj doveo je do značajnih pomeranja od fatalističkog stava prema najteţim pacijentima i prećutkivanjem 15 Memorial Sloan - Kettering Cancer Center, New York 20 dijagnoze i prognoze ka sve otvorenijem razgovoru o bolesti, ka sve kvalitetnijoj komunikaciji izmeĎu pacijenata i (ne) medicinskog tima i sve aktivnijem uključivanju pacijenata u terapijski proces i participaciji u donošenju odluka (vd. Prilog 5. Tabela 7). 60, 70- ih godina prošlog veka napori u eksperimentalnoj psihologiji bili su usmereni na preciznija merenja i proučavanje odnosa izmeĎu fizioloških i psihičkih faktora. Rad Masona, koji se odnosio na preispitivanje dometa psiho-endokrinologije (Mason, 1968) bio je preteča prvih radova iz psiho-neuro-imunologije, koja formalno počinje da se razvija 1975 sa objavljivanjem rada Adera i Kohena “Ponašanjem uzrokovana imunosupresija” (Ader, Cohen, 1975). Istraţivači su pokušavali da objasne uticaj stresa i mehanizama prevladavanja i psiho-terapijskih intervencija na imunitet tokom različitih faza aktivnog lečenja malignih bolesti. Jedan od prvih radova koji se odnosio na mogući uticaj psihološkog tretmana na duţinu preţivljavanja pacijentkinja sa metastatskim karcinomom dojke bio je rad Spiegela i saradnika (1989). Pionirska istraţivanja bračnog para Glaser, koja su obično obavljali u saradnji sa studentima kojima su pod dejstvom stresora (ispitni rokovi) merili broj NK ćelija (tzv. natural killer ćelija), interferona, interleukina-1, postala su model za istraţivanja u psiho-imunologiji.Poznata su njihova istraţivanja o sniţenju imunoloških odbrana kod osoba koje neguju roditelje obolele od Alchajmerove bolesti (identifikovali su znatno manji broj NK ćelija u poreĎenju sa kontrolnom grupom) (Kiecolt-Glaser, Glaser, 1987). Njihova studija o imunitetu razvedenih ţena i udovica je pokazala da su sa povišenim stepenom depresivnosti kod njih identifikovali i sniţenje NK ćelija i postojanje herpes virusa (Kiecolt-Glaser, Glaser, 1985). Zanimljivo je istraţivanje o uticaju relaksacije na imunitet. Naime, broj nedeljnih relaksacionih veţbi bio je u korelaciji sa porastom opšte otpornosti organizma (Kiecolt-Glaser, Glaser, 1986). Početak razvoja filozofije palijativnog zbrinjavanja vezuje se za SAD i Englesku 60-ih godina (vd. Prilog 5. Tabela 7). U SAD-u je po svom hrabrom pristupu najteţim, umirućim pacijentima i prvim objavljenim knjigama bila veoma poznata Elizabeth Kubler-Ross, psihijatar poreklom iz Švajcarske. 1964 god.u Engleskoj se otvara prvi hospis za umiruće ljude (St. Christopher Hospice u istočnom Londonu) i odrţavaju se prve edukacije iz oblasti palijativnog zbrinjavanja. Pod vaţnim uticajima filozofije palijativnog zbrinjavanja u čijoj osnovi je human, negujući i multidisciplinaran pristup 21 prema umirućim ljuduma ali i pod uticajem sve masovnijih pokreta za prava pacijenata, razvija se i psiho-onkologija. Objavljuju se i prvi stručni radovi i knjige vezani za pruţanje psihološke podrške umirućim pacijentima. ”Psihijatar i umirući pacijent” (Eissler, 1955) i “Pristup umirućem pacijentu” (Norton, 1963 ). 70-e godine prošlog veka, smatraju se i formalnim početkom utemeljenja psiho- onkologije kao posebne discipline. 1975 god. Americi je odrţana Prva Nacionalna Konferencija o psiho-socijalnim istraţivanjima.Prva psiho-socijalna kolaborativna grupa počinje sa radom 1976 god. Pri Memorial Sloan - Kettering Cancer Centru, New York, formira se odeljenje za psihijatriju koje pruţa konsultacije za sva odeljenja čuvenog onkološkog centra (ginekologija, hirurgija, radioterapija dojke i pedijatrija). Dve radne grupe, CALGB (Grupa za tumore i leukemiju) i EORTC (Evropska organizacija za istraţivanje i lečenje tumora) uspostavljaju posebne odbore za istraţivanja kvaliteta ţivota (QOL) i uticaja psiho-socijalnih faktora kod onkoloških pacijenata. Prvi organizovani programi subspecijalizacije iz psiho-onkologije počinju sredinom 70-ih godina prošlog veka, u vreme kada je barijera straha od dijagnoze maligne bolesti bitno smanjena i kada je bilo moguće započeti otvorenu komunikaciju sa pacijentom o bolesti i prognozama. 80-e godine prošlog veka bile su veoma značajne za dalji razvoj i utemeljenje psiho- onkologije kao naučne discipline. 80-ih godina se osnivaju značajna udruţenja: 1982 god. je osnovano Britansko Udruţenje Psiho-onkologa - British Psycho-Oncology Society – (BPOS); 1984 god. je osnovano Internacionalno Udruţenje Psiho-onkologa - International Psycho-Oncology Society – (IPOS); 1986 god. je osnovano Američko Udruţenje Psiho-Onkologa - American Psycho-Oncology Society - (APOS); 1983 god. počinje da izlazi The Journal of Psycho-Social Oncology (Prilog 5, Tabela 7). Američko društvo za rak (American Cancer Society- ACS) intenzivno podstiče razvoj psiho-onkologije. Odrţane su četiri konferencije o istraţivačkim metodama za što naučnije ispitivanje psiho-socijalnih aspekata malignih bolesti. 1989 god. je pri Američkom Društvu za rak osnovan stručni odbor za nadzor psiho- socijalnih istraţivanja.Iste godine se publikuje prvo izdanje knjige The Handbook of Psycho-oncology (Holland, 1989). Krajem 80-ih, i početkom 90-ih godina prošlog veka u Americi, Kanadi, Australiji i razvijenim zemljama Evrope i sveta dolazi do ekaspanzije psiho-socijalnih istraţivanja 22 u oblasti psiho-onkologije. 1992 god. počinje da izlazi The Journal Of Psycho- Oncology. Slika 1. Istraživački model za istraživanja kvaliteta života i uticaja različitih psiho-socijalnih varijabli u psiho-onkologiji (prema Holland, 1989). Slika 1. pokazuje istraţivački model koji je bio dominantan u oblasti psiho-onkologije 90-ih godina i na kojem su bila bazirana psiho-onkološka istraţivanja. Maligna bolest i lečenje su nezavisne varijable; kvalitet ţivota (u svim dimenzijama uključujući i psihološke) i preţivljavanje su zavisne varijable. Posredujuće varijable su socio- demografske varijable, osobine ličnosti, medicinski faktori, socijalna podrška i ostali mogući izvori stresa (na koje mogu da utiču različite intervencije). Brojna istraţivanja koja su sprovedena 90-ih godina pokušala su da objasne uticaj socio- demografskih varijabli, osobina ličnosti i mehanizama prevladavanja, verovanja i kapaciteta za prilagoĎavanje na tok bolesti i ishod lečenja kod onkoloških pacijenata. Kraj 90-ih i početak 2000 godine dovodi do značajnih pomaka u medicini, a u onkologiji posebno (razvoj genetskih istraţivanja; unapreĎenje imunoloških terapija; kombinovanje protokola onkološkog lečenja; objavljuju se prve studije o smanjenju smrtnosti od nekih oblika malignih bolesti; unapreĎenje radio-terapije (brahiterapija, konformalno zračenje tj.maksimalno poštedno zračenje); razvoj laparaskopske hirurgije; razvoj naprednih dijagnostičkih procedura (PET scan, CT, MR); primena oralnih 23 citostatika u protokolima lečenja; transplantacija matičnih ćelija).Svi navedeni krupni koraci u onkologiji su imali ogroman uticaj na dalji razvoj psiho-onkologije. Tokom poslednje decenije publikuju se prvi nacionalni vodiči za psiho-socijalnu brigu o onkološkim pacijentima (SAD, Kanada, Australija, Velika Britanija); insistira se na sveobuhvatnom i celovitom pristupu obolelima i čini se sve da se izaĎe u susret psiho- socijalnim potrebama pacijenata (2007); sve je kompletnija integracija psiho-onkologije u onkologiju; dolazi do ekspanzije palijativnog zbrinjavanja u svetu – otvaranje jedinica za palijativno zbrinjavanje i hospisa; Nacionalna Udruţenja Psiho-onkologa se uključuju u Federaciju Udruţenja (IPOS, 2008); odrţano je nekoliko svetskih kongresa iz Psiho-onkologije (2006 Italija; 2007 Engleska; 2008 Španija; 2009 Austrija; 2010 Kanada; 2011 Turska; 2012 Australija). Napredak u savremenim sredstvima komunikacije je doveo do toga da je on-line edukacija sve popularniji način razmene informacija i učenja tako da se na zvaničnim sajtovima IPOS-a i APOS-a mogu naći online predavanja (www.apos-society.org; online core curriculum iz Psiho-onkologije na sajtu IPOS-a www.ipos-society.org ). 1997 god. National Comprehensive Cancer Network (NCCN), organizacija koju čini 18 umreţenih onkoloških centara u SAD-u donosi standarde i vodiče za psiho-socijalnu podršku onkološkim pacijentima i vodiče kliničke prakse za sve discipline koje se bave pruţanjem pomoći i podrške onkološkim pacijentima. U širokoj upotrebi je Distres termometar test za brzi skrining distresa kod odraslih onkoloških pacijenata (Vd. Prilog 6. Distres termometar i Lista problema (preuzeto i prilagoĎeno iz NCCN, 2012).Iako nije neposredno predmet proučavanja ovog rada, Prilog 6. je dat kao ilustracija savremenih i aktuelnih tokova u psiho-onkologiji. 24 Slika 2. NCCN Distress Management Guidelines DIS-4-Evaluation and Treatment. National Comprehensice Cancer Network, 200 (prema Quick References for Adult Oncology Clinicians: The Psychiatric and Psychological Dimensions of Adult Cancer Symptom Management , 2006). Slika 2. pokazuje način brzog skrininga distresa kod onkoloških pacijenata u kliničkim uslovima uz postojanje kliničkih dokaza za umeren ili jak distress (zbir od 5 ili više poena na skali distresa) kada se pacijent upućuje odgovarajućim sluţbama (sluţbe za mentalno zdravlje, socijalni rad i sluţbu za duhovna i verska pitanja). Ukoliko je distres blag umeren (manje od pet poena), podršku pruţa onkološki tim na osnovu resursa kojima raspolaţe. Danas je psiho-onkologija prihvaćena kao izuzetno vaţno područje onkologije i konsultativne psihijatrije ali i šire, i zdravstvene psihologije, s tim da nova saznanja o psiho-socijalnim i psiho-biološkim dimenzijama maligne bolesti, a posebno saznanja o psihološkim procesima i ponašanju koji mogu imati uticaja na tok bolesti i ishod lečenja predstavljaju osnovu za implementiranje efikasnijih farmakoterapijskih i psiho- socijalnih i psiho-terapijskih intervencija u radu sa onkološkim pacijentima (Grassi, Riba, 2012). 25 Proučavanja u savremenoj psiho-onkologiji usmerena su i na istraţivanja efekata različitih psihoterapijskih intervencija, zatim uticaja psiholoških aspekata u genetici raka, istraţivanja kvaliteta ţivota obolelih i njihovih porodica, ispitivanje psihijatrijskih poremećaja onkoloških pacijenata.16 S obzirom da maligna bolest a hemio-terapije posebno, mogu uzrokovati anoreksiju, gubitak teţine, umor i druge vegetativne simptome, dijagnoza kliničke depresije kod odraslih onkoloških pacijenata više se povezuje sa psihološkim simptomima kao što su socijalno povlačenje, anhedonija, disforično raspoloţenje, osećaj beskorisnosti, bespomoćnosti, beznadeţnosti i krivice, sniţeno samopouzdanje i suicidalne misli. Treba imati u vidu da je kod onkoloških pacijenata priroda depresije veoma sloţena i uvek je veoma bitno razmišljati o tome da su depresivni poremećaji sindromi a ne bolest u klasičnom, psihijatrijskom smislu i da su kliničke slike veoma različite i da gotovo uvek uključuju poremećaje raspoloţenja. Vaţno je naglasiti da pacijenti sa malignom bolešću ne moraju zadovoljiti sve kriterijume DSM-IV za depresivni poremećaj (Gregurek, Braš, 2008). Procena umora kao simptoma je nekada sporna jer umor moţe da bude povezan sa lečenjem maligne bolesti ali i sa depresijom. Za diferencijalnu dijagnostiku je vaţno da umor povezan sa hemio-terapijom ne uključuje emocionalnu komponentu kao osećanje umora koje moţe biti povezano sa depresijom. Bower je na primer, kod ţena sa karcinomom dojke, koje u vreme istraţivanja nisu bile na hemio-terapiji, pronašao korelaciju umora sa nivoom kortizola, tj,sa poremećajem HPA osovine (Bower et al, 2008). 16 Najčešći psihijatrijski problemi kod onkoloških pacijenata su: - Depresivni poremećaji (ogroman je značaj tačne dijagnostike da se ne bi ad hoc tumačili simptomi tj. da se ne dogodi da se ne prepoznaju simptomi depresije (depresivni simptomi se tumače kao normalne reakcije) ili da se “pretera” sa dijagnostikom (procena normalnih emocionalnih reakcija koje su povezane sa malignom bolešću kao depresije). - Poremećaji prilagoĎavanja - Post-traumatski stresni poremećaj – PTSP - Seksualne disfunkcije (gubitak ţelje, impotencija, anorgazmija, doţivljaj neprivlačnosti) - Delirijum - Brojni kognitivni poremećaji Veoma često se izolovano ili u kontekstu navedenih poremećaja sreću suicidalne ideje, poremećaji ličnosti koji dolaze do izraţaja u stanjima ekstremnog stresa, problemi u vezi sa donošenjem odluka, problemi vezani za kvalitet ţivota, nedostatak porodične i socijalne podrške, brojna duhovna i religijska pitanja. Povećan suicidalni rizik kod onkoloških pacijenata povezan je sa uznapredovalim stadijumom bolesti, lošom prognozom, delirijumom, neadekvatnom kontrolom bola, depresijom, prethodnom psihijatrijskom dg, bolestima zavisnosti, prethodnim pokušajima suicida i socijalnom izolacijom.Kod onkoloških pacijenata učestalije su pasivne suicidalne misli od pokušaja suicida (Holland, 2003). 26 Kod odreĎivanja depresije kod onkoloških pacijenata uvek treba uzeti u obzir i sledeće faktore: - Progresija bolesti - Kvalitet porodične i šire socijalne podrške - Uspešnost prevladavanja i otpornost na ţivotne stresove - Strukturu ličnosti pacijenta, kognitivno funkcionisanje (kvalitet mentalizacije), doţivljaj sebe i mehanizme odbrane i strategije prevladavanja koje pacijent koristi. Novija istraţivanja u psiho-onkologiji sve više su usmerena ka ispitivanju povezanosti i uticaju psiho-neuro-imunoloških mehanizama i malignih bolesti.17 Savremena istraţivanja u psiho-onkologiji sve više se fokusiraju na tzv.neuro-imidţing (funkcionalni neuro-imidţing je tehnika snimanja mozga i pojedinih delova mozga najsavremenijim PET scan ili MR metodama u naučne svrhe). Pacijenti koji su se lečili od malignih bolesti a koji su imali tokom lečenja brojne intruzivne psihološke simptome su na neuro-imidţingu imali manji ukupni volumen amigdala u odnosu na one onkološke pacijente koji tokom lečenja nisu imali intruzivnih psiholoških sindroma (Matsuoka et al, 2003). Neuro-imidţing koji su radili isti japanski autori na grupi onkoloških pacijenata sa dijagnostikovanim depresivnim poremećajem je pokazao da postoji značajna promena volumena amigdala a koja je povezana sa depresivnim raspoloţenjem pacijenata (Ibid). PET scan depresivnih pacijenata sa malignim oboljenjima ukazuju na postojanje promene u cerebralnim funkcijama koje su veoma slične onima kod samo primarno depresivnih pacijenata (Spiegel, Giese-Davis, 2003). 17 Novije studije su pokazale da postoji povezanost nivoa kortizola kod metastatskog karcinoma dojke sa kvalitetom socijalne podrške i osećanjem pripadanja tj.uvaţavanja (Dantzer, 2005; Kissane et al, 2004; Grassi, Rosti, 1999; Reiche et al, 2005). U jednoj studiji je pokazana veza izmeĎu nivoa Omega-3 masnih kiselina sa depresijom kod pacijenata sa karcinomom pluća (Kobayakawa et al, 2006).Na uzorku N=116 pacijentkinja sa karcinomom dojke izlaganje stresu bilo je povezano sa niţom NK- lizom i smanjenjem NK odgovora (Zabora et al, 1997).Kod muškaraca sa karcinomom prostate optimizam i manja supresija ljutnje bili su povezani sa većim brojem NK ćelija (Korfage et al, 2006).Randomizovana studija uticaja KGBT-a na nesanicu kod pacijentkinja sa karcinomom dojke pokazala je promenu stvaranja citokina.Apatija, socijalna izolacija, poremećaj spavanja, umor, anoreksija, gubitak teţine, kognitivni poremećaji, smanjen libido, psihomotorna inhibicija su simptomi i depresije i citokin-indukcionog sindroma bolesti, s tim da su osećaj krivice, depresivno raspoloţenje i suicidalne ideje uobičajene u depresiji (Spiegel, Giese-Davis, 2003). 27 Pedijatrijska psiho-onkologija Pedijatrijska onkologija počinje da se razvija od 1948 god. u Americi, kada su objavljeni prvi protokoli za lečenje leukemije kod dece i kada su evidentirane prve remisije ove bolesti na dečijem uzrastu (Kreitler, Ben-Arush, Martin, 2012). 1958 god. objavljen je jedan od prvih naučnih radova koji se odnosio na opservaciju i opise psiholoških karakteristika dece obolele od leukemije i porodične dinamike njihovih porodica (Greene, Miller, 1958). Psiho-socijalne posledice malignih bolesti na dečijem uzrastu kao i posledice agresivnih protokola lečenja prepoznate su još odavno tj. 60-ih god. prošlog veka, kada počinju da se evaluiraju prvi efekti onkološkog lečenja dece i adolecenata (Vannatta, Gerhardt, prema Brown et al, 2006). 60, 70-ih godina fokus u pedijatrijskoj psiho-onkologiji je bio na pronalaţenju najfunkcionalnijih mehanizama prevladavanja roditelja u vezi sa umiranjem dece i adolescenata (Spinetta prema Brown et al, 2006). Istorijski gledano, 70-ih godina počinju da se objavljuju i prve studije o psiho-socijalnim aspektima malignih oboljenja kod dece. 80-ih godina sa unapreĎenjem metodologije istraţivanja, fokus je bio na proceni brojnih komplikacija tokom onkološkog lečenja (bol, mučnina, povraćanje, neutropenije i sl.) i posledica nakon lečenja uz istovremeni razvoj adekvatnih preventivnih intervencija. Procene neuro-kognitivnih oštećenja koja su bila posledica radio i hemio terapijskog lečenja dece sa tumorima CNS-a, bilo je takoĎe vaţno područje za psiho-socijalno delovanje (Armstrong, Mulhern, 2000). 80, 90–ih godina bio-psiho-socijalni model se primenjuje u lečenju malignih bolesti kod dece i adolescenata i psiho-socijalne procene i intervencije počinju da se integrišu u svakodnevnu pedijatrijsku onkološku praksu. Ozbiljno bavljenje dugoročnim posledicama lečenja maligniteta na dečijem uzrastu godinama nakon završetka lečenja, takoĎe je predstavljalo domen psiho-socijalnih intervencija. Prepoznavanje neuro- kognitivnih posledica radio-terapijskog lečenja male dece i tinejdţera koji su oboleli od tumora CNS-a različitih lokalizacija i pato-histološkog tipa, dovelo je do pravljenja novih protokola lečenja (manje doze zračenja u kombinaciji sa oralnim citostaticima) 28 što je rezultiralo smanjenjem dugoročnih posledica lečenja (Armstrong, Reaman, 2005). Istraţivanja kognitivno-bihejvioralnog tretmana bola i distresa kod dece i adolescenata dovela su do pronalaţenja korisnijih i humanijih načina ordiniranja hemio-terapija (plasiranje CVK - centralnog venskog katetera od početka lečenja). CVK je već uobičajena praksa u razvijenom svetu koja dete i adolescenta oslobaĎa mnogih neprijatnosti i bolnih procedura prilikom vaĎenja krvi (plasiranja i menjanja braunila i po nekoliko puta tokom ordiniranja hemio-terapije). Sprečava bol zbog upala i čestog pucanja vena. 18 1986. god. Američka pedijatrijska akademija (AAP - American Academy of Pediatrics) objavila je jedan od prvih vodiča19 koji se odnosi na lečenje malignih bolesti na dečijem i adolescentnom uzrastu. Osnovna preporuka u navedenom vodiču, koji je sa najnovijim preporukama reformulisan i objavljivan u dva navrata: 2001. god. i 2009. god., je da u lečenju dece i adolescenata koji su oboleli od različitih malignih bolesti, mora da učestvuje multidisciplinarni tim stručnjaka koji je nuţno da čine: pedijatar hematolog/onkolog, pedijatrijske medicinske sestre sa dodatnim edukacijama za pedijatrijsku onkologiju, klinički farmakolog, nutricionista, socijalni radnik, dečiji psihijatri i psiholozi sa posebnim specijalizacijama u oblasti pedijatrijske psiho- onkologije (Kreitler, Ben-Arush, Martin, 2012).U navedenom vodiču posebno se ističe neophodnost da od početka lečenja u rad sa obolelom decom, adolescentima i njihovim porodicama budu uključeni stručnjaci koji su specijalizovani za mentalno zdravlje dece i mladih (socijalni radnici, psiholozi, dečiji i adolescentni psihijatri i psiho-terapeuti sa dodatnim specijalizacijama iz pedijatrijske psiho-onkologije). Krajem 90-ih i početkom novog milenijuma u pedijatrijske onkološke protokole uvode se nove procedure i novi analgetici za lečenje bola i antiemetici za preveniranje mučnine i povraćanja od hemio-terapija. Vodiči dobre prakse, s obzirom da su usmereni 18 CVK je u našoj zemlji je pre retkost nego pravilo, tako da su deca i adolescenti koji prolaze onkološko lečenje u našoj sredini izloţeni svim bolnim procedurama ordniranja hemio-terapija. 19 Postoji mnogo vodiča dobre prakse koji su namenjeni multidisciplinarnom tretmanu dece i adolescenata u svim fazama onkološkog lečenja.Na primer, radna grupa za praćenje dugoročnih posledica onkološkog lečenja kod dece, napravila je nekoliko vodiča za izlečenu decu i adolescente koji sadrţe detaljan opis dugoročnih posledica bolesti i lečenja za svaku vrstu malignog oboljenja posebno, zajedno sa preporukama za adekvatnu procenu, intervencije i prevenciju dugoročnih posledica bolesti i lečenja (Grassi, Riba, 2012).Vodiči, koji predstavljaju dobar primer kako se bio-psiho-socijalna perspektiva integriše u formalno onkološko lečenje dece i adolescenata obolelih od različitih malignih bolesti, sadrţe preporuke vezane za neurokognitivne, socijalne, psihološke posledice lečenja ali i posledice vezane za ponašanje i reintegraciju dece i adolescenata u socijalnu sredinu po završetku onkološkog lečenja. 29 na smanjenje dečije patnje u svakom smislu, propisuju i da se invazivne medicinske procedure (lumbalna punkcija; aspirat koštane srţi; transplantacija perifernih STEM ćelija; dugotrajne dijagnostičke procedure CT, MRA, PET scan) posebno kod mlaĎe i anksioznije dece sprovode u opštoj anesteziji (American Academy of Pediatrics & American Pain Society, 2001). S obzirom na napredak u pedijatrijskim protokolima lečenja i sve veći procenat izlečenja dece i adolecenata koji su oboleli od različitih malignih bolesti (procenat se kreće i do 80%), fokus psiho-socijalnih intervencija se pomerio sa problema vezanih za smrt, umiranje i podršku u procesu tugovanja, na efikasne mehanizme prevladavanja i kvalitet ţivota i resocijalizaciju dece i mladih koji su u nekom periodu detinjstva lečeni od malignih bolesti (Stuber, Strom, prema Kreitler, Ben-Arush, Martin, 2012). U osnovi pedijatrijske psiho-onkologije je bio-psiho-socijalni i razvojni model malignih oboljenja kod dece. 1980 god. Engel je prvi osmislio i postavio bio-psiho-socijalni model bolesti koji u najuopštenijem smislu, pokušava da sagleda hronične bolesti kroz višedimenzionalnu perspektivu. Bio-psiho-socijalni model ukazuje da se bolest i iskustvo i doţivljaj bolesti moraju sagledati kroz dinamičku interakciju bioloških, socijalnih, psiholoških faktora kao i uticaja sredine.Od 1980 god.ovaj model je bio polazna osnova za razumevanje različitih hroničnih bolesti kako kod odraslih tako i kod dece i adolescenata. Rane primene bio- psiho-socijalnog modela su ukazale na to kako se moţe sagledati uzrok hroničnih bolesti kroz multidisciplinarnu perspektivu i kako različite humanistički orijentisane discipline i pristupi mogu biti delotvorni u intervencijama koje su namenjene tretiranju različitih simptoma. Na slici 3. prikazan je meĎusobni uticaj različitih faktora od potvrde dijagnoze maligne bolesti, tokom aktivnog onkološkog lečenja do posledica dijagnoze maligne bolesti , koje mogu voditi u remisiju i preţivljavanje ili smrtni ishod. Preţivljavanje i oporavljanje od lečenja maligne bolesti na dečijem i adolescentnom uzrastu u nekim slučajevima moţe da traje godinama, jer su kratkoročne i dugoročne posledice bolesti i lečenja veoma ozbiljne i iziskuju posebnu vrstu tretmana. U zemljama u kojima je pedijatrijska psiho-onkologija razvijena oblast, postoje posebni programi podrške i dugoročnog praćenja koji su namenjeni izlečenoj deci i njihovim porodicama. 30 Slika 3. Bio-psiho-socijalni i razvojni model maligne bolesti na dečijem uzrastu (prema Brown et al., 2006) Slika 4. predstavlja model integrisanja psiho-socijalnih servisa u formalno onkološko lečenje i ističe značaj koncepta „sveobuhvatna briga po meri pacijenta“ posebno u pedijatrijskoj onkologiji. Rano prepoznavanje potreba ali i identifikovanje različitih problema kod svakog obolelog deteta, adolescenta i porodice posebno i adakvatno 31 planiranje intervencija, dovodi kasnije do manje ozbiljnih i upadljivih reakcija, do bolje prilagoĎenosti tokom lečenja, do većeg meĎusobnog poverenja izmeĎu (ne) medicinskog tima i obolelog deteta i cele porodice, do manjeg stresa u svim fazama lečenja. Uzimanje u obzir psiholoških i socijalnih potreba obolelog deteta i porodice gotovo uvek dovodi do većeg zadovoljstva lečenjem i većeg osećanja zahvalnosti što je za ceo (ne) medicinski tim veoma značajno (prema Quick References for Pediatric Oncology Clinicians: The Psychiatric and Psychological Dimensions of Pediatric Cancer Symptom Management, 2009). Slika 4. Model za sveobuhvatni psiho-socijalni servis u pedijatrijskoj onkologiji.(prema Quick References for Pediatric Oncology Clinicians:The Psychiatric and Psychological Dimensions of Pediatric Cancer Symptom Management, 2009). U fokusu savremene pedijatrijske onkologije je briga o kvalitetu ţivota obolelog deteta, adolecenta, njihovih porodica (posebno braće i sestara). Psihološke procene i skrininzi na početku lečenja usmereni su i na uţu ali i širu porodicu obolelog deteta ili adolescenta, što upućuje da je ceo porodični sistem jedinica tretmana. Opšti ciljevi 32 gotovo svih intervencija i strategija u savremenoj pedijatrijskoj (psiho)-onkologiji su usmereni na osnaţivanje porodičnih snaga, na pruţanje podrške, na smanjenje stresa, na aktiviranje mehanizama adaptiranja i funkcionalnih mehanizama prevladavanja bolesti i lečenja, na mobilizovanje svih izvora podrške tokom svih faza onkološkog lečenja i po završetku lečenja (Wiener et al, prema Pizzo, Poplack, 2006). 1.3. Psihološke reakcije dece i adolescenata tokom onkološkog lečenja 1.3.1. Deca i adolescenti u bolnici i anksioznost Jedna od najčešćih psiholoških reakcija koja se javlja u početnoj fazi postavljanja dijagnoze maligne bolesti kod deteta ili adolescenta i kasnije tokom trajanja onkološkog lečenja je anksioznost (Stuber prema Kreitler, Ben-Arush, Martin, 2012). Anksioznost se smatra „normalnom“ reakcijom na ţivotne teškoće, stresove i neizvesnosti. MeĎutim, anksiozna stanja, trajanjem i intenzitetom, mogu da imaju snaţan uticaj na svakodnevno funkcionisanje i kvalitet ţivota, a u kontekstu dece obolele od malignih bolesti i njihovih porodica posebno. “Pomagači“ moraju da naprave razliku izmeĎu simptoma anksioznosti i anksioznih poremećaja (kontinum od normalnih reakcija do različitih varijacija poremećaja). Nelagodnost i strepnja su glavna obeleţja anksioznosti, u rasponu od blage, prolazne nelagodnosti do upornog, eskalirajućeg i/ili parališućeg straha. Anksioznost moţe da bude akutna i hronična.Veoma je vaţno identifikovati i istaći etiologiju anksioznosti jer moţe da nam ukaţe na akutnost tj. hronicitet problema. Anksioznost moţe da postoji kao primarni poremećaj, psihološka rekacija na malignu bolest i lečenje i sekundarni poremećaj, ili kao kombinacija navedenih oblika.U tabeli 8. su prikazane navedene razlike. 33 Tablela 8. Anksiozni poremećaji kod dece i adolescenata koji boluju od malignih bolesti (mogu se javiti nezavisno ili u kombinaciji) (prema Quick Reference for Pediatric Oncology Clinician: The Psychiatric and Psychological Dimensions of Pediatric Cancer Symptom Management, 2009). Primarni anksiozni poremećaj Anksiozni poremećaj kao reakcija na malignu bolest i lečenje Sekundrani anksiozni poremećaj organske etiologije  Generalizovani anksiozni poremećaj  Panični poremećaj  Opsesivno-kompulsivni poremećaj  Fobija  Akutni stresni poremećaj  Post-traumatski stresni poremećaj  Poremećaj prilagoĎavanja sa anksioznim raspoloţenjem  Post-traumatski stresni poremećaj nakon medicinskih intervencija  Anksiozni poremećaj zbog opšteg zdravstvenog stanja  Lekovima izazvan anksiozni poremećaj U kontekstu početka onkološkog lečenja kod dece i adolescenata anksioznost je uglavnom situaciona i svi dijagnostički kriterijumi neophodni za postavljanje klinički relevantne dijagnoze anksioznosti kao poremećaja se retko ispunjavaju. U najnovijoj literaturi iz pedijatrijske psiho-onkologije se uglavnom nalazi klasifikacija sledećih vrsta anksioznosti: ( Kreitler, Ben-Arush, Martin, 2012; Grassi, Riba, 2012)  Separaciona anksioznost – se definiše kao razvojno neprimerena i preterana anksioznost koja se javlja pri odlasku iz kuće ili pri odvajanju od poznatih osoba (najčešće članova porodice za koje je dete ili adolescent vezan) (American Psychiatric Association, 1994). MlaĎa deca (uzrasta od 4 do 9 godina), deca koja nisu imala iskustvo odvajanja od kuće i porodice, deca i adolescenti koji su imali anksiozni poremećaj pre postavljanja dijagnoze maligne bolesti su u većem riziku za razvoj simptoma separacione anksioznosti. Najčešći simptomi separacione anksioznosti su: noćne more u vezi sa odvajanjem od kuće i roditelja; intruzivne misli da su bliţnji (najčešće roditelji) u opasnosti i fizički simptomi anksioznosti kao što su glavobolja, bolovi u stomaku i mučnina.  Akutni stresni poremćaj (ASD - Acute Stress Disorder) se definiše kao psihološki i emotivni odgovor na dogaĎaj koji predstavlja ozbiljnu pretnju smrću ili povreĎivanjem i koji izaziva neposredne reakcije intenzivnog straha, uţasa i osećanja bespomoćnosti (American Psychiatric Association, 2000, 2006). Slično kao kod Post traumatskog stresnog poremećaja (PTSD) i kod Akutnog stresnog poremećaja (ASD) mogu se uočiti sipmtomi preterane uzbuĎenosti (povišenje 34 krvnog pritiska, pulsa, znaci jake prepadnutosti i pojačane opreznosti, izbegavajuća sećanja i/ili intruzivne misli o traumatskom dogaĎaju. Akutni stresni poremećaj se razlikuje od post traumatskog stresnog poremećaja u tri vaţne karakteristike: 1. U trajanju, akutni stresni poremećaj je vremenski ograničen (traje ne manje od 2 dana i ne više od 4 dana). 2. Kao što i sam naziv kaţe Akutni stresni poremećaj ima akutni tok (javlja se u vremenskom intervalu od 4 nedelje od traumatskog dogaĎaja) 3. Akutni stresni poremećaj uključuje disocijativnu amneziju, depersonalizaciju, derealizaciju i osećanje ošamućenosti. Akutni stresni poremećaj kod dece se moţe manifestovati agitiranošću i dezorganizovanim ponašanjem a posebno u proceni pretnje ili pretećih dogaĎaja koji se uvek procenjuju mnogo opasnijim nego što realno jesu. Na primer, deca razviju fobičan strah od igala, braunila, previjanja, vaĎenja krvi i sličnih medicinskih intervencija. Deca i adolescenti sa anksioznim poremećajem pre postavljanja dijagnoze maligne bolesti su u većem riziku za razvoj i akutnog i posttraumtaskog stresnog poremećaja. Zbog preklapanja sipmtoma, u praksi se često akutni stresni poremećaj meša sa depresivnim, anksioznim poremećajem i delirijumom.  Fobije su intenzivni i nerealni strahovi od specifičnih objekata ili situacija čak i kada isti ne predstavljaju neposrednu opasnost. Fobične reakcije u medicinskom setingu se mogu bolje razumeti u kontekstu uslovljenog ponašanja. Na primer, mučnine i nagon za povraćanjem kao reakcije na specifičan miris hemio-terapije i odeljenja; odgovor na traumatična sećanja na pedijatrijskim odeljenjima često rezultira povišenjem krvnog pritiska i ubrzanim pulsom kod dece i adolescenata kada na primer »beli« mantili uĎu u sobu. Koliko je učestala anksioznost? Prevalenca anksioznih poremećaja u opštoj populaciji u SAD-u je oko 28,8%.Prvi simptomi anksioznosti počinju u proseku na uzrastu od 11 godina (Kessler et al, 2005).Većina anksioznih poremećaja ima rani početak: separaciona anksioznost i fobični poremećaji u proseku počinju oko 7 godine; socijalna fobija u 13-oj godini; a ostali anksiozni poremećaji izmeĎu 19 i 30 godine. Anksiozni poremećaji su veoma 35 učestali meĎu decom i otprilike 13 od 100 dece i adolescenata je imalo neki oblik anksioznog poremećaja.Anksioznost je posebno učestala kod dece i adolescenata sa hroničnim oboljenjima sa oko 20-30% rasprostranjenosti. Praćenja i procene anksioznih poremećaja na uzorku pedijatrijskih onkoloških pacijenata su pokazale da u proseku 30% dece, ispunjava većinu dijagnostičkih kriterijuma za neki oblik anksioznog poremećaja (Gothelf et al, 2005). Zašto je dijagnoza i lečenje anksioznosti važno u kontekstu pedijatrijskog onkološkog setinga? Dijagnoza ţivotno ugroţavajuće bolesti, kao što je maligna bolest i veoma agresivni i dugotrajni protokoli onkološkog lečenja mogu da budu zastrašujući i potencijalno traumatični za decu i njihove porodice uz stalnu pretnju da poremete uobičajen način ţivota. Deca i adolescenti mogu da osećaju anksioznost u različitim fazama lečenja: tokom i neposredno nakon postavljanja dijagnoze maligne bolesti, tokom lečenja i različitih, bolnih medicinskih procedura, na kraju lečenja kao i u periodu remisije ili recidiva tj. relapsa bolesti i palijativnog zbrinjavanja u terminalnim fazama bolesti. Anksioznost moţe da utiče na lečenje simptoma primarne maligne bolesti, na medicinski ishod lečenja, na konačan uspeh u lečenju kao i na sposobnost pacijenta da prevlada bolest tj. da se izbori sa bolešću. Anksioznost koja je neposredno u vezi sa očekivanjem i sprovoĎenjem medicinskih procedura moţe da ugroţi, poremeti i odloţi primenu redovnog protokola lečenja.Anksioznost moţe da pogorša prethodno postojeće bolesti kao što su astma, sindrom iritabilnog kolona i poremećaje pokreta i često se sreće kod roditelja dece i adolescenata obolelih od malignih bolesti. Od krucijalnog je značaja prepoznavanje anksioznosti kod roditelja (okidača anksioznosti i neposrednih uzroka) tokom razgovora o mogućnostima (iz)lečenja dece, prognozama lečenja, vaţnim a teškim odlukama koje se moraju brzo i uvremenjeno donositi tokom trajanja lečenja.Anksioznost kod roditelja moţe da bude ili okidač anksioznosti kod dece ili faktor koji utiče na pogoršanje već postojeće anksioznosti kod dece. Razumevanje porodične istorije a posebno uvid u načine reagovanja i ponašanja roditelja obolelog deteta u prethodnim stresnim ţivotnim situacijama, moţe da bude od velike pomoći da 36 se bolje razume način reagovanja deteta i roditelja u aktuelnoj stresnoj ţivotnoj situaciji kakva je maligna bolest i lečenje. Traumatski stres na dečijem uzrastu je skup psiholoških i fizioloških reakcija dece i njihovih roditelja na bol, povreĎivanje, ozbiljnu bolest, medicinske procedure i na invazivno i zastrašujuće iskustvo kombinovanog onkološkog lečenja.Traumatske stresne reakcije su više vezane za pojedinačni subjektivni doţivljaj medicinske procedure nego za njegovu objektivnu teţinu. Traumatske stresne reakcije uključuju simptome uzbuĎenja i izbegavanja ali i navedene simptome u kombinaciji sa post-traumatskim stresnim poremećajem (PTSD) i akutnim stresnim poremećajem (ASD).Traumatske stresne reakcije mogu se videti kode dece ali su prisutne i kod roditelja tokom svih faza onkološkog lečenja20. Znaci i simptomi anksioznosti Opšti simptomi anksioznosti mogu biti psihološki i/ili fizički. Simptomi mogu biti povremeni ali i učestalo prisutni tokom dana. Psihološki simptomi su: osećanje zabrinutosti i stalno prisutno očekivanje negativnih ishoda, strah i tuga bez mogućnosti da se identifikuje izvor simptoma, plač, nemogućnost da se „isključe“ intruzivne i uznemiravajuće misli. Fizički simptomi su: osećaj napetosti, lupanje srca i stezanje u grudima, tahikardija, mučnina, drhtavica, anoreksija, tachypnea (ubrzano disanje). U Tabeli 9. pregledno je prikazana klasifikacija anksioznih poremećaja kod dece i adolescenata koji su oboleli od malignih bolesti sa simptomima za svaki anksiozni poremećaj. 20 Istraţivanje koje je obavljeno na uzorku od N=250 dece i adolescenata uzrasta od 14 do 19 godina 4,6 i 12 meseci nakon postavljanja dijagnoze maligne bolesti i početka onkološkog lečenja, pokazalo je da 28% ispitanika ima klinički značajan nivo traumatskih stresnih reakcija 4 meseca od početka lečenja ali da se nakon 6 i 12 meseci nivoi stresnih reakcija smanjuju (6 mes.23% ispitanika ima klinički značajne simptome stresnih reakcija; 12 mes. 16% još uvek ima klinički značajne simptome traumatskih stresnih reakcija).Traumatski stres je ispitan Brief Symptom Inventory testom (BSI) (Zebrack et al, 2013). 37 Tabela 9. Simptomi i klasifikacija anksioznih poremećaja kod dece i adolescenata koji su oboleli od malignih bolesti (prema American Psychiatric Association, Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorder, 2006). Klasifikacija Simptomi Generalizovani anksiozni poremećaj Preterana briga sa osećanjem nemira, umor, teškoće u koncentraciji, razdraţljivost, napetost u mišićima, poremećaji spavanja Opsesivno-kompulzivni poremećaj Opsesivne preokupacije i strahovi u vezi sa somatskim bolestima Akutni stresni/postraumatski stresni poremećaj Utrnulost, intruzivnost i hiper-osetljivost; dijagnoza zavisi od trajanja simptoma-duţe od mesec dana; moţe se javiti kao reakcija na postavljenu dijagnozu maligniteta, na neki aspekt lečenja ili sećanja na odreĎenu medicinsku proceduru; uobičajen poremećaj koji je u vezi sa hroničnim oboljenjima Separaciono-anksiozni poremećaj Neadekvatna/preterana briga u vezi sa odvajanjem od kuće i porodice; uobičajeno kod dece mlaĎe od 6 godina, re-aktivira se na uzrastu od 12 godina. Fobije Specifični strahovi, „krv-igla“ fobija, klaustrofobija, agorafobija, „sindrom belog mantila“; teško uspostavljanje saradnje za MR i CT snimanja, boravak u izolacionoj sobi zbog neutropenije, usporavanje tj. odlaganje lečenja prema predviĎenom protokolu Panični poremćaj Lupanje srca, mučnina, oteţano disanje; osećanje „da predstoji propast“ što sve dovodi do napada panike koji traje do nekoliko minuta Anksiozni poremećaj zbog opšteg zdravstvenog stanja Treba razmotriti istoriju poremećaja/da li je u pitanju primarno anksiozni poremećaj ili su simptomi u vezi sa trenutnim zdravstvenim stanjem (teškoće sa disanjem, tahikardija, drhtanje). Lekovima izazvan anksiozni poremećaj Moţe da bude posledica uvoĎenja/promene lekova i doziranja lekova. Iziskuje opreznost u praćenju prilikom menjanja terapija u redovnom protokolu lečenja. Etiologija i evaluacija anksioznosti Nastajanje i odrţavanje nekog oblika anksioznog poremećaja zavisi od nekoliko faktora: premorbidne vulnerabilnosti deteta, psiholoških rekacija i iskustava sa različitim prethodnim ţivotnim stresovima. Neka deca su genetski više predisponirana za anksiozne reakcije ili imaju pre-istoriju anksioznih poremećaja. Ozbiljna somatska bolest moţe da bude okidač različitih psiholoških reakcija i stanja pa i anksioznosti. Deca koja nemaju pre-istoriju anksioznih poremećaja a kod kojih se tokom ozbiljne somatske bolesti iznenada jave upadljivi simptomi anksioznosti, moraju takoĎe da budu veoma paţljivo ispitana. OdreĎeni medicinski uzroci mogu da prethode ili čak da izazovu simptome anksioznosti. 38 U Tabeli 10. prikazani su različiti uzročnici mogućih psiholoških reakcija na bolest i lečenje.Pregledno je prikazano koje psihološke reakcije anksioznosti mogu da izazovu dijagnoza i prognoza bolesti, fizički problemi kao i kako priroda bolesti utiče na decu i adolecente i kako se anksioznost manifestuje u bolničkim uslovima. Tabela 10. Psihološke reakcije na malignu bolest i lečenje (prema American Psychiatric Association,Clinical Manual of Pediatric Psychosomatic Medicine, 2006). Dijagnoza i prognoza bolesti Akutna stresna reakcija članova porodice; reakcija roditelja na dijagnozu maligne bolesti; neizvestan ishod lečenja; ponovno vraćanje bolesti; porodična istorija bolesti; zabrinutost u vezi sa uticajem smrti na porodični sistem i dalji razvoj porodice Fizički problemi Strahovi povezani sa fizičkim posledicama bolesti i lečenja (amputacija; vidljivi oţiljci na telu;bol), spoljašnji izgled (gubitak kose tokom hemio- terapija); socijalna izolacija i stigmatizacija Bolnica Separacija ili odvajanje od bliţnjih; učestalo kod dece mlaĎe od 6 godina; povezivanje medicinskog bolničkog osoblja sa distresom; različite reakcije na hemio-terapiju Bolest Zabrinutost zbog odsustva iz škole; odvajanje od vršnjaka; osećanje različitosti; zavisnost od drugih i povećana potreba za paţnjom i pomaganjem bliţnjih U narednoj tabeli 11. prikazani su pregledno mogući medicinski uzroci anksioznosti tokom onkološkog lečenja. Tabela 11. Medicinski uzročnici anksioznosti kod dece i adolescenata tokom onkološkog lečenja (prema American Psychiatric Association, Clinical Manual of Pediatric Psychosomatic Medicine, 2006). Metabolički uzroci Poremećaj elektrolita; uremia; deficit vitamina B12 Neurološki uzroci Encefalopatija; masivne lezije; posledice moţdanog udara; posledice potresa mozga; oduzetost delova tela; vrtoglavica Endokrinološki uzroci Kušingov sindrom; disfunkcija tiroideje; insuficijencija adrenalina; hypopituitarisam-nizak rast; pheochromocytoma-edemi, crna koţa, endokrinološki poremećaj nadbubreţne ţlezde Kardiovaskularni uzroci Ishemijska bolest srca; aritmije; hematološki problemi (anemija); smanjena srčana funkcija Pulmonarni uzroci Hipoksija; pneumotorax; edem pluća/plućna embolija; astma; anaphylaxis Ostali uzročnici Tumori mozga; insulinoma; transplantacija; nekontrolisan bol; kofein; zloupotreba alkohola, sedativa, droga U sledećoj tabeli 12. Prikazan je način brzog skrininga anksioznosti kod dece i adolescenata obolelih od malignih bolesti. 39 Tabela 12. Procena anksioznosti kod dece i adolescenata obolelih od malignih bolesti (prema American Psychiatric Association, Clinical Manual of Pediatric Psychosomatic Medicine, 2006). Medicinska anamneza Aktuelni subjektivni simptomi; mogući medicinski uzorci anksioznosti; praćenje lekova koji se uzimaju; procena bola Psihijatrijska anamneza Posebnu paţnju usmeriti na procenu anksioznih poremećaja; porodična anamneza psihijatrijskih oboljenja a posebno postojanja anksioznih poremećaja i poremećaja raspoloţenja Psihološki izvori anksioznosti Postojanje dijagnoze maligne bolesti; anksioznost vezana za odeljenje i medicinske procedure – strah od igala; anticipatorna anksioznost (averzija prema hemio-terapijama); separacija od bliţnjih i odvajanje od kuće; uticaj bolesti na ostale članove porodice; izolacija, gubitak autonomije, kontrole i privatnosti; fizičke posledice bolesti, zabrinutost zbog promena spoljašnjeg izgleda; neizvesnost uspeha lečenja; strah od smrti; uticaj bolesti na akademsko postignuće i socijalno funkcionisanje; finansijske teškoće porodice zbog bolesti Zloupotreba supstanci Alkohol; amfetamini; barbiturati; benzodiazepini; kofein i ostali stimulansi; kokain, sintetičke droge (tinejdţeri i adolescenti) Vaţni znaci i preporuke za bio- hemijske analize Srčani rad; krvna slika; glukoza; elektroliti; blood urea nitrogen; kreatinin; enzimi jetre; hormoni štitne ţlezde; analiza urina; CT CNS-a; test kapaciteta pluća Preporučeni psihološki instrumenti21 za procenu anksioznosti kod dece i adolescenata tokom onkološkog lečenja - State-Trait Anxiety Inventory for Children (STAIC) – instrument namenjen ispitivanju anksioznosti na uzrastu od 9 do 12 godina. Za uzrast preko 12 godina postoji posebna forma. Ima 44 ajtema i meri subjektivni doţivljaj anksioznosti. - Multidimensional Anxiety Inventory Anxiety Scale for Children (MASC) - instrument namenjen ispitivanju anksioznosti na uzrastu od 8 do 19 godina.Ima 39 ajtema i ispituje fizičke simptome, socijalnu anksioznost, izbegavajuće ponašanje i separacioni strah i paniku. - Revised Childern’s Manifest Anxiety Scale (RCMAS) - instrument namenjen ispitivanju anksioznosti na uzrastu od 6 do 19 godina. Ima 37 ajtema i ispituje fiziološku anksioznost, zabrinutost-hipersenzibilnost, socijalnu anksioznost i ima jednu lie skalu. 21 Svi instrumenti predloţeni za upotrebu u pedijatrijskoj psiho-onkologiji (u ovom i u naredim poglavljima 1.3.2, 1.3.3, 1.3.4, 1.3.5) preporučeni su prema (Quick References for Pediatric Oncology Clinicians,2009 i Assessment Tools in Pediatric Psycho-oncology (Shenkar et al, prema Kreitler, Ben – Arush, Martin, 2012). 40 - Child PTSD Symptom Scale (CPSS) - instrument namenjen ispitivanju postraumatskog stresa na uzrastu od 8 do 18 godina .Ima 24 ajtema. Intervencije izbora u tretiranju anksioznosti - Bihejvioralne i kognitivno-bihejvioralne intervencije (koje takoĎe uključuju i distrakciju paţnje, voĎenu fantaziju i relaksaciju) usmerene i na redukciju distresa, pokazale su se kao veoma efikasne (Kazak et al, 2004). - Porodična terapija za članove porodice obolelog deteta - Ekspresivne i kreativne psiho-socijalne intervencije mogu da smanje anksioznost u bolničkom setingu (voĎena fantazija u kombinaciji sa kompjuterizovanom art terapijom; crtanje; crtanje prstima; pravljenje skulptura; biblioterapija i bajke; kreativno pisanje; igra; play terapija; drama terapija i psiho-drama; - play terapija pred medicinske intervencije u bolničkom setingu; video terapija; klovnovi; terapija smehom; muziko terapija; pevanje i horsko pevanje; pet terapija; izlasci van bolničkog kruga ako je moguće). - Komplementarna i alternativna medicina (joga, reiki, masaţe, parcijalne masaţe) 1.3.2. Deca i adolescenti u bolnici i depresivnost U novijim radovima koji se odnose na depresivne poremećaje dece i adolescenata onkoloških pacijenata, uočljivo je da je većina autora saglasna da je iznenaĎujuće teško zauzeti jasan stav da li se moţe dijagnostikovati ili ne klinička depresija kod dece i adolescenta tokom onkološkog lečenja (Kersun et al, 2009; Shemesh et al, 2006; Gothelf et al, 2005). Uobičajeni simptomi depresije kao što su promene apetita i problemi sa spavanjem, mogu da budu posledica prirode malignog oboljenja i protokola lečenja. Hemio-terapije mogu da budu uzrok umora, osećanja iscrpljenosti, smanjenja energije, socijalnog povlačenja i smanjenja interesovanja za sve ono što je ranije predstavljalo zadovoljstvo. Uprkos svim problemima, nalazi novijih studija ukazuju da je razliku izmeĎu umora koji uzrokuje hemio-terapija i depresije kod dece i adolescenata tokom onkološkog lečenja, ipak moguće napraviti i u skladu sa tim, primeniti odgovarajuće intervencije 41 (Whitsett et al, 2008). Upotreba skala samo-procene depresivnih reakcija je dobar način da se identifikuju deca i adolescenti kojima je potrebna stručna pomoć u vezi sa depresivnim poremećajem.U istraţivanju koje je sprovedeno na uzorku od 125 obolele dece i adolescenata uzrasta od 8 do 19 godina CDI skalom (Children Depression Inventory) identifikovano je da 80% ispitane dece i mladih ima depresivni poremećaj (korišćen je total skor na CDI od 11 poena za razliku od normi koje vaţe za opštu populaciju dece i mladih i kreću se od 13 do 20 poena za identifikovanje različitih nivoa depresije) (Shemesh et al, 2006). Istraţivanje drugih autora pokazalo je drugačije rezultate. Od 41 adolescenta na aktivnom onkološkom tretmanu, koji su ispitani BYI II skalom (Beck Youth Inventory) samo kod njih troje identifikovan je ekstremno visok nivo depresije i kod još troje srednji nivo depresije (Kersun et al, 2009). Nivoi depresivnog reagovanja se kreću od promena u raspoloţenju do pogoršanja u opštem funkcionisanju.Depresivnost moţe da se ispolji kroz postojanje i psihičkih ali i fizičkih simptoma.Najznačajniji simptomi depresije su tuga i nedostatak zadovoljstva (anhedonia). Depresija moţe da postoji kao primarni poremećaj, psihološka reakcija na bolest, sekundarni poremećaj organske etiologije ili kombinacija navedenog (Tabela 13). Tabela 13. Poremećaj raspoloženja kod dece i adolescenata koji su oboleli od malignih bolest (prema American Psychiatric Association, Clinical Manual of Pediatric Psychosomatic Medicine, 2006). Primarni poremećaj raspoloţenja Velika depresivna epizoda; bipolarni poremećaj; depresivni poremećaj Sekundarni poremećaj raspoloţenja sa organskom etiologijom Poremećaj raspoloţenja uzrokovani zdravstvenim stanjem; poremećaj raspoloţenja uzrokovan lekovima Poremećaj raspoloţenja kao psihološka reakcija na somatsku bolest Poremećaj prilagoĎavanja sa depresivnim raspoloţenjem; regresija; tugovanje Depresija se moţe javiti u kombinaciji sa drugim psihijatrijskim poremećajima (na primer sa anksioznošću). Čak iako deca i adolescenti onkološki pacijenti ne ispune sve dijagnostičke kriterijume koji bi ukazivali na postojanje depresivnog poremećaja, oni moraju da budu opservirani i praćeni od strane zdravstvenih radnika i saradnika, tokom svih faza onkološkog lečenja. 42 Dečija depresija se razlikuje od depresije odraslih i u većoj meri je povezana sa razvojnim faktorima i moţe da se ispoljava i kroz simptome anksioznosti, ţalbe na somatske simptome i preveliku zabrinutost. Depresivni adolescenti mogu da imaju problema sa spavanjem i ishranom. Depresija utiče na školski uspeh i vršnjačke odnose i moţe da bude povezana sa zloupotrebom supstanci i samoubistvom. Somatski simptomi/ili posledice terapija i lečenja mogu da budu pomešani ili da budu prisutni zajedno sa simptomima depresije. Depresivne reakcije mogu da budu normalne reakcije na dijagnozu i lečenje maligne bolesti ali i na ostale medicinske promene i dogaĎaje tokom lečenja. Učestalost depresije22 Procena depresivnosti kod somatskih pacijenata varira u zavisnosti od uzorka. Meta- analize su pokazale različite rezultate od veoma niske prevalence depresije kod hronično obolele dece od svega (9%) do više prevalence depresije na uzorcima dece sa somatskim zdravstvenim problemima (60%) (Quick Reference for Pediatric Oncology Clinician, 2009). Uopšteno, studije koje koriste metodologiju koja se bazira na kliničkom intervju (više nego na testovima i skalama samo-procene) ukazuju na postojanje viših nivoa depresivnosti kod populacije obolele dece i adolescenata u poreĎenju sa studijama koje koriste skale i upitnike samo-procene. Depresija u pedijatrijskom kliničkom setingu jedan je od najčešćih razloga za psihijatrijske konsultacije a posebno tokom prve godine od postavljanja dijagnoze maligne bolesti kod dece i adolescenata. Izveštaji pokazuju da otprilike 10% pedijatrijskih onkoloških pacijenata koristi neki oblik anti-depresivne terapije tokom prve godine od postavljanja dijagnoze maligne bolesti (Portteus et al, 2004). 22 Prevalenca velikog depresivnog poremećaja u opštoj populaciji u SAD-u je 16,6%. Otprilike 2% dece školskog uzrasta i 4-8% adolescenata ima simptome Velikog depresivnog poremećaja. 43 Zašto je dijagnostikovanje i lečenje depresije važno u pedijatrijskoj onkologiji? Deca i adolescenti onkološki pacijenti se mogu osećati depresivno u svim fazama lečenja: od postavljanja dijagnoze, tokom lečenja i na kraju lečenja, bilo da su u remisiji ili u terminalnoj fazi bolesti. Psihološke posledice dijagnoze maligne bolesti i agresivnih protokola lečenja mogu da budu snaţni doţivljaji bespomoćnosti i beznadeţnosti koji mogu da dovedu do razvoja depresivnog poremećaja. Moguće posledice depresivnog poremećaja kod dece i adolescenata koji su oboleli od malignih bolesti su: - Nezadovoljavajući kvalitet ţivota (fizički, psihički, socijalni aspekt) - Zloupotreba narkotika, alkohola i suicidalno ponašanje - Viši nivoi morbiditeta i povećanje duţine boravka u bolnici i ţalbe na različite somatske simptome kao i sporiji oporavak posle različitih protokola lečenja - Depresija je uvek riziko-faktor za neprihvatanje medicinskog tretmana U terminalnim fazama bolesti, multidisciplinarni timovi mogu da pomognu deci i adolescentima da prorade simptome depresije i da prepoznaju neke od simptoma depresije i kao deo procesa tugovanja. Znaci i simptomi depresije Deca i adolescenti mnogo češće nego odrasli ispoljavaju razdraţljivost, krivicu i različite somatske tegobe (generalizovani bol u celom telu, bol u leĎima i bol u nogama, abdominalni bol, glavobolju, gastro-intestinalne probleme i neodreĎene bolove, umor, slabost, promene apetita). U Tabeli 14. je data klasifikacija poremećaja raspoloţenja kod dece i adolescenata tokom onkološkog lečenja. 44 Tabela 14. Klasifikacija poremećaja raspoloženja kod dece i adolescenata sa hroničnim oboljenjima (prema American Psychiatric Association, Clinical Manual of Pediatric Psychosomatic Medicine, 2006). Velika depresivna epizoda Primarni poremećaj raspoloţenja je najčešće povezan sa prethodnom psihijatrijskom anamnezom. Mora se ispoljiti najmanje 5 od sledećih simptoma: uporno depresivno raspoloţenje, anhedonija, razdraţljivost, promena teţine, poremećaj apetita, poremećaji spavanja, osećanje umora, osećanje bezvrednosti/krivice, smanjena koncentracija, učestale misli o smrti tokom poslednje 2 nedelje. Distimija Hronično depresivno ili razdraţljivo raspoloţenje tokom godinu dana (što je manje od velikog depresivnog poremećaja). Najmanje dva simptoma: poremećaji spavanja, osećanje umora, teškoće sa koncentracijom, osećanje bespomoćnosti. Poremećaj prilagoĎavanja Depresivno raspoloţenje je reakcija na dijagnozu bolesti, što je često kod onkoloških pacijenata.Ima kraće trajanje od velike depresivne epizode. Poremećaj raspoloţenja uzrokovan zdravstvenim stanjem Depresivno raspoloţenje, promene raspoloţenja od depresivnog do euforičnog, razdraţljivost.Veoma je bitno imati u vidu potencijalne lezije CNS-a u frontalnom, limbičkom i temporalnom delu, koje mogu uzrokovati poremećaje raspoloţenja. Poremećaj raspoloţenja uzrokovan prethodnom zloupotrebom supstanci Depresivni poremećaj uzrokovan lekovima, drogama ili alkoholom.Obično se rešava tokom dve nedelje apstinencije.Posebnu paţnju obratiti na lekove iz protokola lečenja (na primer na doze interferon-alfe). Primarna ili sekundarna manija Manični simptomi mogu biti primarni poremećaj, sekundrani ili manija uzrokovana lekovima (na primer kortikosteroidima). Simptomi su: euforično raspoloţenje, razdraţljivost, pričljivost, upadljiva ekspresivnost. Pacijenti sa moţdanom atrofijom i poremećajima spavanja su skloni maničnim epizodama. Regresivno ponašanje Regresija:kada stres zbog bolesti vodi u regresivna ponašanaja: socijalno povlačenje, plačljivost, depresivno raspoloţenje. Veoma je čest poremećaj kod dece i adolescenata.Razrešava se sa prestankom hospitalizacije ili završetkom lečenja. Tugovanje Prolazne tuţne misli i misli o suicidu kao deo normalnog procesa tugovanja. Komplikovano prolongirano tugovanje i uporni simptomi tugovanja se moraju razgraničiti od depresivnog poremećaja. 45 Etiologija i procena depresije kod dece i adolescenata tokom onkološkog lečenja Detalji iz pacijentove istorije su neophodni da bi se odredila etiologija psiholoških/fizičkih simptoma koji su dosledni depresivnom poremećaju. Neophodno je da se sagleda psihijatrijska anamneza pacijenta i porodična psihijatrijska anamneza, što moţe da ukaţe na genetsku predodreĎenost za poremećaje raspoloţenja.Simptome depresije je ponekada teško razlikovati od neţeljenih efekata izazvanih lečenjem kao što su umor, smanjenje apetita i teškoće sa spavanjem. Često, dijagnoza depresije se bazira na kognitivnim simptomima (anhedonia, osećanje bezvrednosti i bespomoćnosti).U Tabeli 15.prikazani su mogući uzroci poremećaja raspoloţenja kod dece i adolescenata onkoloških pacijenata. Vaţno je odrediti da li se depresivni simptomi odnose na očekivano tugovanje ili je vaţno posebno razmatrati kliničku depresiju kod terminalno obolelih pacijenata. Tabela 15. Mogući uzroci poremećaja raspoloženja kod onkoloških pacijenata (prema Quick Reference for Pediatric Oncology Clinicians:The Psychiatric and Psychological Dimensions of Pediatric Cancer Symptom Management, 2009). Lekovi Kortikosteroidi (mogu uzrokovati depresivne ili manične simptome); opioidi; benzodiazepini; barbiturati; narkotici; interferon-alfa; interleukin - 2(IL-2); hemoterapija (vinkristin, vinblastin, prokarbazin, prednizon, L-aspragninaza) Priroda tumora Tumori mozga; meta promene u CNS-u; karcinom pankreasa Metabolički poremećaji Poremećaj elektrolita; kalcijum; B-12; folna kiselina; funkcija paratireoidne ţlezde; funkcija tiroidne ţlezde Bol Ozbiljan, nekontrolisan bol; strah od bola koji se neće kontrolisati Evaluacija depresije uključuje sledeće procene: procenu ozbiljnosti simptoma, trajanje simptoma i uticaj simptoma na kvalitet ţivota. Pacijent i svi koji brinu o njemu prolaze kroz detaljan i sveobuhvatan intervju sa različitim elementima i temama koje su prikazane u tabeli 16. 46 Tabela 16. Dodatna razmatranja za procenu depresije u okviru pedijatrijskog bolničkog setinga (prema American Psychiatric Association, Clinical Manual of Pediatric Psychosomatic Medicine, 2006). Istorija bolesti Sadašnji subjektivni simptomi koji upućuju na depresiju (anhedonia); postojanje medicinskih uzroka depresije; upotreba odreĎenih lekova; procena bola; duţina odvojenosti od porodice i kuće; jačina tretmana (moţe da bude precipitirajući faktor za depresivne reakcije); neizvesna prognoza i uspeh u lečenju Ispitivanje mentalnog statusa Fokusiranje na raspoloţenje, kogniciju i psihotične simptome (manija); anksiozni simptomi su uobičajeni Anamneza i reakcije na dijagnozu i lečenje Psihijatrijska anamneza sa fokusom na poremećaje raspoloţenja; pokušaji suicida; porodična psihijatrijska anamneza; zloupotreba lekova ili alkohola (ranije i sada); psiho-socijalni riziko faktori u porodici (socijalna podrška, porodično funkcionisanje, funkcionisanje pre bolesti deteta i porodice, uspeh u školi, raniji konflikti, separacije); raniji gubici u porodici (ozbiljna bolest i/ili smrt člana porodice); gubitak ljubimca; razočarenje u školu ili socijalne veze). Laboratorijske analize Srčani rad; aritmije; krvna slika; elektroliti; rad bubrega i jetre; funkcionisanje tiroidne ţlezde; ct CNS-a; EEG Preporučeni psihološki instrumenti za procenu depresivnosti kod dece i adolescenata tokom onkološkog lečenja - Children`s Depression Inventory (CDI) - instrument namenjen ispitivanju depresivnosti dece i adolescenata uzrasta od 7 do 18 godina. Ima 23/27 ajtema koji ispituju postojanje sledećih depresivnih simptoma:poremećaj raspoloţenja, anhedoniu i interpersonalne relacije u poslednje dve nedelje. - Children’s Depression Rating Scale (CDRS) – instrument namenjen ispitivanju depresije kod dece uzrasta od 6 do 12 godina. Ima 17 ajtema prema kojima se vodi klinički intervju (14 ajtema se bazira na subjektivnoj samoproceni a 3 ajtema predstavljaju evaluaciju kliničara na osnovu neverbalnog ponašanja deteta). - Memorial Symptom Assesment Scale (MSAS) – ispituje simptome depresije kod obolele dece uzrasta od 7 do 12 godina. Fokus je na proceni zamora, bola, nesanice, promene apetita, zabrinutosti, tuţnog raspoloţenja, mučnine. 47 Tretiranje depresije dece i adolescenata koji se leče od malignih bolesti Tačna i efikasna procena i tretman depresije u pedijatrijskoj onkologiji zahteva multidisciplinarnu saradnju psihologa, socijalnih radnika i dečijih psihijatara. Suicid je veoma redak na dečijem uzrastu ali rizik sa godinama raste i u radu sa obolelim tinejdţerima i adolescentima je veoma bitna procena suicidalnog rizika i suicidalne ideacije, kao i eventualnih pokušaja suicida 23. Preporuka je da uz individualnu psihoterapiju a posebno kognitivno-bihejvioralnu terapiju, kao terapiju izbora za tretman depresije kod mladih, obavezno kombinuju psiho-farmaci (anksiolitici i antidepresivi). 1.3.3. Deca i adolescenti u bolnici i osećanje umora Umor je jedan od simptoma koji tokom onkološkog lečenja deci, adolescentima i njihovim porodicama predstavlja veoma snaţan izvor stresa (Hockenberry, Hinds, 2000; Portenoy, Itri, 1999). Umor takoĎe, moţe da predstavlja jedan od jačih negativnih efekata tj.posledica toksičnih onkoloških terapija. Sledeća osećanja su uobičajena kada je u pitanju umor uzrokovan hemio-terapijom: - iznurenost - slabost - nedostatak energije - smanjenje sposobnosti za fizički i mentalni rad - teškoće sa koncentracijom i mišljenjem - zaboravnost Umor kod onkoloških pacijenata ima potpuno drugačiji kvalitet od uobičajenog, svakodnevnog umora zdravih osoba.Umor kod onkoloških pacijenata je takav da nema 23 Tokom 2010 god. suicid je bio drugi vodeći uzrok smrti dece i mladih uzrasta od 10 do 24 godine u USA.Maligna bolest i lečenje nose potencijalni rizik za suicidalne misli i suicidalno ponašanje.Uzorak od 344 dece i adolescenata obolelih od malignih bolesti je ispitivano skalom koja ima samo 5 ajtema ASQ skalom - Ask Suicide-Screening Questions. 50% ispitanika je imalo suicidalne misli i namere a 10% je imalo pokušaje suicida (Horowitz et al, 2013). 48 veze da dnevnim aktivnostima i ne moţe se ukloniti odmorom ili spavanjem. U istraţivanju kvaliteta ţivota dece i adolescenata koji se leče od leukemije (bez šanse za izlečenje) PedsQOL 4.0 Generic Core Scale instrumentom i multidimenzionalnom skalom za ispitivanje umora (Multidimensional Fatigue Scale) utvrĎeno je da su ispitani pacijenti imali niţi kvalitet ţivota (sve skale i total skor) ali značajna povišenja na skali umora (Tomlinson et al, 2010).Slične procene dali su i njihovi roditelji. U Tabeli 17. dati su Faktori i uzroci koji su povezani sa umorom dece i adolescenata tokom onkološkog lečenja. Tabela 17. Faktori i uzroci koji su povezani sa umorom dece i adolescenata tokom onkološkog lečenja (prema Quick Reference for Pediatric Oncology Clinicians, 2009) Faktori Uzroci Protokoli lečenja Hemio-terapije; radio-terapije; operacija; neutropenija; mijelosupresija Uticaj bolničke okoline Duga čekanja u bolnici ili ambulanti; promena rasporeda i dnevne rutine; buka u bolnici; prekidanje sna/odmora u bolnici Lični/bihejvioralni Nivo kognitivnog razvoja; emocije; raspoloţenje; brige; dosada i monotonija Kulturološki/porodični Komunikacija sa roditeljima; očekivanja drugih (porodice, roĎaka, prijatelja); mnogo pritisaka porodice; nedostatak rasporeda i reda Procena umora Za adekvatnu procenu umora i razlikovanje umora od depresije kod dece i adolescenata tokom onkološkog lečenja preporuka je da se koriste multidimenzionalne skale koje mogu da obuhvate sve karakteristike specifičnog umora. Vaţna pitanja koja pri svakoj viziti kliničari moraju da pitaju dete, adolescent ili roditelja koji je uz dete u bolnici su: 1. Da li se osećate umorno ili slabo? Ako da, na skali od 1 do 10 procenite koliko je to osećanje loše? 2. Da li osećanje umora ili slabosti sprečava dete u igri i u ostalim uobičajenim aktivnostima? 49 Sledeći instrumenti su se pokazali kao korisni za procenu učestalosti intenziteta umora kod dece i adolescenata tokom lečenja: - Childhood Fatigue Scale (CFS) – Skala ima 14 ajtema i namenjena je proceni umora kod dece uzrasta od 7 do 12 godina. Skala procenjuje osećanje umora tokom poslednje dve nedelje. Deca odgovaraju na svako pitanje koristeći četvorostepenu skalu za odgovore. CFS ima tri subskale: nedostatak energije, nemogućnost funkcionisanja i promene raspoloţenja. - Parent Fatigue Scale (PFS) – Ima 17 ajtema i roditelji procenjuju osećanja i iskustva umora kod njihove dece tokom protekle nedelje. PFS ima četiri subskale:nedostatak energije, nemogućnost funkcionisanja, promene u ritmu spavanja i promene raspoloţenja. - Fatigue Scale – Adolescent (FS-A) – Skala je namenjena sveobuhvatnoj proceni umora kod adolescenata uzrasta od 13 do 18 godina. Ima 14 ajtema koji su namenjeni proceni intenziteta umora tokom protekle nedelje. - Pediatric Functional Assessment of Chronic Illness Therapy Fatigue (Peds FACIT-F) – Skala ima 11 ajtema. Intervencije za smanjenje umora kod dece i adolescenata tokom onkološkog lečenja (prema Quick Reference for Pediatric Oncology Clinicians, 2009). Edukacija Najvaţnija preporuka je da roditelji i deca budu informisani o pojavi umora, manifestacijama i simptomima umora. Brošure, slikovnice za decu mlaĎeg uzrasta, audio-video materijali za adolescente su korisni načini da se informacija prilagodi uzrastu dece i njihovim kognitivnim mogućnostima da razumeju. Sugeriše se voĎenje dnevnika za praćenje promene energije i promena u aktivnostima kao i kreiranje plana aktivnosti zajedno sa svim članovima porodice koji iziskuju minimum napora. 50 Modeli odmora i ritam spavanja - Ohrabriti pacijenta i porodicu da naprave svoj plan spavanja i ustajanja - Isticanje značaja rasporeda i rutine za spavanje i ustajanje - Odrediti načine da se spreči poremećaj sna tokom noći (što se kod dece i adolescenata tokom lečenja veoma često dešava). - Ohrabriti porodicu i decu da naĎu način i vreme za više kratkih predaha tokom dana. Vežbe Diskutovati sa decom, adolescentima i porodicom da li blage veţbe i rekreativne aktivnosti mogu da prijaju za otklanjanje umora. Ohrabriti fizičke aktivnosti koje aktiviraju velike grupe mišića (hodanje, plivanje, voţnja biciklom). Ukazati na značaj redovnog praktikovanja fizičkih aktivnosti Anti-stres programi Edukovati decu, adolecente i porodicu tehnikama za smanjenje stresa (disanje, relaksacija, voĎenja fantazija, distrakcija paţnje i sl.). Ishrana Edukovati porodicu o načinima da se poboljša apetit kod dece i ukazati na to koje namirnice i kombinacije namirnica su preporučljive za povećanje opšte energije i tonusa mišića. 1.3.4. Deca i adolescenti u bolnici i kvalitet života Kvalitet ţivota se definiše kao individualna percepcija ličnog funkcionisanja i dobrobiti u različitim ţivotnim domenima (Fayers, Machin, 2000) ili specifičnije, individualna evaluacija lične pozicije u ţivotu, u kontekstu kulturnog i vrednosnog sistema u kojem se ţivi a u odnosu na ciljeve, očekivanja i standarde kojima se teţi (WHOQOL Group, World Health Organization - QOL Assessment, 1995). 51 Navedene definicije ističu opšte individualno zadovoljstvo u vaţnim oblastima ţivota i istorijski gledano, preteče pojma kvaliteta ţivota, bili su koncepti ţivotno zadovoljstvo, subjektivno blagostanje, opšta dobrobit. Kvalitet ţivota kao koncept iako se u nekim segmentima značenja prepliće sa sličnim konceptima ipak se od njih razlikuje. Striktne granice izmeĎu pojedinih sličnih koncepata teško je napraviti ali kvalitet ţivota nije isto što i kvantitet ţivota (duţina ţivota, preţivljavanje), a ne moţe se izjednačiti ni sa konceptima zdravstveni status, raspoloţenje, simptomi, teţina bolesti i funkcionalni status. - Zdravstveni status ili percepcija i procena zdravlja se odnosi na biološko i fiziološko funkcionisanje organizma, na postojanje simptoma i funkcionalnih oštećenja. MeĎutim, u mnogim definicijama zdravlja pominje se fizički ali i psihološki aspekt baš kao što se u instrumentima za ispitivanje kvaliteta ţivota ispituju i fizički i psihološki aspekti opšte dobrobiti. Bitna razlika je u tome što se pri ispitivanju kvaliteta ţivota ispituje individualna tj. subjektivna samo- procena zdravstvenog statusa. Ispitivanje zdravstvenog statusa od strane stručnjaka podrazumeva objektivne parametre zdravlja. The Health Utilites Index Mark 2 (HU12) i The Health Utilites Index Mark 3 (HU 13) su najpoznatiji instrumenti za procenu zdravstvenog statusa u pedijatrijskoj onkologiji (Feeny et al, 1995). - Health-related quality of life (HRQOL) - uticaj zdravlja na kvalitet života je miltidimenzionalan pojam i odnosi se na sloţen uticaj somatske bolesti, kao što je maligna bolest, na socijalno, psihološko i fizičko blagostanje obolele dece i adolescenata (Ware, 1984; Palermo et al, 2008). HRQOL je koncept koji se odnosi na opšti uticaj bolesti (opšti HRQOL) i na delimični uticaj bolesti i lečenja (specifični HRQOL) na fizičko, socijalno, emotivno i kognitivno funkcionisanje (Ware, 1995). - Raspoloženje – emocionalni odgovori, obično negativni (depresija, anksioznost, ljutnja) deo su svih instrumenata za ispitivanje kvaliteta ţivota. Suština je da negativne emocije mogu da budu izazvane zdravstvenim stanjem tj.emocije su obično reakcija na bolest i lečenje kada se procenjuju u kontekstu procene kvaliteta ţivota. 52 - Simptomi – vaţan deo procene jer pacijenti često navode opšte simptome bolesti ili simptome koji su u vezi sa terapijama. - Težina bolesti – sadrţi objektivne simptome, procenu lekara i procenu pacijenta. - Funkcionalni status – odnosi se na sposobnost pojedinca da bude u skladu sa sopstvenim potrebama što je vaţno za uspostavljanje dobrobiti. Glavna obeleţja koncepta kvaliteta ţivota su: (Niv, Kreitler, 2001): - Kvalitet ţivota je subjektivni konstrukt i odraţava individualnu samo-procenu ličnog osećanja dobrobiti i nivoa funkcionisanja. - Kvalitet ţivota je fenomenološki konstrukt koji pruţa površnu sliku stanja bez objašnjenja zašto je odreĎeno stanje nastalo. - Kvalitet ţivota je iskustveni ili evaluativni konstrukt . - Kvalitet ţivota je dinamički konstrukt osetljiv na značajne promene u individualnom stanju. - Kvalitet ţivota je multidimenzionalan konstrukt koji je zasnovan ne samo na jednoj opštoj meri, već i na proceni različitih domena koji čine kvalitet ţivota (fizički, psihološki, socijalni). - Kvalitet ţivota je merljiv konstrukt i procena pruţa uporedive rezultate različitih pojedinaca sličnih po iskustvu lečenja maligne bolesti ili praćenje i procenu u različitim vremenskim periodima lečenja istih pojedinaca. Prva sistematska interesovanja za kvalitet ţivota dece i adolescenata obolelih od malignih bolesti, počela su krajem prošlog veka (Bearison, Mulhern, 1994; Bradlyn et al, 1995). Procenjivanje kvaliteta ţivota u pedijatrijskoj psiho-onkologiji je veoma korisno jer omogućava praćenje funkcionisanja deteta ili adolescenta tokom procesa dugotrajnog, kompleksnog i zahtevnog onkoloskog lečenja (Nathan et al, 2004). Procena kvaliteta ţivota je vaţna iz nekoliko razloga. Prvo, tokom onkološkog lečenja i toksičnih terapija tj. protokola onkološkog lečenja procena kvaliteta ţivota omogućava identifikovanje različitih potreba dece i adolescenata kao i teškoća sa kojima se suočavaju. Drugo, procena kvaliteta ţivota po završetku lečenja i godinama posle, 53 omogućava praćenje i preventivno delovanje u smanjenju oštećenja i dugoročnih posledica toksičnog onkološkog lečenja. Treće, procena kvaliteta ţivota je vaţna za kliničku brigu o pacijentima tokom lečenja, za istraţivanja, za kreiranje psiho-socijalnih programa tokom onkološkog lečenja i nakon lečenja koji u skladu sa realnim potrebama dece, adolescenta i njihovih porodica (Kreitler, Ben-Arush, Martin, 2012). Jedno od kontraverznih pitanja u vezi sa procenom kvaliteta ţivota u pedijatrijskoj onkologiji je vaţno pitanje ko treba da procenjuje kvalitet života dece a posebno mlađe dece (od 0 do 10 godina)? Odgovor na navedeno kompleksno pitanje moţe se sagledati kroz tri faze koje odlikuju tri različita pristupa u proceni kvaliteta ţivota tj.odgovora. Prvu, najraniju fazu karakterisao je jednoglasan stav da kvalitet ţivota dece mlaĎeg uzrasta treba da procenjuju lekar, roditelji i drugi odrasli koji prate dete u bolnici i van bolnice (psiholozi, socijalni radnici, učitelji). Argument za ovaj stav je bio da deca posebno mlaĎa od 5 godina, imaju ograničene kognitivne sposobnosti koje im oteţavaju mišljenje i odlučivanje o sloţenijim pitanjima koja se odnose na zdravlje. Nekoliko istraţivanja je dokazalo da su roditelji najbolji izvor informacija u vezi sa zdravstvenim stanjem njihove dece, samim tim što su odrasli oni su i objektivniji u proceni, najbolje poznaju njihovu decu i primećuju promene u ponašanju tokom vremena i najbliţi su sa decom (Watson et al, 1999; Eiser, Jenney, 1996). Tradicionalna je lekarska praksa da se roditelji pitaju za zdravstveno stanje dece i simptome koje deca imaju. Druga faza je počela kada su brojne studije pokazale razlike u proceni roditelja i samo- procene dece u vezi sa kvalitetom ţivota. Istraţivanje grupe autora (Phipps et al, 1999) je pokazalo da su korelacije izmeĎu bihejvioralne, afektivne i skale somatskog zdravlja izmeĎu dece uzrasta od 6 do 12 godina i roditelja postojale ali su bile veoma niske kao i da nije bilo razlike u proceni roditelja i medicinskih sestara u pogledu kvaliteta ţivota dece. Pitanje je zašto su roditelji pokazivali tendenciju da daju više skorove na skalama distresa, depresije i različitih oštećenja koja se smatraju posledicama bolesti i lečenja u poreĎenju sa decom? Moguća su dva objašnjenja. S jedne strane, roditelji su anksiozniji i pod konstantnim uticajem stresa u vezi sa bolešću i lečenjem dece i sve percipiraju teţim nego što moţda jeste, a sa druge strane, moguće je da su deca pokazivala tendenciju da minimiziraju njihove realne probleme i tegobe sa ciljem da zaštite roditelje. 54 Primeri nekoliko istraživanja u kojima su se pokazale razlike u proceni roditelja i samo-procene dece u vezi sa kvalitetom života U istraţivanju Sawyera i saradnika (1999) korelacije izmeĎu odgovora adolescenata na lečenju (uzrasta od 10 do 18 godina) i njihovih roditelja bile su značajne ali niske i na subskalama socijalno funkcionisanje i samo-pouzdanje adolescenti su imali značajno više skorove u poreĎenju sa njihovim roditeljima koji su ih nezavisno procenjivali. U istom istraţivanju roditelji su procenili snaţniji uticaj bolesti na fizičko, socijalno funkcionisanje, na školsko postignuće i samo-pouzdanje njihove dece nego što su adolescenti procenili za sebe lično. Canning i saradnici (1992) su u istraţivanju u kojem je korišćen Child Health Questionnaire (CHQ) dobili da su obolela deca procenila značajno niţi nivo fizičkog bola i distresa, uz bolju procenu opšteg zdravstvenog stanja u poreĎenju sa roditeljima. Deca su takoĎe procenila da imaju značajno manje ograničenja u aktivnostima koje iziskuju više energije i kondicije kao na primer penjanje uz stepenice i manje ograničenja u vezi sa nekim školskim aktivnostima u poreĎenju sa procenama njihovih roditelja. Istraţivanje koje je obavljeno na uzorku od 200 dece uzrasta od 6 do 12 godina, koji su oboleli od akutne limfoblastne leukemije upotrebom Pediatric Quality of life-32 (PCQL-32) skale je pokazalo da su deca imala niţe skorove na skali psihičkog funkcionisanja, opštoj proceni kvaliteta ţivota i skalama kognitivno funkcionisanje i fizičko funkcionisanje.Najniţi dobijeni skorovi su bili na skali problema zbog bolesti i terapija.Roditelji dece su na svim skalama decu procenili značajno lošije nego što su deca procenila sama sebe (Vance et al, 2001). U istraţivanju (Challinor et al, 1999) skorovi na skali somatizacije izmeĎu dece (uzrasta 6 do 16 godina) i roditelja nisu bili povezani, dok su skrovi na skalama anksioznosti i depresivnosti bili povezani ali su skorovi roditelja bili viši u poreĎenju sa skorovima na pomenutim skalama kod dece. Istraţivanja depresije su pokazala da procene roditelja i samo-procene dece nisu korelirale i da su roditelji imali više skorove u proceni depresije kod njihove dece nego što su deca imala u samo-proceni depresivnih reakcija (Worshel et al, 1988; Mulhern et al, 1989). 55 Treća faza, koja je aktuelno dominantna predstavlja praksu da se za različite procene pitaju roditelji a za različite samo-procene u vezi kojih mogu da daju tačnije odgovore, deca i adolescenti. Konstruišu se različite verzije upitnika kvaliteta ţivota posebno za decu različitog uzrasta i adolescente i za roditelje. TakoĎe, roditelji su vaţni u proceni onda kada deca nisu u mogućnosti da odgovore ili nisu raspoloţena da saraĎuju.Novija istraţivanja su usmerena na uporeĎivanje kvaliteta ţivota dece i adolescenata prema specifičnim dijagnozama malignih oboljenja, fazi lečenja i prema socio-demografskim karakteristikama (pol, uzrast). Naučno i praktično interesovanje za kvalitet ţivota obolele dece i adolescenata, sa jedne strane pratio je razvoj različitih instrumenta i skala za procenu kvaliteta ţivota, a sa druge strane, značajan porast preţivljavanja malignih bolesti na dečijem uzrastu (sa 30% 60-ih godina prošlog veka na 80% od 90-ih god.) koji je usmerio istraţivače na bavljenje fenomenom kvaliteta ţivota „preţivelih“24 i njihovih porodica (Eiser, 2004). Istraživanja kvaliteta života dece i adolescenata koji su se (iz)lečili od malignih bolesti Istraţivanja su pokazala da oko 40% lečene dece u proseku, pati od brojnih psiho- socijalnih i kognitivnih problema koji predstavljaju posledice lečenja i koji mogu imati negativan uticaj na kvalitet ţivota po završetku lečenja (Greenen et al, 2007). Analiza različitih istraţivanja kvaliteta ţivota dece i adolescenata koji su lečeni od različitih malignih oboljenja i koja su uraĎena u periodu od 2001 do 2008 god.je pokazala da je većina ispitanika imala sniţenja na skalama osećanja dobrobiti, sniţene skorove na skalama raspoloţenja, osećanja ţivahnosti i samo-poštovanja kao i teškoće u psiho- motornom i fizičkom funkcionisanju (McDougall, Tsonis, 2009). Ista studija je pokazala da su deca i adolescenti koji su lečeni od malignih bolesti, imali povećane skorove na skali anksioznosti, povišenja na skali problema u ponašanju i teškoće sa spavanjem Druga evaluativna studija je meĎutim pokazala da su „preţivela“ deca i adolescenti 24 U anglo-saksonskom govornom području za decu i adolescente koji su se izlečili od malignih bolesti koriste termin survivors što u bukvalnom prevodu znači preživeli.U našem jeziku termin preživeli nije uvek prikladan iz dva razloga.Prvi, u našoj pedijatrijskoj onkologiji nisu jasno definisani kriterijumi kada se neko moţe smatrati izlečenim od maligne bolesti i drugi, relaps bolesti je naţalost uvek moguć, čak i pet, deset, petnaest godina po završetku lečenja.U svetu je kriterijum izlečenosti od maligne bolesti pet godina bez pojave recidiva bolesti ili meta promena (Konja, 2009) 56 imali visoke skorove na skali samo-vrednovanja, dobro ponašanje i poboljšano mentalno zdravlje i socijalno funkcionisanje.Autori ove studije posebno naglašavaju da su sva deca i adolescenti iz ove studije od početka lečenja, tokom lečenja i nekoliko godina nakon lečenja imali kontinuiranu psiho-socijalnu podršku (Wakefield et al, 2010). Američka studija u kojoj su ispitivane psihološke posledice i zdravstvena uverenja na uzorku od 167 adolescenata i mladih odraslih koji su se lečili od malignih bolesti u komparaciji sa 170 zdravih osoba, nije pokazala postojanje razlika u nivou distresa.Preţiveli, takoĎe nisu pokazali manje adaptivna zdravstvena uverenja u poreĎenju sa kontrolnom grupom zdrave populacije (Kazak et al, 2010). Zanimljivi su nalazi novije američke studije koja je raĎena na uzorku od 73 osobe koje su u detinjstvu lečene od akutne limfoblastne leukemije (ispitivanje je raĎeno 20 godina nakon lečenja). Navedena studija je pokazala da su odrasli-preţiveli imali niţe skorove na skali depresivnosti (Bekova skala depresivnosti) i na skali stresa u poreĎenju sa kontrolnom grupom zdrave populacije (Harila et al, 2011). Nemačko istraţivanje na uzorku od 820 adolescenata koji su se lečili od malignih bolesti je pokazalo da su kod njih 184 identifikovani simptomi post-traumatskog stresa, anksioznosti i depresije. Zanimljiv je nalaz da je samo 12,0% od 184 ispitanika kod kojih su identifikovani simptomi post-traumatskog stresa, anksioznosti i depresije imalo priliku da dobije kontinuiranu psiho-socijalnu podršku a njih 13,6% koristi ili je koristilo prepisane psiho-farmake (Dieluweit et al, 2011). U istraţivanju Childhood Cancer Survivor Study (CCSS) koje sprovedeno tokom 2008 i 2009 god.u SAD-u, ispitano je nekoliko aspekata kvaliteta ţivota: psihološki aspekt i zdravstveni aspekt (HRQL) kvaliteta ţivota i ţivotno zadovoljstvo. Glavni nalaz studije je da su preživeli naveli više simptoma distresa i lošije fizičko funkcionisanje ali ne i psihološko. Većina preţivelih (sa izuzetkom lečenih od tumora mozga) navela je zadovoljstvo tenutnim ţivotom kao i očekivanje zadovoljstva ţivotom u budućnosti. Značajna korelacija sa psihološkim distresom i lošijim fizičkim aspektom kvaliteta ţivota dobijena u odnosu na ţene niţeg obrazovanja, neudate, nezaposlene sa niskim prihodima i sa nedovoljnim zdravstvenim osiguranjem (Zeltzer et al, 2009). U novijoj literaturi kada se razmatra kvalitet ţivota onkoloških pacijenata svih uzrasta, sreće se koncept post-traumatski rast ali s obzirom da ovaj koncept nije predmet pruočavanja ovog rada, neće biti detaljnije razmatran (Kazak et al, 1997).U nekim 57 studijama, odrasli preţiveli su navodili da su doţiveli pozitivne promene posle iskustva lečenja maligne bolesti25, što je takoĎe bilo povezano sa kvalitetom ţivota. Grupa psiho- onkologa iz Amerike je ispitivala uzorak od N=152 mladih osoba uzrasta od 18 do 39 godina, koji su imali iskustvo lečenja od maligniteta.Ispitivani su 6 i 12 meseci od završetka lečenja. Popunjavali su Post-Traumatic Stress Diagnostic Scale (PTS) i Post- Traumatic Growth Inventory (PTG). Rezultati su pokazali da je viši post-traumatski rast bio kod ţenskih osoba, crne rase kod kojih nisu vidljive posledice lečenja (tj.nema vidljivih oţiljaka ili invalidnosti po kojoj se razlikuju od zdrave populacije). Mladi koji su imali više skorove na skali post-traumatskog rasta su znatno učestalije posećivali kampove i grupe podrške koje su organizovane kako tokom lečenja, tako i po završetku lečenja. Post-traumatski stres je bio značajno niţi 12 meseci od završetka lečenja u poreĎenju sa rezultatima procene koja je raĎena 6 meseci po završetku lečenja (Kwak et al, 2013). Na Miami Pediatric QOL skali (MPQOL) deca obolela od leukemije i limfoma imala su značajno viši total skor, viši skor na socijalnoj kompetentnosti i procenu samo- kompetentnosti od dece koja imaju tumore CNS-a. Značajne razlike u poreĎenju sa decom koja imaju solidne tumore, nije bilo (Armstrong et al, 1999). Dakle, deca koja su imala tzv. whole brain radiation (WBR) - zračenje celog mozga, što je metoda lečenja visoko gradusnih tumora CNS-a, imala su niţe total skorove, niţe skorove na skalama socijalne i samo-kompetentnosti u poreĎenju sa decom koja su obolela od leukemije. Nisu se pokazale razlike izmeĎu ove dve grupe obolele dece u samo-proceni emotivne stabilnosti. Istraţivanje PedsQOL 4.0 verzijom skale, koje je uraĎeno na uzorku od 339 roditelja, dece i adolescenata koji su lečeni ili su još uvek na lečenju od različitih malignih bolesti (leukemija, tumori mozga, Hodgkin i non-Hodgkin limfomi, Wilms tumori) i u komparaciji sa kontrolnom grupom zdrave dece (N=157) je pokazalo sledeće. Obolela deca i adolescenti (od 2 do 18 godina) imali su niţe skorove na svim skalama (fizičko, 25 Predmet istraţivanja grupe australijskih autora je bio da se proveri da li post-traumatski rast ima modelišući efekat na povezanost socijalne stigme i samo-poštovanja kod dece koja su lečena od malignih bolesti.Uzorak od 225 dece i mladih uzrasta od 15 do 39 godina koji su lečeni, su popunjavali Post-Traumatic Growth Scale (PTGS) i Global Self- Esteem Scale (GSES).Rezultati su pokazali da je viši skor na skali post-traumatskog rasta bio povezan sa višim nivoom samo-poštovanja.Socijalna stigma je bila povezana sa niţim nivoom samo-poštovanja (negativan uticaj socijalne stigmatizacije na samo-poštovanje).Rezultati upućuju da post-traumatski rast moţe da ublaţi ili amortizuje negativne efekte socijalne stigme kojoj su deca i mladi nakon lečenja izloţeni (Yi, Kim, 2013). 58 socijalno, emotivno i školsko funkcionisanje) kao i na total skoru (Varni et al, 2002).U grupi dece mlaĎe od 12 godina, izmeĎu dece na lečenju i dece koja su završila lečenje nije bilo razlika, dok su se kod starije dece (preko 12 godina) izmeĎu dece koja su završila lečenje i koja su još na lečenju pokazale razlike u total skoru i na skalama fizičkog i emotivnog funkcionisanja (niţi skorovi kod dece na lečenju). Na uzorku roditelja pokazale su se razlike na svim skalama po kojima su uporeĎivani roditelji zdrave i roditelji obolele dece.Skorovi na svim skalama su značajno niţi u proceni roditelja obolele dece. Unutar grupe roditelja obolele dece koja su završila lečenje ili su još uvek na lečenju, nije bilo značajnijih razlika u kompariranim skalama. UporeĎivanje uzorka od 28 dece sa tumorima mozga sa 28 dece koja su obolela od drugih vrsta malignih bolesti na Pediatric Quality of Life Inventory, pokazalo je da su deca iz grupe sa različitim dijagnozama maligne bolesti imala niţe skorove na skalama fizičkog, psihičkog i socijalnog funkcionisanja i na total skoru (Stephenson, 2003). Praćenja i komparativne analize 125 dece i adolescenata koji su na onkološkom lečenju (uzrasta od 8 do 18 godina) sa 156 dece i adolescenata koji su završili lečenje (3 godine od završetka lečenja) pokazale su značajnu razliku samo na skali fizičkog funkcionisanja ali ne i na skalama psihološkog i socijalnog funkcionisanja (Varni et al, 1999). PoreĎenja adolescenata oba pola, sa različitim dijagnozama malignih oboljenja, u toku lečenja i po završetku lečenja Menneapolis-Manchester QOL Instrumentom su pokazala sledeće rezultate. U poreĎenju sa kontrolnom grupom zdrave dece, obolela deca su imala značajno niţe skorove na 4 od ukupno 8 skala (na skalama fizičkog, kognitivnog, psihološkog i socijalnog funkcionisanja). Nije bilo značajne razlike izmeĎu navedenih grupa na skalama doţivljaja tela, procene ţivotnih mogućnosti, intimnih relacija i total skoru kvaliteta ţivota. Deca na terapijama su imala niţe skorove na skalama fizičkog i psihološkog funkcionisanja, na skali procene ţivotnih mogućnosti i značajno viši skor na skali socijalnog funkcionisanja (Bhatia et al, 2002). Istraţivanja dece i adolescenata koji su lečeni od leukemije i limfoma (uzrasta od 8 do 18 godina) i poreĎenja sa decom sa drugim vrstama malignih bolesti su pokazala da su oni imali značajno sniţenje na svim skalama kvaliteta ţivota (emotivno, kognitivno i fizičko funkcionisanje, zadovoljstvo porodičnim odnosima i doţivlja tela) u poreĎenju sa decom sa drugim vrstama maligniteta (solidni tumori) (Calaminus et al, 2000). 59 Različiti instrumenti za procenu kvaliteta ţivota pruţaju kliničarima i roditeljima obolele dece uvid u dečiju i percepciju adolescenata - kako maligna bolest utiče na njihov ţivot (Drotar, 1998). Instrumenti za procenu kvaliteta ţivota moraju da budu razvojno usklaĎeni i prilagoĎeni uzrastu deteta ili adolescenta. Uobičajena je praksa da instrumente za procenu kvaliteta ţivota popunjavaju deca (skale samo-procene) ali i njihovi roditelji ili članovi medicinskog tima koji o njima kontinuirano brinu (popunjavaju skale procene koje se odnose na procenu stanja i funkcionisanja deteta). UporeĎivanje rezultata samo-procene obolele dece i adolescenata i procena njihovih roditelja i zdravstvenog osoblja pruţa najbolji uvid u realno stanje dece i omogućava sagledavanje njihovih istinskih potreba i kreiranje programa podrške u skladu sa realnom samo-procenom kvaliteta ţivota. Preporučeni instrumenti za procenu kvaliteta života - Pediatric Oncology Quality of Life Scale (POQOLS) – za uzrast od 4 do18 godina. Procenjuje fizičko funkcionisanje, emocionalni distres, prilagoĎenost onkološkom lečenju. Ima 21 ajtem i skala je namenjena roditeljima tj. roditeljskoj poceni funkcionisanja njihove dece. - Pediatric Quality of Life Inventory 4.0 (Peds QL 4.0) - za uzrast od 2 do 18 godina. Procenjuje fizičko, emotivno, školsko i socijalno funkcionisanje dece i adolescenata.Ima 23 ajtema i sadrţi verziju za roditelje i skale samo-procene za decu i adolescente i uzrasno je prilagoĎena. - Pediatric Quality of Life Inventory 3.0 Cancer Modul (Peds QL 3.0) – za uzrast od 2 do 18 godina.Procenjuje bol, mučninu, anksioznost izazvanu medicinskim procedurama, zabrinutost, kognitivno funkcionisanje, samo-procenu fizičkog izgleda, komunikaciju, Ima 27 ajtema i sadrţi verziju za roditelje i skale samo- procene za decu i adolescente i uzrasno je prilagoĎena. - Pediatric Cancer Quality of Life Inventory – 32 (PCQL -32) – za uzrast od godinu dana do 18 godina.Procenjuje socijalnu kompetenciju, samo- kompetentnost i emocionalnu stabilnost.Ima 32 ajtema i sadrţi samo verziju za roditelje. 60 - The Miami Pediatric Quality of Life Questionnaire (MPQOLQ) – za uzrast od 14 godina. Procenjuje fizičko funkcionisanje, ograničenja u socijalnom funkcionisanje, emotivne probleme, mentalno zdravlje, energiju i vitalnost, somatski bol, procenu opšteg zdravstvenog stanja.Ima 36 ajtema i sadrţi verziju za samo-procenu adolescenata. - Minneapolis-Manchester Quality of life Questionnaire – Youth Form (MMQL- YF) – za uzrast od 8 do 12 godina. Procenjuje sagledavanje mogućnosti u ţivotu, fizičke simptome, fizičko funkcionisanje, psihičko funkcionisanje.Ima 32 ajtema i bazira se na intervjuisanju dece. - Minneapolis-Manchester Quality of life Adolescent Form (MMQL-AF) – za uzrast 13 do 20 godina. Procenjuje fizičko, kognitivno, psihološko i socijalno funkcionisanje, body imidţ, procenu mogućnosti u ţivotu, intimne odnose. Ima 46 ajtema i verziju za samo-procenu adolescenata. - Child Health Questionnaire – Child Form 87 (CHQ-CF 87) – za uzrast od 5 do 18 godina. Procenjuje fizičko funkcionisanje i ograničenja, opšte zdravstveno stanje, somatski bol, promene zdravlja, uticaj bolesti na porodicu, ograničenja u ponašanju, samo-poštovanje, mentalno zdravlje i ponašanje u celini.Ima 87 ajtema i verziju za samo-procenu dece i adolescenata. - Child Health Questionnaire – Parent Form 50 (CHQ – PF 50) - za uzrast od 4 do 20 godina. Procenjuje uticaj bolesti deteta na emocionalno stanje roditelja i na njihovo funkcionisanje. Ima 50 ajtema i sadrţi samo verziju za samo-procenu roditelja. - Child Health Ratings Inventory – General Module (CHRI-gm) – za uzrast od 5 do 18 godina. Procenjuje fizičko funkcionisanje, emocionalno blagostanje i energiju.Ima 20 ajtema. Sadrţi verziju za roditelje i verziju za samo-procenu dece. - Disease-Specific Impairment Inventory – Hematopoietic Stem Cell Transplantation (DSH – HSCT) – za uzrast od 5 do 18 godina. Procenjuje zabrinutost, body imidţ i osećanje pometenosti. Ima 10 ajtema i namenjena je roditeljima i deci koji se pripremaju za transplantaciju koštane srţi. 61 1.3.5. Deca i adolescenti u bolnici i prevladavanje stresa Maligna bolest deteta ili adolescenta, od postavljanja dijagnoze, tokom trajanja lečenja i po završetku lečenja, predstavlja seriju stresnih dogaĎaja koji pogaĎaju kako obolelu decu i adolescente tako i njihove porodice (McCubbin, Patterson, 1982). Prevladavanje se definiše „kao sve ono što neko preduzima u vezi sa problemom koji ima tj. svi kognitivni i bihejvioralni napori koji su usmereni na prevazilaţenje zahteva i situacija koje se procenjuju kao izazov ili kao pretnja“ (Lazarus, 1991). Psiho-socijalni pristup u pedijatrijskoj onkologiji fokusira se na procenu mehanizama prevladavanja članova porodice obolelog deteta ili adolescenta sa ciljem da se proveri da li su pacijent i članovi porodice dobili efikasnu i u skladu sa njihovim potrebama, psiho-socijalnu podršku. Veoma je teţak zadatak procenjivati i evaluirati kako deca i adolescenti oboleli od malignih bolesti i njihovi roditelji prevladavaju različite stresove od momenta postavljanja dijagnoze i tokom trajanja zahtevnog onkološkog lečenja. Dijagnoza maligne bolesti deteta je „najgora noćna mora“ za svakog roditelja i na početku lečenja, svi roditelji su preplavljeni različitim osećanjima i preplašeni. Neki roditelji su spremni od početka da razgovaraju o njihovim osećanjima i da dele iskustva a neki drugi ne, što zavisi od ličnosti roditelja, od porodičnih i kulturnih specifičnosti. Bazične pretpostavke o psihološkim istraţivanjima prevladavanja stresa u pedijatrijskoj onkologiji 1. Pretpostavke o populaciji dece i adolescenata koji su oboleli od malignih bolesti i njihovih roditelja. U okviru ove pretpostavke razlikuju se dva modela: patocentrični i nepatočentrični. Prema patocentrično - orijentisanom modelu deca, adolescenti oboleli od malignih bolesti i njihovi roditelji su populacija pod visokim rizikom za razvoj sloţenih psiholoških problema. U kontekstu ovog modela dizajn brojnih istraţivanja je bio usmeren na proučavanje psiholoških problema obolele dece i njihovih porodica: kao što su depresija, anksioznost, porodična disfunkcija. Korišćeni su psihološki testovi i intervjui i grupa obolele dece se poredila sa grupom zdrave, nekliničke populacije. 62 Prema nepatocentrično - orijentisanom modelu, deca, adolescenti oboleli od malignih bolesti i njihovi roditelji su normalna populacija koja se suočava sa brojnim stresnim situacijama. U okviru ovog modela je koncipiran pojam prevladavanja tj. “normalne reakcije na nenormalne situacije u kojima se moţe biti“. U istraţivanjima u okviru nepatočentričnog modela grupe obolele dece i adolescenata i njihovih porodica uporeĎivali su se meĎusobno i eventualno prema vrsti maligne bolesti, fazi lečenja, posledicama lečenja i sl. 2. Pretpostavka o subjektima istraţivanja. Majke obolele dece su bile predmet istraţivanja 60, 70-ih godina.Kasnije su i obolela deca, adolescenti, očevi, braća i sestre postajali predmet proučavanja. U nekim istraţivanjima predmet proučavanja su bili i vršnjaci, šira socijalna mreţa, itd. 3. Pretpostavka o situaciji. Neka istraţivanja u pedijatrijskoj psiho-onkologiji su se fokusirala na pojedine faze malignih oboljenja kod dece i adolescenata kao na primer postavljanje dijagnoze, početak lečenja, dugoročno preţivljavanje, terminalnu faza bolesti i smrt. Fokus studija poprečnog preseka bile su i specifične procedure lečenja (hirurgija, hemio-terapija, radio-terapija) zato što u odreĎenim i specifičnim situacijama mogu bolje da se identifikuju individualni mehanizmi prevladavanja koji se menjaju sa promenom spoljašnjih okolnosti tj.situacija. 4. Pretpostavka o uticaju situacije. Veliki broj istraţivanja u pedijatrijskoj psiho- onkologiji je koncipiran tako da ispituje uticaj situacije bolesti u svetlu individualne/porodične istorije, aktuelnih mehanizama prevladavanja i emotivnog stanja.Istraţivanja koja su se bavila ispitivanjem prediktora prevladavanja prepoznavala su vaţan uticaj individualnih razlika tačnije uticaj individualnih i sredinskih varijabli kao i značaj individualne procene i interpretacije situacije. 5. Pretpostavka o procesu prevladavanja. U retrospektivnim studijama/ studijama poprečnog preseka prevladavanje se posmatralo kao statičan fenomen. U prospektivnim, longitudinalnim studijama prevladavanje se posmatralo kao 63 dinamički proces koji je promenljiv tokom vremena jer su individualne strategije prevladavanja i adaptacije promenljive. 6. Pretpostavke o definiciji prevladavanja. Brojne rasprave o definiciji prevladavanja kao i različite teorije upućuju da nema univerzalno prihvaćene definicije prevladavanja (Compas et al, 1992). 7. Pretpostavke o korelacijama. Istraţivanja koje su se bavila korelatima prevladavanja, adaptacije i /ili prilagoĎavanja26 ukazuju na vaţnost nekoliko individualnih faktora kao prediktora prevladavanja (osobine ličnosti, inteligencija, kognitivni stil) kao i nekoliko spoljašnjih faktora (porodično funkcionisanje, istovremeni stresovi i socio-ekonomski status). Od načina definisanja prevladavanja zavisi i način na koji će se ispitivati. Ako se prevladavanje definiše kao stil ili strategija, ispituje se ili na osnovu skala samo-procene ili opservacijom aktuelnog ponašanja. Ako se prevladavanje definiše kao prilagoĎavanje, ispituje se kliničkim opservacijama, intervjuima, standardizovnim psihološkim testovima i na primer funkcionalnim kriterijumima kao što su redovno pohaĎanje škole, redovan odlazak na posao i sl. Ako se prevladavanje definiše kao adaptacija, ispituje se standardizovanim testovima i skalama koje su napravljene prema specifičnijim situacionim kriterijumima i zadacima (Bearison, Mulhern, 1994). 26 U literaturi se pravi razlika izmeĎu pojmova adaptacija i prilagoĎavanje.Adaptacija je koncept koji je pozajmljen iz biologije i odnosi se na “teţnju ka uspostavljanju prihvatljivog kompromisa sa okolinom“.Adaptacija je aktivniji proces od prilagoĎavanja (Harper, 1991). 64 Teorijske perspektive Model gubitka i tugovanja Prvi model koji se danas smatra istorijskim, a u okviru kojeg su uraĎena i prva istraţivanja prevladavanja na populaciji dece i adolescenata obolelih od malignih bolesti i njihovih roditelja, bio je tzv.model gubitka i tugovanja 27 . 60, 70-ih godina kada su prva istraţivanja i kliničke opservacije uraĎene, prognoze vezane za izlečenje maligniteta kod dece i adolescenta su bile veoma loše (Bozeman et al, 1955; Natterson, Knudson,1960); Friedman et al, 1963; Chodoff, Friedman, Hamburg, 1964; Binger et al, 1969; Frutterman, Hoffman, 1973;Townes et al, 1974 prema Bearison, Mulhern, 1994). Prve reakcije neprijatnog iznenaĎenja i šoka roditelja kada saznaju dijagnozu bolesti deteta, faze tugovanja roditelja i reakcije kao što su afektivna izolacija, poricanje, beţanje u aktivnost, traţenje smisla, zatim, akutne dečije reakcije (ljutnja, krivica, okrivljavanje drugih, somatski distres) bile su predmet prvih istraţivanja u ovoj oblasti.Intervencije su se bazirale na Lindemanovom modelu intervenisanja u krizi koji je bio baziran na „radu tuge“ i zasnivao se na ohrabrivanju ljudi da razreše tugu. Tada su bili aktuelni i kriterijumi da anticipatorno tugovanje pre gubitka deteta treba da bude minimum 4 meseca pre smrti a rad na procesu tugovanja mora da se sprovede do 6 meseci nakon gibutka (Natterson, Knudson, 1960). Istraţivanje grupe autora (Kaplan et al, 1976) u okviru modela tugovanja, koji je bio aktuelan u vreme kada je istraţivanje sprovedeno pokazalo je da je 70% ispitanih porodica obolele dece imalo sloţene bračne, porodične, zdravstvene i funkcionalne probleme. Kritike modela gubitka i tugovanja polazile su od toga da iako je ovaj model primenljiv u slučajevima relapsa bolesti kod dece i adolescenata i u palijativnom zbrinjavanju, sa druge strane, ne moţe da objasni prevladavanje dece i njihovih porodica tokom trajanja lečenja, prevladavanje dugoročnih posledica lečenja i preţivljavanja. Vremenom, opservacije i istraţivanja su pokazala da su obolela deca, adolescenti i njihove porodice normalne osobe, koje mogu da doţive niz stresnih situacija i gubitaka a da ne razviju psihopatološke poremećaje.Mnogo istraţivanja je 27 Pretpostavke na kojima se zasniva model gubitka i tugovanja su:1.Dijagnoza malignog oboljenja kod deteta znači neizbeţnu smrt i uzrok je ozbiljnih porodičnih kriza.2.Roditelji prolaze kroz nekoliko očekivanih faza tugovanja koje ukoliko se ne razreše mogu voditi u ozbiljne disfunkcije.3.Bez obzira na manji ili veći stepen patologije većina porodica biće izloţena psiho-socijalnim problemima.4.Intenzivne psiho-socijalne intervencije mogu da pomognu porodicama da proĎu kroz faze tugovanja. 65 preusmerilo fokus istraţivanja u pedijatrijskoj psiho-onkologiji sa psihopatologije na prevladavanje i adaptaciju (Schulman, Kupst, 1980; Kellerman, 1980a; Koocher, O’ Malley, 1981; Spinneta, Deasy-Spinneta, 1981a). Model stresa i prevladavanja Model stresa i prevladavanja u pedijatrijskoj psiho-onkologiji vodi poreklo iz Lazarusovih istraţivanja (Lazarus, Folkman, 1984, prema Bearison, Mulhern, 1994). Po Lazarusovoj definiciji, mehanizmi prevladavanja su „kognitivni i bihejvioralni napori usmereni na savladavanje, redukciju ili toleranciju unutrašnjih i spoljašnjih zahteva (i konflikata izmeĎu zahteva) koji se javljaju u stresnoj interakciji osobe i spoljašnje sredine“. Prevladavanje je proces koji dovodi do adaptacije u tri vaţna domena:funkcionisanje na poslu i u socijalnom ţivotu, dobro fizičko zdravlje i osećanje ţivotnog zadovoljstva (Lazarus, 1991). Uzimajući u obzir stresne situacije i reakcije na stres, uznemirenost i patnja se smatraju neophodnim elementima iskustva prevladavanja. U okviru modela stresa i prevladavanja posebno se ističe razlika izmeĎu situacionih karakteristika (zadaci prevladavanja) i šta sve ljudi čine da se nose sa situacijama (strategije prevladavanja). Postoje različite klasifikacije strategija prevladavanja (Lazarus, Moos, prema Vlajković, 2005). Strategije prevladavanja se ne mogu deliti na dobre ili loše već se sagledavaju kroz efekte i u relaciji sa adaptacijom u specifičnim situacijama. Prema Lazarusovoj podeli postoje dve grupe mehanizama prevladavanja: 1. Prevladavanje usmereno na emocije (izbegavanje, distanciranje, minimiziranje, poricanje, pozitivna reinterpretacija dogaĎaja) 2. Prevladavanje usmereno na problem (traţenje informacija, traţenje socijalne podrške, definisanje problema, traţenje alternativnih rešenja, vršenje izbora i akcija) U okviru ovog modela konstruisane su brojne skale za procenu prevladavanja (Ways of Coping Scale, Lazarus i Folkman, 1988); KidCope , Spirito, Stark i Wiliams, 1988; Coping/Health Inventory-verzija za roditelje , McCubbin i Cauble, 1981, prema Brown, et al, 2006). 66 U kontekstu ovog modela, najvažniji zadaci prevladavanja dece i adolescenata koji su oboleli od malignih bolesti i njihovih roditelja su (Koocher, O’Maley, 1981): 1. Da nauče da upravljaju stresnim situacijama 2. Da uspostave osećanje lične vrednosti 3. Da odrţe zadovoljavajuće meĎuljudske odnose 4. Da iskoriste raspoloţive resurse za specifične potrebe Specifični zadaci prevladavanja u svim fazama lečenja su (Kupst, Schulman, 1988): 1. Razumevanje prirode i posledica bolesti, lečenja i dugoročnih posledica lečenja 2. Upravljanje emotivnim reakcijama 3. Razvijanje kapaciteta da se izaĎe na kraj sa medicinskim zahtevima i procedurama 4. Razvijanje odgovornosti za one aspekte bolesti i lečenja na koje se moţe uticati 5. Efikasno korišćenje raspoloţivih resursa Kritike modela stres-prevladavanje polaze od toga da opšte klasifikacije i podele mehanizama prevladavanja nisu dovoljne za pokušaje objašnjenja koji mehanizam, za koga, u kojoj situaciji i koliko dugo je funkcionalan (Kupst et al, 1990). Mehanizmi prevladavanja koji su korisni na početku lečenja ne znači da će biti i tokom lečenja ili na kraju lečenja. U tom smislu je vaţno više uzeti u obzir individualne razlike, kao što su faze lečenja, način procene situacije i osobine ličnosti a sve sa ciljem boljeg razumevanja veze izmeĎu strategija prevladavanja i adaptacije. Razvojni model U osnovi razvojnog modela je pretpostavka da normalan razvojni proces dece i adolescenata moţe da bude izmenjen pod uticajem teške bolesti ali da se razvojni proces nastavlja uprkos bolesti (Spinetta, 1974; Susman, 1980 prema Bearison, Mulhern, 1994). Osnovni princip razvojnog modela 28 je da se razvojni nivo deteta mora uzeti u obzir u planiranju lečenja ali i u ophoĎenju i komunikaciji jer obolelo dete ili adolescent nije samo „onkološki pacijent“ (Rowland, 1989). 28 Osnovne pretpostavke razvojnog modela su:1.Uticaj maligne bolesti na dečijem uzrastu se uvek mora razmatrati u kontekstu dečijeg razvojnog nivoa 2.Normalne faze razvoja i potrebe dece takoĎe se moraju uzeti u obzir (škola, interakcije sa vršnjacima, psiho-socijalni razvoj).3.Razvojni pristup je neophodan jer smanjenje nepoţeljnih ponašanja i povećanje poţeljnog ponašanja moţe da bude indikator prilagoĎavanja i adaptacije. 67 Istraţivanja koja su sledila razvojni model uglavnom su bila usmerena na sistematske, kontrolisane opservacije ponašanja dece u uslovima dugotrajnih hospitalizacija ili u uslovima sprovoĎenja neprijatnih medicinskih procedura (Kellerman, et al, 1980b; Jay et al, 1983; Jay, Elliot, 1990). Intervencije u razvojnom modelu su usmerene na to da podstaknu razvoj bez insistiranja na patologiji. Razvojni model je značajan jer pruţa razumevanje kako se deca obolela od malignih bolesti suočavaju sa bolešću i lečenjem kao i uvid u značajne razvojne razlike u prevladavanju. Strategije prevladavanja se razlikuju u zavisnosti od razvojnog nivoa. Veoma je korisno imati saznanja o tome kako deca različitog uzrasnog i razvojnog nivoa prevladavaju malignu bolest i lečenje i u skladu sa tim koncipirati i intervencije. Kognitivno-bihejvioralni model Dijagnoza i lečenje maligne bolesti podrazumeva invazivne medicinske procedure, negativne posledice hemio-terapija i socijalne promene na koje deca i roditelji reaguju na način na koji su se i pre bolesti nosili sa teškoćama sa ciljem da smanje negativan uticaj novonastale preteće situacije.MeĎutim, naučeni modeli suočavanja sa problemima u nekim situacijama mogu da budu efikasni a u drugim okolnostima ne. Najčešći problemi kao što su anksioznost, distres, bol, mučnina i povraćanje, anticipatorne reakcije tuge i socijalno povlačenje mogu sa de razumeju kroz prizmu ovog modela. Ciljane intervencije (na primer sistematska desenzitizacija, smanjenje uznemirenosti, distrakcija, relaksacija, hipnoza, voĎena fantazija, informativna podrška, proba ponašanja, promena načina procene i percepcije dogaĎaja i sl.) mogu da se usmeravaju na smanjenje anksioznosti, distresa, bola. Jedna od kritika ovog modela je da je redukcionistički i usmeren samo na problem- situaciju i način suočavanja sa konkretnom situacijom ili fazom lečenja. Model ne pruţa uvid u to kako se deca i roditelji uopšte suočavaju sa malignom bolešću jer prevladavanje je stalno prisutno kod dece i roditelja, od početka lečenja do kraja lečenja i nakon završetka lečenja. 68 Socio-ekološki model Ovaj model je nastao u okviru sistemske porodične teorije. Osnovna premisa socio- ekološkog modela je da se obolelo dete posmatra u kontekstu interakcija u socijalnim sistemima kojima pripada. Obolela deca i adolescenti i njihove porodice se ne posmatraju kao izolovani pojedinci nego u interakciji sa drugim pojedincima, institucijama i sistemima. Različite multi-dimenzionalne i dinamičke interakcije koje uključuju primarnu porodicu (roditelji, braća, sestre), proširenu porodicu (babe, dede, roĎake), porodične prijatelje, komšije, kolege roditelja, školske drugove i vršnjake, medicinsko osoblje, različita udruţenja roditelja imaju ili mogu da imaju uticaja na prevladavanje obolele dece, adolescenata i njihovih porodica. U okviru ovog modela konstruisani su skrining instrumenti za decu, adolescente koji su oboleli od malignih bolesti i njihove porodice tzv. Psychosocial Assessment Tool – PAT paket koji uključuje individualnu procenu obolelog deteta, procenu roditeljstva, procene porodice (struktura, dinamika, komunikacija, interakcije, porodično prevladavanje), procenu uţeg i šireg socijalnog sistema, procene vršnjačkih relacija i re-evaluacije prevladavanja (individualni i porodični nivo) i kvaliteta socijalne podrške (Wiener, Kazak, prema Pizzo, Poplack, 2006).Najznačajnija kritika socio-ekološkog modela je usmerena na obimnost dijagnostičkih paketa za individualnu, porodičnu i socio-psihološku procenu.Jedna od kritika se odnosila i na pitanje u kojoj fazi lečenja tj. kada obavljati procene i re- evaluacije jer je svaka porodica specifična i početak bolesti i lečenja nikada nema isti tok i dinamiku za svako oboleleo dete ili adolescenta. Istraživanja prevladavanja u pedijatrijskoj psiho-onkologiji Istraţivanja prevladavanja u pedijatrijskoj psiho-onkologiji mogu se podeliti u tri velike grupe: 1. Istraţivanja prevladavanja sa prilagoĎavanjem kao ishodom 2. Istraţivanja prevladavanja kao kognitivnog stila i strategije 3. Istraţivanja povezanosti prevladavanja i prilagoĎavanja 69 1. Istraživanja prevladavanja sa prilagođavanjem kao ishodom Jedno od najobimnijih istraţivanja prilagoĎavanja dece i adolescenata koji su oboleli od malignih bolesti nakon završetka lečenja uradili su Koocher i O’Malley (1981). Oni su na uzorku od 117 lečene dece i adolescenata (heterogena grupa po vrstama dijagnoza) primenili standardizovane testove i klinički intervju. Glavni nalaz je da je skoro polovina ispitane dece (47%) imalo nakon lečenja neki psihijatrijski simptom. Polovina ispitanika iz uzorka je imala ozbiljne probleme u prilagoĎavanju nakon završetka lečenja.Istraţivanje Changa i saradnika (1987) je pokazalo slične rezultate koji se odnose na probleme u prilagoĎavanju nakon završetka onkološkog lečenja. Istraţivanje Sangera i saradnika (1991) je pokazalo da je jedna trećina ispitivane dece je imala teškoća sa fizičkim problemima, sa školskim postignućem i kasnijim akademskim progresom nakon završetka onkološkog lečenja. UporeĎivanje i praćenje grupe izlečene dece uzrasta od 8 do 16 godina (N=138) i procenjivanje dve godine nakon lečenja i pet godina od postavljanja dijagnoze sa kontrolnom grupom zdrave dece je pokazalo da lečena deca imaju lošiji self-koncept i da u većoj meri koriste eksterni lokus kontrole, ali je bitan podatak su obe grupe imale značajno niske skorove na inventaru depresivnosti (Greenberg et al, 1989). Meta-analiza nekoliko istraţivanja, čije je predmet proučavanja bilo prilagoĎavanje dece i adolescenata koji su oboleli od različitih hroničnih bolesti, je pokazala da su maligne bolesti rangirane na 13 mesto po riziku za kasnije probleme prilagoĎavanja od ukupno 19 hroničnih pedijatrijskih oboljenja koliko je ukupno proučavano i praćeno (Lavigne, Faier-Routman, 1992). Istraţivanja drugih autora su pokazala različite rezultate od navedenih. Generalno dobro prilagoĎavanje i manji procenat psiholoških problema kod dece i adolescenata po završetku onkološkog lečenja dobijeno je u nekoliko studija (Teta et al, 1986; Fritz et al, 1989; Sanger et al, 1991; Greenberg et al, 1989). Nekoliko longitudinalnih istraţivanja u kojima su praćena deca i adolescenti nakon lečenja u odreĎenim vremenskim periodima od završetka lečenja a prema vrsti i dijagnozi bolesti, su pokazala da se većina dece i adolescenata nakon završetka lečenja solidno prilagoĎava i prevladava dugoročne posledice onkološkog lečenja.Istraţivanja su pokazala da šest godina nakon 70 lečenja dolazi do značajnog napretka u funkcionisanju i prilagoĎavanju ali je dobijeno da su deca koja su se lečila od leukemije a koja su kao deo protokola lečenja imali kranijalnu radio-terapiju, kasnije imala problema sa učenjem, pamćenjem i opštim školskim postignućem, koje je bilo lošije u poreĎenju sa postignućem pre bolesti i lečenja (uporeĎivan je školski uspeh).29 S obzirom da su škola i vršnjaci veoma značajan deo uobičajenog razvoja i funkcionisanja dece, prilagoĎavanje školi, školskim obavezama i vršnjačkim grupama je značajan indikator funkcionisanja dece i adolescenata koji su se lečili od malignih oboljenja. Zbog dugotrajnog i kompleksnog onkološkog lečenja deca i adolescenti izostaju iz škole, propuštaju i po nekoliko razreda i gube kontakt sa vršnjacima i vršnjačkim aktivnostima i interakcijama. Vrsta i lokalizacija malignog oboljenja kao i odreĎeni modaliteti lečenja mogu da ostave negativne dugoročne posledice na kognitivno funkcionisanje dece (proces učenja i pamćenja) a samim tim i na akademsko postignuće (Greenberg, Kazak, Meadows, 1989; Mulhern et al, 1988; Sawyer et al, 1989). Deca i adolescenti sa malignim tumorima CNS-a su u većem riziku za poremećaje prilagoĎavanja tokom i nakon završetka lečenja (Mulhern et al, 1992). Praćenja uzorka od 183 dece koja su se ličila od tumora CNS-a uzrasta od 7 do 15 godina u periodu od dve godine nakon lečenja i pet godina od postavljanja dijagnoze su pokazala značajno smanjenje na skali socijalnog funkcionisanja (Mulhern et al, 1989). Slični rezultati koji se odnose na smanjenje socijalne kompetentnosti i osećanja izolovanosti i usamljenosti u periodu nakon završetka lečenja dobijeni su u istraţivanjima nekoliko autora (Sawyer et al, 1986; Spirito et al, 1990; Noll et al, 1991). Starija istraţivanja koja su se odnosila na prevladavanje roditelja i porodica dece i adolescenata koji su oboleli od malignih oboljenja pokazala su različite i suprotne nalaze.Istraţivanja koja su raĎena 60, 70-ih godina (Binger et al, 1969; Bozeman et al, 1955; Kaplan et al, 1973; Natterson, Knudson, 1960 prema Bearison, Mulhern, 1994) su pokazala da je anticipatorno tugovanje bilo najfrekventniji emocionalni poremećaj u porodicama.Istraţivanja koja su raĎena kasnije pokazala su da porodice relativno dobro prevladavaju bolest deteta i da posle odreĎenog vremena, uspostavljaju pozitivno 29 Kupst i Schulman (1988) su pratili grupu dece i adolescenata i njihovih porodica od momenta dijagnoze leukemije, zatim tokom prvih faza lečenja (Kupst et al, 1983); dve godine nakon lečenja (Kupst et al, 1984) i šest godina nakon lečenja (Kupst, Schulman, 1988). 71 funkcionisanje (Chodoff et al, 1963; Futterman, Hoffman, 1973; Schulman, 1976; Stehbens, Lascari, 1974 prema Bearison, Mulhern, 1994). Iako doţivljaju visoke nivoe distresa od momenta postavljanja dijagnoze maligne bolesti kod deteta i kasnije tokom lečenja, porodice uspevaju da dovoljno dobro i adaptivno prevladavaju situaciju u kojoj su se našli (Powazek et al, 1980; Kazak et al, 1998; Speechley, Noh, 1992). U okviru „projekta C“ koji se odnosio na ispitivanje i praćenje prevladavanja 64 porodice 12 godina nakon lečenja dece praćeno je i prevladavanje roditelja koji su izgubili decu. Najznačajniji nalaz je bio da značajnije razlike izmeĎu porodica dece koja su izlečena i porodica koje su izgubile decu nije bilo. Ovaj nalaz ne znači, kako kaţu autori, da nije bilo uznemirenosti, anksioznosti, tipičnih reakcije tuge na dijagnozu i lečenje, naprotiv. Navedene reakcije se smatraju očekivanim u situaciji teške somatske bolesti najmlaĎeg člana porodice (Kupst, 1993).Iz ove studije je proistekao nalaz da način ponašanja roditelja prema deci moţe da bude indikator njihovog kasnijeg prilagoĎavanja. Većina porodica iz projekta C je nastojala da deci postavi odreĎene granice ali i da se ponaša što je normalnije moguće. PoreĎenja roditelja izlečene dece i kontrolne grupe roditelja zdrave dece u istraţivanju Daviesa i saradnika (1991) su pokazala odreĎene razlike u vaspitnim stilovima roditelja. Roditelji dece koja su se lečila pokazivali su tendenciju preterane uključenosti u sve što se odnosilo na decu i izraţenu zabrinutost za dečije fizičko zdravlje, imali su takoĎe problema sa uvoĎenjem reda i bili su mnogo popustljiviji prema lečenoj deci u poreĎenju sa njihovom braćom ili sestram Zapaţanja iz prakse ukazuju da roditelji obolele dece često koriste odreĎene strategije prevladavanja kojima već raspolaţu a koje im pomaţu da preţive najteţe momente. Neki roditelji veruju da moraju stoički sve da izdrţe i da ne smeju da pokaţu osećanja, posebno ne pred decom. Medicinsko osoblje često pokazuje nerazumevanje prema ovim roditeljima, ne shvatajući ozbiljnost dogaĎanja (često smatraju da ovi roditelji poriču realnost ili se distanciraju od svoje dece). Neki roditelji su stalno neutešni i očajni što oteţava diskusiju sa njima o daljim koracima u lečenju dece. Ovim roditeljima je potrebno vreme da prihvate realnost i da prevladaju osećanja bespomoćnosti i beznadeţnosti. Roditeljima koji se osećaju bespomoćno, beznadeţno i neutešno, konsultacija sa psihologom ili psihijatrom moţe da pomogne u rasvetljavanju i proradi 72 navedenih osećanja (Kreitler, Ben-Arush, Martin, 2012).Roditelji su često preplavljeni različitim veoma snaţnim osećanjima kao što su ljutnja i bes zbog dijagnoze maligne bolesti njihovog deteta. MeĎutim, često se dešava da se ljutnja i bes usmeravaju na medicinsko osoblje. U saradnji sa psiho-socijalnim timom ovi roditelji mogu imati koristi prvo u pokušajima i naporima da uspostave pozitivne odnose sa članovima porodice, zatim sa medicinskim osobljem i u individualnom radu u ohrabrivanju diskusije o njihovim brigama i osećanjima bespomoćnosti, ljutnje i besa.Potrebno je vreme da se nove vrste odnosa uspostave i da ljuti i besni roditelji prihvate ponuĎenu pomoć. 2. Istraživanja prevladavanja kao kognitivnog stila i strategije Istraţivanje grupe autora (Haris et al, 1991) na uzorku dece i adolescenata koji su oboleli od različitih hroničnih oboljenja, je pokazalo da su se izdvojile dve grupe sa dva različita kognitivna stila prevladavanja situacije bolesti i hendikepa. Prva grupa je nazvana „čvrsti“ (ostavljali su utisak da stoički podnose bolest i procedure, da su saradljivi), druga grupa „osetljivi“ (bili su aktivni ali i ekspresivni u pokazivanju emocija). Rezultati su pokazali da je tzv. čvrst stil prevladavanja bio značajno povezan sa manjim brojem depresivnih simptoma ali da su „čvrsti“ značajno lošije prevladavali bolne medicinske procedure i intervencije. U ovom istraţivanju je bilo zapaţeno da deca imaju isti ili sličan stil prevladavanja kao i njihove majke. Strategije prevladavanja usmerene na problem i pokušaje rešavanja problema karakteritične su za decu predškolskog uzrasta a prevladavanje fokusirano na emocije i upravljanje emocijama razvijaju se kasnije tokom tinejdţerskog i adolescentnog perioda (Compas et al, 1992). Nekoliko istraţivanja je pokazalo da poricanje moţe da ima adaptivnu funkciju i da bude prikladan mehanizam prevladavanja bolesti i lečenja, posebno u početnim fazama lečenja (Beisser, 1979; Lazarus, 1981; Kaplan et al, 1987; Tebbi et al, 1988; Worchel et al, 1988). Istraţivanja su takoĎe ukazala na to da deca i adolescenti oboleli od malignih bolesti češće koriste kognitivne strategije prevladavanja i strategije vezane za donošenje odluka u poreĎenju sa zdravom decom (Worchel et al, 1987). 73 Audio snimanja verbalnih izjava i opservacije dece tokom bolnih procedura na hemato- onkološkom odeljenju su ukazala na postojanje grupe dece sa većim i grupe dece sa manjim brojem ponašanja koja su ukazivala na strategije prevladavanja koje su koristili (Blount et al, 1991). Deca u grupi sa većim brojem strategija su uglavnom koristila distrakciju, duboko disanje i usmeravanje i savetovanje od strane osoblja i roditelja. Grupa naučnika iz Norveške je prilikom redovnih kontrola i praćenja snimala komunikaciju izmeĎu lekara i adolescenata.Ispoljavanje problema i zabrinutosti (verbalno i neverbalno) je kodirano prema Verona Definition of Emotional Sequences (VR-CODES).75% adolescenata je u razgovoru pomenuo po nekoliko različitih problema sa kojima se suočava nakon onkološkog lečenja. Najčešći problemi koje su adolescenti navodili su: nezadovoljstvo fizičkim izgledom (prisutan hendikep, vidljivi oţiljci); problemi sa učenjem i savladavanjem školskih obaveza; teškoće uklapanja u grupu vršnjaka; problemi u vezi sa izborom profesije; problemi sa zapošljavanjem i osamostaljivanjem (Mellblow et al, 2013). Jedno od novijih istraţivanja koje je obavljeno preko internet socijalnih mreţa (facebook, twiter) preko kojih su u USA deca i mladi koji su lečeni od različitih malignih oboljenja umreţeni i povezani, sprovedeno je na uzorku od N=650 mladih odraslih muškaraca uzrasta od 18 do 30 godina koji su lečeni od karcinoma testisa u detinjstvu i adolescenciji. Popunjavali su Romantic Self-Concept Questionnaire (RSCQ), skalu koja ispituje prihvatanje/poricanje dijagnoze; sliku o sopstvenom telu i atraktivnosti; komunikaciju sa partnerom; zadovoljstvo seksualnim funkcionisanjem i emotivnu stabilnost.Rezultati su pokazali sniţenja na svim subskalama u poreĎenju sa kontrolnom grupom zdravih odraslih (Carpentier et al, 2013). Predmet velikog broja istraţivanja bilo je ispitivanje prevladavanja roditelja (Kupst et al, 1992). Strategije prevladavanja fokusirane na emocije (poricanje i optimizam) su se pokazale efikasnijim u suočavanju sa emotivnim i interpersonalnim stresovima a strategije prevladavanja fokusirane na problem (traţenje informacija, traţenje pomoći) su efikasnije u suočavanju sa intelektualnim i praktičnim pitanjima vezanim za malignu bolest deteta. Majke su u poreĎenju sa očevima, više traţile različite informacije dok su očevi pokazivali tendenciju da u većoj meri koriste poricanje (Chesler, Barbarin, 1987). 74 Ostroff, Smith i Lesko (1990) su uporeĎivali strategije prevladavanja roditelja i dece koja su završila lečenje sa pokušajem da na osnovu strategija predvide mentalno zdravlje i dece i roditelja. Glavni nalazi su da je mentalno zdravlje adolescenata bilo povezano sa strategijom traţenja podrške, mentalno zdravlje majki sa pozitivnim reframiranjem a očeva sa oslanjanjem na pozitivan stav što je isključivalo traţenje pomoći. U istraţivanju strategija prevladavanja grupe autora (Kupst et al, 1992) na uzorku roditelja i dece sa tumorima CNS-a (korišćeni instrumenti Ways of Coping Inventory and KidCope) dominantne strategije prevladavanja koje su roditelji koristili bile su:kognitivni napori da se redefiniše ili refokusira situacija u kojoj se nalaze, pozitivna ponovna procena, kognitivno restrukturiranje, mišljenje kroz ono što se ţeli i plansko rešavanje problema. Traţenje socijalne podrške je strategija prevladavanja koju su najčešće koristili članovi porodice. Istraţivanja prevladavanja na specifičnoj populaciji dece i adolescenata koji se leče od malignih bolesti i njihovih roditelja mora da bude praćeno i opservacijama ponašanja i reagovanja dece i roditelja u specifičnim situacijama jer podaci ciljane opservacije i rezultati papir-olovka skala, modu da pruţe najbolji uvid u to koje strategije prevladavanja koriste deca i a koje roditelji (Quick References for Pediatric Oncology Clinicians:The Psychiatric and Psychological Dimensions of Pediatric Cancer Symptom Management, 2009). 3. Istraživanja povezanosti prevladavanja i prilagođavanja U različitim istraţivanjima su ispitivane povezanosti prevladavanja sa različitim dijagnozama malignih oboljenja, i sa brojnim personalnim, porodičnim, socio- demografskim i sredinskim varijablama. Rezultati ovih studija su ukazivali na činjenice koje porodice i deca su pod visokim rizikom za lošije prevladavanje maligne bolesti i lečenja. Deca sa tumorima CNS-a su pod visokim rizikom za brojne probleme u kognitivnom funkcionisanju i kasnije za prilagoĎavanje školskim obavezama (Kupst et al, 1992). Longitudinalna studija (Kupst, Schulman, 1988) je pokazala da se postepeno mehanizmi prevladavanja kod dece i adolescenata unapreĎuju uporedo sa tokom lečenja, tačnije mehanizmi prevladavanja postaju funkcionalniji što više vremena 75 prolazi od postavljanja dijagnoze.Početni problemi u prevladavanju bolnih procedura ne mogu spontano isčeznuti sa vremenom i čak se mogu pogoršati sa učestalim ponavljanjima (Armstrong, 1992, 2005). Vidljivost i upadljivost spoljašnjih promena zbog bolesti i lečenja je povezana sa problemima prilagoĎavanja nakon završetka lečenja (O’ Malley et al, 1979). Prema podacima Lance Armstrong Fondacije i Alijanse mladih (Young Adult Alliance – YAA) (2009) od 7.000 mladih koji su lečeni od nekog oblika maligniteta tokom detinjstva i tinejdţ perioda, 95% ima neki oblik seksualne disfunkcije u kasnijem mlaĎem odraslom dobu.Istraţivanje na uzorku od N=500 mladih izlečenih osoba uzrasta od 26 do 33 godine je pokazalo da svi imaju značajno negativniji doţivljaj lične seksualne adekvatnosti i poţeljnosti u poreĎenju sa kontrolnom grupom zdravih vršnjaka.U navedenom istraţivanju ispitivani su distres, kvalitet ţivota i seksualno funkcionisanje (sigurnost i samo-poštovanje u seksualnom funkcionisanju; doţivljaj seksualnosti i seksualno funkcionisanje). Dobijeni podaci su pokazali da je mlaĎi uzrast u vreme početka lečenja bio značajno povezan sa višim distresom, niţim kvalitetom ţivota i manjim zadovoljstvom seksualnim funkcionisanjem u mlaĎem odraslom dobu. Većina ispitanika nije imala dovoljno informacija u vezi sa fertilitetom (Bolte, 2013). Dugoročni negativni efekti lečenja su u nekoliko istraţivanja pokazali korelaciju sa manje uspešnim prilagoĎavanjem dece i adolescenata po završetku lečenja (Fritz et al, 1989; Greenberg et al, 1989; Katz, et al, 1980; Lesko et al, 1984). Fizičko stanje dece se pokazalo kao značajno povezano sa prevladavanjem roditelja (Kupst et al, 1982; Morrow et al, 1981; Spinetta et al, 1981b). Istraţivanja su pokazala da su sa efikasnijim prevladavanjem bile povezane sledeće varijable: mali broj istovremenih stresova (Kalnins et al, 1980); finansijska sigurnost (Fritz et al, 1988; Koocher, O’Malley, 1981; Kupst, Schulman, 1988); porodična adaptivnost (Chesler et al, 1987); adekvatna porodična podrška (Koocher, O’ Malley, 1981; Kupst, Schulman, 1988; Morrow et al, 1981) Strategije prevladavanja koje su se pokazale kao efikasne: otvorena komunikacija (Chesler, Barbarin, 1987; Fritz, et al, 1988; Koocher , O’Malley, 1981; Kupst, Schulman, 1988; Slavin et al, 1982; Spineta et al, 1981) poricanje (na početku lečenja) (Beisser, 1979; Chesler, Barbarin, 1987; Koocher, O’Malley, 1981); fokusiranje na pozitivne aspekte situacije (Chesler, Barbarin, 1987; Koocher, O ’Malley, 1981); 76 traženje informacija (Chesler, Barbarin, 1987); traženje i uspostavljanje socijalne podrške (Chesler, Barbarin, 1987; Koocher, Malley, 1981; Morrow et al, 1981) i „život sada i ovde“ (Chesler, Barbarin, 1987; Kupst, Schulman, 1988). Rezultati svih navedenih istraţivanja su pokazali da ozbiljni fizički problemi, dodatni stresovi u isto vreme, manja podrška i oskudni resursi prevladavanja predstavljaju rizike za nastajanje psiholoških problema kod dece i adolescenata nakon lečenja. Rane procene obolele dece i porodica i uzimanje u obzir potencijalnih riziko faktora su veoma vaţni elementi u planiranju tretmana lečenja i praćenja. Kako pomoći deci i adolescentima i njihovim roditeljima da prevladaju malignu bolest? Osnovno pitanje je kako bolnička, porodična, školska sredina moţe da pomogne da se minimiziraju negativni uticaji maligne bolesti i lečenja i unaprede postojeći30 i usvoje novi, funkcionalni mehanizmi prevladavanja? Razgovor sa decom i adolescentima i njihovim roditeljima je uvek najbolji mogući način da se razumeju njihove potrebe i njihovi načini prevladavanja. Korisna pitanja i teme za razgovor sa decom i adolescentima: - Da li si ti neko ko ţeli da zna sve što se dešava i što će se dešavati i da ima širu sliku dogaĎaja? Ili si ti neko ko ţeli da zna malo i da dobija malo po malo informacija, na primer, da samo neposredno pre vaĎenja krvi dobiješ informaciju o tome? - Da li ti pomaţe da razgovaraš sa nekim o teškim stvarima ili sve zadrţavaš za sebe i baviš se time na tvoj način? - Da li misliš da ti prijatelji mogu pomoći u vezi sa tvojim problemima i osećanjima ili misliš da ti je bolje da zadrţiš tvoja osećanja i probleme za sebe? - Šta ti je najteţe u ovom trenutku? Preporuka je da se kod dece i adolescenata uvek podstiče osećanje kontrole (u smislu od tebe zavisi način uzimanja leka, odrţavanje higijene usta, kupanje i odrţavanje lične higijene).Veoma je vaţno da 30 U stresnim situacijama, ljudi obično nastoje da koriste načine prevladavanja koji su im pomagali u prošlosti. MeĎutim, često „stari“ načini prevladavanja nisu efikasni u novonastalim okolnostima i ljudi moraju da usvajaju nove mehanizme prevladavanja. 77 se prihvati i razume povremeno izbegavanje i povlačenje dece i adolescenata posebno tokom primanja terapija. - Otvaranje mogućnosti za razgovor sa decom i adolescentima o načinima prevladavanja je vaţna intervencija. - Za adolescente povećanje socijalnih kontakata i socijalne podrške je veoma vaţno (povezivanje sa vršnjacima iz škole makar preko interneta; uključivanje u grupe podrške za adolescente u bolnici i sl.). - Edukacija o tehikama disanja, relaksacije, distrakcije paţnje su veoma vaţne za decu i adolescente U tabeli 18.prikazane su tipične emotivne i bihejvioralne reakcije dece i adolescenata tokom onkološkog lečenja i moguće intervencije koje mogu da utiču na funkcionalnije prevladavanje dece i adolescenata prema njihovom razvojnom nivou. 78 Tabela 18.Mehanizmi prevladavanja u odnosu na razvojni nivo (Quick References for Pediatric Oncology Clinicians:The Psychiatric and Psychological Dimensions of Pediatric Cancer Symptom Management, 2009). Emotivne i bihejvioralne reakcije Moguće intervencije Veoma mala deca  Strah od odvajanja od roditelja  Strah od bolnih i pretećih medicinskih intervencija  Ograničenja u kretanju, igri  Privremena regresija u razvoju i razvojnim fazama  Očekivane reakcije:vikanje, plakanje, vrištanje  Pokušaji da se uspostavi kontrola odbijanjima, napadima besa, vezivanjem i fizičkim lepljenjem za roditelja, agresijom, povlačenjem  Prisustvo roditelja  Tehnike distrakcije paţnje  Normalizovanje ponašanja sa detetom  Pomaganje roditeljima da nauče korisne, suportativne intervencije Deca školskog uzrasta  Prekid redovnog školovanja  Gubitak vršnjačkih interakcija, aktivnosti  Bolje razumevanje ozbiljnosti bolesti  Traţenje emotivne i socijalne podrške  Mogu da pokaţu ljutnju, bes zbog doţivljaja gubitka  Ohrabriti nastavak školovanja i učenja (preko interneta i skajpa)  Ohrabrivanje kontakta sa vršnjacima (telefon, mail, posete)  Pruţiti potrebne informacije, diskusiju, česte posete  Omogućiti psihološko savetovanje Adolescenti  Prekid školovanja, vršnjačkih druţenja i aktivnosti  Klackalica zavisnost-nezavisnost  Intenzivnije emotivne reakcije na različite situacije  Otvoreniji su u traţenju psihološke i socijalne podrške  Zainteresovani su za pitanja identiteta i egzistencijalna pitanja (smisao ţivota, suština svega i sl.); imaju poseban humor; skloni su monolozima; vole sve što im donosi razbibrigu; skloni su pozitivnim ponovnim procenama situacije bolesti; skloni su acting-out ponašanjima  Pomoć u vezi sa povratkom u školu  Porodične intervencije u vezi sa aktuelnim konfliktima  Procena i pruţanje psihološke podrške  Ohrabrivanje uključivanja u vršnjačke grupe i socijalne aktivnosti  Omogućiti diskusiju i razgovore sa med.timom, vršnjacima, porodicom Mladi odrasli  Imaju slične mehanizme prevladavanja kao i adolescenti.Odlaganje i prekidanje školovanja, posla, veza, veridbe i/ili braka  Više su fokusirani na dugoročne posledice lečenja – sterilitet, invalidnost i hendikepiranost, pitanja posla i karijere, finansijske teškoće  Problemi u partnerskim, bračnim odnosima, problemi u roditeljskoj ulozi  Omogućiti susrete sa mladim odraslim koji su imali slična iskustva  Pruţanje medicinskih informacija, preporuka, konsultacija sa specijalistima  Omogućiti diskusiju, podršku U priručnicima i praktičnim vodičima iz pedijatrijske psiho-onkologije, u poglavljima vezanim za prevladavanje dece, adolescenata i roditelja, intervencije se baziraju na fazama bolesti, sa jedne strane i na odreĎenim zadacima koji se očekuju od dece i 79 roditelja u odreĎenim fazama a koji su pokazatelji funkcionalnog prevaladavanja (Quick References for Pediatric Oncology Clinicians:The Psychiatric and Psychological Dimensions of Pediatric Cancer Symptom Management, 2009). 1.faza Dijagnoza i početak onkološkog lečenja Neophodno je da saradnja i razgovori sa psiho-socijalnim timom počnu neposredno nakon postavljanja dijagnoze bolesti deteta. Ciljevi prvih razgovora sa roditeljima su usmereni pre svega, da im se pomogne da bolje razumeju lična osećanja tuge i straha i uticaj njihovog emotivnog stanja na decu tokom lečenja. TakoĎe, vaţno je da roditelji od početka razumeju tok onkološkog lečenja i sve negativne efekte koje terapije mogu da imaju. U prvim razgovorima je bitno uključiti zdravu braću i sestre i na nivou cele porodice, pomoći porodici da se reorganizuje i prilagodi planove (kratkoročne i dugoročne) i očekivanja31. Preporučljivo je da prve intervencije pored individualnog rada sa roditeljima i sa porodicama, uključuju i grupe podrške za roditelje (nekoliko empirijskih istraţivanja je potvrdilo značaj ranih, interventnih programa za roditelje obolele dece, koji su se pokazali kao dobar način da se roditeljima od početka pruţi adekvatna psihološka pomoć) (Kazak et al, 2007). Zadaci roditelja - Usvajanje mnogo novih informacija i znanja o onkološkom lečenju32 - Brzo donošenje vaţnih odluka o lečenju deteta - Upravljanje emocionalnim reakcijama kao što su šok, osećanje preplavljenosti različitim osećanjima, anksioznost, prevladavanje straha o smrti deteta (od maligne bolesti ili tretmana lečenja). - Balans izmeĎu boravka u bolnici sa detetom i zahteva kuće, porodice, posla, škole 31 Veoma je bitno u prvim procenama porodičnog prevladavanja uzeti u obzir sledeće:Koja pitanja roditelj/brat/sestra postavljaju članovima tima?Kako svako od njih procenjuje stresore?Da li pretnje doţivljavaju kao promenljive ili ne? Koliko nade ima svaki član porodice u vezi sa ishodom lečenja? 32 Potreba za dobijanjem opširnih i detaljnih medicinskih informacija i suprotno, potreba za minimumom informacija (samo osnovnih i koliko je neophodno) su takoĎe, vrste mehanizama prevladavanja. Veoma je korisno na samom početku pitati roditelje i decu i adolescente koliko informacija ţele da imaju i koji način davanja informacija im više odgovara (verbalno ili u pisanoj formi ili oba načina). 80 - Odnos prema promenama u partnerskoj vezi, izlaţenje na kraj sa finansijskim problemima, izazovi u komunikaciji sa prijateljima, kolegama, širim socijalnim okruţenjem - Odnos prema ličnom zdravlju i zdravlju supruţnika što se veoma često zanemaruje tokom trajanja lečenja obolelog deteta - Dobijanje i korišćenje dostupne podrške (socijalne, psihološke, materijalne). - Pruţanje adekvatne pomoći i podrške detetu koje moţe da: a) bude izloţeno bolnim i zastrašujućim medicinskim procedurama b) prima terapije koje će uticati da ima neprijatne posledice (mučnina, povraćanje, gubitak kose, umor i iscrpljenost) c) ima promene u raspoloţenju (dete i adolescent mogu da budu tuţni, uplakani, neraspoloţeni, razdraţljivi, nezainteresovani za bilo šta, ljuti, besni, uplašeni). d) bude kognitivno izmenjeno i regresivnim ponašanjem sa smanjenom mogućnošću razvojno normalnog i očekivanog reagovanja Kao i roditelji i deca mogu da reaguju na različite načine na saznanje da su bolesni, da imaju rak i da ih očekuje dugotrajno lečenje. Socijalno povlačenje, tuţno raspoloţenje, zabrinutost i /ili ispoljavanje ljutnje i besa su najčešći načini prevladavanja dece i adolecenata kada se suoče sa bolešću i lečenjem. Kao i roditelji i deca mogu da reaguju na različite načine na saznanje da su bolesni, da imaju rak i da ih očekuje dugotrajno lečenje. Socijalno povlačenje, tuţno raspoloţenje, zabrinutost i /ili ispoljavanje ljutnje i besa su načini prevladavanja dece i adolecenata. Deca ponekada pokušavaju da poštede roditelje njihove uznemirenosti i nemaju nikoga sa kim bi mogli otvoreno i sa poverenjem da podele osećanja. Veoma je bitno prepoznati decu koja reaguju na ovakav način i pomoći im od početka da kanališu osećanja. U prvim fazama vaţno je pomoći deci da razumeju šta znači imati rak, kako će to promeniti njihovo svakodnevno funkcionisanje, kako će se odraziti na školu i kako će se odvijati proces lečenja. Veoma je bitno primeniti intervencije koje su usmerene na smanjenje distresa, bola i anksioznosti tokom medicinskih procedura. Razgovori sa braćom i sestrama su takoĎe veoma bitni, jer se oni veoma često osećaju isključeno i zapostavljeno.Činjenica se da se strategije prevladavanja menjaju tokom lečenja. Neutešni roditelji tokom vremena 81 postaće spremniji da saslušaju plan lečenja bez „gušenja u suzama“. Roditelji koji su u početku pokazivali funkcionalne mehanizme prevladavanja mogu sasvim neočekivano da doĎu do tačke sloma kada će osećati da nemaju snage za dalje funkcionisanje. Deca i roditelji mogu da čuju i da reaguju različito na iste informacije. TakoĎe, deca i roditelji mogu da reaguju veoma različito i da pokaţu različita osećanja prema različitim članovima medicinskog tima (Sawyer et al, 1989).Komunikacija meĎu članovima medicinskog tima je veoma bitna. Kontinuirana razmena informacija je jedini način da osoblje bude sigurno da je njihova zajednička procena roditeljskih snaga i slabosti tačna i da su dobro razumeli svako dete i porodicu.Redovne „konferencije slučaja“ svih članova tima koji rade sa decom i roditeljima na onkološkim odeljenjima su veoma vaţne zbog uspostavljanja što bolje komunikacije. Roditelji i deca mogu da imaju i drugih problema koji nemaju veze sa dijagnozom maligne bolesti. Konsultacije za stručnjacima za mentalno zdravlje mogu da pomognu porodici i timu u dodatnim procenama vezanim za mehanizme prevladavanja koje koriste kao i kako da postojeće mehanizme unaprede (Quick References for Pediatric Oncology Clinicians:The Psychiatric and Psychological Dimensions of Pediatric Cancer Symptom Management, 2009). Zadaci dece i adolescenata - Podnošenje bolnih i stresnih procedura kojima je izloţeno (lumbalna punkcija, aspirat koštane srţi, plasiranje braunile, vaĎenje krvi) - Prevladavanje fizičkih simptoma i negativnih efekata terapija (mučnina, povraćanje, umor i iscrpljenost) - Prevladavanje prekidanja uobičajenog načina ţivota („ţivota pre bolesti“) – škola. socijalni ţivot i aktivnosti - Upoznavanje sa članovima medicinskog tima, uspostavljanje saradnje, upoznavanje sa novom bolničkom sredinom i pravilima - Upravljanje snaţnim emocijama i reakcijama na postavljanje dijagnoze i lečenje (anksioznost, ljutnja, tuga) - Prevladavanje odvajanja od kuće, od porodice, od roditelja, prijatelja i izlaţenje na kraj sa dečijim separacionim anksioznim reakcijama 82 2. faza Tok lečenja Zadaci roditelja - Upravljanje emocionalnim reakcijama što moţe da poveća prilagoĎavanje porodice na rutinske procedure u bolnici:vizite, hospitalizacije, medicinske procedure - Prevladavanje raznih strahova - Traţenje i dobijanje adekvatne pomoći - Povratak na posao i uspostavljanje balansa posao-kuća-bolnica a posebno u situacijama kada se kod deteta dešavaju pogoršanja Zadaci dece i adolescenata - Prevladavanje negativnih efekata terapija (fizičke promene, stalne i privremene) - Pridrţavanje reţima lečenja - Pokušaj uspostavljanja komunikacije sa bliskim članovima porodice i prijateljima 3. faza Završetak lečenja Zadaci roditelja i dece - Upravljanje konfliktnim emocionalnim rekacijama: s jedne strane radost zbog završetka lečenja a sa druge strane gubitak sigurnosti i podrške od strane medicinskog tima - Reorganizacija ţivota bez bolnice i bolničkih pravila - Deca i adolescenti često ţele da ih gledaju i tretiraju kao zdrave ocobe a ne kao „onkološke pacijente“ što vodi gubitku „specijalnog statusa“ - Braća i sestre mogu da postanu zahtevniji u periodu kada se obolelo dete polako uhodava i normalizuje 4. faza Preživljavanje Zadaci roditelja - Svest o mogućnosti recidiva ili ponovnog javljanja bolesti ali uprkos tome uspostavljanje i odrţavanje optimizma - Ţivot izvan maligne bolesti – povećanje sposobnosti fokusiranja na budućnost i pravljenja planova za budućnost 83 - Roditelji: promena fokusa sa lečenog deteta na drugu decu, porodicu, odgovornosti u drugim ulogama Zadaci dece i adolescenata - Redovne kontrole i evaluacije:posebno praćenje neţeljenih efekata lečenja i dugoročnih posledica terapija - Prevladavanje dugoročnih posledica lečenja - Kontinuirana procena neuro-kognitivnog33 i psiho-socijalnog funkcionisanja - Zahtevanje posebnih uslova školovanja, ukoliko je potrebno - Savetovanje vezano za izbor adekvatnog zanimanja - Dodatne, specijalističke medicinske kontrole i praćenja, ukoliko je potrebno - Učenje o zdravim stilovima ţivota (ishrana, veţbanje) - Učenje veštinama kako da se novi prijatelji i vršnjaci obaveste o lečenju maligne bolesti u prošlosti 5. faza Recidiv bolesti Zadaci roditelja i dece - Upravljanje emocionalnim reakcijama koje su sada mnogo intenzivnije nego na početku lečenja - Učenje o novim pravilima lečenja, lekovima, procedurama - Upravljanje i balansiranje izmeĎu zahteva bolnice, kuće, posla, škole - Korišćenje psiho-socijalne podrške - Odrţavanje optimizma 33 Behavioral Science Committe (BSC) i Children’s Oncology Group (COG) napravili su novu dijagnostičku bateriju testova za kompjutersku procenu neuro-kognitivnih ošetećenja dece i adolescenata koji imaju ili su imali radio- terapiju CNS-a (RT CNS-a) ili radijaciju celog tela (TBR total body radiation) prilikom transplantacije koštane srţi (Embry et al, 2012 prema Moll, 2013).Provere i standardizacije su u toku.Baterija testova se proverava na 250 odeljenja pedijatrijskih hemato-onkologija u USA.OdreĎene faze testiranja su pre sprovoĎenja radio-terapije, 19, 30 i 60 meseci nakon primenjene RT, što omogućava adekvatna praćenja i planiranje stimulativnih programa prema potrebama svakog deteta posebno (Moll, 2013). 84 6. faza Smrt i umiranje Zadaci roditelja i dece - Promene fokusa i donošenje odluka o prekidanju aktivnog lečenja i prelazak na palijativno zbrinjavanje - Pokušaj uspostavljanja kontrole nad snaţnim emocijama bespomoćnosti, ljutnje, anticipatornog tugovanja u vezi sa pretećim gubitkom - Donošenje odluka u vezi sa praktičnim stvarima: ostati u bolnici, hospisu ili odvesti dete kući; razgovaranje o poslednjim ţeljama i sahrani sa detetom, adolescentom - Prihvatanje i korišćenje podrške Preporučeni psihološki instrumenti za procenu mehanizama prevladavanja - KIDCOPE – ima dve forme, za mlaĎu decu (7 do 12 godina) i za adolescente (13 do 18 godina). Procenuje učestalost i efikasnost 10 mehanizama prevladavanja: rešavanje problema, socijalna podrška, emotivna regulacija i sl. - ACOPE – instrument namenjen ispitivanju mehanizama prevladavanja i ponašanja adolescenata uzrasta od 12 do 18 godina. Ima 54 ajtema.Ispituje ventiliranje osećanja, zainteresovanost za zabavu i razbibrigu, razvoj samo-rezilijentnosti i optimizma. - The Monitoring/Blunting Style Scale - instrument namenjen roditeljima i adolescentima. Ispituje potrebu za informacijama roditelja i adolescenata. “Monitori“ su grupa koja ima potrebu za detaljnim, opseţnim medicinskim informacijama; „Blunteri“ su grupa koja ne ţeli mnogo informacija već samo one najbitnije. - Ways of coping - instrument namenjen roditeljima i adolescentima. - COPE – ispituje mehanizme prevladavanja kod dece, adolescenata i roditelja. 85 1.4. Reakcije roditelja na malignu bolest deteta ili adolescenta Maligna bolest na dečijem uzrastu ima multidimenzionalni i sloţen uticaj na obolelo dete, ali i na članove porodice i na porodični sistem u celini. Za decu i adolescente “biti bolestan” znači novu ulogu i mnogo promena kako na intrapersonalnom tako i na interpersonalnom planu (menjaju se odnosi sa članovima porodice i okolinom). Svako dete proţivljava bolest i lečenje na poseban način, maĎutim sva obolela deca i adolescenti se suočavaju sa opštim problemima koji se odnose na separaciju i doţivljaj gubitka kao i sa borbom u vezi sa kompetentnošću i kontrolom (Kreitler, Ben-Arush, Martin , 2012). Da li teška somatska bolest i invazivne terapije na ranom uzrastu utiču na afektivnu vezu izmeĎu roditelja i deteta, sloţeno je pitanje na koje pokušalo je da odgovori nekoliko preliminarnih istraţivanja. Istraţivanje koje je sprovedeno na uzorku dece obolele od cistične fibroze i kardioloških oboljenja je pokazalo da se grupa obolele dece bitno razlikovala od kontrolne grupe zdrave dece i da je samo nekoliko obolele dece imalo sigurnu vezanost za roditelje a većina je imala nesiguran obrazac afektivne vezanosti (Goldberg et al, 1995).Maligna bolest deteta i kompleksno, zahtevno i neizvesno onkološko lečenje znače da je ţivot cele porodice od početka bolesti regulisan stanjem obolelog deteta (Enskar et al, 1997). Maligna bolest deteta znači mnogo promena u porodici: roditeljski, lični planovi su poremećeni; partnerski tj.bračni odnos roditelja se zanemaruje i zapostavlja; odnosi roditelja sa decom se menjaju i odnosi izmeĎu dece; svakodnevna porodična rutina se menja. U porodični sistem ulazi medicinski sistem (Enskar et al , 1997). Uticaj bolesti na braću ili sestre obolelog deteta je decenijama veoma vaţna tema koja je bila predmet teorijskih i istraţivačkih interesovanja u pedijatrijskoj psiho-onkologiji (Baider et al, 2000). Problemi sa kojima se suočavaju braća i sestre obolelog deteta su kompleksni i brojni: gubitak roditeljske paţnje; rivalitet sa obolelim bratom/sestrom; promena u porodičnim pravilima, ulogama, navikama i očekivanjima; briga u vezi sa uzrokom i ishodom bolesti brata ili sestre; osećanje krivice i anksioznosti; strah od smrti; depresivne reakcije; psiho-somatski problemi; acting-out ponašanje; problemi u školi (Koch, 1985; Koch, 1986; Walker, 1990; Madan-Swain et al, 1993; Shapiro, Brack, 1994). 86 U nekim istraţivanjima je dobijeno da se braća i sestre obolele dece u konstruktivnim pokušajima prevladavanja, često posvećuju školi i akademskom postignuću (Shapiro, Brack, 1994). Braća ili sestre obolelog deteta baš kao i obolelo dete često pokušavaju da zaštite roditelje od njihovih briga i problema ali roditelji ipak moraju da prepoznaju ispoljavanje stresa, zabrinutosti i ljutnje kod zdrave dece (Koch, 1986). Roditelji pate gledajući patnju njihove dece i često izraţavaju da se osećaju nemoćno i nekompetentno u njihovoj ulozi “zaštitinika”. (Kellerman, 1980a ) i naglašavaju da ţivot u stalnoj nesigurnosti i neizvesnosti ostavlja najveće posledice na porodični ţivot. Većina roditelja teţi ka tome da omogući oboleloj deci “normalizaciju” ţivota i da pronaĎe balans da decu ne prezaštiti tokom lečenja ali da im i ne dozvoli da budu razmaţena (Walker, 1990). Maligna bolest deteta predstavlja izvor ekstremnog stresa za roditelje. Napredak u medicinskim naukama i u lečenju malignih oboljenja na dečijem uzrastu (do stope preţivljavanja 60 %, uzimajući u obzir sve vrste pedijatrijskih maligniteta) znači i da će 40% dece i adolescenata umreti od malignih bolesti (Granowetter 1994 prema Bearison, Mulhern, 1994). Roditelji obolele dece od momenta postavljanja dijagnoze maligne bolesti deteta suočeni su sa brojnim strahovima ali je strah od moguće smrti deteta najjači strah (posebno snaţan strah na početku lečenja koji traje i tokom lečenja, nakon završetka lečenja, u periodu recidiva bolesti i u terminalnim fazama) (Wiener et al, prema Pizzo, Poplack, 2006). Upravo je stalna strepnja i razmišljanje o mogućoj smrti deteta prediktor post-traumatskog stresnog poremećaja koji se često identifikuje kod roditelja godinama nakon završetka onkološkog lečenja deteta (Kazak et al, 1998). Različite su stresne situacije tokom onkološkog lečenja sa kojima se suočavaju i deca i roditelji: učestale hospitalizacije, invazivne medicinske procedure, posledice hemio i radio-terapija, neohrabrujući i loši dijagnostički nalazi, prekid uobičajenih porodičnih navika, promene u porodičnim ulogama i podelama odgovornosti, stalan strah u vezi sa ishodom lečenja (Kazak et al, 1994, prema Bearison, Mulhern, 1994). Reakcije deteta na malignu bolest i lečenje zavise kako od ličnih karakteristika deteta tako i od reakcija članova porodice i porodičnih resursa za prevladavanje.Širi, socio- kulturni kontekst ima neposredan uticaj na način na koji porodica razume malignu bolest deteta i dugotrajno lečenje. 87 Neke porodice pod uticajem veoma stresnog ţivotnog dogaĎaja - teškog somatskog oboljenja deteta, postaju kohezivnije, razvijaju i unapreĎuju porodične snage i pozitivno redefinišu sistem vrednosti uopšte i porodičnih vrednosti, posebno (Spirito, Kazak, 2006).Većina porodica se tokom vremena uspešno prilagodi zahtevima lečenja i koristi socijalnu podršku, podršku multidisciplinarnih timova (posebno tima za psiho-socijalnu podršku) na odeljenjima pedijatrijskih onkologija i pronalazi smisao i cilj sloţenog iskustva maligne bolesti deteta (Sourkes, 1995). MeĎutim, neke porodice, posebno porodice koje su i pre bolesti najmlaĎeg člana bile vulnerabilne i pod rizikom, od momenta dijagnoze maligne bolesti deteta, ispoljavaju klinički relevantne psihološke probleme koji iziskuju planirane i kontinuirane intervencije (Quick References for Pediatric Oncology Clinicians: The Psychiatric and Psychological Dimensions of Pediatric Cancer Symptom Management, 2009). Proces adaptacije porodice na malignu bolest deteta se uvek razmatra u kontekstu faktora koji imaju uticaja na navedeni proces: mentalno zdravlje roditelja; mehanizmi prevladavanja roditelja; socio-ekonomski status porodice; struktura i funkcionisanje porodice; bračna, porodična i podrška šire porodice i zajednice (Kupst, 1993). Preporuke SIOP-a (International Society of Pediatric Oncology) a posebno preporuke od 1991 god.kada je formiran Working Committee on Psycho-social Issues in Pediatric Oncology 34 , su da psiho-socijalna procena i podrška budu sastavni deo neophodnog onkološkog lečenja deteta i porodice tokom svih faza zahtevnog onkološkog lečenja i nakon lečenja u periodu rehabilitacije, i resocijalizacije lečenog deteta i cele porodice (Masera et al, 1993). 35 34 Osnivanje (u slob.prevodu) radne grupe za psiho-socijalne aspekte u pedijatrijskoj onkologiji je rezultiralo sa jedne strane, obavezom da se organizuju multi-disciplinarni timovi na odeljenjima pedijatrijskih onkologija a sa druge strane vodičima dobre prakse.U okviru radne grupe nastali su : Vodič za adekvatnu komunikaciju dijagnoze maligne bolesti deteta i protokol za saopštavanje dijagnoze i loših vesti roditeljima; Vodič za stvaranje terapijske alijanse izmeĎu porodice obolelog deteta i medicinskog osoblja; Vodič za školu u bolnici i kasniju edukaciju obolele dece; Vodič za adekvatan pristup i praćenje braće i sestara oboleog deteta; Vodič za decu i adolescente po završetku lečenja i za dugoročno praćenje;Vodič za palijativno zbrinjavanje dece i adolescenata i rad sa porodicom nakon gubitka deteta; Vodič za prevenciju, rano otkrivanje i tretiranje burn-out sindroma tj.sindroma izgaranja kod (ne) medicinskog osoblja ; Vodič za situacije kada dete i porodica odbijaju terapije , nepristaju na lečenje i napuštaju lečenje (SIOP Working Committee on Psycho-social Issues in Pediatric Oncology). 35 Internacionalna grupa psiho-onkologa je ispitivala članove tri udruţenja psiho-onkologa (IPOS, APOS, CAPO) anketiranjem putem e-maila u vezi sa raspoloţivim psiho-socijalnim servisima za decu, adolescente i mlade odrasle osobe koji su oboleli od malignih bolesti i njihove porodice.Uzorak od N=790 profesionalaca iz 63 zemlje je učestvovalo u istraţivanju (33% psihologa; 17% sestara; 14% socijalnih radnika; 12% lekara i 11% ostale profesije).Rezultati su pokazali da u najvećem procentu psiholozi i socijalni radnici pruţaju psihološku podršku oboleloj deci i roditeljima i da najčešće koriste kognitivno-bihejvioralnu terapiju (33%), relaksaciju (28%), psihoterapiju (65%) i imaginaciju (25%).30% ispitanika ima redovne supervizije, 37% sprovodi i istraţivanja na odeljenjima, 55% smatra da je njihova plata sasvim zadovoljavajuća.43% ispitanika je izrazilo ţelju za specifičnijim 88 Vaţnost terapijske alijanse koja moţe da bude na individualnom nivou (jedan od roditelja-obolelo dete-jedan član (ne)medicinskog tima) ili na grupnom nivou (alijansa izmeĎu porodice kao grupe i članova (ne)medicinskog tima, čemu se teţi, u SIOP-ovim vodičima vizuelno je prikazana na slici 5 (Masera et al, 1998). Od momenta dijagnoze maligne bolesti kod deteta ili adolescenta veoma je bitno da porodica i zdravstveni tim (medicinski i psiho-socijalni tim) uspostave odnos saradnje i uz povezivanje sa drugim institucijama, udruţenjima roditelja, volonterima i zajednicom u celini, generišu i pokrenu sve raspoloţive resurse koji mogu da pomognu u izlečenju obolelog deteta i vraćanju u normalne ţivotne tokove. Slika 5. Terapijska alijansa neophodna za sveobuhvatni pristup lečenju malignih oboljenja dece (SIOP Working Committee on Psycho-social Issues in Pediatric Oncology) edukacijama vezanim za kliničke intervencije, 39% smatra da ima dobru komunikaciju sa medicinskim timom a 32% da poštuje etiku u radu (Wiener et al, 2011). 89 Prvi susret porodice sa pedijatrijskim onkološkim centrom i timovima (medicinski tim i tim za psiho-socijalnu podršku36 koji čine psiholog, socijalni radnik, dečiji psihijatar, duhovnik) usmeren je na sledeće procene: - Sveobuhvatnu psihološku i socijalnu procenu porodice obolelog deteta uključujući i primenu dijagnostičkog paketa tzv. Psychosocial Assessment Tool (PAT) (skrining instrumente za procenu obolelog deteta i potreba porodice) - Identifikovanje riziko faktora i psiho-socijalnih problema ali i porodičnih snaga i resursa - Usmeravanje porodice obolelog deteta prema odgovarajućim sluţbama - Kreiranje plana psiho-socijalne podrške za svaku porodicu i dete posebno prema obavljenim procenama i umreţavanje sa odgovarajućim sluţbama u bolnici i lokalnoj zajednici iz koje porodica dolazi - Uspostavljanje bliske saradnje izmeĎu medicinskog i psiho-socijalnog tima u vezi sa daljim praćenjem obolelog deteta i porodice Prva procena porodice obolelog deteta usmerena je upravo na procenu porodičnih snaga i resursa i porodičnih slabosti. Psiho-socijalni problemi pre bolesti deteta koji su vaţni u fazi prve procene deteta i porodice su: - Rast i razvoj deteta (problemi, zastoji) - Prethodne psihijatrijske bolesti (anksioznost, depresivnost, impulsivno ponašanje, tikovi, poremećaji spavanja, poremećaji ishrane, psihoze) - Kontinuirani problemi u školi - Porodična disfunkcija (zavisnost u porodici, psihijatrijska bolest roditelja, nedostatak komunikacije, izolacija, neusklaĎenost, sabotiranje i nesaradnja u vezi sa lečenjem deteteta). 36 U svetu postoje i zanimanja i specijalizacije koje su neophodne na odeljenjima pedijatrijskih onkologija.S obzirom da u našoj zemlji ne postoje i da ih je teško prevesti u izvornom nazivu to su zanimanja : child life specialist, play therapist i pet therapist. 90 Pod posebnim rizikom su: (preporuke Quick References for Pediatric Oncology Clinicians, 2009). - Jednoroditeljske, samohrane porodice, porodice u kojima je jedan od roditelja odsutan (daleko ţivi i radi), razvedeni roditelji, porodica sa usvojenom decom - Postojanje hroničnih somatskih bolesti u porodici, postojanje problema vezanih za mentalno zdravlje, bolesti zavisnosti roditelja (alkohol, droga) - Porodice sa ekonomskim problemima (nezaposlenost jednog ili oba roditelja; siromaštvo; ţivot u lošim uslovima, gubitak posla; nedostatak zdravstvenog osiguranja, udaljenost kuće i okruţenja od centra lečenja, smanjenje materijalnih resursa tokom lečenja deteta) - Postojanje hroničnih i nerazrešenih konflikata (roditelj-roditelj; roditelj-obolelo dete; roditelj-druga deca; braća i sestre meĎusobno; roditelji i njihovi roditelji, babe, dede i unuci); otuĎene i konfliktne porodične relacije i bračna nesloga (loši odnosi izmeĎu roditelja); nerazrešeni gubici u porodici - Kulturološke specifičnosti, jezičke barijere i rigidan sistem verovanja u porodici (emigranti, nacionalne manjine, značajno drugačija subkultura porodice) - Ograničena socijalna podrška ili nedostatak podrške Pokazatelji porodične adaptacije na malignu bolest deteta i lečenje su: (preporuke Quick References for Pediatric Oncology Clinicians, 2009). - Odsustvo premorbidne psiho-patologije - Postojanje porodične kohezije i fleksibilnosti - Sposobnost za reorganizaciju i balans izmeĎu zahteva bolesti, lečenja i porodičnih potreba - Jasne porodične granice - Otvorena i efikasna komunikacija - Aktivno prevladavanje - Snaţna vera i duhovni sistem verovanja - Otvorenost prema socijalnoj podršci (šira porodica, lokalna zajednica, crkva, škola, kolege i prijatelji) 91 Na slici 6. prikazana je šema koja predstavlja osnov teorijskih razmatranja ali i istraţivačkih modela i praktičnih intervencija u pedijatrijskoj psiho-onkologiji. Šema se bazira na Folkmanovoj teoriji stres - prevladavanje – ishod (Folkman, Lazarus et al, 1986). Maligna bolest deteta je spoljašnji stresor na koji roditelji i porodica tokom vremena „moraju“ da se adaptiraju. Dijagnostička faza i početak lečenja smatraju se akutnim traumatičnim stresorima. Postojani faktori kao što su demografske varijable, ţivotni dogaĎaji i karakteristike ličnosti se izdvajaju od varijabli koje mogu da imaju neposredan uticaj na tok bolesti: prevladavanje, socijalna podrška i bračno zadovoljstvo (Hoekstra-Weebers et al, prema Baider et al, 2000). Slika 6. Prediktivni model – faktori koji utiču na prevladavanje roditelja na malignu bolest deteta (Hoekstra-Weebers, Heuvel, Boskamp, Kamps, Klip, prema Baider et al, 2000) Na osnovu prikazanog modela na slici 6. grupa holandskih autora (Hoekstra-Weebers et al, 1999) je sprovela longitudinalnu studiju koja se odnosila na ispitivanje distresa, prevladavanja, psihološkog prilagoĎavanja i faktora rizika roditelja dece obolele od različitih malignih bolesti. Uzorak od 192 roditelja koliko je bilo na početku studije (kasnije se broj smanjio na 128 roditelja jer je kod 35 dece došlo do pogoršanja bolesti a 29 vraćenih upitnika nije bilo validno), je ispitivan u tri vremenska perioda: 14 dana od 92 postavljanja dijagnoze maligne bolesti kod deteta, šest meseci nakon postavljanja dijagnoze i 12 meseci nakon postavljanja dijagnoze. Kompleksna istraţivačka pitanja na koja su autori pokušali da odgovore istraţivanjem su: - Psihološko funkcionisanje roditelja tokom perioda postavljanja dijagnoze maligne bolesti deteta - Povezanost izmeĎu psihološkog funkcionisanja roditelja i postojanih varijabli (bolest, demografske karakterisitke, ţivotni dogaĎaji i osobine ličnosti) - Povezanost izmeĎu roditeljskog distresa i promenljivih varijabli kao što su stilovi prevladavanja, socijalna podrška i bračno zadovoljstvo - Rezulati intervencija Rezultati su pokazali da su roditelji imali visok nivo psihološkog distresa tokom perioda postavljanja dijagnoze maligne bolesti deteta, na General Health Questionnaire (GHQ) (Goldberg, Williams, 1988). 85% roditelja je imalo klinički značajan skor distresa prilikom prvog ispitivanja, meĎutim praćenja su pokazala da se nivo distresa smanjuje tokom prvih šest meseci ali se odreĎeni nivo distresa odrţava i 12 meseci nakon postavljanja dijagnoze maligne bolesti kod deteta.Slični rezultati su dobijeni i u istraţivanjima drugih autora (Brown et al, 1993; Greeberg, Meadows, 1992). Roditelji su izveštavali da im je konstantan izvor stresa predstavljala briga za fizički i psihološki razvoj dece i njihova budućnost.Tokom lečenja ali i dugo po završetku lečenja roditelje su pratila osećanja nesigurnosti i usamljenosti. Istraţivanja Post-traumatskog stresnog poremećaja (PTSD) kod roditelja obolele dece su pokazala da se indeks PTSD-a vremenom povećava u poreĎenju sa kontrolnom grupom roditelja zdrave dece (Barakat et al, 1997). MeĎutim, rezultati ove studije nisu pokazali razlike u postojanju psihijatrijske simptomatologije izmeĎu roditelja obolele dece godinu dana nakon postavljanja dijagnoze i kontrolne grupe na Symptom Check List (SCL) (Derogatis, 1977 prema Baider et al, 2000) ali su se razlike pokazale na GHQ upitniku i roditelji obolele dece su imali značajno više nivoe distresa godinu dana od postavljanja dijagnoze u poreĎenju sa kontrolnom grupom roditelja. 93 Nekoliko istraţivanja koja su se bavila psihološkim funkcionisanjem roditelja obolele dece (od 2 do 6 godina nakon postavljanja dijagnoze maligne bolesti kod deteta) su pokazala da su majke u većem riziku za razvoj post-traumatskog stresnog poremećaja nego očevi (Speechley, Noh, 1992; Brown et al, 1993; Dahlquist et al, 1996). U studiji holandskih autora (Hoekstra-Weebers, 1998 a, b, c), majke i očevi su imali slične skorove u vezi sa distresom i psihološkim funkcionisanjem u sve tri tačke ispitivanja (14 dana nakon dijagnoze maligne bolesti kod deteta, 6 i 12 meseci od postavljanja dijagnoze). Godine roditelja, godine i pol obolelog deteta, nivo obrazovanja, broj dece u porodici, religijska opredeljenja nisu se pokazali kao prediktori roditeljskog prilagoĎavanja godinu dana nakon postavljanja dijagnoze maligne bolesti deteta (Hoekstra-Weebers et al, 1999). Faktori vezani za bolest, kao što su prognoza ishoda lečenja deteta, vrsta maligne bolesti, reagovanje na lečenje, broj dana hospitalizacije, funkcionalna pogoršanja, u holandskoj studiji nisu bili povezani sa psihološkim prilagoĎavanjem roditelja, što je dobijeno i u istraţivanjima nekoliko autora (Manne et al, 1995; Grootenhuis, Last, 1997; Kazak et al, 1998; Wallander, Varni, 1998; Hoekstra-Weebers et al, 1999). Subjektivna procena i doţivljaj bolesti deteta i lečenja su se pokazale kao značajnije za objašnjenje prilagoĎavanja roditelja (Kazak, 1988). Roditelji koji su pre bolesti deteta navodili da su imali više različitih stresnih ţivotnih dogaĎaja (gubitak posla, gubitak roditelja, sopstvena bolest) imaju značajno viši nivo distresa godinu dana od postavljanja dijagnoze maligne bolesti detetu (Hoekstra- Weebers et al, 1998 c). U istom istraţivanju je dobijeno da je anksioznost (merena STAI instrumentom, Spielberga 1983 prema Hoekstra-Weebers et al, 1998 c) značajan prediktor nivoa roditeljskog distresa 12 meseci nakon postavljanja dijagnoze.Tačnije, povećanje anksioznosti roditelja tokom lečenja deteta povezano je sa povećanjem nivoa distresa 6 i 12 meseci od postavljanja dijagnoze maligne bolesti kod deteta.Nalaz iz holandske studije korespondira sa nalazom da je anksioznost prediktor post-traumatskog stresnog poremećaja kod roditelja obolele dece, koji se manifestuje i godinama nakon završetka lečenja (Kazak et al, 1998). Asertivnost (merena SIB-skalom - Scale for Interpersonal Behaviour) i Duch Questionnaire testom (Arrindell, W.A., Ende, J., 1985 prema Hoekstra-Weebers et al, 1998 b) se pokazala značajnom ali samo za majke obolele dece ali ne i za očeve. Majke 94 koje su imale više skorove na asertivnosti na početku lečenja dece imale su značajno niţe nivoe distresa 6 i 12 meseci od postavljanja dijagnoze deteta. Na osnovu ovog nalaza holandskih autora moţe se razmišljati da je asertivnost majki na neki način, protektivni tj. zaštititni faktor od snaţnog stresa kojima su izloţene tokom svih faza lečenja deteta. Istraţivanje mehanizama prevladavanja roditelja (UCL instrumentom-Utrecht Coping List) (Schreurs, 1993 prema Hoekstra-Weebers et al, 1999) je pokazalo da roditelji manje koriste različite mehanizme prevladavanja (strategije usmerene na rešavanje problema i strategije afektivne regulacije) kako se zahtevi lečenja njihovog deteta menjaju. Roditelji na početku lečenja u znatno većoj meri koriste strategije fokusirane na rešavanje problema kada im je potrebno više korisnih informacija o dijagnozi, bolesti, lečenju, posledicama lečenja i kada je vaţno da razmeju šta mogu a šta ne mogu da kontrolišu u vezi sa malignom bolešću deteta i kako da se oni lično stabilizuju i stabilizuju funkcionisanje porodice. Nalaz da je korišćenje pasivnih mehanizama prevladavanja (povlačenje, izbegavanje) značajan prediktor višeg nivoa distresa kod oba roditelja upućuje na razmišljanje o značaju mehanizama prevladavanja roditelja dece obolele od malignih bolesti. Dobijeni rezultati pokazuju da mehanizmi prevladavanja koje koriste očevi na početku lečenja nemaju uticaj na njihovo neposredno funkcionisanje ali imaju dugoročniji uticaj na njihovo psihološko funkcionisanje, dok je kod majki drugačije, jer je nivo distresa veoma visok tokom svih faza lečenja deteta. Tačnije, očevi koji su na početku lečenja traţili više socijalne podrške imali su više nivoe distresa 12 meseci kasnije a majke koje su traţile manje socijalne pordške na početku lečenja deteta imale su više nivoe distresa kasnije. Činjenica je da nedostatak adekvatne i uvremenjene socijalne podrške moţe da bude povezan sa neadekvatnim reagovanjem roditelja tokom lečenja deteta i po završetku lečenja (Speechley, Noh, 1992). Procena bračnog zadovoljstva roditelja obolele dece MMQ instrumentom (Maudsley Marital Questionnaire) (Arrindell et al, 1983 prema Hoekstra-Weebers et al, 1998 c) pokazala je da iako su roditelji obolele dece imali značajno manje bračno zadovoljstvo tokom lečenja deteta njihovo nezadovoljstvo nije bilo značajno niţe u poreĎenju sa kontrolnom grupom roditelja zdrave dece. U uzorku ispitivanih roditelja obolele dece 43% roditelja je pokazalo bračno nezadovoljstvo ali je 20% roditelja navelo da su 95 zadovoljni bračnom relacijom.Za neke roditelje iskustvo bolesti i lečenja deteta od maligne bolesti moţe da unapredi i osnaţi bračni odnos (Barbarin et al, 1986). Bračni problemi mogu da budu intenzivniji ako partneri koriste različite mehanizme prevladavanja (Koocher, O’Malley, 1981). Jedno istraţivanje je pokazalo da su razlike u stavovima i izbegavajući mehanizmi prevladavanja meĎu partnerima bili povezani sa bračnim stresom (Dahlquist et al, 1996). Rezultati drugog istraţivanja (Barbarin et al, 1986) upućuju da su odreĎena „simetrija“ tj. jednako korišćenje mehanizama prevladavanja usmerenih na emocije i komplementarnost u mehanizmima prevladavanja fokusiranim na problem, bili povezani sa kvalitetom bračnog odnosa. Holandska studija je pokazala da su razlike u mehanizmima prevladavanja parntera, a posebno razlike tj. asimetrija u mehanizmima prevladavanja fokusiranim na emocije bile povezane sa bračnim stresom oba partnera (Hoekstra-Weebers et al, 1998 c). Porodica je nesumnjivo centralna „jedinica brige“ kada je jedan član oboleo od hronične ili neizlečive bolesti. Posebno se u situacijama hronične bolesti, hendikepa i neizlečive bolesti ili bolesti opasne po ţivot, obolela osoba ne moţe posmatrati izolovano, van porodičnog konteksta kojem pripada. Koliko je vaţno razumevanje bolesti jednog člana u kontekstu porodičnog sistema, svedoče sa jedne strane, različiti modeli koji su nastali 80-ih godina (FAAR model - Family Adjustment and Adaptation Response Model (McCubbin, Patterson, 1982) i The Family Systems Illness Model (Rolland, 1994) prema Rolland, 1994) a sa druge strane, prepoznavanje potrebe za psiho-socijalnim pristupom porodicama sa hronično, neizlečivo ili teško obolelim članom porodice. Različiti centri koji su se 80, 90-ih god.osnivali u Americi (Centar za bolest u porodici, New Haven, Connecticut; Centar za porodično zdravlje na Univerzitetu u Čikagu koji je osnovao John Rolland sa suprugom, porodičnim terapeutom Fromom Walsh), upućuju na zaključak koliko je bio-psiho-socijalni model počeo da se integriše u savremenu medicinu.Hronična oboljenja, bolesti opasne po ţivot i hendikepi su počeli da se posmatraju u razvojnom i interaktivnom kontekstu – bolest – pojedinac – porodični ţivotni ciklusi. U sistemskom porodičnom modelu bolest, individua i porodica se posmatraju iz perspektive vremena kao dinamički, meĎusobno povezani procesi koji se odvijaju kroz uobičajene stadijume koje karakterišu specifični psihološki ciljevi i zadaci. 96 Neosporno je da bavljenje interakcijom somatske tj.fizičke bolesti i emocionalnih faktora prevazilazi okvire psiho-somatskog i iziskuje okvire holističkog bio-psiho- socijalnog pristupa, prema kojem nijedna dugotrajna fizička bolest ne moţe da se posmatra samo kroz prizmu obolele osobe jer bolest jednog člana porodice u porodičnom sistemu ostavlja posledice na sve ostale članove, usporavajući, remeteći ili zaustavljajući dalji normalan tok razvoja porodice u celini. U tom kontekstu, teška maligna bolest najmlaĎeg člana u porodici sagledavaće se kroz prizmu Rollandovog modela, koji ističe zahteve koje bolest (u odnosu na vreme javljanja bolesti, tok onesposobljavanja i ishod) stavlja pred obolelog člana i sve ostale članove porodice. (Rolland, 1994). Rollandov Model zdravlja porodičnih sistema (Family Systems-Illness Model,) sluţi kao psiho-socijalna mapa za porodice kao i zdravstvene radnike i psihoterapeute, da bolje razumeju iskustvo odreĎene porodice sa hroničnom bolešću jednog člana. Na osnovu ovog modela mogu se pretpostaviti i prepoznati problemi i napraviti plan intervencija. Rollandov model je holistički, psiho-socijalni (ne psiho-somatski jer je patocentrično orijentisan i definisan patološkim terminima), interaktivan, normativan i multigeneracijski.Ovaj model integriše psiho-socijalne zahteve koje bolest vremenom postavlja uporedo sa zahtevima individualnog i porodičnog ţivotnog ciklusa kao i sa sistemom verovanja (Slika 7.). 97 Slika 7. Porodica i hronična bolest Rollandov model obuhvata tri dimenzije: 1. psihosocijalne tipove bolesti; 2. glavne vremenske faze bolesti i 3. porodične i sistemske varijable. 1. Psihosocijalni tipovi bolesti Bolesti se mogu podeliti na osnovu psiho-socijalnih zahteva koje postavljaju pred porodicu i pojedinca, i to prema:  pojavljivanju bolesti - bolesti sa akutnim izbijanjem (moţdani udar) i sa postepenim pojavljivanjem (Alchajmerova bolest)  toku bolesti – konstantan tok (promene relativno predvidive i stabilne), progresivan tok (veliki zahtevi po pitanju nege, stalna promena uloga u porodici) i recidivirajući tok (stalna neizvesnost kada će doći do izbijanja bolesti i česti prelazi izmeĎu kriza i ne-kriza u porodici)  ishodu – smrt, skraćenje ţivota, izlečivost 98  stepenu i vrsti onesposobljenosti (oštećenost kognicije, čula, kretanja, snage, promena figure, društvena stigma) 2.Vremenske faze bolesti omogućavaju kliničarima da sagledaju hroničnu bolest kao proces koji se odvija normativnim tokom sa prelaznim periodima i promenljivim zahtevima. Razlikuju se: faza krize – vreme pre postavljanja dijagnoze, početni period nakon postavljanja dijagnoze i početak tretmana ; hronična faza – ţivot sa bolešću „iz dana u dan“; terminalna faza – neminovnost smrti počinje da dominira porodičnim ţivotom. 3. Porodične i sistemske varijable Za razumevanje porodice bitno je poznavanje transgeneracijske istorije bolesti, gubitaka i kriza u porodici, što se najbolje saznaje genogramom. Bitno je poznavanje i porodičnih snaga i resursa ali i procena vrste pomoći koja je porodici neophodna. 1.5. Psiho-socijalna pomoć i podrška deci, adolescentima i njihovim porodicama tokom svih faza onkološkog lečenja – modeli Ključni elementi pruţanja bazične psiho-socijalne podrške onkološkim pacijentima i članovima njihovih porodica su komunikacija bazirana na empatiji, procena potreba i reagovanje u skladu sa potrebama,uzajamno poštovanje i poverenje izmeĎu pacijenata i (ne)medicinskih timova (Quick Reference for oncology clinicians: The Psychiatric and Psychological Dimensions of Cancer Symptoms Management, APOS, 2006). 37 Zajednička karakteristika svih psihoterapija a što je ključno i za primenu psihoterapije u psiho-onkologiji i pedijatrijskoj psiho-onkologiji, je da se psihološki uticaji ostvaruju posredstvom kvalitetnog odnosa koji se uspostavlja izmeĎu terapeuta i pacijenta. Pozitivan emocionalan odnos izmeĎu terapeuta i pacijenta je osnovni preduslov za uspeh bilo kog modaliteta psihoterapije (Erić, 2012). 37 U prilogu 7. u tabeli 19. u mogu se videti nivoi pruţanja podrške onkološkim pacijentima (modifikovano prema IPOS on-line Multilingual Core Curriculum in Psycho-Oncology, izvor IPOS web). 99 U psiho-onkologiji, psihoterapeuti moraju da znaju sve o malignoj bolesti, o fazama lečenja, modalitetima lečenja, negativnim kratkoročnim i dugoročnim posledicama onkološkog lečenja, takoĎe, moraju da budu vešti u proceni psihološkog stanja pacijenta i ono što je najvaţnije, da se u duboko ličnom, subjektivnom doţivljaju osećaju dobro i kompetentno u suočavanju sa kompleksnim i često, veoma tragičnim situacijama (Holland, Lederberg, 2011 prema Watson, Kissane, 2011). Ništa se nije promenilo od 1927 god. kada je Fransis Peabody u časopisu Američke medicinske asocijacije u članku “Briga za pacijente” napisala “tajna brige za onkološke pacijente je u BRIŢNOSTI38 za pacijente”.I danas, skoro 100 godina kasnije je isto. Human pristup, čovekoljublje i posvećenost su univerzalne i nepromenljve vrednosti – samo su se medicinski protokoli lečenja promenili i menjaju se (Ibid). U psiho-onkologiji se preporučuju tzv.površinske (suportivne) psihoterapije čiji su ciljevi definisani na samom početku terapije39. Istraţivanja pokazuju da psihoterapija sa pacijentima obolelim od malignih bolesti poboljšava kvalitet ţivota, smanjuje distres, anksioznost i depresivnost (Watson, Kissane, 2011). TakoĎe, pomaţe pacijentima da se lakše nose sa izazovima i tegobama koje su posledica dugotrajnog onkološkog lečenja. Najčešći psihoterapijski modaliteti koji se primenjuju u psiho-onkologiji su podeljeni na: individualne terapije (suportivna psihoterapija; kognitivno-bihejvioralna; kognitivno analitička; terapija usmerena na povećanje svesnosti; narativna terapija; terapije fokusirane na telo, opuštanje i relaksaciju; terapije vezane za očuvanje dostojanstva i suočavanje sa emocijama); grupne terapije (suportivno-ekspresivna grupna terapija; kratka, strukturisana psiho-edukativna terapija nakon postavljanja dijagnoze maligne bolesti; grupna logoterapija); bračne i porodične terapije (terapija parova kada je jedan 38 5 “C” na kojima se bazira BRIGA (eng.CARING) tj.psiho-socijalna podrška onkološkim pacijentima svih uzrasta su: Commitment - predanost, posvećenost; Compassion - saosećanje i/ili milosrĎe; Competence - kompetentnost; Confidence - pouzdanost, odgovornost; Conscience – savesnost 39 Procena za pruţanje psihoterapijske pomoći onkološkim pacijentima zasniva se na proceni sledećih faktora: • Procena strukture ličnosti pacijenata • Procena aktuelnih problema i razloga za traţenje psihoterapijske pomoći • Procena pacijentove situacije i „ţivotne priče“ uključujući doţivljaj i značenje bolesti • Identifikovanje ţivotnih dogaĎaja i kriznih situacija koje su imale uticaja na sadašnju situaciju • Procena mehanizama prevladavanja stresa i krize koji su uzrokovani bolešću i lečenjem • Procena obrazaca ponašanja pacijenata iz prošlosti koji imaju uticaja na sadašnju situaciju 100 od partnera u uznapredovaloj fazi bolesti; terapija seksualnih disfunkcija; porodična terapija fokusirana na tugovanje) i terapije u različitim životnim tj.porodičnim fazama (terapija i savetovanje vezane za genetske predispozicije za oboljevanje od malignih bolesti; psihoterapija sa decom i adolescentima koji su oboleli od malignih bolesti; terapija sa decom (mala deca, adolescent, mlaĎi odrasli) onkoloških pacijenata; terapija sa starim osobama onkološkim pacijentima; rekonstrukcija smisla u procesu tugovanja) (Watson, Kissane, 2011). Opšti ciljevi psihoterapijskih intervencija u radu sa onkološkim pacijentima (posebni ciljevi psihoterapijske pomoći definisani su vrstom psihoterapijskog modaliteta i intervencije koje se koristi) (The Psychiatric and Psychological Dimensions of Cancer Symptoms Management, APOS, 2006; Watson, Kissane, 2011; Grassi, Riba, 2012): • Smanjenje psiho-socijalnog distresa • Pomoć u prevazilaţenju krize i uspostavljanje psihičke ravnoteţe • Ublaţavanje i uklanjanje psihičke patnje i bola • Smanjenje anksioznosti • Smanjenje depresivnosti • Zaustavljanje tendencije ka dubljoj regresiji, pasivno-zavisne pozicije i neaktivnosti • Razrešavanje aktuelnih konfliktnih situacija koje mogu da imaju negativan uticaj na dijagnostički i terapijski process onkološkog lečenja • Smanjenje otpora prema onkološkom lečenju i pomoć u integraciji iskustva bolesti i lečenja • Rešavanje traumatskih ţivotnih iskustava i prorada sloţenih osećanja straha, krivice, ljutnje, bespomoćnosti • Pomoć u uspostavljanju narušenog samo-poštovanja i samo-pouzdanja • Ohrabrivanje pacijenata u ostvarenju ličnih ţelja i potencijala • Podsticanje rasta i razvoja ličnosti pacijenta • Podsticanje na primenu funkcionalnih mehanizama prevladavanja i adaptivnih mehanizama odbrane • Podsticanje kreativnih potencijala i humora, kada je to primereno • Rekonstrukcija smisla • Poboljšanje kvaliteta ţivota (fizički, socijalni, psihološki, duhovni nivo) 101 Psihoterapija usmerena na decu i adolescente koji su oboleli od različitih malignih bolesti je multi-disciplinarna (sprovodi se u saradnji sa ostalim članovima medicinskog tima), fleksibilna (prilagoĎava se aktuelnim potrebama obolelog deteta ili adolescenta), individualizovana (prema svakom detetu posebno), inkluzivna i sveobuhvatna (uključuje sve socijalne sisteme iz dečijeg/adolescentovog okruţenja koji mogu da pomognu). Psiho-socijalne i/ili psihoterapijske intervencije mogu da budu usmerene na dete/adolescenta ali i na članove porodice (uţu porodicu: roditelje, braću i sestre; širu porodicu: babe, dede 40, roĎake), porodične prijatelje, medicinsko osoblje, školu, vršnjake, šire socijalno okruţenje. Planiranje psiho-socijalne podrške i/ili psihoterapijske pomoći oboleloj deci i adolescentima počinje od psiho-dijagnostičke procene (individualne i porodične), procene aktuelnih potreba uz neophodne činjenice koje su vezane za uzrast deteta, vrstu i fazu maligne bolesti, PH nalaz, lokalizaciju bolesti, prognostičke faktore. Kao i u svakoj oblasti koja se bavi decom i adolescentma i u pedijatrijskoj psiho- onkologiji osnovna premisa od koje se polazi su različite teorije koje se bave tumačenjem i zakonitostima dečijeg razvoja (dinamska perspektiva teorije Sigmunda Frojda (Sigmind Freud, 1856-1939), Erika Eriksona (Erik Erikson, 1902-1994) i Dţona Bolbija (John Bowlby, 1907-1990); kognitivističke teorije Ţana Pijaţea (Jean Piaget, 1896-1980); teorije učenja Skinera (Burrhus Skinner, 1904-1990) i teorije socijalnog učenja Alberta Bandure (Albert Bandura, 1925-). U planiranju medicinskih intervencija sa decom i u kreiranju psihološke podrške i psihoterapijske pomoći tokom sloţenog onkološkog lečenja, uzimaju se u obzir razvojna faza u kojoj se dete nalazi i intelektualni (saznajni) razvoj, emocionalni i socijalni razvoj, razvoj komunikacije; senzorni i motorički razvoj deteta ili adolescenta. Na slici 8. je prikazan psiho-socijalni interventni model (Rothbaum et al, 1982) koji pruţa mogućnost da se sagledaju karakteristike situacija u kojima se deca i roditelji na odeljenjima pedijatrijskih onkologija mogu naći, različite emocije koje mogu da doţive, 40 Bake i dede obolele dece su ispitivani različitim instrumentima (samo-procena distresa, anksioznosti, depresivnosti, ljutnje; upotreba tzv.emotivnog termometra, procena potreba za psiho-socijalnom podrškom).Uzorak je činilo 215 baka i deda, 82 su imali unuke obolele od malignih bolesti a 133 su činili kontrolnu grupu.Bake i dede obolele dece su imali klinički značajno više nivoe distresa, anksioznosti, depresije i ljutnje.Oni su takoĎe iskazali veliku potrebu za podrškom.Neprepoznati psihološki problemi baka i deda mogu da oteţaju porodično prevladavanje maligne bolesti dece (Wakefield et al, 2012). 102 oblici primarne ili sekundarne kontrole, a što sve zajedno moţe da ukaţe na istoriju naučenih oblika ponašanja i reagovanja u stresnim okolnostima. Navedena šema pruţa mogućnost za analizu i razumevanje emotivnih reakcija deteta i roditelja što moţe da predstavlja smernice za budući psihoterapijski rad. Prema navedenom modelu sledeća pitanja su vaţna: Koje karakteristike situacija i koje emocije su dominantne kod deteta i roditelja u konkretnim situacijama?; Koje strategije kontrole koristi dete a koje roditelj?; Koji naučeni oblici ponašanja se pokazuju u odnosu na malignu bolest i lečenje?; U kojoj meri dete i roditelj strategije kontrole koriste efikasno? Opisani model bazira se na modelu kognitivne procene situacije Lazarusa i Folkmana, koji razlikuju tri vrste procena u stresnim situacijama: šteta/gubitak, pretnja i izazov. Autori psiho-socijalnog interventnog modela klasifikuju strategije kontrole u 4 podtipa: prediktivna kontrola; zamenska kontrola; iluzorna kontrola i interpretativna kontrola (Rothbaum et al, 1982) Slika 8. Psiho-socijalni interventni model Prediktivna kontrola – primarna prediktivna kontrola podrazumeva sticanje znanja o očekivanom toku bolesti, terapijama i neţeljenim efektima sa ciljem predviĎanja situacija. Sekundarna prediktivna kontrola podrazumeva očekivanja dece i roditelja da će moći da previde dogaĎaje koji su razočaravajući. Kod roditelja se sekundarna 103 prediktivna kontrola manifestuje “anticipatornim tugovanjem” čak i kada je dete na lečenju sa šansama da bude dobro. Roditelji koji imaju sekundarnu prediktivnu kontrolu kao da se brane očekujući najgore i kao da ne ţele da budu optimističniji stalno očekujući razočarenje. Zamenska kontrola – primarna zamenska kontrola je pokušaj manipulacije i imitiranja “moćnih drugih” ili povezivanje sa njima (sekundarna zamenska kontrola).Roditelji i deca su veoma zavisni od doktora. Njihov pokušaj da utiču na lekare se često sreće u situacijama kada lečenje ne teče uspešno i kada su šanse za preţivljavanje male. Pokušavajući da pobegnu od činjenice vezane za neizbeţnu smrt deteta roditelji često ubeĎuju lekare da ne prekidaju lečenje ili da pokušaju eksperimentalne protokole lečenja. Sekundarna zamenska kontrola se manifestuje pripisivanjem posebne moći doktorima ili jednom doktoru u kojeg se polaţu sve nade i koji je “najbolji doktor za maligna oboljenja”. Prividna kontrola – primarna prividna kontrola je pokušaj uticaja na šanse za izlečenje i odreĎivanje ishoda lečenja (što moţe da iziskuje promene u načinu ţivota, u ishrani i da utiče na traţenje alternativnih rešenja) a sekundarna prividna kontrola je povezana sa šansama.Jedno istraţivanje je pokazalo da roditelji dece kod koje postoji recidiv bolesti često koriste alternativne metode lečenja (Grootenhuis et al, 1988). Sekundarna prividna kontrola se sreće kod roditelja i dece koji situaciju stavljaju u “ruke sudbine” kreirajući iluziju da je sudbina moćnija i da će biti milostiva prema njima. Verovanje u čuda, verovanje u ţeljeni ishod i traţenje specifičnih karakteristika deteta kao dokaza da će preţiveti, primeri su sekundarne prividne kontrole. Na primer majke često kaţu” Ja znam da će moje dete preţiveti jer je preţivelo i teţe situacije a i lav je u horoskopu”. Istraţivanje je pokazalo da deca kada nisu na lečenju, često koriste unutrašnje mehanizme prevladavanja – molitve, verovanje u ţeljeni ishod, samo-ohrabrivanje što predstavlja primere sekundarne prividne kontrole (Bull, Drotar, 1991). U istom istraţivanju je naĎeno da se roditelji dece obolele od malignih bolesti češće oslanjaju na prividnu kontrolu u poreĎenju sa roditeljima dece koja imaju druga hronična oboljenja. Roditelji dece obolele od malignih bolesti veruju da su deca snaţna i da su predodreĎena da se izbore sa bolešću što im daje uverenje da će preţiveti. Interpretativna kontrola – primarna interpretativna kontrola je fokusirana na razumevanje problema i pokušaje rešavanja. Dobijanje neophodnih informacija o bolesti 104 i načinu lečenja na početku lečenja je veoma korisno za roditelje i posebno stariju decu.Istraţivanja su potvrdila da većina dece starijeg uzrasta ţeli da bude infomisana o bolesti i lečenju (Last, Van Veldhuizen, 1996). Sekundarna interpretativna kontrola se odnosi na traţenje smisla i razumevanje i prihvatanje problema.Traţenje odgovora na pitanja kao na primer. ”Šta je uzrok maligne bolesti kod deteta”? ili “ Zašto se to dogodilo meni”? predstavlja proces prihvatanja i pomaţe deci i roditeljima da pronaĎu smisao u iskustvu bolesti.Traţenje informacija o bolesti deteta ili roditelja po internetu je takoĎe primer interpretativne kontrole.U jednom istraţivanju je naĎeno da roditelji veoma učestalo koriste sekundarnu interpretativnu kontrolu (Grootenhuis et al, 1996). Prepoznavanje vrste kontrole koje roditelji i deca koriste u odreĎenim situacijama usmerava na prepoznavanje dominantnih emocija, što je vaţno za planiranje psiholoških intervencija i psihoterapijske pomoći. U velikim pedijatrijskim onkološkim centrima (Memorial Sloan- Kettering Cancer Center, New York, USA; Children’s Health Center Dortmund, Nemačka; Royal Children’s Hospital Brisbane, Australija;) koji imaju brojne specijalizovane timove za pruţanje psiho-socijalne podrške i psihoterapijske pomoći deci i adolescentima obolelim od malignih oboljenja i njihovim porodicama, postoje opšti protokoli za psiho- dijagnostiku, opšti protokoli za planiranje psiho-socijalnih i psihoterapijskih intervencija ali i posebni protokoli, koji se planiraju i sprovode u skladu sa specifičnostima i potrebama svakog deteta i porodice posebno, u različitim fazama onkološkog lečenja. Na početku lečenja, prilikom prve hospitalizacije deteta ili adolescenta na odeljenje rade se prve opšte psiho-dijagnostičke procene porodice (porodični genogram detaljno; procena porodične strukture, dinamike, komunikacije, odnosa, prevladavanja i kvaliteta ţivota; procena porodičnih riziko - faktora; individualna procena roditelja i njihovog odnosa; procena braće i sestara), individualne procene deteta (u zavisnosti od uzrasta deteta koriste se crteţi porodice, sebe, opservacija kroz igru, testovi kognitivnih sposobnosti (poseban dijagnostički paket neuro-psiholoških testova se primenjuje za decu i adolescente sa tumorima CNS-a); procena razvoja i razvojnih faza, procena anksioznosti, depresivnosti, mehanizama prevladavanja, kvaliteta ţivota (Kearney , Bartell, prema Watson, Kissane, 2011; Baider et al, 2000; Wiener et al, prema Pizzo, Poplack, 2006). 105 Prve opšte intervencije, nakon saznavanja dijagnoze i nakon potpisivanja saglasnosti za početak onkološkog lečenja (za decu i adolescente koji nisu punoletni potpisuju roditelji) su zasnovane na prvim procenama i specifičnim potrebama svakog deteta i porodice. Opšte intervencije, koje su usmerene na smanjenje anksioznosti i predrasuda i nedovoljnog znanja o malignoj bolesti i toku lečenja, a koje se univerzalno primenjuju su: psiho-edukacija roditelja, starije dece i adolescenata (informacije o bolnici, odeljenju, osoblju, protokolu lečenja, duţini trajanja lečenja, učestalosti hospitalizacija, posledicama terapija (na početku o kratkoročnim - mučnina, povraćanje, gubitak kose, moguća amputacija), o prognozama i šansama (zajedno sa medicinskim timom)41, o medicinskim procedurama koje očekuju dete42 i priprema u vezi sa različitim medicinskim procedurama. Roditeljima i deci se daje pisani materijal (vodiči, informatori, knjige), video materijal (filmovi, tematski crtani i igrani filmovi prema uzrastu deteta), koriste se tematske kompjuterske igrice i slikovnice za decu mlaĎeg uzrasta, dnevnici za tinejdţere i adolescente sa prikladnim materijalom za njih 43 . Unutar psiho-socijalnih timova postoje specijalisti koji se bave samo opservacijom interakcije dete-roditelj i procenom kako će dete reagovati u vezi sa medicinskim procedurama. U većini pedijatrijskih onkoloških centara dečiji play terapeuti rade simulacije intervencija kroz igru. Zbog velike verovatnoće da u bolničkoj sredini razviju tzv. Pediatric Medical Traumatic Stress (PMTS) za decu različitog uzrasta i roditelje se u svim fazama lečenja, organizuju brojne individualne i grupne intervencije zasnovane na kognitivno-bihjevioralnim tehnikama za redukciju straha, bola, anksioznosti, napetosti (Kazak et al, 2006). 41 Otvoreni razgovori o prognozama na početku onkološkog lečenja su veoma bitni jer ukoliko su prognoze ograničene a šanse za izlečenje realno male, sa porodicom i detetom se od početka radi po principima pedijatrijskog palijativnog zbrinjavanja 42 U svetu praktikuju da sve bolne medicinske procedure sa decom do 4 god. rade u kratkoročnoj totalnoj anesteziji.Praksa je da na početku onkološkog lečenja deci (od beba do adolescenata) ugraĎuju CVK (centralni venski kateter) tako da nema učestalih bockanja prilikom vaĎenja krvi, plasiranja terapija i sl. 43 Autori iz Australije su pokušali da ispitaju uticaj nove knjige “Znaš šta…” koja predstavlja vodič za adolescente i mlade odrasle osobe koje su se suočile sa dijagnozom maligne bolesti.Uzorak je činilo 105 adolescenata i mladih odraslih uzrasta od 12 do 24 godine.73% ispitanika je ţelelo da zna više o malignoj bolesti,81% kako da prevlada bolest, lečenje i kako da se izbori sa svim teškoćama a posebno kako da se prevladaju različita intenzivna osećanja.80% ispitanika je bilo zadovoljno knjigom i 98% bi preporučilo knjigu onima kojima je potrebna.Kvalitativna analiza je pokazala da su najkorisniji delovi knjige bili oni koji su se odnosili na emocije, emotivne veze i normalan ţivot sa bolešću (McDonal, 2012). 106 U početnoj fazi lečenja sa decom i adolescentima se uglavnom rade bihejevioralne tehnike kao što su hipnoza, tehnike za smanjenje straha, napetosti, anksioznosti, veţbe disanja, opuštanja i relaksacije,voĎena fantazija, distrakcija paţnje, tehnike emotivne ekspresije kroz crtanje, umetnost, igranje. Sistematska desenzitizacija se radi sa decom koja pokazuju ekstremno povučeno i plašljivo ponašanje. U svetu su priznate tzv. komplementarne metode lečenja i u svim dečijim bolnicama postoje i timovi za jogu, reiki, masaţe, meditaciju, pet terapiju (dovoĎenje ţivotinja). Preporuka je da se već prilikom prve hospitalizacije roditelji, obolela deca i adolescenti uključuju u grupe podrške koje se formiraju uglavnom prema uzrastu dece. Posebne grupe se formiraju za braću i sestre obolele dece, posebno ukoliko su potencijalni donori koštane srţi obolelom bratu ili sestri. Iako nema neposredne veze sa istraţivanjem za potrebe ovog rada vaţno je pomenuti da novije metode lečenja dece kao na primer, transplantacija koštane srţi, otvara mnogo vaţnih pitanja a jedno od tih pitanje je i priprema braće ili sestara obolelog deteta ukoliko se pokaţe da su mogući kompatibilni donori koštane srţi. Strahovi braće i sestara u vezi da donorstvom koštane srţi i procedurom su mnogobrojni, a posebno ukoliko su donori deca uzrasta od 6 do 12 godina. Ništa manji problem nije ukoliko su donori tinejdţeri i adolescenti. Veoma korisna je intervencija pripreme brata ili sestre donora koštane srţi. Korišćenje tzv. work book priručnika za adolescente uzrasta od 15 do 25 godina i kompjuterske igrice za decu od 6 do 15 godina koja pruţa sve neophodne informacije koje su prilagoĎene uzrastu dece, o transplantaciji, načinu sprovoĎenja i koristi celog procesa, se pokazala kao veoma uspešna intervencija.Istraţivanje je pokazalo da su deca (braće i sestre) koji su imali više znanja o donaciji i transplantaciji koštane srţi imali niţe skorove na STAI (State-Trait Anxiety Inventory) testu anksioznosti (Wiener, 2011) 44 . 44 Transplantacija koštane srţi izaziva snaţan distres i niz psiholoških problema kod roditelja, prevashodno zbog načina sprovoĎenja i višemesečne izolacije u kojoj moraju da borave zajedno sa decom. U dečijoj bolnici u Torontu su sproveli istraţivanje i kliničku opservaciju na uzorku od 6 porodica koje su tokom 2010 god. boravili u sterilnom bloku za transplantaciju.Kod roditelja je ispitivana depresivnost (Beck Depression Inventory BDI), anksioznost (State Anxiety Inventory STAI) i opserviran je distres praćenjem ponašanja i reagovanja roditelja. Roditelji su ispitivani i 3 i 6 meseci nakon transplantacije. Rezultati su pokazali da je pre transplantacije kod majki skor na BDI bio značajno viši u poreĎenju sa očevima, skor na STAI se nije razlikovao izmeĎu majki i očeva ali je skor bio značajno viši kod roditelja dece na transplantaciji u poreĎenju sa roditeljima novo-dijagnostikovane dece. Distres je bio izraţeniji kod roditelja koji je non-stop boravio uz dete u sterilnom bloku (bez mogućnosti direktnih socijalnih interakcija). Praćenja i ponovna testiranja su pokazala da su skorovi na skalama depresivnosti i anksioznosti pokazivali porast tokom 107 Grupe za roditelje se formiraju prema vrsti maligne bolesti koju deca imaju (na primer grupe roditelja čija deca imaju koštane tumore, ili grupa roditelja čija su deca obolela od leukemija, ili od tumora CNS-a), zatim kulturološki specifične grupe koje organizuju na maternjem jeziku roditelja (u SAD postoje grupe za hispano amerikance koji ne govore engleski jezik; grupe za majke sa bliskog i dalekog istoka i sl.), i opšte grupe na odeljenjima na kojima roditelji mogu da izraze različita osećanja (bespomoćnost, benadeţnost, ljutnja, bes, krivica, tuga). Često se organizuju i susreti sa roditeljima- volonterima čija su se deca lečila, koji dobrovoljno dolaze i sa roditeljima čija su deca aktuelno na lečenju, uz kafu, razgovaraju o različitim temama (ali uvek u saradnji i uz superviziju socijalnog radnika odeljenja). Problem-solving skills training (PSST) je primer tematskih grupa koje se na odeljenjima pedijatrijskih onkologija organizuju za majke obolele dece, s ciljem da nauče tehnike mišljenja i rešavanja problema s ciljem smanjenja negativnog afektiviteta, depresivnosti, stresa, anksioznosti, pesimizma (D’ Zurilla, Nezu, 1999). Proces identifikovanja i rešavanja problema prema PSST modelu ima 5 koraka: 1. Identifikovanje problema – šta izaziva najveći stres; problem mogu da predstavljaju i sloţena osećanja (strah, krivica, bes i sl.). 2. Definisanje problema i što preciznije formulisanje suštine problema 3. NavoĎenje što više mogućih rešenja 4. Donošenje odluke o izboru najefikasnijeg rešenja 5. Primena i verifikacija izabranog rešenja Poseban deo PSST modela je konkretan program nazvan prema akronimu BRIGHT IDEAS (u prevodu svetle ideje). I – identify the problem (identifikacija problema) D – determine the options (odreĎivanje opcija) E – evaluate options and choose the best (evaluacija opcija i izbor najbolje opcije) vremena što je bilo i očekivano s obzirom na kasnije komplikacije do kojih transplantacija moţe da dovede i koje mogu da budu fatalne (Barrera, 2011). 108 A – act (akcija, radnja) S – see if it worked (provera da li radi) PSST model se sprovodi u 6 individualnih ili grupnih seansi uz obaveznu evaluaciju u nekoliko tačaka (pre tretmana, odmah po završetku tretmana i 3 meseca nakon završetka tretmana).Ovaj model se pokazao kao veoma efikasan u radu sa ljudima koji se suočavaju sa ekstremno stresnim i kriznim ţivotnim dogaĎajima, kakav je sasvim sigurno maligna bolest deteta (D’ Zurilla, Nezu, 1990).Šematski prikazi modela mogu se videti na slikama 9 i 10. Slika 9. Šematski prikaz toka rešavanja problema prema PSST modelu 109 Slika 10. Bright IDEAS model Za decu od 30 meseci do 11 godina se organizuju posebne igraonice-radionice koje mogu da vode svi članovi (ne)medicinskog tima, koji su prošli posebnu edukaciju. Poţeljno je da igraonice-radionice vode zajedno članovi medicinskog i ne-medicinskog tima. U ovim grupama u svetu, mogu se da videti maskirani lekari klovnovi, medicinske sestre kao maskirani likovi iz crtanih filmova i sl. Grupe za mlaĎu decu mogu da budu i specifično tematske (na primer grupe za kognitivnu stimulaciju kroz igru za decu sa tumorima CNS-a; zatim grupe za decu sa poremećajima ponašanja; grupe za anksioznu decu sa separacionim problemima). Za obolele adolescente se organizuju različite grupe podrške. Postoje grupe sa psiholozima (prve grupe su uglavnom posvećene promeni telesnog izgleda, osećanjima neatraktivnosti i osetljivosti adolescenata na brojne fizičke promene sa kojima se suočavaju). Grupe mogu da budu usmerene na unapreĎenje mehanizama prevladavanja i 110 smanjenje anksioznosti, izolacije, preveniranje psihopatoloških fenomena (depresija, pokušaji suicida, psihotični šubovi). Organizuju se i tzv. grupe vršnjačke podrške sa adolescentima koji su odavno završili lečenje, zatim grupe sa vršnajcima – volonterima, zajedničke grupe sa roditeljima i medicinskim timovima koje su namenjene unapreĎenju komunikacije i saradnje. Tokom trajanja onkološkog lečenja deca, adolescenti i njihove porodice se prate, evaluiraju se efekti uraĎenih psiho-socijalnih i psihoterapijskih intervencija, uvode se novi programi prema potrebi. Tokom lečenja se intervencije proširuju na školu, vršnjake, širu zajednicu. Uključuju se roditeljska udruţenja i organizacije namenjene pruţanju podrške deci i roditeljima. Posebni psiho-socijalni i psihoterapijski programi i praćenja se sprovode po završetku onkološkog lečenja ili u terminalnim fazama bolesti deteta kada se primenjuje tzv.palijativno zbrinjavanje dece 45 , koje predstavlja posebnu oblast. 45 Palijativno zbrinjavanje obuhvata period od dijagnoze neizlečive bolesti do kraja perioda ţalosti zbog gubitka člana porodice (WHO, 2008). U širem smislu, palijativno zbrinjavanje moţe da poboljša kvalitet ţivota pacijenta i porodice koji se suočavaju sa ţivotno ugroţavajućom bolešću jednog člana, omogućavajući ublaţavanje simptoma i kontrolu bola, adekvatnu psiho-socijalnu, psihoterapijsku i duhovnu podršku od momenta postavljanja dijagnoze do kraja ţivota pacijenta kao i psihološku proradu gubitka kod oţalošćenih članova porodice nakon smrti bliţnjeg člana porodice (Bošnjak, 2007). 111 II METODOLOŠKI DEO 2.1. Problem istraživanja Osnovni problem ovog istraživanja se odnosi na procenu psiholoških reakcija dece, adolescenata i njihovih roditelja na malignu bolest i lečenje od kojih su najčešće: anksioznost, depresivnost i umor tokom lečenja, zatim procenu doživljaja kvaliteta života i mehanizama prevladavanja, uz posebno analiziranje da li postoje razlike u manifestaciji navedenih psiholoških reakcija, kvaliteta života i mehanizama prevladavanja s obzirom na uzrast (mlaĎa grupa dece uzrasta od 7 do 12 godina i starija grupa adolescenata uzrasta od 13 do 19 godina), pol, dijagnozu bolesti i stepen invalidnosti tj.oštećenja primarnom malignom bolešću. Jedan od problema ovog istraživanja se odnosi i na procenu potencijalnih razlika u doživljavanju kvaliteta života, umora i prevladavanja, sa aspekta obolelog deteta i adolescenta i sa aspekta roditelja koji je uz njih tokom lečenja i boravka u bolnici. Pored navedenih problema, predmet analize biće i ispitivanje povezanosti nivoa roditeljskog stresa sa nivoom anksioznosti, depresivnosti, kvaliteta života, umora i prevladavanja kod deteta ili adolescenta. Poseban problem u okviru ovog rada biće i analiza porodice tj.sagledavanje porodične kohezije, fleksibilnosti, porodičnih komunikacija i generalnog zadovoljstva porodicom sa aspekta roditelja koji se nalazi uz dete ili adolescenta tokom lečenja. Ključna pitanja koja predstavljaju polaznu osnovu ovog istraživanja su: 1. Da li se na uzorku dece i adolescenata koji su oboleli od malignih bolesti u našoj sredini može obaviti funkcionalna procena psihološkim mernim instrumentima koji se na sličnim odeljenjima u svetu koriste za procenu različitih psiholoških reakcija: anksioznosti, depresivnosti i umora, zatim doživljaja kvaliteta života, načina prevladavanja tokom aktivnog onkološkog lečenja? 2. Da li postoje razlike u ispoljavanju anksioznosti, depresivnosti, umora, kvaliteta života, i prevladavanja s obzirom na uzrast, pol, dijagnozu bolesti i stepen oštećenja primarnom malignom bolešću? 3. Da li se razlikuju perspektive obolelog deteta, adolescenta i roditelja, tokom lečenja u vezi sa kvalitetom života, umorom i prevladavanjem? 112 4. Da li postoji povezanost izmeĎu nivoa anksioznosti, depresivnosti, umora, kvaliteta života i prevladavanja kod obolele dece i adolescenata i nivoa roditeljskog stresa tj.stresa roditelja koji je uz dete tokom lečenja. 5. Kakva je porodična kohezija, fleksibilnost, porodična komunikacija i generalno zadovoljstvo porodicom sa aspekta roditelja koji se nalazi uz dete ili adolescenta tokom lečenja i to u situaciji koja je stresna za ceo porodični sistem? 6. Da li procena pruža adekvatnu osnovu za planiranje individualnih i grupnih modela psihološke podrške tj. da li rezultati koji će se dobiti pružaju mogućnost dizajniranja modela psihološke podrške? 2.2. Ciljevi istraživanja Opšti ciljevi istraživanja su: 1. Procena psiholoških reakcija: anksioznosti, depresivnosti i osećanja umora, zatim procena doživljaja kvaliteta života i mehanizama prevladavanja kod dece i adolescenata uzrasta od 7 do 19 godina koji su oboleli od različitih malignih bolesti i nalaze se na lečenju i procena doživljaja kvaliteta života, umora, mehanizama prevladavanja i stresa kod roditelja. Anksioznost, depresivnost, kvalitet života, umor i prevladavanje će biti ispitani preko skorova na zadatim instrumentima koji su namenski konstruisani i ispituju navedene psihološke reakcije kod populacije dece i adolescenata koji su oboleli od malignih bolesti i njihovih roditelja. 2. Provera instrumenata koji su namenski konstruisani za procenu različitih psiholoških reakcija dece i adolescenata na malignu bolest i lečenje od kojih su najčešće: anksioznost, depresivnost, umor tokom lečenja, zatim doživljaj kvaliteta života i načini prevladavanja, na individualom nivou (obolela deca i adolescenti) i na porodičnom nivou (roditelji obolele dece). 3. Dizajniranje modela psihološke podrške vulnerabilnoj populaciji dece i adolescenata koji su oboleli od najtežih bolesti i njihovim porodicama na osnovu modela procene. 113 Specifični ciljevi su: Prvo, utvrditi da li postoje razlike u nivou anksioznosti, depresivnosti, doživljaju umora, percepciji kvaliteta života i u načinu prevladavanja s obzirom na uzrast 46, pol, dijagnozu bolesti i stepen oštećenja primarnom bolešću. Drugo, utvrditi da li postoje razlike u proceni kvaliteta života, umora i prevladavanja iz perspektive obolele dece i adolescenata i iz perspektive njihovog roditelja koji se nalazi sa njima kao pratilac na lečenju u momentu procene. Treće, utvrditi da li postoji povezanost izmeĎu nivoa anksioznosti, depresivnosti, umora, kvaliteta života i prevladavanja kod obolele dece i adolescenata i nivoa roditeljskog stresa tj. stresa roditelja koji je uz dete tokom lečenja. Četvrto, procena porodičnog funkcionisanja sa aspekta roditelja i ispitivanje povezanosti porodičnog funkcionisanja sa roditeljskim stresom. 46 S obzirom da su i instrumenti koji će se koristiti u ovom istraživanju prilagoĎeni uzrastu dece i adolescenata koji se ispituju, deca pacijenti će biti podeljeni u dve grupe:1.grupa – deca uzrasta od 7 do 12 godina i 2.grupa adolescenti od 13 do 19 godina. 114 2.3. Hipoteze istraživanja47 H1 u vezi sa prvim specifičnim ciljem istraživanja H1: Pretpostavlja se da će se pokazati statistički značajne razlike u stepenu anksioznosti, depresivnosti, kvaliteta života, umora i prevladavanja kod dece i adolescenata koji su oboleli od različitih malignih bolesti i nalaze se na onkološkom lečenju, s obzirom na uzrast, pol i stepen oštećenja primarnom bolešću.  H1a: Pretpostavlja se da će se u drugoj grupi ispitanika (adolescenti uzrasta od 13 do 19 godina) pokazati viši nivoi anksioznosti, depresivnosti, smanjen doživljaj kvaliteta života, viši nivo umora kao i manje funkcionalni mehanizmi prevladavanja u poreĎenju sa prvom grupom ispitanika (deca uzrasta od 7 do 12 godina).  H1b: Pretpostavlja se da će se pokazati razlike u polu tj. da će devojčice pokazati više nivoe anksioznosti, depresivnosti, smanjen doživljaj kvaliteta života, viši nivo umora kao i manje funkcionalne mehanizme prevladavanja u poreĎenju sa dečacima u obe grupe ispitanika podeljene prema uzrastu.  H1c: Pretpostavlja se da će deca i adolescenti sa težim posledicama maligne bolesti i onkološkog lečenja (na primer, invalidnost i vidljive spoljašnje manifestacije bolesti) pokazati više nivoe anksioznosti, depresivnosti, smanjen doživljaj kvaliteta života, viši nivo umora kao i manje funkcionalne mehanizme 47 H1a je postavljena u skladu sa nalazima istraživanja stranih autora (Brown et al, 2006).Postoje suprotni rezultati u vezi sa uzrastom obolele dece i adolescenata i prilagoĎavanje na bolest i lečenje. Neka istraživanja su pokazala da uzrast obolelog deteta može imati uticaja na prilagoĎavanje i to da je mlaĎi uzrast u pozitivnoj vezi sa prilagoĎavanjem (Barakat et al, 1997; Elkin et al , 1997; Fritz et al , 1988; Koocher, O`Malley, 1981).Rezultati istraživanja drugih autora su meĎutim pokazali da postoji pozitivna veza prilagoĎavanja i starijeg uzrasta (Cella et al, 1987; Mulhern et al, 1989, prema Brown, 2006). H1b je postavljena na osnovu radova stranih autora (Barakat et al, 1997; Elkin et al, 1997; Fritz et al, 1988; Koocher, O`Malley, 1981, prema Brown, 2006) ali i na osnovu zapažanja iz kliničke prakse da su devojčice obolele od malignih bolesti vulnerabilnije u poreĎenju sa dečacima, jer devojčice generalno, teže podnose posledice onkološkog lečenja (posebno gubitak kose, što predstavlja veoma važnu polnu odliku). Moguće je da navedene razlike izmeĎu dečaka i devojčica reflektuju i stereotipe u vaspitanju u našoj sredini (“dečaci moraju da budu jaki, junaci, nije poželjno da ispoljavaju osećanja i da pokazuju slabost). H1c je postavljena na osnovu radova stranih autora (Elkin et al, 1997; Fritz et al, 1988; Greenberg, Kazak, Meadows, 1989; Koocher, O`Malley, 1981; Koocher , O`Malley, 1981) ali i na osnovu zapažanja iz prakse da deca koja imaju veći stepen vidljivih oštećenja primarnom malignom bolešću i vrstama lečenja (invalidnost, kognitivna oštećenja, nesamostalnost u kretanju i sl.), pokazuju u mnogim aspektima, lošije opšte prilagoĎavanje lečenju i zbog tzv.komorbiditeta (više bolesti i posledica bolesti istovremeno) ispoljavaju brojne emotivne probleme, probleme u ponašanju kao i lošiju saradnju sa roditeljima i medicinskim timom tokom trajanja lečenja. 115 prevladavanja u poreĎenju sa decom i adolescentima koji imaju manja oštećenja primarnom bolešću i lečenjem. H2 u vezi sa drugim specifičnim ciljem istraživanja48 H2-Ho: Nejasna su očekivanja u vezi sa drugim specifičnim ciljem tj. da li će se pokazati statistički značajne razlike u proceni kvaliteta života, umora i prevladavanja iz perspektive obolele dece i adolescenata i iz perspektive njihovog roditelja koji se nalazi sa njima kao pratilac na lečenju u momentu procene. H3 u vezi sa trećim specifičnim ciljem istraživanja H3: Pretpostavlja se da će se pokazati pozitivna korelacija izmeĎu roditeljskog stresa i nivoa anksioznosti, depresivnosti, doživljaja umora i kvaliteta života i prevladavanja kod obolele dece i adolescenata. Roditelj deteta ili adolescenta koje ima više skorove na skalama anksioznosti, depresivnosti i doživljaju umora imaće viši skor na skali stresa; niži skorovi na skali kvaliteta života i prevladavanja kod dece i adolescenata biće povezani sa višim nivoom roditeljskog stresa. H4 u vezi sa četvrtim specifičnim ciljem istraživanja H4: Postoji nekoliko pretpostavki u vezi sa procenom porodičnog funkcionisanja sa aspekta roditelja i ispitivanje povezanosti porodičnog funkcionisanja sa roditeljskim stresom. 48 H2-H0 – nejasna su očekivanja da li će se razlikovati perspektiva deteta i roditelja u vezi procene kvaliteta života, umora i prevladavanja, mada se na osnovu zapažanja iz prakse zapaža da se perspektive u vezi sa mnogim pitanjima pa i navedenim u vezi kvaliteta života, umora i prevladavanja, razlikuju kada su roditelji pod većim stresom i kada postoji lošija komunikacija, kako unutar porodice generalno, tako i izmeĎu obolelog deteta i roditelja koji je uz dete tokom lečenja. H3 – je postavljena na osnovu istraživanja stranih autora (Carlson-Green et al, 1995;Frank, 1996;Grootenhuis , Last, 1997; Kronenberger et al , 1996; Kupst, Schuleman, 1988; Noll et al , 2000; Sawyer et al, 1998;Trask et al, 2003, prema Brown 2006) ali osnova ima i u kliničkom zapažanju da što su roditelji pod većim stresom sa slabijim kapacitetima za kontrolu afekta i reagovanja, nefunkcionalni u prevladavanju i ukupnoj nezi deteta, to su deca lošije prilagoĎena na lečenje i posledice lečenja i znatno teže podnose zahtevno onkološko lečenje. H4a i H4b – su postavljene na osnovu zapažanja iz kliničke prakse.U stranoj litetarturi ne postoje podaci da su FACES paketom ispitivane porodice sa deteteom koje je obolelo od maligne bolesti. 116  H4a: Pretpostavlja se da će viši nivo roditeljskog stresa biti povezan sa nižim skorovima na skalama porodične kohezije, porodične fleksibilnosti kao i sa manjim zadovoljstvom porodicom i nižim skorovima na skali porodične komunikacije na FACES testu.  H4b: Pretpostavlja se da niži skorovi na skali kvaliteta života roditelja biti povezani sa nižim skorovima na skalama porodične kohezije, porodične fleksibilnosti kao i sa manjim zadovoljstvom porodicom i nižim skorovima na skali porodične komunikacije na FACES testu. 2.4. Varijable istraživanja S obzirom da su istraživanja u kliničkoj psihologiji, u najširem smislu (samim tim i u zdravstvenoj psihologiji) prevashodno korelativna što podrazumeva nacrt u kome nezavisna varijabla ne postoji, već postoje samo zavisne varijable a istraživački postupak se svodi na posmatranje njihove povezanosti sa ostalim varijablama koje istraživač uključuje na osnovu svog ubeĎenja o njihovom etiopatogenetskom značaju, model istraživanja za potrebe ovog rada je, sa jedne strane, transferzalan, a sa druge strane, predstavlja model rizičnih grupa. (Biro, Butollo, 2003). Model istraživanja je s jedne strane transferzalan, jer podrazumeva ispitivanje odreĎenog uzorka u odreĎenom trenutku s ciljem da se registruje karakteristična klinička slika, a sa druge strane je i model rizičnih grupa, jer će se istraživanje sprovesti na selekcionisanom uzorku dece i adolescenata obolelih od različitih malignih bolesti. Kako na osnovu empirijskih istraživanja tako i na osnovu iskustvenog rada sa obolelom decom, može se pretpostaviti da su oni visoko rizična grupa za javljanje brojnih poremećaja:anksioznosti, depresivnosti, umora i iscrpljenosti. Može se očekivati, takoĎe, da će imati niži skor na skali procene kvaliteta života i da će koristiti manje funkcionalne mehanizme prevladavanja. 117 2.5. Uzorak istraživanja49 Uzorak ovog istraživaja činiće sva deca i adolescenti uzrasta od 7 do 19 godina koji su oboleli od različitih malignih bolesti i njihovi roditelji koji su u momentu obavljanja istraživanja sa njima na odeljenju i koji se nalaze na lečenju na Odeljenju pedijatrijske onkologije Instituta za onkologiju i radiologiju Srbije. S obzirom da su i instrumenti koji će se koristiti u ovom istraživanju prilagoĎeni uzrastu dece i adolescenata koji se ispituju, deca pacijenti će biti podeljeni u dve grupe po 30 u svakoj grupi:  Prvu grupa – deca uzrasta od 7 do 12 godina  Druga grupa adolescenti od 13 do 19 godina Planom istraživanja je predviĎeno da ukupan broj ispitane dece, adolescenata i njihovih roditelja bude 120 (N=120).30 dece i 30 roditelja u prvoj grupi i 30 adolescenata i 30 njihovih roditelja u drugoj grupi. S obzirom da je teško proceniti tačan broj dece i adolescenata koji će oboleti od malignih bolesti tokom trajanja istraživanja, uzorak će činiti sva deca i adolescenti koji su u procesu onkološkog lečenja tj. od 2 ciklusa hemo-terapije do 20 ciklusa hemo- terapije. Uzorkom će biti obuhvaćena i deca i adolescenti koji imaju radioterapijsko lečenje (od 3 do 30 seanse radioterapije). 49 Uzorak u ovom istraživanju čine deca, adolescenti i njihovi roditelji od druge terapije (tj.druge hospitalizacije na odeljenju) pa sve do završnih faza lečenja je doneta na osnovu kliničkog iskustva iz prakse koje se odnosi na to da su prilikom započinjanja lečenja tj.prilikom prvog dolaska na Odeljenje, deca i roditelji u izmenjenom psihičkom stanju tj.stanju šoka i intenzivnog distresa , što može da utiče na rezultate istraživanja a nije ni sa etičkog aspekta primereno ispitivati decu i roditelje prilikom prvog boravka na Odeljenju.Iskustvo pokazuje da se nakon prve i druge terapije deca i porodice stabilizuju, jer prilikom prvih dana boravka na Odeljenje dobiju neophodnu informativnu i psihološku pomoć i podršku. 118 2.6. Instrumenti 50 Anksioznost će se ispitivati instrumentom RCMAS – The Revised Children`s Manifest Anxiety Scale – Revidirana skala za procenu dečije anksioznosti (Prilozi 8 i 9 u posebnom dokumentu). RCMAS se koristi za ispitivanje anksioznosti kod dece i adolescenata i ima ukupno 37 ajtema koji su podeljeni u tri subskale: fiziološka anksioznost (zbir ajtema 1, 5, 9, 13, 17, 19, 21, 25, 29, 33) zabrinutost /hiperosetljivost (zbir ajtema 2, 6, 7, 10, 14, 18, 22, 26, 30, 34, 37) i socijalna anksioznost (zbir ajtema 3, 11, 15, 23, 27, 31, 35) i tzv.kontrolna skala Lie scale. Skor ukupne anksioznosti je zbir tri navedene subskale tj. 28 ajtema a 9 ajtema je tzv. Lie scale. Alfa koeficijent za total skor anksioznosti je .87. Koeficijenti Krombahove alfe sa svaku pojedinačnu subskalu su: .66-fiziološka anksioznost; .81-zabrinutost/hiperosetljivost; .69-socijalna anksioznost. Na svaki ajtem ispitanik odgovara da DA ili NE. Ajtemi su tako formulisani da su jasni, kratki i razumljivi populaciji kojoj je skala i namenjena tj. deci i adolescentima uzrasta od 7 do 19 godina. Primarna referenca: Reynolds, C.R., Richmond, B.O., (1985). Revised Children's Manifest Anxiety Scale. RCMAS Manual. Los Angeles: Western Psychological Services. Depresivnost će se ispitivati instrumentom CDI – The Children`s Depression Inventory – Inventar za ispitivanje depresije kod dece (Prilozi 8 i 9). CDI se koristi za ispitivanje depresivnosti kod dece i adolescenata uzrasta od 7 do 19 godina i ima ukupno 27 ajtema koji su podeljeni u 5 subskala: loše raspoloženje, neaktivnost, anhedonia, nisko samopoštovanje i interpersonalni problemi. Prilikom popunjavanja instrumenta ispitanici od tri ponuĎena opisa biraju onaj koji ih najviše opisuje.Pitanja su kratka, jasna, prilagoĎena uzrastu dece i adolescenata kojima su i namenjena. 50 S obzirom da su za nekoliko instrumenata dobijene dozvole samo za upotrebu u ovom istraživanju (CDI skala depresivnosti, RCMAS skala anksioznosti, QOL skale kvaliteta života) i imajući u vidu da bi ostali instrumenti imali oko 60 strana u prilozima, korišćeni instrumenti biće dostavljeni komisiji kao poseban dokument uz doktorski rad. 119 Interna konzistentnost CDI inventara se kreće izmeĎu .75 i .94 (Monreal, 1988; Saylor et al, 1984) i izmeĎu .73 i .89 (Helsen, Matson, 1984; Saylor et al , 1984) i .84 u dvonedeljnom intervalu zadavanja (Kovacs, 1992).(Masip et al, 2010). Primarne reference: Kovacs, M., MHS staff (2003). The Children`s Depression Inventory (CDI). Tehnical Manual Update, Multi-Health System,USA Kovacs, M.,(1985). The Children`s Depression Inventory (CDI). Psychopharmacology Bull; 21 (4); 995-998 Kvalitet života će se ispitivati instrumentom PCQOL – 32 – The Pediatric Cancer Quality of Life Inventory – Inventar za ispitivanje kvaliteta života od potvrde dijagnoze maligne bolesti kod deteta ili adolescenta kao i tokom lečenja (Prilozi 8 i 9). Koristiće se tri forme ovog instrumenta: 1. PCQOL – 32 Patient Self Report - za decu i adolescente (od 7 god. do 19 god.). Ima 32 ajtema koji su svrstani u 5 subskala: problemi u vezi sa lečenjem i bolešću (9 ajtema); fizičko funkcionisanje (5 ajtema); psihološko funkcionisanje (6 ajtema); socijalno funkcionisanje (5 ajtema) i kognitivno fukcionisanje (7 ajtema).Svaki ajtem se procenjuje na četvorostepenoj skali Likertovog tipa i to 0–nikada nije problem; 1–ponekada je problem; 2-često je problem; 3-uvek je problem). Ajtemi su formulisani jasno, razumljivo i prilagoĎeni su deci i adolescentima. Ajtemi su prevedeni i prilagoĎeni duhu našeg jezika. Interna konzistentnost PCQOL – 32 je visoka, kako za verziju instrumenta koji je namenjen pacijentima (alfa je .91), tako i za verziju koja je namenjena proceni kvaliteta života dece od strane roditelja (alfa je .92). 2. PCQOL – 32 Parent Proxy Report Form - verzija za roditelje.Ima 32 ajtema i roditelj procenjuje kvalitet života deteta.Razlika sa PCQOL – 32 Patient Self Report inventarom je u instrukciji, uputstvu i načinu formulacije ajtema jer PCQOL – 32 Parent Proxy Report Form roditelji procenjuju kvalitet života dece, što je u skladu sa jednim od ciljeva ovog istraživanja a da se sagleda da li postoji razlika u ličnom doživljaju obolele dece i adolescenata i sagledavanja njihovih roditelja u vezi sa kvalitetom života tokom lečenja (Prilog 10.) 120 3. Peds Q1-Upitnik za procenu kvaliteta života roditelja. Ima 36 ajtema koji su svrstani u 8 subskala: fizičko funkcionisanje (6 ajtema), emotivno funkcionisanje (5 ajtema), socijalno funkcionisanje (4 ajtema), kognitivno funkcionisanje (5 ajtema), komunikacija (3 ajtema), briga za budućnost deteta (5 ajtema) i zbirni porodični skor (dnevne aktivnosti 8 ajtema i porodične veze 5 ajtema). Svaki ajtem se procenjuje na petostepenoj skali od 0-nikad; 1–skoro nikad; 2-ponekad; 3–često; 4–skoro uvek. Peds Q1 konstruisan je tako da predstavlja samoprocenu roditelja u vezi sa različitim aspektima funkcionisanja od početka bolesti deteta i tokom onkološkog lečenja (Prilog 10.) Primarna referenca: Varni, J.W., et al., (1998). The Pediatric Cancer Quality of Life Inventory-PCQOL-32, Reliability and Validity. Cancer, March 15,Vol.82,Number 6. Umor će se ispitivati instrumentom FACIT - F scale – The Pediatric Functional Assesment of Chronic Illnes Therapy – Fatigue scale – Skala za ispitivanje umora tokom terapije teških oboljenja. U instrukciji u sve tri forme instrumenta koje će se koristiti, simptomi umora se procenjuju za poslednjih 7 dana. Koeficijenti Kronbahove alfe za verzije instrumenata su; .84 za CFS i .88 za PFS. Koristiće se tri forme ovog instrumenta: 1. Children Fatigue Scale – CFS (za uzrast 7-12 godina) - ima 14 ajtema na koje se odgovara sa DA i NE uz procenu na petostepenoj skali: 1–nimalo; 2–malo; 3– donekle; 4-prilično; 5 puno (Prilog 8.) 2. FACIT – F 4 version – (za uzrast 13-19 godina) – ima 25 ajtema koji su svrstani u 4 subskale:fizičko stanje (7 ajtema); socijalno-porodično funkcionisanje (6 ajtema); emotivno stanje (6 ajtema); funkcionalno ponašanje (6 ajtema) (Prilog 9.). 3. Parent Fatigue Scale – PFS – skala za roditelje koja je namenjena proceni umora kod dece.PFS ima 17 ajtema koji se procenjuju na petostepenoj skali: 1– ne uopšte; 2–skoro nikad; 3-ponekad; 4–skoro uvek; 5–uvek (Prilog 10.). 121 Primarne reference: Quick References for Pediatric Oncology Clinicians: The Psychiatric and Psychological Dimensions of Pediatric Cancer Symptom Management.(2009). American Cancer Society, Charlottesville, USA Hockenberry, J.M., et al.,(2003). Three Instruments to Assess Fatigue in Children with Cancer: The Child, Parent and Staff. Journal of Pain and Symptom Management. Vol.25,No 4,319-328. Prevladavanje će se meriti instrumentom KIDCOPE scale – Skala za ispitivanje prevladavanja kod dece konstruisana je tako da ispituje kognitivne, emotivne i socijalne strategije prevladavanja koje obolela deca i adolescenti mogu da koriste. Strategije prevladavanja koje se ispituju KIDCOPE skalama svrstane su i tri grupe: 1. Aktivne strategije prevladavanja (rešavanje problema; kognitivno restrukturiranje; emotivna regulacija i socijalna podrška) 2. Izbegavajuće strategije prevladavanja (distrakcija, socijalno povlačenje, maštanje i sanjarenje, rezignacija i mirenje sa situacijom) 3. Negativne strategije (samokritičnost, okrivljavanje drugih). Koristiće se dve forme: 1. KIDCOPE za decu uzrasta od 7 do 12 godina; ima 15 ajtema i odgovore koji se odnose na učestalost (odgovora da i ne) i efikasnost (odgovor na trostepnoj skali od 1-nimalo, 2-malo do 3- mnogo) (Prilog 8.). 2. KIDCOPE za decu uzrasta od 13 do 19 godina; ima 15 ajtema i složeniji način odgovaranja na pitanja (učestalost na četvorostepenoj skali i efikasnost na petostepenoj skali) (Prilog 9.). Prevladavanje roditelja - Brief Cope Parents Inventory – BCPI - će se koristiti za ispitivanje prevladavanja roditelja koji se nalazi uz dete tokom onkološkog lečenja. BCPI ima 28 ajtema koji se procenjuju na četvorostepenoj skali od 1–nikad; 2– ponekad; 3–često: 4–veoma često (Prilog 10.). 122 Primarne reference: Spirito, A., et al., (1994). Stressors and coping strategies described during hospitalization by chronically ill children. Journal of Clinical Child Psychology, 23, 314-322 Garralda, E.M., Rangel, L., (2004). Impairment and coping in children and adolescent with chronic fatigue syndrome: a comparative study with other paediatric disorders. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 45:3,543-552. Roditeljski stres će se meriti instrumentom PSI/SF – Parenting Stress Index – short form - Indeks roditeljskog stresa-kraća verzija. PSI/SF je derivat Parenting Stress Index testa koristi se i za ispitivanje roditeljskog stresa i sastoji se od 36 ajtema koji su podeljeni u tri subskale: roditeljski distres, roditelj-dete disfunkcionalna interakcija i „teško” dete. Prilikom odgovaranja ispitanici se odlučuju za odgovor na petostepenoj skali Likertovog tipa (1-veoma se slažem do 5-uopšte se ne slažem) (Prilog 10.). Pouzdanost testa .79 za roditelj-dete subskalu; .80 za roditelj-dete disfunkcionalna interakcija; .78 za subskalu teško dete i .90 za ukupni stres. Ukupni stres PSI korelira .94 sa PSI/SF ukupni stres. Kako je PSI/SF direktni derivat PSI skale, može se očekivati da je kraća forma validna baš kao i duža forma instrumenta. Primarne reference: Abidin, R.R., (1995). Parenting Stress Index Manual, 3rd ed. Odessa.FL: Psychological Assesment Resources. Milačić,V.I., (2008). Stres kod roditelja dece sa autizmom. Psihijatrija danas, br.40/1.37- 39. Paket inventara za procenu porodice koji uključuje FACES IV (47 ajtema), Skalu porodične komunikacije (10 ajtema) i Skalu zadovoljstva porodicom (10 ajtema). Skala za procenu porodične adaptibilnosti i kohezivnosti FACES-IV (Family Adaptability and Cohesion Evaluation Scales) (Prilog 10.). Autori: Olson et al, 2006. 123 Primarna referenca: Olson, D.H., Gorall, D.M. & Tiesel, J.M. (2006). Faces IV Manual. Minneapolis, MN: Life Innovations Razvoj instrumenta: FACES-IV je poslednja verzija upitnika za samoprocenu porodice, dizajniranog kako bi procenio porodičnu kohezivnost i fleksibilnost - dve centralne dimenzije Cirkumpleks modela bračnih i porodičnih sistema. Pre ovo verzije, postojale su još tri verzije upitnika samoprocene (FACES I, II i III), kao i jedna klinička skala procene (Clinical Rating Scale – CRS; Olson 1988, prema Olson 2007) koja je omogućavala procenu porodične adaptibilnosti, kohezivnosti i komunikacije iz perspektive objektivnog posmatrača. Svrha: Ovaj upitnik kreiran je kako bi se napravila pouzdana, validna i klinički relevantna skala za samoprocenu porodice koja bi obuhvatila celokupne dimenzije kohezivnosti i fleksibilnosti. To znači da je ova verzija napravljena kako bi merila dve balansirane dimenzije (balansiranu kohezivnost i balansiranu fleksibilnost), ali i četiri nebalansirane dimenzije koje pokrivaju ekstremne nivoe kohezivnosti (umreženosti i razjedinjenost) i ekstremne nivoe fleksibilnosti (rigidnost i haotičnost). Opis: FACES-IV je upitnik samoprocene koji ima ukupno 42 ajtema, jer sa po sedam stavki meri šest gore pomenutih skala. Norme i ocenjivanje: Stavke ovog instrumenta ocenjuju se na petostepenoj skali Likertovog tipa (od 1 – “Izrazito se ne slažem” do 5 – “Veoma se slažem”). Finalno, FACES-IV daje šest odvojenih skorova (za svaku skalu ponaosob) i to tako što se sabira skor na sedam ajtema koji mere tu skalu. Pošto se svaki od sedam ajtema procenjuje na petostepenoj skali, skor za svaku skalu može da se kreće od 7-35, a viši skorovi podrazumevaju jaču izraženost te dimenzije. Konkretne norme date su u priručniku za korišćenje FACES-IV testa (Olson et al, 2007). Kada je kohezivnost u pitanju, skorovi od 7-24 tumače se kao „umereno povezane“ porodice, 25-28 kao „povezane“, a 29-35 kao „veoma povezane“ porodice. Kod fleksibilnosti skorovi se tumače na sledeći način: od 7-17 kao „umereno fleksibilne“ porodice, 18-25 kao „fleksibilne“, a 26-35 kao „veoma fleksibilne“ porodice. Skorovi na četiri nebalansirane skale (razjedinjenost, umreženost, rigidnost i haotičnost) distribuiraju se i tumače kroz pet kategorija: Vrlo nisko izražena skala (7-16), Nisko izražena (17-21), Umereno izražena (22-25), Visoko izražena (26-29) i Veoma visoko izražena (30-35). 124 Pouzdanost: Ispitujući psihometrijske karakteristike upitnika, Olson i saradnici (2007) su zaključili da je pouzdanost skala zadovoljavajuća, jer su pronašli da svih 6 skala imaju zadovoljavajuću ili dobru internu konzistentnost, odnosno pouzdanost. Koeficijenti Kronbahove alfe koje su oni dobili bili su: α=.89 za Balansiranu kohezivnost; α=.84 za Balansiranu fleksibilnost; α=.77 za Umreženost; α=.87 za Razjedinjenost; α=.86 za Haotičnost i α=.82 za Rigidnost. U ovom istraživanju dobijeni su dosta slabiji koeficijenti pouzdanosti: Balansirana kohezivnost (α=.82), Balansirana fleksibilnost (α=.53) Umreženost (α=.58); Razjedinjenost (α=.75); Haotičnost (α=.69) i Rigidnost (α=.65). Raspon odgovora i prosečne vrednosti na ovim i svim ostalim korišćenim testovima dati su u prilogu 1. Validnost: Visoka korespondentnost izmeĎu teorijske strukture upitnika i empirijske analize Olsona i saradnika (2006) govori da je model postavljen na osnovu teorije prihvatljiv i da šest skala imaju zadovoljavajuću konstruktivnu validnost. Kako bi se dodatno proverila validnost FACES-IV upitnika ispitivana je korelacija izmeĎu njegovih skala i tri empirijski proverene skale za procenu porodice 51 . Rezultati su pokazali da su skale četvrte verzije FACES-a koje su napravljene kako bi merile balansirane (zdrave) nivoe kohezivnosti i fleksibilnosti imale visoke i pozitivne korelacije sa validacionim skalama (raspon se kretao od .89 do .99). Istovremeno, skale sa FACES-IV koje su dizajnirane da mere nizak nivo kohezivnosti i visok nivo fleksibilnosti (razjedinjenost i haotičnost) imale su jake negativne korelacije sa upitnicima za validaciju (raspon se kretao od -.67 do -.93). Skale Umreženosti i Rigidnosti pokazale su se kao dosta slabije jer su bile slabo korelirane sa skalama za validaciju (raspon od -.11 do -.31). Skala porodične komunikacije (Family Communication Scale) Razvoj instrumenta: Skala porodične komunikacije bazirana je na Skali komunikacije izmeĎu roditelja i adolescenata (Parent-Adolescent Communication Scale; Barnes i Olson, 1985) koja je razvijena kako bi se merila komunikacija u porodicama sa adolescentom. Ova skala je imala 20 stavki i dve odvojene subskale (sa po 10 ajtema) od kojih je jedna bila namenjena roditeljima, a druga adolescentima. Od tih 20 ajtema napravljena je upola kraća skala, koja se može koristiti za procenu komunikacije i van dijade roditelj-adolescent. 51 Skale su: Self-report Family Inventory (SFI), Family Satisfaction Scale (FSS), Family Assessment Device (FAD). 125 Svrha: Skala porodične komunikacije konstruisana je zato što je bilo potrebno napraviti kraću skalu koja bi mogla biti primenjivana i u istraživanjima i tokom terapije, a koja bi mogla da se koristi za procenu komunikacije u porodicama različitih struktura i u različitim fazama životnog ciklusa. Opis: Skala porodične komunikacije je skala samoprocene koji ima 10 ajtema. Norme i ocenjivanje: Stavke ovog instrumenta ocenjuju se na petostepenoj skali Likertovog tipa (od 1 – “Izrazito se ne slažem” do 5 – “Veoma se slažem”). Nakon toga skorovi sa svih deset ajtema se sabiraju, tako da ukupan skor može da se kreće od 10 do 50. Niži skorovi ukazuju na slabiju komunikaciju, a Olson i saradnici (2006) nude sledeće norme: Vrlo slaba komunikacija (10-29), Slaba komunikacija (30-35), Umereno dobra komunikacija (36-39), Dobra (40-43) i Veoma dobra komunikacija (44-50). Validnost i pouzdanost: Skala porodične komunikacije je pokazala dobru validnost i visoku pouzdanost. Na Američkom uzorku od 2465 ispitanika, dobijen je koeficijent pouzdanosti od 0.90 na osnovu unutrašnje konzistentnosti i koeficijent od 0.86 na osnovu test-retest metode. U našem istraživanju dobijena je visoka pouzdanost ove skale (α=.93). Skala zadovoljstva porodicom (Family Satisfaction Scale - FSS) Razvoj instrumenta: Skala je prvi put korišćena u studiji uraĎenoj na 1000 porodica u različitim životnim ciklusima (Olson i sar., 1983; 1989 prema Olson i sar., 2006) i po ovim podacima instrument je inicijalno i normiran. Savremena verzija skale ima 10 ajtema, baziranih na 14 originalnih stavki sa skale koju su napravili Olson i Wilson (1982, prema Olson i sar., 2006). Uzeti zajedno, ovi ajtemi čine jedan faktor koji meri zadovoljstvom porodicom. Svrha: Ova skala je napravljena kako bi ispitujući članove porodice, merila nivo zadovoljstva funkcionisanjem porodice. Pošto operacionalna definicija zadovoljstva porodicom uključuje sve tri dimenzije povezane sa Cirkumpleks modelom, ajtemi na ovoj skali mere zadovoljstvo sa svakom od tri ključne dimenzije modela. Opis: Skala zadovoljstva porodicom je skala samoprocene koji ima 10 ajtema koji procenjuju deset aspekata porodičnog funkcionisanja. Norme i ocenjivanje: Stavke ovog instrumenta ocenjuju se na petostepenoj skali Likertovog tipa (od 1 – “Veoma nezadovoljan” do 5 – “Ekstremno zadovoljan”). Nakon toga skorovi sa svih deset ajtema se sabiraju, tako da ukupan skor može da se kreće od 126 10 do 50. Niži skorovi ukazuju na veće nezadovoljstvo porodicom, a Olson (2007) nudi sledeću interpretaciju: Vrlo nisko zadovoljstvo (10-29), Nisko zadovoljstvo (30-35), Umereno zadovoljstvo (36-39), Visoko (40-44) i Veoma visoko zadovoljstvo (45-50). Validnost i pouzdanost: Skala zadovoljstva porodicom pokazala je dobru validnost i visoku pouzdanost. Na uzorku od 2465 ispitanika, članova porodice, dobijen je koeficijent pouzdanosti od 0.92 na osnovu unutrašnje konzistentnosti i koeficijent od 0.85 na osnovu test-retest metode. U našem istraživanju dobijena je visoka pouzdanost ove skale (α=.93). Dodatni izvori podataka su bili: 1. List sa opštim socio-demografskim karakteristikama (pol deteta, uzrast deteta, dijagnoza, vreme početka lečenja, broj terapije u vreme obavljanja ispitivanja i podaci koji se odnose na roditelja koji je uz dete - pol, starost, stepen obrazovanja) (Prilog 8.). 2. Podaci iz istorije bolesti koji se odnose na vrstu dijagnoze maligne bolesti, stepen invalidnosti (proteza, prisustvo meta promene tokom lečenja,dodatne medicinske procedure-transplantacija). 2.7. Statistička obrada Za obradu podataka koristili smo sledeće statističke parametre i procedure: - Deskriptivnu statistiku (frekvencije, raspone, aritmetičke sredine i standardne devijacije) - Za ispitivanje povezanosti kategoričkih i numeričkih pokazatelja koristili smo t-test, ili jednofaktorsku analizu varijanse - Za ispitivanje povezanosti više numeričkih pokazatelja koristili smo Pirsonov koeficijent korelacije, regresionu analizu, kanoničku korelacionu analizu 127 2.8. Procedura istraživanja Istraživanje je sprovedeno na Odeljenju pedijatrijske onkologije, na Institutu za onkologiju i radiologiju Srbije u periodu od februara 2012 god. do januara 2013 god i obuhvaćeni su svi pacijenti koji su se nalazili na lečenju u periodu od februara 2012 god.do februara 2013 god. Za sprovoĎenje istraživanja za porebe ovog doktorskog rada dobijene su sve neophodne saglasnosti: - Saglasnost Naučnog veća Instituta za onkologiju i radiologiju Srbije (03/12 br.predmeta 1615-01, sednica Naučnog veća održana 26.04.2012 god.) - Odluka i saglasnost Etičkog Odbora Instituta za onkologiju i radiologiju Srbije (br.predmeta 4428-01) Postupak istraživanja tj. vreme potrebno za popunjavanje upitnika je bilo u proseku 25 minuta, koliko je bilo potrebno da dete ili adolescent popune zadate instrumente.Roditeljima je bilo potrebno malo više vremena da popune zadate instrumente (u proseku 40 minuta). Od svih ispitanika samo dve porodice dece mlaĎeg uzrasta (7 do 12 godina) nisu prihvatile učešće u istraživanju.Deci iz mlaĎe grupe je autor ovog rada pomagao pri čitanju i popunjavanju instrumenata (posebno kada im je braunila bila na desnoj ruci zbog čega nisu bili u stanju da pišu). Kliničko iskustvo na Odeljenju pedijatrijske onkologije je bilo dragoceno za sprovoĎenje ovog istraživanja jer je bilo veoma važno da se pre početka ispitivanja obavezno sagleda opšte zdravstveno stanje deteta ili adolescenta koji će biti uključeni u istraživanje. Etički je nedopustivo da se istraživanje obavlja u slučaju ako se dete ili adolescent oseća loše, ima mučninu i učestalo povraća od hemio-terapija koje prima, ako je pospan, ima bolove ili se nalazi u neutropeniji i zbog iscrpljenosti i umora nije spreman za saradnju.Tokom ispitivanja deteta i adolescenta baterijom instrumenata istovremeno je ispitivan roditelj koji se nalazio kao pratilac na lečenju u momentu obavljanja procene. Roditelji su bili detaljno informisani o predmetu i ciljevima istraživanja za potrebe ovog rada i kako procedura nalaže, potpisali su saglasnost tj.informativni pristanak za njihovo lično i detetovo učešće u istraživanju. 128 Opšta impresija je da su deca, adolescenti i njihovi roditelji bili saradljivi, zainteresovani za istraživanje i predusretljivi. Prethodna saradnja i snažno pridruživanje i pomaganje deci i porodicama od početka onkološkog lečenja autora ovog rada su neosporno, imali veliki uticaj na zainteresovanost i predusretljivost dece i adolescenata koji su učestvovali u ovom istraživanju i njihovih roditelja. NajmlaĎa deca u uzorku (1 dete uzrasta 6;11 meseci i po dvoje dece uzrasta 6 i 7 godina ali i starija deca iz iste grupe) su uglavnom imala slične komentare i pitanja u vezi sa pojedinim ajtemima Lie subskale skale anksioznosti (RCMAS skala). Na primer pitali su da li na pitanja :”Uvek sam dobar/dobra” ili “Uvek sam fin/fina prema drugima” ili “Uvek se učtivo ponašam” moraju da odgovore samo sa da ili ne.TakoĎe, imala sam utisak da su ih zbunjivala sledeća pitanja sa navedene skale anksioznosti: “Nikada se ne ljutim” ili “Nikada ne govorim ono što ne bi trebalo da kažem”, “Nikada ne lažem” i “Uvek govorim istinu”. 9.pitanje na skali depresivnosti (CDI skala) koje se odnosilo na samoubistvo (ne razmišljam o samoubistvu, često razmišljam ali to ne bih učinio/učinila i želim da se ubijem) je takoĎe izazivalo različite dečije reakcije.Kada sam bila u situaciji da deci iz mlaĎe grupe pomažem i čitam pitanja proveravala sam da li znaju šta je to samoubostvo i dobijala sam tipične dečije odgovore: “To je ono kada biješ sebe”; “Samoubistvo je kada sam pucaš u sebe”; “To je kada te biju a ti hoćeš sam sebe da grizeš”.Deca su razumela značenje, naravno na njihovom konkretnom kognitivnom nivou. Adolescenti su takoĎe imali podpitanja vezana za značenja pitanja sa lie subskale skale anksioznosti: ”Nikada ne lažem”, “ Nikada se ne ljutim” , “Dragi su mi svi ljudi koje poznajem”.Imala ssm utiusak da nisu znali kako da odgovore. Roditelji su veoma pozitivno reagovali na popunjavanje instrumenata.Bilo je zanimljivih komentara: “Da i nas neko nešto pita” , “Ima pitanja o kojima nikada nisam razmišljao/razmišljala i baš treba vremena da se udubim i razmislim”, “Sada vidim kako mi je loša koncentracija, tri reda ne mogu da sastavim da pročitam”, “Ima baš teških pitanja na koja nije lako da se odgovori” i sl. Moja početna nelagodnost u vezi sa zadavanjem “paketa” instrumenata i moja stalno prisutna strepnja da ne opteretim obolelu decu i roditelje na odeljenju suviše, postepeno se smanjivala sa porastom njihove saradnje i zelje i volje da učestvuju u istraživanju. 129 III REZULTATI ISTRAŢIVANJA Rezultati dobijeni u ovom istraživanju prikazani su u tri dela. U prvom delu prikazane su opšte socio-demografske karakteristike uzorka koji čine dve grupe: prva grupa – deca uzrasta od 7 do 12 godina (N=30) i njihovi roditelji (N=30) i druga grupa adolescenti uzrasta od 13 do 19 godina (N=30) i njihovi roditelji (N=30). U drugom delu prikazani su rezultati dobijeni T testom za (ne)zavisne uzorke izmeĎu dve uzrasne grupe dece i roditelja, rezultati regresione analize, jednofaktorske analize varijanse, kanoničke korelacione analize i dobijeni koeficijenti korelacije, a prema postavljenim hipotezama. U trećem delu prikazani su rezultati provere instrumenata korišćenih u ovom istraživanju (diskriminativnost i pouzdanost skala i subskala, aritmetičke sredine, standardne devijacije, rasponi). I DEO SOCIO-DEMOGRAFSKE KARAKTERISTIKE UZORKA Prva grupa – deca uzrasta od 7 do 12 godina U uzorku prve grupe dece uzrasta od 7 do 12 godina bilo je ukupno 18 dečaka (60%) i 12 devojčica (40%).Uzimajući u obzir uzrasni raspon najviše ispitane dece bilo je na uzrastu od 12 godina (36.67%) a najmanje na uzrastu od 6 godina (3.33%) (Tabela 20.). S obzirom na kliničku dijagnozu bolesti najviše ispitane dece je obolelo od tumora CNS-a, ukupno 15 (50%), dok je isti broj dece sa centralnom lokalizacijom 52 6 (20%) i lokalizacijom bolesti na ekstremitetima 6 (20%). Prema pato-histološkoj dijagnozi bolesti najviše ispitane dece uzrasta od 7 do 12 godina je imalo neki oblik tumora mozga 15 (50%), zatim koštane tumore: Osteo-sarkom 4 (13.33%) i Ewing-sarkom 4 (13.33%) (Tabela 20.). 52 Centralna lokalizacija znači lokalizaciju bolesti duž aksisa celog tela (lice, ORL regija, grudni koš, ceo gornji i donji abdomen).Lokalizacija bolesti na CNS –u odnosi se samo na tumore mozga, ovojnice i kičmene moždine. 130 Tabela 20. Prikaz uzorka prve grupe dece uzrasta od 7 do 12 godina prema polu,uzrasnom rasponu, lokalizaciji bolesti (kliničkoj dijagnozi bolesti) i prema pato-histološkoj dijagnozi bolesti Karakteristike N (%) Pol Muški Ženski Ukupno 18 (60 %) 12 (40 %) 30 (100 %) Uzrast 6 7 8 9 10 11 12 Ukupno 1 (3.33 %) 2 (6.67 %) 2 (6.67 %) 4 (13.33 %) 5 (16.67 %) 5 (16.67 %) 11 (36.67 %) 30 (100 %) Starost (godine) Srednja vrednost (SD) Medijana (Opseg) 10.3 (1.78) 11 (6-12) Klinička dijagnoza bolesti Ektremiteti Centralna lokalizacija CNS Ostalo Ukupno 6 (20 %) 6 (20 %) 15 (50 %) 3 (10 %) 30 (100 %) Patohistološka dijagnoza bolesti Osteo-sarkomi Ewing- sarkomi Leukemije CNS Ostalo Ukupno 4 (13.33 %) 4 (13.33 %) 3 (10 %) 15 (50 %) 4 (13.33 %) 30 (100 %) 131 Od ispitane dece uzrasta od 7 do 12 godina kod manjeg broja je bila prisutna invalidnost 53 9 (30%) dok kod 21 deteta (70%) nije bilo invalidnosti. Prema vrsti terapija, najveći broj dece je tokom ispitivanja je imalo jedan ili oba modaliteta onkološkog lečenja, radio-terapiju je imalo ili je već završilo ukupno 19 dece (63.33%) a hemio-terapiju 26 dece (86.67%) (Tabela 21.). Tabela 21. Prikaz prve grupe uzorka deca uzrasta od 7 do 12 godina prema invalidnosti Karakteristika N (%) Invalidnost kod dece uzrasta od 7 do 12 godina Da Ne Ukupno 9 (30 %) 21 (70 %) 30 (100 %) Radioterapija Da Ne Ukupno 19 (63.33 %) 11 (36.67 %) 30 (100 %) Hemioterapija Da Ne Ukupno 26 (86.67 %) 4 (13.33 %) 30 (100 %) Roditelji dece uzrasta od 7 do 12 godina Najviše ispitanih roditelja obolele dece ima osnovno-školsko obrazovanje, ukupno 12 (40%), zatim srednju školsku spremu, ukupno 10 (33.33%), a manji procenat ispitanih roditelja ima višu 3 (10%) i visoku stručnu spremu 5 (16.67%).Najviše zanimanja roditelja je u kategorijama domaćica 7 (23.34%) i službenik 4 (13.33%). S obzirom na kompletnost porodice manji procenat ispitane dece živi u nekompletnim porodicama 6 (20%) a većina ispitane dece živi u kompletnim porodicama 24 (80%).Najveći procenat dece ima jednog brata/sestru , ukupno 11 (36.67%) ili još dvoje braće/sestara 10 53 Invalidnost u kontekstu ovog istraživanja znači hendikep i/ili oštećenje zbog lokalizacije i vrste bolesti (nedostatak jednog ektremiteta, nemogućnost samostalnog kretanja, ustajanja, kognitivna oštećenja). 132 (33.33%).U grupi roditelja mlaĎe dece koji su učestvovali u istraživanju bilo je 23 majke (70%) i 7 očeva (30%) (Tabela 22.). Tabela 22. Prikaz prve grupe uzorka roditelja dece uzrasta od 7 do 12 godina prema obrazovanju, zanimanju roditelja, kompletnosti porodice i braći/sestrama Karakteristike N (%) Karakteristike N (%) Obrazovanje roditelja Osnovno obrazovanje Srednje obrazovanje Više obrazovanje Visoko obrazovanje Ukupno 12 (40 %) 10 (33.33 %) 3 (10 %) 5 (16.67 %) 30 100 %) Kompletnost porodice Ne Da Ukupno 6 (20 %) 24 (80 %) 30 (100 %) Zanimanje roditelja Domaćica Ekonomista GraĎ.tehničar Hemičar KnjigovoĎa Menadžer Novinar Pekar Policajac Radnik Službenik Tehničar Trgovac Zanatlija Bez podataka 7 (23.34 %) 1 (3.33 %) 1 (3.33 %) 1 (3.33 %) 1 (3.33 %) 1 (3.33 %) 1 (3.33 %) 1 (3.33 %) 1 (3.33 %) 1 (3.33 %) 4 (13.33 %) 1 (3.33 %) 1 (3.33 %) 1 (3.33 %) 6 (20 %) Braća / sestre Ne Da Ukupno 6 (20 %) 24 (80 %) 30 (100 %) Broj braće / sestara Nema 1 2 3 Bez podataka 6 (20 %) 11 (36.67 %) 10 (33.33 %) 1 (3.33 %) 2 (6.67 %) Pol roditelja Majke Očevi Ukupno 23 (70 %) 7 (30 %) 30 (100 %) Druga grupa – adolescenti uzrasta od 13 do 19 godina U drugoj grupi uzorka tj. grupi adolescenata uzrasta od 13 do 19 godina bilo je ukupno 16 mladića (53.33%) i 14 devojaka (46.67%).Uzimajući u obzir uzrasni raspon najviše ispitanih adolescenata bilo je na uzrastu od 18 godina (23.33%) a najmanje na uzrastu od 15 godina (6.67%) (Tabela 23.). I i u grupi adolescenata najveći broj ima neki oblik tumora CNS-a, ukupno 13 adolescenata (43.33%).Prema pato-histološkoj dijagnozi 133 najveći broj ima dijagnozu osteo-sarkoma i ostalih dijagnoza 8 (26.67%) i PH dijagnozu koja je vezana sa lokalizacijom bolesti na CNS-u, ukupno 6 (20.00%). Tabela 23. Prikaz druge grupe uzorka adolescenata uzrasta od 13 do 19 godina prema polu i uzrasnom rasponu, lokalizaciji bolesti (kliničkoj dijagnozi bolesti) i prema pato-histološkoj dijagnozi bolesti Karakteristike N (%) Pol Muški Ženski Ukupno 16 (53.33 %) 14 (46.67 %) 30 (100 %) Uzrast 13 14 15 16 17 18 19 20 Ukupno 4 (13.33 %) 3 (10 %) 2 (6.67 %) 4 (13.33 %) 6 (20 %) 7 (23.33 %) 3 (10 %) 1 (3.33 %) 30 (100 %) Starost (godine) Srednja vrednost (SD) Medijana (Opseg) 16.47 (2.11) 17 (13-20) Klinička dijagnoza bolesti Ektremiteti Centralna lokalizacija CNS Ukupno 10 (33.33 %) 7 (23.33 %) 13 (43.33 %) 30 (100 %) Pato-histološka dijagnoza bolesti Osteo-sarkomi Ewing- sarkomi ALL AML CNS Ostalo Bez podataka Ukupno 8 (26.67 %) 3 (10 %) 3 (10 %) 1 (3.33 %) 6 (20 %) 8 (3.33 %) 1 (3.33 %) 30 (100 %) ALL – akutna limfoblastna leukemija; AML – akutna mijeloidna leukemija 134 Od ispitanih adolescenata uzrasta od 13 do 19 godina kod većeg broja je bila prisutna invalidnost u smislu hendikepa ili oštećenja 29 (96.67%), za razliku od mlaĎe grupe dece.Većina adolescenata je kao modalitet lečenja u vreme ispitivanja imala hemio- terapije 29 (96.67%) a nešto veći procenat nije imao radio-tarapiju kao modalitet lečenja 16 (53.33%) (Tabela 24.). Tabela 24. Prikaz druge grupe uzorka adolescenata uzrasta od 13 do 19 godina prema invalidnosti Karakteristika N (%) Invalidnost kod dece uzrasta od 13 do 19 godina Da Ne Ukupno 29 (96.67 %) 1 (3.33 %) 30 (100 %) Radioterapija Da Ne Ukupno 14 (46.67 %) 16 (53.33 %) 30 (100 %) Hemioterapija Da Ne Ukupno 29 (96.67 %) 1 (3.33 %) 30 (100 %) Roditelji adolescenata uzrasta od 13 do 19 godina Najveći procenat roditelja adolescenata ima srednje obrazovanje, ukupno 17 (56.67 %) i osnovno obrazovanje 8 (26.67%). Najviše zanimanja roditelja je u kategorijama službenik ukupno 9 (30%) i domaćica 7 (23.33%).Većina adolescenata živi u kompletnoj porodici 25 (83.33%) i najveći broj 29 (96.67%) ima brata/sestru.Ukupno 19 adolescenata (63.33%) ima jednog brata/sestru.I u grupi adolescenata najviše je majki učestvovalo u istraživanju 24 (80 %) i 6 očeva (20%) (Tabela 25.). 135 Tabela 25. Prikaz druge grupe uzorka roditelji adolescenata uzrasta od 13 do 19 godina prema obrazovanju, zanimanju roditelja, kompletnosti porodice i braći/sestrama Karakteristike N (%) Karakteristike N (%) Obrazovanje roditelja Osnovno obrazovanje Srednje obrazovanje Više obrazovanje Visoko obrazovanje Ukupno 8 (26.67 %) 17 (56.67 %) 1 (3.33 %) 4 (13.35 %) 30 100 %) Kompletnost porodice Ne Da Ukupno 5 (16.67 %) 25 (83.33 %) 30 (100 %) Zanimanje roditelja Biolog Domaćica Ekonom.tehničar Električar Med.sestra Nezaposleni Pravnik Radnik Službenik Tehničar Tehn.inženjer Ugostitelj Vaspitač Ukupno 1 (3.33 %) 7 (23.33 %) 1 (3.33 %) 1 (3.33 %) 1 (3.33 %) 1 (3.33 %) 2 (6.67 %) 3 (10 %) 9 (30 %) 1 (3.33 %) 1 (3.33 %) 1 (3.33 %) 1 (3.33 %) 30 (100 %) Braća / sestre Ne Da Ukupno 1 (3.33 %) 29 (96.67 %) 30 (100 %) Broj braće / sestara Nema 1 2 3 1 (3.33 %) 19 (63.33 %) 8 (26.67 %) 2 (6.67 %) Pol roditelja Majke Očevi Ukupno 24 (80 %) 6 (20 %) 30 (100 %) 136 II DEO PRIKAZ DOBIJENIH REZULTATA H1 u vezi sa prvim specifičnim ciljem istraţivanja H1: Pretpostavlja se da će se pokazati statistički značajne razlike u stepenu anksioznosti, depresivnosti, kvaliteta života, umora i prevladavanja kod dece i adolescenata koji su oboleli od različitih malignih bolesti i nalaze se na onkološkom lečenju, s obzirom na uzrast, pol i stepen oštećenja primarnom bolešću. Pretpostavka u vezi sa uzrastom -H1a: Pretpostavlja se da će se u drugoj grupi ispitanika (adolescenti uzrasta od 13 do 19 godina) pokazati viši nivoi anksioznosti, depresivnosti, smanjen doživljaj kvaliteta života, viši nivo umora kao i manje funkcionalni mehanizmi prevladavanja u poreĎenju sa prvom grupom ispitanika (deca uzrasta od 7 do 12 godina). T testom za nezavisne uzorke testirane su razlike izmeĎu dva uzrasta dece i adolescenata (prva grupa dece uzrasta od 7 do 12 godina i druga grupa dece uzrasta od 13 do 19 godina) 54 na skalama anksioznosti, depresivnosti, doživljaju umora, percepciji kvaliteta života i u načinu prevladavanja. Statistički značajna razlika se pokazala na skali anksioznosti (The Revised Children’s Manifest Anxiety Scale – RCMAS i to na subskali: (Tabela 27.). - Fiziološka anksioznost (adolescenti imaju niži skor) (t=2.258, df=58, p=.028) (p<0,05) Analiza je pokazala da statistički značajne razlike postoje i na skali depresivnosti (The Children Depression Inventory – CDI) i to na sledećim subskalama (Tabela 27.) - Anhedonia (deca iz mlaĎe grupe imaju viši skor) (t=2.274, df=58, p=.027) (p<0,05) - Nisko sampoštovanje (deca iz mlaĎe grupe imaju viši skor) (t=2.325, df=58, p=.024 (p<0,05) - Total skor na skali depresivnosti (deca iz mlaĎe grupe imaju viši skor) (t=2.125, df=58, p=.038 (p<0,05) 54 U Prilogu 8 se nalazi Tabela 26 koja sadrži deskriptivne pokazatelje skala za oba uzrasta ispitane dece i adolescenata 137 Tabela 27. Značajnost razlika skala za decu za dva uzrasta t df Sig. CDI skala depresivnosti subskala Loše raspoloženje .186 58 .853 CDI skala depresivnosti subskala Neaktivnost 1.605 58 .114 CDI skala depresivnosti subskala Anhedonia 2.274 58 .027 CDI skala depresivnosti subskala Nisko samopoštovanje 2.325 58 .024 CDI skala depresivnosti subskala Interpersonalni problemi 1.767 58 .083 CDI skala depresivnosti Total skor 2.125 58 .038 RCMAS skala anksioznosti subskala Fiziološka anksioznost 2.258 58 .028 RCMAS skala anksioznosti subskala Hiperosetljivost /zabrinutost -.289 58 .774 RCMAS skala anksioznosti subskala Socijalna anksioznost 1.691 58 .096 RCMAS skala anksioznosti Lie Scale, kontrolna skala -.184 58 .854 CFS FACIT skala umora kod dece Total skor .000 58 1.00 KIDCOPE skala prevladavanja subskala Aktivne strategije prevladavanja .000 58 1.00 KIDCOPE skala prevladavanja subskala Izbegavajuće strategije prevladavanja .000 58 1.00 KIDCOPE skala prevladavanja subskala Negativne strategije prevladavanja .000 58 1.00 KIDCOPE skala prevladavanja total skor .000 58 1.00 PCQL32 skala kvaliteta života subskala Problemi u vezi sa bolešću i lečenjem 1.004 58 .320 PCQL32 skala kvaliteta života subskala Fizičko funkcionisanje .764 58 .448 PCQL32 skala kvaliteta života subskala Psihičko funkcionisanje -.535 58 .595 PCQL32 skala kvaliteta života subskala Socijalno funkcionisanje .999 58 .322 PCQL32 skala kvaliteta života subskala Kognitivno funkcionisanje -1.065 58 .291 PCQL32 skala kvaliteta života Total skor .411 58 .683 138 T testom za nezavisne uzorke testirane su razlike izmeĎu roditelja dve uzrasne grupe dece (umor roditelja, procena kvaliteta života dece, stres i kvalitet života roditelja, prevladavanje i porodično funkcionisanje) i analiza je pokazala da statistički značajne razlike ne postoje izmeĎu roditelja dve ispitivane grupe dece (Prilog 9. Tabela 28.).U Prilogu 10. nalazi se tabela 29. sa deskriptivnim pokazateljima skala za roditelje za obe uzrasne grupe. Pošto je uzrast numerički iskazan (broj godina) testirana je i povezanost anksioznosti, depresivnosti, doživljaja umora, percepcije kvaliteta života i načina prevladavanja (skale za decu) sa uzrastom Pirsonovim koeficijentom korelacije. Analiza je pokazala da statistički značajne korelacije postoje na skalama anksioznosti (The Revised Children’s Manifest Anxiety Scale – RCMAS) i depresivnosti (The Children Depression Inventory – CDI). (Tabela 30.). Subskale na skali anksioznosti (The Revised Children’s Manifest Anxiety Scale – RCMAS) na kojima su dobijene značajne korelacije su: - Fizološka anksioznost (adolescenti imaju niži skor tj.deca iz mlaĎe grupe imaju viši skor) (r=-.298; t=.0.10, slabija povezanost) - Socijalna anksioznost (adolescenti imaju niži skor tj.deca iz mlaĎe grupe imaju viši skor) (r=-.228; t=.0.40, osrednja povezanost) Subskale na skali depresivnosti na kojima postoje značajne korelacije su: - Anhedonia (deca iz mlaĎe grupe imaju viši skor) (r=-.322; t=.006, slabija povezanost) - Nisko samopoštovanje (deca iz mlaĎe grupe imaju viši skor) (r=-.295; t=.011, slabija povezanost) - Interpersonalni problemi (deca iz mlaĎe grupe imaju viši skor) (r=-.239; t=.033, osrednja povezanost) - Total skor na skali depresivnosti ( deca iz mlaĎe grupe imaju viši skor) (r=-.293; t=.011, slabija povezanost) 139 Tabela 30. Korelacije skala za decu sa uzrastom Uzrast (N=60) Pearson Correlation Sig CDI skala depresivnosti subskala Loše raspoloženje -.056 .337 CDI skala depresivnosti subskala Neaktivnost -.183 .080 CDI skala depresivnosti subskala Anhedonia -.322 .006 CDI skala depresivnosti subskala Nisko samopoštovanje -.295 .011 CDI skala depresivnosti subskala Interpersonalni problemi -.239 .033 CDI skala depresivnosti Total skor -.293 .011 RCMAS skala anksioznosti subskala Fiziološka anksioznost -.298 .010 RCMAS skala anksioznosti subskala Hiperosetljivost/zabrinutost -.086 .257 RCMAS skala anksioznosti subskala Socijalna anksioznost -.228 .040 RCMAS skala anksioznosti subskala Lie Scale, kontrolna skala -.022 .435 CFS FACIT skala umora kod dece Total skor -.058 .331 KIDCOPE skala prevladavanja subskala Aktivne strategije prevladavanja .099 .225 KIDCOPE skala prevladavanja subskala Izbegavajuće strategije prevladavanja .096 .234 KIDCOPE skala prevladavanja subskala Negativne strategije prevladavanja .009 .473 KIDCOPE skala prevladavanja subskala total .089 .249 PCQL32 skala kvaliteta života subskala Problemi u vezi sa bolešću i lečenjem -.197 .066 PCQL32 skala kvaliteta života subskala Fizičko funkcionisanje -.150 .126 PCQL32 skala kvaliteta života subskala Psihičko funkcionisanje .034 .399 PCQL32 skala kvaliteta života subskala Socijalno funkcionisanje -.193 .069 PCQL32 skala kvaliteta života subskala Kognitivno funkcionisanje .029 .414 PCQL32 skala kvaliteta života Total skor -.154 .120 Regresionom analizom je testirana mogućnost predikcije uzrasta preko anksioznosti, depresivnosti, doživljaju umora, percepciji kvaliteta života i u načinu prevladavanja (skale za decu i adolescente). Analiza je pokazala da je nije moguće predvideti uzrast preko navedenih skala (Tabela 31.). 140 Tabela 31. Značajnost predikcije uzrasta preko skala za decu i adolescente R R Square df F Sig. .583 a .340 19; 40 1.084 .401 a S obzirom da je uzrast numerički iskazan (broj godina ispitane dece i adolescenata) testirana je i povezanost skala za roditelje obe uzrasne grupe sa uzrastom Pirsonovim koeficijentom korelacije. Analiza je pokazala da statistički značajne korelacije postoje na subskali fizičko funkcionisanje skale kvaliteta života PCQL-32 Parent Proxy Report Form (roditelji adolescenata imaju niži skor tj.lošije procenjuju kvalitet života adolescenata u vezi sa njihovim fizičkim fukcionisanjem) (r=-.265; p=.0.20, slabija povezanost) i na PCQL-32 Parent Proxy Report Form total skoru (roditelji adolescenata imaju niži skor tj.ukupni kvalitet života adolescenata procenjuju lošije) (r=-.232; p=.0.37, osrednja povezanost).Na FACES IV statistički značajna korelacija pokazala se na nebalansiranoj skali kohezije - umreženost (roditelji adolescenata imaju niži skor) (r=-.216; p=.0.49, osrednja povezanost) (Tabela 32.). Tabela 32. Korelacije skala za roditelje sa uzrasnim grupama Uzrast (N=60) Pearson Correlation Sig. PFS skala umora kod roditelja Total skor -.170 .097 PCQL32 skala kvaliteta života subskala Problemi u vezi sa bolešću i lečenjem -.175 .091 PCQL32 skala kvaliteta života subskala Fizičko funkcionisanje -.265 .020 PCQL32 skala kvaliteta života subskala Psihičko funkcionisanje .025 .426 PCQL32 skala kvaliteta života subskala Socijalno funkcionisanje -.163 .107 PCQL32 skala kvaliteta života subskala Kognitivno funkcionisanje -.146 .133 PCQL32 skala kvaliteta života subskala Total skor -.232 .037 PSI skala roditeljskog stresa Roditeljski distres .126 .168 PSI skala roditeljskog stresa Disfunkcionalna interakcija roditelj-dete .121 .179 PSI skala roditeljskog stresa Teško dete .027 .418 PSI skala roditeljskog stresa Total skor .126 .168 QL skala kvaliteta života roditelja subskala Fizičko funkcionisanje -.155 .119 QL skala kvaliteta života roditelja subskala Emotivno funkcionisanje .031 .406 141 QL skala kvaliteta života roditelja subskala Socijalno funkcionisanje .019 .443 QL skala kvaliteta života roditelja subskala Kognitivno funkcionisanje .064 .315 QL skala kvaliteta života roditelja subskala Komunikacija -.041 .379 QL skala kvaliteta života roditelja subskala Briga za budućnost deteta -.083 .264 QL skala kvaliteta života roditelja subskala Dnevne aktivnosti -.137 .149 QL skala kvaliteta života roditelja subskala Porodične veze -.005 .486 QL skala kvaliteta života roditelja Total skor -.050 .353 COPE skala prevladavanja roditelja Total skor -.002 .493 FACES IV skala Balansirana porodična kohezija .041 .377 FACES IV skala Balansirana porodična fleksibilnost .057 .334 FACES IV skala Nebalansirana kohezija Dezangažovanost -.164 .105 FACES IV skala Nebalansirana kohezija Umreženost -.216 .049 FACES IV skala Nebalansirana fleksibilnost/Rigidnost -.116 .189 FACES IV skala Nebalansirana fleksibilnost/Haotičnost -.177 .088 FACES IV skala Porodična komunikacije -.084 .261 FACES IV skala Zadovoljstvo porodicom -.026 .421 Regresionom analizom je testirana mogućnost predikcije uzrasta preko skala za roditelje.Analiza je pokazala da nije moguće predvideti uzrast preko navedenih skala (Tabela 33, Prilog 11.Tabela 34. Značajnost regresionih koeficijenata predikcije uzrasta preko skala za odrasle ). Tabela 33. Značajnost predikcije uzrasta preko skala za roditelje R R Square df F Sig. .574 a .330 27; 32 .583 .922 a Pretpostavka u vezi sa polom -H1b: Pretpostavlja se da će se pokazati razlike u polu tj. da će devojčice pokazati više nivoe anksioznosti, depresivnosti, smanjen doživljaj kvaliteta života, viši nivo umora kao i manje funkcionalne mehanizme prevladavanja u poreĎenju sa dečacima u obe grupe ispitanika podeljene prema uzrastu. 142 T testom za nezavisne uzorke testirane su razlike izmeĎu pola dece i adolescenata iz dve grupe (prva grupa dece uzrasta od 7 do 12 godina i druga grupa dece uzrasta od 13 do 19 godina) na anksioznosti, depresivnosti, doživljaju umora, percepciji kvaliteta života i u načinu prevladavanja. Analiza je pokazala da statistički značajne razlike postoje na subskali neaktivnost skale depresivnosti (CDI skale ) na kojoj dečaci imaju viši skor (t=2.432; df=58; p=.018 (p<0,05) i na subskali fizičko funkcionisanje PCQL – 32 Patient Self Report skali kvaliteta života (dečaci imaju viši skor) (t=2.006, df=58, p=.049 (p<0,05) (Tabela 35.).U Prilogu 12 u tabeli 36. su dati deskriptivni pokazatelji skala za decu i adolescente prema polu. Tabela 35. Značajnost razlika skala za decu za dva pola t df Sig. CDI skala depresivnosti subskala Loše raspoloženje -.305 58 .761 CDI skala depresivnosti subskala Neaktivnost 2.432 58 .018 CDI skala depresivnosti subskala Anhedonia -.966 58 .338 CDI skala depresivnosti subskala Nisko samopoštovanje .150 58 .882 CDI skala depresivnosti subskala Interpersonalni problemi .000 58 .100 CDI skala depresivnosti subskala Total skor -.078 58 .938 RCMAS skala anksioznosti subskala Fiziološka anksioznost -.914 58 .365 RCMAS skala anksioznosti subskala Hiperosetljivost/zabrinutost -.987 58 .328 RCMAS skala anksioznosti subskala Socijalna anksioznost -.613 58 .543 RCMAS skala anksioznosti subskala Lie Scale, kontrolna skala .079 58 .938 CFS FACIT skala umora kod dece Total skor -.625 58 .534 KIDCOPE skala prevladavanja subskala Aktivne strategije prevladavanja -.898 58 .373 KIDCOPE skala prevladavanja subskala Izbegavajuće strategije prevladavanja .109 58 .914 KIDCOPE skala prevladavanja subskala Negativne strategije prevladavanja -.681 58 .499 KIDCOPE skala prevladavanja Total skor -.657 58 .514 PCQL32 skala kvaliteta života subskala Problemi u vezi sa bolešću i lečenjem -.961 58 .340 143 PCQL32 skala kvaliteta života subskala Fizičko funkcionisanje 2.006 58 .049 PCQL32 skala kvaliteta života subskala Psihičko funkcionisanje -.721 58 .474 PCQL32 skala kvaliteta života subskala Socijalno funkcionisanje -1.270 58 .209 PCQL32 skala kvaliteta života subskala Kognitivno funkcionisanje 1.182 58 .242 PCQL32 skala kvaliteta života Total skor -.137 58 .892 T testom za nezavisne uzorke testirane su razlike izmeĎu dva pola dece preko skale za roditelje.Analiza je pokazala da statistički značajna razlika postoji na skali PCQL-32 Parent Proxy Report Form i to na subskali socijalno funkcionisanje (dečaci imaju viši skor) (t=2.438; df=58; p=.0,18 (p<0,05) (roditelji procenjuju da deca i adolescenti muškog pola lošije socijalno funkcionišu) (U Tabeli 37. date su značajnosti razlika za skale za roditelje oba testirana uzrasta dece prema polu).U Prilogu 13 u tabeli 38. dati su deskriptivni pokazatelji skala za roditelje za oba testirana uzrasta prema polu. 144 Tabela 37. Značajnost razlika skala za odrasle za dva pola t df Sig. PFS skala umora kod roditelja Total skor .219 58 .827 PCQL32 skala kvaliteta života subskala Problemi u vezi sa bolešću i lečenjem -.086 58 .932 PCQL32 skala kvaliteta života dece procena roditelja subskala Fizičko funkcionisanje 1.112 58 .271 PCQL32 skala kvaliteta života dece procena roditelja subskala Psihičko funkcionisanje .898 58 .373 PCQL32 skala kvaliteta života dece procena roditelja subskala Socijalno funkcionisanje 2.438 58 .018 PCQL32 skala kvaliteta života dece procena roditelja subskala Kognitivno funkcionisanje .305 58 .762 PCQL32 skala kvaliteta života Total skor 1.145 58 .257 PSI skala roditeljskog stresa Roditeljski distres -1.360 58 .179 PSI skala roditeljskog stresa Disfunkcionalna interakcija roditelj-dete -1.607 58 .114 PSI skala roditeljskog stresa Teško dete .345 58 .731 PSI skala roditeljskog stresa Total skor -.995 58 .324 QL skala kvaliteta života roditelja subskala Fizičko funkcionisanje .507 58 .614 QL skala kvaliteta života roditelja subskala Emotivno funkcionisanje .071 58 .944 QL skala kvaliteta života roditelja subskala Socijalno funkcionisanje .500 58 .619 QL skala kvaliteta života roditelja subskala Kognitivno funkcionisanje .271 58 .788 QL skala kvaliteta života roditelja subskala Komunikacija .686 58 .496 QL skala kvaliteta života roditelja subskala Briga za budućnost deteta .850 58 .399 QL skala kvaliteta života roditelja subskala Dnevna aktivnosti .219 58 .828 QL skala kvaliteta života roditelja subskala Porodične veze -.167 58 .868 QL skala kvaliteta života roditelja Total skor .473 58 .638 COPE skala prevladavanja roditelja Total skor -.623 58 .535 FACES IV skala Balansirana porodična kohezija -1.524 58 .133 FACES IV skala Balansirana porodična fleksibilnost -1.886 58 .064 FACES IV skala Nebalansirana kohezija Dezangažovanost .490 58 .626 FACES IV skala Nebalansirana kohezija Umreženost -1.723 58 .090 FACES IV skala Nebalansirana fleksibilnost/Rigidnost -.293 58 .770 FACES IV skala Nebalansirana fleksibilnost/Haotičnost 1.111 58 .271 FACES IV skala Porodična komunikacija -1.229 58 .224 FACES IV skala Zadovoljstvo porodicom -.574 58 .568 145 Pretpostavka u vezi sa invalidnošću -H1c: Pretpostavlja se da će deca i adolescenti sa težim posledicama maligne bolesti i onkološkog lečenja (na primer, invalidnost i vidljive spoljašnje manifestacije bolesti) pokazati više nivoe anksioznosti, depresivnosti, smanjen doživljaj kvaliteta života, viši nivo umora kao i manje funkcionalne mehanizme prevladavanja u poreĎenju sa decom i adolescentima koji imaju manja oštećenja primarnom bolešću i lečenjem. T testom za nezavisne uzorke testirane su razlike izmeĎu dece i adolescenata sa i bez invaliditeta na anksioznosti, depresivnosti, doživljaju umora, percepciji kvaliteta života i u načinu prevladavanja .Analiza je pokazala da statistički značajne razlike ne postoje ni na jednoj skali u vezi testiranih parametara (Tabela 39.) (U Prilogu 14. tabela.40 dati su deskriptivni pokazatelji skala za oba testirana uzorka (deca i adolescenti) prema invalidnosti). T testom za nezavisne uzorke testirane su razlike izmeĎu dece i adolescenata sa i bez invaliditeta preko skala koje su popunjavali roditelji. Analiza je pokazala da statistički značajne razlike ne postoje ni na jednoj skali (u Prilogu 15, tabela 41 dati su deskriptivni pokazatelji skala za roditelje oba testirana uzorka prema invalidnosti). 146 Tabela 39. Značajnost razlika skala za decu za ispitanike sa i bez invaliditeta t df Sig. CDI skala depresivnosti subskala Loše raspoloženje -.177 58 .860 CDI skala depresivnosti subskala Neaktivnost -.579 58 .565 CDI skala depresivnosti subskala Anhedonia -.1.501 58 .139 CDI skala depresivnosti subskala Nisko samopoštovanje .432 58 .667 CDI skala depresivnosti subskala Interpersonalni problemi .159 58 .874 CDI skala depresivnosti Total skor -.732 58 .467 RCMAS skala anksioznosti subskala Fiziološka anksioznost -1.051 58 .298 RCMAS skala anksioznosti subskala Hiperosetljivost/zabrinutost -.239 58 .812 RCMAS skala anksioznosti subskala Socijalna anksioznost .489 58 .626 RCMAS skala anksioznosti subskala Lie Scale, kontrolna skala -.797 58 .429 CFS FACIT skala umora kod dece Total skor -1.268 58 .210 KIDCOPE skala prevladavanja subskala Aktivne strategije prevladavanja -.367 58 .715 KIDCOPE skala prevladavanja subskala Izbegavajuće strategije prevladavanja .002 58 .999 KIDCOPE skala prevladavanja subskala Negativne strategije prevladavanja .999 58 .322 KIDCOPE skala prevladavanja Total skor .175 58 .862 PCQL32 skala kvaliteta života subskala Problemi u vezi sa bolešću i lečenjem -.941 58 .350 PCQL32 skala kvaliteta života subskala Fizičko funkcionisanje .143 58 .887 PCQL32 skala kvaliteta života subskala Psihičko funkcionisanje -.224 58 .823 PCQL32 skala kvaliteta života subskala Socijalno funkcionisanje -1.374 58 .175 PCQL32 skala kvaliteta života subskala Kognitivno funkcionisanje 1.166 58 .249 PCQL32 skala kvaliteta života Total skor -.462 58 .646 147 H2 u vezi sa drugim specifičnim ciljem istraţivanja H2-Ho: Nejasna su očekivanja u vezi sa drugim specifičnim ciljem tj. da li će se pokazati statistički značajne razlike u proceni kvaliteta života, umora i prevladavanja iz perspektive obolele dece i adolescenata i iz perspektive njihovog roditelja koji se nalazi sa njima kao pratilac na lečenju u momentu procene. T testom za zavisne uzorke testirane su razlike u izraženosti skala koje su bile uporedive a koje su date i deci i roditeljima (skale prevladavanja, skale kvaliteta života i skale umora). Analiza je pokazala da statistički značajne razlike postoje na skalama kvaliteta života (PCQL-32): (Tabela 42. Značajnost razlika parova skala za decu i roditelje) i to na subskalama: - Socijalno funkcionisanje (deca imaju viši skor u poreĎenju sa roditeljima) (t=2.069; df=59; p=.043; p<0,05) - Kognitivno funkcionisanje (roditelji imaju viši skor) (t=-3.735; df=59,p= .0,00; p<0,01) 148 Tabela 42. Značajnost razlika parova skala za decu i roditelje t df Sig. Pair 1 KIDCOPE skala prevladavanja dece - total skor i COPE skala prevladavanja roditelja - total skor .000 59 1.000 Pair 2 PCQL 32 skala kvaliteta života deca total skor i PCQL- 32 kvalitet života dece procena roditelja - total skor .713 59 .479 Pair 3 PCQL32 skala kvaliteta života deca subskala Fizičko funkcionisanje i PCQL32 kvalitet života dece procena roditelja subskala Fizičko funkcionisanje 1.448 59 .153 Pair 4 PCQL32 skala kvaliteta života deca subskala Psihičko funkcionisanje i PCQL32 kvalitet života dece procena roditelja subskala Psihičko funkcionisanje -.157 59 .876 Pair 5 PCQL32 skala kvaliteta života deca subskala Socijalno funkcionisanje i PCQL32 kvalitet života dece procena roditelja subskala Socijalno funkcionisanje 2.069 59 .043 Pair 6 PCQL32 skala kvaliteta života deca subskala Kognitivno funkcionisanje i PCQL32 kvalitet života dece procena roditelja subskala Kognitivno funkcionisanje -3.735 59 .000 Pair 7 PCQL32 skala kvaliteta života deca Total skor i PCQL32 T kvalitet života dece procena roditelja Total skor -.360 59 .720 Pair 8 CFS FACIT skala umora kod dece Total skor i PFS skala umora roditelja Total skor .000 59 1.000 H3 u vezi sa trećim specifičnim ciljem istraţivanja H3:Pretpostavlja se da će se pokazati pozitivna korelacija izmeĎu roditeljskog stresa i nivoa anksioznosti, depresivnosti, doživljaja umora i kvaliteta života i prevladavanja kod obolele dece i adolescenata.Roditelj deteta ili adolescenta koji ima više skorove na skalama anksioznosti, depresivnosti i doživljaju umora imaće viši skor na skali stresa; niži skorovi na skali kvaliteta života i prevladavanja kod dece i adolescenata biće povezani sa višim nivoom roditeljskog stresa. Kanoničkom korelacionom analizom testirana je povezanost subskala roditeljskog stresa PSI-SF i anksioznosti, depresivnosti, umora, kvaliteta života i prevladavanja. Nisu se 149 izdvojile značajne kanoničke funkcije, odnosno nije pronaĎena povezanost (Tabela 43).U prilogu 16. u tabeli 44 dati su deskriptivni pokazatelji parova skala za decu i roditelje. Tabela 43. Rezultati kanoničke korelacijske analize Rho Lambda Hi2 df Sig .629 .494 35.623 39.000 .625 .351 .818 10.141 24.000 .994 .259 .933 3.498 11.000 .982 Regresionom analizom je testirana mogućnost predikcije nivoa roditeljskog stresa na PSI-SF skali preko anksioznosti, depresivnosti, umora, kvaliteta života i prevladavanja (skale za decu i adolescente). Analiza je pokazala da je moguće predvideti uzrast preko navedenih skala i to sa 37.4% tačnosti. MeĎutim kao značajan prediktor nije se izdvojila ni jedna od skala, što govori u prilog multikolinearnosti tj. velike meĎupovezanosti skala (Tabela 45, Prilog 17, tabela 46). Tabela 45. Značajnost predikcije PSI total preko skala za decu R R Square df F Sig. .612 a .374 13; 46 2.115 .031 a Zbog velike multikolinearnosti (meĎuzavisnosti prediktora) analiza je ponovljena na totalnim skorovima, a ne na skorovima subskala). Regresionom analizom je testirana mogućnost predikcije nivoa roditeljskog stresa na PSI-SF instrumentu preko anksioznosti, depresivnosti, umora, kvaliteta života i prevladavanja (skale za decu – totalni skorovi). Analiza je pokazala da je moguće predvideti uzrast preko navedenih skala i to sa 30.8% tačnosti, MeĎutim kao značajan prediktor nije se izdvojila ni jedna od skala, što govori u prilog multikolinearnosti (velike meĎupovezanosti skala) (Tabela 47 i tabela 48). 150 Tabela 47. Značajnost predikcije PSI total preko skala za decu R R Square df F Sig. .555 a .308 7; 52 3.301 .006 a Tabela 48. Značajnost regresionih koeficijenata predikcije PSI total preko skala za decu Beta t Sig. RCMAS skala anksioznosti subskala Fiziološka anksioznost .107 .643 .523 RCMAS skala anksioznosti subskala Hiperosetljivost/zabrinutost -.243 -1.266 .211 RCMAS skala anksioznosti subskala Socijalna anksioznost -.173 -.960 .341 CFS skala umora kod dece Total skor -.215 -1.260 .213 CDI skala depresivnosti Total skor .180 1.417 .162 KIDCOPE skala prevladavanja Total skor .005 .045 .964 PCQL 32 skala kvaliteta života dece Total skor -.088 -.437 .664 Analiza je zatim ponovljena ali STEPWISE metodom i pokazalo se da je moguće predvideti uzrast preko navedenih skala i to sa 22.3% tačnosti, a kao značajan prediktor se izdvojila skala anksioznosti (RCMAS skala) i to subskala hiperosetljivost/zabrinutost (visok skor na ovoj skali vodi nižem skoru na skali roditeljskog distresa tj.PSI skali) (t=-.4.075;p=.000). (Tabela 49 i tabela 50). Tabela 49. Značajnost predikcije PSI total preko skala za decu R R Square df F Sig. .472 a .223 1; 58 16.609 .000 a Tabela 50. Značajnost regresionih koeficijenata predikcije PSI total preko skala za decu Beta t Sig. RCMAS skala anksioznosti subskala Hiperosetljivost/zabrinutost -.472 -4.075 .000 151 H4 u vezi sa četvrtim specifičnim ciljem istraţivanja Četvrti specifičan cilj koji je formulisan kao H4a i H4b se odnosio na procenu porodičnog funkcionisanja sa aspekta roditelja i ispitivanje povezanosti porodičnog funkcionisanja sa roditeljskim stresom. H4:Postoji nekoliko pretpostavki u vezi sa procenom porodičnog funkcionisanja sa aspekta roditelja i ispitivanje povezanosti porodičnog funkcionisanja sa roditeljskim stresom. -H4a: Pretpostavlja se da će viši nivo roditeljskog stresa biti povezan sa nižim skorovima na skalama porodične kohezije, porodične fleksibilnosti kao i sa manjim zadovoljstvom porodicom i nižim skorovima na skali porodične komunikacije na FACES testu. -H4b: Pretpostavlja se da niži skorovi na skali kvaliteta života roditelja biti povezani sa nižim skorovima na skalama porodične kohezije, porodične fleksibilnosti kao i sa manjim zadovoljstvom porodicom i nižim skorovima na skali porodične komunikacije na FACES testu. Regresionom analizom je testirana mogućnost predikcije nivoa roditeljskog stresa PSI- SF preko FACES skala porodičnih odnosa (skale za odrasle). Analiza je pokazala da je moguće predvideti uzrast preko navedenih skala i to sa 37.9% tačnosti, a kao značajni prediktor su se izdvojile skale porodične komunikacije (visok skor na ovoj skali vodi nižem skoru na PSI) (t=-1.932; p=.059) i zadovoljstvo porodicom (visok skor na ovoj skali vodi višem skoru na PSI) (t= 2.989; p= .004). (Tabela 51 i tabela 52). Tabela 51. Značajnost predikcije PSI total preko skala FACES R R Square df F Sig. .615 a .379 8; 51 3.884 .001 a 152 Tabela 52. Značajnost regresionih koeficijenata predikcije PSI total preko skala FACES Beta t Sig. FACES IV skala Balansirana porodična kohezija .460 1.689 .097 FACES IV skala Balansirana porodična fleksibilnost -.053 -.206 .838 FACES IV skala Nebalansirana kohezija Dezangažovanost -.084 -.554 .582 FACES IV skala Nebalansirana kohezija Umreženost -.091 -.583 .563 FACES IV skala Nebalansirana fleksibilnost / Rigidnost -.269 -1.554 .126 FACES IV skala Nebalansirana fleksibilnost /Haotičnost .030 .170 .866 FACES IV skala Porodična komunikacija -.384 -1.932 .059 FACES IV skala Zadovoljstvo porodicom .452 2.989 .004 Kanoničkom korelacionom analizom testirana je povezanost subskala roditeljskog stresa PSI-SF i FACES skala porodičnih odnosa.Izdvojena je jedna značajna kanonička funkcija, odnosno pronaĎen je jedan način povezivanja subskala roditeljskog stresa PSI- SF sa FACES skalama porodičnih odnosa kod odraslih. Struktura funkcije nam pokazuje (tabela kanoničkih faktora, vrednosti preko 0.4) da su sve subskale PSI skale roditeljskog stresa pozitivno povezane sa skalama balansirana porodična kohezija i zadovoljstvo porodicom FACESA IV, a negativno sa obe nebalansirane skale za fleksibilnost rigidnost i haotičnost (Tabela 53; rezultati kanoničke korelacijske analize prikazani su u Prilogu 18). Tabela 53. Koeficijenti kanoničkih korelacija i njihova značajnost Rho Lambda Hi2 df sig .676 .390 49.937 24.000 .001 .430 .718 17.546 14.000 .228 .345 .881 6.735 6.000 .346 153 Dodatne analize u vezi sa dijagnozom bolesti Jednofaktorskom analizom varijanse testirane su razlike izmeĎu dece i adolescenata različitih dijagnoza i anksioznosti, depresivnosti, doživljaja umora, percepcije kvaliteta života i načina prevladavanja. Analiza je pokazala da statistički značajne razlike postoje na sledećim subskalama skale depresivnosti (CDI skala) i skale kvaliteta života dece (PCQOL32 skala):  CDI skala depresivnosti subskala Nisko samopoštovanje (najviši skor ima centralna lokalizacija, a najniži grupa ostalo)  PCQL32 skala kvaliteta života dece Problemi u vezi sa bolešću i lečenjem (najniži skor ima grupa ostalo, a najviši ekstremiteti)  PCQL32 skala kvaliteta života dece Fizičko funkcionisanje (najniži skor ima CNS, a najviši centralna lokalizacija) Dobijene značajnosti mogu se videti u Tabeli 54.U Prilogu 19 u Tabeli 55 su prikazani deskriptivni pokazatelji skala za decu i adolescente različitih dijagnoza.U Prilogu 20 u Tabelama 56, 57 i 58 prikazani su rezultati naknadnog Scheffe testa za skale na kojima su se pokazale značajne razlike. Tabela 54. Značajnost razlika skala za decu i adolescente različitih dijagnoza df F Sig. CDI skala depresivnosti subskala Loše raspoloženje 3; 56 1.427 .245 CDI skala depresivnosti subskala Neaktivnost 3; 56 .689 .562 CDI skala depresivnosti subskala Anhedonia 3; 56 .1.211 .314 CDI skala depresivnosti subskala Nisko samopoštovanje 3; 56 4.169 .010 CDI skala depresivnosti subskala Interpersonalni problemi 3; 56 1.017 .392 CDI skala depresivnosti Total skor 3; 56 1.733 .171 RCMAS skala anskioznosti subskala Fiziološka anksioznost 3; 56 2.609 .060 RCMAS skala anskioznosti subskala Hiperosetljovost/zabrinutost 3; 56 .590 .624 RCMAS skala anskioznosti subskala Socijalna ansioznost 3; 56 .935 .430 RCMAS skala anskioznosti subskala Lie Scale, kontrolna skala 3; 56 .008 .999 CFS FACIT skala umora kod dece, Total skor 3; 56 1.453 .237 154 KIDCOPE skala prevladavanja deca Aktivne strategije prevladavanja 3; 56 1.692 .179 KIDCOPE skala prevladavanja deca Izbegavajuće strategije prevladavanja 3; 56 1.596 .201 KIDCOPE skala prevladavanja deca Negativne strategije prevladavanja 3; 56 .451 .718 KIDCOPE skala prevladavanja deca Total skor 3; 56 1.789 .160 PCQL32 skala kvaliteta ţivota dece Problemi u vezi sa bolešću i lečenjem 3; 56 2.882 .044 PCQL32 skala kvaliteta ţivota dece Fizičko funkcionisanje 3; 56 3.078 .035 PCQL32 skala kvaliteta života dece Psihičko funkcionisanje 3; 56 .319 .812 PCQL32 skala kvaliteta života dece Socijalno funkcionisanje 3; 56 .272 .845 PCQL32 skala kvaliteta života dece Kognitivno funkcionisanje 3; 56 .631 .598 PCQL32 skala kvaliteta života dece Total skor 3; 56 1.191 .321 Jednofaktorskom analizom varijanse testirane su razlike izmeĎu dece i adolescenata različitih dijagnoza i njihovih roditelja tj.skala koje su popunjavali njihovi roditelji, pratioci na Odeljenju tokom onkološkog lečenja. Analiza je pokazala da statistički značajne razlike postoje na skalama kvaliteta života i to na sledećim subskalama: - PCQL32 skala kvaliteta života dece procena roditelja subskala Socijalno funkcionisanje (najniži skor ima grupa ostalo a najviši centralna lokalizacija), - QL skala kvaliteta života roditelja subskala Briga za budućnost deteta (najniži skor ima grupa ostalo a najviši CNS) - QL skala kvaliteta života roditelja subskala Dnevne aktivnosti (najniži skor ima grupa ostalo a najviši CNS) U Tabeli 59. je prikazana dobijena značajnost skala za decu i adolescente različitih dijagnoza. U prilogu 21 u Tabeli 60. prikazani su deskriptivni pokazatelji skala za roditelje dece i adolescenata različitih dijagnoza.U Prilogu 22 su prikazani rezultati za naknadni Scheffe test za skale koje su se izdvojile po značajnim razlikama (Tabele 61, 62 i 63). 155 Tabela 59. Značajnost razlika skala za odrasle za decu i adolescente sa različitim dijagnozama df F Sig. PFS skala umora roditelja,Total skor 3; 56 1.820 .154 PCQL32 skala kvaliteta života dece procena roditelja subskala Problemi u vezi sa bolešću i lečenjem 3; 56 1.336 .272 PCQL32 skala kvaliteta života dece procena roditelja subskala Fizičko funkcionisanje 3; 56 .466 .707 PCQL32 skala kvaliteta života dece procena roditelja subskala Psihičko funkcionisanje 3; 56 1.521 .219 PCQL32 skala kvaliteta ţivota dece procena roditelja subskala Socijalno funkcionisanje 3; 56 3.905 .013 PCQL32 skala kvaliteta života dece procena roditelja subskala Kognitivno funkcionisanje 3; 56 1.198 .319 PCQL32 skala kvaliteta života dece procena roditelja Total skor 3; 56 2.488 .070 PSI skala stresa roditelja subskala Roditeljski distres 3; 56 .540 .657 PSI skala stresa roditelja subskala Disfunkcionalna interakcija roditelj-dete 3; 56 1.739 .169 PSI T skala stresa roditelja subskala Teško dete 3; 56 .689 .562 PSI skala stresa roditelja Total skor 3; 56 1.253 .299 QL skala kvaliteta života roditelja subskala Fizičko funkcionisanje 3; 56 1.038 .383 QL skala kvaliteta života roditelja subskala Emotivno funkcionisanje 3; 56 .565 .641 QL skala kvaliteta života roditelja subskala Socijalno funkcionisanje 3; 56 1.424 .245 QL skala kvaliteta života roditelja subskala Kognitivno funkcionisanje 3; 56 .362 .780 QL skala kvaliteta života roditelja subskala Komunikacija 3; 56 .693 .560 QL skala kvaliteta ţivota roditelja subskala Briga za budućnost deteta 3; 56 3.013 .038 QL skala kvaliteta ţivota roditelja subskala Dnevne aktivnosti 3; 56 3.490 .021 QL skala kvaliteta života roditelja subskala Porodične veze 3; 56 2.518 .067 QL skala kvaliteta života roditelja Total skor 3; 56 2.072 .114 COPE skala prevladavanja roditelja Total skor 3; 56 .278 .841 FACES IV skala Balansirana porodična Kohezija 3; 56 .307 .821 FACES IV skala Balansirana porodična Fleksibilnost 3; 56 .378 .769 FACES IV skala Nebalansirana porodična kohezija Dezangažovanost 3; 56 .552 .649 FACES IV skala Nebalansirana porodična kohezija Umreženost 3; 56 1.077 .366 FACES IV skala Nebalansirana porodična fleksibilnost/Rigidnost 3; 56 1.447 .239 FACES IV skala Nebalansirana porodična fleksibilnost/Haotičnost 3; 56 2.000 .124 FACES IV skala Porodične komunikacije 3; 56 .326 .806 FACES IV skala Zadovoljstvo porodicom 3; 56 .605 .614 156 III DEO DISKRIMINATIVNOST I POUZDANOST KORIŠĆENIH INSTRUMENATA Jedan od ciljeva ovog istraživanja odnosio se i na proveru instrumenata stranih autora koji su namenski konstruisani za procenu različitih psiholoških reakcija dece i adolescenata na malignu bolest i lečenje od kojih su najčešće: anksioznost, depresivnost, umor tokom lečenja, zatim doživljaj kvaliteta života i načini prevladavanja, na individualom nivou (obolela deca i adolescenti) i na porodičnom nivou (roditelji obolele dece).Diskriminativnost i pouzdanost su izračunati za instrumente koji su korišćeni u ovom istraživanju a prema svakoj uzrasnoj grupi uzorka posebno.Diskriminativnost je odreĎena preko odstupanja od normalne krive, što pokazuju koeficijenti skjunes i kurtosis.Pouzdanost je odreĎena preko Krombahovog alfa koeficijenta.Uz navedene koeficijente u Prilogu 23 u tabeli 64 dati su prosek, medijana, minimalni i maksimalni skor, standardna devijacija i varijanse za sve skale (i subskale) koje su korišćene u ispitivanju dece i adolescenata (CDI skala depresivnosti, RCMAS skala anksioznosti, CFS skala umora za mlaĎu decu. FACIT skala umora za adolescente, KIDCOPE skala prevladavanja, PCQOL 32 skala kvaliteta života).U prilogu 24 u tabeli 65 prikazane su deskriptivne karakteristike skala za roditelje i parametri diskriminativnosti i pouzdanosti (PFS skala umora roditelja, PCQL32 procena kvaliteta dece, QL skala kvaliteta života roditelja, COPE skala prevladavanja). Skale za decu CDI skala depresivnosti (7-12) (M=11.76; SD=7.509; Min.1; Max.30) u celini ima dobru pouzdanost (α=.859) a skjunis .749 i kurtosis -.143 pokazuju da je raspodela pozitivno zakrivljena (više je nižih skorova) i da ima dobru diskriminativnost.Koeficijenti Krombahove alfe za subskale CDI skale depresivnosti za mlaĎi uzrast kreću se od najniže pouzdanosti (α=.239) za subskalu neaktivnost do najveće prihvatljive pouzdanosti za subskalu anhedonia (α=.763). CDI skala depresivnosti (13-19) (M=8.23; SD=5.15; Min.0; Max.19) namenjena adolescentima ima nešto niži koeficijent pouzdanosti u poreĎenju sa verzijom za mlaĎi uzrast ali je pouzdanost dobra (α=.822). Skjunis .452 ukazuje da je raspodela normalna što znači da je diskriminativnost skale dobra, a kurtosis -.781 takoĎe upućuje na 157 povećanu diskriminativnost skale. Koeficijenti Krombahove alfe za subskale CDI skale depresivnosti za adolescente kreću se od najniže pouzdanosti za subskalu neaktivnost (α=.004) do prihvatljive pouzdanosti za subskalu anhedonia (α=.668). RCMAS skala anksioznosti ima dobru pouzdanost a Koeficijenti krombahove alfe kreću se od najnižeg koeficijenta (α=.741) za Lie skalu do najvišeg (α=.891) za subskalu hiperosetljivost/zabrinutost.Koeficijenti skjunes i kurtosis kao i M, SD, Min, Max., se razlikuju za svaku subskalu posebno i nije moguće uočiti opšti trend raspodele (Prilog 23, Tabela 64.). RCMAS skala anksioznosti (13-19) ( za adolescente ima nižu pouzdanost i koeficijenti Krombahove alfe kreću se od (α=.465) za subskalu fiziološka anksioznost do prihvatljive pouzdanosti (α=.717) za subskalu hiperosetljivost/zabrinutost.Koeficijenti skjunis ukazuju da je na nekim subskalama raspodela pozitivno zakrivljena tj.većina ima niske skorove (subskala socijalna anksioznost .534 i subskala fiziološka anksioznost .079 a kurtosis za subskale socijalna anksioznost (-.081) i fiziološku anksioznost (-.901) pokazuje normalnu raspodelu i zadovoljavajuću diskriminativnost.Za subskalu hiperosetljivost/zabrinutost kurtosis je .790 što ukazuje na izduženu raspodelu (svi su oko proseka) i smanjenu diskriminativnost. CFS skala umora (7-12) (M=34.5;SD=11.17; Min.16; Max.54) ima dobru pouzdanost (α=.843), skjunis .179 ukazuje na pozitivno zakrivljenu raspodelu (svi imaju niske skorove) a kurtosis -1.264 upućuje na spljoštenu raspodelu i povećanu diskriminativnost skale. FACIT skala umora u celini za adolescente (M=62.8;SD=8.69; Min.48; Max.80) ima nižu ali prihvatljivu pouzdanost (α=.649) a raspon koeficijenta Krombahove alfe se kreće od najniže vrednosti za subskalu emotivno funkcionisanje (α=.672) do dobre pouzdanosti (α=.804) za subskalu fizičko stanje.Skjunis .055 ukazuje da je raspodela normalna i da je diskriminativnost skale dobra, kurtosis -.804 znači da je povećana diskriminativnost skale i da je raspodela blago spljoštena. KIDCOPE skala prevladavanja u celini (7-12) (M=29.7;SD=5.836; Min.9; Max.30) ima zadovoljavajuću pouzdanost (α=.753) a koeficijenti skjunis .754 i kurtosis .220 ukazuju da je raspodela pozitivno zakrivljena i da većina ima niže skorove ali da ima zadovoljavajuću diskriminativnost.Najniži koeficijent pouzdanosti ima subskala aktivne 158 strategije strategije (α=.348) a najveću prihvatljivu pouzdanost ima subskala izbegavajuće strategije prevladavanja (α=.731). KIDCOPE skala prevladavanja za adolescente (M=41.6;SD=11.52; Min.27; Max.68) ima dobru pouzdanost (α=.846), skjunis .707 i kurtosis -.511 ukazuju da raspodela pokazuje tendenciju ka pozitivnoj zakrivljenosti i da većina ima niže skorove i da je blago povećana diskriminativnost skale (spljoštena raspodela).Alfa koeficijenti se kreću od najnižeg za subskalu izbegavajuće strategije (α=.663) do najveće dobre pouzdanosti za subskalu negativne strategije prevladavanja (α=.827). PCQOL 32 skala kvaliteta života u celini (7-12) (M=40.2;SD=19.91; Min.16; Max.70) ima dobru pouzdanost (α=.890) a vrednosti skjunis .162 i kurtosis -.1.150 ukazuju na zadovoljavajuću diskriminativnost.Koeficijenti pouzdanosti se kreću od najnižeg za subskalu kognitivno funkcionisanje (α=.677) do najvećeg koji ukazuje na odličnu pouzdanost subskale psihičko funkcionisanje (α=.941). PCQOL 32 skala kvaliteta života u celini za adolescente (M=38.7;SD=12.09; Min.19; Max.72) ima dobru pouzdanost (α=.890) a skjunis .764 i kurtosis .718 ukazuju na izduženu raspodelu oko proseka, što je manja diskriminativnost. Skale za roditelje PFS skala umora roditelja (7-12) (M=42.7;SD=12.75; Min.20; Max.65) ima odličnu pouzdanost (α=.919) a vrednosti skjunis .163 ukazuje na dobru raspodelu i kurtosis - .859 ukazuje da je diskriminativnost skale povećana (Prilog 24, Tabela 24.). PFS skala umora roditelja adolescenata (13-19) (M=39.2;SD=10.96; Min.20; Max.65) ima dobru pouzdanost (α=.878), a skjunis .358 i kurtosis -.082 ukazuju na zadovoljavajuću diskriminativnost. PCQOL32 skala procene kvaliteta života dece od strane roditelja (7-12) (M=41.2;SD=11.94; Min.16; Max.61) ima dobru pouzdanost (α=.842) a koeficijenti skjunis -.275 i kurtosis -.338 upućuju na normalnu raspodelu i zadovoljavajuću diskriminativnost. PCQOL32 skala procene kvaliteta života adolescenata od strane roditelja (13-19) (M=38.8;SD=10.12; Min.15; Max.55) ima dobru puzdanost (α=.804) a vrednosti 159 skjunis -.145 ukazuje na normalnu raspodelu i kurtosis -.804 ukazuje na povećanu diskriminativnost skale. QL skala kvaliteta života roditelja u celini (7-12) (M=73.3;SD=28.35; Min.22; Max.124) ima odličnu pouzdanost (α=.960) a vrednost skjunis .153 ukazuje na normalnu raspodelu i kurtosis -.829 ukazuje na povećanu diskriminativnost skale. QL skala kvaliteta života roditelja u celini (13-19) (M=71.5;SD=20.49; Min.32; Max.116) ima odličnu pouzdanost (α=.925) a vrednosti skjunis .186 i kurtosis -.212 ukazuju na zadovoljavajuću diskriminativnost skale. COPE skala prevladavanja (7-12) (M=69.2;SD=8.80; Min.55; Max.88) ima zadovoljavajuću pouzdanost (α=.748) i diskriminativnost (skjunis -.132 i kurtosis - .406). COPE skala prevladavanja (13-19) (M=71.2;SD=9.91; Min.56; Max.102) ima dobru pouzdanost (α=.748) a skjunis 1.073 i kurtosis 1.991 ukazuju na nižu diskriminativnost skale jer je raspodela negativno zakrivljena i većina ima niže skorove. 160 IV DISKUSIJA REZULTATA Istraživanje za potrebe ovog rada obavljeno je na uzorku od 120 dece i adolescenata uzrasta od 7 do 19 godina, koji su oboleli od različitih malignih oboljenja i njihovih roditelja koji su se u momentu sprovoĎenja istraživanja nalazili sa njima na Odeljenju pedijatrijske onkologije Instituta za onkologiju i radiologiju Srbije.Detaljnije, uzorak je podeljen na dve grupe: prvu grupu činila su deca uzrasta od 7 do 12 godina (N=30) i njihovi roditelji (N=30); drugu grupu činili su adolescenti uzrasta od 13 do 19 godina (N=30) i njihovi roditelji (N=30).U prvoj grupi dece mlaĎeg uzrasta bilo je ukupno 18 dečaka i 12 devojčica.Najveći broj dece mlaĎeg uzrasta oboleo je od nekog oblika tumora CNS-a, tačnije njih 15.Uz decu mlaĎeg uzrasta na odeljenju je bilo najviše majki koje su i učestvovale u ovom istraživanju (23 majke) i 7 očeva.U drugoj grupi adolescenata bilo je ukupno 16 mladića i 14 devojaka a najveći broj je oboleo od tumora CNS-a, ukupno 13 i koštanih tumora ekstremiteta, ukupno 11 .I u grupi adolescenata od roditelja koji su učestvovali u istraživanju najviše je bilo majki, ukupno 24 i 6 očeva. Ako se osvrnemo na početak ovog istraživanja, na metodološki deo ili preciznije na postavljene probleme i opšte i specifične ciljeve rada i postavimo pitanje da li su ostvareni, odgovor je DA, ali uz neophodnu dodatnu analizu i promišljanje dobijenih (ne)očekivanih rezultata prema postavljenim hipotezama. Prvi opšti cilj istraživanja - procena psiholoških reakcija anksioznosti, depresivnosti i osećanja umora, zatim procena doživljaja kvaliteta života i mehanizama prevladavanja kod dece i adolescenata uzrasta od 7 do 19 godina koji su oboleli od različitih malignih bolesti i nalaze se na lečenju i procena doživljaja kvaliteta života, umora, mehanizama prevladavanja i stresa kod njihovih roditelja je ostvaren uprkos tome što je veoma težak zadatak procenjivati i testirati obolelu decu i adolescente i njihove roditelje tokom trajanja zahtevnog onkološkog lečenja. Dijagnoza maligne bolesti deteta je „najgora noćna mora za svakog roditelja“ i na početku lečenja, svi roditelji su preplavljeni različitim osećanjima i preplašeni. Neki roditelji su spremni od početka da razgovaraju o njihovim osećanjima i da dele iskustva a neki drugi nisu, što zavisi od ličnosti roditelja, od porodičnih i kulturnih specifičnosti.Procena psiholoških reakcija 161 psihološkim testovima i skalama u našim bolničkim sredinama a posebno na odeljenji- ma pedijatrijskih onkologija ne predstavlja uvek jednostavan zadatak iz mnogo razloga. Prvo, atmosfera na onkološkim odeljenjima, posebno na pedijatrijskim odeljenjima u našim uslovima, nije prijatna i opuštena, nego upravo suprotno, prepuna napetosti, strepnje, nelagodnosti jer svaka hospitalizacija za pacijente svih uzrasta i njihove bližnje, predstavlja snažan stres i u kontinuitetu gledano, dugotrajno onkološko lečenje je produžena životna kriza (individualna i porodična). Drugo, zbog posledica lokaliza- cije maligne bolesti, zbog posledica primenjenih protokola lečenja (nus efekata hemio- terapija i radio-terapija) deca i adolescenti nisu uvek u mogućnosti da saraĎuju na način na koji to psihološko testiranje iziskuje.Treće, moja etička dilema je da li/kada/kako testirati decu i adolescente u bolničkoj sredini kada se suočavaju sa lečenjem teške so- matske bolesti i svakodnevnim bolnim medicinskim procedurama tokom hospitalizaci- ja? Opšta je etička i istraživačka dilema kako organizovati ispitivanje psihološkim mer- nim instrumentima sa ljudima koji su pod akutnim stresom i u krizi? Neka od pitanja koja su se nametala tokom sprovoĎenja ovog istraživanja su: u kojim periodima od početka i tokom trajanja onkološkog lečenja sprovoditi psihološko testiranje; ako se iz- begnu akutne stresne i krizne situacije tokom jedne hospitalizacije i uopšte tokom tra- janja onkološkog lečenja, da li se može dobiti realna slika psiholoških reakcija i prob- lema dece, adolescenata i njihovih porodica tokom onkološkog lečenja; kako standardi- zovati i prilagoditi psihološke instrumente za decu mlaĎeg uzrasta; kako unaprediti praksu psihološkog testiranja i različitih procena i smanjiti stigmu koja postoji u našem medicinskom sistemu? Četvrto, mnogobrojni otpori u našim bolničkim sredina- ma prema psiho-socijalnom pristupu onkološkim pacijentima su dobar pokazatelj nerazvijenosti psihološkog pristupa u psiho-onkologiji u našoj zemlji.Navedeni otpori su, izmeĎu ostalog, i posledica nedovoljne edukovanosti medicinskog osoblja, što može da predstavlja ozbiljnu prepreku sprovoĎenju istraživanja.MeĎutim, i pored navedenih prepreka, prvo istraživanje u oblasti pedijatrijske psiho-onkologije a za potrebe ovog rada je uspešno sprovedeno uz veoma pozitivan stav i saradnju svih učesnika u istraživanju. 162 Drugi opšti cilj istraživanja - provera instrumenata stranih autora koji su namenski konstruisani za procenu različitih psiholoških reakcija dece i adolescenata na malignu bolest i lečenje od kojih su najčešće: anksioznost, depresivnost, umor tokom lečenja, zatim doživljaj kvaliteta života i načini prevladavanja, na individualom nivou (obolela deca i adolescenti) i na porodičnom nivou (roditelji obolele dece) je ostvaren. Na osnovu dobijenih podataka koji se odnose na pouzdanost i diskriminativnost skala koje su korišćene u ovom istraživanju može se zaključiti da većina skala ima dobru pouzdanost i od zadovoljavajuće do povećane i niže diskriminativnosti, u zavisnosti od svake skale ili subskale posebno.Na osnovu navedenih analiza sve analizirane skale (osim PSI skale roditeljskog distresa i FACES IV paketa za koje nisu uraĎene analize jer su se navedene skale već koristile u našoj sredini) se mogu preporučiti za upotrebu za psiho-dijagnostičku praksu na odeljenjima pedijatrijskih onkologija. Upotreba psiholoških instrumenata koji su korišćeni u ovom istraživanju, kako za svakodnevnu kliničku procenu i praksu tako i za različita istraživanja i studije u našoj sredini i drugih skala koje se prema preporukama standardizovanih vodiča dobre prakse koriste u pedijatrijskoj psiho-onkologiji (Quick References for Pediatric Oncology Cli- nicians,2009; Assessment Tools in Pediatric Psycho-oncology (Shenkar et al, prema Kreitler, Ben – Arush, Martin, 2012) iziskuje neophodnu standardizaciju i komparaciju kliničkog i nekliničkog uzorka.Konkretno, može se pretpostaviti da bi se komparacijom grupe obolele dece sa kontrolnom grupom zdrave dece a koje su ujednačene po drugim važnim kriterijumima (pol, uzrast, sredina u kojoj žive) dobili značajniji pokazatelji koji se odnose na metrijske karakteristike skala.U ovom istraživanju raĎene su komparacije unutar dve uzrasne grupe obolele dece i to je svakako jedan od mogućih razloga ne dobijanja svih očekivanih rezultata. Treći opšti cilj istraživanja koji se odnosio na dizajniranje različitih modela i interven- cija psihološke podrške vulnerabilnoj populaciji dece i adolescenata koji su oboleli od najtežih bolesti i njihovim porodicama na osnovu modela procene je ostvaren i u vidu preporuka modeli i intervencije psihološke pomoći i podrške prikazani su u zaključcima (opšte preporuke vezane za dalji razvoj pedijatrijske psiho-onkologije u našoj sredini i preporuke na osnovu rezultata dobijenih u ovom istraživanju). 163 Razlike u nivou anksioznosti, depresivnosti, doživljaju umora, percepciji kvaliteta života i u načinu prevladavanja prema hipotezama H1a (odnosi se na uzrast), H1b (odnosi se na pol) i H1c (odnosi se na dijagnozu bolesti i stepen oštećenja primar- nom bolešću). H1a – rezultati u odnosu na uzrast Hipoteza H1a koja se odnosila na pretpostavku se da će adolescenti uzrasta od 13 do 19 godina imati više nivoe anksioznosti, depresivnosti, smanjen doživljaj kvaliteta života, viši nivo umora kao i manje funkcionalne mehanizme prevladavanja u poreĎenju sa prvom grupom ispitanika (deca uzrasta od 7 do 12 godina) je delimično potvrĎena. Anksioznost Statistički značajna razlika se pokazala na skali anksioznosti i to na subskali fiziološka anksioznost na kojoj adolescenti imaju niži skor u poreĎenju sa decom iz mlaĎe grupe (značajno na nivou 0,05) i na subskali socijalna anksioznost na kojoj deca iz mlaĎe grupe imaju statistički značajno viši skor.Dobijeni nalazi ukazuju da adolescenti “bolje” podnose učestale hospitalizacije i različite medicinske procedure u poreĎenju sa decom iz mlaĎe grupe, koja su sklonija razvoju tzv. PMTS-a - Pediatric Medical Traumatic Stress, u slobodnom prevodu - stresa izazvanog medicinskim procedurama (Kazak, Kassam-Adams, Schneider et al, 2006).U praksi je u hitnim situacijama pripreme dece za medicinske procedure i pružanje podrške tokom sprovoĎenja istih, teško napraviti razliku da li je reč o kratkotrajnom stresu, traumatskom stresu ili bazičoj fiziološkoj anksioznosti koja nastaje iz straha a manifestuje se plakanjem, drhtanjem, ubrzanim dis- anjem, lupanjem srca, preznojavanjem. Implikacije za praksu: Dobijeni nalaz je veoma važan jer ukazuje na praktičnu implika- ciju da se medicinsko osoblje koje radi na odeljenjima pedijatrijskih onkologija edukuje a posebno u vezi sa sticanjem važnih i neophodnih veština kako da na što manje stresan način za decu mlaĎeg uzrasta sprovede bolne i neprijatne medicinske procedure.Sa druge strane, ovaj nalaz ukazuje na neophodnost adekvatne i uvremenjene pripreme (posebno dece mlaĎeg uzrasta) na različite medicinske procedure.Priprema dece za me- dicinske procedure uvek sadrži pored edukativnih i psihološko-savetodavne i suporta- tivne elemente uz neophodno korišćenje dečije igre, igračaka, raznih dostupnih sredsta- 164 va (slikovnica, knjiga, video materijala, audio snimaka, tematskih kompjuterskih igrica, grupnih oblika rada – radionica igraonica i sl.), što u našoj sredini, nažalost, nedostaje. Dodatnim statističkim analizama je dobijeno da adolescenti imaju niži skor i na subskali socijalne anksioznosti skale anksioznosti u poreĎenju sa decom iz mlaĎe grupe koja imaju statistički značajno viši skor na subskali socijalne anksioznosti (značajno na ni- vou 0,05). Visok skor na subskali socijalne anksioznosti u mlaĎoj grupi je značajan in- dikator za praktičan rad sa decom.Navedena subskala je konstruisana tako da pokušava da odredi koliko se deca osećaju različitim od svojih zdravih vršnjaka (neki od ajtema subskale socijalna anksioznost: “čini mi se da je mojim drugarima lakše nego meni”, “osećam se usamljeno čak i u društvu vršnjaka”, “moji drugari su srećniji od mene”, “mnogo vršnjaka ima nešto protiv mene”). Implikacije za praksu se odnose na kreiranje posebnih oblika individualnog i grupnog rada sa decom mlaĎeg uzrasta u okviru kojih bi se na način prilagoĎen uzrastu dece i razvojnim karakteristikama, kroz igru, crtež, grupne oblike rada “proraĎivala” njihova osećanja različitosti od zdravih vršnjaka, a koja često deca mlaĎeg uzrasta nisu u stanju da jasno verbalizuju. U skladu sa karakteristikama rane adolescencije (13 – 17 godina) u kojoj se nalaze ispi- tani adolescenti iz uzorka ovog istraživanja može se razumeti nalaz koji se odnosi na značajno niži skor na skali socijalne anksioznosti. Adolescentni period je i u uobičajenom razvojnom toku obeležen brojnim specifičnostima, a posebno u situacija- ma akcidentnih životnih kriza kao što su teška somatska bolest i lečenje, usled čega ado- lescenti još više teže prilagoĎavanju vršnjacima, osamostaljivanju od roditelja, prvim romantičnim druženjima uz stalnu borbu na liniji aktivnost-inferiornost uz težnju da prihvate i prevladaju brojne fizičke promene i što bolje se prilagode grupi vršnjaka. Implikacije dobijenog nalaza za praktičan rad sa obolelim adolescentima se odnose na kreiranje grupa podrške za adolescente na odeljenjima tokom trajanja lečenja ali i vršnjačkih grupa podrške koje bi uz supervizije, vodili izlečeni adolescenti koji su volj- ni, spremni i dodatno edukovani i osnaženi da sa vršnjacima koji aktuelno prolaze kroz onkološko lečenje podele njihova iskustva u lečenju maligne bolesti i naravno, iskustva nakon završetka lečenja. 165 Depresivnost Glavni nalazi koji su dobijeni su ukazali da deca iz mlaĎe grupe imaju značajno viši total skor na skali depresivnosti (značajno na nivou 0,05) i značajno više skorove na subskalama skale depresivnosti –anhedonia i nisko samopoštovanje (značajno na nivou 0,05). Nalazi upućuju da su dece iz mlaĎe grupe (7 do 12 godina) depresivnija od ado- lescenata i da imaju viši skor na subskali anhedonia koja pokušava da odredi u kojoj meri su različite aktivnosti zabavne deci, da li se deca osećaju umorno, da li imaju prob- lema za uspavljivanjem, kakav im je apetit, da li se osećaju usamljeno, da li imaju do- voljno drugara i sl.Deca iz mlaĎe grupe imaju i značajno niže samopoštovanje (na skali depresivnosti subskala nisko samopoštovanje se odnosi na negativan odnos prema sebi, osećanje odbačenosti i izolacije sa tendencijom ka suicidalnim mislima).Neki od ajtema na subskali nisko samopoštovanje su: izbor ajtema od “stvari se nikada ne dešavaju u moju korist” do “stvari će se dešavati u moju korist”; od “mrzim sebe” do “volim sebe”; od “ne razmišljam o samoubistvu” do “želim da se ubijem” i izbor ajtema od “lepo iz- gledam” do “ružan/na sam”.Najveći procenat ispitane dece iz mlaĎe grupe je na uzrastu od 10 i 11 godina (33.34%) i na uzrastu od 12 godina (36.67%) što ukazuje na specifičnosti razvojne faze u kojoj se deca ovog uzrasta nalaze ( faza školskog uzrasta kada je važna interakcija sa vršnjacima, učešće u raznim timskim sportovima i otkri- vanje novih interesovanja, u tzv. tinejdž periodu razvija se svesti o sebi i priprema se za pubertet, a na kognitivnom nivou deca se nalaze na konkretno operacionalnom stadi- jumu).Zbog bolesti i lečenja deca prekidaju redovno školovanje, gube važne vršnjačke interakcije i aktivnosti, razvoj svesti o sebi može da bude otežan pre svega zbog brojnih promena u fizičkom izgledu (opadanje kose, izmenjen izgled tela-mršavost ili preko- merna debljina zbog hormonskih terapija, bledilo kože, invalidnost, prestanak rasta, kognitivni poremećaji), što je veoma važno uzeti u obzir prilikom kreiranja specifičnih programa psihološke podrške deci mlaĎeg uzrasta tokom trajanja onkološkog lečenja. Implikacije za praksu se odnose na kreiranje specifičnog programa podrške koji bi omogućio ohrabrivanje i priprema kontakata sa vršnjacima (telefon mail, skype i direk- tan kontakt kada je moguće), ohrabrivanje nastavka školovanja, pomoć u vezi sa bo ljim razumevanjem bolesti, pružanje emotivne podrške (ohrabrivanje ispoljavanja različitih osećanja ljutnje, besa, tuge, straha) i pružanje socijalne podrške. 166 U istraživanjima stranih autora postoje suprotni rezultati u vezi sa uzrastom obolele dece i adolescenata i prilagoĎavanjem na bolest i lečenje. Neka istraživanja su pokazala da uzrast obolelog deteta može da ima uticaja na prilagoĎavanje i to da je mlaĎi uzrast u pozitivnoj vezi sa prilagoĎavanjem (Barakat et al, 1997; Elkin et al, 1997; Fritz et al, 1988; Koocher, O`Malley, 1981).Rezultati istraživanja drugih autora su meĎutim poka- zali da postoji pozitivna veza prilagoĎavanja i starijeg uzrasta (Cella et al, 1987; Mul- hern, Wasserman, Friedman, Fairclough, 1989, prema Brown R.T., 2006). Rezultati ovog istraživanja u vezi sa uzrastom obolele dece i adolescenata takoĎe su pokazali odreĎene suprotnosti jer se očekivalo da će adolescenti imati više skorove na skalama anksioznosti i depresivnosti s obzirom da adolescenti mnogo bolje razume- ju ozbiljnost, težinu i preteću opasnost maligne bolesti od koje se leče.TakoĎe, adoles- centi su osetljiviji na spoljašnji izgled i promene koje su uzrokovane bolešću i terapija- ma ali kako je ovo istraživanje pokazalo, imaju i razvijenije mehanizme suočavanja sa malignom bolešću i prevladavanja posledica lečenja u poreĎenju sa decom mlaĎeg uzrasta. Procena roditelja Analiza rezultata skala roditelja iz dve uzrasne grupe (deca i adolescenti) je pokazala statistički značajne razlike na skali kvaliteta života (roditelji procenjuju kvalitet života dece na skali PCQOL – 32 Parent Proxy Form) i to na total skoru skale kvaliteta života gde se pokazalo da roditelji adolescenata imaju značajno niži total skor (značajno na nivou 0,05) što ukazuje da ukupni kvalitet života adolescenata procenjuju znatno lošije u poreĎenju sa samoprocenom adolescenata na istoj skali PCQL-32 Patient Self Report) i niži skor na subskali fizičko funkcionisanje skale kvaliteta života (značajno na nivou 0,05), što ukazuje da lošije procenjuju fizičko funkcionisanje adolescenata u poreĎenju sa njihovom samoprocenom. Nalaz koji govori o razlikama u samo-proceni adolescena- ta i proceni od strane njihovih roditelja koji se odnosi na kvalitet života uopšte a poseb- no u vezi sa procenama roditelja koje se odnose na fizičko funkcionisanje njihove dece, ukazuje na postojanje razlika u vezi sa realnim i očekivanim stanjem u smislu da li rodi- telji realno procenjuju da je kvalitet života a posebno aspekt fizičkog funkcionisanja njihove dece objektivno lošiji ili je posledica njihovih brojnih strahova, strepnje i prezaštićivanja dece tokom lečenja a što sa druge strane, može da deluje veoma 167 sputavajuće i ograničavajuće, jer deca u tom slučaju ne rade ni ono što bi objektivno mogla da rade. Implikacije za praksu: Ovaj nalaz ima važne implikacije za psihoterapijski rad sa ado- lescentima i njihovim roditeljima u smislu osmišljavanja specifičnih intervencija koje bi se odnosile na približavanja različitih procena roditelja i samo-procena adolescenata u vezi sa različitim aspektima funkcionisanja (fizički, socijalni, psihološki) sa ciljem us- postavljanja što uspešnije saradnje i meĎusobnog razumevanja izmeĎu adolescenata i njihovih roditelja tokom dugotrajnog onkološkog lečenja. Slični rezultati koji se odnose na razlike u samo-proceni dece i adolescenata i proceni njihovih roditelja po istim parametrima procene, dobijeni su i u istraživanjima stranih autora. U istraživanju grupe autora (Caninng, et al, 1992) obolela deca su procenila značajno manji nivo fizičkog bola i distresa, uz bolju procenu opšteg zdravstvenog stan- ja u poreĎenju sa procenama roditelja. Deca su takoĎe procenila da imaju značajno manje ograničenja u aktivnostima koje iziskuju više energije i kondicije kao na primer penjanje uz stepenice i manje ograničenja u vezi sa nekim školskim aktivnostima u poreĎenju sa procenama njihovih roditelja (Sawyer, Antoniou, Toogood, et al, 1999). U istom istraživanju roditelji su procenili snažniji negativan uticaj bolesti na fizičko, soci- jalno funkcionisanje, na školsko postignuće i samo-pouzdanje njihove dece nego što su adolescenti procenili za sebe lično.U istom istraživanju adolescenti su njihovo socijalno funkcionisanje i samo-pouzdanje procenili kao značajno bolje u poreĎenju sa njihovim roditeljima koji su ih nezavisno procenjivali. Dodatnim analizama je dobijeno da roditelji adolescenata imaju značajno niži skor na nebalansiranoj skali kohezije – umreženost na FACES IV instrumentu (značajno na ni- vou 0,05).Ovaj nalaz ukazuje da roditelji adolescenata procenjuju da je umreženost u njihovim porodicama niska tj.da članovi porodice provode malo vremena zajedno; da su članovi porodice manje zavisni jedni od drugih; da meĎusobno osećaju da nisu puno povezani i da članovi porodice ne osećaju krivicu ako žele da vreme provode i van po- rodice.Niži skor na nebalansiranoj skali kohezije – umreženosti je uobičajen za porodice sa adolescentima.U razvojnoj fazi porodice sa adolescentom je uobičajeno da adoles- centi teže većoj samostalnosti, autonomiji i odvajanju od roditelja.U porodični sistem adolescenti unose mnogo promena pa se stoga i veća zainteresovanost za vršnjačka druženja izvan kuće smatra uobičajenom karakteristikom razvojne faze porodice sa ado- 168 lescentom.Iskustvo iz prakse i rada sa porodicama adolescenata tokom onkološkog lečenja pokazuje da su najčešći uzroci porodičnih konflikata obolelih adolescenata pojačana zavisnost, pasivnost i ponovna upućenost na roditelje zbog bolesti i lečenja.Često se od adolescenata na odeljenju može čuti “Tretiraju me kao da sam ma- li”; “Idu za mnom kao da imam tri godine i stalno pridikuju ne smeš ovo, nemoj ono, jedi ovo je zdravo, ovo nemoj da jedeš.A ja baš hoću ono što oni brane”; “Po ceo dan sam im ja u fokusu.Ne mogu više, nerviraju me.Ako spavam – zašto spavam, ako ne jedem – obigravaju oko mene; ako ćutim – što ćutim; ako pričam – što sad pričam.” Ilu- strativnih primera neslaganja i nerazumevanja izmeĎu dece, adolescenata i njihovih ro- ditelja tokom onkološkog lečenja je mnogo. Implikacije za praksu u vezi sa ovim nalazom se odnose na osmišljavanje specifičnih intervencija vezanih za rad sa porodicama adolescenata u odnosu na zavisnost- nezavisnost; pasivnost-aktivnost; upućivanje na uspostavljanje konstruktivnog odnosa izmeĎu adolescenata i roditelja. Za adolescente je važan balans izmeĎu autonomije i pojačane zavisnosti i upućenosti na roditelje tokom lečenja a za roditelje povećanje nji- hovog self-fokusa i fleksibilnosti da prepoznaju kako njihovim (ne)svesnim strahovima, strepnjama, brigama utiču na raspoloženje, ponašanje i reakcije njihove dece.Rečju, ra- zumevanje potreba na ličnom nivou i meĎusobno razumevanje potreba na relaciji deca- roditelji, je način uspostavljanja bolje komunikacije i saradnje tokom lečenja. H1b – rezultati u odnosu na pol H1b hipoteza se odnosila na očekivanje da će se pokazati razlike u polu tj. da će devojčice pokazati više nivoe anksioznosti, depresivnosti, smanjen doživljaj kvaliteta života, viši nivo umora kao i manje funkcionalne mehanizme prevladavanja u poreĎenju sa dečacima u obe grupe ispitanika podeljene prema uzrastu. Analiza je pokazala da statistički značajne razlike postoje na subskali neaktivnost skale depresivnosti na kojoj dečaci imaju viši skor i na subskali fizičko funkcionisanje skale kvaliteta života na kojoj dečaci takoĎe imaju viši skor (značajno na nivou 0,05). Na prvi pogled dobijeni nalaz je u kontradikciji, meĎutim sagledavanjem na šta se svaka od subskala odnosi, dobijeni nalaz je sasvim logičan.Viši skor na subskali neaktivnosti na skali depresivnosti znači da su dečaci neaktivniji u poreĎenju sa devojčicama.Neaktivnost se odnosi na školske 169 obaveze jer samo tri ajtema subskale neaktivnost skale depresivnosti predstavljaju samo-procenu u opštim i školskim aktivnostima od “većinu stvari uradim kako treba” do “ sve radim pogrešno”, od “često sebe moram da teram da uradim domaći” do “domaći zadaci za mene nisu problem” i od “moj uspeh u školi je sasvim dobar” do “veoma sam loš/a u predmetima u kojima sam pre bio/la dobra”. Nalaz na subskali fizičko funkcionisanje skale kvaliteta života na kojoj dečaci takoĎe imaju viši skor upućuje da dečaci njihovo fizičko funkcionisanje i kondiciju procenjuju značajno boljim u poreĎenju sa devojčicama.Ova subskala se odnosi na različite fizičke aktivnosti (učešće u sportskim aktivnostima, obavljanje lakših kućnih poslova, šetanje, trčanje, podizanje lakšeg tereta).Dečaci procenjuju da uprkos ograničenjima zbog bolesti i lečenja sve navedene fizičke aktivnosti mogu da obavljaju. Istraživanja stranih autora (Barakat et al, 1997; Elkin et al, 1997; Fritz et al, 1988; Koocher, O`Malley, 1981, prema Brown, 2006) ali i zapažanja iz kliničke prakse, ukazuju da su devojčice obolele od malignih bolesti vulnerabilnije u poreĎenju sa dečacima, jer devojčice generalno, teže podnose posledice onkološkog lečenja (posebno gubitak kose, što predstavlja veoma važnu polnu odliku). Moguće objašnjenje dobijene razlike u fizičkom funkcionisanju izmeĎu dečaka i devojčica u ovom istraživanju je da ovaj nalaz reflektuje i stereotipe u vaspitanju u našoj sredini (“dečaci moraju da budu jaki, junaci koji sve mogu da izdrže i nije poželjno da ispoljavaju osećanja i da pokazuju bilo kakvu slabost”).Na osnovu nalaza dobijenih u ovom istraživanju ipak se ne može zaključiti da postoje značajnije razlike u većini testiranih psiholoških reakcija izmeĎu dečaka i devojčica (osim na dve navedene subskale). Implikacije za praksu u vezi sa dobijenim nalazima su kreiranje psihološko-edukativnog programa podrške deci u vezi sa postizanjem školskih obaveza tokom trajanja lečenja i kreiranje programa psiho-fizičke relaksacije i opuštanja u saradnji sa stručnjacima koji se bave fizičkom rehabilitacijom dece sa različitim somatskim/fizičkim smetnjama koji bi se unapredilo fizičko funkcionisanje i kondicija dece tokom lečenja, što bi imalo uticaja na psihološki doživljaj tela, prihvatanje fizičkih ograničenja, trud u onim aktivnostima koje se mogu obaviti samostalno uz maksimalan razvoj fizičko- kondicionih mogućnosti dece. Jedina značajna razlika na skalama za roditelje se pokazala na subskali socijalno funkcionisanje skale kvaliteta života na kojoj roditelji dečaka imaju značajno viši skor 170 tj.prema kodiranju viši skor na ovoj subskali znači lošije socijalno funkcionisanje, što znači da roditelji muške dece njihovo socijalno funkcionisanje procenjuju lošije u poreĎenju sa roditeljima devojčica.Subskala socijalno funkcionisanje se odnosi na procenu odnosa sa vršnjacima (neki od ajtema su: svaĎam se i prepirem sa vršnajcima; nije sve po mom; ismevaju me zbog mog fizičkog izgleda; ne radim sve što rade i moji vršnjaci; kažem drugarima da ne mogu da radim sve ono što sam mogao/la pre bolesti). Navedeni nalaz ukazuje na razlike u procenama roditelja dečaka i devojčica koje se odnose na njihovo socijalno funkcionisanje.Iskustvo iz prakse u radu sa obolelom decom i adolescentima različitog uzrasta ukazuje da razlike izmeĎu roditeljskih procena potreba, mogućnosti i sposobnosti dece tokom onkološkog lečenja i samo- procena dece, mogu da budu uzrok brojnih konflikata i nesporazuma.Na primer, dete ili adolescent želi da izaĎe van kuće i da se druži sa vršnjacima, iako to nije uvek lako i “nije isto kao pre bolesti” i provede neko vreme sa njima ali roditelji iz preterane brige ne dozvoljavaju detetu da u pauzama izmeĎu hospitalizacija napuštaju bezbedan prostor sobe.Razloga za ne dozvoljavanje izlazaka iz kuće obolelom detetu na lečenju je uvek mnogo i nažalost, svi razlozi uvek imaju i odreĎenu medicinsku argumentaciju.MeĎutim, potrebe dece i adolescenata pa i tokom zahtevnog onkološkog lečenja su nešto što se ne može uvek strogo i rigidno medicinski ograničavati i preporuke su da se nalaze fleksibilna i prihvatljiva rešenja u smislu da se deca podstiču da se druže i da izaĎu van kuće ali uz adekvatne procene i pripreme ( na primer, da nekoliko dana koliko traje neutropenija (pad imuniteta zbog pada krvne slike) ne izlaze iz kuće zbog podložnosti infekcijama ali da onda kada rizik proĎe izaĎu i provedu neko vreme van kuće sa vršnjacima). Implikacije za praksu u vezi sa ovim nalazom (slično kao i sa prethodnim nalazom koji sadrži razlike u samo-proceni dece i proceni roditelja na istom testu kvaliteta života) su vezane za osmišljavanje ciljanih porodičnih intervencija vezanih za postizanje dogovora izmeĎu obolele dece i roditelja u vezi sa samostalnim izlascima dece van kuće u periodima pauza izmeĎu ciklusa terapija.Problem suočavanja obolele dece i adolescenata sa okolinom, sa vršnjacima i prevladavanje različitosti zbog upadljvog fizičkog izgleda i različitih reakcija vršnjaka prema njima, takoĎe iziskuje poseban individualno/grupni način rada sa decom i adolescentima tokom lečenja. 171 H1c – rezultati u odnosu na invalidnost H1c hipoteza se odnosila na očekivanje da će deca i adolescenti sa težim posledicama maligne bolesti i onkološkog lečenja (na primer, invalidnost i vidljive spoljašnje manifestacije bolesti) pokazati više nivoe anksioznosti, depresivnosti, smanjen doživljaj kvaliteta života, viši nivo umora kao i manje funkcionalne mehanizme prevladavanja u poreĎenju sa decom i adolescentima koji imaju manja oštećenja primarnom bolešću i lečenjem. Navedena hipoteza nije potvrĎena ni u jednom testiranom parametru kako na skalama za decu i adolescente tako i na skalama za roditelje.Moguće objašnjenje je što je ispitivani uzorak dece sa invalidnošću u mlaĎoj grupi dece bio veoma mali (samo 9 dece (30%) od ukupno 30 koliko je ispitivano).MeĎutim, u grupi adolescenata većina ispitanih je bila svrstana u kategoriju invalidnosti (29 adolescenata (96.67%) ali je kategorija invalidnosti za potrebe ovog istraživanja shvaćena šire i odnosi se na hendikep i/ili oštećenje zbog lokalizacije i vrste bolesti (nedostatak jednog ekstremiteta, nemogućnost samostalnog kretanja, ustajanja, kognitivna oštećenja).Vreme psihološkog testiranja u pedijatrijskoj psiho-onkologiji je takoĎe bitan faktor koji može da ima uticaja na rezultate.Većina adolescenata je ispitivana u periodu od dva ili tri meseca nakon obavljenih hirurških intervencija, koje mogu da ostave najveće posledice vezane za invalidnost.Dobijeni nalaz može da ukazuje i da su adolescenti, uz adekvatnu psihološku podršku koja im je pružana (individualno i grupno) funkcionalno prevladali i prihvatili sva oštećenja koja su izazvana bolešću i lečenjem. Implikacije za praksu a u vezi sa nalazom koji se odnosi na invalidnost su da se nastavi sa implementiranjem specifičnih programa podrške za decu i adolescente sa invalidnošću kao posledicama onkološke bolesti i lečenja ali uz adekvatnu procenu efikasnosti odreĎenih fokusiranih intervencija. Nalazi u vezi sa različitim dijagnozama bolesti Dodatne analize postojanja eventualnih razlika prema testiranim parametrima a u vezi sa različitim dijagnozama bolesti su pokazale da statistički značajne razlike postoje na subskalama skala depresivnosti (CDI skala) i kvaliteta života dece (PCQOL32 skala). 172 Na subskali nisko samopoštovanje skale depresivnosti najviši skor imaju deca sa cen- tralnom lokalizacijom bolesti, a najniži grupa ostalo. Centralna lokalizacija znači loka- lizaciju bolesti duž aksisa celog tela (lice, ORL regija, grudni koš, ceo gornji i donji ab- domen) i kod dece sa dijagnozom u ovoj kategoriji, bolest i posledice bolesti su najvidl- jivije i najupadljivije čime se objašava zašto je je samo-poštovanje kod dece sa ovom dijagnozom najniže. Implikacije za praksu u vezi sa ovim nalazom su kreiranje posebnih intervencija za us- postavljanje i održavanje samo-poštovanja kod dece i adolescenata kod kojih zbog bo- lesti postoje upadljivi i vidljivi fizički nedostaci. Na subskali problemi u vezi sa bolešću i lečenjem skale kvaliteta života najniži skor im- aju deca i adolescenti iz grupe ostalo a najviši deca i adolescenti koji imaju problema sa ekstremitetetima, što znači da najviše problema u vezi sa bolešću i lečenjem imaju deca sa koštanim tumorima sa lokalizacijom na ekstremitetima.Subskala proble- mi/simptomi u vezi sa bolešću i lečenjem ispituje odnos prema hospitalizaciji, prema medicinskim procedurama, prema nus efektima terapija. Implikacije za praksu na osnovu dobijenog nalaza su da se osmisle posebni edukativno- psihološki programi rada sa decom i adolescentima sa koštanim tumorima koji su loka- lizovani na ekstremitetima jer su bolest i posledice bolesti vidljive (invalidnost u užem smislu, nedostatak ekstremiteta) i otežavaju samostalno kretanje i snalaženje u mnogo- brojnim svakodnevnim rutinskim aktivnostima u kojima su angažovani gornji/donji ek- stremiteti. Na subskali fizičko funkcionisanje skale kvaliteta života najniži skor imaju deca i ado- lescenti sa dijagnozom bolesti CNS, a najviši skor deca i adolescenti sa centralnom lokalizacijom bolesti što prema kodiranju ove skale znači da deca sa tumorima CNS-a imaju najviše problema u fizičkom funkcionisanju, što se može smatrati direktnom pos- ledicom lokalizacije bolesti.Subskala fizičko funkcionisanje ispituje samostalnost u kre- tanju, brojne fizičke aktivnosti (trčanje, šetnju, učešće u sportskim aktivnostima i sl.).Upravo u svim navedenim aktivnostima deca i adolescenti sa tumorima CNS-a su najviše hendikepirana. Implikacija za praksu na osnovu dobijenog nalaza je da se napravi poseban program psiho-fizičkog oporavka za decu i adolescente koji su oboleli od tumora CNS-a, koji je neophodno početi još u aktivnoj fazi lečenja. 173 Analize procena kvaliteta života dece i adolescenata od strane njihovih roditelja prema kategorijama dijagnoza je pokazala da roditelji dece i adolescenata sa dijagnozom iz kategorije “ostalo” imaju najniži skor na subskali socijalno funkcionisanje skale kvalite- ta života a najviši skor roditelji dece i adolescenata koji imaju centralnu lokalizaci- ju.Dobijeni nalaz ukazuje da deca i adolescenti sa centralnom lokalizacijom bolesti prema roditeljskim procenama imaju najviše problema u socijalnom funkcionisanju, jer viši skorovi na ovoj subskali znače lošije socijalno funkcionisanje.Maligne bolesti koje su lokalizovane na CNS-u ostavljaju najviše kratkoročnih ali i dugoročnih posledica – od vidljivih ožiljaka do promena u kognitivnom funkcionisanju (poremećaj govora, poremećaj pažnje i pamćenja, sporost u zaključivanju i uviĎanju, teškoće sa čitanjem i pisanjem), fizičkih promena (nestabilnost pri hodu ili kod većih lezija nesamostalnost hodu, poremećaje krupne i fine motorike, nesamostalnost u održavanju higijene, u hran- jenju i sl.).Navedene posledice se odražavaju na socijalno funkcionisanje dece koje postaje značajno lošije u poreĎenju sa periodom pre bolesti i lečenja. Implikacije za praksu su vezane za kreiranje posebnog programa kognitivne stimulacije dece a u skladu sa neuro-psihološkim procenama, preciznom lokalizacijom bolesti na CNS-u i dominantnim oštećenjima a u skladu sa dijagnozom, PH nalazom, stadijumom bolesti i lezijama koje su izazvane različitim modalitetima lečenja. Analiza kvaliteta života roditelja je pokazala da najveću brigu za budućnost deteta imaju roditelji dece i adolescenata sa dijagnozama bolesti iz kategorije CNS tj. sa lokalizaci- jom bolesti na CNS-u a “najmanje brinu” (u statističkom smislu) roditelji dece i adoles- cenata sa dijagnozama iz kategorije ostalo.Briga roditelja dece i adolescenata sa dijag- nozom bolesti na CNS-u je razumljiva jer lokalizacija bolesti i protokoli lečenja koji se odnose na CNS ostavljaju najviše dugoročnih posledica u vezi sa daljim uobičajenim psihološkim razvojem dece. Implikacije za praksu na osnovu ovog nalaza su da se uvede obavezna intervencija da se roditelji na početku lečenja detaljno upoznaju sa budućim kognitivnim, emotivnim, bi- hejvioralnim i fizičkim problemima dece (stepen izraženosti navedenih problema zavi- si od lokalizacije bolesti na mozgu, stadijuma bolesti u vreme dijagnoze i pato- histološkog nalaza i što je najvažnije, od uzrasta deteta na kojem započinje kombinova- no onkološko lečenje, jer što je mlaĎe dete podrvgnuto hirurgiji i radio-terapiji dela mozga to su veće i ozbiljnije posledice po dalji normalan psihički razvoj). 174 Na subskali dnevne aktivnosti skale kvaliteta života roditelja takoĎe najviše problema imaju roditelji dece i adolescenata sa dijagnozama bolesti iz kategorije CNS tj. sa loka- lizacijom bolesti na CNS-u a najniži skor roditelji dece iz kategorije ostalo.Subskala dnevne aktivnosti ispituje koliko su roditelji sprečeni u obavljanju svakodnevnih aktiv- nosti i poslova. Istraživanja stranih autora su pokazala različite rezultate.Neki rezultati su slični sa rezultatima dobijenim u ovom istraživanju a neki različiti. U istraživanju grupe autora (Armstrong, et al, 1999) deca obolela od leukemije i limfoma imala su značajno viši total skor skale kvaliteta života, viši skor na socijalnoj kompetentnosti i procenu samo-kompetentnosti od dece koja imaju tumore CNS-a. Dakle, deca koja su imala tzv. WBR - whole brain radiation (zračenje celog mozga), što je metoda lečenja visoko gradusnih tumora CNS-a, imala su niže total skorove, niže skorove na skalama socijalne i samo-kompetentnosti u poreĎenju sa decom koja su obolela od leukemije. Istraživanje koje je uraĎeno na uzorku od 339 roditelja, dece i adolescenata koji su lečeni ili su još uvek na lečenju od različitih malignih bolesti (leukemija, tumori mozga, Hodgkin i non-Hodgkin limfomi, Wilms tumori) i u komparaciji sa kontrolnom grupom zdrave dece (N=157) je pokazalo sledeće. Obolela deca i adolescenti (od 2 do 18 godina) imali su niže skorove na svim skalama (fizičko, socijalno, emotivno i školsko funkcionisanje) kao i na total skoru (Varni, et al, 2002).U grupi dece mlaĎe od 12 godina, izmeĎu dece na lečenju i dece koja su završila lečenje nije bilo razlika, dok su se kod starije dece (preko 12 godina) izmeĎu dece koja su završila lečenje i koja su još na lečenju pokazale razlike u total skoru i na skalama fizičkog i emotivnog funkcionisanja (niži skorovi kod dece na lečenju). UporeĎivanje uzorka od 28 dece sa tumorima mozga sa 28 dece koja su obolela od drugih vrsta malignih bolesti, pokazalo je da su deca iz grupe sa različitim dijagnozama maligne bolesti imala niže skorove na skalama fizičkog, psihičkog i socijalnog funkcionisanja i na total skoru (Stephenson, 2003). PoreĎenja adolescenata oba pola, sa različitim dijagnozama malignih oboljenja, u toku lečenja i po završetku lečenja Menneapolis-Manchester QOL Instrumentom su pokazala sledeće rezultate. U poreĎenju sa kontrolnom grupom zdrave dece, obolela deca su imala značajno niže skorove na 4 od ukupno 8 skala (na skalama fizičkog, kognitivnog, 175 psihološkog i socijalnog funkcionisanja). Deca na terapijama su imala niže skorove na skalama fizičkog i psihološkog funkcionisanja, na skali procene životnih mogućnosti i značajno viši skor na skali socijalnog funkcionisanja (Bhatia, et al, 2002).Istraživanja dece i adolescenata koji su lečeni od leukemije i limfoma (uzrasta od 8 do 18 godina) i poreĎenja sa decom sa drugim vrstama malignih bolesti su pokazala da su oni imali značajno sniženje na svim skalama kvaliteta života (emotivno, kognitivno i fizičko funkcionisanje, zadovoljstvo porodičnim odnosima i doživlja tela) u poreĎenju sa decom sa drugim vrstama maligniteta (solidni tumori) (Calaminus, et al, 2000). Razlike u proceni kvaliteta života, umora i prevladavanja iz perspektive obolele dece i adolescenata i iz perspektive njihovog roditelja koji se nalazi sa njima kao pratilac na lečenju u momentu procene prema H2-Ho koja je formulisana kao nulta hipoteza jer su očekivanja u vezi sa samoprocenama dece i procenama rodi- telja bila nejasna. Statistički značajne razlike su dobijene samo na dve subskale skale kvaliteta života: subskali socijalno funkcionisanje (deca imaju viši skor u poreĎenju sa roditeljima, što znači da njihovo socijalno funkcionisanje procenjuju lošijim u poreĎenju sa roditeljima) i subskali kognitivno funkcionisanje (roditelji imaju viši skor što znači da lošije procen- juju kognitivne sposobnosti njihove dece u poreĎenju sa samo-procenom dece).Zapažanja iz prakse ukazuju da prihvatanje težine maligne bolesti i posledica lečenja često, mnogo teže pada roditeljima nego oboleloj deci.U realnim okolnostima, to znači da roditelji imaju ista ili u nekim slučajevima i povećana očekivanja u vezi sa kognitivnim mogućnostima dece, što se najviše odražava kroz prevelike zahteve roditel- ja u vezi sa školskim postignućem dece.Čini se da što su posledice bolesti i lečenja vidl- jivije i izraženije kod dece to su zahtevi roditelja veći, što dovodi do brojnih nespora- zuma i konflikata (ilustrativan je primer izjave jednog oca na vidno slabljenje kogni- tivnih kapaciteta ćerke (11 godina) koji su bili posledica lokalizacije bolesti na CNS-u i sprovedene radio-terapije, a koji su se odrazili na sporost i brojne teškoće u čitanju i pi- sanju, teškoće u pamćenju i zaključivanju, rekao:”Ne mogu da shvatim da ne može.Ona je bila najbolji Ďak i sve je to perfektno radila.Nemoguće je da ne može jer ako to jed- nom nauči onda tu nema zaborava”.Implikacija dobijenog nalaza za praksu se odnosi na 176 kreiranje edukativno-preventivnog programa rada sa roditeljima obolele dece i adoles- cenata kod kojih će se zbog lokalizacije bolesti posledice ispoljiti u različitim aspektima kognitivnog funkcionisanja.Edukativno-preventivni program bi se odnosio na upozna- vanje roditelja sa konkretnim posledicama koje mogu očekivati kod dece i načinima prihvatanja, prevazilaženja i ublažavanja negativnih posledica bolesti i lečenja. Slični rezultati koji su se odnosile na razlike u procenama roditelja i dece dobijeni su u istraživanjima stranih autora (Phipps, Dunavant, Jayawardene, 1999). Istraživanje koje je obavljeno na uzorku od 200 dece uzrasta od 6 do 12 godina, koji su oboleli od akutne limfoblastne leukemije, u različitim fazama bolesti i lečenja je poka- zalo da u većini skala nije bilo korelacije izmeĎu procena dece i roditelja. Deca su najviši skor imala na skali socijalnog funkcionisanja a niže skorove na skalama psihičkog funkcionisanja, opštoj proceni kvaliteta života, kognitivnom funkcionisanju i fizičkom funkcionisanju.Najniži skorovi su bili na skali problema zbog bolesti i priml- jenih terapija.Roditelji dece su na svim skalama decu procenili značajno lošije nego što su deca procenila sama sebe (Vance, Morse, et al, 2001).U istraživanju (Challinor, et al, 1999).Skorovi na skali somatizacije izmeĎu dece (uzrasta 6 do 16 godina) i roditelja ni- su bili povezani, dok su skrovi na skalama anksioznosti i depresivnosti bili povezani ali su skorovi roditelja bili viši u poreĎenju sa skorovima na pomenutim skalama kod dece. Nalazi studije u kojoj je korišćen Children Health - related quality of life su ukazali na značajne razlike u odgovorima dece (uzrasta od 8 do 18 godina) i roditelja. Roditelji su imali značajno više skorove u proceni depresije kod njihove dece i u različitim ograničenjima u poreĎenju sa odgovorima dece (Mulhern, Horowitz, Ochs, et al, 1989). Da li postoji povezanost između nivoa anksioznosti, depresivnosti, umora, kvaliteta života i prevladavanja kod obolele dece i adolescenata i nivoa roditeljskog stresa tj. stresa roditelja koji je uz dete tokom lečenja prema H3? H3 u skladu sa trećim ciljem se odnosila na očekivanje da će se pokazati pozitivna ko- relacija izmeĎu roditeljskog stresa i nivoa anksioznosti, depresivnosti, doživljaja umora i kvaliteta života i prevladavanja kod obolele dece i adolescenata. H3 nije potvrĎena u celini. Dobijen je nalaz da je visok skor na subskali hiperosetljivost/zabrinutost RCMAS skale anksioznosti dece i adolescenata povezan sa nižim nivoom roditeljskog 177 distresa.Ovaj nalaz se može razumeti u kontekstu složenog modela koji objašnajva nas- tanak i održavanje somatske bolesti kod deteta u porodici (Minuchin, 1973, prema Baider et al, 2000).Pored fiziološke vulnerabilnosti i specifičnih modela u porodici (pre- terano emotivno uplitanje ili upletenost članova porodice; tendencija ka prezaštićivanju; porodična rigidnost; slabost porodice u rešavanju problema i sukoba) i uloga bolesnika u porodičnom obrascu izbegavanja konflikata je bitan faktor pomenutog modela a is- tovremeno i izvor pojačavanja odreĎenih simptoma.Dugotrajna anksioznost kod najmlaĎeg člana porodice, može da bude izazvana pritajenim interpersonalnim sukobi- ma i preteranim zahtevima koje nameću članovi porodice, rigidnim pravilima i siste- mimima vrednosti, krizama i načinima “borbe” sa njima, očekivanim razvojnim pro- menama ali i akcidentnim kriznim situacijama.Jedan od načina sprečavanja sukoba u psiho-somatskim porodicama je mehanizam zaobilaženja.Na primer, sukob izmeĎu ro- ditelja može da ostane nerešen tako što roditelji počnu da se usredsreĎuju na dete ili je- dan ili oba roditelja formiraju stabilnu koaliciju (korišćenjem deteta roditelji uspostavl- jaju balans moći) i obično potčinjeni partner pravi koaliciju i /ili triangulaciju sa dete- tom.UsredsreĎivanje na obolelo dete je jedan od mehanizama regulisanja anksioznosti u bračnoj dijadi.Obolelo dete na neki način ujedinjuje roditelje kroz njihovu zajedničku brigu oko njegovog simptoma.Hroničnu bolest deteta prati povišena zaštitna uloga po- rodice što još više povećava detetovu zavisnost i stvara probleme u diferenciranju od ostalih članova porodice a posebno od roditelja sa kojim je u koaliciji.Koncentrisanjem na obolelog člana porodice – dete, zaobilaze se bračni konflikti, problemi u komunikaci- ji i u otvorenom izražavanju potreba i osećanja.Odnosi izmeĎu članova porodice i psi- ho-somatskog pacijenta su kao klackalica – kada je psiho-somatskom pacijentu bolje počinje da se pogoršava stanje kod jednog od roditelja, obično vulnerabilnijeg i obrnuto. Premeštanjem simptoma sa jednog na drugog člana porodica održava se balans koji je “narušen” započetom promenom koja se odražava i kroz moguće poboljšanje somats- kih simptoma. U kontekstu dobijenog nalaza, da je viši nivo dečije zabrinutos- ti/hiperosetljivosti povezan sa nižim roditeljskim distresom može da znači i da su deca na jedan način “parentifikovana” i da deo brige i odgovornosti u vezi sa lečenjem i bolešću preuzimaju na sebe. Zapažanja iz prakse potkrepljuju dobijeni nalaz.Preciznije, vulnerabilna deca i adolescenti iz disfunkcionalnih, vulnerabilnih porodica, često preu- zimaju brigu o i za sebe a posebno u situacijama bolesti i lečenja.Važna implikacija za 178 praksu je pravljenje modela podrške koji bi se odnosio na osnaživanje roditelja a poseb- no roditelja koji su uz dete tokom lečenja, za funkcionalniji i adekvatniji pristup obole- lom detetu i za prepoznavanje različitih psiholoških reakcija dece i njihovih takoĎe, i kako se odvija meĎusobni složeni uticaj zavisnosti dečijih reakcija od reakcija roditelja i obrnuto. Istraživanja stranih autora tj.poreĎenja roditelja izlečene dece i kontrolne grupe roditelja zdrave dece su pokazala odreĎene razlike u vaspitnim stilovima roditelja. Roditelji dece koja su se lečila pokazivali su tendenciju preterane uključenosti u sve što se odnosilo na decu, imali su problema sa uvoĎenjem reda i bili su popustljiviji sa decom koja su se lečila u poreĎenju sa drugom decom. Pokazivali su takoĎe izraženu zabrinutost po završetku lečenja za dečije fizičko zdravlje (Davies, et al, 1991). Procena porodičnog funkcionisanja sa aspekta roditelja i ispitivanje povezanosti porodičnog funkcionisanja sa roditeljskim stresom prema H4 (H4a, H4b). H4a se odnosila na pretpostavku da će viši nivo roditeljskog stresa biti povezan sa nižim skorovima na skalama porodične kohezije, porodične fleksibilnosti kao i sa man- jim zadovoljstvom porodicom i nižim skorovima na skali porodične komunikacije na FACES testu. H4b se odnosila na pretpostavku da će niži skorovi na skali kvaliteta života roditelja biti povezani sa nižim skorovima na skalama porodične kohezije, porodične fleksibilnosti kao i sa manjim zadovoljstvom porodicom i nižim skorovima na skali porodične komunikacije na FACES testu. H4a i H4b nisu u potpunosti potvrĎene50. Dobijeni su nalazi samo u vezi sa dve subskale FACES IV skale porodičnih odnosa.Visok skor na skali porodične komunikacije je povezan sa nižim total skorom na skali roditeljskog stresa i visok skor na skali zadovoljstvo porodicom je povezan sa višim total skorom na skali roditeljskog stresa. 50 Slični rezultati su dobijeni u istraživanjima stranih autora.Od 35 porodica dece koja su se lečila od leukemije samo nekoliko porodica je imalo ozbiljne psihološke probleme (Powazek, et al, 1980).Kazak, Stuber, Barakat, (1998) su našli da se porodice obolele dece po završetku lečenja (korišćeni su FACES III i Langner Symptom Check List) ne razlikuju značajno od kontrolne grupe. Sličan rezultat je dobijen u istraživanju (Speechley, Noh, 1992) tačnije, nije bilo značajne razlike u anksioznosti i depresivnosti izmeĎu 63 ispitana roditelja dece koja su se lečila od različitih malignih bolesti i 63 roditelja iz kontrolne grupe porodica sa zdravom decom. 179 Nalaz da je visok skor na skali komunikacije FACES IV skale porodičnih odnosa (visok skor na skali komunikacija znači dobru i veoma dobru komunikaciju) povezan sa nižim skorom na skali roditeljskog stresa na PSI-SF skali stresa, je očekivan.U kontekstu dobijenog nalaza, može se dalje pretpostaviti da bolja porodična komunikacija znači i manji distres roditelja koji je uz obolelo dete. Dobra porodična komunikacija može da ima protektivan uticaj na roditelje obolele dece. Kao što je u teorijskom delu rada već razmatrano, neke porodice pod uticajem veoma stresnog životnog dogaĎaja - teškog somatskog oboljenja deteta, postaju kohezivnije, razvijaju i unapreĎuju porodične snage, meĎusobnu komunikaciju i pozitivno redefinišu sistem vrednosti uopšte i porodičnih vrednosti, posebno (Spirito, Kazak, 2006).Većina porodica se tokom vremena uspešno prilagodi zahtevima lečenja i koristi socijalnu podršku, podršku multidisciplinarnih timova (posebno tima za psiho-socijalnu podršku) na odeljenjima pedijatrijskih onkologija i pronalazi smisao i cilj složenog iskustva maligne bolesti deteta (Sourkes, 1995). MeĎutim, neke porodice, posebno porodice koje su i pre bolesti najmlaĎeg člana bile vulnerabilne i pod rizikom, od momenta dijagnoze maligne bolesti deteta, ispoljavaju klinički relevantne psihološke probleme koji iziskuju planirane i kontinuirane intervencije. Proces adaptacije porodice na malignu bolest deteta se uvek razmatra u kontekstu faktora koji imaju uticaja na navedeni proces: mentalno zdravlje roditelja; mehanizmi prevladavanja roditelja; socio-ekonomski status porodice; struktura i funkcionisanje porodice; bračna, porodična i podrška šire porodice i zajednice (Kupst, 1993). Nalaz da je visok skor na skali zadovoljstvo porodicom (što znači visoko i veoma visoko zadovoljstvo porodicom) povezan sa višim total skorom na skali roditeljskog stresa je suprotan očekivanom.Visok skor na skali zadovoljstva porodicom na FACES IV instrumentu ukazuje da su ispitani roditelji veoma zadovoljni porodicom koja se u kontekstu aktuelne krize bolesti deteta u kojoj se nalaze, doživljava kao oslonac, uporište i sigurna baza (skala zadovoljstva porodicom sadrži procenu sledećih ajtema: stepen bliskosti izmeĎu članova; sposobnost porodice da se bori sa stresom, da bude fleksibilna, da rešava konflikte; sposobnost meĎusobne brige članova porodice i sl.).Dobijeni nalaz visokog zadovoljstva porodicom kod roditelja čija se deca leče od 180 malignih bolesti, ukazuje i na idealizaciju porodice i na pokušaje traženja oslonca i sigurnog mesta u krizi upravo u porodici. Može se razmišljati i u pravcu da veće zadovoljstvo porodicom može da znači veću odgovornost, više obaveza i posvećenosti svim članovima porodice i stalnom “radu” za dobrobit cele porodice, što može da bude stresno, a posebno u kontekstu u kojem je dobijen ovaj neobičan nalaz – u porodicama u kojima je jedno dete obolelo od teške somatske bolesti.Maligna bolest deteta u porodici je snažan distres za sve članove porodice. Roditelji pate gledajući patnju njihove dece i često izražavaju da se osećaju nemoćno i nekompetentno u njihovoj ulozi “zaštitinika” (Kellerman, 1980) i naglašavaju da život u stalnoj nesigurnosti i neizvesnosti ostavlja najveće posledice na porodični život. Većina roditelja teži ka tome da omogući oboleloj deci “normalizaciju” života i da pronaĎe balans da decu ne prezaštiti tokom lečenja ali da im i ne dozvoli da budu razmažena (Walker, 1990). Kanoničkom korelacionom analizom testirana je povezanost subskala roditeljskog stresa PSI-SF i FACES skala porodičnih odnosa.Izdvojena je jedna značajna kanonička funkcija, odnosno pronaĎen je jedan način povezivanja subskala roditeljskog stresa PSI- SF sa FACES skalama porodičnih odnosa kod odraslih. Rezultati pokazuju da su sve subskale PSI skale roditeljskog stresa (roditeljski distres, disfunkcionalna interakcija roditelj-dete i teško dete) pozitivno povezane sa skalama balansirana porodična kohezija i zadovoljstvo porodicom na FACES IV skali porodičnih odnosa, a negativno sa obe nebalansirane skale za fleksibilnost - rigidnost i haotičnost.Dobijeni nalaz je suprotan očekivanom jer je dobijeno da je visok skor na skali roditeljskog stresa i svih subskala odgovara visokim skorovima na balansiranoj skali kohezije i skali zadovoljstva porodicom na FACES IV testu. Na uzorku roditelja dece i adolescenata obolelih od malignih bolesti je dobijeno da uz visok roditeljski stres ide veoma visoka porodična kohezija i zadovoljstvo porodicom.Ovaj nalaz može da se tumači u kontekstu moguće idealizacije porodice i traženje oslonca u porodici u periodu krize koja se odnosi na tešku somatsku bolest mlaĎeg člana porodice. Nalaz da niži skor na skali roditeljskog distresa odgovara više i visoko izraženim vrednostima na nebalansiranim skalama za fleksibilnost – rigidnost i haotičnost je suprotan očekivanom jer je pretpostavljeno da će viši distress roditelja biti pozitivno povezan sa više i visoko izraženom rigidnošću i haotičnošću na porodičnom nivou.Na uzorku roditelja u ovom istraživanju je dobijeno 181 suprotno.Istraživanje navedenim instrumentima svakako bi bilo korisno ponoviti.MeĎutim, moguće je da oba korišćena instrumenta, i skala roditeljskog stresa i FACES IV paket nisu dovoljno diskriminativni u smislu da na ispitivanom uzorku identifikuju specifičnosti vezane za stres roditelja dece koja se nalaze na onkološkom lečenju kao i specifičnosti funkcionisanja njihovih porodica. 182 V ZAKLJUČCI Osnovna ideja za istraživanje ovog doktorskog rada proizašla je iz dugogodišnje prakse u sagledavanju i tretiranju različitih psiholoških problema i reakcija sa kojima se suočavaju deca i adolescenti (uzrasta od nekoliko meseci do 19 godina), koji su oboleli od različitih malignih bolesti, kao i njihove porodice, od momenta potvrde dijagnoze maligne bolesti i tokom svih faza dugotrajnog, kompleksnog, zahtevnog i neizvesnog kombinovanog onkološkog lečenja. Ograničenja istraživanja koje je uraĎeno za potrebe ovog rada mogu se sagledati u nekoliko aspekata. 1.Ograničenja u vezi sa veličinom uzorka – istraživanje je obavljeno na uzorku od 60 dece i adolescenata uzrasta od 7 do 19 godina i njihovih roditelja (N=60). Uzorak je reprezentativan ali što se adekvatnosti tiče svakako da je bolje istraživanja ovakvog tipa uraditi na većem dostupnom uzorku. Buduća istraživanja je neophodno sprovoditi na većim uzorcima tj. na ukupnoj populaciji dece i adolescenata obolelih od malignih bolesti koji se u Srbiji dijagnostikuju na godišnjem nivou (u proseku od 200 do 400 novoobolele dece i adolescenata godišnje). 2.Ograničenja u vezi sa korišćenim instrumentima – instrumenti koji su korišćeni za ispitivanje različitih psiholoških reakcija dece i adolescenata su prvi put korišćeni u našoj sredini i za potrebe ovog rada su prevedeni i prilagoĎeni.S obzirom da instrumenti nisu standardizovani, smernica za buduća istraživanja u pedijatrijskoj psiho-onkologiji je da se kako instrumenti korišćeni u ovom istraživanju tako i preporučeni instrumenti51 proveravaju i standardizuju.Instrumenti korišćeni u ovom istraživanju se baziraju na samoproceni ispitanika, što uvek otvara pitanja verodostojnosti i davanja poželjnih odgovora od strane ispitanika. 3.Ograničenja u vezi sa interpretacijom rezultata – izvoĎenje zaključaka dodatno je otežano i činjenicom da u našoj sredini ne postoje istraživanja u oblasti pedijatrijske psiho- onkologije sa kojima bi se rezultati dobijeni u ovom istraživanju uporeĎivali i diskutovali. 51 U teorijskom delu rada navedeno je nekoliko različitih instrumenata za procenu različlitih psiholoških reakcija dece i adolescenata koji su oboleli od malignih bolesti i njihovih roditelja prema Quick References for Pediatric Oncology, 2009; Assessment Tools in Pediatric Psycho-oncology (Shenkar et al, prema Kreitler, Ben – Arush, Martin, 2012). 183 4.Ograničenja u vezi sa kriterijumom koji se odnosi na vreme sprovođenja istraživanja – zbog dostupnosti uzorka i odreĎene težine koju sprovoĎenje psiholoških istraživanja na odeljenjima pedijatrijskih onkologija ima, (str.161 ) jedini kriterijum je bio da uzorak čine deca i adolescenti odreĎenog uzrasta i da se u momentu sprovoĎenja istraživanja nalaze na trećem ciklusu terapije ili nekom narednom ciklusu posle trećeg ciklusa ordinirane terapije.Uzorak su činila deca i adolescenti koji su se nalazili u različitim fazama lečenja (neko je bio na trećem, neko na četvrtom, neko na osmom ciklusu terapija a neko na kraju lečenja, neko samo na radio-terapiji).Smernice za buduća istraživanja su da se organizuju longitudinalna istraživanja i da se sprovode u tačno definisanim vremenskim intervalima na istom uzorku.Na primer, istraživanje koje se odnosi na praćenje različitih psiholoških reakcija dece različitog uzrasta i njihovih roditelja na početku onkološkog lečenja, na petom i na završnom ciklusu lečenja.Neophodno je pratiti decu i porodice i nakon završetka lečenja.Uključivanje cele porodice, posebno braće i sestara obolele dece kao i proširene porodice (babe, dede, bliski roĎaci - tetke, stričevi, ujaci) je takoĎe nešto što je standard u svetu a u našoj sredini još uvek nije implementirano u onkološku praksu. Prednosti istraživanja se odnose na sledeće aspekte: 1.Ovo je prvi doktorski rad iz oblasti psiho-onkologije tj. pedijatrijske psiho-onkologije u našoj sredini koji je uraĎen na uzorku dece i adolescenata koji su oboleli od različitih malignih bolesti i njihovih roditelja. 2. Teorijski i metodološki deo rada predstavljaju bazu za budući ravoj oblasti pedijatrijske psiho-onkologije jer sadrže temeljne opise važnih koncepata i najvažnijih vodiča dobre prakse i postavljenih standarda u navedenoj oblasti u svetu. 3.Instrumenti koji su prvi put korišćeni u našoj sredini i za potrebe ovog istraživanja prevedeni i prilagoĎeni, mogu se primeniti u svakodnevnoj psiho-dijagnostičkoj praksi na odeljenjima pedijatrijskih onkologija, a posebno skale namenjene ispitivanju dečije anksioznosti, depresivnosti, umora, kvaliteta života i mehanizama prevladavanja. 4. Teorijski deo rada ali i dobijeni rezultati pružaju važne smernice za buduća istraživanja u oblasti pedijatrijske psiho-onkologije, ali i za psiho-terapijski rad i praksu preventivnog delovanja u radu sa decom i adolescentima koji su oboleli od različitih malignih bolesti i 184 njihovim porodicama tokom svih faza onkološkog lečenja ali i praćenja nakon završetka lečenja.Iz ovog istraživanja proističu smernice za buduća istraživanja u oblasti pedijatrijske psiho-onkologije.Smernice se odnose na konkretne preporuke da se buduća istraživanja obavljaju na većem dostupnom uzorku obolele dece i adolescenata i na proširenom uzorku koji bi se odnosio na ispitivanje uže i šire porodice.Tačno definisanje vremenskih tački sprovoĎenja psiholoških istraživanja prema fazi lečenja, prema sprovedenim terapijama i protokolima je neophodan uslov objektivnosti istraživanja.Praćenja izlečene dece i adolescenata i njihovih porodica nakon lečenja je takoĎe važna smernica budućih istraživanja.Adaptiranje, standardizovanje instrumenata koji se prema preporukama vodiča dobre prakse koriste u oblasti pedijatrijske psiho- onkologije je takoĎe važan aspekt budućih istraživanja. Zaključci su formulisani u vidu opštih preporuka koje se odnose na dalji razvoj i unapreĎenje pedijatrijske psiho-onkologije u nekoliko različitih aspekata (teorijskom, istraživačkom i praktičnom, kliničkom aspektu) i preporuka za kreiranje i osmišljavanje modela tj. različitih programa psihološke podrške deci, adolescentima i roditeljima tokom onkološkog lečenja a na osnovu rezultata dobijenih u ovom istraživanju. Opšte a posebno specifične preporuke koje proističu iz rezultata ovog rada svakako predstavljaju doprinos na nekoliko nivoa: individualnom nivou – neposredni značaj rada za pacijente – decu i adolescente koji se leče od malignih bolesti; porodičnom nivou – sagledavanje i praćenje cele porodice obolelog deteta tokom svih faza onkološkog lečenja i po završetku lečenja; unapređenje zdravstvene psihologije i pedijatrijske psiho-onkologije posebno, u okviru koje u našoj sredini gotovo da nema empirijskih radova i praktičnih implikacija u psihološkom praktičnom radu; unapređenje službe pedijatrijske onkologije - uvoĎenjem standardne psihološke baterije testova koji se koriste na sličnim odeljenjima u Evropi i uopšte u svetu, svakako bi se unapredila praksa psihologa na navedenim odeljenjima. Shodno navedenom, preciznije bi se mogli planirati i implementirati psihološki i psihoterapijski pristupi u najširem smislu reči, u individualnom, grupnom i porodičnom radu kao integrativnom delu onkološkog lečenja. 185 Naučni doprinos ovog rada može se sagledati kako na empirijskom, istraživačkom nivou tako i na nivou konstruisanja specifičnog modela psihološke pomoći i podrške. Specifične preporuke bazirane na rezultatima ovog istraživanja Preporuka 1.u vezi sa dobijenim nalazom da deca iz mlađe grupe imaju više skorove na subskali fiziološka anksioznost RCMAS skale anksioznosti S obzirom da anksioznost kod mlaĎe dece mogu da uzrokuju i različite neprijatne i bolne medicinske procedure koje se sprovode tokom onkološkog lečenja a da način organizovanja i sprovoĎenja istih može značajno da utiče na smanjenje anksioznosti i snažnog doživljaja straha i neprijatnosti kod dece, preporuka je da se medicinsko osoblje odeljenja pedijatrijskih onkologija (prevashodno medicinske sestre koje sprovode većinu medicinskih intervencija) edukuje i trenira u načinu sprovoĎenja medicinskih intervencija tako da budu podnošljivije i lakše za decu mlaĎeg uzrasta. Praktičan trening sticanja veština uključuje dobro poznavanje karakteristika razvojnih faza kroz koje deca prolaze, korišćenje igre, igračaka, sredstava zanimljivih deci koja mogu da pomognu i spontanosti za uspostavljanje odnosa poverenja sa detetom.Dobar primer igre koju primenjuju prilikom sprovoĎenja medicinskih intervencija na pedijatrijskim onkološkim klinikama u svetu, o čemu su i snimani različiti dokumentarni filmovi, je tzv.priča “čarobna rukavica“ koja je korisna u radu sa decom uzrasta od 4 do 7 godina a bazira se na korišćenju dečije mašte.Sestra ispriča detetu priču pre početka intervencije (najčešće pre vaĎenja krvi ili plasiranja braunile) o dečaku/devojčici sa čarobnom rukavicom, o ogromnoj hrabrosti i neustrašivosti koja se dobija kada se čarobna rukavica stavi na ruku i kada zamislimo da se naduva kao veliki balon.Postoji i slikovnica na temu čarobne rukavice.Sestra daje detetu prikladnu rukavicu da stavi na ruku (imitacija bokserske rukavice) i dete ohrabruje da zamišlja kako je sada on/ona najhrabriji na odeljenju jer ima čarobnu rukavicu na svojoj ruci...Tokom intervencije je u priči sa detetom koje podstiče da zamišlja šta sve može da radi sa čarobnom rukavicom, gde može da ide i sl.U stranim filmovima najčešće jedna sestra animira dete a druga sprovodi intervenciju s tim što i ona učestvuje u igri.Sa decom uzrasta 186 od 7 do 10, 11 godina koja teže podnose medicinske intervencije primenjuju se razne mozgalice, matematički zadaci, zagonetke, pitalice i sl.Lekari, kada sprovode lumbalnu punkciju ili aspirat koštane srži bez anestezije sa decom mlaĎeg uzrasta najčešće koriste razne tehnine za distrakciju pažnje dece sa intervencije na nešto što je detetu zanimljivo (na primer postavljaju meĎusobno matematičke zadatke i tokom intervencije su u dijalogu).Poslednjih godina je praksa da se u rad sa decom prilikom intervencija uvode odeljenske životinje (tzv.pet help služba), posebno trenirani i čuvani psi ali mogu da koriste i mačke, zeke, ribice, leptiri i sl.U edukaciji medicinskog osoblja u našoj sredini je najvažnije ohrabriti sestre da se igraju sa decom, da budu opuštenije, spontanije i manje formalne.Prikazivanje edukativnih filmova uz teorijska objašnjenja zašto je važno deci prići kroz igru, kroz maštu uz podsticanje i lične mašte i kreativnosti sestara, je uvek dobar način učenja koji dovede do konkretnih pomaka u praksi. Priprema dece za medicinske procedure od prvog dolaska na odeljenje je važan deo protokola upoznavanja i uspostavljanja odnosa poverenja.Pridruživanje deci i postepeno uvoĎenje u protokol lečenja uvek sadrži pored edukativnih i različite psihološke intervencije uz neophodno korišćenje igre, igračaka, raznih dostupnih sredstava (slikovnica, knjiga, video materijala, audio snimaka, tematskih kompjuterskih igrica, grupnih oblika rada – radionica - igraonica i sl.), što u našoj sredini, nažalost, nedostaje. Preporuka 2.u vezi sa dobijenim nalazom da deca iz mlađe grupe imaju više skorove na subskali socijalne anksioznosti RCMAS skale anksioznosti Implikacije za praksu na osnovu ovog nalaza su da se na odeljenjima pedijatrijskih onkologija prvo, napravi prijateljska i dobronamerna sredina u kojoj će se deca i roditelji osećati prijatno, koliko je to moguće.To je baza za kreiranje posebnih oblika individualnog i grupnog psihološkog rada sa decom mlaĎeg uzrasta u okviru kojih bi se na način prilagoĎen uzrastu dece i razvojnim karakteristikama, kroz igru, crtež, grupne oblike rada “proraĎivala” njihova osećanja različitosti od zdravih vršnjaka, a koja često deca mlaĎeg uzrasta nisu u stanju da jasno verbalizuju. 187 Preporuka 3.u vezi sa dobijenim nalazom da deca iz mlađe grupe imaju više skorove na subskalama anhedonia, nisko samopoštovanje, interpersonalni problemi i total skoru CDI skale depresivnosti Implikacije za praksu na osnovu dobijenog nalaza se odnose na kreiranje specifičnog programa podrške za mlaĎu decu koji bi se odnosio prvo, na identifikovanje specifičnih psiholoških problema koje deca imaju ali i njihovih potreba.Zajednički napori usmereni na traženje raznih sadržaja koji bi mogli da im budu zanimljivi (kod kuće i na odeljenju a da to nije kompjuter i da nisu igrice koje inače, mlaĎa deca tokom boravka na odeljenju onkologije mnogo i često igraju) su važni u ublažavanju anhedonie.Podsticanje samo- poštovanja i samo-pouzdanja u individualnom radu ali i kroz razne igre i zajedničke aktivnosti u grupnom radu su intervencije za promenu odnosa dece prema sebi.Prorada specifičnih interpersonalnih problema koje deca imaju i ohrabrivanje i priprema za kontakat sa zdravim vršnjacima (telefon, mail, skype i direktan kontakt kada je moguće), pomoć u vezi sa boljim razumevanjem bolesti i lečenja, pružanje emotivne podrške (ohrabrivanje ispoljavanja različitih osećanja ljutnje, besa, tuge) su neophodni segmenti specifičnog programa podrške. Preporuka 4.u vezi sa dobijenim nalazom da roditelji adolescenata procenjuju ukupni kvalitet života njihove dece a posebno fizički aspekt funkcionisanja lošijim u poređenju sa samo-procenama njihove dece Ovaj nalaz ima važne implikacije za psihoterapijski rad sa adolescentima i njihovim roditeljima u smislu osmišljavanja specifičnih intervencija koje bi se odnosile na zajedničko sagledavanje razlika u procenama i približavanje različitih procena roditelja i samo-procena adolescenata u vezi sa različitim aspektima funkcionisanja (fizički, socijalni, psihološki) sa ciljem uspostavljanja što uspešnije saradnje i meĎusobnog razumevanja izmeĎu adolescenata i njihovih roditelja tokom dugotrajnog onkološkog lečenja. 188 Preporuka 5. u vezi sa dobijenim nalazom da roditelji adolescenata imaju niži skor na nebalansiranoj skali kohezije – umreženosti Preporuka za praksu u vezi sa ovim nalazom se odnosi na osmišljavanje specifičnih intervencija vezanih za rad sa porodicama adolescenata obolelih od malignih bolesti u odnosu na zavisnost-nezavisnost, pasivnost-aktivnost, (ne)samostalnost u odlučivanju, fokusiranje na prioritete tokom trajanja lečenja, upućivanje na uspostavljanje konstruktivnog odnosa se roditeljima. Za adolescente je važan balans izmeĎu autonomije i pojačane zavisnosti i upućenosti na roditelje tokom onkološkog lečenja a za roditelje povećanje njihovog self-fokusa i fleksibilnosti da prepoznaju kako njihovim (ne)svesnim strahovima, strepnjama, brigama utiču na raspoloženje, ponašanje i reakcije njihove dece.Rečju, razumevanje potreba na ličnom nivou i meĎusobno razumevanje potreba na relaciji adolescenti-roditelji, je jedan od načina uspostavljanja bolje komunikacije i saradnje tokom lečenja. Preporuka 6. u vezi sa dobijenim nalazom da dečaci imaju viši skor na subskali neaktivnost CDI skale depresivnosti i viši skor na subskali fizičkog funkcionisanja skale kvaliteta života što znači da bolje procenjuju svoju fizičku kondiciju S obzirom da se subskala neaktivnost skale depresivnosti odnosi na školske obaveze, preporuka u vezi sa dobijenim nalazom je da se kreira individualni psihološko-edukativni program (u skladu sa individualnim potrebama i problemima svakog deteta pojedinačno) u saradnji sa nastavnicima “Škole u bolnici” a u vezi sa postizanjem kontinuiteta školovanja i učenja tokom trajanja onkološkog lečenja. Nalaz koji se odnosi na bolju procenu fizičke kondicije dečaka u poreĎenju sa devojčicama ukazuje da bi kreiranje programa psiho- fizičke relaksacije i opuštanja u saradnji sa stručnjacima koji se bave fizičkom rehabilitacijom dece sa različitim somatskim/fizičkim smetnjama koje su uzrokovane malignom bolešću, boli veoma značajno tokom trajanja lečenja na odeljenjima. Psiho-fizička relaksacija i blage fizičke vežbe koje bi se sprovodile svakodnevno sa decom na dečijim onkologijama, mogu da imaju pozitivan uticaj na opšti imunitet i metabolizam, 189 mogu da utiču na poboljšanje kondicije i izdržljivosti i na opšte fizičko funkcionisanje. Pozitivni uticaji redovne psiho-fizičke relaksacije koja bi se sprovodila sa decom i adolescentima koji su na onkološkom lečenju, mogli bi da se evaluiraju i prate i na psihološkiom nivou – uticaji na raspoloženje, na doživljaj tela i odnos prema telu, na prihvatanje fizičkih ograničenja, na trud i samostalnost u različitim aktivnostima uz maksimalan razvoj fizičko-kondicionih mogućnosti dece. Preporuka 7. u vezi sa nalazom da roditelji dečaka njihovo socijalno funkcionisanje procenjuju lošijim Preporuke u vezi sa dobijenim rezultatima koji sadrže razlike u samo-proceni dece i procene roditelja različitih aspekata kvaliteta života, usmerene su na osmišljavanje ciljanih porodičnih intervencija koje su usmerene na postizanje što boljeg meĎusobnog razumevanja.Konkretan nalaz u vezi sa socijalnim funkcionisanjem dece koje roditelji procenjuju lošijim, može da usmeri intervencije u pravcu razmišljanja šta roditelji konstruktivno mogu da učine da unaprede kvalitet života dece tokom trajanja onkološkog lečenja, pa i njihovog socijalnog funkcionisanja.Na primer, postizanje dogovora izmeĎu obolele dece i roditelja u vezi sa socijalnim funkcionisanjem dece tokom onkološkog lečenja i njihovim samostalnim izlascima van kuće kada je to prihvatljivo u periodima pauza izmeĎu ciklusa terapija, je jedna moguća intervencija.Problem suočavanja obolele dece i adolescenata sa okolinom, sa vršnjacima i prevladavanje različitosti zbog upadljvog fizičkog izgleda i različitih reakcija vršnjaka prema njima, takoĎe iziskuje poseban individualno/grupni način rada sa decom i adolescentima tokom trajanja onkološkog lečenja. Preporuka 8. u vezi sa nalazima koji se odnose na specifične probleme koje imaju deca sa različitim dijagnozama malignih oboljenja i njihovi roditelji Pored opštih problema koje izazivaju maligne bolesti u pedijatriji (medicinski, fizički, psihološki, socijalni, duhovni problemi), specifični problemi malignih bolesti na dečijem 190 uzrastu odreĎeni su dijagnozom tj.lokalizacijom maligne bolesti.Rezultati koji su dobijeni u ovom istraživanju ukazuju da najviše problema u fizičkom funkcionisanju imaju deca sa tumorima CNS-a i da se navedena dijagnoza bolesti prema proceni roditelja najviše odražava na njihov kvalitet života tj.roditelji dece obolele od tumora CNS-a najviže brinu za budućnost deteta i imaju najviše problema u svakodnevnom funkcionisanju. Preporuke za praksu na osnovu dobijenog nalaza su da se napravi poseban program psiho- fizičkog oporavka za decu i adolescente koji su oboleli od tumora CNS-a, koji je neophodno početi još u aktivnoj fazi lečenja.Konkretnije, program bi podrazumevao protocol neuro-kognitivne stimulacije dece a u skladu sa neuro-psihološkim procenama, preciznom lokalizacijom bolesti na CNS-u i dominantnim oštećenjima a u skladu sa dijagnozom, PH nalazom, stadijumom bolesti i lezijama koje su izazvane različitim modalitetima lečenja.Nalaz da roditelji dece i adolescenata najviše brinu za njihovu budućnost ukazuje na neophodnost da se uvede obavezna intervencija da se roditelji na početku lečenja detaljno upoznaju sa budućim kognitivnim, emotivnim, bihejvioralnim i fizičkim problemima dece (stepen izraženosti navedenih problema zavisi od lokalizacije bolesti na mozgu, stadijuma bolesti u vreme dijagnoze i pato-histološkog nalaza i što je najvažnije, od uzrasta deteta na kojem započinje kombinovano onkološko lečenje, jer što je mlaĎe dete podrvgnuto hirurgiji i radio-terapiji dela mozga to su veće i ozbiljnije posledice po dalji normalan psiho-fizički razvoj).Prateći pisani materijal (brošure, flajeri i sl.)sa opisima korisnih stimulativnih aktivnosti koje roditelji mogu da rade sa decom je takoĎe nešto što nedostaje u našoj sredini. Nalaz da deca i adolescenti sa centralnom lokalizacijom bolesti imaju najniže samo- poštovanje na CDI skali depresivnosti i da po proceni roditelja najlošije socijalno funkcionišu, ukazuje na potrebu da se kreira i u radu sa obolelom decom i adolescentima implementira poseban program za uspostavljanje i održavanje samo-poštovanja kod dece i adolescenata kod kojih zbog maligne bolesti postoje upadljivi i vidljivi fizički nedostaci. Rezultat da deca i adolescenti sa koštanim tumorima i lokalizacijama bolesti na ekstremitetima doživljavaju najviše problema u vezi za lečenjem i bolešću upućuje da bi bilo veoma korisno da se osmisle posebni edukativno-psihološki programi rada sa decom i 191 adolescentima sa koštanim tumorima koji su lokalizovani na ekstremitetima jer su bolest i posledice bolesti vidljive (invalidnost u užem smislu, nedostatak ekstremiteta) i otežavaju samostalno kretanje i snalaženje u mnogobrojnim svakodnevnim rutinskim aktivnost ima u kojima su angažovani gornji/donji ekstremiteti.Invalidnost u užem smislu (nedostatak ekstremiteta) izaziva niz drugih problema (psiholoških, socijalnih). Preporuka 9. u vezi sa nalazom da viši skor na subskali hiperosetljivost/zabrinutost na RCMAS skali anksioznosti kod dece i adolescenata vodi nižem skoru na skali roditeljskog stresa Preporuka za praksu na osnovu ovog nalaza je pružanje modela podrške roditeljima koji bi se odnosio na osnaživanje i edukovanje roditelja a posebno roditelja koji su uz dete tokom lečenja, za funkcionalniji i adekvatniji pristup obolelom detetu tokom lečenja i za prepoznavanje različitih psiholoških reakcija dece i adolescenata i njihovih ličnih takoĎe uz fokusiranje na meĎusobnu interakciju i komunikaciju tačnije kako se odvija meĎusobni složeni uticaj zavisnosti dečijih emotivnih reakcija i ponašanja od emotivnih reakcija i ponašanja roditelja i obrnuto. Preporuka 10. na osnovu nalaza da visok skor na skali porodične komunikacije vodi nižem skoru na skali roditeljskog distresa Edukativno-psihološki programi rada sa porodicama dece i adolescenata koji su oboleli od malignih bolesti tokom svih faza lečenja a posebno psihološki rad sa braćom/sestrama obolele dece je standard koji se u svetu primenjuje decenijama unazad a u našoj sredini, nažalost još uvek ne na način na koji to svetski protokoli u oblasti pedijatrijske psiho- onkologije odreĎuju.Korisne i zanimljive teme roditeljima i porodicama dece obolele od malignih bolesti mogu da se implementiraju kroz psihološko-preventivne edukativne programe sa temama koje se odnose na aktuelne probleme sa kojima se porodice suočavaju (Na primer: Kako prevladati krizni period maligne bolesti deteta?; (Ne)uobičajene psihološke reakcije i ponašanja braće/sestara obolelog deteta; Stabilan roditelj – funkcionalnija pomoć detetu tokom onkološkog lečenja; Kako unaprediti porodičnu komunikaciju, zajedništvo, zadovoljstvo a smanjiti tenzije i konflikte kada je porodica 192 suočena sa bolešću najmlaĎeg člana?; Najčešći krizni i stresni periodi tokom onkološkog lečenja deteta i kako ih prevazići; Partnerski odnos kao baza funkcionalne porodice; Mehanizmi odbrane i/ili mehanizmi prevladavanja u suočavanju sa malignom bolešću deteta i sl.). Opšte preporuke Preporuka 1. U skladu sa preporukama SIOP-a (International Society of Pediatric Oncology) a posebno preporuke od 1991 god.kada je formiran tzv. Working Committee on Psycho-social Issues in Pediatric Oncology, psiho-socijalna procena i podrška moraju da budu sastavni deo neophodnog onkološkog lečenja deteta i porodice tokom svih faza zahtevnog onkološkog lečenja i nakon lečenja u periodu rehabilitacije i resocijalizacije lečenog deteta i cele porodice. U saradnji sa Udruženjima roditelja važno je insistirati da se formiraju psiho-socijalni timovi na odeljenjima pedijatrijskih onkologija a ne kao što je sada praksa da jedan psiholog obavlja sve poslove vezane za eventualnu psiho- dijagnostičku procenu i interpretaciju i pisanje nalaza i preporuka, savetovanje i različite suportative i psihoterapijske intervencije u svim fazama bolesti i lečenja sa širokim uzrasnim dijapazonom obolele dece i mladih (od beba do adolescenata od 19 godina) 52 . Činjenica je da samo psiho-socijalni tim posebno edukovanih stručnjaka može da pruži kvalitetne usluge koje se očekuju u svim fazama onkološkog lečenja obolele dece i adolescenata, po završetku lečenja, u fazi praćenja porodice, braće i sestara obolele dece, kao i u specifičnim psiho-dijagnostičkim procedurama i kreiranjima programa podrške prema uzrastu obolelog deteta, lokalizaciji bolesti i svakako, proceni porodice. Preporuka 2: Prema SIOP-ovim preporukama (SIOP Working Committee on Psycho-social Issues in Pediatric Oncology, 1991) i preporukama IPOS-a i APOS-a i Quick References for Pediatric Oncology Clinicians:The Psychiatric and Psychological Dimensions of 52 U našoj zemlji postoji 5 pedijatrijskih hemato-onkoloških odeljenja, tri u Beogradu i po jedno odeljenje u Novom Sadu i u Nišu.Praksa uključivanja psihologa u multidisciplinarni tim je najduža na Odeljenju pedijatrijske onkologije IORS- a,(12 godina), a na ostalim odeljenjima tek od pre par godina se uključuju psiholozi .To znači da u ovom momentu u Srbiji ima samo pet psihologa koji rade na odeljenjima 193 Pediatric Cancer Symptom Management, 2009) veoma je bitno da postoje nacionalni vodiči dobre prakse. Kao što postoje nacionalni vodiči za rano otkrivanje malignih oboljenja, za sprovoĎenje skrining programa, protokoli onkološkog lečenja za različite dijagnoze i lokalizacije bolesti, važno je da se osmisli i napiše nacionalni vodič za pedijatrijsku psiho-onkologiju koji bi predstavljao nacionalne standarde i modele za sva pedijatrjska onkološka odeljenja u Srbiji.Sadržaj tzv. Nacionalnog vodiča za pedijatrijsku onkologiju bi činilo nekoliko važnih celina:prva celina bi se odnosila na psiho-dijagnostiku i preporuke ko/kada/kojim instrumentima procenjuje obolelo dete, adolescenta i celu porodicu; druga celina bi se odnosila na preporuke u vezi sa intervencijama u skladu sa psiho-dijagnostičkim procenama i potrebama svakog deteta i porodice posebno a u skladu sa uzrastom deteta, dijagnozom i lokalizacijom bolesti, fazom lečenja, prognozama i specifičnostima porodice; treća celina bi se odnosila na rad sa decom i adolescentima i njihovim porodicama u terminalnim fazama bolesti uz pokušaje da se ukaže na važnost integrisanja i povezivanja pedijatrijske psiho-onkologije i palijativnog zbrinjavanja dece i adolescenata; četvrta celina bi se odnosila na posebne aspekte vezane za psiho-dijagnostiku i intervencije u radu sa decom i adolescentima sa različitim dijagnozama malignih oboljenja a posebno malignih bolesti vezanih za tumore CNS-a, što iziskuje kreiranje posebne baterije neuro-psiholoških testova za procene različitih oštećenja i kreiranje stimulativnih programa tokom i po završetku lečenja kako bi se smanjile različite posledice (o posledicama je bilo reči u teorijskom delu rada). Preporuka 3: Prevod, adaptacija, standardizacija i provera specifičnih psiholoških mernih instrumenata koji se koriste u pedijatrijskoj psiho-onkologiji u svetu je neophodan prvi korak bez kojeg nema sistemskog i temeljnog postavljanja pedijatrijske psiho-onkologije kao naučne discipline a samim tim ni integrisanja iste u pedijatrijsku onkologiju.Psiho- dijagnostičke procene u različitim fazama lečenja: na početku onkološkog lečenja (posle saznavanja dijagnoze), posle 5 meseci, na kraju lečenja i praćenja, ukoliko se lečenje uspešno završi, bili bi dobri pokazatelji realnog psihološkog stanja i potreba obolele dece, adolescenata i njihovih roditelja i smernice za praktične intervencije. 194 Preporuka 4: Kreiranje baze podataka za pedijatrijsku psiho-onkologiju bi umrežilo svih 5 pedijatrijskih odeljenja u Srbiji i predstavljalo osnov za sprovoĎenje psiholoških istraživanja i različitih praćanja.Osim toga, unapredila bi se saradnja meĎu malobrojnim psiholozima sa pedijatrijskih onkologija u Srbiji, jer se često dešava da jedno dete i porodica tokom lečenja boravi u različitim fazama lečenja na tri različita odeljenja (na primer dete oboleleo od akutne limfoblastne leukemije lečenje može da započne na Klinici u Nišu, radio- terapija i TBI (zračenje celog tela) se sprovodi na Institutu za onkologiju i radiologiju u Beogradu, a transplantacija koštane srži na Institutu za majku i dete u jedinic i za transplantaciju). Preporuka 5: Kreiranje, sprovoĎenje i evaluiranje različitih grupa podrške koje bi se sprovodile na pedijatrijskim onkološkim odeljenjima (grupe za decu mlaĎeg uzrasta; grupe za adolescente; grupe za roditelje pratioce na odeljenjima; grupe za majke prema dijagnozama bolesti dece; grupe za braću i sestre obolele dece; grupe za proširene porodice u roditeljskim kućama u saradnji sa roditeljskim udruženjima; grupe za decu i adolescente koji su završili lečenje; grupe podrške za roditelje i porodice koje su preživele gubitak i sl.) 53 Preporuka 6: UvoĎenje posebnih edukativnih programa, kurikuluma i subspecijalizacija iz psiho-onkologije i pedijatrijske psiho-onkologije bilo bi značajno za kvalitetno formiranje i usmeravanje stručnjaka za praksu. 53 U našoj sredini su se do sada sprovodile Psihološke radionice za mlaĎu decu i za adolescente na tri pedijatrijska hemato-onkološka odeljenja (Pedijatrijska onkologija IORS-a Beograd, i na odeljenjima u Nišu i Novom Sadu).Objavljen je priručnik za radionice „I mi postojimo“ (autor Klikovac, T., 2008).Program „Šoljica razgovora“ namenjen roditeljima dece i adolescenata tokom boravka na odeljenjima se sprovodi na četiri odeljenja (dva odeljenja u Beogradu, u Nišu i Novom Sadu).Program je koncipiran tako da se jednom nedeljno organizuju grupe sa roditeljima i stručnjacima različitog profila (lekari, sestre, psiholog, socijalni radnik, nutricionista). 195 VI LITERATURA 1. Abidin, R.R., (1995). Parenting Stress Index Manual, 3rd ed.Odessa.FL: Psychological Assesment Resources. 2. Abrams, R.D., Finesinger, J.E., (1953). Guilt reactions in patients with cancer. Cancer 6:474-482 3. Adamović, V., (2005). Psiho-somatska medicina i konsultativna psihijatrija.Priručnik za kliničku praksu.JP Službeni list, Beograd 4. Ader R, Cohen N., (1975). Behaviorally conditioned immunosuppression. Psychosom Med.; 37:333-340 5. American Academy of Pediatrics, Committee on Psychosocial Aspects of Child and American Pain 28 Introduction Society, Task Force on Pain in Infants, Children and Adolescents., (2001). The assessment and management of acute pain in infants, children, and adolescents. Pediatrics, 108, 793–797. 6. American Psychiatric Association (2000, 2006). Diagnostic and Statistical Manual.Washington,DC: APA Press. 7. Armstrong, F.D., (1992). Psycho-social intervention in pediatric cancer:A strategy for prevention of long-term problems.Stress and coping in infancy and childhood;pp:197-218. New York:Lawrence Erlbaum Associates 8. Armstrong, F.D., Mulhern, R.K., (2000). Acute lymphoblastic leukemia and brain tumors.In R. T. Brown (ed). Cognitive aspects of chronic illness in children (pp.47-88). New York,Guilford 9. Armstrong, F.D., Reaman, G.H., (2005). Psychological research in childhood cancer. The Children’s Oncology Group Perspective.Journal of Pediatric Psychology, 30, 89-97. 10. Armstrong, F.D., Toledano, S.R., Milosavlich, K., et al., (1999). The Miami Pediatric Quality of life Questionnaire: parent scale.International Journal of Cancer;83:S12:11-17 11. Baider, L., Cooper, C.L., De-Nour, A.K., (2000).Cancer and the Family.2nd ed.John Wiley & Sons Ltd. 196 12. Barakat, L.P., Kazak, A.E., Meadows, A.T., et al., (1997). Families surviving childhood cancer: a comparison of posttraumatc stress symptoms with families of healthy children. Journal of Pediatric Psychology; 22: 843-859 13. Barbarin, O.A., Hughes, D., Chesler, M.A., (1986). The medical context of parental coping with childhood cancer.American Journal of Community Psychology; 14:221-235 14. Bard, M., Sutherland, A.M., (1955). The psychological impact of cancer and its treatment: IV adaptation to radical mastectomy. Cancer 8:656-672 15. Barrera, M., (2011). The Bridge Between Psychological Outcomes Research and Clinical Observations of Parents Whose Children Undergo Stem Cell Transplantation. Plenary and Symposium Abstract.Psycho-Oncology, 20 (Suppl.2):1-29 16. Bearison, J., Mulhern, K.R., (1994). Pediatric Psycho-oncology, psychological perspectives on children with cancer, Oxford University Press, New York 17. Beisser, D., (1979). Denial and affirmation in illness and health.American Journal of Psychiatry; 136:1026-1030 18. Bekić, Z., (2008). Procena efikasnosti hemioterapijskih režima i značaj faktora prognoze u multidisciplinarnom lečenju tumora mozga kod dece. Odbranjena doktorska teza, Medicinski fakultet, Beograd 19. Bhatia, S., Jenney, M.E., Bugue, M.K., et al., (2002). The Minneapolis- Manchester QOL Instrument: reliability and validity of the adolescent form. Journal of Clinical Oncology;20:4692-4698 20. Biro, M., Butollo, W., (2003). Klinička psihologija. Poglavlje 45. Etiopatogenetska istraživanja. Katedra za kliničku psihologiju LMU Munchen & Futura publikacije, Novi Sad 21. Blount, R.L., Landolf-Fritche, B., Powers, S., Sturgers, J.W., (1991). Differences between high and low coping children and between parents and staff behaviours during painful medical procedures.Journal of Pediatric Psychology, 16:795-809. 22. Bolte, S., (2013). The Sexual Self of Young Adult Cancer Survivors as Compared to their Healthy Peers. Paper Abstract of the APOS 10 th Annual Conference.Psycho-Oncology 22 (Supple.2):1-147 197 23. Bošnjak, S., (2007). Farmakoterapija kancerskog bola. Akademija medicinskih nauka Srpskog lekarskog društva.Beograd 24. Bower, J.E., Ganz, P.A., Dickerson, S.S., Petersen, L, Aziz, N., (2008). Diurnal cortisol rhythm and fatigue in breast cancer survivors.Prema Gregurek, R., Braš, M., Psiho-onkologija 25. Bradlyn, A.S., Harris, C.V., Spieth, L.E., (1995). Quality of life assessment in pediatric oncology:a retrospective review of phase III reports. Social Science and Medicine; 41:1463- 1465. 26. British Journal of Cancer 94 (8):1093-1098 27. Brown, R.T, et al., (2006). Comprehensive Handbook of Childhood Cancer and Sickle Cell Disease: A Biopsyhosicial Approach, Oxford University Press, New York 28. Brown, R.T., Kaslow, N.J., Madan-Swain, A., et al., (1993). Parental psychopathology and children’s adjustment to leukemia. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry; 32.554-561 29. Bull, B.A., Drotar, D., (1991).Coping with cancer in remission: Stressors and Strategies reported by children and adolescents.Journal of Pediatric Psychology, 16:767-782 30. Calaminus, G., Weinspach, S., Teske, C., et al., (2000). Quality of life in children and adolescents with cancer:first results of an evaluation of 49 patients with PEDQOL questionnaire.Klinische Pediatrie; 212:211-215 31. Canning, E.H., Canning, R.D., Boyce, W.T., (1992).Depressive symptoms and adaptive style in children with cancer.Journal of the American Academy of Child and Adolescents Psychiatry; 31:1120-1124 32. Carpentier, M., Hamann, H., Amato, R., (2013). Developing a Measure of Romantic Competence for use with Adolescent and Young Adult testicular cancer survivor. Paper Abstract of the APOS 10 th Annual Conference.Psycho-Oncology 22 (Supple.2):1-147 33. Challinor, J.M., Miaskowski, C.A., Franck, L.S., et al., (1999). Somatisation, anxiety and depression as measures of health-related quality of life in children/adolescents with cancer.International Journal of Cancer;83;S12:52-57 198 34. Chang, P., Nesbit, M.E., Youngren, N., Robinson, L.L., (1987). Personality characteristics and psycho-social adjustment of long-term survivors of childhood cancer.Journal os Psycho- Social Oncology; 5: 43-58 35. Chesler, M.A., Barbarin, O.A., (1987). Childhood cancer and the family. New York:Brunner/Mazel 36. Compas, B.E., Worsham, N.L., Ey, S., (1992). Conceptual and developmental issuses in children’s with stress.In LaGreca, A.M., Siegel, J.L., et al., Stress and coping in child health (pp.7-24).New York:Guilford Press 37. D’ Zurilla, T.J., Nezu, A.M., (1990). Development and preliminary evaluation of the Social Problem Solving Inventory (SPSI). Psychological Assessment; 2:156- 163 38. D’ Zurilla, T.J., Nezu, A.M., (1999). Problem-solving Therapy: A social Competence Approach to Clinical intervention, 2 nd ed.New York, Springer 39. Dahlquist, L.M., Czyewski, D.I., Copeland, K.G., Jones, C.L., (1996). Parents of children with cancer: a longitudinal study of emotional distress, coping style and marital adjustment two and twenty months after diagnosis.Journal of Pediatric Psychology; 18(3):365-376 40. Dantzer, R., (2005). A psycho-neuro-immune perspective. Psycho-neuro- endocrinology; 30:947-952 41. Davies, W.H., Noll, R.B., DeStefano, L., Bukowski, W.M., Kulkarni, R., (1991). Differences in the child-rearing practices of parents of children with cancer and controls: The perspectives of parents and professionals.Journal of Pediatric Psychology; 16.295-306 42. Dieluweit, U., Seitz, D.C., Besier, T., et al., (2011). Utilization of psycho-social care and oncological follow up assessment among German long-term survivors of cancer with onset during adolescence.Klinische Padiatrie;223:152-158 43. Drotar, D., (1998). ed. Measuring Health-related quality of life in children and adolescents:Implications for Research and Practice.Mahwah, N.J: Lawrence Erlbaum Associates 44. Eiser, C., (2004). Children with cancer: The quality of Life.Mahwah, NJ:Erlbaum 45. Eiser, C., Jenney M.E.M., (1996). Measuring symptomatic benefit and quality of life in pediatric oncology.British Journal of Cancer;73:1313-1316 199 46. Eissler, K.R., (1955). The psychiatrist and the dying patient. New York, NY: International Universities Press 47. Enskar, K., Carlsson, M., Golsater, M., Hamrin, E., Kreuger, A., (1997). Parental reports of changes and challenges that result from parenting a child with cancer. Journal of Pediatric Oncology Nursing; 14(3):156-163 48. Erić, Lj., (2012). Psihoterapija, IV dopunjeno izdanje. Institut za mentalno zdravlje.Beograd 49. Fayers, P.M., Machin, D., (2000). Quality of life: Assessment, Analysis and Interpretation.Chichester:John Wiley & Sons, Ltd. 50. Feeny, D., Furlong, W., Boyle, M., et al., (1995). Multi-attribute health status classification systems:Health Utilities Index.PharmacoEconomics; 7:490-502 51. Filipović, S., (1996).Osnovi kliničke onkologije, Prosveta, Niš 52. Folkman, S., Lazarus, F.S., Dunkel-Schetter, C., DeLongis, A., Gruen, F.J., (1986). Dynamics of a stressful encounter: cognitive appraisal, coping and encounter outcomes.Journal of Personality and Social Psychology; 50:992-1003 53. Fritz, G.K., Williams, J., Amylon, M., (1989). After treatmen ends: Psychosocial sequele in pediatric cancer survivors.American Journal of Orthopsychiatry;58:552-561 54. Garralda, E.M., Rangel, L., (2004). Impairment and coping in children and adolescent with chronic fatigue syndrome: a comparative study with other paediatric disorders. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 45:3,543-552. 55. Goldberg, D.P., Williams, P., (1988). A User’s Guide to the General Health Questionnaire, Windsor:NFER-Nelson 56. Goldberg, S., Gotowiec, A., Simmons, R.J., (1995). Infant-mother attachment and behavior problems in healthy and chronically ill preschoolers. Development and Psychopathology; 7:267-282 57. Gothelf, D., Rubinstein, M., Shemesh, E., et al., (2005). Pilot study: Fluvoxamine treatment for depression and anxiety disorders in children and adolescents with cancer.Journal of American Academy for Children and Adolescent Psychiatry;62(6):593-602 58. Grassi, L., Riba M., (2012). Clinical Psycho-oncology – an international perspective.John Wiley & Sons,UK 200 59. Grassi, L., Rosti, G., (1999). Psychiatric and Psycho-social concomitants of abnormal illness behavior in patients with cancer.Psychotherapy of psychosomatic patients; 65:246-252 60. Grassi, L., Travado, L., (2008). Responding to the challenge of cancer in Europe. Chapter 11: The role of psycho-social oncology in cancer care.Institute of public health.Republic of Slovenia. Ljubljana 61. Greeberg, H.S., Meadows, A.T., (1992). Psychosocial impact of cancer survival on school-age children and their parents. Journal of Psycho-social Oncology; 9:43-56 62. Greenberg, H., Kazak, A., Meadows, A., (1989). Psychological adjustment in 8-16 year old cancer survivors and their parents.Journal of Pediatrics; 114:488-493 63. Greene, W., Miller, G., (1958). Psychological factors and reticuloendothelial disease: Observations on a group of children and adolescents with leukemia: an interpretation of disease development in terms of the mother child unit. PsychosomMed;20:124-144. 64. Greenen, M.M., Cardous-Ubbnik, M.C., Kremer, L.C.M., et al, (2007). Medical assessment of adverse health outcomes in long term survivors of childhood cancer.JAMA; 297:2705- 2715 65. Gregurek, R., Braš, M., (2008). Psiho-onkologija, Grafika, Osijek 66. Grootenhuis, M.A., Last, B.F., (1997). Adjustment and coping by parents of children with cancer: a review of the literature.Supportive Care in Cancer;5:466- 484 67. Grootenhuis, M.A., Last, B.F., Graaf-Nijkerk, J.H.,Van Der Wel, M., (1988). Use of alternative treatment in pediatric oncology.Cancer Nursing;21:282-288 68. Grootenhuis, M.A., Last, B.F., Graaf-Nijkerk, J.H.,Van Der Wel, M., (1996). Secondary control strategies used by parents of children with cancer. Journal of Psycho-Oncology; 5:91-102 69. Harila, M.J., Ninivirta, T.I., Winqvist S., Harila-Saari, A.H., (2011). Low depressive symptoms and mental distress scores in adult long-term survivors of childhood acute lymphoblastic leukemia.Journal of Pediatric Hematology- Oncology;33:194-198 201 70. Haris, E.S., Canning, R.D., Wong, J.M., (1991).Depressive symptoms and adaptive style in chronically ill children.Paper presented at the Fifth NIMH Research Conference on Classification and Treatment of Mental Disorder in General Medical Settings, Washingron, DC 71. Harper, D.C., (1991).Paradigms for investigating rehabilitation and adaptation to childhood disability and chronic illness.Journal of Pediatric Psychology,16,533- 542 72. Hockenberry, E.M., Hinds, P., (2000). Fatique in children and adolecensts with cancer:Evolution of a program study.Semin.Oncology Nursing;16(4):261-272. 73. Hockenberry, J.M., et al.,(2003). Three Instruments to Assess Fatigue in Children with Cancer:The Child, Parent and Staff.Journal of Pain and Symptom Management.Vol.25,No 4:319-328. 74. Hoekstra-Weebers, J., Heuvel, F., Boskamp, H., Kamps, W.A., Klip, E.C., (1998a). Gender differences in psychological adaptation and coping in parents of pediatric cancer patients.Journal of Psycho-Oncology; 7:26-36 75. Hoekstra-Weebers, J., Heuvel, F., Boskamp, H., Kamps, W.A., Klip, E.C., (1998b). Brief report:an intervention program for parents of pediatric cancer patients: a randomized controlled trial.Journal of Pediatric Psychology; 23:207- 214 76. Hoekstra-Weebers, J., Heuvel, F., Boskamp, H., Kamps, W.A., Klip, E.C., (1998c). Marital dissatisfaction, psychological distress and the coping of parents of pediatric cancer patients. Journal of Marriage and the Family; 60: 1012-1021 77. Hoekstra-Weebers, J., Jaspers, J., Kamps, W., Klip, E., (1999). Risk factors for psychological maladjustment of parents of children with cancer.Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry; 38:1526-1535 78. Holland, J.C., (1989). Handbook of psycho-oncology.Psychological care of the patients with cancer. Oxford University Press, Oxford 79. Holland, J.C., (2002). History of psycho-oncology: overcoming attitudinal and conceptual barriers. Psychosom Med 64:206-221 80. Holland, J.C., (2003). Psychological Care of Patients: Psycho-Oncology’s. Journal of Clinical Oncology, Vol 21, No. 23s (Suppl.1) pp: 253s-265s American Cancer Society-Award Lecture 202 81. Horowitz, L., Bridge, J., Pao, M., (2013).Screening Adolescent and Young Adults Cancer Patients for Suicide Risk:Ask (ASQ) and they will tell. Paper Abstract of the APOS 10 th Annual Conference.Psycho-Oncology 22 (Supple.2):1-147 82. Incidenca i mortalitet od raka u centralnoj Srbiji., (2009). Institut za zaštitu zdravlja Srbije »Dr.Milan Jovanović Batut«, Centar za prevenciju i kontrolu nezaraznih bolesti, Beograd 83. Jay, S.M., Elliot, C.H., (1990).A stress inoculation program for parents whose children are undergoing painful medical procedures.Journal of Consulting and Clincal Psychology, 58:799-804. 84. Jay, S.M., Ozolins, M., Elliot, C.H., Caldwell, S., (1983).Assessment of children’s distress during painful medical procedures.Health psychology, 2:138-149 85. Kalnins, I.V., Churchill, M.P., Terry, G.E., (1980). Concurrent stress in families with a leukemic child.Journal of Pediatric Psychology; 5:81-92 86. Kaplan, D.M., Grobstein, R., Smith, A., (1976). Predicting the impact of severe illness in families.Health and Social Work, 1:71-82 87. Kaplan, S.L., Busner, J., Weinhold, C., Lenon, P., (1987). Depressive symptoms in children and adolescents with cancer: A longitudinal study:Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry; 26:782-787 88. Katz, E.R., Kellerman, J., Siegel, S.E., (1980). Behavioral distress in children with cancer undergoing medical procedures: Developmental considerations.Journal of Consulting and Clinical Psychology; 48:356-365 89. Kazak, A., Alderfer, M.,Streisand, R., et al., (2004). Treatment of posttraumatic stress symptoms in adolescents survivors of childhood cancer and their families: A randomized clinical trial.Journal of Family Psychology:18(3):493-504 90. Kazak, A.E., Derosa, B.W., Schwartz, L.A., et al., (2010). Psychological outcomes and health beliefs in adolescents and young adult survivors of childhood cancer and controls.Journal of Clinical Oncology; 28:2002-2007 91. Kazak, A.E., Kassam-Adams, N., Schneider, S., et al., (2006). An integrative model of Pediatric Medical Traumatic Stress.Journal of Pediatric Psychology; 31:343-355 92. Kazak, A.E., Rourke, M.T.,Alderfer, M.A.,Pai, A., Reilly, A.F.,Meadows, A.T., (2007). Evidence-based assessment, intervention and psycho-social care in 203 pediatric oncology:a blueprint for comprehensive services across treatment.Journal of Pediatric Psychology; 2(9):1099-1110 93. Kazak, A.E., Stuber, M.L., Barakat, L.P., et al., (1998). Predicting posttraumatic stress symptoms in mothers and fathers of survivors od childhood cancers. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry; 37:823-831 94. Kazak, A.E., Stuber, M.L., Barakat., Meeske, K., (1997). Assesing posttraumatic stress related to medical illness and treatment: The Impact of Traumatic Stressors Interview Schedule (ITSIS).Families, System and Health; 14:365-380 95. Kellerman, J., (1980a). Psychological aspects of childhood cancer. Springfield, IL:Charles C Thomas 96. Kellerman, J., et al., (1980b). Psychological effects of illness in adolescence.Journal of Pediatrics, 97:126-131 97. Kersun, L.S., Rourke, M.T., Mickley, M., Kazak, A.E. (2009). Screening for depression and anxiety in adolescent cancer patients.Journal of Pediatric Hematology-Oncology;31:835-839. 98. Kessler, R.C., Berglund, P., Demler, O., Merikangas, E.E., (2005). Lifetime prevalence and age-of-onset of DSM-IV disorders in the national comorbidity survey replication.Arch.Gen.Psychiatry;44(12):1258-1262 99. Kiecolt-Glaser, J., Glaser R., (1985). Stress, illness and changes in herpes virus latency.Jour.Bih.Med.8:249-260, 1985. 100. Kiecolt-Glaser, J., Glaser R., (1986). Psychological influences on immunity. Psychosomatics;27:621-624 101. Kiecolt-Glaser, J., Glaser R., (1987). Chronic stress and immunity in family caregivers of Alzeheimers disease victims.Psych.Med. 49:523-535. 102. Kissane, D.W., Grabsch, B., Love, A., Clarke, D.M.,Bloch, S., Smith, C., (2004). Psychiatric Disorder in woman with early stage and advanced breast cancer: a comparative analysis.Australian-New Zeland Journal of Psychiatry; 38:320-326 103. Klikovac, T., (2008). Psihološki stres i sindrom izgaranja medicinskog osoblja na onkološkim odeljenjima. Odbranjena magistarska teza, Univerzitet u Beogradu, Filozofski fakultet, Odeljenje za psihologiju, Katedra za kliničku psihologiju 104. Klikovac, T., (2009). I mi postojimo – psihološke radionice za decu i adolescente koji su oboleli od malignih bolesti, priručnik za radionice, Kaligraf, Beograd 204 105. Klikovac, T., Andrijić-Haimani, M., (2013). Vodič kliničke prakse u onkologiji. Psiho-onkologija. Poglavlje u knjizi Džodić, R., et al., u pripremi za štampu 106. Klikovac, T., (2007). »Psycho-Oncology in Serbia – Present Status and Future Directions (metaphorically said: «A story about nothing»), Journal of the Psychological, Social and Behavioral Dimensions of Cancer, Abstracts of 9 th World Congress of Psycho-Oncology, London, United Kingdom, p: 89 107. Kobayakawa, M., Yamawaki, S., Hamazaki, K., et al., (2006). Levels of Omega-3 fatty acid in serum phospholipids and depression in patients with lung cancer. British Journal of Cancer 93(12):1329-1333 108. Koch, A., (1985).’’If only it could be me’’:the families of pediatric cancer patients.Family realtions; 34:63-70 109. Koch, A., (1986).Siblings’ experience of pediatric cancer: interviews with children.Health and Social Work; 11(2):107-117 110. Konja, J., (2009). Pedijatrijska onkologija, Medicinska naklada, Zagreb 111. Koocher, G.P., O’ Malley, J.E., (Eds.) (1981). The Damocles syndrome:Psychological consequences of surviving childhood cancer. New York:McGraw-Hill 112. Korfage, I.J., Essink-Bot., M.L., Janssens, A.C., Schroder, F.H., Koning, H.J., (2006). Anxiety and Depression after prostate cancer diagnosis and treatment: 5- year follow up. 113. Kovacs, M., (1985). The Children`s Depression Inventory (CDI). Psychopharmacology Bull; 21 (4); 995-998 114. Kovacs, M., MHS staff (2003). The Children`s Depression Inventory (CDI).Tehnical Manual Update, Multi-Health System,USA 115. Kreitler, S., Ben-Arush, M.W., Martin A., (2012).Pediatric Psycho-oncology- psychosocial aspects and clinical interventions.2 nd edition.John Wiley & Sons.UK 116. Kupst, M.J., (1993). Family coping:supportive and obstructive factors; Cancer; 71(10):3337- 3341 117. Kupst, M.J., Mudd, M.E., Schulaman, J.L., (1990). Predictors of coping and adjustment in long-term pediatric leukemia survivors.Paper presented at the American Psychological Association Meeting, Boston, MA. 205 118. Kupst, M.J., Penati, B., Strother, D., (1992). Family coping with pediatric central nervous system tumors. Paper presented at the American Psychological Association Meeting, Boston, MA. 119. Kupst, M.J., Schulman, J.L., (1988). Long-term coping with pediatric leukemia:A six year follow-up study.Journal of Pediatric Psychology, 13:7-22 120. Kupst, M.J., Schulman, J.L., Honig, G., Maurer, H., Morgan, E., Fochtman, D., (1982). Family coping with childhood leukemia: One year after diagnosis.Journal of Pediatric Psychology; 7:157-174 121. Kupst, M.J., Schulman, J.L., Maurer, H., Honig, G., Morgan, E., Fochtman, D., (1983). Family coping with pediatric leukemia: The first six months.Medical and Pediatric Oncology; 11:269-278 122. Kupst, M.J., Schulman, J.L., Maurer, H., Honig, G., Morgan, E., Fochtman, D., (1984). Coping with pediatric leukemia: A two-year follow-up.Journal of Pediatric Psychology; 9:149-163 123. Kwak, M., Zebrack, B., Meeske, K, et al., (2013). Examing the relationship of Post-Traumatic Stress and Post-Traumatic Growth in Adolescent of Young Adults Patients with cancer. Paper Abstract of the APOS 10 th Annual Conference.Psycho-Oncology 22 (Supple.2):1-147 124. Last, B.F., Van Veldhuizen, A.H., (1996). Information about diagnosis and prognosis related to anxiety and depression in children with cancer aged 8-16 years.European Journal of Cancer; 32A:290-294 125. Lavigne, J.V., Faier-Routman, J., (1992). Psychosocial adjustment to pediatric physical disorders:A meta-analytic review.Journal of Pediatric Psychology, 17:133-158 126. Lazarus, R.S., (1981). The costs and benefits of denial.In J.J.Spinetta i P. Deasy- Spinetta.Living with childhood cancer; p.p.:50-67.St.Louis.Mosby 127. Lazarus, R.S., (1991). Emotion and Adaptation.New York:Oxford University Press 128. Lesko, L.M., Kern, J., Hawkins, D.R., (1984). Psychological aspects of patients in germ-free isolation: A review of child, adult and patient management literature.Medical and Pediatric Oncology; 12:43-49. 206 129. Madan-Swain, A., Sexson, S.B., Brown, R.T., Ragab, A., (1993). Family adaptation and coping among siblings of cancer patients, their brothers and sisters, and non-clinician controls.American Journal of Family Therapy; 21(1):60-70 130. Malcom, A.,Smith, L., Gloeckler, AR., (2003). Childhood cancer:incidence, survival and mortality.In Pizzo PA.,Poplack DG: Principles and Practice of Pediatric Oncology.4th ed.Philadelphia:Lippincott-Raven 131. Manne, S.L., Lesanics, D., Meyers, P., Wollner, N., Steinherz, P., Redd, W., (1995). Predictors of depressive symptomatology among parents of newly diagnosed children with cancer.Journal of Pediatric Psychology;20:491-510 132. Masera, G., Spinneta, J.J., et al., (1993). Psycho-social issues in Pediatric Oncology.Medical and Pediatric Oncology; 21:627-629 133. Masera, G., Spinneta, J.J., Jankovic, M., et al., (1998). Guidelines for a Therapeutic Alliance Between Families and Staff: A report of the SIOP Working Commitee on Psycho-social Issues in Pediatric Oncology.Medical and Pediatric Oncology;30:183-186 134. Mason, J.W. (1968). The scope of psychoendocrine research. Psychosom Med,:30:565-575 135. Matsuoka, Y., Yamawaki, S., Inagaki, M., Akechi, T., Uchitomi,Y., (2003). A volumetric study of amigdala in cancer survivors with intrusive recollections. Biol.Psychiatry, 54:736-743 136. McCubbin, H.I., Patterson, J.M., (1982). Family adaptation to crises.In McCubbin, H.I., Cauble, A., Patterson, J., Family stress, coping and social support.Springfield, IL.Thomas 137. McDonal, E.F., (2012). Australian adolescent and Young adults (AYAS) diagnosed with cancer:Measuring the impact of a new book, Asia-Pacific Journal of Clinical Oncology; COSA 39th Annual Scientific Meeting and IPOS 14th World Congress of Psycho-Oncology; Vol.8;supp.3;p.128 138. McDougall, J., Tsonis, M., (2009). Quality of life in survivors of childhood cancer.A systematic review of the literature (2001-2008).Supportive Care in Cancer; 17:1231-1246 207 139. Meadows, A.T., Krejmas. N.L., Belascom J.B., (1980). The medical cost of cure: Sequelae in children with cancer.In J.Van Eys & Sullivan, M.P., Status of the curability of childhood cancer; pp.263-268, Raven press, New York 140. Mellblow, A.V., Lie, H.L., Ruud, E., (2013). Expression of Negative Emotions During Follow up Consultation After Childhood Cancer with Adolescent: A video based observational study. Paper Abstract of the APOS 10 th Annual Conference.Psycho-Oncology 22 (Supple.2):1-147 141. Milačić, V.I., (2008). Stres kod roditelja dece sa autizmom.Psihijatrija danas, br.40/1.37-39. 142. Moll, R., (2013). Behavioral Science Committe within Children’s Oncology Group:An update. Paper Abstract of the APOS 10 th Annual Conference.Psycho- Oncology 22 (Supple.2):1-147 143. Morrow, G.R., Hoagland, A., Carnrike, C.L.,(1981). The role of social support in parental adjustment to pediatric cancer.Journal of Consulting and Clinical Psychology; 9:317-325 144. Mulhern, R.K., Hancock, J., Fairclough, D., Kun, L., (1992). Neuropsychological status of children treated for brain tumors: A critical review and integrative analysis.Medical and Pediatric Oncology; 20:181-191 145. Mulhern, R.K., Horowitz, M.E., Ochs, J., et al., (1989). Assessment of quality of life among pediatric patients with cancer.Psychological Assessment;1:130-138 146. Mulhern, R.K., Kovnar, E.H., Kun, L.E., Criso, J.J., Williams, J.M., (1988). Psychologic and neurologic function following treatment of childhood temporal lobe astrocytoma.Journal of Child Neurology, 3:47-52 147. Mulhern, R.K., Wasserman, A.L., Friedman, A.G., Fairclough, D., (1989). Social competence and behavioral adjustment of children who are long-term survivors of cancer; Pediatrics; 83:18-25 148. Nathan, P.C., Furlong, W., Barr, R.D., (2004). Challenges to the measurement of health-related quality of life in children receiving cancer therapy.Pediatric Blood Cancer; 43:215-223 149. Natterson, J.M., Knudson, A.G., (1960). Observations concering fear of death in fataly ill children and their mothers.Psychosomatic Medicine, 22:456-465 150. Niv, D., Kreilter, S., (2001). Pain and quality of life.Pain Practice;1:150-161 208 151. Noll, R., LeRoy, S., Bukowski, W.M., Rogosch, F.A., Kulkarni, R., (1991). Peer relationships and adjustment in children with cancer.Journal of Pediatric Psychology; 16:307-326 152. Norton, J., (1963). Treatment of a dying patient. Psychoanal Study Child.;18:541- 560. 153. O’ Malley, J.E., Foster, D., Koocher, G., Foster, D., Slavin, L., (1979). Visible physical impairment and psychological adjustment among pediatric cancer survivors.American Journal of Psychiatry,137,94-96. 154. Olson, D.H., Gorall, D.M., Tiesel, J.W., (2006). Faces IV paket. Priručnik za primenu. 155. Ostroff, J., Smith, K., Lesko, L., (1990). Differential effect of family coping on post-cancer treatment adjustment.Paper presented at the Annual Meeting of the American Psychological Association, Boston, USA 156. Palermo, T.M., Long, A.C., Lewandowski, A.S., et al., (2008). Evidence-based assessment of health-related Quality of Life and impairment in pediatric psychology.Journal of Pediatric Psychology;33:983-996 157. Phipps, S., Dunavant, M., Jayawardene, D., (1999). Assessment of health-related quality of life in acute in patients settings:use of the BASES instrument in children undergoing bone marrow transplantation.International Journal of Cancer.83;S12:18-24 158. Pizzo, A.P., Poplack, D.G., (2006). Principles and Practice of Pediatric Oncology, Lippincott Williams & Wilkins, USA:1414-1446 159. Portenoy, R.K., Itri, L.M., (1999). Cancer related fatique:Guidelines for evaluation and management.1999;4(1):1-10 160. Portteus, A., Alderfer, M., Streisand, R., et al., (2004). The prevalence and use of antidepressant medication in pediatric cancer patients.Journal of Child and Adolescnets Psychopharamacology; 16(4):467-473 161. Powazek, M., Goff, J.R., Paulson, M.A., et al., (1980). Psychological ramifications of childhood leukemia:One year postdiagnosis.The child with cancer p.p. 143-155.Springfield Il:Charles C Tomas. progression.Biol Psychiatry; 54:269- 282 209 162. Quick References for Adult Oncology Clinicians: The Psychiatric and Psychological Dimensions of Adult Cancer Symptom Management (2006). American Cancer Society, Charlottesville, USA 163. Quick References for Pediatric Oncology Clinicians: The Psychiatric and Psychological Dimensions of Pediatric Cancer Symptom Management (2009). American Cancer Society, Charlottesville, USA 164. Reiche, E.M., Morimoto, H.K., Nunes, S.M., (2005). Stress and depression inducted immune dysfunction:implications for the development and progression of cancer. Review of Psychiatry: (6):515-527 165. Reynolds, C.R., Richmond, B.O. (1985). Revised Children's Manifest Anxiety Scale. RCMAS Manual. Los Angeles: Western Psychological Services. 166. Rolland, J.S., (1994). Families, Illness and Disability.Basic Books, New York 167. Rothbaum, E., Weisz, J.R., Snyder, S.S., (1982). Changing the world and changing the self:a two-proces model of perceived control. Journal of Personality and Social Psychology; 42:5-37 168. Rowland, J.H., (1989). Developmental stage and adaptation. Child and adolescents model.Handbook of Psycho-oncology, pp:519-543; Oxford University Press.New York 169. Sanger, M.S., Copeland, D.R., Davidson, E.R., (1991). Psychosocial adjustment among pediatric cancer patients: A multidimensional assessment. Journal of Pediatric Psychology; 16:463-474 170. Sawyer, M., Antoniou, G., Toogood, I., et al., (1999). A comparison of parent and adolescent reports describing the health related quality of life of adolescents treated for cancer.International Jouranl of Cancer;83:S12:39-45 171. Sawyer, M.G., Crittenden, A., Toogood, I., (1986). Psychologic adjustment of families of children and adolescents treated for leukemia.American Journal of Pediatric Hematology/Oncology; 8:200-207 172. Sawyer, M.G., Toogood, I., Rice, M., Haskell, C., Baghurst, P., (1989). School performance and psychological adjustment of children treated for leukemia.American Journal of Pediatric Hematology/Oncology; 8:200-207 210 173. Scarponi, D., (2003). Svaki trenutak je važan - razmišljanja iz oblasti pedijatrijske psiho-onkologije.Reprint 2012.Nacionalno Udruženje roditelja dece obolele od raka, Efekt print, Beograd 174. Schulman, J.L., Kupst, M.J., (Eds.) (1980). The child with cancer.Springfield, IL:Charles C Thomas 175. Shands, H.C., Finesinger, J.E., Cobb, S., et al., (1951): Psychological mechanisms in patients with cancer. Cancer 4:1159-1170. 176. Shapiro, M., Brack, G., (1994). Psychosocial aspects of siblings’ experiences of pediatric cancer.Elementary School Guidance and Counselling; 28:264-273 177. Shemesh, E., Annunziato, R.A., Newcorn, J.H., et al., (2006). Assessment of posttraumatic stress symptoms in children who are medicaly ill and children presenting to a child trauma program.Annals of the New York Academy of Science 178. Slavin, L.A., O’Malley, J.E., Koocher, G.P., Foster, D.J., (1982). Communication of the cancer diagnosis to pediatric patients:Impact on long-term adjustment.American Journal of Psychiatry; 139:179-183 179. Sourkes, B., (1995). Armfuls of Time:The Psychological Experience of the Child with a Life-threatening illness.Pittsburgh; University of Pittsburgh Press 180. Speechley, K.N., Noh, S., (1992). Surviving childhood cancer, social support and parents’ psychological adjustment.Journal of Pediatric Psychology; 17:15-32 181. Spiegel, D., Giese-Davis, J., (2003). Depression and cancer:Mechanisms and disease 182. Spiegel, D., Kraemer, H., Bloom, J.R., Gottheil, D., (1989). Effect of psychosocial treatment on survival of patients with metastatic breast cancer. Lancet.;2:888-891 183. Spineta, J.J., Swarner, J.A., Sheposh, J.P., (1981b). Effective parental coping following the death of a child from cancer.Journal of Pediatric Psychology; 6:251- 263 184. Spinneta, J.J., Deasy-Spinneta, P., (Eds.) (1981a). Living with childhood cancer.St.Louis:Mosby 185. Spirito, A., et al., (1994). Stressors and coping strategies described during hospitalization by chronically ill children.Journal of Clinical Child Psychology, 23, 314-322. 211 186. Spirito, A., Kazak, A., (2006). Effective and Emerging Treatments in Pediatric Psychology.New York:Oxford University Press 187. Spirito, A., Stark , L., Cobiella, C., Drigan, R., Androkites, A., Hewitt , K., (1990). Social adjustment of children successfully treated for cancer.Journal of Pediatric Psychology; 15:359-371 188. Stephenson, J.H., Grace, W. J., (1954). Life stress and cancer of the cervix. Psychosom Med.;16:287-295. 189. Stephenson, R.L., (2003).Health-related quality of life in pediatric patients with brain tumors.Dissertation Abstracts International:Section B:The Sciences and Engineering; 62:(8-B), 3816 190. Sutherland, A.M., Orbach, C.E., Dyk, R.B., et al., (1952). The psychological impact of cancer and cancer surgery: I. adaptation to the dry colostomy: preliminary report and summary of findings. Cancer 5:857-872. 191. Tebbi, C.K., Bromberg, C., Mallon, J., (1988).Self-reported depression in adolescent cancer patients.American Journal of Pediatric Hematology/Oncology; 10:185-190. 192. Teta, M., Po. M., Kasl, S., Meigs, J., et al., (1986).Psycho-social consequences of childhood and adolescent cancer survival.Journal of Chronic Diseases; 39:751- 759 193. Tomlinson, D., Hinds, P.S., Bartels, U., et al., (2010).Parent reports of quality of life for pediatric patients with cancer with no realistic chance of cure.Journal of Clinical Oncology; 29:639-645 194. Vance, Y.H., Morce, R.C., Jenney, M.E., et al., (2001). Issues in measuring quality of life in childhood cancer:measures, proxies, and parental mental health.Journal of Child Psychology & Psychiatry & Allied Disciplines; 42:661-667 195. Varni J., Burwinkle, T.M., Katz, T.M., et al., (2002). The PedsQOL in pediatric cancer:reliability and validity of the Pediatric Quality of life Inventory, Generic Score Scale, Multidimensional Fatique Scale and Cancer Modul.Cancer;94:2090- 2106 196. Varni, J.W., et al., (1998).The Pediatric Cancer Quality of Life Inventory-PCQOL- 32, Reliability and Validity.Cancer, March 15,Vol.82,Number 6. 212 197. Varni, J.W., Seid, M., Rode, C.A., (1999) .The PedsQOL: measurement model for the Pediatric Quality of Life Inventory.Medical Care;37:126-139 198. Varni, J.W., Katz, E.R., Colegrove, R., Dolgin, M., (1993). The impact of social skills training on the adjustment of children with newly diagnosed cancer.Journal of Pediatric Psychology, 18, 751-767. 199. Vlajković, J., (2005). Životne krize - prevencija i prevazilaženje.Treće izdanje, Žarko Albulj, Beograd 200. Wakefield, C., Drew, D., Ellis, S., et al., (2012). Grandparents of children with cancer need better support:A controlled prevalence study of distress in grandparents of children with, and without cancer, p.136 Asia-Pacific Journal of Clinical Oncology; COSA 39th Annual Scientific Meeting and IPOS 14th World Congress of Psycho-Oncology; Vol.8;supp.3;p.128 201. Wakefield, C.E., McLoone, J., Goodenough, B., et al., (2010). The Psycho-social impact of completing childhood cancer treatment: A systematic review of the literature.Journal of Pediatric Psychology; 35:262-274 202. Walker, C.L., (1990). Siblings of children with cancer.Oncology nursing Forum; 17(3):355-360 203. Wallander, J.L.,Varni, J.W., (1998). Effects of pediatrics chronic physical disorders on child and family adjustment.Journal of Child Psychology and Psychiatry; 39:29-46 204. Ware, J.E., (1984). Conceptualizing disease impact and treatment outcomes.Cancer;15S:2316- 2323 205. Ware, J.E., (1995). The status of health assessment.Annual Review of Public Health;16:327-354 206. Watson, M., Edwards, L.,Von Essen, L., et al., (1999). Development of the Royal Marsden Hospital pediatric oncology quality of life questionnaire.International Journal of Cancer.83:S12,65-70 207. Watson, M., Kissane, D., (2011). Handbook of Psychotherapy in Cancer Care.John Wiley & Sons.LTD 208. Whitsett, S.F., Gudmundsdottir, M., Davies, B., et al., (2008). Chemo-therapy related fatique in childhood cancer: Correlates, consequences and coping strategies.Journal of Pediatrics Oncology Nursing; 25:86-96. 213 209. WHO (2008). Palliative Care. from www.who.int/cancer/palliative/en/ 210. WHOQOL Group, World Health Organization QOL Assessment., (1995). Position paper from the World Health Orgnization.Social Science and Medicine:41:1403- 1409 211. Wiener, L., (2011). Educational Interventions in Pediatric Hematopoietic Stem Cell Donors to Increase Knowledge of Donation and Transplantation Procedures. Plenary and Symposium Abstract.Psycho-Oncology, 20 (Suppl.2):1-29 212. Wiener, L., Hersh, S., Kazak, A., (2006). Principles and Practice of Pediatric Oncology.Chapter 46.Psychiatric and Psycho-social support for the child and family.1414-1446 213. Wiener, L., Oppenheim, D., Breyer, J., Battles, H., Patenaude, A., (2011). Plenary and Symposium Abstract.Psycho-Oncology, 20 (Suppl.2):1-29 214. Worchel, F., Copeland, D., Barker, D., (1987). Control-related coping strategies in pediatric oncology patients.Journal of Pediatric Psychology, 12:25-38 215. Worshel, F.F., Nolan, B.F., Wilson, V.L., et al., (1988). Assessment of depression in children with cancer.Journal of Pediatric Psychology;13:101-112 216. Yi, J., Kim, M.A., (2013). Does Post-Traumatic Growth Reduce the Impact of Stigma on Self-Esteem Among Childhood Cancer Survivors. Paper Abstract of the APOS 10 th Annual Conference.Psycho-Oncology 22 (Supple.2):1-147 217. Zabora, J., Blanchard, C.G., Smith, E.D., (1997). Prevalence of psychological distress among cancer patients across the disease continuum.Journal of Psycho- social Oncology; 15:73-87 218. Zebrack, B., Block, R., Aguilar, C., et al., (2013). Trajectories of Distress and Psychological Support Service Use Among Adolescent and Young Adults Cancer Patients. Paper Abstract of the APOS 10 th Annual Conference.Psycho-Oncology 22 (Supple.2):1-147 219. Zeltzer, L.K., Recklitis, C., Buchbinder, D., et al., (2009). Psychological status in childhood cancer survivors:A report from the Childhood Cancer Survivor Study.Journal of Clinical Oncology; 27:2396-2404 214 VII PRILOZI PRILOG 1. Tabela 3. Broj novoobolelih slučajeva od raka, prema primarnoj lokalizaciji (MKB-10), uzrastu i polu, centralna Srbija, 2009. godina 215 PRILOG 1.1. Broj novoobolelih slučajeva od raka, prema primarnoj lokalizaciji (MKB-10), uzrastu i polu, centralna Srbija,2009.godina (nastavak) 216 PRILOG 2. Tabela 4. Incidencija oboljevanja od raka na 100.000 stanovnika prema primarnoj lokalizaciji (MKB-10), uzrastu i polu, centralna Srbija, 2009. godina 217 PRILOG 2. 1. Incidencija od raka na 100.000 stanovnika prema primarnoj lokalizaciji (MKB-10), uzrastu i polu, centralna Srbija, 2009. godina (nastavak) 218 PRILOG 3. Tabela 5. Broj umrlih slučajeva od raka, prema primarnoj lokalizaciji (MKB - 010), uzrastu i polu, centralna Srbija, 2009. godina 219 PRILOG 3. 1. Broj umrlih slučajeva od raka, prema primarnoj lokalizaciji (MKB - 010), uzrastu i polu, centralna Srbija, 2009. godina (nastavak) 220 PRILOG 4. Tabela 6. Mortalitet od raka na 100.000 stanovnika prema primarnoj lokalizaciji (MKB - 010), uzrastu i polu, centralna Srbija, 2009. godina 221 PRILOG 4. 1. Mortalitet od raka na 100.000 stanovnika prema primarnoj lokalizaciji (MKB - 010), uzrastu i polu, centralna Srbija, 2009. godina (nastavak) 222 PRILOG 5. Tabela 7. Istorijski pregled razvoja psiho-onkologije (Holland, J.C. (1989). Handbook of psycho-oncology. Psychological care of the patients with cancer, p.32-34. Oxford University Press, Oxford) God. Napretci u medicini i onkologiji Maligna oboljenja Odnos prema smrti Psihološka, psihijatrijska podrška 1800 Visoka stopa smrtnosti od zaraznih bolesti,od tuberkuloze posebno Nepoznati efekti u leĉenju tumora Upoznavanje sa anestezijom i antisepticima Prva hirurška tretiranja tumora (1847) Kancer=smrt; dijagnoza se nije saoštavala Stigma, sramota, krivica i stid su se vezivale za malignu bolest Postojanje fatalizma u vezi sa malignom bolešću Pacijent je u “Božijim rukama”; uloga lekara je u tom smislu udobna;”smrt je deo života”; većina pacijenata umire kod kuće. Fatalizam u vezi sa malignom bolešću “smrt je neizbežna”. Mentalni poremećaji se tretiraju u azilima izolovano od javnih bolnica 1850 g.ĉine se napori da se psihijatrija približi opštim bolnicama, mada neuspešno 1900- 1920 Uspešno hirurško leĉenje nekih tumora otkrivenih u ranoj fazi Radijacija se koristi za palijativu Osnovano Američko Društvo za tumore – ACS (1813) 1890 g.ĉine se napori da se šira javnost u SAD-u i u Evropi upozna sa upozoravajućim simptomim tumora Prvo psihijatrijsko odeljenje u opštoj bolnici, Albany, New York (1902) Snažan uticaj psiho-biološkog pristupa Adolfa Meyera na Ameriĉku psihijatriju Psiho-fiziološki pristup bolestima, Voltera Cannona 1930 Osnovani su Nacionalni Institut za tumore - NIT i Internacionalna Unija protiv tumora (1937) Prve studije o terapijskim efektima leĉenja tumora Era lekova za kućnu upotrebu i šarlatanskog leĉenja malignih bolesti ACS zapoĉinje program volonterskih poseta ljudima sa funkcionalnim posledicama bolesti (stoma, kanila) Umiranje u bolnici, balsamovanje tela. “Osoba je zaspala” je tada rasprostranjen eufemizam smrti Poĉetak psihijatrijskih konsultacija i formiranje psihijatrijskih odeljenja u opštim bolnicama uz pomoć Rockefeller Fondacije Poĉinje psiho-somatski pokret sa psiho-analitiĉkom orijentacijom 223 1940 Otkriveno je da nitrogen mustardi, razvijeni tokom II sv.rata imaju snžno antitumorsko dejstvo Prva remisija akutne leukemije zbog upotrebe lekova Preovladava pesimizam kod lekara i javnosti u vezi sa posledica leĉenja malignih bolesti Izražavanje tuge omogućava bolje prevladavanje smrti Industrija vezana za sahranjivanje Istraživanja tzv.kancerogene C tip lilnosti i uticaja životnih dogaĊaja na pojavu bolesti Prva nauĉna studija o akutnom tugovanju (Lindemann) 1950 Poĉetak korišćenja hemio-terapije u leĉenju Prvo izleĉenje koriokarcinoma samo lekovima (1951) UnapreĊenje tehnika radioterapije Debata o ne-saopštavanju dijagnoza; javnost je sve bolje informisana o malignim bolestima Usmeravanje pažnje na tzv.informativni pristanak pacijenata na leĉenje i autonomiju pacijenta Prvi radovi o psihološkim reakcijama na maligne bolesti (1951-1952). Psihijatri zastupaju stav da pacijentu treba reći dijagnozu Koncipiran je bio-psiho-socijalni model Engela i njegovog tima iz Roshestera Osnovano prvo psihijatrijsko odeljenje pri Memorial Sloan Kettering Cancer Centru (MSKCC) u New Yorku i u opštoj bolnici u Massachusetts 1960 UsklaĊeni protokoli leĉenja dovode do prvih izleĉenja od deĉije leukemije i Hoĉkinovog limfoma Poĉinje razvoj filozofije palijativnog zbrinjavanja i hospisa Duvan se povezuje sa karcinomom pluća Više je optimizma u vezi sa malignim bolestima; osluškuju se potrebe preživelih Mnogo se radi na prevenciji malignih oboljenja Prvi Nacionalni vodiĉi o uĉešću pacijenata u kliniĉkim studijama i istraživanjima Važan uticaj Elizabeth Kubler-Ross koja ruši tabue u SAD i zalaže se da sa umirućima treba razgovarati o smrti Sisley Sonders u Londonu osniva prvi hospis za odrasle Prve studije o uticaju stilova života i navika na pojavu različitih vrsta malignih bolesti 224 1970 Prvi Nacionalna strategija za tumore (1972) sa rehablitacijom i psiho- socijalnim faktorima Informisani pristanak pacijenata na leĉenje povećava autonomiju pacijenata Dve radne grupe, CALGB (Grupa za tumore i leukemiju)i EORTC uspostavljaju posebne odbore za istraživanja kvaliteta života QOL i psiho-socijalnih faktora Uvodi se obaveza saopštavanja dijagnoze Prvi vodiĉi za prava pacijenata Pokret za prava pacijenata postaje sve aktivniji Prvi hospis u SAD-u (1974) Dijagnoze sa saopštavaju ali ne i prognoze daljeg toka bolesti Prvi vodiĉ za negu i brigu o neizleĉivim pacijentima Prve ambulante za kontrolu bola pri MSKKC i u opštoj bolnici u Montrealu Podrška prvim psiho-socijalnim studijama Prva Nacionalna Konferencija o psiho-socijalnim istraživanjima (1975). Psiho-socijalna kolaborativna grupa počinje sa radom (1976-1981) i Omega projekat u opštoj bolnici Massaschusettsu Prve studije dece obolele od malignih bolesti Pri MSKKC osnovano full time odeljenje za psihijatriju 1980 ACS pomaže razvoj psiho- onkologije;održanesu četiri konferencije o istraživačkim metodama Osnovan odbor za nadzor psiho- socijalnih istraživanja pri ACS-u (1989) Dostupne nove linije analgetika i antiemetika Federalna agencija za lekove odobrila je istraživanja novih lekova za leĉenje raka 8 miliona preživelih od malignih bolesti Razvija se pokret preživelih i leĉenih od razliĉitih malignih bolesti Briga o QOL i kontroli simptoma Istraživanja o kancerskom bolu i kontroli bola Debate o brojnim etiĉkim pitanjima u medicini Poĉinje da se uvodi status pravnog zastupnika za pacijente u medicini Razvoj psiho-neuro- imunologije Osnovano British Psycho-Oncology Society – BPOS (1982) Osnovano International Psycho-Oncology Society – IPOS (1984) Osniva se odeljenje za psiho-onkologiju na Royal Mardsen Hospital u Londonu Osniva se American Psycho-oncology Society - APOS (1986) Zdravstveni psiholozi uĉestvuju u pružanju podrške i istraživanjima vezanim za maligna oboljenja 225 Skraćenice:APOS, American Psychological Oncology Society; CALGB, Cancer and Leukemia Group B; CT, computed tomography; EORTC, European Organization for Research and Treatment of Cancer;IPOS, International Psycho-Oncology Society; MSKCC, Memorial Sloan-Kettering Cancer Center; PET, positron emission tomography; 1990- 2000 Razvoj genetskih istraživanja UnapreĊenje imunoloških terapija Kombinovanje protokola onkološkog leĉenja Prve studije o smanjenju smrtnosti od nekih oblika malignih bolesti UnapreĊenje radio-terapije (brahiterapija,konformalno zraĉenje) Razvoj laparaskopske hirurgije Interes javnog mnjenja za prevenciju kancera, zdrave stilove života i kampanje protiv pušenja Edukacije o kontroli simptoma i palijativnom zbrinjavanju Rasprave o asistiranom ubistvu tzv.eutanaziji Strah od malignih bolesti ali verovanja da psihološki faktori imaju uticaja u nastanku malignih bolesti i oporavku nakon leĉenja Povećanje upotrebe alternativnih, komplementarnih naĉina leĉenja Povećanje interesovanja za tzv.end-of-life care (za kraj života kod neizleĉivih pacijenata) Prve specijalizacije iz Palijativne medicine UnapreĊenje tretiranja bola, straha, muĉnine, povraćanja, anksioznosti, depresivnosti i delirijuma Nauĉne studije o tugovanju Istraživanja i edukacije u vezi sa komunikacijom na relaciji lekar-pacijent Psihijatrijske posledice imunoloških terapija (interferon, transplantacija matiĉnih ćelija) Povezivanje istraživanja psiholoških aspekata sa genetskim testiranjima i rizicima Sve bolji status psiho-socijalnih i bihejvioralnih intervencija (grupnih posebno) Štampa je prvi Journal of Psycho-Oncology (1992) Vodiči kliničke prakse u onkologiji – kontrola simptoma distresa kod onkoloških pacijenata (1989); Svetski Kongresi iz Psiho-onkologije (1992 Francuska;1994 Japan;1996 Nemačka;2000 Australija);Štampa se Handbook of Psycho- oncology (1989) 2001- 2012 Napredne dijagnostiĉke procedure (PET scan, CT, MR) Oralni citostatici u protokolima leĉenja Transplantacija matiĉnih ćelija Nacionalni vodiĉi za psiho-socijalnu brigu o onkološkim pacijentima (SAD, Kanada, Australija, Velika Britanija) Briga po meri pacijenta- celovit pristup obolelima , Integracija psiho-onkologije u onkologiju - Ekspanzija palijativnog zbrinjavanja u svetu – otvaranje jedinica za palijativno zbrinjavanje i hospisa Nacionalna Udruženja Psiho-onkologa se ukljuĉuju u Federaciju Udruženja (IPOS, 2008) Svetski Kongresi iz Psiho-onkologije (2006 Italija; 2007 Engleska;2 008 Španija; 2009 Austrija; 2010 Kanada; 2011 Turska; 2012 Australija) 20 online predavanja na sajtu APOS-a www.apos-society.org Online core curriculum iz Psiho-Onkologije na sajtu IPOS-a www.ipos-society.org 226 PRILOG 6. Distres termometar i Lista problema (preuzeto i prilagođeno, NCCN, 2012 ) 227 PRILOG 7. Tabela 19. Nivoi pružanja podrške onkološkim pacijentima (modifikovano prema IPOS on-line Multilingual Core Curriculum in Psycho-Oncology, izvor IPOS web) 4 nivoa pružanja podrške onkološkim pacijentima Pomagači Procena Intervencije 1 .nivo Zdravstveno osoblje Prepoznavanje psiholoških i ostalih potreba pacijenata, rad na dobrobiti pacijenta što povećava QOL , smanjuje distres i anksioznost Detaljno i precizno informisanje; pokazivanje saosećanja i emaptije; reagovanje u skladu sa potrebama pacijenata; poštovanje modela funkcionalne komunikacije zasnovane na empatiji 2. nivo Zdravstveno osoblje u timu sa struĉnjacima iz psiho-onkologije Procena distresa pacijenata i porodice; procena disfunkcionalnosti na individualnom i porodiĉnom nivou Specifiĉnije intervencije (stres menadžment, rešavanje problema, multi disciplinarni rad za dobrobit pacijenta) 3. nivo Specijalizovani struĉnjaci iz oblasti psiho- onkologije Procena distresa, anksioznosti, depresivnosti, ponašanja, liĉnosti, psihopatologije Savetovanje; voĊenje u krizi; KGB intervencije;fokusirane individualne, grupne i porodiĉne i braĉne terapije 4. nivo Specijalizovani struĉnjaci iz oblasti psiho- onkologije Procena anksioznosti, depresivnosti, psihijatrijskih siporemećaja (rizik za suicid, psihotiĉnost i sl.) Ukljuĉivanje psiho-farmaka 228 PRILOG 8 Tabela 26. Deskriptivni pokazatelji skala za decu i adolescente Grupa i uzrast N Mean Std. Deviation CDI skala depresivnosti subskala Loše raspoloženje od 7 do 12 godina 30 3.03 2.205 od 13 do 19 godina 30 2.93 1.946 CDI skala depresivnosti subskala Neaktivnost od 7 do 12 godina 30 1.63 1.402 od 13 do 19 godina 30 1.13 .973 CDI skala depresivnosti subskala Anhedonia od 7 do 12 godina 30 4.70 3.426 od 13 do 19 godina 30 2.97 2.385 CDI skala depresivnosti subskala Nisko sampoštovanje od 7 do 12 godina 30 1.70 1.601 od 13 do 19 godina 30 .90 .995 CDI skala depresivnosti subskala Interpersonalni problemi od 7 do 12 godina 30 .70 1.008 od 13 do 19 godina 30 .30 .596 CDI skala depresivnosti Total skor od 7 do 12 godina 30 11.76 7.509 od 13 do 19 godina 30 8.23 5.150 RCMAS skala anksioznosti subskala Fiziološka anksioznost od 7 do 12 godina 30 3.80 2.605 od 13 do 19 godina 30 2.50 1.776 RCMAS skala anksioznosti subskala Hiperosetljivost/zabrinutost od 7 do 12 godina 30 5.20 3.624 od 13 do 19 godina 30 5.43 2.542 RCMAS skala anksioznosti subskala Socijalna anksioznost od 7 do 12 godina 30 3.00 2.133 od 13 do 19 godina 30 2.20 1.472 RCMAS skala anksioznosti subskala Lie Scale, kontrolna skala od 7 do 12 godina 30 5.67 2.233 od 13 do 19 godina 30 5.77 1.960 CFS FACIT skala umora kod dece Total skor od 7 do 12 godina 30 50.00 10.00 od 13 do 19 godina 30 50.00 10.00 KIDCOPE skala prevladavanja dece Aktivne strategije od 7 do 12 godina 30 50.00 10.00 od 13 do 19 godina 30 50.00 10.00 KIDCOPE skala prevladavanja dece Izbegavajuće strategije od 7 do 12 godina 30 50.00 10.00 od 13 do 19 godina 30 50.00 10.00 KIDCOPE skala prevladavanja dece Negativne strategije od 7 do 12 godina 30 50.00 10.00 od 13 do 19 godina 30 50.00 10.00 229 KIDCOPE skala prevladavanja dece Total skor od 7 do 12 godina 30 50.00 10.00 od 13 do 19 godina 30 50.00 10.00 PCQL32 skala kvaliteta života subskala Problemi u vezi sa bolešću i leĉenjem od 7 do 12 godina 30 12.80 7.51 od 13 do 19 godina 30 11.03 6.03 PCQL32 skala kvaliteta života subskala Fiziĉko funkcionisanje od 7 do 12 godina 30 6.73 4.09 od 13 do 19 godina 30 5.96 3.67 PCQL32 skala kvaliteta života subskala Psihiĉko funkcionisanje od 7 do 12 godina 30 7.80 5.80 od 13 do 19 godina 30 8.53 4.71 PCQL32 skala kvaliteta života subskala Socijalno funkcionisanje od 7 do 12 godina 30 5.76 3.07 od 13 do 19 godina 30 5.06 2.30 PCQL32 skala kvaliteta života subskala Kognitivno funkcionisanje od 7 do 12 godina od 13 do 19 godina 30 30 7.13 8.13 3.89 3.36 PCQL32 skala kvaliteta života Total skor od 7 do 12 godina 30 40.2 15.9 od 13 do 19 godina 30 38.7 12.09 230 PRILOG 9 Tabela 28. Značajnost razlika skala za roditelja za oba testirana uzrasta t df Sig. PFS skala umora roditelja Total skor 1.163 58 .250 PCQL32 skala kvaliteta života dece procena roditelja subskala Problemi u vezi sa bolešću i leĉenjem .524 58 .602 PCQL32 skala kvaliteta života dece procena roditelja subskala Fiziĉko funkcionisanje 1.684 58 .098 PCQL32 skala kvaliteta života dece procena roditelja subskala Psihiĉko funkcionisanje -.834 58 .408 PCQL32 skala kvaliteta života dece procena roditelja subskala Socijalno funkcionisanje .757 58 .452 PCQL32 skala kvaliteta života dece procena roditelja subskala Kognitivno funkcionisanje 1.025 58 .310 PCQL32 skala kvaliteta života subskala Total skor .851 58 .398 PSI skala roditeljskog stresa Roditeljski distres -.297 58 .767 PSI skala roditeljskog stresa Disfunkcionalna interakcija roditelj-dete -.359 58 .721 PSI skala roditeljskog stresa Teško dete .304 58 .762 PSI skala roditeljskog stresa Total skor -.535 58 .595 QL kvalitet života roditelja subskala Fiziĉko funkcionisanje .650 58 .518 QL kvalitet života roditelja subskala Emocionalno funkcionisanje -.578 58 .566 QL kvalitet života roditelja subskala Socijalno funkcionisanje -.471 58 .639 QL kvalitet života roditelja subskala Kognitivno funkcionisanje -.265 58 .792 QL kvalitet života roditelja subskala Komunikacija .317 58 .752 QL kvalitet života roditelja subskala Briga za budućnost deteta 1.183 58 .242 QL kvalitet života roditelja subskala Dnevne aktivnosti 1.124 58 .266 QL kvalitet života roditelja subskala Porodiĉne veze -.103 58 .918 QL kvalitet života roditelja subskala Total skor .287 58 .775 COPE skala prevladavanja roditelja Total skor -.812 58 .420 FACES IV skala Balansirana porodiĉna kohezija -.028 58 .978 FACES IV skala Balansirana porodiĉna fleksibilnost -.689 58 .493 FACES IV skala Nebalansirana kohezija Dezangažovanost .086 58 .932 231 FACES IV skala Nebalansirana kohezija Umreženost 1.643 58 .106 FACES IV skala Nebalansirana fleksibilnost/Rigidnost .229 58 .819 FACES IV skala Nebalansirana fleksibilnost/Haotiĉnost .476 58 .636 FACES IV skala Porodiĉna komunikacija 1.337 58 .187 FACES IV skala Zadovoljstvo porodicom 1.382 58 .172 232 PRILOG 10 Tabela 29. Deskriptivni pokazatelji skala za roditelje oba ispitana uzrasta Grupa uzrast N Mean Std. Deviation PFS skala umora roditelja Total skor od 7 do 12 godina 30 51.49 10.80 od 13 do 19 godina 30 48.50 9.060 PCQL32 skala kvaliteta života dece procena roditelja subskala Problemi u vezi sa bolešću i leĉenjem od 7 do 12 godina 30 11.80 6.499 od 13 do 19 godina 30 10.97 5.792 PCQL32 skala kvaliteta života dece procena roditelja subskala Fiziĉko funkcionisanje od 7 do 12 godina 30 6.47 3.521 od 13 do 19 godina 30 5.07 2.888 PCQL32 skala kvaliteta života dece procena roditelja subskala Psihiĉko funkcionisanje od 7 do 12 godina 30 7.80 4.671 od 13 do 19 godina 30 8.73 3.973 PCQL32 skala kvaliteta života dece procena roditelja subskala Socijalno funkcionisanje od 7 do 12 godina 30 4.87 2.285 od 13 do 19 godina 30 4.47 1.776 PCQL32 skala kvaliteta života dece procena roditelja subskala Kognitivno funkcionisanje od 7 do 12 godina 30 10.30 3.007 od 13 do 19 godina 30 9.57 2.515 PCQL32 skala kvaliteta života subskala Total skor od 7 do 12 godina 30 41.23 11.94 od 13 do 19 godina 30 38.80 10.12 PSI skala roditeljskog stresa Roditeljski distres od 7 do 12 godina 30 36.66 8.222 od 13 do 19 godina 30 37.30 8.280 PSI skala roditeljskog stresa Disfunkcionalna interakcija roditelj-dete od 7 do 12 godina 30 27.26 4.947 od 13 do 19 godina 30 27.76 5.799 PSI skala roditeljskog stresa Teško dete od 7 do 12 godina 30 35.76 5.276 od 13 do 19 godina 30 35.30 6.529 PSI skala roditeljskog stresa Total skor od 7 do 12 godina 30 110.06 17.40 od 13 do 19 godina 30 112.66 20.15 QL kvalitet života roditelja subskala Fiziĉko funkcionisanje od 7 do 12 godina 30 11.16 5.55 od 13 do 19 godina 30 10.30 4.73 QL kvalitet života roditelja subskala Emotivno Funkcionisanje od 7 do 12 godina 30 10.33 4.44 od 13 do 19 godina 30 10.90 3.02 QL kvalitet života roditelja subskala Socijalno Funkcionisanje od 7 do 12 godina 30 7.70 3.73 od 13 do 19 godina 30 8.13 3.38 QL kvalitet života roditelja subskala Kognitivno funkcionisanje od 7 do 12 godina 30 8.06 5.54 od 13 do 19 godina 30 8.40 4.09 QL kvalitet života roditelja subskala Komunikacija od 7 do 12 godina 30 7.00 3.75 od 13 do 19 godina 30 6.73 2.66 QL kvalitet života roditelja subskala Briga za budućnost deteta od 7 do 12 godina 30 13.53 4.54 od 13 do 19 godina 30 12.23 3.94 QL kvalitet života roditelja subskala Dnevne aktivnosti od 7 do 12 godina 30 7.30 3.06 od 13 do 19 godina 30 6.43 2.90 QL kvalitet života roditelja subskala Porodiĉne veze od 7 do 12 godina 30 8.23 5.09 od 13 do 19 godina 30 8.36 4.88 QL kvalitet života roditelja Total skor od 7 do 12 godina 30 73.33 28.35 233 od 13 do 19 godina 30 71.50 20.49 COPE skala prevladavanja roditelja Total skor od 7 do 12 godina 30 48.94 9.41 od 13 do 19 godina 30 51.05 10.60 FACES IV skala Balansirana porodiĉna kohezija od 7 do 12 godina 30 28.07 4.26 od 13 do 19 godina 30 28.10 5.05 FACES IV skala Balansirana porodiĉna fleksibilnost od 7 do 12 godina 30 25.47 4.18 od 13 do 19 godina 30 26.30 5.13 FACES IV skala Nebalansirana kohezija Dezangažovanost od 7 do 12 godina 30 18.07 5.03 od 13 do 19 godina 30 17.97 3.88 FACES IV skala Nebalansirana kohezija Umreženost od 7 do 12 godina 30 20.40 4.74 od 13 do 19 godina 30 18.60 3.67 FACES IV skala Nebalansirana Fleksibilnost/Rigidnost od 7 do 12 godina 30 20.40 4.95 od 13 do 19 godina 30 20.13 4.00 FACES IV skala Nebalansirana fleksibilnos/Haotiĉnost od 7 do 12 godina 30 18.60 5.61 od 13 do 19 godina 30 17.93 5.21 FACES IV skala Porodiĉna komunikacija od 7 do 12 godina 30 40.40 5.98 od 13 do 19 godina 30 38.10 7.28 FACES IV skala Zadovoljstvo porodicom od 7 do 12 godina 30 36.67 8.23 od 13 do 19 godina 30 33.80 7.82 234 PRILOG 11 Tabela 34. Značajnost regresionih koeficijenata predikcije uzrasta preko skala za roditelje Beta t Sig. PFS skala umora roditelja Total skor -.137 -.504 .618 PCQL32 skala kvaliteta života subskala Problemi u vezi sa bolešću i leĉenjem -.139 -.534 .597 PCQL32 skala kvaliteta života subskala Fiziĉko funkcionisanje -.268 -1.282 .209 PCQL32 skala kvaliteta života subskala Psihiĉko funkcionisanje .186 .755 .456 PCQL32 skala kvaliteta života subskala Socijalno funkcionisanje -.136 -.573 .570 PCQL32 skala kvaliteta života subskala Kognitivno funkcionisanje .043 .197 .845 PSI skala roditeljskog stresa subskala Roditeljski distres .167 .251 .804 PSI skala roditeljskog stresa subskala Disfunkcionalna interakcija roditelj-dete -.007 -.013 .990 PSI skala roditeljskog stresa subskala Teško dete -.034 -.062 .951 PSI skala roditeljskog stresa total skor -.008 -.006 .995 QL kvalitet života roditelja subskala Fiziĉko funkcionisanje -.154 -.503 .619 QL kvalitet života roditelja subskala Emocionalno funkcionisanje .139 .380 .707 QL kvalitet života roditelja subskala Socijalno funkcionisanje .093 .328 .745 QL kvalitet života roditelja subskala Kognitivno funkcionisanje .251 .829 .413 QL kvalitet života roditelja subskala Komunikacija -.040 -.148 .883 QL kvalitet života roditelja subskala Brige za budućnost deteta -.068 -.247 .807 QL kvalitet života roditelja subskala Dnevne aktivnosti -.176 -.739 .465 QL kvalitet života roditelja subskala Porodiĉne veze .049 .209 .836 COPE skala prevladavanja roditelja Total skor .172 .819 .419 FACES IV skala Balansirana porodiĉna kohezija Balansirana porodiĉna kohezija -.362 -.765 .450 FACES IV skala Balansirana porodiĉna fleksibilnost .324 .758 .454 FACES IV skala Nebalansirana porodiĉna kohezija Dezangažovanost -.094 -.402 .690 FACES IV skala Nebalansirana porodiĉna kohezija Umreženost -.123 -.404 .689 FACES IV skala Nebalansirana porodiĉna fleksibilnost/Rigidnost .015 .050 .960 FACES IV skala Nebalansirana porodiĉna fleksibilnost /Haotiĉnost -.218 -.635 .530 FACES IV skala Porodiĉna komunikacija -.166 -.495 .624 FACES IV skala Zadovoljstvo porodicom .031 .114 .910 235 PRILOG 12 Tabela 36. Deskriptivni pokazatelji skala za decu za oba pola Pol N Mean Std. Deviation CDI skala depresivnosti subskala Loše raspoloženje muški 34 2.91 1.798 ženski 26 3.08 2.399 CDI skala depresivnosti subskala Neaktivnost muški 34 1.71 1.219 ženski 26 .96 1.113 CDI skala depresivnosti subskala Anhedonia muški 34 3.50 3.008 ženski 26 4.27 3.118 CDI skala depresivnosti subskala Nisko samopoštovanje muški 34 1.32 1.364 ženski 26 1.27 1.430 CDI skala depresivnosti subskala Interpersonalni problemi muški 34 .50 .929 ženski 26 .50 .860 CDI skala depresivnosti Total skor muški 34 9.941 6.51 ženski 26 10.07 6.89 RCMAS skala anksioznosti subskala Fiziološka anksioznost muški 34 2.91 2.109 ženski 26 3.46 2.549 RCMAS H skala anksioznosti subskala Hiperosetljivost/zabrinut. muški 34 4.97 3.335 ženski 26 5.77 2.776 RCMAS skala anksioznosti subskala Socijalna anksioznost muški 34 2.47 1.846 ženski 26 2.77 1.904 RCMAS skala anksioznosti subskala Lie Scale, kontrolna skala muški 34 5.74 2.260 ženski 26 5.69 1.871 CFS FACIT skala umora kod dece Total skor muški 34 49.29 9.191 ženski 26 50.91 10.90 KIDCOPE skala prevladavanja dece Aktivne strategije prevladavanja muški 34 48.99 9.99 ženski 26 51.31 9.84 KIDCOPE skala prevladavanja dece Izbegavajuće strategije prevladavanja muški 34 50.12 9.19 ženski 26 49.83 10.96 236 KIDCOPE skala prevladavanja dece Negativne strategije muški 34 49.23 9.545 ženski 26 51.00 10.48 KIDCOPE skala prevladavanja dece Total skor muški 34 49.26 9.148 ženski 26 50.96 10.94 PCQL32 skala kvaliteta života subskala Problemi u vezi sa bolešću i leĉenjem muški 34 11.17 7.333 ženski 26 12.88 6.075 PCQL32 skala kvaliteta života subskala Fiziĉko funkcionisanje muški 34 7.20 3.975 ženski 26 5.23 3.502 PCQL32 skala kvaliteta života subskala Psihiĉko funkcionisanje muški 34 7.73 5.333 ženski 26 8.73 5.257 PCQL32 skala kvaliteta života subskala Socijalno funkcionisanje muški 34 5.02 2.341 ženski 26 5.92 3.110 PCQL32 skala kvaliteta života subskala Kognitivno funkcionisanje muški 34 8.11 3.690 ženski 26 7.000 3.544 PCQL32 skala kvaliteta života subskala Total skor muški 34 39.26 13.98 ženski 26 39.76 14.37 237 PRILOG 13 Tabela 38. Deskriptivni pokazatelji skala za roditelje za oba pola Pol N Mean Std. Deviation PFS skala umora roditelja Total skor muški 34 50.24 10.21 ženski 26 49.67 9.905 PCQL32 skala kvaliteta života dece procena roditelja subskala Problemi u vezi sa bolešću i leĉenjem muški 34 11.32 5.881 ženski 26 11.46 6.531 PCQL32 skala kvaliteta života dece procena roditelja subskala Fiziĉko funkcionisanje muški 34 6.18 3.580 ženski 26 5.23 2.790 PCQL32 skala kvaliteta života dece procena roditelja subskala Psihiĉko funkcionisanje muški 34 8.71 4.648 ženski 26 7.69 3.876 PCQL32 skala kvaliteta života dece procena roditelja subskala Socijalno funkcionisanje muški 34 5.21 2.086 ženski 26 3.96 1.777 PCQL32 skala kvaliteta života decen procena roditelja subskala Kognitivno funkcionisanje muški 34 10.03 2.908 ženski 26 9.81 2.638 PCQL32 skala kvaliteta života Total skor muški 34 41.44 11.25 ženski 26 38.15 10.69 PSI skala roditeljskog stresa subskala Roditeljski distres muški 34 35.73 7.69 ženski 26 38.61 8.67 PSI skala roditeljskog stresa subskala Disfunkcionalna interakcija roditelj-dete muški 34 26.55 5.663 ženski 26 28.76 4.72 PSI skala roditeljskog stresa subskala Teško dete muški 34 35.76 5.76 ženski 26 35.23 6.15 PSI skala roditeljskog stresa Total muški 34 109.26 18.37 ženski 26 114.11 19.15 QL skala kvaliteta života roditelja subskala Fiziĉko funkcionisanje muški 34 11.02 5.39 ženski 26 10.34 4.86 238 QL skala kvaliteta života roditelja subskala Emocionalno funkcionisanje muški 34 10.64 3.81 ženski 26 10.57 3.80 QL skala kvaliteta života roditelja subskala Socijalno funkcionisanje muški 34 8.11 3.54 ženski 26 7.65 3.57 QL skala kvaliteta života roditelja subskala Kognitivno funkcionisanje muški 34 8.38 5.08 ženski 26 8.03 4.58 QL skala kvaliteta života roditelja subskala Komunikacija muški 34 7.11 3.27 ženski 26 6.53 3.20 QL skala kvaliteta života roditelja subskala Briga za budućnost deteta muški 34 13.2 3.92 ženski 26 12.3 4.70 QL skala kvaliteta života roditelja subskala Dnevne aktivnosti muški 34 6.94 2.87 ženski 26 6.76 3.20 QL skala kvaliteta života roditelja subskala Porodiĉne veze muški 34 8.20 5.04 ženski 26 8.42 4.92 QL skala kvaliteta života roditelja subskala Total skor muški 34 73.7 25.6 ženski 26 70.6 23.4 COPE skala prevladavanja roditelja Total skor muški 34 49.2 8.50 ženski 26 50.9 11.7 FACES IV skala Balansirana porodiĉna kohezija muški 34 27.29 5.024 ženski 26 29.12 3.933 FACES IV skala Balansirana porodiĉna fleksibilnost muški 34 24.91 4.763 ženski 26 27.15 4.287 FACES IV skala Nbalansirana porodiĉna kohezija Dezangažovanost muški 34 18.26 4.378 ženski 26 17.69 4.628 FACES IV skala Nebalansirana porodiĉna kohezija Umreženost muški 34 18.68 4.297 ženski 26 20.58 4.149 FACES IV skala Nebalansirana porodiĉna fleksibilnost/Rigidnost muški 34 20.12 4.848 ženski 26 20.46 4.002 239 FACES IV skala Nebalansirana porodiĉna fleksibilnost/Haotiĉnost muški 34 18.94 5.699 ženski 26 17.38 4.916 FACES IV skala Porodiĉne komunikacije muški 34 38.32 7.478 ženski 26 40.46 5.450 FACES IV skala Zadovoljstvo porodicom muški 34 34.71 8.325 ženski 26 35.92 7.899 240 PRILOG 14 Tabela 40. Deskriptivni pokazatelji skala za decu za ispitanike sa i bez invaliditeta Invalidnost N Mean Std. Deviation CDI skala depresivnosti subskala Loše raspoloženje nema invalidnosti 43 2.95 12.058 ima invalidnosti 17 3.06 2.135 CDI skala depresivnosti subskala Neaktivnost nema invalidnosti 43 1.33 1.149 ima invalidnosti 17 1.53 1.419 CDI skala depresivnosti subskala Anhedonia nema invalidnosti 43 3.47 2.501 ima invalidnosti 17 4.76 4.085 CDI skala depresivnosti subskala Nisko samopoštovanje nema invalidnosti 43 1.35 1.446 ima invalidnosti 17 1.18 1.237 CDI skala depresivnosti subskala Interpersonalni problemi nema invalidnosti 43 .51 .960 ima invalidnosti 17 .47 .717 CDI skala depresivnosti Total skor nema invalidnosti 43 9.60 6.554 ima invalidnosti 17 11.00 6.910 RCMAS skala anksioznosti subskala Fiziološka anksioznost nema invalidnosti 43 2.95 2.182 ima invalidnosti 17 3.65 2.597 RCMAS skala anksioznosti subskala Hiperosetljivost/zabrinutost nema invalidnosti 43 5.26 3.360 ima invalidnosti 17 5.47 2.427 RCMAS skala anksioznosti subskala Socijalna anksioznost nema invalidnosti 43 2.67 1.861 ima invalidnosti 17 2.41 1.906 RCMAS skala anksioznosti subskala Lie Scale, kontrolna skala nema invalidnosti 43 5.58 2.185 ima invalidnosti 17 6.06 1.819 CFS FACIT skala umora kod dece Total skor nema invalidnosti 43 48.98 9.962 ima invalidnosti 17 52.56 9.60 KIDCOPE skala prevladavanja deca Aktivne strategije nema invalidnosti 43 49.70 10.26 ima invalidnosti 17 50.75 9.22 KIDCOPE skala prevladavanja deca Izbegavajuće strategije nema invalidnosti 43 50.00 9.87 ima invalidnosti 17 49.99 10.32 KIDCOPE skala prevladavanja deca Negativne strategije nema invalidnosti 43 50.80 10.29 ima invalidnosti 17 47.96 8.85 241 KIDCOPE skala prevladavanja deca Total skor nema invalidnosti 43 50.14 10.35 ima invalidnosti 17 49.64 8.987 PCQL32 skala kvaliteta života subskala Problemi u vezi sa bolešću i leĉenjem nema invalidnosti 43 11.39 7.145 ima invalidnosti 17 13.23 5.889 PCQL32 skala kvaliteta života subskala Fiziĉko funkcionisanje nema invalidnosti 43 6.395 3.898 ima invalidnosti 17 6.235 3.929 PCQL32 skala kvaliteta života subskala Psihiĉko funkcionsanje nema invalidnosti 43 8.069 5.491 ima invalidnosti 17 8.411 4.848 PCQL32 skala kvaliteta života subskala Socijalno funkcionisanje nema invalidnosti 43 5.116 2.574 ima invalidnosti 17 6.176 2.984 PCQL32 skala kvaliteta života subskala Kognitivno funkcionisanje nema invalidnosti 43 7.976 3.528 ima invalidnosti 17 6.764 3.881 PCQL32 skala kvaliteta života Total skor nema invalidnosti 43 38.95 14.95 ima invalidnosti 17 40.82 11.69 242 PRILOG 15 Tabela 41. Deskriptivni pokazatelji skala za roditelje dece oba uzrasta sa i bez invaliditeta Invalidnost N Mean Std. Deviation PFS skala umora roditelja Total skor nema invalidnosti 43 49.54 10.22 ima invalidnosti 17 51.14 9.597 PCQL32 skala kvaliteta života subskala Problemi u vezi sa bolešću i leĉenjem nema invalidnosti 43 10.51 5.914 ima invalidnosti 17 13.59 6.246 PCQL32 skala kvaliteta života subskala Fiziĉko funkcionisanje nema invalidnosti 43 5.93 3.355 ima invalidnosti 17 5.35 3.101 PCQL32 skala kvaliteta života subskala Psihiĉko funkcionisanje nema invalidnosti 43 7.79 4.405 ima invalidnosti 17 9.47 3.986 PCQL32 skala kvaliteta života subskala Socijalno funkcionisanje nema invalidnosti 43 4.53 1.992 ima invalidnosti 17 5.00 2.179 PCQL32 skala kvaliteta života subskala Kognitivno funkcionisanje nema invalidnosti 43 9.88 3.010 ima invalidnosti 17 10.06 2.135 PCQL32 skala kvaliteta života subskala Total skor nema invalidnosti 43 38.65 11.97 ima invalidnosti 17 43.47 7.484 PSI skala roditeljskog stresa subskala Roditeljski distres nema invalidnosti 43 37.04 8.560 ima invalidnosti 17 36.82 7.401 PSI skala roditeljskog stresa subskala Disfunkcionalna interakcij roditelj-dete nema invalidnosti 43 27.04 5.648 ima invalidnosti 17 28.70 4.440 PSI skala roditeljskog stresa subskala Teško dete nema invalidnosti 43 35.23 5.999 ima invalidnosti 17 36.29 5.709 PSI tskala roditeljskog stresa Total skor nema invalidnosti 43 110.67 19.47 ima invalidnosti 17 113.11 17.08 QL skala kvaliteta života roditelja Fiziĉko funkcionisanje nema invalidnosti 43 10.81 5.310 ima invalidnosti 17 10.52 4.823 QL skala kvaliteta života roditelja Emotivno funkcionisanje nema invalidnosti 43 10.74 4.012 ima invalidnosti 17 10.29 3.196 QL skala kvaliteta života roditelja Socijalno funkcionisanje nema invalidnosti 43 7.837 3.504 ima invalidnosti 17 8.117 3.722 243 QL skala kvaliteta života roditelja Kognitivno funkcionisanje nema invalidnosti 43 8.511 4.963 ima invalidnosti 17 7.529 4.570 QL skala kvaliteta života roditelja Komunikacija nema invalidnosti 43 7.023 3.262 ima invalidnosti 17 6.470 3.203 QL skala kvaliteta života roditelja Briga za budućnost deteta nema invalidnosti 43 12.30 4.580 ima invalidnosti 17 14.35 2.998 QL skala kvaliteta života roditelja Dnevne aktivnosti nema invalidnosti 43 7.000 3.0394 ima invalidnosti 17 6.529 2.939 QL skala kvaliteta života roditelja Porodiĉne veze nema invalidnosti 43 7.976 4.585 ima invalidnosti 17 9.117 5.851 QL skala kvaliteta života roditelja Total skor nema invalidnosti 43 72.20 25.05 ima invalidnosti 17 72.94 23.94 COPE skala prevladavanja roditelja Total skor nema invalidnosti 43 50.55 10.32 ima invalidnosti 17 48.60 9.262 FACES IV skala Balansirana porodiĉna kohezija nema invalidnosti 43 28.28 3.966 ima invalidnosti 17 27.59 6.135 FACES IV skala Balansirana porodiĉna fleksibilnost nema invalidnosti 43 25.98 4.262 ima invalidnosti 17 25.65 5.689 FACES IV skala Nebalansirana porodiĉna kohezija Dezangažovanost nema invalidnosti 43 17.51 3.924 ima invalidnosti 17 19.29 5.520 FACES IV skala Nebalansirana porodiĉna kohezija Umreženost nema invalidnosti 43 19.21 4.384 ima invalidnosti 17 20.24 4.131 FACES IV skala Nebalansirana porodiĉna fleksibilnost/Rigidnost nema invalidnosti 43 20.26 4.048 ima invalidnosti 17 20.29 5.531 FACES IV skala Nebalansirana porodiĉna fleksibilnost/Haotiĉnost nema invalidnosti 43 17.84 4.705 ima invalidnosti 17 19.35 6.864 FACES IV skala Porodiĉna komunikacija nema invalidnosti 43 39.77 5.895 ima invalidnosti 17 37.94 8.496 FACES IV skala Zadovoljstvo porodicom nema invalidnosti 43 35.74 7.629 ima invalidnosti 17 33.94 9.304 244 PRILOG 16 Tabela 44. Deskriptivni pokazatelji parova skala za decu i roditelje Mean N Std. Deviation Pair 1 KIDCOPE skala prevladavanja dece Total skor 50.00 60 9.914 COPE skala prevladavanja roditelja Total skor 50.00 60 10.00 Pair 2 PCQL32 skala kvaliteta života dece subskala Problemi u vezi sa bolešću i leĉenjem 11.91 60 6.815 PCQL32 skala kvaliteta života dece procena roditelja Problemi u vezi sa bolešću i leĉenjem 11.38 60 6.118 Pair 3 PCQL32 skala kvaliteta života dece subskala Fiziĉko funkcionisanje 6.350 60 3.874 PCQL32 skala kvaliteta života dece procena roditelja Fiziĉko funkcionisanje 5.77 60 3.270 Pair 4 PCQL32 skala kvaliteta života dece subskala Psihiĉko funkcionisanje 8.166 60 5.279 PCQL32 skala kvaliteta života dece procena roditelja Psihiĉko funkcionisanje 8.27 60 4.325 Pair 5 PCQL32 skala kvaliteta života dece subskala Socijalno fukncionisanje 5.41 60 2.714 PCQL32 skala kvaliteta života dece procena roditelja Socijalno funkcionisanje 4.67 60 2.039 Pair 6 PCQL32 skala kvaliteta života dece subskala Kognitivno funkcionisanje 7.633 60 3.640 PCQL32 skala kvaliteta života dece procena roditelja Kognitivno funkcionisanje 9.93 60 2.773 Pair 7 PCQL32 skala kvaliteta života dece subskala Total skor 39.48 60 14.03 PCQL32 skala kvaliteta života dece procena roditelja Total skor 40.02 60 11.04 Pair 8 CFS FACIT skala umora kod dece Total skor 50.00 60 9.914 PFS skala umora roditelja Total skor 50.00 60 10.00 245 PRILOG 17 Tabela 46. Značajnost regresionih koeficijenata predikcije PSI total preko skala za decu Beta t Sig. RCMAS skala anksioznosti subskala Fiziološka anksioznost .180 1.023 .312 RCMAS skala anksioznosti subskala Hiperosetljivost/zabrinutost -.211 -1.045 .301 RCMAS skala anksioznosti subskala Socijalna anksioznost -.249 -1.235 .223 CFS FACIT skala umora kode dece Total skor -.232 -1.222 .228 CDI skala depresivnosti Total skor .181 1.333 .189 KIDCOPE skala prevladavanja dece Aktivne strategije .104 .639 .526 KIDCOPE skala prevladavanja dece Izbegavajuće strategije -.016 -.110 .913 KIDCOPE skala prevladavanja dece Negativne strategije -.118 -.732 .468 PCQL32 skala kvaliteta života dece Problemi u vezi sa bolešću i leĉenjem -.289 -1.484 .145 PCQL32 skala kvaliteta života dece Fiziĉko funkcionisanje .039 .316 .753 PCQL32 skala kvaliteta života dece Psihiĉko funkcionisanje .229 1.279 .207 PCQL32 skala kvaliteta života dece Socijalno funkcionisanje .074 .484 .631 PCQL32 skala kvaliteta života dece Kognitivno funkcionisanje -.087 -.634 .529 246 PRILOG 18. Rezultati kanoničke korelacijske analize Karakteristike Vrednost Kanonički koeficijenti levog skupa varijabli PSI skala stresa roditelja subskala Roditeljski distres PSI skala stresa roditelja subskala Disfunkcionalna interakcija roditelj-dete PSI skala stresa roditelja subskala Teško dete -.735 -.619 .406 Kanonicki koeficijenti desnog skupa varijabli FACES IV skala Balansirana porodiĉna Kohezija FACES IV skala Balansirana porodiĉna Fleksibilnost FACES IV skala Nebalansirana porodiĉna Kohezija Dezangažovanost FACES IV skala Nebalansirana porodiĉna Kohezija Umreženost FACES IV skala Nebalansirana porodiĉna Fleksibilnost/Rigidnost FACES IV skala Nebalansirana porodiĉna Fleksibilnost/Haotiĉnost FACES IV skala Porodiĉna komunikacija FACES IV skala Zadovoljstvo porodicom -1.224 .175 -.005 -.062 .661 -.131 .736 -.566 Kanonički faktori levog skupa varijabli PSI skala roditeljskog stresa Roditeljski distres PSI skala roditeljskog stresa Disfunkcionalna interakcija roditelj-dete PSI T skala roditeljskog stresa Teško dete -.923 -.809 -.443 Kanonički faktori desnog skupa varijabli FACES IV skala Balansirana porodiĉna Kohezija FACES IV skala Balansirana porodiĉna Fleksibilnost FACES IV skala Nebalansirana porodiĉna Kohezija Dezangažovanost FACES IV skala Nebalansirana porodiĉna Kohezija Umreženost FACES IV skala Nebalansirana porodiĉna Fleksibilnost/Rigidnost FACES IV skala Nebalansirana porodiĉna Fleksibilnost/Haotiĉnost FACES IV skala Porodiĉna komunikacija FACES IV skala Zadovoljstvo porodicom -.651 -.313 .349 .376 .400 .492 -.377 -.636 247 PRILOG 19 Tabela 55. Deskriptivni pokazatelji skala za decu i adolescente različitih dijagnoza Kategorije dijagnoze bolesti N Mean Std. Deviation CDI skala depresivnosti subskala Loše rasoloženje ekstremiteti 16 3.06 2.594 centralna lokalizacija 6 1.83 1.329 CNS 22 3.55 1.765 ostalo 16 2.56 1.965 Total 60 2.98 2.063 CDI skala depresivnosti subskala Neaktivnost ekstremiteti 16 1.25 1.125 centralna lokalizacija 6 1.17 1.169 CNS 22 1.68 1.359 ostalo 16 1.19 1.167 Total 60 1.38 1.223 CDI skala depresivnosti subskala Anhedonia ekstremiteti 16 4.06 3.660 centralna lokalizacija 6 4.67 3.983 CNS 22 4.32 2.801 ostalo 16 2.63 2.187 Total 60 3.83 3.054 CDI skala depresivnosti subskala Nisko samopoštovanje ekstremiteti 16 1.00 1.366 centralna lokalizacija 6 2.17 1.835 CNS 22 1.82 1.296 ostalo 16 .56 .892 Total 60 1.30 1.381 CDI skala depresivnosti subskala Interpersonalni problemi ekstremiteti 16 .31 .873 centralna lokalizacija 6 .67 .816 CNS 22 .73 1.032 ostalo 16 .31 .704 Total 60 .50 .893 248 CDI skala depresivnosti subskala Total skor ekstremiteti 16 9.687 7.382 centralna lokalizacija 6 10.50 5.856 CNS 22 12.09 6.696 ostalo 16 7.25 5.422 Total 60 10.00 6.628 RCMAS skala anksioznosti subskala Fiziološka anksioznost ekstremiteti 16 4.06 2.909 centralna lokalizacija 6 3.00 2.000 CNS 22 3.41 2.039 ostalo 16 1.94 1.652 Total 60 3.15 2.306 RCMAS skala anksioznosti subskala Hiperosetljivost/ zabrinutost ekstremiteti 16 6.13 2.579 centralna lokalizacija 6 5.00 3.950 CNS 22 5.27 3.508 ostalo 16 4.69 2.774 Total 60 5.32 3.105 RCMAS skala anksioznosti subskala Socijalna anksioznost ekstremiteti 16 2.81 1.940 centralna lokalizacija 6 3.00 2.098 CNS 22 2.82 2.015 ostalo 16 1.94 1.436 Total 60 2.60 1.861 RCMAS skala anksioznosti subskala Lie scale, kontrolna skala ekstremiteti 16 5.69 2.330 centralna lokalizacija 6 5.83 1.941 CNS 22 5.73 1.932 ostalo 16 5.69 2.272 Total 60 5.72 2.084 CFS FACIT skala umora kod dece Total skor ekstremiteti 16 52.83 9.733 centralna lokalizacija 6 45.52 8.293 CNS 22 51.26 9.619 ostalo 16 47.09 10.56 Total 60 50.00 9.914 249 KIDCOPE skala prevladavanja deca Aktivne strategije prevladavanja ekstremiteti 16 53.86 7.485 centralna lokalizacija 6 45.43 9.454 CNS 22 47.80 11.36 ostalo 16 50.87 9.380 Total 60 50.00 9.914 KIDCOPE skala prevladavanja deca Izbegavajuće strategije prevladavanja ekstremiteti 16 54.56 10.25 centralna lokalizacija 6 47.94 8.697 CNS 22 48.44 8.317 ostalo 16 48.34 11.360 Total 60 50.00 9.914 KIDCOPE skala prevladavanja deca Negativne strategije prevladavanja ekstremiteti 16 52.44 10.37 centralna lokalizacija 6 49.27 8.672 CNS 22 48.73 9.000 ostalo 16 49.57 11.46 Total 60 50.00 9.914 KIDCOPE skala prevladavanja deca Total skor ekstremiteti 16 54.62 9.692 centralna lokalizacija 6 46.74 8.492 CNS 22 47.90 8.773 ostalo 16 49.47 11.27 Total 60 50.00 9.914 PCQL32 skala kvaliteta života dece Problemi u vezi sa bolešću i leĉenjem ekstremiteti 16 14.50 7.685 centralna lokalizacija 6 11.66 6.531 CNS 22 12.90 6.646 ostalo 16 8.062 4.809 Total 60 11.91 6.815 PCQL32 skala kvaliteta života dece Fiziĉko funkcionisanje ekstremiteti 16 7.375 4.588 centralna lokalizacija 6 9.500 2.34 CNS 22 4.86 3.77 ostalo 16 6.187 2.809 Total 60 6.350 3.874 250 PCQL32 skala kvaliteta života dece Psihiĉko funkcionisanje ekstremiteti 16 9.250 6.071 centralna lokalizacija 6 7.333 3.386 CNS 22 7.727 5.599 ostalo 16 8.000 4.816 Total 60 8.166 5.279 PCQL32 skala kvaliteta života dece Socijalno funkcionisanje ekstremiteti 16 5.875 2.918 centralna lokalizacija 6 5.500 2.167 CNS 22 5.363 2.920 ostalo 16 5.000 2.556 Total 60 5.416 2.714 PCQL32 skala kvaliteta života dece Kognitivno funkcionisanje ekstremiteti 16 7.62 3.383 centralna lokalizacija 6 5.833 3.250 CNS 22 7.681 3.932 ostalo 16 8.250 3.714 Total 60 7.633 3.640 PCQL32 skala kvaliteta života dece Total skor ekstremiteti 16 44.62 15.84 centralna lokalizacija 6 39.83 11.47 CNS 22 38.54 14.82 ostalo 16 35.50 11.20 Total 60 39.48 14.03 251 PRILOG 20 Tabela 56. Naknadni Scheffe test za CDI skalu depresivnosti subskala Nisko sampoštovanje Klinička Dg.bolesti Subset for alpha = 0.05 N 1 2 centralna lokalizacija 6 .56 CNS 22 1.00 1.00 ekstremiteti 16 1.82 1.82 ostalo 16 2.17 Sig. .141 .191 Tabela 57. Naknadni Scheffe test za skalu PCQL32 skala kvaliteta života dece subskala Problemi u vezi sa bolešću i lečenjem Klinička Dg.bolesti Subset for alpha = 0.05 N 1 ostalo 16 8.0625 centralna lokalizacija 6 11.6667 CNS 22 12.9091 ekstremiteti 16 14.5000 Sig. .135 252 Tabela 58. Naknadni Scheffe test za skalu PCQL32 skala kvaliteta života dece subskala Fizičko funkcionisanje KlinDgBol.cat Subset for alpha = 0.05 N 1 2 CNS 22 4.8636 ostalo 16 6.1875 6.1875 ekstremiteti 16 7.3750 7.3750 centralna lokalizacija 6 9.5000 Sig. .438 .200 253 PRILOG 21 Tabela 60. Deskriptivni pokazatelji skala za odrasle za decu i adolescente različite dijagnoze Kategorije dijagnoze bolesti N Mean Std. Deviation PFS skala umora roditelja Total skor ekstremiteti 16 49.57 10.15 centralna lokalizacija 6 50.14 10.73 CNS 22 53.31 9.468 ostalo 16 45.81 9.556 Total 60 50.00 10.00 PCQL32 skala kvaliteta života dece subskala Problemi u vezi sa bolešću i leĉenjem ekstremiteti 16 12.06 5.686 centralna lokalizacija 6 13.83 4.021 CNS 22 12.00 7.003 ostalo 16 8.94 5.567 Total 60 11.38 6.118 PCQL32 skala kvaliteta života dece subskala Fiziĉko funkcionisanje ekstremiteti 16 5.75 3.317 centralna lokalizacija 6 7.17 1.722 CNS 22 5.36 4.054 ostalo 16 5.81 2.455 Total 60 5.77 3.270 PCQL32 skala kvaliteta života dece subskala Psihiĉko funkcionisanje ekstremiteti 16 9.06 3.586 centralna lokalizacija 6 7.00 3.899 CNS 22 9.23 4.820 ostalo 16 6.63 4.193 Total 60 8.27 4.325 PCQL32 skala kvaliteta života dece subskala Socijalno funkcionisanje ekstremiteti 16 4.50 2.000 centralna lokalizacija 6 5.50 2.588 CNS 22 5.45 1.819 ostalo 16 3.44 1.632 Total 60 4.67 2.039 254 PCQL32 skala kvaliteta života dece subskala Kognitivno funkcionisanje ekstremiteti 16 9.69 1.991 centralna lokalizacija 6 11.67 2.066 CNS 22 10.14 2.981 ostalo 16 9.25 3.256 Total 60 9.93 2.773 PCQL32 skala kvaliteta života dece Total skor ekstremiteti 16 41.06 9.815 centralna lokalizacija 6 45.17 7.600 CNS 22 42.18 11.42 ostalo 16 34.06 11.19 Total 60 40.02 11.04 PSI roditeljski stres subskala Roditeljski Distres ekstremiteti 16 36.56 8.082 centralna lokalizacija 6 35.50 5.924 CNS 22 36.09 8.842 ostalo 16 39.18 8.352 Total 60 36.98 8.187 PSI roditeljski stres subskala Disfunkcionalna interakcija roditelj- dete ekstremiteti 16 28.50 4.24 centralna lokalizacija 6 26.83 6.047 CNS 22 25.68 5.471 ostalo 16 29.31 5.55 Total 60 27.51 5.350 PSI roditeljski stres subskala Teško dete ekstremiteti 16 35.37 5.487 centralna lokalizacija 6 36.50 4.764 CNS 22 34.31 5.776 ostalo 16 37.00 6.870 Total 60 35.53 5.890 PSI roditeljski stres Total skor ekstremiteti 16 111.875 18.12 centralna lokalizacija 6 110.000 17.23 CNS 22 106.409 18.42 ostalo 16 118.187 19.708 Total 60 111.366 18.71 255 QL skala kvaliteta života roditelja subskala Fiziĉko funkcionisanje ekstremiteti 16 9.750 5.066 centralna lokalizacija 6 12.50 5.009 CNS 22 11.81 5.603 ostalo 16 9.562 4.516 Total 60 10.73 5.138 QL skala kvaliteta života roditelja subskala Emotivno funkcionisanje ekstremiteti 16 10.62 3.500 centralna lokalizacija 6 10.50 3.781 CNS 22 11.31 4.167 ostalo 16 9.68 3.628 Total 60 10.61 3.778 QL skala kvaliteta života roditelja subskala Socijalno funkcionisanje ekstremiteti 16 8.187 3.468 centralna lokalizacija 6 8.000 2.966 CNS 22 8.772 3.753 ostalo 16 6.437 3.326 Total 60 7.916 3.538 QL skala kvaliteta života roditelja subskala Kognitivno funkcionisanje ekstremiteti 16 8.250 3.890 centralna lokalizacija 6 7.500 7.007 CNS 22 9.000 4.937 ostalo 16 7.437 4.966 Total 60 8.233 4.837 QL skala kvaliteta života roditelja subskala Komunikacija ekstremiteti 16 7.375 3.117 centralna lokalizacija 6 7.166 3.544 CNS 22 7.136 3.151 ostalo 16 5.875 3.422 Total 60 6.86 3.228 QL skala kvaliteta života roditelja subskala Briga za budućnost deteta ekstremiteti 16 13.75 3.820 centralna lokalizacija 6 11.66 4.226 CNS 22 14.27 4.049 ostalo 16 10.56 4.273 Total 60 12.88 4.270 256 QL skala kvaliteta života roditelja subskala Dnevne aktivnosti ekstremiteti 16 7.125 3.180 centralna lokalizacija 6 5.333 3.559 CNS 22 8.136 2.231 ostalo 16 5.437 2.897 Total 60 6.866 2.994 QL skala kvaliteta života roditelja subskala Porodiĉne veze ekstremiteti 16 7.562 3.863 centralna lokalizacija 6 7.333 3.881 CNS 22 10.45 5.804 ostalo 16 6.437 4.226 Total 60 8.300 4.951 QL t skala kvaliteta života roditelja subskala Total skor ekstremiteti 16 72.62 24.60 centralna lokalizacija 6 70.00 28.29 CNS 22 80.90 23.81 ostalo 16 61.43 21.58 Total 60 72.41 24.54 COPE skala prevladavanja roditelja Total skor ekstremiteti 16 49.26 8.132 centralna lokalizacija 6 50.08 7.788 CNS 22 49.10 10.82 ostalo 16 51.93 11.70 Total 60 50.00 10.00 FACES IV skala Balansirana porodiĉna Kohezija ekstremiteti 16 28.06 4.494 centralna lokalizacija 6 28.83 3.430 CNS 22 27.41 5.973 ostalo 16 28.75 3.022 Total 60 28.08 4.637 FACES IV skala Balansirana porodiĉna Fleksibilnost ekstremiteti 16 26.56 4.575 centralna lokalizacija 6 26.17 3.920 CNS 22 25.05 5.669 ostalo 16 26.25 3.568 Total 60 25.88 4.662 257 FACES IV skala Nebalansirana porodiĉna kohezija Dezangažovanost ekstremiteti 16 18.31 3.497 centralna lokalizacija 6 16.17 4.309 CNS 22 18.64 5.819 ostalo 16 17.56 3.183 Total 60 18.02 4.459 FACES IV skala Nebalansirana porodiĉna kohezija Umreženost ekstremiteti 16 20.56 4.704 centralna lokalizacija 6 18.00 4.099 CNS 22 20.00 4.830 ostalo 16 18.31 2.915 Total 60 19.50 4.304 FACES IV skala Nebalansirana porodiĉna fleksibilnost/Rigidnost ekstremiteti 16 21.06 4.654 centralna lokalizacija 6 21.33 4.320 CNS 22 20.82 5.133 ostalo 16 18.31 2.845 Total 60 20.27 4.468 FACES IV skala Nebalansirana porodiĉna fleksibilnost /Haotiĉnost ekstremiteti 16 19.00 5.033 centralna lokalizacija 6 16.50 4.637 CNS 22 19.86 6.243 ostalo 16 16.00 4.000 Total 60 18.27 5.386 FACES IV skala Porodiĉna komunikacija ekstremiteti 16 38.25 6.758 centralna lokalizacija 6 39.83 8.886 CNS 22 38.91 7.546 ostalo 16 40.50 4.719 Total 60 39.25 6.709 FACES IV skala Zadovoljstvo porodicom ekstremiteti 16 34.25 9.306 centralna lokalizacija 6 37.50 8.849 CNS 22 34.09 8.440 ostalo 16 36.94 6.115 Total 60 35.23 8.098 258 PRILOG 22 Tabela 61. Naknadni Scheffe test za skalu PCQL32 skala kvaliteta života dece procena roditelja subskala Socijalno funkcionisanje Klinička Dg.bolesti Subset for alpha = 0.05 N 1 ostalo 16 3.44 ekstremiteti 16 4.50 CNS 22 5.45 centralna lokalizacija 6 5.50 Sig. .085 Tabela 62. Naknadni Scheffe test za skalu QL skala kvaliteta života roditelja subskala Briga za budućnost deteta Klinička Dg.bolesti Subset for alpha = 0.05 N 1 ostalo 16 10.5625 centralna lokalizacija 6 11.6667 ekstremiteti 16 13.7500 CNS 22 14.2727 Sig. .189 259 Tabela 63. Naknadni Scheffe test za skalu QL skala kvaliteta života roditelja subskala Dnevne aktivnosti Klinička Dg.bolesti Subset for alpha = 0.05 N 1 centralna lokalizacija 6 5.3333 ostalo 16 5.4375 ekstremiteti 16 7.1250 CNS 22 8.1364 Sig. .132 260 PRILOG 23 Tabela 64. Deskriptivne karakteristike skala za decu i parametri diskriminativnosti i pouzdanosti Mean Med. Variance Stan. deviat. Min. Max. Skewness Kurtosis Cronbach` alpha N items CDI skala depresivnosti 7-12 subskala Loše raspoloženje 3.03 2.50 4.86 2.20 0 10 1.113 2.136 .662 6 CDI skala depresivnosti 7-12 subskala Neaktivnost 1.63 1.50 1.964 1.402 0 5 .552 -.404 .239 3 CDI skala depresivnosti 7-12 subskala Anhedonia 4.70 4.00 11.73 3.426 0 12 .748 -.304 .763 8 CDI skala depresivnosti subskala 7-12 Loše samopoštovanje 1.70 1.00 2.562 1.601 0 5 .529 -.1.095 .547 4 CDI skala depresivnosti 7-12 subskala Interpersonalni problemi .70 .00 1.183 1.088 0 4 1.513 1.680 .662 2 CDI skala depresivnosti 7-12 subskala Total skor 11.76 9.50 56.39 7.509 1 30 .749 -.143 .859 23 CDI skala depresivnosti 13-19 subskala Loše raspoloženje 2.93 3.00 3.789 1.946 0 8 .942 .958 .560 6 CDI skala depresivnosti 13-19 subskala Neaktivnost 1.13 1.00 .947 .973 0 3 .439 -.726 .004 3 CDI skala depresivnosti 13-19 subskala Anhedonia 2.97 2.00 5.68 2.385 0 8 .826 -.332 .668 8 CDI skala depresivnosti subskala 13-19 Loše samopoštovanje .90 1.00 .990 .995 0 3 .887 -.187 .415 4 CDI skala depresivnosti 13-19 subskala Interpersonalni problemi .30 .00 .355 .596 0 2 1.906 2.746 .207 2 CDI skala depresivnosti 13-19 subskala Total skor 8.23 8.00 26.53 5.15 0 19 .452 -.781 .822 27 RCMAS skala anksioznosti 7-12 subskala Fiziološka anksioznost 3.80 3.00 6.78 2.605 0 10 .874 .833 .747 10 RCMAS skala anksioznosti 7-12 subskala Hiperosetljivost/Zabrinutost 5.20 4.50 13.1 3.624 0 11 .307 -.1.298 .891 11 RCMAS skala anksioznosti 7-12 subskala Socijalna anksioznost 3.00 2.50 4.552 2.133 0 7 .274 .833 .757 7 RCMAS skala anksioznosti subskala 7-12 Lie Scale, kontrolna skala 5.67 6.00 4.989 2.233 0 9 -.1.002 .420 .741 9 RCMAS skala anksioznosti 13-19 subskala Fiziološka anksioznost 2.50 3.00 3.155 1.776 0 6 .079 -.901 .465 10 RCMAS skala anksioznosti 13-19 subskala Hiperosetljivost/Zabrinutost 5.43 6.00 6.461 2.254 0 11 -.484 .790 .717 11 RCMAS skala anksioznosti 13-19 subskala Socijalna anksioznost 2.20 2.00 2.166 1.472 0 6 .534 -.081 .457 7 261 RCMAS skala anksioznosti subskala 13-19 Lie Scale, kontrolna skala 5.77 6.00 3.840 1.960 0 9 -.1.093 1.428 .630 9 CFS skala umora 7-12 Total skor 34.5 35.5 124.8 11.17 16 54 .179 -.1.264 .843 14 FACIT skala umora 13-19 subskala Fiziĉko stanje 9.26 7.50 37.37 6.11 0 24 .615 -.298 .804 7 FACIT skala umora 13-19 subskala Socijalno i porodiĉno funkcionisanje 21.3 22.0 7.275 2.69 13 24 -.1.820 3.509 .649 6 FACIT skala umora 13-19 subskala Emocionalno funkcionisanje 12.5 12.5 18.11 4.256 4 21 -.020 -.515 .672 6 FACIT skala umora 13-19 subskala Funkcionalno ponašanje 19.6 20.0 15.82 3.97 11 24 -.473 -.821 .782 6 FACIT skala umora 13-19 subskala Total skor 62.8 63.0 75.52 8.69 48 80 .055 -.852 .649 25 KIDCOPE skala prevladavanja 7-12 subskala Aktivne strategije prevladavanja 13.1 13.0 5.817 2.411 8 18 -.078 -.431 .348 6 KIDCOPE skala prevladavanja 7-12 subskala Izbegavajuće strategije prevladavanja 11.6 11.0 10.57 3.251 6 18 .223 -.593 .731 6 KIDCOPE skala prevladavanja subskala 7-12 Negativne strategije prevladavanja 4.96 5.00 3.413 1.847 3 9 .896 .155 .683 3 KIDCOPE skala prevladavanja 7-12 total skor 29.7 29.0 34.06 5.836 21 43 .754 .220 .753 15 KIDCOPE skala prevladavanja 13-19 subskala Aktivne strategije prevladavanja 19.3 19.0 26.11 5.114 9 30 .108 -.471 .698 6 KIDCOPE skala prevladavanja 13-19 subskala Izbegavajuće strategije prevladavanja 15.8 16.0 25.36 5.03 7 28 .523 .234 .663 6 KIDCOPE skala prevladavanja subskala 13-19 Negativne strategije prevladavanja 6.43 5.00 12.66 3.559 3 14 .783 -.839 .827 3 KIDCOPE skala prevladavanja 13-19 total skor 41.6 38.0 132.8 11.52 27 68 .707 -.511 .846 15 PCQL32 skala kvaliteta života 7-12 subskala Simptomi 12.8 12.5 56.51 7.51 1 27 .201 -.957 .904 9 PCQL32 skala kvaliteta života 7-12 subskala Fiziĉko funkcionisanje 6.73 7.00 16.74 4.09 0 15 .163 -.861 .823 5 PCQL32 skala kvaliteta života 7-12 subskala Psihiĉko funkcionisanje 7.80 6.00 33.75 5.08 0 18 .677 -.887 .941 6 PCQL32 skala kvaliteta života 7-12 subskala Socijalno funkcionisanje 5.76 6.00 9.426 3.07 0 13 .289 -.209 .669 5 PCQL32 skala kvaliteta života 7-12 subskala Kognitivno funkcionisanje 7.13 7.50 15.15 3.89 0 13 -.123 -.1.16 .677 7 PCQL32 skala kvaliteta života 7-12 subskala Total SKOR 40.2 39.0 253.1 19.91 16 70 .162 -.1.150 .890 32 PCQL32 skala kvaliteta života 13-19 subskala Simptomi 11.0 10.0 36.37 1.03 3 27 .899 .743 .853 9 262 PCQL32 skala kvaliteta života 13-19 subskala Fiziĉko funkcionisanje 5.96 6.00 13.48 3.67 0 15 .472 -.0.15 .784 6 PCQL32 skala kvaliteta života 13-19 subskala Psihiĉko funkcionisanje 8.53 8.00 22.67 4.76 0 18 .092 -.657 .899 6 PCQL32 skala kvaliteta života 13-19 subskala Socijalno funkcionisanje 5.06 5.50 5.30 2.30 0 10 .022 .104 .577 5 PCQL32 skala kvaliteta života 13-19 subskala Kognitivno funkcionisanje 8.13 9.00 11.29 3.36 2 14 -.118 -1.059 .681 7 PCQL32 skala kvaliteta života 13-19 subskala Total SKOR 38.7 38.0 146.3 12.09 19 72 .764 .718 .890 32 263 PRILOG 24 Tabela 65. Deskriptivne karakteristike skala za roditelje i parametri diskriminativnosti i pouzdanosti Mean Med. Variance Stan. deviat. Min. Max. Skewness Kurtosis Cronbach alpha N items PFS skala umora kod roditelja Total skor (7-12) 42.7 44.5 162.6 12.75 24 71 .163 -.859 .919 17 PFS skala umora kod roditelja Total skor (13-19) 39.2 38.0 114.3 10.69 20 65 .358 .082 .878 17 PCQL32 skala kvaliteta života subskala Problemi u vezi sa bolešću i leĉenjem (7-12) 11.8 11.5 42.23 6.49 1 23 .029 -.1.236 .894 9 PCQL32 skala kvaliteta života subskala Fiziĉko funkcionisanje (7-12) 6.47 6.50 12.39 3.52 1 15 .406 -.221 .813 5 PCQL32 skala kvaliteta života subskala Psihiĉko funkcionisanje (7-12) 7.80 7.00 21.82 4.67 0 17 .290 -.861 .926 5 PCQL32 skala kvaliteta života subskala Socijalno funkcionisanje (7-12) 4.87 5.00 5.22 2.28 0 9 -.196 -.902 .560 5 PCQL32 skala kvaliteta života subskala Kognitivno funkcionisanje (7-12) 10.3 11.0 9.04 3.00 0 14 -.1.573 3.514 .467 7 PCQL32 skala kvaliteta života subskala Total skor (7-12) 41.2 42.0 142.6 11.94 16 61 -.275 -.338 .842 32 PCQL32 skala kvaliteta života subskala Problemi u vezi sa bolešću i leĉenjem (13-19) 10.9 9.00 33.5 5.792 3 27 1.031 .605 .874 9 PCQL32 skala kvaliteta života subskala Fiziĉko funkcionisanje (13-19) 5.07 5.50 8.34 2.88 0 10 -.384 -.665 .614 5 PCQL32 skala kvaliteta života subskala Psihiĉko funkcionisanje (13-19) 8.73 8.00 15.78 3.97 3 17 .381 -.737 .854 6 PCQL32 skala kvaliteta života subskala Socijalno funkcionisanje (13-19) 4.47 4.00 3.154 1.776 2 8 .375 -.971 .435 5 PCQL32 skala kvaliteta života subskala Kognitivno funkcionisanje (13-19) 9.57 10.0 6.32 2.515 0 14 -.1.729 6.377 .357 7 PCQL32 skala kvaliteta života subskala Total skor (13-19) 38.8 39.0 105.5 10.12 15 55 -.145 -.640 .804 32 QL skala kvaliteta života roditelja subskala Fiziĉko funkcionisanje (7-12) 11.6 11.0 30.9 5.55 1 22 .142 -.567 .882 6 QL skala kvaliteta života roditelja subskala Emotivno funkcionisanje (7-12) 10.3 10.0 19.74 4.44 2 19 .346 -.406 .850 5 264 QL skala kvaliteta života roditelja subskala Socijalno funkcionisanje (7-12) 7.70 7.50 13.94 3.73 0 14 -.135 -.845 .785 4 QL skala kvaliteta života roditelja subskala Kognitivno funkcionisanje (7-12) 8.06 7.00 30.75 5.54 0 17 .106 -1.374 .915 5 QL skala kvaliteta života roditelja subskala Komunikacija (7-12) 7.00 8.00 14.06 3.75 0 12 -.693 -.655 .834 3 QL skala kvaliteta života roditelja subskala Briga za budućnost deteta (7-12) 13.5 14.0 20.67 4.54 6 20 -.137 -1.332 .776 5 QL skala kvaliteta života roditelja subskala Dnevne aktivnosti (7-12) 7.30 7.00 9.39 3.06 0 12 -.227 -.125 .857 3 QL skala kvaliteta života roditelja subskala Porodiĉne veze (7-12) 8.23 8.00 25.97 5.09 0 20 .307 -.535 .910 5 QL skala kvaliteta života roditelja Total skor (7-12) 73.3 68.5 803.7 28.35 22 124 .153 -.829 .960 36 QL skala kvaliteta života roditelja subskala Fiziĉko funkcionisanje (13-19) 10.3 10.5 22.42 4.73 0 21 -.172 .026 .826 6 QL skala kvaliteta života roditelja subskala Emotivno funkcionisanje (13-19) 10.9 10.0 9.128 6.00 6 20 .930 1.434 .745 5 QL skala kvaliteta života roditelja subskala Socijalno funkcionisanje (13-19) 8.13 8.00 11.43 3.38 2 16 .663 .072 .782 4 QL skala kvaliteta života roditelja subskala Kognitivno funkcionisanje (13-19) 8.40 8.50 16.80 4.09 2 19 .471 .149 .891 5 QL skala kvaliteta života roditelja subskala Komunikacija (13-19) 6.73 7.00 7.099 2.66 2 12 .272 -.717 .607 3 QL skala kvaliteta života roditelja subskala Briga za budućnost deteta (13-19) 12.2 13.5 15.56 3.94 5 19 -.396 -.970 .691 5 QL skala kvaliteta života roditelja subskala Dnevne aktivnosti (13-19) 6.43 7.50 8.46 2.90 0 12 -.166 -.033 .772 5 QL skala kvaliteta života roditelja subskala Porodiĉne veze (13-19) 8.36 8.00 23.89 4.88 2 20 .606 -.320 .896 5 QL skala kvaliteta života roditelja Total skor (13-19) 71.5 70.5 419.9 20.49 32 116 .186 -.212 .925 32 COPE skala prevladavanja roditelja Total skor (7-12) 69.2 71.5 77.58 8.80 50 88 -.132 -.406 .748 28 COPE skala prevladavanja roditelja Total skor (13-19) 71.2 71.0 98.39 9.91 56 102 1.073 1.991 .807 28 265 PRILOG 25 BIOGRAFIJA AUTORA Tamara (Danilo) Klikovac roĊena je 16.07.1971 god.u Beogradu gde je završila osnovnu školu i gimnaziju. Diplomirala je na Univerzitetu u Beogradu, Filozofski fakultet, Katedra za psihologiju sa temom “Psihološke karakteristike,mehanizmi prevladavanja i izloženost stresnim životnim dogaĎajima pacijentkinja obolelih od karcinoma dojke”. Na istom Univerzitetu i Fakultetu odbranila je magistarsku tezu “Profesionalni stres, sindrom izgaranja i empatija medicinskog osoblja na onkološkim odeljenjima”. Od 2002.godine radi na Institutu za Onkologiju i radiologiju Srbije, primarno na Odeljenju pedijatrijske onkologije, ali se bavila i bavi se psihoterapijskim i savetodavnim radom i sa odraslim onkološkim pacijentima. 2008. godine osniva Srpsku Asocijaciju za psiho-onkologiju koja je pridruženi ĉlan Internacionalne Asocijacije psiho-onkologa (IPOS national network). Mr sci Tamara Klikovac je 2009. godine poĉela da radi, kao asistent na Odeljenju za psihologiju Filozofskog fakulteta, na Katedri za kliniĉku psihologiju, na predmetu „Psihologija mentalnog zdravlja – spec.deo“. (po Ugovoru sa 50% radnog vremena, jer je preostalih 50% zaposlena na Institutu za onkologiju i radiologiju Srbije). Sada samostalno drži tri kursa i to: „Psihologija mentalnog zdravlja – spec.deo“, „Zdravstvena psihologija“ i deo predmeta „Praktikum iz psihološke primarne prevencije“. Završila je uvodni kurs iz Bihejvioralne psihoterapije (1996-1997), uvodni kurs iz Grupne analize (2000-2001) kao i kompletnu edukaciju iz Sistemske porodiĉne terapije (2002-2008).Završila je edukaciju iz „Family focused grief therapy“ u Londonu kod dr.Davida Kissana, iz Memorial Sloan-Kettering Cancer Centar New York, SAD (2007- 2008).Edukovala se u oblasti psiho-onkologije u okviru Internacionalnog regionalnog treninga za psiho-onkologe u organizaciji Hungarian Hospice Foundation (2009) i u oblasti palijativnog zbrinjavanja dece u organizaciji The European Association for Children`s Palliative care (Rim, 2012) i u Halternu, Nemaĉka (2010 i 2012) u organizaciji Vestische Kinder und Jugendklinik Datteln, Universitat Witten/Herdcke. Ĉlan je Asocijacije sistemskih psihoterapeuta Srbije i Društva psihoterapeuta Srbije. 266 Na internacionalnom nivou ĉlan je: Internacionalnog udruženja psiho-onkologa (International Psycho-oncology Society - IPOS) i Internacionalne asocijacije za hospis i palijativno zbrinjavanje (International Association for Hospice and Palliative care - IAHPC) i Internacionalne mreže za palijativno zbrinjavanje dece (International Children Palliative Care Network - ICPCN).2012 god. izabrana je za ĉlana odbora EFPA za Primarnu prevenciju – European Federation od Psychology Associations.2012 god.bila je predavaĉ na Prvoj nacionalnoj edukaciji za palijativno zbrinjavanje dece u organizaciji ICPCN-a. Idejni je pokretaĉ i realizator tri važna nacionalna projekta: 1. ”Nacionalni telefon za psihološku podršku onkološkim pacijentima i njihovim porodicama” 2. “Šoljica razgovora” (serijali multidisciplinarnih predavanja za roditelje dece obolele od malignih bolesti) 3. “Psihološke radionice za decu i adolescente koji su oboleli od malignih bolesti tokom leĉenja i boravka na odeljenju”. Mr .sci Tamara Klikovac bila je predavaĉ na skupovima i seminarima od nacionalnog i meĊunarodnog znaĉaja. 267 PRILOG 26 IZJAVA O AUTORSTVU Potpisani-a _______________________________________________________________ Broj upisa _______________________________________________________________ IZJAVLJUJEM Da je doktorska disertacija pod naslovom PSIHOLOŠKE REAKCIJE DECE I ADOLESCENATA NA MALIGNU BOLEST I LEČENJE – PROCENA I PODRŠKA  rezultat sopstvenog istraživaĉkog rada,  da predložena disertacija u celini ni u delovima nije bila predložena za dobijanje bilo koje diplome prema studijskim programima drugih visokoškolskih ustanova,  da su rezultati korektno navedeni i  da nisam kršio/la autorska prava i koristio/la intelektualnu svojinu drugih lica. Potpis doktoranda _______________________ U Beogradu, _________________ 268 PRILOG 27 IZJAVA O ISTOVETNOSTI ŠTAMPANE I ELEKTRONSKE VERZIJE DOKTORSKOG RADA Ime i prezime autora KLIKOVAC TAMARA____________________________________________ Broj upisa _______________________________________________________________ Studijski program _______________________________________________________________ Naslov rada PSIHOLOŠKE REAKCIJE DECE I ADOLESCENATA NA MALIGNU BOLEST I LEĈENJE – PROCENA I PODRŠKA Mentor Prof.dr. MARIJA MITIĆ____________________________________________ Potpisani KLIKOVAC TAMARA______________________________________________ 269 Izjavljujem da je štampana verzija mog doktorskog rada istovetna elektronskoj verziji koju sam predao/la za objavljivanje na portal Digitalnog repozitorijuma Univerziteta u Beogradu. Dozvoljavam da se objave moji liĉni podaci vezani za dobijanje akademskog zvanja doktora nauka, kao što su ime i prezime, godina i mesto roĊenja i datum odbrane rada. Ovi liĉni podaci mogu se objaviti na mrežnim stranicama digitalne biblioteke, u elektronskom katalogu i u publikacijama Univerziteta u Beogradu. Potpis doktoranda _________________________ U Beogradu, _____________________ 270 PRILOG 28 IZJAVA O KORIŠĆENJU Ovlašćujem Univerzitetsku biblioteku “Svetozar Marković” da u Digitalni repozitorijum Univerziteta u Beogradu unese moju doktorsku disertaciju pod naslovom: PSIHOLOŠKE REAKCIJE DECE I ADOLESCENATA NA MALIGNU BOLEST I LEĈENJE – PROCENA I PODRŠKA koja je moje autorsko delo. Moju doktorsku disertaciju pohranjenu u Digitalni repositorijum Univerziteta u Beogradu mogu da koriste svi koji poštuju odredbe sadržane u odabranom tipu licence Kreativne zajednice (Creative Commons) za koju sam se odluĉio/la. 1. Autorstvo 2. Autorstvo – nekomercijalno 3. Autorstvo – nekomercijalno – bez prerade 4. Autorstvo – nekomercijalno – deliti pod istim uslovima 5. Autorstvo – bez prerade 6. Autorstvo deliti pod istim uslovima (Molimo da zaokružite samo jednu od šest ponuĊenih licenci, kratak opis licenci dat je na poleĊini lista) Potpis doktoranda _____________________________ U Beogradu, ___________________________