УНИВЕРЗИТЕТ У БЕОГРАДУ ФАКУЛТЕТ ЗА СПЕЦИЈАЛНУ ЕДУКАЦИЈУ И РЕХАБИЛИТАЦИЈУ Мр Сања М. Трговчевић Социјална интеграција особа са повредом кичмене мождине Д О К Т О Р С К А Д И С Е Р Т А Ц И Ј А Београд, 2012. UNIVERZITET U BEOGRADU FAKULTET ZA SPECIJALNU EDUKACIJU I REHABILITACIJU Mr Sanja M. Trgovčević Socijalna integracija osoba sa povredom kičmene moždine D O K T O R S K A D I S E R T A C I J A Beograd, 2012. UNIVERSITY OF BELGRADE FACULTY OF SPECIAL EDUCATION AND REHABILITATION Mr Sanja M. Trgovčević Social Integration Of Persons With Spinal Cord Injury DOCTORAL DISSERTATION Belgrade, 2012. МЕНТОР:  Ванредни професор, др Горан Недовић, Универзитет у Београду, Факултет за специјалну едукацију и рехабилитацију. ЧЛАНОВИ КОМИСИЈЕ:  Редовни професор, др Драган Рапаић, Универзитет у Београду, Факултет за специјалну едукацију и рехабилитацију.  Редовни професор, др Мирослав Симић, Универзитет у Београду, Факултет политичких наука. Датум одбране: _________________________ СОЦИЈАЛНА ИНТЕГРАЦИЈА ОСОБА СА ПОВРЕДОМ КИЧМЕНЕ МОЖДИНЕ Сажетак На основу прегледа савремене литературе може се констатовати да је концептуализација друштвене интеграције претрпела значајну еволуцију у последњих неколико деценија и да постепено прераста у шири концепт социјалне заштите. Такође, јасно се запажа став да социјална интеграција представља основни предиктор квалитета живота. Упркос свему, дубљом анализом заснованом на научној методологији, спознајемо да већина особа са повредом кичмене мождине има проблем да активно учестује у већини испитиваних области, које чине кључне компоненте друштвене укључености. У контексту приказаних елемената социјалне интегрисаности овог истраживања, нашле су се социјална патиципација и социјална подршка, мерене и кроз аспект функционалне независности и здравственог стања, а одређене проценом квалитета живота. Основни циљеви истраживања усмерени су на утврђивање оствареног нивоа социјалне интегрисаности, нивоа социјалне подршке и квалитета живота, као и утврђивање предиктора квалитета живота особа са повредом кичмене мождине. Укупан узорак истраживања чини 100 испитаника, оба пола, старости између 18-65 година, који живе на територији Републике Србије. Контролну групу (К), чини 56 испитаника без повреде кичмене мождине или других телесних оштећења. Експерименталну групу (Е-1) чини 23 испитаника са дијагнозом повреде торакалног, лумбалног или сакралног дела кичмене мождине (parplegia). Експерименталну групу (Е-2) чини 21 испитаник са повредом цервикалног (вратног) дела кичмене мождине (tetraplegia, quadriplegia). Подаци о здравственом стању прикупљени су упитником The Short Form-36 Health Survey, функционална независност измерена је тестом Functional Independence Measure, а квалитет живота особа са повредом кичмене мождине измерен је упитником The Spinal Cord Injury Quality of Life Questionnaire. За процену социјалне подршке коришћена је Multidimensional Scale of Perceived Social Support, а упитником Community Integration Questionnaire измерена је социјална интеграција. Резултати истраживања показали су да особе са повредом кичмене мождине имају нижи степен социјалне интеграције у односу на општу популацију, са тенденцијом да висина повреде одређује могућност укључивања. Социјалну подршку испитаници из свих тестираних подгрупа перципирали су на приближно једнак начин. Особе које немају повреду кичмене мождине имају виши опажени квалитет живота у односу на особе са повредом, док висина повреде само делимично одређује процењени квалитет. Као предиктори квалитета живота издвојили су се изласци (у форми дружења) и могућности везане за самозбрињавање. Такође, утврђено је да је фактор рада (запослености), препознат као најзначајнији елемент доведен у везу са социјалном интеграцијом. Кључне речи: социјална интеграција, квалитет живота, повреда кичмене мождине Научна област: Специјална едукација и рехабилитација Ужа научна област: Соматопедија SOCIAL INTEGRATION OF PERSONS WITH SPINAL CORD INJURY Abstract Based on the review of contemporary literature it can be concluded that the conceptualization of social integration has undergone significant evolution over the last few decades and that gradually grows into a broader concept of social welfare. Also, we can perceive that social integration represent the main predictor of quality of life. Despite all this, during a more detail analysis based on the scientific method, we reveal that the majority of persons with spinal cord injuries have a problem in active participation in most investigated areas, which are the key components for social inclusion. In the context of the presented elements of social integration in this research, social participation and social support were found, measured also trough the aspect of functional independence and health condition, determined by certain quality of life. The main objectives of the research are aimed at evaluating the level of social integration, the level of social support and quality of life, as well as at determination of predictors of quality of life of persons with spinal cord injuries. The total sample consisted of 100 subjects of both genders, aged 18-65 years, on the territory of the Republic of Serbia. The control group (C) consisted of 56 subjects with spinal cord injury or other physical damages. The experimental group (E-1) consisted of 23 patients diagnosed with thorac injuries, lumbar and sacral part of the spinal cord (parplegia). The experimental group (E-2) consisted of 21 subjects with cervical injury (neck) portion of the spinal cord (tetraplegia, quadriplegia). Data on the health status were collected by the The Short Form-36 Health Survey questionnaire, functional independence was measured by the Functional Independence Measure test and the quality of life of persons with spinal cord injury was measured by the The Spinal Cord Injury Quality of Life Questionnaire. For the assessment of social support was used Multidimensional Scale of perceived Social Support, and by Community Integration Questionnaire we measured social integration. The results showed that persons with spinal cord injuries have a lower degree of social integration in relation to the general population, with a tendency for a level of injury to determine the possibility of inclusion. All respondents and tested subgroups perceived the social support approximately in the same way. Persons with spinal cord injuries have a higher perceived quality of life compared to persons with injuries, while the level of injury only partially determines the estimated quality. As predictors of quality of life the going outs (in the form of friendship) and options related to self-care were identified. Also, it was found that the factor of labor (employment) is recognized as the most important element associated with social integration. Keywords: social integration, quality of life, spinal cord injuries Academic Expertise: Special Education and Rehabilitation Special topics: Somatopedia САДРЖАЈ УВОД......................................................................................................................... 1 I ТЕОРИЈСКЕ ОСНОВЕ.......................................................................................... 5 1. Појам инвалидитета........................................................................................ 6 1.1. Медицински и социјални модел инвалидности............................................. 6 1.2. Биопсихосоцијални приступ инвалидности.................................................. 8 1.3. Међународна класификација функционисања, инвалидности и здравља-ICF..................................................................................................... 10 1.4. Функционисање и инвалидност...................................................................... 15 1.5. Контекстуални фактори............................................................................... 16 1.6. Модел Квебешке класификације: настајање ситуације хендикепа........... 18 2. Кичмена мождина (medulla spinalis) ............................................................ 20 2.1. Класификације и исходи повреда кичмене мождине................................... 20 2.2. Класификација лезија кичмене мождине у односу на висину повреде............................................................................................................. 23 2.2.1. Тетраплегија (Tetraplegia)............................................................................. 23 2.2.2. Параплегија (Paraplegia)................................................................................ 23 2.3. Класификација лезија кичмене мождине у односу на комплетност повреде.............................................................................................................. 23 2.4. Етиолошки фактори повреде кичмене мождине........................................... 24 2.5. Епидемиолошки значај спиналних повреда...................................................... 26 3. Појам и теоријске основе социјалне интеграције....................................... 28 3.1. Концепт и проблеми социјалне интеграције особа са инвалидитетом................................................................................................... 33 3.2. Појам и теоријске основе квалитета живота.......................................... 37 3.3. Мулдидимензионални концепт квалитета живота...................................... 41 3.4. Квалитет живота у вези са здрављем (HRQoL)........................................... 43 3.5. Квалитет живота особа са повредом кичмене мождине........................... 47 3.6. Индикатори квалитета живота.................................................................... 50 3.7. Социјална партиципација особа са инвалидитетом ............................... 52 3.8. Социјална подршка.......................................................................................... 56 II ПРОБЛЕМ ИСТРАЖИВАЊА............................................................................. 60 III ИСТРАЖИВАЧКИ ДЕО..................................................................................... 63 1. Предмет, циљеви и задаци истраживања................................................... 64 1.1. Предмет истраживања.................................................................................. 64 1.2. Циљеви истраживања..................................................................................... 64 1.3. Задаци истраживања...................................................................................... 65 2. Хипотезе............................................................................................................ 66 3. Методологија истраживања......................................................................... 66 3.1. Формирање и опис узоркa................................................................................. 66 3.2. Време и место истраживања.......................................................................... 67 3.3. Дизајн студије................................................................................................... 68 3.4. Варијабле истраживања.................................................................................. 68 3.5. Дескрипција инструмената и техника истраживања................................ 68 3.5.1. Општи (генерички ) упитници...................................................................... 69 3.5.2. Специфични упитници................................................................................... 74 3.6. Статистичка обрада података..................................................................... 77 IV РЕЗУЛТАТИ ИСТРАЖИВАЊА........................................................................ 78 1. Опште демографске карактеристике и ниво социјалне интегрисаности испитаника........................................................................ 79 1.1. Компликације услед основног стања.............................................................. 95 1.2. Депривираност испитаника са повредом кичмене мождине....................... 97 2. Ниво опаженог здравственог стања испитаника са и без повреде кичмене мождине............................................................................................ 99 3. Ниво функционалне независности испитаника са и без повреде кичмене мождине............................................................................................ 103 4. Ниво опаженог квалитета живота испитаника са и без повреде кичмене мождине............................................................................................ 107 4.1. Предиктивне функције варијабли у односу на глобални квалитет живота (Gqоl)................................................................................................... 109 5. Ниво опажене социјалне подршке испитаника са и без повреде кичмене мождине............................................................................................ 110 6. Ниво социјалне интегрисаности испитаника са и без повреде кичмене мождине............................................................................................ 111 6.1. Повезаност социјалне интеграције и испитиваних варијабли.................... 113 V ДИСКУСИЈА РЕЗУЛТАТА................................................................................. 115 1. Опште демографске карактеристике и ниво социјалне интегрисаности испитаника........................................................................ 116 1.1. Старост испитаника...................................................................................... 117 1.2. Родна припадност............................................................................................ 118 1.3. Време повређивања.......................................................................................... 119 1.4. Начин настанка повреде................................................................................. 120 1.5. Брачно стање испитаника.............................................................................. 121 1.6. Родитељство.................................................................................................... 124 1.7. Образовни статус испитаника...................................................................... 125 1.8. Радно ангажовање испитаника.................................................................... 126 1.9. Извори прихода.................................................................................................. 128 1.10. Висина примања испитаника........................................................................ 130 1.11. Боравиште...................................................................................................... 131 1.12. Интерперсонални односи испитаника......................................................... 132 1.13. Учесталост излазака испитаника............................................................... 133 1.14. Хоби................................................................................................................. 134 1.15. Спортске активности................................................................................... 135 1.16. Путовања........................................................................................................ 137 1.17. Компликације услед основног стања........................................................... 138 1.18. Депривираност испитаника са повредом кичмене мождине.................... 139 2. Ниво опаженог здравственог стања испитаника са и без повреде кичмене мождине............................................................................................ 142 3. Ниво функционалне независности испитаника са и без повреде кичмене мождине............................................................................................ 144 4. Ниво опаженог квалитета живота испитаника са и без повреде кичмене мождине............................................................................................ 146 4.1. Предиктивне функције варијабли у односу на глобални квалитет живота (Gqоl)................................................................................................... 149 5. Ниво опажене социјалне подршке особа са повредом кичмене мождине............................................................................................................ 150 6. Ниво социјалне интегрисаности испитаника са и без повреде кичмене мождине............................................................................................ 154 6.1. Повезаност социјалне интеграције и испитиваних варијабли.................... 156 VI ЗАКЉУЧЦИ ИСТРАЖИВАЊА....................................................................... 158 ЛИТЕРАТУРА ......................................................................................................... 163 ПРИЛОЗИ ................................................................................................................. 182 БИОГРАФИЈА ......................................................................................................... 198 Увод ______________________________________________________________________ 1 У В О Д Увод ______________________________________________________________________ 2 Кичмена мождина представља удружени комплекс горњег и доњег моторног неурона, који функционише као усмерени проводник између мозга и његових моторних, сензорних и аутономних циљева. Такође, кичмена мождина јесте место на коме се интегришу рефлекси између телесних сензора и њихових моторних и аутономних ефектора (Jacobs & Nash, 2004). Због функционалне разлике у нивоу и структури кичмене мождине, јављају се и различитости у физичким, социјалним и психолошким аспектима када је она повређена или оштећена (Nash, 2002). Последице дугорочних оштећења такође забрињавају из разлога што су повређене особе у тренутку повреде углавом младе и физички активне, уобичајено после повреде долази до тешких физичких стања, последице повреде доводе до мултиплих медицинских компликација, као и убрзаног процеса старења (Bloomfield, 1996; Dearwater et al., 1986). Пошто траума или болест кичмене мождине увек резултира променама у анатомским и физиолошким сегментима, класификација дисфункције кичмене мождине, требала би да буде релативно лака. Међутим, кичмена мождина је ретко када у потпуности пресечена. Чешће, она остаје анатомски нетакнута, али последице контузије, инфаркта или механичког притиска, прекидају њену функцију. Такође, запаљенски процеси могу да направе секундрану штету и изазову повреду кичмене мождине (у даљем тексту SCI) (Bracken et al., 1990). Без обзира на узроке настанка SCI, преживеле особе имаће различите степене оштећења у моторном, сензорном и аутономном функционисању. Зато је класификација SCI изазовна и важна за науку (Ditunno, 1999). Озбиљност оштећења и инвалидитета може се са прецизношћу утврдити медицинским инструментима. Ову чињеницу објашњавамо великим развојем медицинске рехабилитације чија је примарна брига функционална и органска димензија инвалидности (Granger, 1984; Hamilton, 1997). За мерење степена повреде кичмене мождине, сензорних и моторних функција које су оштећене или преостале користe се стандардизовани инструменти. Важно је проценити снагу мишића, спастицитет, равнотежу и друге параметре (Cole et al. 1994; Somers, 1992). Такође, способност извођења активности дневног живота, мери се клиничким тестовима (Granger et al. 1993). Међутим, обим последица повреде кичмене мождине у социјалном домену ретко се процењује. Ипак, постоји велика Увод ______________________________________________________________________ 3 потреба да се обезбеде информације о социјалном учешћу ових особа, у контексту дугорочног здравља, планирања и стратегија друштвених институција. С обзиром на значајан скок стопе преживљавања приликом повреде кичмене мождине, продужени животни век, као и време настанка ових повреда, током последњих неколико деценија учињени су велики напори да се јасније концептуализује и документује исход рехабилитационог процеса, као и степен друштвеног учешћа особа са инвалидитетом. Објављивање Међународне класификације функционисања, инвалидности и здравља - ICF од стране WHO-а, довело је до прецизирања концепта између органских, личних и социјалних последица трауме или болести са нагласком на термин учествовање (партиципација), који се односи на обим или природу нечијег учешћа у друштвеном животу (World Health Organization, 2001). Такође, фокус који се односио на преживљавање и здравствену негу пацијената са СЦИ, значајно се померио, те сада говоримо о праћењу и процени степена квалитета живота ових особа (Gething et al., 2002). Када говоримо о квалитету живота особа соје су доживеле СЦИ подразумевамо да процене лекара и осталих медицинских стручњака нису довољан параметар да би се дефинисао и одредио степен квалитета живота. Пацијенти самостално морају да изврше перцепцију и укажу на најзначајније проблеме у физичком и социјалном функционисању. Дефинисање квалитета живота неоспорно је и научно оправдано, међутим постоје реалне потешкоће везане за концепте којима недостаје довољно јасна дефиниција. Разлог лежи у томе што се различити људи изјашњавају у различитим околностима, у различитом времену у коме живе. Такође, нагласак истраживања у овој области јасно указује да је степен друштвене повезаности већи чинилац боље процењеног квалитета живота, чак и од нивоа повреде. Социјална интеграција односи се на приврженост заједници кроз неформалне везе са породицом и пријатељима и формалне везе са институцијама друштва. Ова веза је одавно препознатакао механизам који смањује девијантне облике понашања и одржава друштвене норме (Mirowsky & Ross, 1989; Sieber, 1994; Hirschi, 1969). Током последњих година, дошло је до повећања интереса за улогу социјалне интеграције у заштити физичког и меналног здравља. Изведене Увод ______________________________________________________________________ 4 студије показују да различити аспекти социјалне интеграције, као што су социјална подршка, друштвене мреже и учешће заједнице, заједно са друштвеним капиталом често означавају степен социјалног поверења и грађанског ангажмана (Kim et al., 2007; Helliwell & Putnam, 2004; Berkman & Glass, 2000; Cohen, 2004). Многе студије откривају да конструктори који је чине, као и сама социјална интеграција представљају предиктор менталног и физичког здравља и бољег (вишег) квалитета живота. Тешкоће социјалне интеграције као генерички термин и појам, односи се првенствено на тешкоће које су везане за соматопсихичка оштећења, односно поремећаје понашања у интеракцији са социјалном околином (Ковачевић, Станчић, Мејовшек, 1998). Међутим, он недвосмислено упућује и на улогу друштва и социјалне средине, као једног веома битног генератора тешкоћа у социјалној интеграцији. Пошто је дефектолошка рехабилитација трансдисциплинарно научно подручје са јединством метода, средстава, садржаја и организације, њен циљ је оспособљавање особа са оштећењима, односно поремећајима као и њихове средине, у сврху постизања социјалне интеграције. Конститутивни елементи тог интегралног јединства су правни, економски, биолошки, медицински, социолошки, психолошки, педагошки и професионални. Интергисање особе у друштвене токове предпоставља познавање потреба особе у датом моменту везане за узраст, образовање, породичне и друштвене прилике. Уколико се јавила потреба за друштвеном интеграцијом детета, кренућемо од предпоставке да су инклузивно образовање, друштвене мреже, као и социјална подршка основни аспекти интеграције. У овом раду интегративни циљ односио се на одрасле особе са повредом кичмене мождине, те смо се фокусирали на чиниоце социјалне интеграције везане за здравље, социјалну подршку, социјалну партиципацију и квалитет живота. Такође, ове друштвене групе са такозваним „слабим друштвеним мрежама“ кључни су показатељи за добијање информација о ресурсима који се односе на образовање и запошљавање (Ensminger et al., 2009). Теоријске основе ___________________________________________________________________ 5 I ТЕОРИЈСКЕ ОСНОВЕ Теоријске основе ___________________________________________________________________ 6 1. Појам инвалидитета Социјална теорија 20. века пратила је медицинско мишљење у препознавању особа са инвалидитетом као особа са физичким, сензорним и когнитивним оштећњима, као непотпуним особама које из датог разлога нису способне да испуне своје друштвене обавезе. Oво значи да је инвалидност препозната искључиво као лични (индивидуални) проблем. Овакво виђење представља индивидуални и шири медицински приступ. Прво, инвалидност се види као проблем на индивидуалном нивоу; друго, изједначава се са функционалним ограничењима и треће, медицинско знање и пракса одређују могућности лечења и неге (Пешић, 2006). Међутим, проблем инвалидности не потиче само од оштећења неких телесних функција, већ је и продукт међусобно зависних односа са члановима друштва које немају инвалидитет. Особе са инвалидитетом виђене су као чланови друштва који немају могућности да уживају у социјалним и савременим добробитима савременог друштва. Овакав став произилази првенствено из перцепције да ове особе нису у могућности да обављају економске активности које их могу учинити друштвено корисним особама. Предрасуде овакве конотације доводе до тога да особе са инвалидитетом постају друштвено одбачене (искључене). Дискриминаторну праксу можемо уочити у шест основних области у којима се она појављује: архитектонске баријере, ставови, едукација, закони, професионале и личне (Barnes & Mercer, 2005). 1.1. Медицински и социјални модел инвалидности До сада су генерално описана два модела која дефинишу појам инвалидности: медицински и социјални. Однос социјалног и медицинског модела обично се представља као супротност један другом. Медицински модел види инвалидност као лични проблем, директно проузрокован болешћу, повредом или неким другим здравственим стањем, који се може побољшати неком медицинском интервенцијом. Према овом моделу, основни начин решавања проблема инвалидности, јесте лечење, рехабилитација и Теоријске основе ___________________________________________________________________ 7 адаптација на постојеће стање (WHO, 2001). Иако је жестоко критикован од стране низа стручњака с примедбом да је рестриктиван, да у потпуности доприноси изолацији и сегрегацији особа са инвалидитетом, фокусирајући се на физичко оштећење, овај модел опстао је до данас ко основа за проучавање инвалидности. Насупрот томе, социјални модел види инвалидност, не као битну карактеристику личности, већ као продукт социјалног контекста и околине у којој се особа налази. Можемо га дефинисати као модел који инвалидност посматра као друштвени, а не проблем појединаца са инвалидитетом. Реч је о проблему који није проузрокован индивидуалним болестима, траумама и повредама, већ неспремношћу друштва да се прилагођава потребама свих својих чланова и да континуирано и систематично ствара услове за пуно и равноправно учешће особа са инвалидитетом у свим сферама друштвеног живота (Татић, 2011). Инвалидност је по овом моделу резултат социјалних баријера (дискриминације, негативних ставова, неприступачност физичком и социјалном окружењу, транспорта...) које спречавају особу са инвалидитетом да учествује у друштвеним односима. Оваква социјална конструкција, веровања и предрасуде неумитно воде ка дискриминацији особа са инвалидитетом. У основи овог модела јесте разликовање болести као тренутног стања, од инвалидности, јер болест може бити узрок појаве инвалидности, али и многи други фактори могу утицати на њену појаву. Применом овог модела дошло се до закључка да се свакодневни проблеми са којима се сусрећу особе са инвалидитетом веома разликују и да су углавном концентрисани око чињенице колико је друштво организовано да задовољава потребе особа без инвалидитета. Социјални модел скреће пажњу на препреке у друштву, нуди решења широког спектра, која се не фокусирају само на промену појединца, тј. промену особе са инвалидитетом у особу без инвалидитета. Овај модел, решење проблема тражи у самопомоћи, јачању личности, дефинисању жеља и потреба, смањењу психолошких, социјалних, архитектонских и осталих препрека, као и успостављање контроле корисника (Јовановић, 2011). Међутим, као самосталан, социјални модел није довољно свеобухватан (као ни медицински) из неколико јасних разлога: он не нуди јасан увид у то на Теоријске основе ___________________________________________________________________ 8 који начин би требало обележити границу између инвалида и неинвалида и фомулисати дефиницију инвалидитета у социјалној политици. Многи који заступају овај модел инвалидности виде процес разграничавања као опасан сам по себи. И као значајно, социјални модел истиче да политика треба да буде усмерена ка уклањању баријера, а не ка самој особи и њеним проблемима, што јесте важно, али не и довољно (Пешић, 2006). Дакле, медицински модел посматра инвалидност као индивидуалну патологију, док социјални модел истиче социјални узрок инвалидности. Медицински модел у себи садржи две очите варијанте: биомедицински-који се заснива на приступу који акцентује лечење, док се функционални модел, који је у многоме помогао развој медицинске рехабилитације фокусира на консеквенце. Социјални модел подразумева један приступ заснован на срединским чиниоцима, односно посматра како фактори из окружења утичу на учећше у друштву, с тим што обухвата и социо-политички приступ заснован на људским правима (Недовић и сар, 2012). Самостално, ни један од модела инвалидности није довољно обухватан. Инвалидност је увек комплексна и предпоставља међузависни утицај личних и друштвених трансфера. 1.2. Биопсихосоцијални приступ инвалидности Навели смо да самостално, ниједан од поменутих модела који су у широкој употреби није адекватан. Појединачно, сваки од модела је само делимично употребљив. Инвалидитет је сложен феномен, који даје проблеме на нивоу тела, али првенствено има друштвени контекст. Хендикеп је створен увек у интеракцији између особина личности и укупног контекста у коме особа живи. Другим речима, оба модела, и медицински и социјални дају понеки од аспеката инвалидитета, али најкориснији модел можемо назвати биопсихосоцијални модел. Гледано са аспекта последњих двадесет година, Светска здравствена организација у релативно кратком временском периоду објавила је два модела о здрављу и инвалидности (1980 и 2001), чиме показује како су се глобални ставови везани за здравље и инвалидитет значајно променили. Једна од кључних промена је у језику, где се негативни термини као што су oштећење, инвалидност и Теоријске основе ___________________________________________________________________ 9 хендикеп, замењују неутралним изразима као што су телесна функционалност и структура, активност и учешће. Друга промена везана је за чињеницу да термин инвалидност сада представља динамичну интеракцију између особе и околине. Насупрот традиционалном мишљењу да је инвалидитет искључиво индивидуална категорија ова промена одражава идеју да је инвалидитет друштвена конструкција која укључује интеракцију особе и заједнице или друштва. Оно што је значајно, је да промена у терминологији одражава потез ка идентификацији партиципације као важне димензије здравља. Значајна измена у моделу је направљена када је имплицирана линеарна веза између оштећења, инвалидитета и хендикепа, са укључивањем осталих елемената здравља. Када су сви елементи модела повезани један са другим, могуће је пратити како један аспект утиче на други (Stewart, 2003). Биопсихосоцијални приступ Светска здравствена организација дефинише као: кохерентан поглед на различите перспективе здравља са биолошког, социјалног и индивидуалног аспекта (WHO, 2001). Према овом приступу, инвалидност представља негативан аспект интеракције између индивидуе, њеног здравственог стања и контекстуалних фактора. Тај процес интеракције има следећи карактер: нарушено здравствено сање (као резултат акутне или хроничне болести, повреда или траума) оставља последице у виду оштећења (губитка или абнормалноси телесне структуре или физиолошке функције), доводи до промена у активностима (односно у природи и интезитету функционисања особе) и партиципацији (природи и интезитету индивидуалног укључивања у животне ситуације). На степен и карактер сваке од ових последица оштећеног здравственог стања делују контекстуални фактори, односно лични и фактори средине. Теоријске основе ___________________________________________________________________ 10 Табела 1: Од медицинског ка социјалном моделу инвалидности ОД КА Индивидуални проблем  Проблем је у друштву Разлике у способностима чине особу неадекватном и изолованом  Разлике у способностима чине ресурсе и потенцијале који теже укључивању Процена неспособности  Усмереност на способности Ми и они: искључивање-(не) толеранција  Сви ми заједно: укљученост и вредновање Друштво бира за њих  Особе са инвалидитетом одлучују о себи Професионалци знају најбоље  Људи поседују различите врсте знања Модел инвалидности који тежи изолацији, са циљем контроле или излечења (зацељења)  Модел инвалидности који тражи активно учешће у животу, захтева промене у окружењу и понашању, односно приступу Орјентисаност на институције  Орјентисаност на заједницу Базиран на милосрђу  Базиран на људским правима Пацијент, корисник  Грађанин (Коришћен материјал: Ministry Of Social Develoment, Office For Disability, New Zeland) 1.3. Међународна класификација функционисања, инвалидности и здравља- ICF Meђународна класификација функционисања, инвалидности и здравља - ICF (International Classification of Functioning, Disability and Health) припада породици међународних класификација издатих од стране WHO-а, где заједно са ICD-10 (The International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems) чини најпознатије међународне класификације. ICD-10 пружа корисницима етиолошки оквир за класификацију, по дијагнозама, болестима, Теоријске основе ___________________________________________________________________ 11 поремећајима и другим здравственим стањима. Насупрот томе, ICF класификује функционисање и инвалидитет повезан са здравственим условима. ICD-10 и ICF су комплементарне класификације и препоруке WHO јесу да се оне користе заједно и створе ширу слику здравља појединца и друштва (нпр. информације о морталитету предвиђа ICD-10, а информације везане за здравље и могуће исходе у вези са здрављем предвиђа ICF). Укратко, ICD-10 се углавном користи за класификацију узрока смртности, док ICF класификује здравље. ICF: Интегративни медицински и социјални модел  Лични проблем и Социјални проблем  Медицинско лечење и Социјална интеграција  Индивидуални третман и Социјална партиципација  Професионална помоћ и Утицај спољне средине  Понашање и Ставови  Нега и Људска права  Здравствена политика и Политика  Индивидуална адаптација и Друштвене промене Слика 1: ICF интегративна класификација Светска здравствена организација подстиче примену ICF, не само као средство класификације, већ и као оквир за социјалну политику, истраживање, образовање и рад у клиничкој пракси. Као таква она обезбеђује јединствени, стандардни језик и оквир за описивање здравља и стања у вези са здрављем али укључује и факторе животне средине, са којима су у интеракцији. Студије показују да употреба ICF класификације, не даје дијагнозу само ради услуга везаних за потребе, дужину хоспитализације, нивоа неге или нивоа функционалности. Нити је присуство болести или поремећаја предиктор социјалних давања, повратка на радно место или могућности социјалне интеграције. Ово значи, да уколико користимо само медицинске класификације, нећемо добити информацију шта је потребно за здравствено планирање и Теоријске основе ___________________________________________________________________ 12 стратешка управљања. Недостатак ICF класификације се показао у детерминисању нивоа инвалидитета и функциналности. Подаци које добијамо о инвалидитету ICF класификацијом:  Проширују врсту и ефекте инвалидитета  Колико је људи погођено различитим врстама инвалидитета  Какав је утицај инвалидитета на живот особе  Који кључни фактор врши утицај (спољашња средна, понашање, прилагођавње, ставови)  Нега и људска права  Здравствена политика и политика  Индивидуална адаптација и друштвене промене Подаци које добијамо ICF класификацијом имају неколоко општих карактеристика:  Вишедимензионалност - добијамо податке о функционисању основних делова тела или органа  Инвалидност - добијамо информације о способности особе да уради неке основне или сложене радње  Активност - добијамо информације у којој мери особа партиципира у социјалној средини  Утицај друштвене средине на особу Постоје општи принципи који леже у основи ICF класификације. Они су блиско повезани са биопсихосоцијалним моделом инвалидности:  Универзалност - класификација функционисања, инвалидности и здравља треба да буде примењива на све људе, без обзира на здравствено стање. Дакле, не би требала да имплицира постојање инвалидитета.  Неутралност - кад год је то могуће, класификација треба да буде формулисана неутралном језуку, тако да не изражава ни позитивне ни негативне аспекте. Теоријске основе ___________________________________________________________________ 13  Фактори спољашње средине - у циљу да комплетира социјални модел инвалидноси, ICF укључује контекстуалне факторе. То је: клима, земљиште, социјални ставови, закони и сл. Компоненте Међународне класификације функционисања, инвалидности и здравља дефинисане су као мултидимензионални концепт који се односи на:  Функције тела и структура  Извођење активности  Утицај спољашњих фактора За сваку од ових компоненти ICF обезбеђује хијерархијску класификацију и кодексе. У ICF класификацији функционисање особе је замишљено као динамична интеракција између здравствених услова појединца, спољашње средине и личних фактора. Такође, садржане компоненте у ICF класификацији јасно су дефинисане:  Функције тела и структуре, као и њихова оштећења (функционишу на нивоу тела)  Како особа доживљава обављање активности или ограничења активности (функционисање на нивоу појединца)  Учешће или укључивање особе у свим областима живота (функционисање на нивоу друштва)  Спољашњи фактори који делују на формирање искуства (да ли ови фактори утичу позитивно или негативно; да ли су фацилитатори или су баријере). Теоријске основе ___________________________________________________________________ 14 Здравље (поремећај или обољење) Телесне функције и структуре Активност Учешће Фактори спољашње Лични фактори средине Контекстуални фактори Слика 2: Основни модел ICF класификације Приказани графикон идентификује три нивоа људског функционисања класификованих по ICF-у: ниво тела, или дела тела; целе собе и особе у друштвеном контексту. Инвалидитет с тога подразумева нефункционалност на једном, или више наведених нивоа, а посматра се као резултат интеракције између особе (њеног здравственог стања) и контекстуалниф фактора (личних и фактора средине). Међународна класификација функционисања, инвалидности и здравља се састоји из два дела:  Функционисање и инвалидност, има две компоненте: а) Телесне функције и структуре; б) Активности и учествовање. Теоријске основе ___________________________________________________________________ 15  Контекстуални фактори, има две компоненте: а) Фактори окружења; б) Лични фактори. Функционисање и инвалидност појединца настаје као динамичка интеракција између одређених стања здравља (обољења, поремећаји, повреде, трауме итд.) и контекстуалних фактора (WHO, 2001). 1.4. Функционисање и инвалидност а) Телесне функције и структуре Телесне функције су физиолошке функције телесних система укључујући и психолошке функције. ICF класификацијом обухваћене су: менталне функције; сензорне функције; функције гласа и говора; функционисање кардиоваскуларног, имунолошког и ендокриног система; функционисање дигестивног, матаболичког и респираторног система; функционисање репродуктивног и генитоуринарног система; функционисање неуро-мускуло-скелетног система; функционисање коже. Телесне структуре су анатомски делови тела као што су органи, екстремитети и њихове компоненте. ICF класификацијом обухваћене су: структуре нервног система; структуре ока, слушног апарата и повезаних структура; структуре говорног апарата и гласа; структуре кардиоваскуларног, имунолошког и репираторног система; структуре у вези са дигестивним, метаболичким и ендокриним системом; структуре повезане са генитоуринарним и репродуктивним системом; структуре везане за кретање; структуре везане за кожу (WHO, 2008). Оштећења су проблеми у телесним функцијама и структурама као што су значајне девијације или губици (WHO, 2008). Оштећења структура укључују аномалије, дефекте, недостатке (губитке) или друге значајне девијације у телесним структурама. Треба напоменути да оштећења нису исто што и патологија која лежи у њиховој основи, него представљају манифестације тих патолошких промена. Оштећења представљају девијацију од одређених генерално прихваћених популационих стандарда у биомедицинском статусу тела и његових Теоријске основе ___________________________________________________________________ 16 функција. Оштећења могу бити привремена или трајна, прогресивна, регресивна или статичка, интермитентна или континуирана. Девијација од популационе норме може бити блага или тешка и може временом флуктуирати. У ICF, оштећења су класификована у одговарајуће категорије коришћењем дефинисаних идентификационих критеријума (на пример, као присутна или одсутна). Ови критеријуми су исти за телесне функције и структуре. Они су: (а) губитак или недостатак; (б) редукција; (в) додатак или вишак; и (г) девијација (Недовић и сар., 2012). б) Активности и учествовање Активност подразумева извршавање задатка или радње од стране појединца. Учествовање означава укљученост у животне догађаје. Ограничења активности представљају тешкоће са којима се појединац може срести током извршавања активности. Рестрикције у учествовању су проблеми са којима се појединац може срести током укључивања у животне догађаје (WHO, 2008). У ICF активности су категорисане као: учење, примена знања, општи задаци и захтеви, комуникација, мобилност, брига о себи, живот у домаћинству, интерперсоналне интеракције и односи, основне животне области, комунални, друштвени и грађански живот (WHO, 2008). 1.5. Контекстуални фактори Контекстуални фактори укључују две компоненте: а) Факторе окружења и б) Личне факторе. а) Факторе окружења-чини физичко и друштвено окружење у којем људи живе, раде и обављају активности свакодневног живота. Ови фактори на појединца могу вршити позитиван или негативан утицај. У ICF су ови фактори подељени на: факторе везане за технологију и производ (активности дневног живота, мобилност, образовање, спорт и рекреација); факторе социјалне подршке и односа; (ужа породица, стручне особе за негу, ставови); факторе услуга и система и политике (комуникације и транспорта и сл.) (WHO, 2008). Теоријске основе ___________________________________________________________________ 17 б) Индивидуални (лични) фактори-укључују пол, старост социјално порекло, образовање, професију, прошлост, досадашња животна искуства, укупан образац понашања, каракер и друге факторе који утичу на то, како појединац прихвата сопствени инвалидитет. Фактори окружења и лични фактори су у интеракцији са компонентама Телесних функција и структура и Активностима и учествовањем. Инвалидност је исход или резултат комплексних односа између здравственог стања појединца и личних фактора, као и спољашњих фактора који представљају околности у којима појединац живи. Због ових односа, различита окружења могу имати веома различит утицај на истог појединца са датим здравственим стањем. Окружење са баријерама или без олакшица ће ограничити понашање појединца, док друга окружења која пружају боље услове могу побољшати то понашање. Друштво може ометати понашање појединца зато што или креира баријере (на пример, неприступачне зграде) или не обезбеђује олакшице (на пример, недоступност помоћних средстава). Међународна класификација функционисања, инвалидности и здравља, представља основу за категоризацију особа са инвалидитетом. Ова класификација дефинише подручја која помажу да сe опишу промене у функционисању и структури људског организма: шта је особа у стању да ради у својој уобичајеној средини - ниво компетенције, као и то шта она конкретно ради у својој средини - ниво функционисања (Недовић и сар., 2012). Теоријске основе ___________________________________________________________________ 18 Табела 2: Међународна класификација функционисања, инвалидности и здравља: матрица информација Функционисање и инвалидност Контекстуални фактори Компоненте Телесне функцијеи структуре Активности и учествовање Фактори окружења Лични фактори Домени Телесне функције и Телесне структуре Поља живота (задаци, акције) Спољашњи утицаји на функционисање и инвалидност Унутрашњи утицаји на функционисање и инвалидност Појмови Промене у телесним функцијама (физиолошке) Промене у телесним функцијама (анатомске) Капацитет Извршавање задатака у стандардном окружењу Извођење Извршавање задатака у тренутном окружењу Омогућавање или спречавање физичког и социјалног ангажмана услед друштвених ставова Утицај карактеристика на појединца Позитивни аспект Функционални и структурални интегритет Активности Учествовање Олакшице / Функционисање Негативни аспект Оштећење Ограничење активности Ограничено учествовање Баријере Препреке / Инвалидност (Коришћен материјал: Недовић и сар., 2012) 1.6. Модел Квебешке класификације: настајање ситуације хендикепа Модел или парадигма Квебешке класификације ''настајање ситуације хендикепа'', ослања се на биомедицински, али и на генерички, антрополошки модел људског развоја, који је универзално примењив на сва људска бића. Овај модел омогућава да се илуструје динамика интерактивног процеса између личних (унутрашњих) и срединских (спољашњих) фактора који одређују резултат, постигнућа у остваривању животних навика у зависности од старости, пола и социо-културног идентитета особе (Лакићевић, 2006). Теоријске основе ___________________________________________________________________ 19 Такође, настајање ситуације хендикепа, поред индивидуалних и срединских чинилаца, укључује и трећу димензију - субјективну процену ситуације инвалидности. Ова процена је специфична за сваког појединца понаособ и заснива се на опаженим разликама између очекивања и достигнућа. Према Квебешкој класификацији, настајање ситуације хендикепа производ је интеракције личних својстава особе, њених животних навика и срединских чинилаца који могу олакшавати или отежавати упражњавање животних навика, у распону од ситуације потпуног социјалног учешћа или инклузије до потпуне апстиненције, ексклузије или хендикепа. Холистички приступ за разумевање настанка инвалидности је најкомплекснији теоријски оквир, који пружа велике могућности за разумевање и за конкретне практичне мере. Модел на којој се заснива развој класификације одређује читаво њено усмерење, а то је сагледавање целине. Настајење ситуације хендикепа усваја један свеобухватни приступ инвалидности. Ова класификација дефинише хендикеп као сметњу животним навикама једне особе, која проистиче из динамичке интерпретације између личних чинилаца (оштећење или неспособност) и чиниоца окружења (препрека) (Fougeyrollas, 1995). Чинилац ризика је елемент који припада особи или њеном окружењу, а који може да проузрокује болест, трауму или да на други начин наруши интегритет и развој особе. Као велике категорије чинилаца ризика наводимо: биолошке ризике - унутрашња својства јединке (пол, узраст, системи органа, способности и сл.), ризике у физичкој средини, ризике везане за организацију друштва и ризике везане за друштвено и индивидуално понашање. Узрок је чинилац ризика који је проузроковао болест, трауму или неки други облик нарушавања интегритета и развоја особе. Инвалидност није зато непромењиво стање, већ динамичан процес, који варира од контекста и окружења. Према овом моделу, може се предузети неколико врста акција како би се прилагодиле ове интеракције и постигло учешће у друштву: умањење оштећења (медицинска нега), развијање капацитета (рехабилитација) и прилагођавање окружења (елиминисање физичких препрека, антидискриминација и политика приступачности) (Лакићевић, 2006). Теоријске основе ___________________________________________________________________ 20 2. Кичмена мождина (medulla spinalis) Кичмена мождина чини саставни део централног нерног система (ЦНС), а смештена је изван лобање, у медуларном каналу кичме. Пружа се од горње ивице првог цервикалног пршљена (атласа) до горње ивице другог лумбалног пршљена. Кичмена мождина дели се на четири сегмента: цервикални, торакални, лумбални и сакрални, а из кичменог канала излази 31 пар одговарајућих спиналних нерава: осам цервикалних, дванаест торакалних, пет лумбалних, пет сакралних и један кокцигеални. Спинални нерви су мешовити, што значи да садрже и сензитивна и моторна влакна. Због различитог интезитета раста кичмене мождине и самог кичменог стуба, сегменти мождине су померени на горе (на више) од својих одговарајућих пршљенова. Овакав однос између мождине и пршљенских сегмената веома је значајан за дијагностику приликом локализације неуролошког нивоа лезије. Импулси кроз кичмену мождину стално путују горе-доле, од мозга, путем моторног неурона, до моторних плоча мишића, или од сензитивних рецептора, преко сензитивног нерва, назад у мозак. Прекидањем ових путева настају оштећења која дају тријас симптома: 1. парезе или парализе, 2. оштећења сензибилитета у висини лезије и 3. поремећај контроле сфинктера (Јовић, 2004). 2.1. Класификације и исходи повреда кичмене мождине (SCI) Када медицински стручњаци, пацијенти или њихове породице разговарају о озбиљности повреде, они првенствено мисле на термине потпун и непотпун прекид кичмене мождине. Често се термин комплетна повреда поистовећује са термином потпуно прекинута, што се може потврдити радиолошким снимком. Такође и термин непотпуна повреда предпоставља да кичмена мождина није у потпуности прекинута. Међутим, конфузија се јавља када пацијенти имају клинички испољене манифестације потпуне повреде а кичмена мождина није у потпуности прекинута. Из ових разлога дефиниције о тежини повреда су се знатно измениле у последњих 40 година (Schottler et al., 2010). Теоријске основе ___________________________________________________________________ 21 Године 1969, класификацију повреда кичмене мождине објавио је Frankel. У овој класификацији, пацијенти са сензорним функцијом три или више нивоа испод нивоа повреде су класификовани као непотпуна повреда. Године 1982, American Spinal Injury Association – ASIJA, објавила је стандарде за неуролошку класификацију повреда кичмене мождине, која је постала прихваћен језик за описивање нивоа повреде (сензорних и моторних). Током 2002. године, ASIJA је доживела ревизију и објављена је допуњена скала оштећења. Ова ревизија тачно дефинише потпуне и непотпуне повреде. Садашња класификација пружа стандардизацију за сва моторна и сезорна оштећења и назива се Међународни стандарди за неуролошку класификацију повреде кичмене мождине (American Spinal Injury Association. International standards for neurological classification of spinal cord injury, revised 2002; Marino & Graves, 2004). Слика 3: ASIJA скала оштећења Теоријске основе ___________________________________________________________________ 22 A. комплетно оштећење (не постоји ни моторна ни сензитивна очуваност функција) B. инкомплетно оштећење (очуван је само сензибилитет испод неуролошког нивоа) C. инкомплетно оштећење (делимично је очувана моторна функција испод неуролошког нивоа, испод оцене 3 по ММТ) D. инкомплетно оштећење (делимично је очувана моторна функција испод неуролошког ниво, изнад оцене 3 по ММТ) E. нормалан налаз (моторна и сензитивна функција је очувана) (Јовић, 2011). Употреба ових стандарда омогућава: бољу прогнозу моторног опоравка екстремитета, засновану на праћењу опоравка мишићне снаге и моторног нивоа, праћење ефеката лекова на основу моторног и сензитивног скора и праћење ефеката рехабилитације на основу оцена функционалног мерења. У односу на висину повреде исходи повреде кичмене мождине могу бити:  Тетраплегија (квадриплегија) и  Параплегија а комплетност лезије кичмене мождине (у односу на тежину) можемо поделити на:  Комплетну лезију кичмене мождине и  Инкоплентну лезију кичмене мождине. Од висине оштећења, као и од тежине саме повреде зависи прогноза, рехабилитација као и будући начин живота ових пацијената (Бабовић, 2010; Јовић 2004). Теоријске основе ___________________________________________________________________ 23 2.2. Класификација лезија кичмене мождине у односу на висину повреде Повреда кичмене мождине (spinal cord injury - SCI) има за последицу привремену или трајну промену у нормалном моторном, сензорном или аутономном функционисању. Међународни стандарди за неуролошку и функционалну класификацију повреде кичмене мождине је широко прихваћен систем који описује ниво и степен повреда на основу систематског неуролошког испитивања моторне и сензорне функције (Ditunno et al., 1994). Терминологија стања након SCI изведена је из научне класификације: 2.2.1. Тетраплегија (Tetraplegia - замењује назив quadriplegia) Подразумева оштећење или губитак моторних и сензитивних функција у цервикалним деловима кичмене мождине услед лезије неуралних елемената у спиналном каналу. Тетраплегија резултира оштећењем функције горњих екстремитета, трупа, доњих екстремитета и карличних органа. Овај термин не подразумева оштећење брахијалног плексуса нити периферних нерава ван спиналног канала. 2.2.2. Параплегија (Paraplegia) Подразумева оштећење или губитак моторних и сензитивних функција у торакалним, лумбалним или сакралним сегментима кичмене мождине услед лезије неуралних елемената у спиналном каналу. Код параплегије очувана је функција горњих екстремитета, а у зависности од висине лезије могу бити оштећене функције трупа, доњих екстремитета и карличних органа. 2.3. Класификација лезија кичмене мождине у односу на комплетност повреде Класификација комплетне и инкомплетне повреде кичмене мождине (SCI) заснована је на ASIJA стандардима. Комплетна лезија: представља стање у коме постоји одсуство сензитивне и моторне функције испод нивоа повреде, укључујући и најниже сакралне сегменте (С4, С5). Теоријске основе ___________________________________________________________________ 24 Инкомплетна лезија: представља стање у коме постоји делимична очуваност сензитивних и моторних функција испод неуролошког нивоа, која укључује и најниже сакралне сегменте (С4, С5). Клинички квадрипареза (quadriparesis) представља ослабљену мишићну снагу горњих и доњих екстремитета који отежава извођење покрета. Парапареза (paraparesis) представља слабост доњих екстремитета, која отежава стајање и ход (Бабовић, 2010). Употреба термина квадрипареза и парапареза широко је заступљена, мада је застарела и превазиђена. Ови термини се не препоручују пошто инкомплетну лезију описују непрецизно. Применом ASIJA стандарда оштећења, инкомплетна лезија кичмене мождине се одређује детаљније (Јовић, 2011; Бабовић, 2010). 2.4. Етиолошки фактори повреде кичмене мождине Иако је кичмена мождина добро чувана у коштаном кичменом каналу, она ипак може бити повређена. Неки од пршљенова могу бити сломљени или дислоцирани на различите начине и проузроковати трауматске повреде кичмене мождине. Повреде се могу јавити на било ком нивоу кичмене мождине. Сегмент мождине који је повређен и тежине повреде, одредиће које су телесне функције компромитоване или изгубљене. Пошто кичмена мождина представља главни пут информација између мозга и остатка тела, њене повреде имају значајне физиолошке последице (Јовић, 2004). Узроци повреде кичмене мождине грубо су подељени у две категорије: трауматске и нетрауматске. Траума може бити резултат несрећа са моторним возилима, пада, спортских повреда (роњење у плиткој води, јахање, екстремни спортови и сл.), индустријске несреће, прострелне ране, напади, и других разлога. Директна повреда, као што су посекотине, може да доведе до повреде кичмене мождине, нарочито ако су кости или дискови оштећени. Фрагменти кости (на пример, из поломљених пршљенова) или фрагменти од метала (код саобраћајне несреће или повреде ватреним оружјем) такође могу да оштете кичмену мождину (DeVivo et al., 2002). Теоријске основе ___________________________________________________________________ 25 Нетрауматске повреде укључују: васкуларне малформације, тромбозе, емболусе, хеморагије, туморе, инфекције, развојне поремећаје као и друге неуролошке болести (нпр. мултипла склероза). Повреде кичмене мождине могу настати и код ослабљене коштано- мишићне структуре (реуматоидног артритиса или остеопорозе) или ако је кичмени канал који штити кичмену мождину постао преузак (кичмене стенозе) услед нормалног процеса старења (Јовић, 2011). Такође, пацијенти који имају друге здравствене проблеме, који су склони паду, или имају слабост или неспретност (због можданог удара, на пример) могу бити подложни повредама. Подаци објављени у фебруару 2011., где су сублимиране информације у неколико последњих година говоре да су од 2005. удеси са моторним возилима, најчешћи узрочник настанака SCI (40.4%). Следећи најчешћи узрочник представљају падови, а на трећем месту се налази насиље (пре свега прострелне ране). Насиље је као узрочник достигло врхунац између 1990. и 1999., па је са 13.3% колико је износио проценат пре 1980. скочио на 24.8% током деведесетих година. Данас, тренд повређивања актом насиља смањен је на 15%, што и даље представља огроман фактор ризика од тешког повређивања кичмене мождине (National Spinal Cord Injury Statistical Center, 2011). Извештаји из Spinal Cord Injury National Model Systems, говоре да су аутомобилске несреће и даље водећи узроци SCI у САД. Падови представљају други по масовности узрочник настанка SCI и чешћи је код старих особа. У урбаним срединама насиље се налази на трећем месту (са тенденцијом пораста) узрока повређивања, док су повреде током спорта чешће код младих особа и могу се наћи код 7.5% повређене популације (Wyndaele & Wyndaele, 2006). У истраживању објављеном 1996. године, наводи се да су аутомобилске несреће на првом месту узрочника SCI, али да се у базама података појављују занимљиви трендови који показују да су повреде приликом падова са мотора, повреде у аутомобилским и спортским несрећама у паду, док је проценат повреда од насиља у сталном порасту од 1973. Пре 1979., моторне и аутомобилске несреће биле су узрочник SCI у 46.9%, док је у периоду од 1991. до 1994. тај проценат смањен на 35,9 одсто. Спортске повреде су са 14.4% смањене на 7.4% у току овог периода. С друге стране, насиље као узрок повређивања је више него удвостручен Теоријске основе ___________________________________________________________________ 26 (са 13.2% на 29.8%). У одређеним географским урбаним подручјима, акти насиља су сада водећи узрок оштећења кичмене мождине. Ове чињенице (без обзира на добијене податке) указују да повређивање у саобраћајним несрећама није толико смањено, колико су други узрочници повећани (McDonald & Sadowsky, 2011). Етиологија повреде кичмене мождине такође варира знатно по старости и полу. Несреће моторним возилима су водећи узрок оштећења кичмене мождине до 45 година старости, међутим, после 45. године падови постају водећи узрок. У принципу, жене се ређе повређују и током спортских несрећа и у актима насиља, али су бројније у повређивању са моторним возилима (DeVivo & Jackson, 2002; Stover, 1996). Такође, жене чешће као узрок повређивања чешће имају слабости изазване годинама и последицама болести (Hammell, 2004). 2.5. Епидемиолошки значај спиналних повреда Статистички податци који говоре о броју новоповређених лица у свакој години (инциденце) као и о укупном броју повређених особа, веома је важна за сваку земљу, из разлога што последице ових повреда не утичу само на појединца и његову породицу као здравствени и биопсихолошки проблем, већ имају и социо - економске краткорочне и дугорочне последице. Стопе инциденције такође могу да допринесу информисању јавног мњења, као и да делују на повећање превенције. Пацијенти са SCI оптерећују систем здравствене заштите, не само у фази акутне неге и не само у првим годинама након повреде. Они ће током читавог живота имати потребу за додатном негом из примарних разлога. Међутим, због појава секундарних компликација особама са повредом кичмене мождине често је потребна хоспитализација и додатно лечење (нпр. инфекције уринарног тракта, респираторне инфекције, декубитуси, контрактуре…), такође, особе из ове популације често имају здравствене проблема који су чешћи код особа са SCI као што су психолошки поремећаји. Најновији подаци из фебруара 2011. публиковани у The National Spinal Cord Injury Statistical Center из Алабаме, који користе процене добијене из неколико студија, говоре да је годишња инциденца повреде кичмене мождине у САД 40 случајева на милион становника, што представља нових 12 000 случајева Теоријске основе ___________________________________________________________________ 27 сваке године. Број особа које живе у САД са повређеном кичменом мождином у 2010. кретао се око 265 000. Подаци такође показују да повреде кичмене мождине највише доживљавају младе особе. Од 1973-1979. просечна старост у моменту повређивања износила је 28,7 година, а већина повреда се догодила између 16. и 30. године. Међутим, како просечна старост становништва постаје већа, тако се и просечна старост у моменту повређивања повећавала, па је у 2005. износила 40,7 година (National Spinal Cord Injury Statistical Center, 2011). Током 2007. аутори су нашли највећу инциденцу у земљама Северне Америке 51, док укупан број повређених на 1 милион становника износио 755. У Европи број повређених на годишњем нивоу износио је 19.4, док се укупан број на милион становника кретао око 252. У Аустралији, број новонасталих случајева у току једне године кретао се око 16.8, што је износило 681 повређена особа на 1 милион становника (Wyndaele & Wyndaele, 2006). Нешто мањи број случајева SCI нађен је 2006, где су аутори нашли да је укупно 200 000 живело у САД, а да се годишње регистровало око 10 000 нових случајева. Такође, у овим подацима, аутори наводе да особе са повредама кичмене мождине користе огромну количину ресурса из фондова здравствене зашите, а директне трошкове процењују на 10 милијарди долара. С обзиром на просечну старост у тренутку повређивења (37.7), може се само замислити колики су непосредни трошкови. Такође, још је теже измерити какав психолошки утицај има повређивање на пацијенте и њихову породицу (Brooks & Kirshblum, 2006). Резултати објављени 1995. године, пронашли су да је инциденца у земљама Северне Америке била већа (46), док укупан број повређених на милион становника износио 681. Инциденца у земљама Европе износила је 15.5, а укупан број повређених на милион становника био је 250. У Аустралији инциденца се кретала око 19 лица годишње, а укупан број повређених на 1 милион становника износио је 370 (Blumer & Quine, 1995). Испитивање учесталости повреда кичмене мождине важно је због здравственог планирања и епидемиолошких истраживања. Добијени резултати из спроведених 13 студија током протеклих година урађени на популацији од 415,7 милиона становника Европе дају квантитативно нове информације о епидемиологији SCI. Годишња стопа варирала је од 12.1 повређени на милион Теоријске основе ___________________________________________________________________ 28 становника у Холандији, до 57.8 повређених на милион становника у Португалу, што је у просеку износило око 17.2 повређених на милион становника. Најдраматичнији резултати нађени су у подацима везаним за старосну структуру, где нађено да је огроман пораст повређених међу особама старости од 15-29 година, као и старијих од 65 година, (вероватно због падова и нетрауматских разлога повређивања) (Van den Berg еt. аl., 2010). Тачан број повређених особа на територији Србије се не зна, али се сматра да је у Србији и Црној Гори је годишња инциденца еквивалентна са земљама Европе и креће се око 12,1 повређени на милион становника (Бабовић, 2010). 3. Појам и теоријске основе социјалне интеграције Кроз живот појединац не може сам. Сви смо створени и живимо под утицајем друштвених односа који дају наш идентитет и успостављају оквире за наше деловање. Ми остварујемо циљеве унутар институција: у оквиру породице, домаћинства, група, суседа или заједнице тражимо подршку или заштиту; обучавамо се у школама или удружењима и радимо повезани у радионице, фабрике, канцеларије и сл. Такође, наше животне прилике су одређене политичком и економском структуром друштва у коме живимо. У сваком од ових контеста постоји образац друштвене интеграције, односно мреже социјалних односа или институција, који је регулисан посебним идејама шта је исправно, шта је погрешно под одређеним условима. Концептуализација друштвене интеграције претрпела је значајну еволуцију у последњих неколико деценија, а истраживачи су се потрудили да конструишу инструменете дизајниране тако да покрију овај мултидимензиони процес. Дефиниције друштвене интеграције варирају по литератури, а термин ''учешће'' широко се користи за поједностави овај конструкт. Светска здравствена организација дефинисала га је као укључивање у животне ситуације (WHO, 2001), а обележавају га различите димензије и неколико нивоа мерења. Инструменти варирају у зависности од перспективе особе која извештава. Нпр. лекари могу дати другачији извештај од самог пацијента. Поред тога мерења се могу разликовати по јединици мере тј. могу се фокусирати на мерење интеграције у Теоријске основе ___________________________________________________________________ 29 друштвену заједницу, други на фреквенцију излазака, док се трећи могу фокусирати на субјективно уживање и квалитет дружења. Ове варијације довеле су истраживаче и клиничаре до сазнања да је степен социјалне интеграције најбоље мерити користећи вишеструке функције, односно конструкта у целини. Посматрајући општено, интеграција подразумева организацију делова у једну целину (структуру) која хармонично делује у постизању заједничких циљева: она предпоставља равнотежу у интеракцији елемената који чине неку структуру. Можемо је повезати са појмом равнотеже у функционисању човека као биопсихосоцијалне структуре (Gartner & Joe, 1987). Сама по себи интеграција има различите нивое и облике, тако да је сам појам социјалне интеграције веома комплексан. Социјална (друштвена) интегрисаност представља процес који омогућава да сви појединци и друштвене групе у потпуности учествују у економским, друштвеним и културним токовима и да могу да достигну одговарајући животни стандард. Овај процес би требало да омогући учешће свим члановима друштва у доношењу одлука, посебно оних које утичу на њихово благостање и остваривање људских права. Лакићевић (2006:47) социјалну интеграцију дефинише као процес овладавања и преузимања улога у социјалним активностима и прибављање сатисфакција из социјалног живота, што је неопходно за развој и функционисање личности. Видановић (2006:361) дефинише социјалну интеграцију као: ''Процес међусобног повезивања појединца или друштвених група и њиховог уклапања у неку већу, релативно складну друштвену целину''. Јачање социјалне интеграције међу члановима друштвене заједнице води до формирања образаца понашања који су примерени социјалним нормама и до складног и ефикасног функционисања групе. Субјективно гледано социјална интеграција доводи до повећања задовољства појединца, прихватања заједничких симбола и развијања идентитета групе. Друштвену интеграцију речито је дефинисао Dijkers (1998) као: Теоријске основе ___________________________________________________________________ 30  стицање/обнаваљање старосних/полних/културолошких одговарајућих улога/статуса, укључујући независност/међузависност у доношењу одлука и  продуктивним понашањима која произилазе из разноврсних односа са породицом, пријатељима и осталим члановима природног друштвеног окружења. Учешће појединца у друштвеним токовима повезано је са свешћу о важним друштвеним улогама. Теорија о интеракционим улогама објашњава да су социјалне позиције у друштву бихејвиорално прописане улоге, које пружају идентитет и формирају мишљење појединца о сопственим вредностима (Striker & Statham, 1985). Генерална скупштина Уједињених нација током Светског самита за друштвени развој 1994. године (United nations research institute for social development), социјалну интеграцију, као широко прихваћен и вишезначан израз анализира на више начина. За неке је то позитиван циљ, што предпоставља једнака права и могућности, за друге предпоставља нежељено искључивање различитости. Сматра се да постоје најмање три начина разумевања овог појма: 1. Социјална интеграција као основни циљ инклузије, што представља једнаке могућности и права за сва људска бића. У овом случају више интегрисан је пандам за побољшање животних прилика и повећање просперитета. 2. Нежељено наметање једнообразности, када се не дозвољава или не обраћа довољно пажње на културне разноликости унутар друштва, а укључивање се догађа само на прихватљивом степену хомогености. Овакав став представљен је негативном конотацијом. 3. Начин да се опишу утврђени обрасци људских односа у датом друштву. Овакво разматрање није нужно ни позитивно, ни негативно. С обзиром на идентиковане појмове који се односе на друштвену интеграцију увиђа се да она није од виталног значаја зато што је суштински добра (неки облици су добри, а неки лоши), већ зато што сам термин условљава анализу Теоријске основе ___________________________________________________________________ 31 конкретних односа између појединца, друштвених мрежа и институција, које подржавају или угрожавају живот људи у одређеном времену или на одређеном месту. Уколико појединац или друштвена група не испуњава одређене социјалне улоге долази до појаве друштвене искључености. Социјална (друштвена) искљученост је на нивоу земаља чланица ЕУ, дефинисана као процес у коме су одређени појединци гурнути на маргине друштва и спречени да својим пуним капацитетима учествују у економским, друштвеним и културним токовима. Искљученост може настати услед сиромаштва или недостатка основних знања и могућности за доживотно учење, или је пак резултат дискриминације. Овакве појаве појединца или групе становништва удаљавају од могyћности за образовање, запослење и остваривање прихода, као и од укључивања и учешћа у друштвеним мрежама и активностима у заједници. Неки аутори под термином социјална искљученост подразумевају мултидимензиони процес који представља комбинацију различитих облика искључености: неучествовање у доношењу одлука и политичким процесима; ограничен приступ запослености и материјалним ресурсима; лимитиране могућности појединца или група за интеграцију у свакодневне културне процесе (Green et al., 2006). Другим речима, социјална искљученост је динамичан процес делимичног или потпуног искључивања појединца или група, из било ког од система (друштвеног, економског, политичког, културног) и овакви процеси онемогућавају појединце и/или групе да остваре своја грађанска, политичка или друштвена права. Друштвена интеграција као процес садржи различите облике и нивое, али је можемо посматрати кроз неколико аспеката. Они чине њене појединачне варијанте које се међусобно преплићу и делују једни на друге. Важност ових аспеката надмашује само терминолошко одређивање појма. Они су тешко одвојиви и међузависни, тако да једни без других не могу одржати процес интеграције. Најзначајнији аспекти јесу: социјална подршка, друштвене мреже/ширина друштвених мрежа, социјална партиципација, активност друштвене заједнице и сл., а један од водећих чинилаца јесте свакако друштвена кохезија. Теоријске основе ___________________________________________________________________ 32 На Лисабонском самиту Европског савета (ЕС), одржаном у марту 2000. године, социјална кохезија (повезаност) је проглашена за један од три кључна стратешка циља Европске Уније (ЕУ). Социјална кохезија се дефинише као способност друштва да обезбеди благостање свим својим члановима, ублажи неједнакости и избегне магринализовање појединаца или друштвених група (European Committee for Social Cohesion (CDCS), 2008). У различитим контекстима термин социјална кохезија може се користити да би се истакле:  Заједничке норме и вредности;  Поседовање заједничког идентитета и припадања широј заједници;  Осећај стабилности;  Постојање одговорних институција које обезбеђују благостање друштва;  Једнака дистрибуција права, могућности, богатства и дохотка; или  Активно и снажно грађанско друштво (Green et al., 2006). Након Лисабонског самита, већ крајем 2000. године у Ници су постављени циљеви у борби против сиромаштва и социјалне искључености, а 2001. године у белгијском граду Лакену (Laeken) усвојен је скуп показатеља на основу којих се у ЕУ прати стање социјалне укључености (Лакен показатељи). Овим показатељима дефинише се заједнички модалитет којим се може мерити, оценити и поредити друштвена укљученост и напредак земаља у овој области. Табела 5: Лаекен индикатори социјалне укључености Примарни индикатори Секундарни показатељи Ниски приходи Према старости и полу По радном статусу По типу домаћинства По линији сиромаштва По ниским приходима По дубини ниских прихода По упорно ниским приходима Упорно веома низак приход Стопа прихода испод прага сиромаштва Ниска стопа прихода пре социјалних трансфера Неједнака расподела богатства Рад Регионална кохезијаДугорочна стопа незапослености Дугорочна незапосленост Веома дугорочна стопа незапослености Образовање (Не)образованост или (не) обука Низак ниво образовања Здравље Очекивано трајање живота на рођењу Само-процена здравственог стања (Коришћен материјал: Audit Commission for local authorities and the National Health Service in England, 2005). Теоријске основе ___________________________________________________________________ 33 У специјалној едукацији и рехабилитацији проблем социјалне интеграције особа са инвалидитетом, није довољно истражен. Он представља један од основних подручја соматопедије, која подразумева смањену способност социјалне интеграције код особа чији је психофизички интегритет нарушен (Стошљевић и сар., 1997). У нашем истраживању ослонили смо се на чињеницу да се особе са инвалидитетом могу интегристи у социјалну средну, адекватним мерама и поступцима, уколико се проблему приђе комплексно и с намером да се појединцу умањи могућност настајања ситуације хендикепа. Такође, неоходно је радити на просвећивању свих структура социјалне заједнице у циљу смањења маргинализације и изолације ових чланова друштва, чији се број значајно из године у годину повећава. Она се мора тактички усмеравати на породичну, радну и друштвену средину, с чињеницом је то активан процес који траје читав живот. 3.1. Концепт и проблеми социјалне интеграције особа са инвалидитетом Продужени животни век и напредна медицинска сазнања и технологије, довеле су до пораста броја лица са хроничним болестима, поремећајима или инвалидитетом. Имајући у виду да преваленца инвалидности расте снажно сваке године, они представљају значајан медицински, економски и социјални проблем. Политика у области здравствене заштите се такође мења, па се више пажње се посвећује проблемима који се не односе само на болест, већ и њен утицај на функционисање појединца у свакодневном животу и друштвеној заједници (Neufeld & Lysack, 2011). Упркос овим сазнањима, значајан број особа са инвалидитетом има проблем да активно учествује у свакодневним животним активностима и партиципира у друштвеној заједници на начин на који би желела или на начин на који јој то дозвољавају преостале способности, а велики број особа са инвалидитетом сматра да нема осећај припадности друштвеној заједници (Недовић и сар., 2010). Инвалидитет, физичке баријере, предрасуде и ставови околине, као и недовољно дефинисан систем друштвене заштите особа са инвалидитетом, отежавају и ограничавају социјалну интеграцију особа са Теоријске основе ___________________________________________________________________ 34 инвалидитетом и чине ову популацију невидљивом не само у друштвеном контексту, већ и у научном истраживању. Упркос сазнањима о значају социјалне интеграције, увек постоји ризик да особа са инвалидитетом буде изузета из уобичајених активности у оквиру породице и/или шире заједнице. Истовремено, боља интеграција недвосмислено доводи до повећања задовoљства и позитивног искуства. Развитком социјалне мисли и значајном научном поткрепљеношћу, социјална интеграција особа са инвалидитетом постепено прераста у шири концепт социјалне заштите. Његова реализација, међутим зависи од доприноса и сарадње свих образовних фактора. У свом утврђеном, успостављеном концептуалном оквиру, социјална интеграција је друштвено уметање, настало као резултат низа процеса социјализације, а обухвата широк низ активности као што су: функционална рехабилитација, образовање, професионално усмеравање, стручно усмеравање, које су заокружене професионалном рехабилитацијом (почетном или стручном реинтеграцијом). Стечене физичке, психолошке и социјалне последице су евидентне у у обе фазе (и акутној и хроничној) и имају потенцијал да утичу на реинтеграцију и оставе последице на живот и здравље појединца (Kennedy et al., 2006). Успешна друштвена интеграција особа са повредом кичмене мождине може да се дефинише као део главних токова породичног и живота у заједници, која појединца препознаје као активног члана који доприноси друштвеним групама и друштву у целини. Она се посматра као један од кључних циљева рехабилитације, а учешће у друштвеним токовима препознато је од стране Светске здравствене организације као критички исход код особа са инвалидитетом. Процедуре, средства и резултати социјализације у процесу социјалне интеграције (у смислу последица социјалног учешћа) подразумевају поред многих аспеката питање запошљавања. У студији која се бавила незадовољавајућим друштвеним потребама особа са СЦИ, рад (запослење, окупација) је приказан као недостижни циљ за многе, а уједно највећи извор задовољства и повећаног опаженог квалитета живота (Kennedy et al., 2006). Запошљавање чини економску независност, подиже степен самопроцењивања, као и смањивање социјалних давања од стране друштва, те представља један од најважнијих чинилаца Теоријске основе ___________________________________________________________________ 35 интеграције. У процесу друштвеног опстанка и интеграције постоје различити приступи који се односе на допринос запошљавању:  Старају се могућности за развијање способноси и формирање личности.  Стварају се могућности настанка значајних односа са члановима друштва.  Чланови друштва су у прилици да развијају значајне односе са овим појединцима.  Долази до друштвене интеграције (Lavrendios, 2001). Међутим, упркос потреби за социјалним преплитањем (суживотом), из неких разлога (субјективних или објективних), особе са инвалидитетом немају једнаје могућности у погледу ангажовања у процесу рада (у складу са својим способностима, вештинама и интересовањима). Одсуство особа са инвалидитетом из социјалне средине доводи дос стварања неуспеха у формирању личног идентитета, отуђења, деградације и маргинализације. Евидентно је да је предуслов друштвене интеграције узајамно прихватање и признавање једнакости свих чланова друштва (и друштвених група), пружање права и одговорности који чине зајднички основ за функционисање одређеног окружења (породица, школа, посао, друштво...). Сходно томе образовање и образовни фактори требало би да припреме све чланове друштва да слободно и одговорно:  подржавају системско образовање (у оквиру свеобухватног и стручног образовања),  да се активирају кроз стручно финансијске делатности, у складу са субјективним и објективним могућностима,  да постоји акција у оба смера: особе са инвалидитетом према осталим члановима друштва, као и обрнуто, кроз узајамно прихватање. Међусобно прихватање, такође доводи до уклањања инхибиција особа са инвалидитетом, која настаје у ситуацијама када су лишени одређених права (као Теоријске основе ___________________________________________________________________ 36 што је право на образовање, рехабилитацију, интеграцију...), као и неких облика помоћи које су неопходне с`обзиром на постојање функционалне независности (Lavrendios, 2001). Већина људи са повредом кичмене мождине, има проблем да активно учествује у обављању свакодневних животних активности и партиципира у друштвеној заједници на начин на који би желела или на начин на који је то обављала пре појаве инвалидности (Gartner & Joe 1987). Међутим, није пресудан само клинички ток болести. Анализирајући релевантна истраживања уочава се значај квалитета и релевантност рехабилитације, општег здравственог стања појединца и улога здравствене заштите, али и непроцењив значај подршке уже и шире друштвене заједнице (Cardol et al. 1999). Социјална интеграција је кључно питaње и крајњи циљ у процесу рехабилитације лица са SCI. Она обухвата и прожима све видове рехабилитације, медицинску и професионалну. У већини случајева особе са SCI су здраве и способне да се активно укључе (интегришу) у друштвени живот (Sekaran et al., 2010). Међутим, упркос њеном учинку и непроцењивом значају функционалне рестаурације, чињеница је да физичке и архитектонске баријере, неприступачност здравствене заштите, смањена доступност, недостатак превоза и сл. представљају значајне препреке за друштвену интеграцију особа из ове популације. У студији рађеној 2006-те године, учествовало је 1000 испитаника са повредом кичмене мождине, који су живели на територији четири високо развијене Европске земље: Велика Британија, Немачка, Аустрија и Швајцарска. Циљ ове студије пресека био је да се испитају друштвене потребе особа са повредом кичмене мождине, као и да се идентивикују области неиспуњених потреба, због којих они сматрају да нису интегрисани у друштвену заједницу. Добијени резултати указали су да су поједине области препознате међу највишим потребама у све четири земље. То су: бол, сексуалне активности и запослење (ниво окупације). Већина учесника себе је оценила као добро прилагођеног и интегрисаног у друштвену заједницу. Такође, учесници су били задовољни својим породичним животом, контактом са пријатељима и односима са партнером. Највеће разлике у добијеним резултатима међу учесницима ових земаља пронађене су у домену слободних активности и способности да воде бригу о себи. Теоријске основе ___________________________________________________________________ 37 Највеће задовољство и кључни фактор рехабилитације представљало је запошљавање, и аутори наводе да је ''запошљавање дефиниција успешне рехабилитације'' (Kennedy et al., 2006). Сходно њеном значају, као и актуелним потешкоћама, породица, колектив, други субјекти и друштво у целини имају право и моралну обавезу да лицима са СЦИ поред заштите пруже и одређену подршку, како би се она у потпуности интегрисала у живот заједнице (Murphy et al., 2000). Пратећи актуелне трендове и напоре Светске здравствене организације везане за укључивање особа са инвалидитетом у друштвене токове, уочава се критичност везана за неограничену примену медицинског модела у рехабилитацији особа са повредом кичмене мождине. С тога је неопходно обезбедити већу улогу друштвених фактора и социјалне средине, јер они представљају веома битни генератор тешкоћа у социјалној интеграцији особа са SCI. Фокус друштвене интеграције овог рада стављен је на чиниоце везане за здравље, функционалну независност, социјалну подршку и социјалну патиципацију који су свеобухватно процењени степеном квалитета живота. 3.2. Појам и теоријске основе квалитета живота У суштини човекове личности, независно од временске епохе, статуса, образовања, вере или расе, лежи јединствена жеља да живот проживи у задовољству. Термини везани за задовољство, благостање, испуњеност али и срећу, уско су везани за појам квалитет живота (QL). Сам термин је веома комплексан и зависи од бројних услова, тако да се њиме баве различите научне дисциплине. Социјалне, економске и медицинске науке, из своје перспективе дају једно виђење, али за свестрану анализу квалитета живота, потребан је интердисциплинарни приступ и дефектологије, права и теологије (Cella & Tulsky, 1990). Питање доброг квалитета живота или квалитета живота је и централно питање филозофије. Први пут га помиње Pigou 1920. године у књизи о економији и добробити (Revecky & Kline, 1998), док прво документовано коришћење овог термина у медицинској литератури срећемо пре 40 година у области трансплантационе медицине. Теоријске основе ___________________________________________________________________ 38 Важност овог концепта временом постала је веома јасна и значајна, тако да се јавила потреба за дефинисањем самог појма. Квалитет живота је нејасан и тешко дефинисан концепт, у широкој употреби, са мало конзистентности. Штавише, поједини истраживачи сматрају да се он не може прецизно дефинисати (Keith, 2001). Tерминолошко одређивање није једноставно, али је значајно из више разлога. Један од најважнијих је тај што аутори из различитих области приступају концепту квалитета живота из перспективе својих интереса и циљева истраживања. У складу са тим можемо рећи да постоји онолико дефиниција, колико постоји и тестова. Можемо га дефинисати на различите начине, у зависности од тога како формулишемо питање, с обзиром да многи фактори, као што су материјални, духовни, социјални и пре свега здравствени, појединачно, али и у међусобној интеракцији доприносе свеукупном квалитету живота. Уобичајено, ти фактори могу подразумевати животни стандард, образовање, запошљавање, социјални статус, услове становања, задовољство на раду, хармоничне односе у породици, односе са суседима итд., а имају утицај на на животне услове друштва, групе или појединца. Због начина на који се користи, термин квалитет живота је вишезначан. Његова уобичајена употреба у јавном животу је врло неодређена и заснива се на позитивној конотацији термина ''квалитет''. Супротно стручњацима који се више фокусирају на друго значење термина ''квалитет'', како би описали основне карактеристике или суштину нечега што може бити позитивно или негативно (Barofsky, 2003). Дакле концензус о дефиницији квалитета живота не постоји, па се још увек термин благостање и здравствено стање користе као синоними за квалитет живота, иако су они само поједини аспекти много свеобухватнијег концепта. Један од водећих фактора у процени јесте физичко благостање, али постоје и други бројни чиниоци, те га можемо формулисати као хармонични однос сталних промена животних услова и околности да би се ускладила четири основна захтева за стабилношћу и то: физичком, емотивном, менталноми духовном. Као основни проблем дефинисања наводи се индивидуална орјентација широког опсега дисциплина које се баве квалитетом живота. Међутим, за потребе овог истраживања издвојили смо неколико примера који се фокусирају на одређеном стању, болести, појединачном пацијенту и друштвеној конотацији. Теоријске основе ___________________________________________________________________ 39 Светска здравствена организација 1993. дефинисала је квалитет живота као:''Перцепцију појединца о сопственом положају у животу у контексту културе и система вредности у којем живи, као и у односу на сопствене циљеве, очекивања, стандарде и интересовања''. Представља га као широк концепт кога чине: физичко здравље, психолошки статус, материјална независност и степен самосталности, социјални односи и однос према значајним појавама у окружењу (WHO, 1993). Касније, постојеће дефиниције су допуњене, а нове дефинишу квалитет живота као:''Стање комплетног физичког, менталног и социјалног благостања који представља мултидимензионални концепт и обухвата све физичке и психосоцијалне аспекте'' (WHO, 1998). Bowling (1994:88) предлаже да се квалитет живота дефинише као: ''Оптимални ниво менталног, физичког, радног и социјалног функционисања, укључујући односе са околином, као и однос са перцепцијом сопственог здравља, физичком кондицијом, животном сатифакцијом и благостањем''. Haas (1999:35) каже:''Квалитет живота је вишедимензионална процена тренутних околности живота појединаца у контексту културе у којој живе и вредности које имају. То је, пре свега, субјективни осећај благостања и обухвата физичке, психолошке, друштвене и духовне димензије. У неким околностима, објективни показатељи могу да допуне или у случају појединаца неспособних за субјективна опажања служе као помоћни за процену квалитета живота''. Cummins (1995:40)''Квалитет живота је целокупно благостање, састављено од објективних параметара и субјективних процена физичког, материјалног, друштвеног и емоционалног благостања, укључујући степен личног развоја и сврсисходних активности, све пондерисано личном важношћу''. Schalock (2000:106)''Квалитет живота је концепт који одражава жељене животне услове појединца повезане са осам главних димензија његовог живота: емоционалним благостањем, међуљудским односима, материјалним благостањем, личним развојем, физичким благостањем, самоостварењем, местом у друштву и правима''. Према Nivu & Kreitleru (2001), постоји шест главних карактеристика квалитета живота: Теоријске основе ___________________________________________________________________ 40  Субјективност - квалитет живота је субјективан, што подразумева да је индивидуа једини поуздан извор за евалуацију квалитета живота појединца. Доказано је одступање (у позитивном и негативном смеру) квалитета живота при прикупљању података од породице или старатеља, а такође и од здравствених радника, у односу на резултате добијене од самог пацијента (најбољи је self-report questionnaires).  Јединственост - одсликава стање квалитета живота без сачињавања закључака о узроцима или описивања претходне ситуације.  Мултидимензионалност - подразумева процену квалитета живота скоровањем више различитих области живота (нпр. физичко стање, психичко стање, социјално функционисање, ниво самосталности, финансијска димензија, емоционално стање, породично функционисање, сексуалност и др.)  Могућност евалуације - могућност праћења током времена.  Динамичност - квалитет живота подразумева да је скор квалитета живота осетљив на промене при промени пацијентовог емоционалног, физичког, социјалног или других аспекта функционисања.  Квантитативност - указује на могућност праћења и поређења између индивидуа, стања и болести. Перцепција квалитета живота мора да буде субјективна не само ради успешности неке здравствене интервенције, већ и ради перцепције стања менталног и физичког здравља као последица те интервенције. Из овако дефинисаних смерница, а пратећи широки аспект људских активности и искуства, проистекле су бројне теорије о квалитету живота, нпр:  Емоционални одговор на дате околности  Утицај болести на социјалне, радне и породичне домене  Индивидуални, субјективни осећај благостања  Однос очекивања и реалности  Способност остваривања свакодневних потреба, итд. Теоријске основе ___________________________________________________________________ 41 Иако је концепт интезивно мењао свој садржај током последњег века, зависно од научне дисциплине, циљева друштвене заједнице и човека, сада се може рећи да се углавном препознају области и индикатори на основу којих се може одредити тренутни ниво квалитета живота. 3.3. Мултидимензионални концепт квалитета живота Постоје примери једнодимензионалног дефинисања квалитета живота, али већина дефиниција наглашава вишедимензионалну природу концепта, типично испољену кроз спецификацију бројем домена. У једнодимензионалним дефиницијама квалитет живота поистовећен је са здрављем (Michalos, 2004), а алтернативно може да буде дефинисан само у смислу животног задовољства. У разним научним гранама појам квалитета живота схваћен је и дефинисан на различите начине, али је генерално конципиран као мултидимензионални концепт у коме се преклапају здравствено стање, благостање и функционални статус. Постоје везе и разлике између квалитета живота и ових концепта који представљају велику област и где се захтевају даља истраживања (Kahn, 2004). Закључци упућују на неопходност уочавања финих разлика међу овим уско повезаним појмовима. Њих чине елементи функционисања као што су: физичко стање, психичко стање, социјално функционисање, ниво самосталности, финансијска димензија, емоционално стање, породично функционисање, сексуалност и др. Квалитет живота је под утицајем вишеструких фактора, и обухвата скуп центаралних димензија или домена. Број и опсег појединачних димензија означених у оквиру дефиниција квалитета живота је велики, мада неки аутори напомињу ''велика преклапања'' која постоје између њих (Keith, 2001; Diener & Suh, 1997). Подразумева личне и субјективне вредности, које морају бити инкорпориране у мере квалитета живота, медицинско удлучивање и свеукупно планирање у вези са здрављем. Аутори наглашавају да домени утврђени у дефиницијама квалитета живота морају бити потенцијално неутрални, позитивни или негативни. Ово је важно јер су ''показатељи квалитета живота представљају свеукупност животних искустава, како позитивних тако и негативних'', а већина Теоријске основе ___________________________________________________________________ 42 модела квалитета живота наглашава динамичку природу концепта (Hagerty et al., 2001; Sirgy, 2000). Многи модели укључују и објективне и субјективне домене квалитета живота јер темељно познавање субјективног благостања захтева знања о томе како објективни услови делују на људске процене сопствених живота. Слично томе, комплетно познавање објективних показатеља и како их бирати захтева разумевање људских вредности и познавање како објективни показатељи утичу на доживљавање благостања. Из ових разлога свака дисциплина треба да позајми увид у квалитет живота из других области. Многобројни аутори, слажу се у ставу да веукупну процену тежине и степена инвалидитета, погоршања или побољшања стања могу да дају лекари, дефектолози и други медицински стручњаци, али није оправдано да они процењују квалитет живота. Информацију о квалитету живота дају само саме особе са инвалидитетом или одређена циљна група испитаника, јер они сами имају увид у своја осећања и потребе (Spilcer, 1990; Keith, 2001; Hagerty et al., 2001; Sirgy, 2000 ). Он је искључиво субјективног карактера и не треба га објективизирати. Субјективна процена сопственог квалитета живота мора да нађе своје место у исходима мерења здравља. Медицинска наука код неког пацијента можда неће открити присуство неког обољења, али ће тај пацијент изјављивати да се оећа болесно, лоше, малаксало, незадовољно и сл. Такође, неке особе ће и поред прецизне медицинске дијагнозе о постојању болести, оштећења или промена, изјављивати да се осећају здраво, витално и срећно. Многобројна истраживања указују да су резултати добијени од стране здравствених стручњака и самог пацијента, везано за процену квалитета живота, сасвим различити. Теоријске основе ___________________________________________________________________ 43 Табела 3: Модел мултидимензионалног концепта квалитета живота ДОМЕНИ ДИМЕНЗИЈЕ ИНДИКАТОРИ Могућности за постизање квалитета живота  Социјалне и културне могућности  Поседовање борбености  Доступност заштите  Друштвена стигма  Друштвена подршка  Способност одупирања стресу, психолошком или физиолошком Опажање здравља  Општа перцепција здравља  Очекивања/задовољство  Самопроцена, брига, заинтересованост  Задовољство функционисањем Функционални статус  Социјални  Сазнајни  Физички  Психолошки  Рад и дневне активности  Памћење, реаговање, закључивање  Рестрикција акивности и борбености  Стрес (анксиозност, депресија, губитак контроле понашања, губитак емоционалне контроле)  Благостање (позитивни афекти, емоционалне везе, животне сатисфакције) Морбидитет  Сиптоми  Самопријављивање  Знаци  Физиолошки  Дијагноза и интезитет обољења  Индиректно уочени субјективни доказ  Пријављивање стања и симптома од стране самог пацијента  Директно уочљив објективни, клинички налаз  Лабораторијске анализе, патологија Морталитет  Трајање живота  Смрт  Преживљавање, изгубљене године живота (Коришћен материјал Patrik & Ericson, 1993) 3.4. Квалитет живота у вези са здрављем (HRQoL) Последњих деценија паралелно са убрзаним повећањем очекиваног трајања живота, као и пораста броја особа које живе са хроничним болестима или инвалидитетом, померио се и фокус везан за промоцију здравља, као и квалитета живота везаних за здравље HRQoL – health related quality of life (Health and Human Services). HRQoL представља вишедимензинални концепт здравља, који допуњава досадашње мере између морбидитета и морталитета, што је веома Теоријске основе ___________________________________________________________________ 44 корисно, јер пружа широке погледе на здравље (Kindg et al., 2008; Centers for Disease Control and Prevention, 2000). Како већина људи као врхунски квалитет издваја здравље, јавља се потреба за дефинисањем квалитета живота повезаним са здрављем. HRQoL укључује мере физичког, менталног и социјалног функционисања, које имају потенцијал да премосте границе између друштвених и менталних дисциплина и медицинских услуга (Hays et al., 2009; Cella et al., 2005). Савремена наука поред развоја софистициране технологије развија и мерне инструменте који ће свеобухватно да укажу на стање пацијента у вези са болешћу. Објективизација лекара није довољан параметар да би се утврдио стварни утицај болести на пацијента. Битна је и субјективна перцепција стања, лични доживљај здравља и третмана да би се као резултанта добио квалитет живота (Arbutina, 2000). За клиничаре новијих декада, квалитет живота у вези са здрављем (HRQоL) je новији термин, али свакако не и нови концепт. На основу резултата добијених уобичајеним клиничким мерењима добијамо важне информације о стању оболелог органа или система органа, али таква мерења ретко указују на функционалне поремећаје (физичке, емоционалне и социјалне) до којих болест доводи, а који су од великог значаја за болеснике у њиховом свакодневном животу (Mortenson et al., 2010). Квалитет живота у вези са здрављем посматра се као мултидимензионални концепт који поред физичких симптома везаних за болест и лечење, треба да обухвати физичко, психичко и друштвено функционисање појединца (Hays et al., 2009). Представља опажање појединца о функционалним ефектима његове болести и примењене терапије (Juniper, 2001). Овај концепт се користи да прикаже како пацијент доживљава сопствену болест, односно, како и колико тежина болести умањује његов квалитет живота. Одређен је пре свега здравственим стањем појединца, тј. утицајем обољења и примењених процедура и режима на стил живота. Када желимо да прикажемо природу односа између особа са инвалидитетом, функционалним ограничењима и HRQоL-ом, важно је размотрити перспективу појединца у процени здравственог стања. Предходне студије показују значајну разлику између података добијених од стране самих појединаца и подата добијених од стручњака (Andresen et al., 2001; Albrecht & Devlieger, 1999). Оваква контрадикција у процени здравља Теоријске основе ___________________________________________________________________ 45 названа је ''парадокс инвалидитета'', а сам по себи наглашава важност само – извештаја за утврђивање HRQoL-a. Можемо га објаснити делом, због чињенице да квалитет живота је благостање не подразумева само одсуство болести или неспособности. Напротив, многе особе са инвалидитетом или хроничним болестима процењују свој квалитет живота на високом нивоу, и обрнуто. HRQoL такође, може да помогне у одређивању тежине инвалидитета или болести, као и да укаже на ризико факторе (Thompson et al., 2012). Дакле, поред различитог тумачења, као и постојања великог броја дефиниција о квалитету живота, аутори су сагласни у једном-да је пацијент најбољи извор за добијање информација, као и то да је HRQоL више- димензионалан концепт који треба да укључи четри основне димензије: 1. Физичко функционисање које обухвата појединца: бригу о себи (исхрана, облачење), физичке активности (шетња, трчање, пењање уз степенице), друштвене активности (посао, рад у кући, школовање), 2. Физичке сипмтоме повезане са болешћу или лечењем (бол, физиолошке потребе, неуропатије), 3. Психичко функционисање које укључује емоционално стање и когнитивно функционисање и 4. Друштвено функционисање које се односи на активности и дружење са пријатељима, рођацима и другима (Testa & Simonson, 1996). Свака од ових димензија може се мерити на два нивоа:  објективна процена функционисања здравственог стања  субјективна перцепција здравља Вредности добијене под утицајем ових вишеслојних фактора, морају бити инкорпорисане у мере квалитета живота, од медицинског одлучивања, до свеукупног планирања везаног за здравље. Иако је објективна процена важна за дефинисање степена здравља пацијента, субјективна процена или лични доживљај здравља и очекивања представљају заправо процену квалитета живота појединца. Пошто очекивања у погледу здраља и способности да се савладају ограничења и неспособности, као и страх од поновног обољевања знатно утичу на Теоријске основе ___________________________________________________________________ 46 перцепцију здравља и задовољство животом, двоје људи са истим стањем здравља могу имати врло различит квалитет живота. HRQоL тако предстаља вредност придодату дужини живота, модификовану за оштећења, функционисање, опажање и социјалне могућности које су одређене болешћу, повредом, третманом али и здравственом политиком (Patric & Erickson, 1993). Мерењем квалитета живота у вези са здрављем треба обухватити све варијабле које ће дати поуздане информације о симптомима, функционалном капацитету, очекивању пацијента, емотивној функцији, потреби за медицинским и другим услугама, социјалним и економским последицама болести (Грујић, 1998). Сва истраживања о квалитету живота везаном за здравље у последњих десет година приближила су и усагласила мишљења истраживача о два најважнија питања:  особа са инвалидитетом (пацијент, испитаник) је најбољи извор за добијање информација о квалитету живота у вези са здрављем (HRQоL).  квалитет живота у вези са здрављем (HRQоL) посматра се као мултидимензионални концепт, који поред физичких симптома повезаних са болешћу и лечењем, треба да обухвати физичко, ментално и друштвено функционисање. Сваки сегмент треба да буде исказан објективном проценом функционисања или здравственог стања и субјективном перцепцијом сопственог здравља. Однос здравља и квалитета живота може се разматрати и у склопу развојних стратегија друштва. У том смислу каже се да је квалитет живота један од најважнијих циљева развоја сваког друштва. Пошто је здравље основна компонента квалитета живота, нарочито је значајно да су доступност, испуњеност права из социјалне и здравствене заштите и улога друштвених елемената адекватни, јер ови фактори диретно утичу на степен уживања и задовољства животом. Квалитет живота у многоме зависи од самог типа инвалидности, која условно одређује физичку и социјалну функционалност. Квалитет живота код Теоријске основе ___________________________________________________________________ 47 хроничних стања, као што је инвалидност изазвана повредом кичмене мождине, представља комплексан параметар за праћење процеса прилагођавања инвалидитету, функционисање у свакодневним активностима, опште благостање, али и социјално функционисање. Анализирајући релевантну литературу, увиђа се да социјално функционисање чини саставни део квалитета живота сваког појединца, чак се процењује као детерминанта која га одређује. С тим у вези кроз субјективну процену сопственог квалитет живота можемо проценити и степен социјалне функционалности, односно степен социјалне укључености појединца. 3.5. Квалитет живота особа са повредом кичмене мождине Мали број догађаја у животу могу тако драматично и у тренутку да промене стил живота људима као што су то повреде кичмене мождине. Особе са спиналним повредама (SCI) имају дефиците у вољној моторној контроли, тешкоће у обављању свакодневних задатака, али и у укупном нивоу извођења активности. Такође, јавља се учесталост појава секундарних компликација као што су: дијабетес, декубитус, тромбозе, хипер и хипо тензије и сл. (Jacobs & Nash, 2004). Током последњих деценија, медицински напредак довео је до унапређења стопе преживљавања особа које су доживеле SCI, али се заузврат нагласак са опстанка, померио на доживотно праћење квалитета живота (Gething et al., 2002). Упркос промене у фокусу, истраживања показују да квалитет живота особа које су доживеле SCI није еквивалентан њиховим вршњацима, а предиктори квалитета живота остају неоткривени (Jain et al., 2007). Појам QL у целини покрива разне концепте квалитета живота укључујући и оне у вези са здрављем (HRQоL), али и субјективно благостање (SWB-subjective well-being) (McDowell, 2006). HRQоL, с једне стране, описује какве тешкоће су настале због лошег здравља у односу на психичко и физичко функционисање, учешће у животним областима, али и здравствени статус (Ware, 2003; McHorney, 1999; Ware & Sherbourne 1992). SWB с друге стране, обухвата укупно задовољство животом, задовољство животним постигнућима, као и позитивним и Теоријске основе ___________________________________________________________________ 48 негативним утицајима на квалитет живота (Diener & Suh, 1999). Из овог разлога, током процене квалитета живота треба обухватити све компоненте које га чине. Од 1980, значајно се повећала стопа преживаљавања људи са великим физичким оштећењима проузрокованим повредом кичмене мождине (SCI), испод нивоа Ц4 (DeVivo & Ivie, 1995). Од тада значајна истраживања рађена су на перцепцији квалитета живота ових особа, нарочито оних са нижим нивоима повреде. Међутим, мало је учињено да се утврди како људи са највишим повредама кичмене мождине доживаљавају квалитет живота (Hall et al., 1997). Без обзира на повећање стопе преживљавања особа са високим повредама кичмене мождине (Hall, 1997; DeVivo, 1995) мало труда уложено да се утврди да ли су ти људи задовољни својим животом и да ли сматрају да је њихов опстанак користан (Hammell, 2004). У одсуству релевантних студија не можемо предпоставити да ће перцепција квалитета живота особа са високим повредама бити иста као код особа које су задобиле нижу повреду. Овај јаз у знању има озбиљне импликације. Од биомедицинске етике, као и од закона, захтева се висок стандард за нпр. пристанак не медицнску интервенцију, док здравствени стручњаци захтевају доказе на основу којих би дали подршку пацијентима и члановима њихових породица што се тиче могућности за будући квалитет живота ових особа. Paterson et al. (1993) је утврдио да постоје честе заблуде о животу људи са SCI. Он сматра да западну културу (Paterson et al. (1993); Dijkers, (1995, 1996, 1999); Gerhart, (1997); Zandrow, 2001) и здравствене професије (Gerhart, 1997; Zandrow, 2001; Gardner, (1985); Bach, (1992, 1994); Dijkers, (1998, 2005); Gerhart et al. 1994; Bach, 1992) прожима уверење да живот са високом повредом није вредан опстанка, иако је Delisa (2002) приметио да предпоставке особа које су здраве, имају мало разумевања према реалности особа са повредом кичмене мождине. Такође, нађено је да здравствени професионалци значајно подцењују квалитет живота особа са високим повредама кичмене мождине (Gerhart 1997; Gerhart, 1994; The Consortium for Spinal Cord Medicine (1999); Tilton et al, 1993; Bach & Barnett, 1996). Gerhart, (1997) тврде да уколико је је став здравствених радника обојен негативним предрасудама око квалитета живота ових особа, то може имати озбиљне импликације на обавештеност и ставове појединца, породице и друштва. Gerhart (1997) је даље приметио да импликације на давање Теоријске основе ___________________________________________________________________ 49 препорука, као и суптилна комуникација, остављају и носе дубоке предрасуде о квалитету живота. Пацијенти морају имати тачне информације (зато је неопходан едукован кадар, пацијент и друштво у коме живимо). Такође, добар извор информација је искуство осталих преживелих са SCI. Квалитет живота оправдано постаје крајњи циљ рехабилитације након повреде кичмене мождине и кључни исход у одређивењу ефикасности рехабилитационих програма (Whiteneck, 1992, 1997; Manns & Chad, 1999; May & Warren, 2002). Он мора да буде усмерен на ограничавање компликација, оптимализацији преосталих функција и подизање квалитета живота кроз све аспекте, а нарочито кроз аспект социјалне интегрисаности (Glass, 1999; Pain, 1998). Имајући у виду малобројност студија о животном искуству особа са високим повредама кичмене мождине тешко долазимо до информација о релевантности и корисности терапеутских интервенција. Ако предпоставимо да је сврха рехабилитације постизање виског степена независности у активностима самозбрињавања (Drewes, 1989) да ли се тиме подиже и ниво самопроцене квалитета живота? Whiteneck et al. (2011) истраживали су утицај личних и фактора средине на квалитет живота особа са SCI. Ова студија пресека показала је да фактори средине, укључујући и демографске, имау значајно велики допринос у субјективној процени квалитета живота. Barker et al. (2009) у својој студији истражили су однос квалитета живота особа са SCI и особа које немају повреду, као и однос квалитета живота са компонентама оштећења (активности, ограничења и сл.). У закључку аутори наводе да је нађена нижа стопа QL за људе са SCI, као и да постоји већа потреба за ефикаснијим услугама рехабилитације, решавањем најчешћих проблема везаним за компликације, као и помоћ приликом запошљавања. Током 2004. године урађена је опсежна студија попречног пресека о квалитету особа са SCI у Аустралији и Шведској. Најважнији предиктори перцепције квалитета живота у Аустралији и Шведској били су: расположење, социјално и физичко функционисање и проблеми настали као последица повреде. Један од закључака аутора било је да наша сазнања из ове области могу да Теоријске основе ___________________________________________________________________ 50 повећају испитаници који су сами стручњаци из неких области као што су одржавање социјалне интеракције, емотивно благостање и сл. (Kreutеr et al. 2005). Дакле, иако велики број студија истражује факторе повезане са квалитетом живота, мало је оних који дају одговор на то, који лични или средински фактори су пресудни у подизању квалитета живота и субјективног благостања. Свесни смо доброг холистичког приступа, где фактори средине значајно демонстрирају са субјективним мерама. Тако Mortenson et al., (2010) проналазе, да лични фактори ко што су пол, старост, време повређивања, степен оштећења показују слабе корелације са степеном квалитета живота; здравље, контрола сфинктера и степен функционалне независности мало умеренију корелацију, док променљиве варијабле као што су мобилност, приходи, брачни статус, бол, секундарне компликације и самоефикасност показују значајне корелације са степеном квалитета живота. Установљено је такође, да се квалитет живота код особа са повредом кичмене мождине разликују од земље до земље. У истраживању из 2010. аутори су објавили податке о квалитету живота особа са SCI из Аустралије, Бразила, Канаде, Израела, Јужне Африке и САД. Добијени резултати показују различите варијације квалитета животом од земље до земље (Geyh et al., 2010). До данас непостоје истраживања која су се бавила квалитетом живота особа са повредом кичмене мождине у Р. Србији, осим парцијалних истраживања појединих болести које доводе до телесне инвалидности (Јовановић, 2011). Прегледом литературе видимо да популацију ових лица сачињавају младе особе, углавном активни мушкарци у продуктивнoм добу (McDonald & Sadowsky, 2011; Wyndaele & Wyndaele, 2006; DeVivo at al., 2002; Stover, 1996; Post & Noreau, 2005), па с тога истраживања овог типа могу значајно да допринесу превентивним мерама, побољшању рехабилитационих интервенција, као и друштвеном планирању. 3.6. Индикатори квалитета живота Квалитет живота мери се бројним друштвеним и социјалним индикаторима, којима се диференцирају групе, дефинише њихов статус и улога у друштву, утврђују разлике међу групама, као и врше истраживања у којим Теоријске основе ___________________________________________________________________ 51 областима је потребно приоритетно унапредити квалитет живота. Индикатори су потребни ради превенције, као и за утврђивање циљева. Развијају тако што се системски врши свеобухватна статистика о националном благостању која је шира и од традиционалних макроекономских индикатора. Системски приступ треба да покаже динамику државе у њеној социјалној, економској, еколошкој и научнотехнолошкој области, битним по квалитет живота. По мишљењу бројних аутора индикаторима квалитета живота сматрају се: образовање, знање, финансије, исхрана, становање, окружење, правна сигурност, безбедност, социјални контакти, физичко здравље, ментално здравље, самосталност, самоиспуњеност, унутрашњи склад, уживање, љубав и друго (Cummins 2000). Такође, индикатори квалитета живота имају и динамичку димензију јер су полаз за стратегијско и оперативно планирање, реализацију, праћење и унапређење перформанси процеса развоја у наведеним областима. Опште прихваћени и најчешће коришћени су Calvert-Hendersonovi индикатори квалитета живота. Међутим, у многим земљама је дошло до даљег развоја ове дисциплине тако да се уводе и нови индикатори који јасније дефинишу квалитет живота, посебно са аспекта специфичности сваке од њих. С друге стране, поред објективних индикатора сада се уводе и индикатори личног задовољства квалитетом живота (Allardt, 1993). Tabela 4: Aлардтов оригинални концепт квалитета живота Објективни индикатори Субјективни индикатори Имати материјалне и опште потребе Мерење нивоа квалитета живота и стање животне средине Лични осећај задовољства/незадовољства стањем живота Хтети друштвене потребе Мерење односа са дргим људима Задовољство/незадовољство лични осећај везан за односе у друштву Опстати (потребе за личним развојем) Мерење релација људи са: друштвом и природом Лични осећај отуђености/ сопственог развоја (Коришћен материјал: Allardt, 1993) Теоријске основе ___________________________________________________________________ 52 Основна продност Алардтовог концепта тријаде, је њена једноставност. Терминолошки је лака и свако и без специјализованих знања, на основу искуства сопственог живота може да је разуме. Многи научници користили су овај концепт као полазну тачку за своја истраживања, са неким модификацијама. Упркос томе, упоредном анализом структуре националних сетова индикатора квалитета живота развијених земаља и унија уочава се велика хетерогеност у броју, називима индикатора и њиховом основном значењу. Тако, на пример, САД користе 12 сетова индикатора, Велика Британија 15, Нови Зеланд 9, ЕУ 8 и тако даље. С друге стране, САД стављају акценат на људска права и азиланте, ЕУ на породицу и лично богатсво, а Нови Зеланд и Аустралија на квалитет животне средине. При том не постоје јасни стандарди за квалитет живота као ни за сетове индикатора, изузев када се ради о неким појединачним индикаторима. Међутим, међу овим многобројним чиниоцима, издвајају се четири области које се по мишљењу неких аутора сматрају за основне индикаторе опаженог квалитета живота, а то су:  физичко стање  психолошко стање  социјалне интеракције  соматско стање (Schipper & Levitt, 1985). 3.7. Социјална партиципација особа са инвалидитетом Према Међународној класификацији функционисања, инвалидности и здравља, социјална партиципација се дефинише као учешће у животној ситуацији у односу на степен у којем се особа активно укључује, а не у односу на то колико особа може или жели да се укључи (WHO, 2001). Посматрамо је у смислу постигнутог нивоа достигнућа у свакодневим активностима и социјалним улогама (Fougeyrollas & Noreau, 1998). Социјалну партиципацију или учешће можемо назвати и друштвеним ангажманом. Представља односе са члановима породице, вршњацима, локалним институцијама, а на највишем нивоу са друштвом у целини (Kowalchuk & Теоријске основе ___________________________________________________________________ 53 Krompton, 2009). Социјално учешће се односи на потпуно остваривање животних потреба и навика као производа интеракције између личних обележја (оштећења, неспособности и других личних карактеристика) и срединских чинилаца (олакшавајућих или отежавајућих), док се ситуација хендикепа односи на непотпуно остваривање животних навика као производа интеракције између личних обележја и срединских чинилаца (Fougeyrollas et al., 1999). У специјалној едукацији и рехабилитацији партиципација подразумева учешће особа са инвалидитетом у свим аспектима живота (Недовић и сар., 2010). Сматра се да је партиципација у свакодневним активностима предиктор адекватног развоја и да је од кључног значаја за квалитет живота особе са инвалидитетом (Милићевић и сар., 2012). Разумевање социјалне партиципације особа са инвалидитетом, различитог узраста и у различитим окружењима, захтева шири фокус од самог утврђивања индивидуалних перформанси у појединим активностима и аспектима личног и друштвеног ангажмана. У литератури су описани различити фактори као значајни за социјалну партиципацију особа са инвалидитетом: појединац, породица, школа, вршњаци ужег и ширег друштвеног окружења, целокупна социјална политика друштва у коме појединац егзистира. Фактори који утичу на социјалну партиципацију особа са инвалидитетом су многоструки и вишедимензионални, па се и приступи у унапређивању и подстицању социјалног укључивања морају индивидуално прилагођавати (Недовић и сар., 2012). Без обзира на сазнања о значају социјалне партиципације, увек постоји ризик да особа са инвалидитетом буде изузета из уобичајених активности у оквиру породице или шире друштвене заједнице, а значајан број особа са инвалидитетом има проблем да активно учествује у свакодневним животним активностима и партиципира у друштвеној заједници на начин на који би желела или на начин на који јој то дозвољавају преостале способности. Тако Недовић и сар. (2010) отривају да велики број особа са инвалидитетом сматра да нема осећај припадности друштвеној заједници. Инвалидитет, физичке баријере, предрасуде и ставови околине, као и недовољно дефинисан систем друштвене заштите особа са инвалидитетом, отежавају и ограничавају социјалну партиципацију особа са инвалидитетом. Теоријске основе ___________________________________________________________________ 54 Социјална партиципација се може посматрати и као најзначајнија димензија социјалне интеграције. Приступ овом аспекту мора да буде усмерен и благовремен, с освртом на важне чиниоце који је одређују. Један од њих је узраст. Није реално очекивати подједнак друштвени ангажман од деце предшколског узраста, младих, одраслих или старих особа. Потребе су различите и морају бити адекватно препознате, јер ће социјално укључивање у противном бити фрустрирајуће и неприхватљиво за појединца и друштво. Многобројна истраживања рађена у вези са социјалном партиципацијом показују да ставови и догматски приступи у значајној мери отежавају појединцима, са повредом кичмене мождине, да се осећају пријатно и да учествују у активностима друштвене заједнице (Levins et al., 2004; Lund & Tamm, 2001; King et al., 2003). Анализе ових аутора показују да су особе са повредом кичмене мождине која је условила физичку неспособност, успеле да нађу нови идентитет и научиле да остварују своје социјалне активности на нове начине. Они су успели да формирају и прилагоде своје ставове о сопственој неспособности/способности и да им постане у сопственом телу. За узврат друштвена заједница мора да покаже поверење и да им помогне да нађу место и припадност у сопственим социјалним доменима. Значајно истраживање такође је рађено код особа са повредом кичмене мождине, са циљем да се идентификује потенцијална ситуација настанка хендикепа и улогом социјалне партиципације. Добијени резултати показали су да упркос дугорочном ограничењу мали број испитаника оцењује себе као хендикепирану особу. Многи појединци показали су да могу постићи различите друштвене улоге упркос присуству инвалидитета. Посебно важни показали су се фактори одржавања дома, учестовање у физичким и спортским активностима, као и постигнућа и сексуалним односима. С тим што су особе са вишим повредама (тетраплегије) у више случајева себе препознале као хендикепирану особу, која много теже обавља своје активности дневног живота и захтева много више помоћи од испитаника са нижом повредом (Noreau et al., 2000). У Холандији је 2010. изведена студија о социјалној партиципацији студената са посебним потребама у редовним школама. Фокус партиципације односио се на четири фактора: друштвене везе, контакти/пријатељства, Теоријске основе ___________________________________________________________________ 55 прихватање од стране другова и социјалне самоперцепције. Резултати ове студије су показали да већина студената са посбним потребама сматра да има задовољавајући степен друштвеног учешћа. Међутим, у поређењу са вршњацима без инвалидитета релативно велики број испитаника са посебним потребама има потешкоће у погледу друштвеног учешћа. У принципу, испитаници са посебним потребама имају значајно мањи број пријатеља, имају мање интеракција тј. социјалних контакта, док више комуницирају са наставницима. Такође, сматрају да су мање прихваћени од ученика без инвалидитета, али су самоперцепцијом себе као учесника социјалне партиципације дали добре резултате (Koster et al., 2010). Сврха истраживања из 2004. године била је да испитају односи између друштвене партиципације и субјективног квалитета живота старијих особа са физичким инвалидитетом. Добијени резултати показали су да су интерперсонални односи, спорт и рекреација и степен одговорности, као поједини аспекти социјалне партиципације, начешће довођени у везу са квалитетом живота. Друштвене улоге имале су већи значај и од спровођења активности дневног живота (Levasseur et al., 2004). Демографки фактори такође снажно утичу на могућности социјалне париципације. Ову чињеницу снажно поткрепљује студија коју су спровели Dijkers et al. (2002), а чији је циљ био да прикажу утицај фактора спољашње средине на социјалну партиципацију особа са повредом кичмене мождине. Добијени резултати показали су да је социјална партиципација на вишем нивоу у САД у односу на Турску, нарочито по питању запошљавања. Такође, велики разлог за нижи ниво друштвене патиципације у Турској су ставови, политичке баријере и низак ниво услуга за особе из ове друштвене групе. Циљ спроведеног истраживања међу четири Европске земље Великој Британији, Немачкој, Аустрији и Швајцарској био је да се испитају потребе особа са SCI и да се идентификују области неиспуњених потреба у различитим земљама. Већина учесника изјавила је да се осећа добро интегрисаним у друштвену средину, што се није одразило у свим областима. Нпр. запослење и економска независнот појавили су се као основни предиктори незадовољства. Добијени резултати сугеришу да је већина испитаника била ограничена у вези са Теоријске основе ___________________________________________________________________ 56 запослењем и пуном социјалном партиципацијом. Насупрот томе, испитаници су највише били задовољни породичним животом и односима са пријатељима и познаницима (Kenneth et al., 2005). Приказ добијених резултата у високо развијеним Европским земљама корелира са нашим очекивањима. Ово само поткрепљује наше тврдње да је за социјалну интеграцију и пуну социјалну партиципацију неопходна подршка целокупног друштвеног и политичког система. 3.8. Социјална подршка У предходних педесет година, социјална подршка представља предмет велике пажње међу научницима. Њен концепт био је циљ многих истраживања међу психијатрима, епидемиолозима и социолозима (Cobb, 1976; Dean & Lin, 1977; Henderson et al., 1980, Mueller; 1980, Hamer et al. 1978). На социјалну подршку гледано је као на основу социјалне структуре, која смањује негативне ефекте стреса и врши утицај на здравље појединца. Такође, развијен је велики број инструмената који мере степен социјалне подршке, мада се они услед теоријске и емпиријске сложености међусобно разликују. Ипак, номенклатура је развијена током последњих двадесет година и дефинисана су два правца у процењивању социјалне подршке. Један се односи на дефинисање друштвених мрежа из окружења, а обухвата скуп особина као што су: густина, реципроцитет, полови, састав и хомогеност нечије мреже. Други правац се односи на функционалне компоненте мреже (тј. социјалну подршку) и укључује: емоционалну подршку, пружање информација, материјалну помоћ и дружење. Социјална подршка тако обухвата подстицајне интеракције, као и перцепцију друштвене подршке (Doeglas et al., 1996). Важно је такође истаћи разлику у ''стварној'' подршци која представља објективну трансакцију између друштвених актера и перцепцију друштвене подршке опажену од њих самих, што даје субјективан квалитет. Током овог истраживања ми смо се ослонили на субјективну процену од стране испитаника, јер је и процена квалитета живота, као и степена социјалне интеграције резултат њиховог личног доживљаја. Теоријске основе ___________________________________________________________________ 57 На основу концептуалне анализе Suurmeijer et al. (1995) дају конструкт социјалне подршке:  Социјално-емоционални тип подршке,  Дневни или свакодневни тип подршке,  Инструментални тип подршке,  Проблем орјентисана подршка. Према Sidney Cobb (1976:300)''Социјална подршка представља различите облике емоционалне, симболичке, спознајне, инструменталне и друге помоћи коју неки појединац добија или на коју може да рачуна у кризним ситуацијам (социјалним или личним)''. Такође, она сматра да постоје три аспекта социјалне подршке:  Емоционална подршка,  Подршка поштовања,  Подршка мреже. Данас се интерес за друштвену подршку значајно интезивирао, те видимо да су друштвене везе, социјална интеграција и примарни људски односи централни појмови унутар социолошке теорије. Генерално, сматра се да ниједна дефиниција није довољно ауторитативна у описивању самог појма, али да она свакако подразумева размену инструменталних и емотивних ресурса као што су новац, роба, услуге, информације и љубав међу члановима друштвених мрежа. Социјална подршка преко мреже друштвених односа има важан заштитни ефекат на физичко и ментално здравље, може амортизовати утицај изложености појединца на појаву негативних животних околности и догађаја и деловати на подизање благостања и опаженог квалитета живота. Њу чини испреплетена мрежа која директно делује на степен уграђености појединца у групу, организацију или заједницу, тј. представља водећи фактор социјалне интергације. Појединац социјалну подршку перципира као:  Информације које га наводе да верује да је вољен и да за њега неко брине  Информације које га наводе да је поштован и цењен Теоријске основе ___________________________________________________________________ 58  Информације које наводе појединца на осећај да припада некој заједници у којој постоје узајамне обавезе. Физичко окружење може да олакша или отежа развој и подршку која је потребна појединцу или одређеној групи. Заједнице које функционишу на нивоу социјалне кохезије и социјалног капитала могу имати позивне ефекте на здравље, док социјална фрегментација, која је повезана са распадом заједнице, даје високе стопе анксиозности и депресије (Turner, 1981). Социјална подршка уграђена је у културни контекст сваког појединца и не може бити изолована од његових искустава и знања. Она има сасвим јединствен смисао, док је њена улога дефинисана на више начина. Генерално, сматра се да садржи две најважније особине: a) сазнање да расположиве особе нуде савете, емоције, информације и материјална добра, b) функционалност као помоћ за постизање свакодневних циљева и амортизовање током психосоцијалних недаћа (Encyclopedia of Environmental Health, (2011); Encyclopedia of Adolescence (2011). Друштвене мреже које нуде или дају социјалну подршку, за појединца представљају сазвежђе особа са којима појединац има интеракцију у било ком смислу. Мреже се увек састоје од познатих особа, а не странаца. По дефиницији мреже укључују објективне аспекте социјалних односа као што су: старост, пол, односи (нпр. муж, пријатељ, рођак…) и учесталост тих контакта (Encyclopedia of Environmental Health, (2011). Особе које појединац препознаје као пружаоца социјалне подршке, често су најистакнутије унутар друштвених мрежа, јер су доступне и на располагању да понуде или пруже савет, информацију, емотивну размену за решавање потреба, циљева или проблема. Најчешће те особе се издвајају из најуже породице (родитељи), чланова шире породице, пријатеља, вршњачких група, формалних или на други начин важних особа, а мерење социјалне подршке користи се за проучавање социјалне прилагођености појединца (Antonucci & Akiyama, 2007). Велики део истраживања у вези са здрављем убедљиво документује благотворно дејство социјалне подршке везано за појаву психосоцијалне Теоријске основе ___________________________________________________________________ 59 адаптације, подизање квалитета живота и умањење стопе морбидитета и морталитета (House, 1988). Кумулативни докази из студија које су се бавиле пацијентима са хроничним болестима или особама са инвалидитетом, остављају мало сумње да су за пацијента примарни извори подршке обично чланови породице. Они се огледају првенствено у изражавању бриге, љубави и практичне помоћи када је потребно (Reynolds & Kaplan, 1990; Ell et al., 1992; Waxler- Morrison et al., 1991). Проблем истраживања ______________________________________________________________________ 60 II ПРОБЛЕМ ИСТРАЖИВАЊА Проблем истраживања ______________________________________________________________________ 61 Продужени животни век и напредна медицинска сазнања и технологије, довеле су до пораста броја лица са хроничним болестима, поремећајима или инвалидитетом. Преваленца инвалидности расте снажно сваке године. Политика у области здравствене заштите се такође мења и више пажње се посвећује проблемима који се не односе само на болест, већ и њен утицај на функционисање појединца у свакодневном животу и друштвеној заједници (Neufeld & Lysack, 2011). Увидом у резултате појединих истраживања можемо формирати опште одреднице који су највећи узрочници промењеног и умањеног квалитета живота особа са повредом кичмене мождине (SCI). Међутим, оне нису сасвим релевантне за Републику Србију из више разлога, које можемо посматрати кроз неколико основних параметара: материјални услови, неинформисаност, предрасуде, стил живота, архитектонске баријере, став уже и шире друштвене заједнице (Трговчевић, Кљајић, 2011). Од изузетне важности је и чињеница да у нашој земљи није спроведена свеобухватна, централизована анализа о броју, стању и социјалном положају људи који имају повреду кичмене мождине. Чињеница је да мало повреда тако драматично, у моменту, мења начин живота, као што је то повреда кичмене мождине. У највећем броју случајева озледа кичмене мождине наступа нагло, изненада, код младих и здравих особа (McDonald & Sadowsky, 2011; DeVivo & Jackson, 2002; Stover, 1996). Тешка повреда прекида цео дотадашни начин професионалног, друштвеног и емоционалног живота. Суочавање са последицама повреде је дуготрајан процес, а рехабилитација траје колико и читав живот. О повредама, врсти, исходима и рехабилитацији се доста зна. Међутим, какав је живот повређених особа од момента завршене прве фазе рехабилитације (медицинске), повратка кући и суочавања са свакодневним животом, друштвеним и професионалним обавезама, није тема о којој се много истраживало. Анализирајући доступну литературу увидели смо да је социјална интегрисаност фактор који је најчешће повезан са термином задовољство и благостање. Основна парадигма истраживања била нам је да социјалну интеграцију можемо анализирати укључујући и неколико њених кључних аспеката: кроз процену квалитета живота, друштвене партиципације и социјалне Проблем истраживања ______________________________________________________________________ 62 подршке. Идентификација тешкоћа, као и препоруке везане за социјалну подршку и учећше у друштвеним токовима оправдавају потребу за истраживањима у овој области. Такође, проверавали смо ставове из релевантне литературе, у којој се наводи чињеница да је социјална укљученост већи предиктор квалитета живота од степена саме повреде (Hammell, 2004). Упркос научним сазнањима везаним за значај социјалне интеграције, највећи број особа са SCI сматра да нема осећај припадности друштвеној заједници (Villea et al, 2003). Актуелност ове теме посебно добија на значају ако сагледамо стопе инциденце, старосну доб повређених, као и материјалне тешкоће са којима се сусреће појединац, породица, друштво, али и здравствени фондови. Надамо се да ће ово истраживање приказати положај људи из ове категорије, идентификовати тешкоће, показати најмоћније предикторе благостања, указати на разлике у квалитету живота и социјалној укључености међу различитим степенима повреде, усмерити друштвене факторе на подизање свести о потребама ових људи, а такође придонети ставовима о превенцији и ризику од повређивања. Истраживачки део ______________________________________________________________________ 63 III ИСТРАЖИВАЧКИ ДЕО Истраживачки део ______________________________________________________________________ 64 1. Предмет, циљеви и задаци истраживања 1.1. Предмет истраживања: Социјална интеграција сама по себи има различите нивое и облике, тако да је и њен појам веома комплексан. Посматрамо је као процес међусобног повезивања појединца или друштвених група и њиховог уклапања у неку већу, релативно складну друштвену целину (Видановић, 2006:361), односно, као скуп елемената и животних процеса који су одређени квалитетом укључености појединца у друштвене процесе, односе, кретања, институције и сл. Предмет овог истраживања усмерен је на испитивање особа са повредом кичмене мождине и анализу њихове социјалне интегрисаности. Конститутивне елементе социјалне интегрисаности особа са повредом кичмене мождине испитивали смо кроз интеракцију варијабли опажене социјалне подршке, социјалне партиципације, опаженог квалитета живота, општег здравственог стања и функционалне назависности. 1.2. Циљеви истраживања: Циљеви овог истраживања усмерени су на експлорацију и анализу елемената живота и животних ситуација особа са повредом кичмене мождине који одређују ниво социјалне интеграције у односу на општу популацију. У раду су постављена четири истраживачка циља: 1) Утврдити остварени ниво социјалне интегрисаности одраслих особа са повредом кичмене мождине у односу на особе без повреде. 2) Утврдити ниво опажене социјалне подршке код одраслих особа са повредом кичмене мождине у односу на особе без повреде. 3) Утврдити квалитет живота одраслих особа са повредом кичмене мождине у односу на особе без повреде. 4) Утврдити предикторе квалитета живота одраслих особа са повредом кичмене мождине. Истраживачки део ______________________________________________________________________ 65 1.3. Задаци истраживања: На основу предметног одређења и циљне усмерености истраживања постављени су следећи задаци: a) Проценити и анализирати ниво социјалне интегрисаности испитаника са повредом и без повреде кичмене мождине. b) Проценити степен социјалне подршке код испитаника са повредом и без повреде кичмене мождине. c) Анализирати вредности квалитета живота испитаника са повредом и без повреде кичмене мождине. d) Проценити ниво социјалне интегрисаности у односу на ниво повреде код испитаника са повредом кичмене мождине. e) Утврдити разлике у опаженом квалитету живота између испитаника са и без повреде кичмене мождине f) Утврдити разлике у опаженој социјалној подршци имеђу испитаника са и без повреде кичмене мождине. g) Утврдити разлике у опаженом квалитету општег здравственог стања између испитаника са и без повреде кичмене мождине. h) Утврдити разлике у степену функционалне независности особа са и без повреде кичмене мождине. Истраживачки део ______________________________________________________________________ 66 2. Хипотезе: Основне истраживачке хипотезе су: 1) Особе са повредом кичмене мождине имају нижи степен социјалне интеграције у односу на особе без повреде. 2) Особе са повредом кичмене мождине имају нижи степен опажене социјалне подршке у односу на особе без повреде. 3) Особе са повредом кичмене мождине имају нижи опажени квалитет живота у односу на особе без повреде. Посебне истраживачке хипотезе су: a) Особе са повредом виших делова кичмене мождине мање су интегрисане у друштвену заједницу у односу на особе које имају повреду нижих партија кичмене мождине. b) Особе са повредом виших делова кичмене мождине имају нижи опажени квалитет живота у односу на особе које имају повреду нижих партија кичмене мождине. 3. Методологија истраживања 3.1. Формирање и опис узоркa У истраживање је било укључено 100 испитаника, оба пола, старости између 18-65 година, који живе на територији Републике Србије. Укупан узорак подељен је на групу испитаника који немају повреду и две подгрупе испитаника са повредом кичмене мождине. Просечна старост испитаника без повреде у моменту истраживања износила је 39. 19 (СД=14.87), а испитаника са повредом 40. 50 (СД=11.77). Време од настанка повреде, до периода испитивања било дуже од годину дана, а сви испитаници лечени су најмање шест месеци на неком одељењу за рехабилитацију након повреде кичмене мождине. Истраживачки део ______________________________________________________________________ 67 1. Контролну групу (К), чинило је 56 испитаника без повреде кичмене мождине или других телесних оштећења. 2. Експерименталну групу (Е-1) чинило је 23 испитаника са дијагнозом повреде торакалног, лумбалног или сакралног дела кичмене мождине (paraplegia). 3. Експерименталну групу (Е-2) чинио је 21 испитаник са повредом цервикалног (вратног) дела кичмене мождине (tetraplegia, quadriplegia). Испитаници из свих посматраних група за потребе истраживања били су уједначени (мечовани) према полу и старости. Основни критеријуми за формирање узорка били су: 1. Критеријуми за формирање К групе: старост између 18-65 година, без карактеристичних соматских обољења, без изразитих урођених обољења и психијатријских болести. Узорак је формиран у Дому здравља ''Др Симо Милошевић'' у Београду, одоварајући подаци прикупљени из медицинске картотеке, а испитаници су добровољно приступили анонимном анкетирању. 2. Критеријуми за формирање Е-1 групе били су: старост између 18-65 година, дијагноза параплегије, без повреда мозга, без изразитих урођених обољења и психијатријских болести. 3. Критеријуми за формирање Е-2: старост између 18-65 година, дијагноза тетраплегије, без повреда мозга, без изразитих урођених обољења и психијатријских болести. 3.2. Време и место истраживања: Истраживање је обављено током 2011/2012. године на Клиници за рехабилитацију ''Др Мирослав Зотовић'' у Београду, Сокобањска бр. 13; Удружењу параплегичара Београда, Шекспирова бб; Дому за одрасла инвалидна лица у Земуну, Аутопут бр. 18 и Дому здравља ''Др Симо Милошевић'', Пожешка 64, Београд. Релевантни узорак формиран је у Дому здравља, како бисмо увидом у Истраживачки део ______________________________________________________________________ 68 медицинску документацију искључили постојање оштећења, болести или стања које би утицале на резултате истраживања. 3.3. Дизајн студије: Студија је реализована у две фазе. У првој фази након одабира узорка, употребили смо социо-демографски упитник, као и постојећу медицинску и дефектолошку документацију, неопходну за узимање функционалних, социјалних и емоционалних параметара. Анализом прикупљених резултата, направили смо дефинитиван узорак и упарили испитанике у односу на родну припадност, старост и степен повреде. У наредној фази извршили смо потребна тестирања и анкетирања. 3.4. Варијабле истраживања: Независне варијабле: • Родна припадност, старост, степен образовања, брачни статус, породични статус, запослење, стамбени статус, место становања, дружење, изласци и путовања. Зависне варијабле: • Социјална интегрисаност, квалитет живота, социјална подршка, опште здравствено стање и функционална назависност. Контролна варијабла: • Степен повреде. 3.5. Дескрипција инструмената и техника истраживања: За мерење здравља и квалитета живота особа са повредом кичмене мождине (у даљем тексту SCI) користе се различити инструменти. Препоручују се генерички или општи, као и специфични упитници. Општи или генерички упитници дају најшири обухват субјективног доживљаја здравља од стране пацијента, али често не одговарају специфичним захтевима. За разлику од њих, Истраживачки део ______________________________________________________________________ 69 специфични упитници су конструисани за одређену функцију, болест, групу пацијената и сл., али могу бити неосетљиви за промене у квалитету живота. Да бисмо адекватно проценили различите компоненте квалитета живота (у даљем тексту QL), у овом истраживању смо консултовали неопходну медицинску документацију, прикупили социо-демографске податке употребом упитника који се користе у општој популацији, формирали преинвалидни профил личности, а затим успоставити Генеричку меру здравља (SF-36). Мерење општег квалитета живота (као и квалитета повезаног са здрављем) вршили смо проценом његове три димензије, у складу са дефиницијама здравља Светске здравствене организације (WHO). Индикатори за одређивање здравственог стања односили су се на физичко функционисање, психичко стање и друштвену интеракцију. За специфичне области здравља и квалитета живота користили смо упитнике специјализоване за ту намену: Funcional Indipedence Measure, The Spinal Cord Injury Quality of Life Questionnaire-SCI QL-23. Ниво социјалне интегрисаности сагледаван је путем анализе резултата мерења Мултидимензионалном скалом опажене социјалне подршке и ајтема прикупљених на основу операционално сачињеног уптника (Општи социо- демографски упитник). 3.5.1.Општи (генерички ) упитници:  Релевантна медицинска документација. Анализирајући медицинску документацију за Е и К групу прикупљени су подаци који се односе на: време повређивања, начин и узрок повређивања, степен оштећених функција, комплетност повреде, начин и дужину лечења, као и компликације везане за основну болест. Медицинском документацијом искључено је постојање болести и стања који би утицали на резултате тестирања. Такође, увидом у доступну медицинску документацију вршена је селекција испитаника за K групу, уједначених по критеријуму старости и пола.  Општи социо-демографски упитник. Општи социо-демографски упитник је операционално контруисан упитник за потребе овог истраживања. Састоји се од Истраживачки део ______________________________________________________________________ 70 података везаних за пол, старост, брачни статус, родитељство, ниво образовања, занимање, запосленост, статус и место боравка, приходе, дружење и забаву. У другом делу овог упитника, формулисана су питања која се односе на социјалну укљученост, ширину друштвене мреже, социјалну партиципацију и главне предикторе благостања из ове области.  Упитник SF-36 (енгл. The Short Form-36 Health Survey SF-36) коришћен као генеричка мера HRQL (Sullivan, Karlsson & Taft 1999; Ware & Sherbourne, 1992). Упитник СФ-36 формиран је као део студије медицинских исхода (енгл. MOS- Medical Outcomes Study), лонгитудиналног истраживања самопроцене здравственог стања пацијената са хроничним стањима. Обезбеђује прихватљив, психометријски исправан и ефикасан начин мерења квалитета живота са пацијеновог гледишта, путем одговора на питања из стандардизованог упитника. Садржи 36 питања, од којих је 35 груписано у осам димензија и она се односе на период од 4 недеље које су предходиле анкетирању. Само једно питање односи се на опажене промене здравља у предходној години. SF-36 садржи 8 димензија из различитих здравствених домена и представља више оперативних дефиниција здравља, укључујући физичко функционисање, физичку улогу, телесну бол, опште здравље, виталност, друштвено функционисање, емоционални статус и ментално здравље. 1. Скала физичког функционисања (PF-physical functioning scale), мери способности обављања свакодневних животних активности, као и активности које су физички напорне. Она се конструише према упуству који даје кључ за овај инструмент статистчким рекодовањем четврте групе одговора, њиховим сабирањем. Добијени резултати рангују се у вредностима од 10-30. Тако добијени резултати рекодују се према задатом начину тако што се укупан збир умањује за 10, дели са 20 и потом множи са 100. 2. Физичка улога (RP-role physical, 4 ајтема) одражава, до које мере физичко здравље изазива ограничења на послу као и у другим активностима. Она се конструише према упуству који даје кључ за овај инструмент статистичким Истраживачки део ______________________________________________________________________ 71 рекодовањем пете групе одговора, њиховим сабирањем. Добијени резултати рангују се у вредностима од 4-8. Тако добијени резултати рекодују се према задатом начину-тако што се укупан збир умањује за 4, дели са 4 и потом множи са 100. 3. Телесна бол (BP-bodily pain, 2 ајтема) односи се на количину бола коју особа осећа и да га спречава у обављању нормалних активности. Она се конструише према упуству који даје кључ за овај инструмент статистчким рекодовањем шестог одговора, тако што се вредност 1 рекодује у вредност 6; вредност 2 у вредност 5,4; вредност 3 у 4,1; вредност 4 у вредност 3,1; вредност 5 у 2,1; вредност 6 у вредност 1. 4. Опште здравље (GH-general health, 5 ајтема) је подскала која опажа опште здравствено стање. Она се конструише према упуству који даје кључ за овај инструмент статистичким рекодовањем првог и другог ајтема. Вредности првог ајтема рекодују се на следећи начин: вредност 1 се рекодује у вредност 5; вредност 2 у вредност 4,4; вредност 3 у 3,4; вредност 4 у вредност 2; вредност 5 у 1. Одговори испитаника из другог ајтема рекодују се на следећи начин (сем ајтема 2_а и 2_ц): вредност 1 се рекодује у вредност 5; вредност 2 у вредност 4; вредност 4 у вредност 2; вредност 5 у вредност 1, док вредност 3 остаје иста. Потом се одговор 1 сабира са одговорима 2_а, 2_б, 2_ц и 2_д, чиме се добијају скорови који се могу ранговати у вредности 5-25. Тако добијен скор трансформише се на начин да се укупно добијен скор умањи за 5, подели са 20, а након тога помножи са 100. 5. Виталност (VT-vitality, 4 ајтема) обухвата ставке о енергији, умору, итд. Добија се из одговора број 10_а, 10_е 10_г и 10_и; при чему се одговори 10_а и 10_е рекодују на следећи начин: вредност 1 се рекодује у вредност 6; вредност 2 у вредност 5; вредност 3 у 4; вредност 4 у вредност 3; вредност 5 у 2 и вредност 6 у вредност 1. добијене вредности одговора могу се ранговати од 4-24. Затим се транформишу тако што се укупан збир умањи за 4, потом подели са 20 и на крају помножи са 100. 6. Друштвено функционисање (SF-social functioning, 2 ајтема) је подскала која мери како физичко здравље утиче на друштвене активности или Истраживачки део ______________________________________________________________________ 72 емоционалне проблеме. Добија се из ајтема број 9 и 11, њиховим сабирањем, али се предходно морају трансформисати вредности из одговора број 9 на следећи начин: вредност 1 се рекодује у вредност 5; вредност 2 у вредност 4; вредност 3 остаје иста; вредност 4 у вредност 2; вредност 5 у 1. Одговори из ајтема број 11 се не рекодују. На овако добијене вредности примењује се поступак сабирања (ајтема 9 и 11) а добијене вредности могу се ранговати од 2-10. Потом се врши трансформација добијених скорова тако што се од укупног скора одузме 2, потом се та вредност подели са 8 и помножи са 100. 7. Емоционалне улоге (RE-role-emotional, 3 ајтема) одражава колико ограничене активности утичу на емоционалне проблеме, посао и сл. Она се конструише тако што се одговори 8_а, 8_б и 8_ц сабирају, добијене вредности могу се ранговати од 3-6. Транформација добијених вредности врши се на начин да се од сабраних вредности одузима 3, затим се та вредност дели са 3 и множи са 100. 8. Ментално здравље (MH-mental health, 5 ајтема), мери емотивно благостање. Она се конструише тако што се сабирају одговори 10_б, 10_ц, 10_д, 10_ф и 10_х. Вредности из одговора 10_б, 10_ц и 10_ф се узимају изворно, док се остали рекодују на следећи начин: вредност 1 се рекодује у вредност 6; вредност 2 у вредност 5; вредност 3 у 4; вредност 4 у вредност 3; вредност 5 у 2 и вредност 6 у вредност 1. Добијени скорови могу се ранговати од 5-30. Потом се приступа њиховој трансфомацији тако што се укупан скор умањује за 5, затим дели са 25 и множи са 100. Мерења која се односе на укупне физичке способности (PSC-physical components summarу scale) израчунавају се на следећи начин: o Путем утврђених стандарда, базираних на аритметичким срединама и стандардним девијацијама, врши се агрегација посматраних варијабли, тако што се добијају следеће вредности:  PF_Z= (PF-84.52404)/22.89490  RP_Z= (RP-81.19907)/33.79729  BP_Z=(BP-75.49196)/23.55879 Истраживачки део ______________________________________________________________________ 73  GH_Z=(GH-72-21316)/20.16964  VT_Z=(VT-61.05453)/20.86942  SF_Z=(SF-83.59753)/22.37642  RE_Z=(RE-81.29467)/33.02717  MH_Z=(MH-74.84212)/18.01189 Након овог поступка трансформације у Zet вредности, приступа се даљем поступку трансформације варијабли путем упутства датих за тај упитник. Агрегацијом Zet вредности врши се формирање варијабле Укупних физичких компоненти AGG_PHYS = (PF _Z * 0.42402) + (RP_Z*0.35119) + (BP_Z*0.31754) + (GH_Z*0.24954) + (VT_Z*0.02877) + (SF_Z*-0.00753) + (RE_Z*-0.19206) + (MH_Z*-0.22069). Kоначно, поступак се финализује израчунавањем PCS варијабле која означава укупан скор физичких компоненти, следећом формулом: PCS=50+( AGG_PHYS*10). Варијабла која означава укупне менталне спсобности, израчунава се на следећи начин: AGG_MENT=(PF_Z*-0.22999) + (RP_Z*-0.12329) + (BP_Z*-0.09731) + (GH_Z* -0.01571) + (VT_Z*0.23534) + (SF_Z*0.26876) + (RE_Z * 0.43407) + (MH_Z* 0.48581) Kоначно, поступак се финализује израчунавањем MCS варијабле која означава укупан скор менталних компоненти, следећом формулом: МCS=50+( AGG_MENT*10) Три скале (PF, RP и BP) мере физичке компоненте, док MZ, RE и SF претежно мере ментално здравље. Виталност и опште здравље представљају и физичке и менталне аспекте здравља. Истраживачки део ______________________________________________________________________ 74 3.5.2.Специфични упитници:  Тест за процену функционалне независности FIM енгл. Functional Independence Measure; (Guide for the Uniform Data Set for Medical Rehabilitation, (1997); Ditunno et al. (1995); Segal et al. (1993); Hamilton et al. (1991, 1997); Јовић (2004)). Тест за мерење функционалне независности и функционалне адаптације са минимумом података даје адекватну, брзу, валидну, општу процену функционалне независности пацијената са неуролошким оштећењем и као такав је прихваћен у свету и код нас. Тест функционалне незаисности (FIM) обухвата шест области фукционисања:  Самозбрињавање,  Контролу сфинктера,  Мобилност,  Локомоцију,  Комуникацију и  Социјализацију са укупно 18 задатака у оквиру тих области. За сваку од појединих области оцене су дате на скали од 1-7, тако да се укупан скор креће од 18-126. Тестом меримо зависност/независност у наведеним областима функционисања и то на неколико нивоа: потпуна асистенција, модификована асистенција, асистенција, минимална асистенција, надгледање, модификована независност и независност.  Оцена 7 - потпуна независност  Оцена 6 - модификована независност  Оцена 5 - модификована зависност (надгледање без физичког контакта)  Оцена 4 - модификована зависност (асистирање уз минимални контакт, учешће пацијента= 75% и више)  Оцена 3 - умерена помоћ (учешће пацијента = 50% до 75%)  Оцена 2 - максимална асистенција (учешће пацијента =25% до 50%)  Оцена 1 - потпуна зависност пацијента (учешће пацијента = 0% до 25%)  Упитник за процену квалитета живота особа са СЦИ (QL-23) The Spinal Cord Injury Quality of Life Questionnaire - SCI QL-23 (Health Care Research Unit, Истраживачки део ______________________________________________________________________ 75 1990; Elfström et al. 2005, Elfström, Kreuter et al., 2005, Kreuter et al., 200); Lundqvist et al., 1997). Изведен је из опсежне батерије општих и специфичних упитника, који се примењују у Студијама лица са повредом кичмене мождине (SCI). Научна QL-23 се састоји од 23 изјаве/питања, од којих 22 садрже три варијабле физичког, менталног и социјалног функционисања: Функционисање (FUNC) садржи 10 ставки (питање од 1_а до 1_ј) везаних за физичка и социјална ограничења. Потиче из Шведске верзије (Sullivan et al. 1986), SIP-Sickness Impact Profile (Bergner et al. 1981). FUNC покрива функционална ограничења на пољу мобилности, неге тела, кретања и социјалне интеракције. Питања су унапред конструисана, одговарајуће тежине (у складу да пондерисањем система SIP-a), тако да испитаник треба само да потврди одређену ставку у складу са својим здрављем. Расположење (MOOD- Mood state)-депресивна осећања и нерасположење, садржи 6 ставки (питања од 2_а до 2_ф) изведених из Шведске верзије (Siosteenet al. 1990) болнице за анксиозност и скале депресије (HAD) (Zigmond & Snaith, 1983). Ове ставке имају за циљ да потврде анксиозност и депресивне симптоме, а скала пружа могућност четири нивоа процењивања. Проблем везани за повреду (PROB-problems re. injury) - доживљај губитка независности и друга питања везана са повредом, садржи 6 ставки (од 3_а до3_ф) изведених из листе специфичних упитника (Lundqvisat et al. 1991) који описују перцепцију физичке зависности, комликације и друштвене стигме везане за специфичност повреде. PROB садржи четири нивоа процењивања. Глобални квалитет живота (GQOL- global quality of life) - укупан рејтинг у животним ситуацијама, садржи једно питање из Европске организације за истраживање и лечење рака квалитета живота Упитника Core 30 (питање бр. 4) (Carlsson, 1983). Прикупљени подаци се затим рекодују у складу са кључем за дати тест и на основу тако добијених вредности, формирају се варијабле:  FUNKC (физичка и социјална ограничења),  MOOD (скала депресивности и стреса),  PROB (скала опаженог губитка независности и поновне повреде) i  GQOL (укупан квалитет живота). Овај тест je примењен у целини само на испитанике из Е-1 и Е-2 групе и њиме смо мерили степен и разлике у QL међу испитаницима који имају повређену Истраживачки део ______________________________________________________________________ 76 кичмену мождину. Испитаницима из К (немају повреду) групе је понуђено да одговоре само на ајтем бр. 4, везан за самопроцену квалитета живота. За примену теста добијена је сагласност од аутора, а резултати теста могу бити употребљени у правцу стандардизације за територију Србије.  Мултидимензиона скала опажене социјалне подршке - Multidimensional Scale of Perceived Social Support MSоPSS (Canty-Mitchell & Zimet, 2000; Zimet, et al. 1998; Zimet, Powell et al., 1990) првобитно развијену из студентске студије (Zimet еt al. 1988), а касније потврђена у широком спектру узорaка. Социјалну подршку смо процењивали употребом упитника којим се мери перцепција адекватности подршке од стране:  Породице (ФА - ајтеми 3, 4, 8 и 11),  Пријатеља (СР - ајтеми 6, 7, 9 и 12) и  Других, за пацијента важних особа (СО - ајтеми 1, 2, 5 и 10). Упитник се састоји од 12 изјава, на седмостепеној скали ликертовог типа, где испитаник треба да заокружи један број у складу са својим опажањем.  Упитник социјалне интеграције – Community Integration Questionnaire (CIQ) (Willer et al. 1994, 1999; Dijkers, 2000) конструисан је да обезбеди мерење социјалне интеграције на брз, поуздан и једноставан начин. Упитник није дискриминаторан у односу на узраст, пол или социоекономски статус. Првенствено, упитник је развијен да мери друштвену интеграцију особа са повредом мозга (ТБИ) али се може примењивати на особе са различитим врстама повреда. Истраживачи који користе упитник за особе са другом врстом инвалидитета, на ајтему број 10 уместо појма ''особе са повредом главе'', користе термине ''особе са инвалидитетом''. CIQ се састоји од укупно 15 питања. Укупна оцена, која представља збир бодова из појединих питања, може да варира од 0 до 29. Високи резултати показују већу интеграцију, а ниски резултати одражавају мањи степен интеграције. CIQ се може поделити на три субскале. Субскале су развијене да омогуће анализу интеграције у одређеним доменима свакодневног живота. Ставке су груписане у погледу њиховог удружења са 1) активностима које се односе на Истраживачки део ______________________________________________________________________ 77 кућу, 2) активностима у вези са социјализацијом и 3) образовање, стручне или друге производне активности ван куће . Kућнa интеграцијa односи се на учешће у куповини, припреми јела, обављању кућних послова и чувању деце; социјалнa интеграције односи се на учествовање у активностима ван куће, путовањима, слободном времену, активностима са другима, као и постојању/присутности најбољег пријатеља; продуктивнe активности, односи се на радни статус, школовање и разне облике едукација. Већина питања су усмерена на то како појединац обавља одређену активност у оквиру домаћинства или заједнице. Одговори обично указују на то да појединац обавља делатност самостално, са другом особом, или да активност обавља неко други, као и учесталост неких делатности. 3.6. Статистичка обрада података: Статистичка обрада квалитативних података прикупљених из документације, анкетирања и оцењивања особа са повредом кичмене мождине, састојала се у њиховом скоровању и уношењу у матрицу података програма SPSS for Windows ver.19. Добијени резултати приказани су применом апсолутних и релативних показатеља табеларно и графички. Дескриптивном статистиком извршена су поређења и укрштања варијабли важних за испуњење постављених циљева и задатака истраживања, усмерених на проверу постављених хипотеза. У обради података, прикупљених у циљу анализе чињеница везаних за социјалну интеграцију особа са повредом кичмене мождине коришћене су методе дескриптивне статистике као што су фреквенције, проценти, аритметичке средине и стандардне девијације. За утврђивање степена повезаности зависних и независних варијабли коришћене су статистичке технике израчунавања Пирсоновог коефицијента, Т-тест, Мултиваријациона анализа применом ANOVA модела, χ2 тест, корелациона анализа и мултипла линеарна регресија. Резултати истраживања ______________________________________________________________________ 78 IV РЕЗУЛТАТИ ИСТРАЖИВАЊА Резултати истраживања ______________________________________________________________________ 79 1. Опште демографске карактеристике и ниво социјалне интегрисаности испитаника У складу са постављеним циљевима истраживања у делу рада који следи приказане су основне социодемографске карактеристике испитаника према: полу, старости, степену образовања, брачном статусу, породичном статусу, запослењу, стамбеном статусу и месту становања, како бисмо на тај начин пружили јаснију слику о независним варијаблама, које ће касније бити довођене у везу са релевантним показатељима социјалне интеграције особа са повредом кичмене мождине. Графикон 1: Структура испитаника према старости На графикону 1 приказана је старосна структура испитаника који су чинили узорак. Видимо да су група са тетраплегијом (у даљем тексту Е-2) и група испитаника без повреде (у даљем тексту К) хомогене по старости, за разлику од подгрупе са параплегијом (у даљем тексту Е-1) где је присутна хетерогеност у том погледу. У групи Е-2, седам испитаника (33.3%) се налази у категорији преко 51 годину; шест испитаника (28.6%) је у категорији од 18-28 година; пет испитаника (23.8%) је у категорији од 40-50 година и три испитаника (14.3%) су у категорији 29-39 година. 0 2 4 6 8 10 12 14 16 ТЕТРАПЛЕГИЈЕ 6 3 5 18-28 ПАРАПЛЕГИЈЕ БЕЗ ПОВРЕДЕ 2 15 4 12 9 7 8 29-39 40-50 51+ 16 13 Резултати истраживања ______________________________________________________________________ 80 Уједначеност старосне структуте запажена је и у групи испитаника без повреде (подрупа К), где увиђамо да је највише било испитаника из категорије 40-50 година (28.6%); нешто мање из категорије 18-28 (26.8%), тринаест (23.2%) из категорије преко 50 година и дванаест испитаника (21.4%) из категорије 29-39 година. У подгрупи испитаника са параплегијом (Е-1) констатовали смо неуједначеност узорка по критеријуму старости. Највише испитаника налази се у категорији 40-50 година (39.1%); нешто мањи проценат из категорије 50 и више година (34.8%); четири испитаника (17.4%) из категорије 29-39 година и два испитаника (8.7%) из категорије 18-29 година. Графикон 2: Структура испитаника према родној припадности На графикону 2 приказана је дистрибуција испитаника према родној припадности. У подгрупи Е-2 већину узорка чине припадници мушког пола (90.5%), док су две испитанице женског пола (9.5%). У групи Е-1 доминантније је присуство испитаника мушког пола (73.9%), у односу на 26.1% испитаница женског пола. И у подгрупи особа без повреде (К), запажено је учесталије присуство испитаника мушког пола (57.1%) у односу на 24 испитанице (42.9%) женског пола. 0 5 10 15 20 25 30 35 ТЕТРАПЛЕГИЈЕ 19 2 мушки ПАРАПЛЕГИЈЕ БЕЗ ПОВРЕДЕ 17 32 6 женски 24 Резултати истраживања ______________________________________________________________________ 81 Графикон 3: Структура испитаника са повредом кичмене мождине у односу на време настанка повреде На графикону 3 уочавамо да се време настанка повреде значајно разликује у групама Е-2 и Е-1. У групи испитаника са тетраплегијом (Е-2), најчешће време повређивања било је у периоду од 18-28 године (47.6%); нешто мањи проценат повредио се између 1-17 године (28.6%), док се подједнак проценат (по 9.5%) испитаника повредио у периоду од 29-39 и 40-50 године. Најмањи број испитаника задобио је повреду кичмене мождине након 51. године-свега 1 испитаник (4.8%). За разлику од приказаних података Е-2 групе, запажамо различиту структуру код испитаника са параплегијом (Е-1). У тој групи структура испитаника према времену повређивања је уједначена. Запажено је идентично присуство-по 5 испитаника (по 21.7%) у свакој посматраној старосној категорији, сем у категорији 40-50 година, у којој се налази три испитаника (13%). 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 ТЕТРАПЛЕГИЈЕ 6 10 2 ПАРАПЛЕГИЈЕ 5 5 5 2 3 1 1-17g 18-28 29-39 40-50 5 51+ Резултати истраживања ______________________________________________________________________ 82 Графикон 4: Структура испитаника са повредом кичмене мождине према начину настанка повреде Из података приказаних графиконом 4 уочавамо да је најчешћи начин поврђивања у Е-2 групи скок у воду-9 испитаника (42.9%); затим саобраћај-6 испитаника (28.6%); тумори (19%), док насиље и падови услед слабости или старости, представљају етиолошки фактор за по једног испитаника (по 4.8%). У групи параплегије (Е-1), најчешћи узрок настанка повреде кичмене мождине представљају тумори (34.8%); затим неименовани узрочници као што су повреде на раду, удари струјом и сл. (26.1%); ратиште и саобраћај представљају подједнак узрочник за настанак параплегије (по 13%); два испитаника повређена су услед слабости или старости (8.7%), један је повређен у акту насиља (4.3%), док ни један испитаник из Е-1 групе није повређен скоком у воду. 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 6 ТЕТРАПЛЕГИЈЕ ПАРАПЛЕГИЈЕ 3 9 0 1 11 2 4 0 0 саобраћај скок у воду насиље старост, слабост тумори ратиште остало 8 3 6 Резултати истраживања ______________________________________________________________________ 83 Графикон бр. 5: Структура испитаника у односу на брачни статус Подаци приказани графиконом 5 указују на брачну структуру испитаника. Видимо да 50 испитаника укупног узорка није засновало брачну заједницу (50%), нешто мањи број испитаника (43) је у браку (43%), док је седам (7%) испитаника разведено. Посматрајући структуру испитаника према брачном статусу унутар посматраних подкатегорија, уочава се: У групи К највећи број испитаника је засновао брачну заједницу-28 (56%); нешто мањи број није у браку-25 (44.6%), а три испитаника су разведена (5.4%). У подгрупи Е-1 у браку је дванаест испитаника (52.2%), десет није (43.5%), а само један испитаник нашао се у категорији разведен (4.3%). У Е-2 групи највећи проценат испитаника није засновао брачни однос (71.4%), три испитаника су у брачној заједници (14.3%), а три испитаника су разведена (14.3%). 0 5 10 15 20 25 30 ТЕТРАПЛЕГИЈЕ 15 3 није у браку ПАРАПЛЕГИЈЕ БЕЗ ПОВРЕДЕ 10 25 12 28 3 1 у браку развод 3 Резултати истраживања ______________________________________________________________________ 84 Графикон 6: Структура испитаника према родитељству Графикон 6 приказује дистрибуцију испитаника у односу на родитељство. Од укупног узорка 41% испитаника је уједно и родитељ, док је без деце осталих 59% испитаника. Сагледавајући родитељство у односу на посматране подгрупе можемо запазити да: у К групи 55.4% испитаника нема децу, док их 44.6% има; у Е-1 групи 52.2% испитаника нема децу, дох их 47.8% има. У Е-2 групи 76.2% испитаника нема децу, док је 23.8% испитаника у улози родитеља. Може се констатовати да већина испитаника није у функцији родитеља. Популација испитаника из Е-1 групе има нешто повољнију структуру у односу на К, а значајно повољнију у односу на Е-2 групу. 0 10 20 30 40 ТЕТРАПЛЕГИЈЕ 16 5 ПАРАПЛЕГИЈЕ БЕЗ ПОВРЕДЕ 12 31 11 25 нема децу има децу Резултати истраживања ______________________________________________________________________ 85 Графикон 7: Структура испитаника према образовном статусу Графикон 7 приказује дистрибуцију испитаника према стеченом образовању. Анализом приказаних података, можемо запазити да је доминантна категорија испитаника која има стечен средњи степен образовања (65%). Према нивоу учешћа следи категорија испитаника са високом и вишом стручном спремом (по 14% испитаника), а најмање је заступљена категорија испитаника са основном школом (7%). Посматрајући образовну структуру према подкатегорјама испитаника можемо уочити следеће чињенице: У К групи, 67.9% испитаника је са средњом стручном спремом. Факултетски је образовано 16.1%, са вишом школом 14.3% испитаника, док само један испитаник (1.8%) има основно образовање. У групи Е-1 такође, највећи проценат испитаника (60.9%) има завршену средњу школу, док су подједнако дистрибуирани испитаници са основним, вишим и високим образовањем (по 13%). У групи Е-2, 61.9% испитаника има средње образовање, по три испитаника завршила су основну и вишу школу (по 14.3%), док су два испитаника са високим образовањем (9.5%). 0 5 10 15 20 25 30 35 40 ТЕТРАПЛЕГИЈЕ 3 13 3 О.Ш. ПАРАПЛЕГИЈЕ БЕЗ ПОВРЕДЕ 3 1 14 38 32 3 ССС В.Ш.С. ФАКУЛТЕТ 8 9 Резултати истраживања ______________________________________________________________________ 86 Графикон 8: Структура испитаника према радном односу Графикон 8 приказује дистрибуцију испитаника према запослености. Уочавамо да је незапосленост проблем који погађа како популацију са повредом кичмене мождине, тако и популацију без повреде. Генерално, незапосленост је карактеристика у 58% случајева, а мање од половине испитаника ради 42%. Драматична ситуација уочава се сагледавањем приказаних резултата у односу на посебне подкатегорије: У групи испитаника који немају повреду (К), уочавамо да је већи проценат запослених (62.5%), у односу на 37.5% незапослених испитаника. У групи параплегије (Е-1), знатно је неповољнија структура испитаника према запослености, јер је 26.1% испитаника запослено, у односу на 73.9% који нису запослени. Најтежа ситуација запажа се у групи испитаника Е-2, јер уочавамо да је само један испитаник у радном односу (4.8%), док осталих 95.2% испитаника нису. 0 10 20 30 40 ТЕТРАПЛЕГИЈЕ 20 ПАРАПЛЕГИЈЕ БЕЗ ПОВРЕДЕ 17 21 1 6 незапослен запослен 35 Резултати истраживања ______________________________________________________________________ 87 Графикон 9: Структура испитаника према извору прихода Анализом графикона 9, који приказује примарне изворе прихода испитаника, можемо уочити неколико чињеница: У К групи 57.1% испитаника има радни однос, 8.9% је у пензији, 1.8% на боловању, док се 32.1% испитаника издржава на другачији начин, а најчешће се ради о издражавању од стране родитеља. У групи Е-1, 56.5% испитаника остварило је право на пензију; пет испитаника (21.7%) изјавило је да му је право на додатак за помоћ и негу другог лица основни вид издржавања; 17.4% испитаника су на боловању, а само један (4.3%) испитаник ради. Приходе из рада у Е-2 групи остварује 1 (4.8%) испитаник који је на боловању; четрнаест испитаника (66.7%) као основни вид издржавања наводи пензију, док право на право на додатак за помоћ и негу другог лица (право на увећан додатак за помоћ и негу другог лица) као основни вид прихода оставарује 6 испитаника (28.6%). 0 5 10 15 20 25 30 35 ТЕТРАПЛЕГИЈЕ 6 1 14 туђа помоћ и нега пензија друго ПАРАПЛЕГИЈЕ БЕЗ ПОВРЕДЕ 5 0 4 1 13 0 10 0 боловање радни однос 5 32 18 Резултати истраживања ______________________________________________________________________ 88 Графикон 10: Структура испитаника према висини примања Анализом графикона 10 који приказује аутоперцепцију висине месечних прихода испитаника могу се уочити следећи показатељи: У К групи највећи проценат испитаника (71.4%) сматра да има просечна месечна примања, 16.1% сматра да су она испод просека, док 12.5% испитаника сматра да има приходе који су изнад просечних. У групи Е-1, највећи проценат испитаника сматра да су његови месечни приходи испод продсека (60.9%), 34.8% своје приходе перципира као просечне, док само један испитаник (4.3%) сматра да има приходе изнад просека. Највећи проценат испитаника из групе Е-2 (61.9%) сматра да су му примања испод просека, 38.1% сматра да су просечна, а нема испитаника који своја примања види као изнад просечна. 0 10 20 30 40 ТЕТРАПЛЕГИЈЕ 13 8 испод просека ПАРАПЛЕГИЈЕ БЕЗ ПОВРЕДЕ 14 98 40 0 1 просечно изнад просека 7 Резултати истраживања ______________________________________________________________________ 89 Графикон 11: Дистрибуција испитаника према месту боравка Из података на графикону 11 уочавамо да сви испитаници К групе живе у својој кући у оквиру породице. Структура по месту боравка знатно је другачија када се упореде подаци ове, са испитаницима из Е-1 и Е-2 групе. У групи Е-1 највећи проценат испитаника (43.5%) дужи временски период (преко 6 месеци) борави у болничким условима или у клиници за рехабилитацију, 34.8% живи у породичним условима, док је 21.7% у институционалном смештају (дом). Нешто другачији подаци уочавају се у подгрупи Е-2, где 42.9% испитаника живи у оквиру породице, 33.3% у дому, а 23.8% у болници или клиници за рехабилитацију. 0 10 20 30 40 50 60 ТЕТРАПЛЕГИЈЕ 5 7 болница ПАРАПЛЕГИЈЕ БЕЗ ПОВРЕДЕ 10 05 9 8 дом/институција кућа 0 56 Резултати истраживања ______________________________________________________________________ 90 Графикон 12: Дистрибуција испитаника према учесталости дружења Анализом графикона 12 можемо уочити да су одговори испитаника Е-1 и Е-2 групе усмерени на потврду недостатка контакта са пријатељима у контексту дружења, за разлику од испитаника К групе. Анализирајући одговоре испитаника у оквиру испитиваних подгрупа, видимо да се испитаници који немају повреду кичмене мождине (К група) изјашњавају у највећем проценту да се довољно друже (80.4%), док осталих 19.6% сматра да се не дружи довољно. Сасвим различиту слику пружају приказани резултати добијених одговора испитаника са повредом кичмене мождине (Е-1 и Е-2 групе): Испитаници Е-1 групе не друже се довољно у 73.9% случајева, док 26% изјављује да се често дружи. Испитаници Е-2 групе не друже се довољно у 80.9% случајева, док њих 19% своје контакте са пријатељима у контексту дружења сматра довољним. 0 10 20 30 40 50 ТЕТРАПЛЕГИЈЕ 17 не дружи се често ПАРАПЛЕГИЈЕ БЕЗ ПОВРЕДЕ 17 11 4 6 дружи се често 45 Резултати истраживања ______________________________________________________________________ 91 Графикон 13: Дистрибуција испитаника према учесталости излазака Из презентованих података на графикону 13 можемо уочити да се, генерално, половина испитаника (50%) читавог узорка изјашњава афирмативно, док се друга половина (50%) опредељује у правцу незадовољства учесталости својих излазака ради задовољења социјалних потреба. Међутим, дистрибуција одговора који упућују на задовољство, односно, незадовољство учесталости излазака значајно се мења када се одговори испитаника посматрају у оквиру подкатегорија: Уочавамо да у групи К, 73.2% испитаника сматра да често излази, у односу на 26.7% испитаника који су изјавили да не излазе често да би се дружили. Шеснаест испитаника (69.5%) из подгрупе Е-1 сматра да не излази често, док 30.4% излази често да би се дружили . Испитаници из групе Е-2, показали су највећи недостатак дружења, те видимо да 90.4% испитаника сматра да не излази често са пријатељима, док 9.5% сматра да то ради често. 0 10 20 30 40 50 ТЕТРАПЛЕГИЈЕ 2 19 излази често ПАРАПЛЕГИЈЕ БЕЗ ПОВРЕДЕ 7 41 16 15 не излази често Резултати истраживања ______________________________________________________________________ 92 Графикон 14: Дистрибуција испитаника према хобију Подаци из графикона 14 показују да се 52% испитаника баве одређеним активностима које би се могле сврстати у хоби, док 48% испитаника нема хоби. Ова глобална слика мења се када се анлиза добијених одговора категоризује према чињеници да ли испитаници припадају популацији особа са повредом кичмене мождине или не. Испитаници без повреде кичмене мождине (К) се чешће изјашњавају да немају хоби (55.4%) у односу на испитанике Е-1 и Е-2 групе. Они се чешће изјашњавају да имају одређени хоби у скоро изједначеном односу. Видимо да већина (61.9%) испитаника из групе Е-2 има, у односу на 38.1% испитаника који немају хоби. У Е-1 групи, 60.9% испитаника има хоби, у односу на 39.1% који се изјашњавају да немају хоби. 0 5 10 15 20 25 30 35 ТЕТРАПЛЕГИЈЕ 8 ПАРАПЛЕГИЈЕ БЕЗ ПОВРЕДЕ 9 31 13 14 нема хоби има хоби 25 Резултати истраживања ______________________________________________________________________ 93 Графикон 15: Дистрибуција испитаника према укључености у спортске активности Генерална констатација која се може извести на основу података презентованих графиконом 15, је да се у све три групе, испитаници не укључују често у спортске активности (64%). Одговори испитаника у зависности од припадности одређеној подгрупи пружају још неповољнију слику. Испитаници К групе налазе се у најповољнијој ситуацији. Они се баве спортом у 48.2% случајева. У групи Е-1, 73.9% испитаника не бави се спортским активностима. У групи Е-2, 85.7% испитаника не упражњава никакве, у односу на 14.2% који изјављује да се бави одређеном врстом спортских активности. Оваква дистрибуција одговора испитаника указује на неповољнији положај испитаника са повредом кичмене мождине у односу на испитанике без повреде. 0 5 10 15 20 25 30 ТЕТРАПЛЕГИЈЕ 18 не бави се спортом ПАРАПЛЕГИЈЕ БЕЗ ПОВРЕДЕ 17 29 3 6 бави се спортом 27 Резултати истраживања ______________________________________________________________________ 94 Графикон 16: Дистрибуција испитаника према реализацији путовања Анализа одговора испитаника приказаних графиконом 16 одражава значајну неуједначеност сагледавања ситуације поводом путовања. У К групи више од половине испитаника изјаснило се афирмативно у погледу путовања. 53.5% испитаника из ове категорије каже да често путује. Значајно другачија ситуација пронађена је у подкатегоријама испитаника са повредом кичмене мпждине: Испитаници Е-1 групе изјавили су да углавном не путују (78.2%), док 21.7% каже да путује. 90.4% испитаника Е-2 групе изјавило је да не путује у односу на 9.5% који кажу да често путују. 0 5 10 15 20 25 30 ТЕТРАПЛЕГИЈЕ 19 ПАРАПЛЕГИЈЕ БЕЗ ПОВРЕДЕ 18 30 2 5 не путују путују 26 Резултати истраживања ______________________________________________________________________ 95 1.1. Компликације услед основног стања Табела 6: Дистрибуција испитаника Е-1 и Е-2 групе у односу на компликације услед повређивања ГРУПА група Е-2ТЕТРАПЛЕГИЈЕ група Е-1 ПАРАПЛЕГИЈЕ Компликације одсуство присуство укупно одсуство присуство укупно Декубитус 10(47.6%) 11 (52.4%) 21 (100%) 16 (69.6%) 7 (30.4%) 23 (100%) Уринарне инфекције 3 (14.3%) 18 (85.7%) 21 (100%) 7 (30.4%) 16 (69.6%) 23 (100%) Плућне инфекције 18 (85.7%) 3 (14.3%) 21 (100%) 22 (95.7%) 1 (4.3%) 23 (100%) Спазми 9(42.9%) 12 (57.1%) 21 (100 15 (65.2%) 8 (34.8%) 23 (100) Контрактуре 20(95.2%) 1 (4.8%) 21 (100%) 23 (100) 0 23 (100%) Бол 10(47.6%) 11 (52.4%) 21 (100) 6 (26.1%) 17 (73.9%) 23 (100) Вишеструке компликације 6 (28.6%) 15 (71.4%) 21 (100%) 8 (34.8%) 15 (65.2%) 23 (100%) Табела 6 приказује присуство компликација код испитаника са повредом кичмене мождине (група Е-2 и Е-1), као последицу основне дијагнозе. Из презентованих података могу се уочити следеће чињенице: Скоро половина испитаника из подгрупе Е-2 има декубитус (52.4%), док код 47.6% испитаника није уочен. Нешто је другачији однос у групи Е-1, где 30.4% има, у односу на 69.6% испитаника који нема ову врсту комликације; Уринарне инфекције уочене су код 85.7% испитаника из подгрупе Е-2, у односу на само три (14.3%) испитаника који немају ову врсту компликације. У подгрупи Е-1, 69.6% испитаника има, док 30.4% нема уринарну инфекцију као компликацију свог стања; Присуство плућних инфекција уочено је код три испитаника (14.3%) из подгрупе Е-2 и само једног (4.3%) испитаника из подгрупе Е-1; Резултати истраживања ______________________________________________________________________ 96 Уодносу на присуство спазма, уочена је разлика у добијеним подацима између две подрупе испитаника са повредом кичмене мождине. Наиме, у подрупи Е-2, 12 (57.1%) испитаника има спазме, у односу на 9 испитаника који их немају. У подгрупи Е-1, добијени резултати показују да 15 испитаника нема спазам, док 8 (34.8%) испитаника има ову врсту компликација услед свог стања; Добијени резултати у односу на појаву контрактура показују да у подгрупи Е-2 (тетраплегије) само један испитаник има контрактуре, док у подгрупи Е-1 (параплегије), ни један испитаник нема ову врсту комликација; У односу на појаву бола код испитаника из различитих подгрупа уочавамо разлику у добијеним резултатима. Наиме, у подрупи Е-2, 52.4% испитаника има болове, у односу на 47.6% испитаника који их немају. У подгрупи Е-1, 73.9% испитаника има болове, док свега 26.1% испитаника нема ову врсту компликација. Вишеструке компликације везане за последицу повреде пријавило је 71.4% Е-2 и 65.2% испитаника Е-1 групе. Презентовани подаци у табели број 6 указују на чињеницу да су испитаници из подгрупе Е-1 у нешто повољнијем положају у односу на испитанике из групе Е-2, с обзиром да је код њих уочено ређе присуство компликација (осим код појаве бола), које се надовезују на основну дијагнозу. Применом t-testa, није утврђено постојање статистички значајних разлика између Е-1 и Е-2 групе у односу на компликације услед повређивања. Резултати истраживања ______________________________________________________________________ 97 1.2. Депривираност испитаника са повредом кичмене мождине Табела 7: Дистрибуција испитаника Е-1 и Е-2 групе у односу на различите облике депривација ГРУПА група Е-2 ТЕТРАПЛЕГИЈЕ група Е-1 ПАРАПЛЕГИЈЕ Недостаје ми: не да укупно не да укупно Мобилност 9(42.9%) 12 (57.1%) 21 (100%) 13 (56.5%) 10 (43.5%) 23 (100) Посао/рад 6(28.6%) 15 (71.4%) 21 (100%) 6 (26.1%) 17 (73.9%) 23 (100%) Дружење 6(28.6%) 15 (71.4%) 21 (100%) 11 (47.8%) 12 (52.2%) 23 (100%) Спорт 6(28.6%) 15 (71.4%) 21 (100%) 5 (21.7%) 18 (78.3%) 23 (100%) Секс 3(14.3%) 18 (85.7%) 21 (100%) 2 (8.7%) 21 (91.3%) 23 (100%) Хоби 20(95.2%) 1 (4.8%) 21 (100%) 22 (95.7%) 1 (4.3%) 23 (100%) Ништа 20(95.2%) 1 (4.8%) 21 (100%) 21 (91.3%) 2 (8.7%) 23 (100%) Нешто друго 12(57.1%) 9 (42.9%) 21 (100) 17 (73.9%) 6 (26.1%) 23 (100%) У табели 7 приказани су одговори испитаника Е-2 и Е-1 групе поводом присуства различитих облика депривација. Из табеле бр. 7 можемо уочити да: Мобилност недостаје дванаесторици (57.1%) испитаника из групе Е-2, у односу на 9 (42.9%) испитаника који су изјавили да их недостатак мобилоности не погађа. Десет испитаника (43.5%) из Е-1 подгрупе навело је да има недостатак мобилности, док их је 13 (56.5%) изјавило да их та врста депривације не оптерећује; Петнаест испитаника (71.4%) из групе Е-2 изјавило је да га погађа недостатак професионалног ангажовања, док је 6 (28.6%) испитаника те групе негирало присуство ове депривације. Седамнаест испитаника (73.9%) из подгрупе Е-1 изјаснило се да му немогућност бављења професијом којом се бавио у периоду пре повређивања представља проблем, док је њих 6 (26.1%) пријавило одсуство те врсте депривације; Резултати истраживања ______________________________________________________________________ 98 Петнаест испитаника из подгрупе Е-2 (71.4%), навело је да му недостатак дружења представља значајан проблем, док је њих 6 (28.6%) изјавило да му не недостају дружења из фазе пре повређивања. Скоро половина (47.8%) испитаника из подгрупе Е-1 наводи да му дружење из фазе пре повређивања не недостаје, док њих 52.2% извештава да га погађа ова врста депривације; Шест испитаника (28.6%) из Е-2 групе негира да му недостаје бављење спортом, а истовремено 15 (71.4%) испитаника саоштава да га тај пробем погађа. Пет испитаника (21.7%) из подгрупе Е-1 саопштава да није погођено немогућношћу бављења спортом, док 18 (78.3%) потврђује присуство ове врсте депривације. Недостатак сексуалних односа пријавило је 85.7% испитаника из групе Е-2 и 91.3% испитаника из подгрупе Е-1. По питању депривација хобија, по један испитаник из обе групе пријавио је њено присуство, а остали су га негирали; Двадесет испитаника са тетраплегијом (95.2%) и 21 испитаник (91.3%) са параплегијом још увек не исказује незадовољство услед дејства депривација као последице наступеле повреде; Девет испитаника (42.9%) из подгрупе Е-2 и шест испитаника (26.1%) из подгрупе Е-1 навели су да их погађа неки други облик депривираности, који није обухваћен нашим испитивањем. Додатном применом t-testa, нијен утврђено постојање статистички значајних разлика између Е-1 и Е-2 групе у односу на испитиване облике депривација. Резултати истраживања ______________________________________________________________________ 99 2. Ниво опаженог здравственог стања испитаника са и без повреде кичмене мождине У складу са постављеним задацима истраживања који налажу утврђивање разлика у опаженом квалитету општег здравственог стања и могућностима социјалне интеграције испитаника са повредом и без повреде кичмене мождине, анализирали смо перцепцију општег здравственог стања испитаника употребом Упитника SF-36 (енгл. The Short Form-36 Health Survey SF-36). Мерење општег квалитета живота (као и квалитета повезаног са здрављем) вршили смо проценом његове три димензије, у складу са дефиницијама здравља Светске здравствене организације (WHO). Индикатори за одређивање здравственог стања односили су се на физичко функционисање, психичко стање и друштвену интеракцију. Како је задацима истраживања наложена анализа постојања разлика у перцепцији општег здравственог стања особа са поведом и без повреде кичмене мождине, и њен могући утицај на социјалну интеграцију, примењен је ANOVA модел статистичке анализе за утврђивање разлика аритметичких средина. Добијене резултате приказујемо табеларно. Резултати истраживања ______________________________________________________________________ 100 Табела 8: Вредности субскала упитника SF-36 код испитаника са и без повреде кичмене мождине С Група Број АС СД Sum ofSquares df F Sig. 1* СА ПОВРЕДОМ 44 10.1136 11.48754 156195.586 1 810.100 0.000БЕЗ ПОВРЕДЕ 56 89.7321 15.50424 Укупно 100 54.7000 42.05468 2* СА ПОВРЕДОМ 44 50.0000 40.70598 34650.000 1 32.340 0.000БЕЗ ПОВРЕДЕ 56 87.5000 24.77168 Укупно 100 71.0000 37.55804 3* СА ПОВРЕДОМ 44 55.8182 32.92576 17331.011 1 25.038 0.000БЕЗ ПОВРЕДЕ 56 82.3393 19.64159 Укупно 100 70.6700 29.33025 4* СА ПОВРЕДОМ 44 52.0455 13.48204 57.377 1 0.443 0.507БЕЗ ПОВРЕДЕ 56 53.5714 9.42503 Укупно 100 52.9000 11.35248 5* СА ПОВРЕДОМ 44 57.3864 21.41746 3541.443 1 10.540 0.002БЕЗ ПОВРЕДЕ 56 69.3750 15.49377 Укупно 100 64.1000 19.19306 6* СА ПОВРЕДОМ 44 62.2159 30.19903 8926.989 1 16.137 0.000БЕЗ ПОВРЕДЕ 56 81.2500 16.51446 Укупно 100 72.8750 25.25470 7* СА ПОВРЕДОМ 44 72.7273 36.84785 2184.416 1 1.997 0.161БЕЗ ПОВРЕДЕ 56 82.1429 29.79003 Укупно 100 78.0000 33.23892 8* СА ПОВРЕДОМ 44 64.9091 17.37924 2068.489 1 7.016 0.009БЕЗ ПОВРЕДЕ 56 74.0714 17.00466 Укупно 100 70.0400 17.68405 С*Субскала; 1*Скала физичког функционисања; 2*Физичка улога; 3*Телесна бол; 4*Опште здравље; 5*Виталност; 6*Друштвено функционисање; 7*Емоционалне улоге; 8*Ментално здравље Резултати истраживања ______________________________________________________________________ 101 Анализом табеле 8, уочавамо да се добијени одговори испитиваног узорка односе на две групе испитаника: испитанике са повредом кичмене мождине и на испитанике без повреде кичмене мождине. Видимо да аритметичке средине одговора испитаника без повреде кичмене мождине достижу знатно веће вредности у односу на аритметичке средине код испитаника са повредом кичмене мождине. Анализа статистичке значајности разлика аритметичких средина испитивана је ANOVA моделом. Можемо уочити да се статистички значајне разлике аритметичких средина на субскалама упитника SF-36 јављају у 6, од 8 субскала, односно да се не јављају код субскале општег здравља (F=0.443 p=0.507) и субскале емоционалне улоге (F=1.997 p=0.161). Статистички значајне разлике аритметичких средина уочене су на следећим субскалама: физичког функционисања (F=810.100 p=0.000); физичке улоге (F=32.340 p=0.000); телесног бола (F=25.038 p=0.000); виталности (F=10.540 p=0.002); друштвеног функционисања (F=16.137 p=0.000) и менталног здравља (F=7.016 p=0.009). Табела 9: Вредности сумарних скала упитника SF-36 код испитаника са и без повреде кичмене мождине С Група Број АС СД Sum of Squares df F Sig. 1* СА ПОВРЕДОМ 44 29.5668 6.57241 10697.971 1 247.757 0.000БЕЗ ПОВРЕДЕ 56 50.4036 6.57007 Укупно 100 41.2354 12.2802 2* СА ПОВРЕДОМ 44 55.1071 8.82751 662.201 1 10.373 0.002БЕЗ ПОВРЕДЕ 56 49.9230 7.26843 Укупно 100 52.2040 8.35973 С*Субскала; 1* Укупне физичке способности; 2* Укупне менталне способности Анализом табеле 9, можемо уочити да аритметичке средине испитиваних група достижу различите вредности, што је логична последица разлика у Резултати истраживања ______________________________________________________________________ 102 аритметичким срединама на појединачним субскалама, од којих су и настале. У приказаној табели уочавамо да испитаници без повреде кичмене мождине имају значајно већу аритметичку средину у односу на испитанике са повредом на приказаној сумарној скали укупних физичких способности. Такође, на скали укупних менталних способности испитаници са повредом кичмене мождине имају већу аритметичку средину. Резултати добијени применом ANOVA модела анализе разлика аритметичких средина показују да се групе са и без повреде кичмене мождине статистички значајно разликују у домену укупних физичких (F=247.757 p=0.000) и укупних менталних сpособности (F=10.373 p=0.002). Резултати истраживања ______________________________________________________________________ 103 3. Ниво функционалне независности испитаника са и без повреде кичмене мождине У складу са постављеним задацима истраживања који налажу утврђивање разлика у степену функционалне независности особа са и без повреде кичмене мождине, у циљу процене могућности социјалне интеграције, употребили смо Тест за процену функционалне независности (Functional Independence Measure FIМ). Тест обухвата шест области фукционисања: самозбрињавање, контролу сфинктера, мобилност, локомоцију, комуникацију и социјализацију, са укупно 18 задатака у оквиру ових области. У овом раду приказаћемо добијене резултате из области које се односе искључиво на моторичке способности, као и моторни субтотални збир постигнућа испитаника. Табела 10: Вредности субскала теста функционалне независности (FIM теста) код испитаника са и без повреде кичмене мождине С Група Број АС СД Sum ofSquares df F Sig. 1* СА ПОВРЕДОМ 44 5.0682 2.48154 91.955 1 34.032 0.000БЕЗ ПОВРЕДЕ 56 7.0000 .00000 Укупно 100 6.1500 1.89830 2* СА ПОВРЕДОМ 44 4.7273 2.66208 125.281 1 40.161 0.000БЕЗ ПОВРЕДЕ 56 6.9821 .13363 Укупно 100 5.9900 2.08649 3* СА ПОВРЕДОМ 44 4.1818 2.86334 195.695 1 54.399 0.000БЕЗ ПОВРЕДЕ 56 7.0000 .00000 Укупно 100 5.7600 2.35325 4* СА ПОВРЕДОМ 44 4.5227 2.88934 151.213 1 41.281 0.000БЕЗ ПОВРЕДЕ 56 7.0000 .00000 Укупно 100 5.9100 2.27012 Резултати истраживања ______________________________________________________________________ 104 5* СА ПОВРЕДОМ 44 4.2045 2.93003 192.551 1 51.116 0.000БЕЗ ПОВРЕДЕ 56 7.0000 .00000 Укупно 100 5.7700 2.38198 6* СА ПОВРЕДОМ 44 4.0000 2.90148 221.760 1 60.034 0.000БЕЗ ПОВРЕДЕ 56 7.0000 .00000 Укупно 100 5.6800 2.42828 7* СА ПОВРЕДОМ 44 1.6364 1.73997 694.769 1 511.854 0.000БЕЗ ПОВРЕДЕ 56 6.9464 .22721 Укупно 100 4.6100 2.89163 8* СА ПОВРЕДОМ 44 1.9091 1.98621 616.400 1 346.789 0.000БЕЗ ПОВРЕДЕ 56 6.9107 .28774 Укупно 100 4.7100 2.82591 9* СА ПОВРЕДОМ 44 4.2500 2.84585 186.340 1 52.437 0.000БЕЗ ПОВРЕДЕ 56 7.0000 .00000 Укупно 100 5.7900 2.32377 10* СА ПОВРЕДОМ 44 4.1364 2.85780 202.058 1 56.386 0.000БЕЗ ПОВРЕДЕ 56 7.0000 .00000 Укупно 100 5.7400 2.36395 11* СА ПОВРЕДОМ 44 3.9545 2.73610 228.531 1 69.573 0.000БЕЗ ПОВРЕДЕ 56 7.0000 .00000 Укупно 100 5.6600 2.35797 12* СА ПОВРЕДОМ 44 5.7727 .91152 36.041 1 96.214 0.000БЕЗ ПОВРЕДЕ 56 6.9821 .13363 Укупно 100 6.4500 .85723 13* СА ПОВРЕДОМ 44 1.0000 .00000 835.026 1 9962.220 0.000БЕЗ ПОВРЕДЕ 56 6.8214 .38646 Укупно 100 4.2600 2.91849 14* СА ПОВРЕДОМ 44 49.2500 25.62532 42253.836 1 146.461 0.000БЕЗ ПОВРЕДЕ 56 90.6607 .81524 Укупно 100 72.4400 26.69064 С*Субскала; 1*Храњење; 2*Лична хигијена; 3*Купање; 4*Облачење горњег дела одеће; 5*Облачење доњег дела одеће; 6*Тоалет; 7*Контрола мокраћне бешике; 8*Контрола пражњења црева; 9*Трансфер кревет, столица, колица; 10*Трансфер тоалет; 11*Трансфер туш; 12*Ход, колица; 13*Степенице; 14*МСЗ-моторни субтотални збир У табели 10 приказане су вредности постигнућа испитаника са и без повреде кичмене мождине на FIM инструменту. Применом ANOVA модела анализе Резултати истраживања ______________________________________________________________________ 105 разлика аритметичких средина установљено је постојање статистички значајних разлика аритметичких средина на свим субскалама. Добијени резултати показују да се групе испитаника са и без повреде кичмене мождине статистички значајно разликују у домену самозбрињавања, контроле сфинктера, мобилности и локомоције. Табела 11: Вредности субскала теста функционалне независности (FIM теста) код испитаника Е-1 и Е-2 групе Субскала Група Број АС СД Sum ofSquares df F Sig. 1* Е-2 21 2.9524 2.06098 179.843 1 88.913 0.000Е-1 23 7.0000 .00000 Укупно 44 5.0682 2.48154 2* Е-2 21 2.4762 1.96517 203.576 1 84.529 0.000Е-1 23 6.7826 1.04257 Укупно 44 4.7273 2.66208 3* Е-2 21 1.6667 1.55991 254.140 1 108.468 0.000Е-1 23 6.4783 1.50362 Укупно 44 4.1818 2.86334 4* Е-2 21 2.0952 2.09535 236.733 1 81.335 0.000Е-1 23 6.7391 1.25109 Укупно 44 4.5227 2.88934 5* Е-2 21 1.8095 1.91361 230.443 1 69.773 0.000Е-1 23 6.3913 1.72519 Укупно 44 4.2045 2.93003 6* Е-2 21 1.4762 1.43593 255.892 1 101.288 0.000Е-1 23 6.3043 1.71715 Укупно 44 4.0000 2.90148 7* Е-2 21 1.5714 1.66046 .169 1 0.055 0.816Е-1 23 1.6957 1.84477 Укупно 44 1.6364 1.73997 8* Е-2 21 1.4762 1.43593 7.529 1 1.951 0.170Е-1 23 2.3043 2.34394 Укупно 44 1.9091 1.98621 9* Е-2 21 1.8095 1.63153 239.273 1 92.216 0.000Е-1 23 6.4783 1.59173 Укупно 44 4.2500 2.84585 Резултати истраживања ______________________________________________________________________ 106 10* Е-2 21 1.7143 1.55380 235.679 1 85.699 0.000Е-1 23 6.3478 1.74795 Укупно 44 4.1364 2.85780 11* Е-2 21 1.6667 1.49443 210.286 1 79.123 0.000Е-1 23 6.0435 1.74456 Укупно 44 3.9545 2.73610 12* Е-2 21 5.6190 1.24403 .949 1 1.146 0.291Е-1 23 5.9130 .41703 Укупно 44 5.7727 .91152 13* Е-2 21 1.0000 .00000 .000 1 / /Е-1 23 1.0000 .00000 Укупно 44 1.0000 .00000 14* Е-2 21 27.4762 16.45788 19046.403 1 87.047 0.000Е-1 23 69.1304 13.09512 Укупно 44 49.2500 25.62532 1*Храњење; 2*Лична хигијена; 3*Купање; 4*Облачење горњег дела одеће; 5*Облачење доњег дела одеће; 6*Тоалет; 7*Контрола мокраћне бешике; 8*Контрола пражњења црева; 9*Трансфер кревет, столица, колица; 10*Трансфер тоалет; 11*Трансфер туш; 12*Ход, колица; 13*Степенице; 14*МСЗ-моторни субтотални збир У табели 11 приказане су вредности постигнућа испитаника Е-1 и Е-2 групе на FIM тесту. Применом ANOVA модела анализе разлика аритметичких средина установљено је постојање статистички значајних разлика аритметичких средина на следећим субскалама: Храњење (F=88.913 p=0.000); Лична хигијена (F=84.529 p=0.000); Купање (F=108.468 p=0.000); Облачење горњег дела одеће (F=81.335 p=0.000); Облачење доњег дела одеће (F=69.773 p=0.000); Тоалет (F=101.288 p=0.000); Трансфер кревет, столица, колица (F=92.216 p=0.000); Трансфер тоалет (F=85.699 p=0.000); Трансфер туш (F=79.123 p=0.000) и МСЗ-моторни субтотални збир (F=87.047 p=0.000). На субскали Контроле мокраћне бешике, Контроле пражњења црева и субскали Хода није утврђена статистички значајна разлика између Е-1 и Е-2 групе. Резултати истраживања ______________________________________________________________________ 107 4. Ниво опаженог квалитета живота испитаника са и без повреде кичмене мождине У складу са циљевима и задацима истраживања који налажу испитивање социјалне интеграције кроз анализу неколико сегмената овог процеса, утврдили смо опажени квалитет живота особа са повредом кичмене мождине. Истраживање је обављено Упитником за процену квалитета живота особа са SCI (The Spinal Cord Injury Quality of Life Questionnaire - SCI QL-23). Особе без повреде (К група) изузели смо из тестирања, осим на ајтему бр. 4 којим је обухваћен читав узорак а односи се на самоперцепцију глобалног квалитета живота (GQOL). Табела 12: Вредности субскала на тесту Ql-23 код испитаника Е-1 и Е-2 групе Субскала Група Број АС СД Sum ofSquares df F Sig. 1* Е-2 21 73.3741 20.80142 9427.627 1 14.503 0.000Е-1 23 44.0683 29.11410 Укупно 44 58.0552 29.22625 2* Е-2 21 31.2169 16.05125 276.076 1 0.609 0.439Е-1 23 36.2319 25.11866 Укупно 44 33.8384 21.19114 3* Е-2 21 60.8466 21.47897 15.407 1 0.033 0.858Е-1 23 59.6618 21.98212 Укупно 44 60.2273 21.49799 4* Е-2 21 54.7619 19.82062 248.918 1 0.568 0.455Е-1 23 50.0000 21.90429 Укупно 44 52.2727 20.83245 1*FUNC скала-физичке и социјалне дисфункције (нижи скор даје бољи резултат); 2*MOOD скала-расположења и депесивних осећања (нижи скор даје бољи резултат); 3*PROB скала-опажене самосталности или губитка независности (виши скор даје боље резултате); 4*GQOL скала-глобалног квалитета живота (виши скор даје боље резултат). Резултати истраживања ______________________________________________________________________ 108 У табели 12 приказане су вредности одговора испитаника добијене тестом QL-23, у односу на функционалност, расположење, самосталност и глобални квалитет живота. Применом ANOVA модела анализе разлика аритметичких средина, уочавамо да су испитаници са тетраплегијом (Е-2) и параплегијом (Е-1) уједначени на MOOD скали, PROB скали i GQOL скали, док је на FUNC скали, група испитаника са дијагнозом тетраплегије (Е-2) остварила аритметичку средину од 73.3741, док је група испитаника са дијагнозом параплегије (Е-1) остварила аритметичку средину од 44.0683 што је условило појаву статистички значајне разлике на нивоу F=14.503 p=0.000. Табела 13: Вредности субскале глобалног квалитета живота теста Ql-23 код испитаника са и без повреде кичмене мождине Група/GQOL Број АС СД Sum ofSquares df F Sig. СА ПОВРЕДОМ 44 52.2727 20.83245 21548.503 1 40.495 0.000БЕЗ ПОВРЕДЕ 56 81.8452 24.67502 Укупно 100 68.8333 27.28400 У табели 13 приказани су резултати одговора испитаника Е-2 и Е-1 групе добијени применом ANOVA модела анализе разлика аритметичких средина. Уочавамо да се по питању глобалног квалитета живота, испитиване групе статистички значајно разликују на нивоу F=40.495 p=0.000. Резултати истраживања ______________________________________________________________________ 109 4.1. Предиктивне функције варијабли у односу на глобални квалитет живота (Gqоl) У потрази за одговором које чињенице из круга испитиваних варијабли могу помоћи у предвиђању глобалног квалитета живота, применили смо модел статистичке обраде путем мултипле линеарне регресије. У анализу су додатно, као могуће предикторске, укључене следеће варијбле: пол, старост, степен образовања, брачни статус, породични статус, стамбени статус, место становања, запослење, хоби, путовања, спорт, изласци, емоције, дружење, начин издржавања, финансијска стабилност, пријатељи, начин кретања, виталност, самостално обављање личне хигијене, самостално обављање физиолошких потреба, самостални трансфери (кревет, колица, туш, тоалет), ментално здравље, опште здравствено стање, социјалне функције као и укупне физичке способности. Регресиона процедура је окончана у првом кораку при вредности коефицијента мултипле корелације R=0,847. Ваљаност регресионог модела испитана је F тестом и утврђена је његова сигнификантност на нивоу р<0,001 при вредности F=4,088 и df=38. У табели 14 дати су регресиони коефицијент и статистичке значајности са коефицијентима корелације модела и предикторских варијабли, искључиво онима које су показале статистичку значајност. Табела 14. Предикторске варијабле глобалног квалитета живота (Gqоl) Варијабле Б СД Beta t Sig. Изласци (у форми дружења) 1.526 0.375 0.468 4.071 0.000 Емотивни живот 0.019 0.006 0.390 3.229 0.002 Ментално здравље 0.037 0.011 0.395 3.286 0.002 Кретање у колицима 0.861 0.287 0.451 3.000 0.004 Опште здравље 0.441 0.205 0.289 2.151 0.035 Социјалне функције 0-.020 0.010 -0.302 -2.057 0.044 Б- нестандаризовани коефицијент; Beta - стандардизовани коефицијенат на Z скали Резултати истраживања ______________________________________________________________________ 110 Из табеле 14 можемо уочити да су сигнификантне односе са предикторским моделом оствариле варијабле: изласци у форми дружења р=(0.000); емотивни живот (р=0.002); ментално здравље (р=0.002); кретање у колицима (р=0.004); општи здравствени статус (р=0.035) и социјалне функције р=0.044), док тај однос није утврђен код следећих варијабли: пол, старост, степен образовања, брачни статус, породични статус, стамбени статус, место становања, запослење, хоби, путовања, спорт, дружење, начин издржавања, финансијска стабилност, пријатељи, виталност, самостално обављање личне хигијене, самостално обављање физиолошких потреба, самостални трансфери (кревет, колица, туш, тоалет), као и укупне физичке способности. 5. Ниво опажене социјалне подршке испитаника са и без повреде кичмене мождине У складу са постављеним циљевима и хипотезама у овом раду, анализирали смо степен опажене социјалне подршке, како код особа са повредом кичмене мождине, тако и код особа без повреде. За прикупљање података о тој чињеници користили смо Мултидимензиону скалу опажене социјалне подршке - Multidimensional Scale of Perceived Social Support MSOPSS. Добијене резултате приказујемо табеларно. Табела 15: Опажена социјална подршка испитаника са и без повреде кичмене мождине према специфичним изворима Субскала Група Број АС СД Sum ofSquares df F Sig. 1* СА ПОВРЕДОМ 44 24.5682 5.46617 32.000 1 0.995 0.321БЕЗ ПОВРЕДЕ 56 23.4286 5.82427 Укупно 100 23.9300 5.66979 Резултати истраживања ______________________________________________________________________ 111 2* СА ПОВРЕДОМ 44 23.2045 6.53285 1.877 1 0.051 0.821БЕЗ ПОВРЕДЕ 56 22.9286 5.63385 Укупно 100 23.0500 6.01576 3* СА ПОВРЕДОМ 44 22.6591 5.58213 30.291 1 1.139 0.288БЕЗ ПОВРЕДЕ 56 23.7679 4.79769 Укупно 100 23.2800 5.16022 1*Породица; 2*Пријатељи; 3*Значајна особа У табели 15 приказане су вредности одговора испитаника са и без повреде кичмене мождине на субскалама MSOPSS инструмента. Применом ANOVA модела анализе разлика аритметичких средина није установљено постојање статистички значајних разлика аритметичких средина у домену породице (F=0.995 р=0,598); пријатеља (F=0.051 р=0,855) и значајних особа (F=1.139 р=0,539), што наводи на констатацију да се опажање нивоа социјалне подршке не разликује по свом интезитету и квалитету код испитаника са и без повреде кичмене мождине. 6. Ниво социјалне интегрисаности испитаника са и без повреде кичмене мождине Социјална интеграција односи се на процесе ангажовања у токовима породичног или друштвеног живота, особа са оштећењима и инвалидитетом насталим услед повреде, хроничне болести или старости. Упитником социјалне интеграције – Community Integration Questionnaire (CIQ) врши се мерење степена друштвене интеграције прикупљањем информација о способности испитаника да обављају нормалне функције улога у и ван куће у 3 области: кућне интеграције која се односи на учешће у куповини, припреми јела, обављању кућних послова и чувању деце; социјалне интеграције која се односи на учествовање у активностима ван куће, путовањима, слободном времену, активностима са другима, као и постојању/присутности најбољег пријатеља; и области продуктивних активности, која се односи на радни статус, школовање и разне облике едукација. Резултати истраживања ______________________________________________________________________ 112 У складу са постављеним циљем истраживања који налаже утврђивање оствареног нивоа социјалне интегрисаности испитаника са и без повреде кичмене мождине, као и задатка истраживања, утврдили смо разлике у областима социјалне интегрисаности особа са и без повреде кичмене мождине, применом χ2 теста. Добијене резултате приказујемо табеларно. Табела 16: Вредности субскала упитника Социјалне интегрисаности (CIQ упитника) код испитаника Е-1 и Е-2 групе Субскала Добијене вредности χ2 df Sig. Укупан скор кућне интеграције 17.746 9 0.038 Укупан скор социјалне интеграције 11.161 10 0.345 Укупан скор продуктивних активности 11.227 7 0.129 Укупан CIQ скор 30.639 20 0.060 Табелом 16 приказани су добијени резултати испитиване Е-1 и Е-2 групе на CIQ упитнику. Уочавамо да није пронађена статистички значајна разлика у области социјалне интеграције, продуктивних активности и укупног скора социјалне интеграције. Статистички значајна разлика између испитиваних група појавила се у области кућне интеграције (χ2=17.746 p=0.038). Резултати истраживања ______________________________________________________________________ 113 Табела 17: Вредности субскала упитника Социјалне интегрисаности (CIQ упитника) код испитаника са и без повреде кичмене мождине Субскала добијене вредности χ2 df Sig. Укупан скор кућне интеграције 50.676 9 0.000 Укупан скор социјалне интеграције 51.300 10 0.000 Укупан скор продуктивних активности 37.962 10 0.000 Укупан CIQ скор 61.535 26 0.000 Табелом 17 приказане су разлике добијених вредности испитаника са повредом и испитаника без повреде кичмене мождине применом χ2 теста. Уочавамо да се статистички значајна разлика појавила на свим субскалама упитника: области кућне интеграције (χ2=50.676 p=0.000), области социјалне интеграције (χ2=51.300 p=0.000), области продуктивних активности (χ2=37.962 p=0.000), као и на укупном CIQ скору (χ2=61.535 p=0.000). 6.1. Повезаност социјалне интеграције и испитиваних варијабли Као централна тема овог рада социјална интеграција испитаника са повредом кичмене мождине (СЦИ) испитивана је Упитником социјалне интеграције - Community Integration Questionnaire (CIQ). Наше интересовање усмерено је у правцу испитивања међусобних односа социјалне интеграције особа са повредом кичмене мождине са посматраним варијаблама, што смо учинили применом корелационе анализе. Добијене резулате приказујемо путем корелационог матрикса у табели 18, а приказане су искучиво варијабле које су показале сигнификаност са зависном варијаблом социјална интеграција. Резултати истраживања ______________________________________________________________________ 114 Табела 18: Корелациони матрикс социјалне интеграције и испитиваних варијабли Независне варијабле Вредност Pearson's R Стандардна грешка Sig Посао 0.375 0.078 0.000 Телесна бол -0.439 0.089 0.000 Самостално храњење 0.506 0.070 0.000 Самостално обављање личне хигијене 0.544 0.070 0.000 Самостално купање 0.610 0.061 0.000 Самостално облачење 0.535 0.076 0.000 Самостални трансфер на тоалет 0.629 0.059 0.000 Самостално пражњење мокр. бешике 0.599 0.067 0.000 Самостално пражњење дебелог црева 0.604 0.067 0.000 Самостални трансфери колица-кревет 0.581 0.059 0.000 Кретање у колицима 0.501 0.084 0.000 Резултати приказани у табели 18 показују да социјална интеграција као зависна варијабла остварује статистички значајан корелациони однос са варијаблама: посао-запослење (R=0.375 р=0.000); Телесна бол (R=-0.439 р=0.000); Самостално храњење (R=0.506 р=0.000); Самостално обављање личне хигијене (R=0.544 р=0.000); Самостално купање (R=0.610 р=0.000); Самостално облачење (R=0.535 р=0.000); Самостални трансфер на тоалет (R=0.629 р=0.000); Самостално пражњење мокраћне бешике (R=0.599 р=0.000); Самостално пражњење дебелог црева (R=0.604 р=0.000); Самостални трансфери колица-кревет (R=0.581 р=0.000); Кретање у колицима (R=0.501 р=0.000). Са осталим испитиваним варијаблама није констатован статистички значајан однос. Дискусија ___________________________________________________________________ 115 V ДИСКУСИЈА РЕЗУЛТАТА Дискусија ___________________________________________________________________ 116 1. Опште демографске карактеристике и ниво социјалне интегрисаности испитаника Узорак испитаника који су учествовали у овом истраживању поделили смо у три подгрупе. Прву групу (К), чинили су испитаници без повреде кичмене мождине или било ког другог телесног оштећења. Регрутовани су у Дому здравља ''Др Симо Милошевић'' у Београду и приступили су истраживању добровољно. Група испитаника са повредом кичмене мождине подељена је у две групе: испитанике са дијагнозом параплегије (Е-1) и испитанике са дијагнозом тетраплегије (Е-2). Додатни услов за учешће у Е-1 и Е-2 групи постављен је у захтеву да су испитаници морали су бити лечени најмање шест месеци на неком од одељења за рехабилитацију особа са повредом кичмене мождине. Осим овог услова постављен је захтев да је време од настанка повреде, до периода испитивања било дуже од годину дана. Разлог за примену ових ограничења налази се у тежњи да се оствари реалнији увид испитаника у квалитет живота и социјалну интеграцију коју су имали у времену пре настанка повреде. За потребе овог истраживања коришћен је метод фокус група за формирање узорка. Циљ формирања узорка на описани начин и прикупљања података самопроценом испитаника, био је да се остваре предуслови за сагледавање и разумевање испитиваних елемената који утичу на степен социјалне интегрисаности циљне групе људи. У складу са постављеним циљевима истраживања, који налажу анализу и експлорацију елемената социјалне интеграције, у првом делу приказа добијених резултата истраживања приступили смо дескрипцији основних социо- демографских карактеристика испитиваног узорка. Приказане су карактеристике испитаника према полу, старости, степену образовања, брачном статусу, породичном статусу, запослењу, стамбеном статусу и месту становања, како би се на тај начин стекао јаснији увид о независним варијаблама. Ове варијабле су касније довођене у везу са релевантним показатељима социјалне интеграције особа са повредом кичмене мождине. Дискусија ___________________________________________________________________ 117 1.1.Старост испитаника Социјална интеграција као централна тема овог рада, као појам и као квалитет садржаја животних активности и интеракција, разликује се зависно од животног доба којем човек припада. У том смислу ниво социјалне интегрисаности разликује се и према очекивањима, предиспозицијама, могућностима и реализацији различитих садржаја, процеса и односа у различитим животним добима. На графикону број 1 приказали смо структуру испитаника према припадности одређеном животном добу. Уочили смо да су подгрупа са тетраплегијом (у даљем тексту експериментална група Е-2) и подгрупа испитаника без повреде (у даљем тексту контролна група К) хомогене по старости, за разлику од подгрупе са параплегијом где је присутна хетерогеност у том погледу. Наиме у групама Е-2 и К, испитаници су равномерно дистрибуирани по свим старосним категоријама. Током анализе добијених резултата у Е-2 групи није уочено доминантно појављивање испитаника одређеног животног доба. Међутим, у подгрупи испитаника са параплегијом (у даљем тексту експериментална група Е-1) уочили смо најмању заспупљеност најмлађих испитаника, што нас наводи на чињеницу да се особе између 18-28 година ретко повређују са исходом који даје дијагнозу параплегије. У подгрупи Е-2, седам испитаника (33.3%) се налази у категорији преко 51 годину; шест испитаника (28.6%) је у категорији од 18-28 година; пет испитаника (23.8%) је у категорији од 40-50 година и три испитаника (14.3%) су у категорији 29-39 година. Хомогенизација старосне структуте запажена је и у групи испитаника без повреде (К), јер увиђамо да је највише било испитаника из категорије 40-50 година (28.6%), нешто мањи проценат из категорије 18-28 (26.8%), тринаест (23.2%) из категорије преко 50 година и дванаест (21.4%) испитаника из категорије 29-39 година. Констатовали смо да је присутна хетерогеност у подгрупи испитаника са параплегијом (Е-1). Највише испитаника налази се у категорији 40-50 година (39.1%); нешто мањи проценат из категорије 50 и више година (34.8%); четири испитаника (17.4%) из категорије 29-39 година и два испитаника (8.7%) из Дискусија ___________________________________________________________________ 118 категорије 18-29 година. Уколико упоредимо добијене резултате са узроком и временом повређивања, добићемо и јасно објашњење за овако добијене резултате. 1.2. Родна припадност На графикону број 2, приказали смо структуру испитиваног узорка према родној припадности, коју смо касније посматрали у односу на зависне варијабле. Логичка основа увођења ове варијабле у анализу, лежи у чињеници да излагање ризичним ситуацијама и активностима које чешће доводе до повреде (екстремни спортови, сабраћај, падови, скокови, насиље, радови у области грађевинарства и сл...) више се везује за припаднике мушког пола. Таква ситуација требала би да се одрази на веће учешће особа са повредом кичмене мождине-припадника мушког пола. У групи Е-2 већину узорка чине припадници мушког пола (90.5%), док су две испитанице женског пола (9.5%). И у групи Е-1, такође је доминантније присуство испитаника мушког пола (73.9%), у односу на шест испитаница (26.1%) женског пола. Наши резултати у складу су са истраживањима спроведеним у свету, који су такође уочили значајно већу инциденцу повреде кичмене мождине међу особама мушког пола. У објављеним подацима из 2011. године каже се да 80,7% особа са повредом кичмене мождине чине мушкарци. Примећен је благи тренд смањивања овог процента у односу на 1980. али он не даје значајне статистичке помаке (National Spinal Cord Injury Statistical Center, 2011). У истраживању спроведеном u Aустралији, група аутора (Wolf et al., 2010) на узорку од 58 испитаника утврдила је да узорак чини 45 испитаника мушког (78%), и 13 испитаница женског пола (22%), што потврђује чињенице о већој заступљености мушкараца међу популацијом особа са повредом кичмене мождине. Pentland et al., (2002) кажу да 80% особа са повредом кичмене мождине чине мушкарци, док су најдраматичнији подаци добијени у истраживању Sekarana et al., (2010), где 90.3% испитаника чине особе мушког пола. Узрок оваквој статистици лежи највероватније у начину живота и ситуацијама у које се доводе припадници различитих полова, а можда је можемо тражити и у етичким, демографским или културолошким факторима. Тако у Дискусија ___________________________________________________________________ 119 студији попречног пресека изведеној паралелно у Шведској и Аустралији уочавамо да у Аустралијској групи 78.6% испитаника чине мушкарци, односно 21.4% женски испитаници, у односу на Шведску групу, где је однос 81.7% у корист мушких испитаника према 13.3% особа женског пола (Kreuter et al., 2005). У Немачкој добијени резултати потврђују доминантност мушкараца током повређивања, али у нешто мањој разлици. Проценат заступљености особа мушког пола износи 74,5% (Thietje et al., 2010). С тим у вези утврђена је и значајна разлика у самом начину повређивања. У принципу, жене се ређе повређују и током спортских несрећа и у актима насиља, али су бројније у повређивању са моторним возилима (DeVivo & Jackson, 2002; Stover, 1996). Такође, жене чешће као узрок повређивања чешће имају слабости изазване годинама и последицама болести (Hammell, 2004). 1.3. Време повређивања На графикону број 3 приказали смо структуру испитаника према времену настанка повреде. Полазна основа испитивања структуре испитаника по овом критеријуму лежи у чињеници да се и врсте повреде разликују у односу на период живота у коме настају, сходно динамизму животних активности везаних за одређене старосне категорије. Тетраплегије, односно повреде вратне кичме, јављају се код младих, активних мушкараца, који се чешће излажу ризичним ситуацијама и живе активнијим животом, док се параплегије (повреде нижих партија кичмене мождине), јављају уједначено, без обзира на старосну доб. Тако уочавамо да се време настанка повреде значајно разликује у групама Е-1 и Е-2. У групи испитаника са тетраплегијом (Е-2), најчешће време повређивања било је у периоду од 18-28 године (47.6%); нешто мањи проценат повредио се између 1-17 године (28.6%), док се подједнак проценат (по 9.5%) испитаника повредио у периоду од 29-39 и 40-50 године. Најмањи испитаника задобио је повреду кичмене мождине након 51. године, свега 1 испитаник (4.8%). За разлику од предходно анализираних података сасвим различиту структуру запажамо код испитаника са параплегијом. У тој групи структура испитаника према времену повређивања је уједначена. Запажено је идентично Дискусија ___________________________________________________________________ 120 присуство-по 5 испитаника (по 21.7%) у свакој посматраној старосној категорији, сем у категорији 40-50 година, у којој се налази три испитаника (13%). Добијени резултати потврђује оправданост полазних основа, укључивања ове варијабле у разматрања о врсти повреде у односу на старосну доб. Млађи, активнији и динамичнији испитаници, значајно су чешће присутни као особе са повредом вратног дела кичме, док се стање параплегије јавља независно од активности и животног доба у коме се особе налазе. Наши резултати у складу су са подацима публикованим у National Spinal Cord Injury Statistical Center (2011), који користе процене добијене из неколико спроведених студија, где показују да повреде кичмене мождине највише доживљавају младе особе. Еквивалентни резултати нашим, добијени су током истраживања 2005, где је просечна старост у времену повређивања у Аустралији износи 34 године, а у Шведској 32 (Kreuter et al., 2005). 1.4. Начин настанка повреде Након анализе структуре испитаника према времену настанка повреде, потребно је сагледати и на који начин је та повреда настала. Констелација фактора који чине сплет околности да се млађи, активнији мушкарци чешће излажу рузичним ситуацијама, што проузрокује повреде вратног дела кичме требало би да се одразе и на структуру испитаника према начину настанка повреде. Из података приказаних графиконом бр. 4 уочавамо да је најчешћи начин поврђивања у Е-2 групи скок у воду-9 испитаника (42.9%); затим саобраћај-6 испитаника (28.6%); тумори (19%), док насиље и падови услед слабости или старости, представљају етиолошки фактор за по једног испитаника (по 4.8%). У групи параплегије (Е-1), најчешћи узрок настанка повреде кичмене мождине представљају тумори (34.8%); затим неименовани узрочници као што су повреде на раду, удари струјом и сл. (26.1%); ратиште и саобраћај представљају подједнак узрочник за настанак параплегије (по 13%); два испитаника повређена су услед слабости или старости (8.7%), један је повређен у акту насиља (4.3%), док ни један испитаник из Е-1 групе није повређен скоком у воду. Дискусија ___________________________________________________________________ 121 Ови подаци указују на значајне разлике у начину повређивања међу испитаницима из Е-1 и Е-2 групе. Код испитаника из Е-2 групе дошла је до изражаја кумулативна снага етиолошких фактора везаних за животну доб, активности и динамизам, која се испољила кроз начин повређивања. За разлику од њих, код испитаника из групе Е-1, етолошки фактори повреде више су везани за чињенице које у мањој мери зависе од животног доба, а више од проблема насталих услед обољевања, радног повређивања или учешћа на ратишту. Шта више, није запажено присуство етиолошких фактора који се најчећше везују за екстремне спортове или динамику карактеристичну за млађу популацију (нпр. скокови у воду). Подаци које смо анализирали у студијама изведеним широм света, везаним за начине повређивања, само су релативно еквивалентни нашим резултатима. Наиме, у свету удеси са моторним возилима, односно саобраћајне несреће представљају најчешћи узрочник настанака SCI (40.4%), затим падови, док се на трећем месту налази насиље (National Spinal Cord Injury Statistical Center (2011); McDonald & Sadowsky, 2011; Wyndaele & Wyndaele, 2006). У нашим подацима уочавамо да саобраћајне несреће јесу један од водећих фактора настанка SCI, у истом проценту као и скокови у воду (20.45%), док се насиље није показало као значајан етиолошки фактор. Међутим, настанак тумора, показао се као доминантан разлог за настанак стања пара и тетраплегије (50% испитаника). 1.5. Брачно стање испитаника Брак, као законска заједница двоје одраслих људи представља један од показатеља социјалне интеграције. Он може бити заснован у периоду пре повређивања или након њега. С друге стране таква заједница може бити и раскинута услед промењених животних прилика насталих повређивањем. Међутим, дејство овог фактора најбоље је сагледати у садејству варијабли везаних за животну доб, време настанка повреде и тежину повреде. Брачни статус, као меру социјалне интеграције, можемо посматрати и у односу на општу популацију, односно у овом случају особе без повреде (К група). Дискусија ___________________________________________________________________ 122 Сама чињеница постајања, непостојања, односно раскида брачне везе у популацији повређених особа не говори довољно о њиховој социјалној интегрисаности, уколико као репер немамо сагледавање брачног статуса у К популацији, јер се тек у симултаној анализи може доћи до одговора у којој мери је брачна заједница индикатор социјалне интегрисаности. Чињеница је да истраживања аутора спроведених у свету, показују да повреда кичмене мождине и последице које се јављају као неминовност представља велики изазов за промене у брачним односима. Процењује се да су шансе за развод 1.5 до 2.5 пута веће него код опште популације. Високе стопе развода јављају се најчешће у прве три године након развода, да би се неколико деценија након повреде оне изједначиле са општом популацијом. Такође, утврђена је позитивна корелација са демографским карактеристикама, старости, као и нижим степеном образовања (Karana-Zebari et al, 2011). Подаци представљени графиконом бр. 5 указују на брачну структуру испитаника који су чинили узорак истраживања. Видимо да највећи проценат испитаника читавог узорка није засновао брачну заједницу (50%), нешто мањи број испитаника (43%) је засновао брачну заједницу, док је 7% испитаника разведено. Сагледавајући структуру испитаника према брачном статусу унутар посматраних подкатегорија, могу се запазити следеће чињенице: - У групи К највећи проценат испитаника је засновао брачну заједницу (56%); нешто мањи проценат није у браку (44.6%), а три испитаника су разведена (5.4%). - У подгрупи Е-1 у браку је дванаест испитаника (52.2%), десет није (43.5%), а само један испитаник нашао се у категорији разведен (4.3%).. Видимо да ова структура испитаника према брачном статусу одговара посматраној структури К подгрупе. - У Е-2 групи највећи проценат испитаника није засновао брачни однос (71.4%), три испитаника су у брачној заједници (14.3%), а три испитаника су разведена (14.3%). Видимо да је структура испитаника у Е-2 подгрупи неповољнија у односу на Е-1 и К групу, јер код Е-2 групе преовлађује категорија оних који нису засновали брачну заједницу. Неповољност структуре је још више изражена чињеницом малог учешћа испитаника у браку, као и већег учешћа разведених. Дискусија ___________________________________________________________________ 123 Надовезујући се на уводна разматрања везаних за структуру испитаника према брачном статусу, може се са већим степеном сигурности говорити о кумулативном садејству фактора везаних за године живота, тежину повреде и брачни статус, што би се симплификовано могло изразити у ставу да млађи, активнији испитанаици са ризичнијим понашањем задобијају теже повреде кичмене мождине, а последице тога су мања могућност заснивања брачне заједнице, или одржавање исте, што све заједно отежава или умањује ниво њихове социјалне интеграције. Истраживања спроведена у САД показују да време задобијања повреде, образовање и радни статус, као и самопроцењено здравствено стање значајно утичу на проценат развода, односно очувања брачне заједнице. Најјачи предиктор очувања брака био је ниво социјалне интеграције, а шансе за развод смањене су за два пута код социјално инегрисаних особа са SCI. Такође факултетско образовање значајно доприноси очувању брачне заједнице, док пензионисана лица, домаћице и незапослени имају два пута већу шансу да се разведу након повређивања у односу на општу популацију (Karana-Zebari et al, 2011). Barker et al., (2009), спровели су истраживање у вези са квалитетом живота особа са повредом кичмене мождине. Приказани резултати показали су да 51% испитаника живи у браку или у односима који су слични брачним, док 49% испитаника не живи у браку. Слични подаци добијени су током саналите судије спреоведене у Аустралији, где је у браку било 55.1% испитаника, док 44,9% није засновало брачну заједницу. Међутим током исте студије спроведене паралелно у Шведској уочава се другачији тренд, па видимо да је у браку (или некој врсти заједнице) 36.6% испитаника, док је 63.4% остало ван брачних односа (Kreuter et al., 2005). Уочена ситуација нам импутира правац даљих истраживања на пољу социјалне интеграције особа са повредом кичмене мождине, са аспекта утицаја старосног доба, тежине повреде, могућности заснивања брачне заједнице и рефлексије тих последица на квалитет њиховог живота. Дискусија ___________________________________________________________________ 124 1.6. Родитељство Родитељство као логична последица постојања брачних односа, мада не нужно везана за њих, говори о вишем степену социјалне интеграције уз постојање додатних улога које се везују за родитеље. Економска, васпитна, социјална и развојна функција породице као основне ћелије друштва указује на повећан ниво одговорности и очекивања које се постављају пред сваког родитеља, а питање могућности њиховог остварења значајно зависе и од нивоа и тежине повреде, у нашем случају повреде кичмене мождине. Ови разлози определили су нас да графиконом бр. 6 прикажемо структуру испитаника у односу на родитељство. Од укупног узорка 41% испитаника је уједно и родитељ, док је без деце осталих 59% испитаника. Сагледавајући родитељство у односу на посматране подгрупе можемо запазити следеће чињенице: - У К групи 55.4% испитаника нема децу, док их 44.6% има; - У Е-1 групи 52.2% испитаника нема децу, дох их 47.8% има. - У Е-2 групи 76.2% испитаника нема децу, док је 23.8% испитаника у улози родитеља. Генерално, може се констатовати да већина испитаника није у функцији родитеља. Популација испитаника из Е-1 групе има повољнију структуру у односу на К, а поготову на Е-2 групу. Чињеница да су испитаници Е-2 групе припадници најмлађе популације, са повредама најраније задобијеним (од 18-28 године), последично се одразила на ситуацију да нису успели да се остваре у улози родитеља, што иде у прилог констатацијама везаним за кумулативни утицај етиолошких фактора. Ако се као репер узме К популација, видимо да су припадници Е-1 групе у повољнијем положају у односу на њих, док су припадници Е-2 групе у неповољнијем положају. Те чињенице указују на изузетно тежак положај особа са тетраплегијом, јер за разлику од особа са параплегијом не успевају, што због младости, времена повређивања, тежине повреде и последица које она носи, нити да заснују брачну заједницу, нити остваре функцију родитеља, што све з аједно утиче на нижи ниво њихове социјалне интеграције. Дискусија ___________________________________________________________________ 125 1.7. Образовни статус испитаника Образовање као важан елемент и предуслов квалитетнијег укључивања грађана у процесе, односе и институције једног друштва, незаобилазан је фактор у разматрањима о новоу социјалне интеграције особа са повредама кичмене мождине. Сам по себи ниво образовања може, али и не мора представљати индикатор социјалне укључености, већ се он снажније одражава у процесу даљег социјалног укључивања људи у друштво кроз процес рада. Циљ једног друштва је да своје грађане што квалитетније образује да би их на тај начин припремио за све сложеније и технолошки захтевније послове који их очекују. Бољи посао, виша зарада и повољнији статус у друштву такође су последице квалитетнијег образовања али предуслов за такав начин инклузије захтева и стварање свих неопходних услова у домену социјалне политике и нормативне регулативе. Половичан успех једног друштва на пољу социјалне интеграције особа са повредом кичмене мождине представља њихово успешно едуковање, и касније изостављање из процеса рада. Ситуација у којој се образована или високо образована особа са инвалидитетом услед незапослености јавља као корисник бројних социјалних престација, више као социјални проблем, а мање као продуктиван члан друштва умањује квалитет његове социјалне интеграције. Наравно, битан утицај на укупну ситуацију представља и фактор времена повређивања. Повређивање након стицања одређеног нивоа едукације или за време професионалне ангажованости различито је по последицама, у односу на повређивање у периоду пре запошљавања и за време трајања образовног циклуса. С тога ће наше интенције бити усмерене примарно на приказ структуре испитаника према образовном нивоу, а у каснијим анализама посветићемо пажњу на искоришћеност тог потенцијала у домену рада. Анализом података приказаних графиконом бр. 7, можемо запазити да је у односу на укупан узорак доминантна категорија испитаника која има стечен средњи степен образовања (65%), према нивоу учешћа следи категорија испитаника са високом и вишом стручном спремом (14% испитаника), а најмање је заступљена категорија испитаника са основном школом (7%). Ове чињенице Дискусија ___________________________________________________________________ 126 указују на релативно повољну образовну структуру наших испитаника. Она може представљати добру основу за каснију социјалну интеграцију путем укључивања у процес рада. Посматрајући образовну структуру према подкатегоријама испитаника можемо уочити следеће чињенице: - У групи испитаника који немају повреду К, 67.9% испитаника је са средњом стручном спремом. Факултетски је образовано 16.1%, са вишом школом 14.3% испитаника, док само један испитаник (1.8%) има основно образовање - У групи Е-1 такође, највећи проценат испитаника (60.9%) има завршену средњу школу, док су подједнако дистрибуирани испитаници са основним, вишим и високим образовањем (по 13%). - У групи Е-2 61.9% испитаника има средње образовање, по три испитаника завршила су основну и вишу школу (по 14.3%), док су два испитаника са високим образовањем (9.5%). Наше резултате можемо упоредити са сличним истраживањем спроведеним у САД, где видимо да 16.5% испитаника има мање образовање од средње школе; средње образовање има 52.9%; 16.9% испитаника има образовање које је еквивалентно нашој високој школи, док 5.3% испитаника има завршено високо образовање (Karana-Zebari et al, 2011). У Аустралији основну школу завришило је 51% испитаника, средњу или вишу 23%, док универзитетску диплому има 13% испитаника. У Шведској популацији испитаника који су задобили повреду кичмене мождине, нешто је повољнија ситуација по питању образовања: обавезно образовање стекло је 28%, средње или више 33%, док је факултетско образовање стекло 17% испитаника (Kreuter et al., 2005). 1.8. Радно ангажовање испитаника Рад као основни извор прихода за одржање и унапређење егсзистенције и укупног положаја човека у друшву представља значајан фактор социјалне интеграције. Човек се путем рада укључује у друштвене процесе, односе и институције остварујући своје потенцијале, доприносећи личном и друштвеном благостању, до нивоа самоакуализације, како би то Маслов, (1982) рекао. Дискусија ___________________________________________________________________ 127 Искљученост из процеса рада и поред постојања адекватних предиспозиција, представља проблем и појединца и друштва, чинећи га корисником социјалних престација уместо ствараоца вредности. У анализама образовне структуре особа са повредом кичмене мождине констатовали смо релативно повољну образовну структуру што сумарно узето уз констатације о старосном добу и времену настанка повреде говори о ситуацији да се ради о релативно млађим, образованим али и тешко повређеним особама. Анализе које следе треба да нам укажу у којој мери је друштво успело да их социјално интегрише путем запошљавања. Податке о томе представили смо графиконом број 8. Уочавамо да је незапосленост проблем који погађа како популацију са повредом мичмене мождине, тако и популацију без повреде. Генерално, незапосленост је карактеристика у 58% случајева, а мање од половине испитаника ради (42%). Међутим, ситуација је још тежа када се сагледа у односу на посебне подкатегорије: - У групи испитаника који немају повреду (К), уочавамо да је већи проценат запослених (62.5%), у односу на 37.5% незапослених испитаника. - У Е-1 групи, знатно је неповољнија структура испитаника према запослености, јер је 26.1% испитаника запослено, у односу на 73.9% који нису запослени. - Најтежа ситуација запажа се у групи испитаника Е-2, јер уочавамо да је само један испитаник у радном односу (4.8%), док осталих 95.2% испитаника нису Подаци објављени 2011. године у National Spinal Cord Injury Statistical Center, приказују потпуно различиту слику професионалног статуса особа са SCI у САД. Годину дана након повређивања 11,6% испитаника били су запослени. Двадесет година након повређивања 35,2% испитаних особа радило је, а слични подаци су и када се ниво запослености посматра 30 година након повређивања. Резултати добијени су у истраживању спроведеном у Великој Британији показали су, да је 32% испитаника било запослено без обзира на висину повреде (Kennedy et al., 2010). Слична истраживања спроведена у Немачкој показала су да је 42% испитаника са SCI запослена или у пуном или у скраћеном радном времену, док је 13% испитаника незапослено (Thietje et al., 2010). Такође, 20% испитаника са Дискусија ___________________________________________________________________ 128 повредом леђне мождине у Аустралији је запослено, пензионисано ради повреде 12%, а незапослено 23% испитаника. У Шведској запослено је 39%, пензионисано ради последица повреде 17%, док је само 6% испитаника без запослења (Kreuter et al., 2005). Констатација која се може успоставити на основу ових података усмерена је у правцу друштвене критике у домену запошљавања особа са инвалидитетом, јер се и поред релативно квалитетних предуслова везаних за образовање не реализује у адекватној мери њихово запошљавање, што наравно утиче и на ниво социјалне интеграције тих особа. Видимо да је ситуација тежа линеарно са повећањем степена повреде, тако да код популације особа са тетраплегијом не може говорити ниокаквој социјалној интеграцији путем рада. 1.9. Извори прихода Анализе структуре испитаника према старости, тежини повреде, времену повређивања, браку, родитељству, образованости и запослености омогућиле су формирање релативно јасне слике положаја и нивоа социјалне интеграције особа са повредом кичмене мождине, а делимично су установљене и компарације у односу на општу популацију. Констатован је релативно повољнији положај припадника популације без повреде у односу на особе са повредом кичмене мождине нарочито у домену запослености. Такав положај особа са повредом кичмене мождине захтева повећану друштвену бригу и пажњу у решавању њиховог свеукупног положаја (статуса), па се логично надовезује питање извора њихових прихода. С обзиром да је део испитиване популације доживео повреду као последицу радног ангажовања, други део је пре ступања у радни однос стекао инвалидитет, а трећа група испитаника није доживела повреду, потребно је сагледати на који начин се издржавају посматрани испитаници. Анализом графикона бр. 9, који приказује примарне изворе прихода испитаника, можемо уочити неколико чињеница: - У групи испитаника који немају повреду (К), 57.1% испитаника има радни однос, 8.9% је у пензији, 1.8% на боловању, док се 32.1% испитаника Дискусија ___________________________________________________________________ 129 издржава на другачији начин, а најчешће се ради о издражавању од стране родитеља.. То говори о остваривању прихода из радног односа у 38 од 56 случајева у овој подгрупи; - У групи Е-1, 56.5% испитаника остварило је право на пензију; пет испитаника (21.7%) изјавило је да му је право на додатак за помоћ и негу другог лица основни вид издржавања; 17.4% испитаника су на боловању, а само један (4.3%) испитаник ради. - Приходе из рада у Е-2 групи остварује 1 (4.8%) испитаник који је на боловању; четрнаест испитаника (66.7%) као основни вид издржавања наводи пензију, док право на додатак за помоћ и негу другог лица (право на увећан додатак за помоћ и негу другог лица) као основни вид прихода оставарује 6 испитаника (28.6%). На основу презентованих резултата истраживања може се констатовати да је у подгрупама особа са повредом кичмене мождине (Е-1 и Е-2) најчешћи извор прихода везан за остваривање права из рада, било да се ради о актуелном радном односу, радном односу пре наступеле повреде, или у нешто мањем проценту на основу права на породичну пензију. Овакви показатељи могли би да створе нереално идеалну слику о укључености особа са инвалидитетом у процесу рада. Међутим податак да само један испитаник са параплегијом ради, а ни један испитаник са тетраплегијом не ради знатно погоршава представљену ситуацију. Утицај нивоа и тежине повреде код испитаника са инвалидитетом у тој мери је изражен да их је искључио из процеса рада. Преквалификација, доквалификација и упошљавање у односу на преостале радне потенцијале остали су у домену добрих жеља. ''Друштво једнаких могућности'' преостале радне потенцијале особа са повредом кичмене мождине запоставило је у други план, а проблем је решило сврставајући ову категорију у ниво корисника социјалних престација. Уколико су постојале могућности додељена је пензија, код неких тај процес још увек траје док су на боловању, додељена је туђа нега и помоћ, чиме је на известан начин ублажена али не и отклоњена последица наступеле повреде. Дискусија ___________________________________________________________________ 130 Професионална рехабилитација ових особа, макар тамо где је то могуће, је ипак остала на нивоу академских разматрања, што их удаљава од квалитетне социјалне интеграције. 1.10. Висина примања испитаника Један од фактора социјалне интеграције, осим постојања извора прихода је и перципирана висина тих прихода од стране примаоца. У овом раду није испитивана номинална вредност прихода испитаника, већ је аутоперцепцијом утврђивано да ли испитаници своје приходе виде као испод просечне, просечне или изнад просечне, што са аспекта њихових аспирација одражава и задовољство/незадовољство висином тих прихода. Они су уједно и показатељ могућности задовољења различитих потреба испитаника, што све заједно утиче на могућност њихове социјалне интеграције. Податке о перцепцији висине прихода од стране испитаника приказали смо графиконом број 10. Анализом резултата који приказују аутоперцепцију висине месечних прихода испитаника могу се уочити следећи показатељи: - У подгрупи испитаника без повреде (К), највећи проценат испитаника (71.4%) сматра да има просечна месечна примања, 16.1% сматра да су она испод просека, док 12.5% испитаника сматра да има приходе који су изнад просечних. - У подгрупи Е-1, највећи број испитаника сматра да су његови месечни приходи испод продсека (60.9%), 34.8% своје приходе перципира као просечне, док само један испитаник (4.3%) сматра да има приходе изнад просека. - Највећи проценат испитаника из групе Е-2 (61.9%) сматра да су му примања испод просека, 38.1% сматра да су просечна, а нема испитаника који своја примања види као изнад просечна Дискусија ___________________________________________________________________ 131 Може се констатовати да припадници опште популације (подгрупа К) знатно чешће своје приходе перципирају као просечне, док их мањи број види чак и као изнад просечне, за разлику од испитаника из Е-1 и Е-2 групе који своје приходе најчешће перципирају као испод просечне, а знатно ређе као просечне, шта више само један испитаник из Е-1 групе своје приходе види као надпросечне. Наши подаци еквивалентни су резултатима Sekarana et al., (2010), који кажу да 72% испитаника обухваћеним њиховим истраживањем сматра да живи у лошим економским условима, испод линије сиромаштва. 1.11. Боравиште Један од фактора који утиче на квалитет социјалне интеграције је и место боравка испитаника. Није свеједно да ли се особа са повредом кичмене мождине налази (живи) у дому за инвалидна лица, болници или у кругу своје породице. На то могу утицати различити фактори, као што су ниво и тежина повреде, опште здравствено стање, њихови преостали потенцијали, архитектонске препреке, могућности и расположење унутар породице која треба да задовољава њихове потребе и уопште, прилагођеност животних услова потребама ове специфичне популације. Из података на графикону бр. 11 уочили смо да сви испитаници К групе живе у својој кући у оквиру породице. Структура по месту боравка знатно је другачија када се упореде испитаници ове са испитаницима из Е-1 и Е-2 групе. У подгрупи Е-1 највећи проценат испитаника (43.5%) дужи временски период (преко 6 месеци) борави у болничким условима или у клиници за рехабилитацију, 34.8% живи у породичним условима, док је 21.7% у институционалном смештају (дом). Нешто другачији подаци уочавају се у подгрупи Е-2, где 42.9% испитаника живи у оквиру породице, 33.3% у дому, а 23.8% у болници или клиници за рехабилитацију. Презентовани подаци указују на знатно бољи положај К групе у односу на Е-1 и Е-2 групу, који су смештајем у институционалне услове делимично ограничени на пољу социјалне комуникације, а тиме и социјалне интеграције на онај ниво услуга, процеса, односа и искустава коју пружа институционални оквир. Дискусија ___________________________________________________________________ 132 Резултати приказани у студијама широм САД, показују да 89,8% особа са SCI живе у неинституционалном смештају (најчешће у сопственим домовима). Само 6,2% испитаних живи у домовима за негу, док се преостали испитаници углавном налазе у болницама, центрима за рехабилитацију или другим дестинацијама (National Spinal Cord Injury Statistical Center, 2011). Испитаници обухваћени нашим истраживањем, такође најчешће живе у сопственим домовима (17), затим у болницама или установама рехабилитационог типа (15), док се најмањи број (12) налази у дому институционалног типа. Међутим, процентуално изражено уочавама велику хомогеност међу различитим видовима места боравка, па можемо констатовати само релативну еквивалентност међу нашим и подацима објављеним у свету. Оваква структура места боравка погодује развоју различитих облика депривација о којима нешто више говоре Morris (1963), Goffman (1961) и Syкes (1960), a мање погодује развоју процеса социјалне интеграције. 1.12. Интерперсонални односи испитаника Сагледавање и анализа основних социодемографских карактеристика испитаника све три групе, пружила нам је могућност да уочимо основне параметре и индикаторе њихове социјалне интеграције на нивоу оних елемената који се тичу објективних фактора везаних за њихово ситуационо и здравствено стање. Оно што употпуњава садржај социјалне интеграције свакако се налази у домену субјективних односа који се рефлектују кроз призму интерперсоналних односа. Један од аспеката реализације таквих односа представља квалитет и интезитет успостављених интерперсоналних односа кроз афирмацију друштвених односа успостављених на нивоу непосредне околине. Наше истраживање обухватило је аутоперцепцију испитаника у погледу учесталости њиховог дружења са пријатељима. Податке о тој чињеници презентовали смо графиконом број 12, где уочавамо да су претежни одговори испитаника са повредом кичмене мождине усмерени на потврду недостатка контакта са пријатељима у контексту дружења. Дискусија ___________________________________________________________________ 133 Генерално, испитаници све три подгрупе исказују да се често друже (55%), док се мањи проценат (45%) изјашњава да ниво социјалних контакта које остварује са другима не задовољава њихове потребе. Анализирајући одговоре испитаника у оквиру испитиваних подгрупа, видимо да се испитаници припадници К групе најређе изјашњавају у правцу депривације социјалних контаката (19.6%). За разлику од њих, припадници Е-1 групе сматрају да се не друже довољно у 73.9% случајева. Такође, припадници Е-2 групе, не друже се довољно у у 80.9% случајева. Презентовани подаци указују на чињеницу да је постојање повреде кичмене мождине, угрозило интезитет и квалитет интерперсоналних односа рефлектованих кроз дружење са пријатељима и да није перципирано на задовољавајућем нивоу. 1.13. Учесталост излазака испитаника Социјална интеграција као процес може се сагледавати и путем анализе учесталости излазака ради ангажовања у друштвеним збивањима (културним, забавним, рекреативним, спортским и сл.). Приказана анализа добијених података такође је учињена на основу аутоперцепције испитаника који су саопштавали задовољство учесталошћу те врсте излазака. Овај метод је примењен с обзиром да се перцепција учесталости излажења значајно разликује у зависности од припадности посматране групе испитаника. Симплификовано речено, испитаници којима је значајно ускраћена могућност кретања (као што су то особе са повредом кичмене мождине) свако своје напуштање места боравка и простора у коме су смештени, перципирају афирмативно, уз изражено задовољство због проживљених нових искустава. Ову чињеницу треба имати на уму током анализе добијених података у којој мери испитаници сматрају да излазе. Особе које немају повреду кичмене мождине, које имају знатно веће могућности кретања, имају и веће аспирације у том погледу, па се њихово задовољство учешћем у друштвеним догађајима знатно теже испољава и реагују само на оне догађаје који су производ задовољења њихових специфичних потреба. Одлазак у продавницу за некога представља оптерећење, а за некога изузетан Дискусија ___________________________________________________________________ 134 дневни доживљај. Ту чињеницу узели смо у обзир приликом анализе одговора испитаника. Из презентованих података на графикону бр. 13 можемо уочити да се, генерално, половина испитаника (50%) изјашњава афирмативно, док се друга половина опредељује у правцу незадовољства учесталошћу својих излазака ради задовољења социјалних потреба. Међутим, дистрибуција одговора који упућују на задовољство односно незадовољство учесталошћу излазака мења се када се одговори испитаника посматрају у оквиру подкатегорија. Видимо да 19 испитаника (90.4%) из подгрупе Е-2 сматра да не излази често, док 2 кажу да често излазе. Сличне податке уочавамо у подгрупи Е-1, где 7 испитаника (30.4% ) сматра да често излази са пријатељима, док 16 сматра да то не ради довољно често (69.5%). У групи К, добијени резултати показују сасвим различиту слику. Уочавамо да 41 (73.2%) испитаник сматра да излази често, у односу на 15 (26.7%) испитаника који су изјавили да не излазе често да би се дружили. 1.14. Хоби Успостављање социјалних веза и односа путем активности везаних за различите хобије може се посматрати и као део процеса социјалне интеграције особа са повредом кичмене мождине. Као хоби посматрали смо оне активности које захтевају интерперсоналну комуникацију или неке облике групних активности као што су израда накита, картање, домине, учествовање у хору, музичке секције и сл. Одговори су груписани према чињеници да ли испитаници имају или немају неки хоби, а резултати су презентовани графиконом број 14. Добијени резултати укупног узорка показују да се 52% испитаника баве одређеним активностима које би се могле сврстати у хоби, док 48% испитаника нема хоби. Ова глобална слика мења се када се анализа добијених одговора категоризује према чињеници да ли испитаници припадају популацији особа са повредом кичмене мождине или не. Дискусија ___________________________________________________________________ 135 Испитаници без повреде кичмене мождине (К) се чешће изјашњавају да немају хоби (31:25) у односу на испитанике Е-1 И Е-2 групе. Они се чешће изјашњавају да имају одређени хоби у скоро изједначеном односу. Видимо да већина (61.9%) испитаника из групе Е-2 има, у односу на 38.1% испитаника који немају хоби. У Е-1 групи, 60.9% испитаника има хоби, у односу на 39.1% који се изјашњавају да немају хоби. Анализирана ситуација говори у прилог чињеници да одсуство радних активности, запослености, брачних и породичних обавеза оставља више простора и повећава мотивацију особа са повредом кичмене мождине за упражњавање активности хобија што уједно побољшава њихову социјалну интеграцију. 1.15. Спортске активности Након повреде кичмене мождине јавља дисфункција мултисистема органа. У зависности од висине повреде могу бити угрожени: кардио васкуларни, скелетни, урогенитални, респираторни, систем периферне циркулације, термо-реулациони итд. Чињеница је да неки од ових система са промењеном улогом и развијеном патологијом, могу бити стимулисани, делимично очувани или активирани применом физичких тј. спортских активностти. Поред благотворног дејства стимулисања наведених система, спорт је такође један од индикатора социјалне интеграције. Кроз бављење овим активностима повређена особа не само што утиче на побољшање свог здравственог статуса, већ комуницира, дружи се, ступа у међуреакцијске односе са другим људима. Поред тога, јача вољу, процењује своје могућности и подиже самопоуздање. Квалитетан израз и уважавање од стране међународних организација и удружења, као последица развоја цивилизацијских тековина, установиле су и посебан облик укључивања у спортске активности особа са инвалидетом кроз учешће на параолимпијским спортским играма. И на овим просторима забележени су значајни успеси појединаца-особа са повредом кичмене мождине на тим такмичењима, што је резултирало друштвеним признањима, њиховом промоцијом и сатисфакцијом у виду новчаних награда или остаривања националних пензија. Дискусија ___________________________________________________________________ 136 Дефектолошка рехабилитација не претендује ултимативно на такве врсте спортског ангажовања ове популације, већ настоји да афирмацијом преосталих способности утиче на одржавање и унапређење њиховог менталног и физичког здравља, да оствари функцију рекреације и разоноде, унапређујући уједно и процес социјалне интеграције. У анализи одговора испитаника потребно је имати у виду да на интезитет и учесталост бављења спортским активностима могу утицати бројни фактори као што су тежина саме повреде, време настанка, али и њихова животна доб. Генерална констатација која се може извести на основу података презентованих графиконом бр. 15, је да се у све три подгрупе, испитаници ретко укључују у различите облике спортских активности. Од укупног узорка испитаника 64% изјавило је да не учествује у било каквом виду спортских активности, док је 36% изјавило да се бави неким видом спорта. Одговори испитаника у зависности од припадности одређеној подгрупи пружају још неповољнију слику. У групи Е-1, од 23 испитаника, 73.9% се не бави спортским активностима; у подгрупи Е-2, од укупно 21 испитаника 85.7% није укључено у спортске активности. Значајно повољнија ситуација запажена је у погрупи К, где је 29 испитаника изјавило да се не бави спортом, док се 27 (48.2%) испитаника изјаснило да је укључено у неки облик спортских активности. Оваква дистрибуција одговора испитаника указује на значајно неповољнији положај испитаника са повредом кичмене мождине у односу на испитанике без повреде, јер се настојања да се особе са инвалидитетом активније укључе у спортске активности не остварују у довољној мери, што се, у крајњој мери, одражава и на ниво њихове социјалне интеграције. Анализом истраживања сличних области спроведених у свету уочавамо виши тренд укључивања особа са SCI у спортске актвности. Добијени резултати у Великој Британији показују да су сви пацијенти током процеса рехабилитације били упознати са важношћу ове рехабилитационе активности. Најмање 72.7% пробало је да се бави неком врстом спорта током пријема, док је 30% испитаника пријавило да редовно вежба након отпуста. Општу добробит од спортских активности признало је 78.8%, а рехабилитациону корист 69.7% испитаника. Дискусија ___________________________________________________________________ 137 Самопроцењена добробит односила се на кондицију, квалитет живота, самопуздање и социјалне контакте (O’Neill & Maguire, 2004). Поређењем резултата добијених у нашем истраживању и резултата наведених аутора уочавамо драматичне разлике примене спортских активности у популацији особа са SCI. Разлоге можемо тражити вероватно у економским разликама, архитектонским баријерама, транспорту, подршке од стране државних органа, као и опремељености и адаптираности спортских објеката. 1.16. Путовања Испитујући различите аспекте социјалне интегрисаности, посматрали смо реализацију могућности испитаника да путују, што је подразумевало да се одговори испитаника разликују у зависности од самог поимања садржаја постављеног питања. За особе са повредом кичмене мождине свако напуштање места боравка представља одређени вид путовања, па су се у складу са тим тако и изјашњавали. Особе без повреде кичмене мождине тај појам разумеју знатно шире и садржајније, тако да су њихови одговори били рестриктивнији у том погледу. Међутим, одбир оваквог начина испитивања путем самоисказа управо је имало за циљ индивидуалну перцепцију реализације могућности путовања у односу на појединачне способности и потенцијале, јер је њихово задовољство и засновано на разлици та два елемента. За некога је одлазак кући за викенд, из домских/институционалних услова смештаја, представљао пут са кога су се враћали препуни утисака, док је за друге одлазак у иностранство био нпр. само пословна обавеза, чак и оптерећење. С тога приликом анализе одговора испитаника треба уважити и ову аргументацију. Добијене одговоре приказани су графиконом број 16. Анализа одговора испитаника одражава неуједначеност сагледавања ситуације поводом реализације путовања. Испитаници Е-2 групе изјавили су у 90.4% случајева да не путују. Такође, испитаници Е-1групе, у 78.2% случајева изјавили су да не путују, за разлику од испитаника К групе који се у 53.5% случајева изјашњавају афирмативно по питању путовања. Дискусија ___________________________________________________________________ 138 Може се констатовати да постојање значајнијих разлика у структури одговора испитаника. Особе са повредом кичмене мождине не изјашњавају се у истој мери као и особе без повреде по питању реализације путовања. На тај начин они себе виде ускраћеним у том погледу и по питању социјалне интеграције. 1.17. Компликације услед основног стања Истражујући различите елементе и факторе који утичу на социјалну интеграцију особа са повредом кичмене мождине, испитивали смо и присуство различитих компликација услед стања насталог повређивањем, а које се одражавају на квалитет њиховог живота. Овом приликом обухваћени су само испитаници са повредом кичмене мождине, док су испитаници без повреде остали ван домена нашег интересовања. С обзиром на одсуство додатних комликација сматрали смо да је безпредметно испитивати популацију без повреде, јер би се у коначном збиру само нагомилавао број изостављених одговора и тиме нарушио каснији поступак статистичке анализе. У том смислу код испитаника са повредом кичмене мождине сагледавали смо присуство појава као што су: декубитус, уринарне инфекције, плућне инфекције, спазми, контрактуре, болови и истовремено присусво две и више компликација услед основног стања. У овом поступку коришћен је метод анализе садржаја документације путем хетероанамнезе и анализе медицинске документације као извора података. Табелом бр. 5 приказано је присуство компликација код испитаника са повредом кичмене мождине (Е-1 и Е-2), као последицу основне дијагнозе. Из презентованих података могу се уочити следеће чињенице: - Скоро половина испитаника из групе Е-2 има декубитус (52.4%), док код 47.6% испитаника није уочен. Нешто је другачији однос у групи Е-1, где 30.4% има, у односу на 69.6% испитаника који нема ову врсту комликације; - Уринарне инфекције уочене су код 85.7% испитаника из групе Е-2, у односу на само три (14.3%) испитаника који немају ову врсту компликације. У групи Е-1, Дискусија ___________________________________________________________________ 139 69.6% испитаника има, док 30.4% нема уринарну инфекцију као компликацију свог стања; - Присуство плућних инфекција уочено је код три испитаника (14.3%) из групе Е-2 и само једног (4.3%) испитаника из групе Е-1; - Уодносу на присуство спазма, уочена је разлика у добијеним подацима између две подрупе испитаника са повредом кичмене мождине. Наиме, у групи Е-2, 12 (57.1%) испитаника има спазме, у односу на 9 испитаника који их немају. У групи Е-1, добијени резултати показују да 15 испитаника нема спазам, док 8 (34.8%) испитаника има ову врсту компликација услед свог стања; - Добијени резултати у односу на појаву контрактура показују да у групи Е-2 (тетраплегије) само један испитаник има контрактуре, док у групи Е-1 (параплегије), ни један испитаник нема ову врсту комликација; - У односу на појаву бола код испитаника из различитих подгрупа уочавамо разлику у добијеним резултатима. Наиме, у групи Е-2, 52.4% испитаника има болове, у односу на 47.6% испитаника који их немају. У групи Е-1, 73.9% испитаника има болове, док свега 26.1% испитаника нема ову врсту компликација. - Вишеструке компликације везане за последицу повреде пријавило је 71.4% Е-2 и 65.2% испитаника Е-1 групе. Презентовани подаци у табели број 6 указују на чињеницу да су испитаници из подгрупе Е-1 у нешто повољнијем положају у односу на испитанике из групе Е-2, с обзиром да је код њих уочено ређе присуство компликација (осим код појаве бола), које се надовезују на основну дијагнозу. 1.18. Депривираност испитаника са повредом кичмене мождине Депривација представља стање потпуно или недовољно испуњених психичких, социјалних или емотивних потреба људи (Видановић, 2006:93). Подразумева осећање ускраћености по питању оних ствари за које особа верује да на њих има право (Walker et al., 2002). Стање изазвано повредом кичмене мождине, које се дијагностикује као тертаплегија односно параплегија, у многим својим елементима онемогућава повређену особу да конзумира материјална и нематеријална добра и услуге. Депривације особа са SCI посматрају се као стања Дискусија ___________________________________________________________________ 140 настала услед онемогућавања, ускраћивања, ограничавања или на било који други начин умањеног квантитета или квалитета задовољења сопствених физичких, социјалних и прихолошких потреба у односу на стање пре повреде. Из мноштва депривираних потреба издвојили смо само оне на које су нас упућивали резултати добијени након релативног одабира узорка, односно прелиминарних разговора са повређеним особама. У том смислу испитивали смо присуство депривација у погледу њихове мобилности, професионалног ангажовања, комуникације са пријатељима, бављења спортом, упражњавања сексуалних односа и могућности бављења хобијем који су имали пре повређивања. У табели бр. 7 приказани су одговори испитаника Е-1 и Е-2 групе поводом присуства различитих облика депривација. Из табеле можемо уочити следеће: - мобилност недостаје дванаесторици (57.1%) испитаника из подгрупе Е-2, у односу на 9 (42.9%) испитаника те подгрупе који су изјавили да их недостатак мобилоности не погађа. - десет испитаника (43.5%) из Е-1 подгрупе навело је да има недостатак мобилности, док их је 13 (56.5%) изјавило да их та врста депривације не оптерећује; - петнаест испитаника (71.4%) из подгрупе Е-2 изјавило је да га погађа недостатак професионалног ангажовања, док је 6 испитаника (28.6%) те подгрупе потврдило одсуство ове депривације; - седамнаест испитаника (73.9%) из подгрупе Е-1 изјаснило се да му немогућност бављења професијом којом се бавио у периоду пре повређивања, представља проблем, док је њих 6 (26.1%) пријавило одсуство те врсте депривације; - петнаест испитаника (71.4%) из групе Е-2 (тетраплегије) навело је да му недостатак дружења представља значајан проблем, док је њих 6 (28.6%) изјавило да му не недостају дружења из фазе пре повређивања; - Половина (52.2%) испитаника из подгрупе Е-1 наводи да му недостаје дружење из фазе пре повређивања, а њих 11 (47.8%) извештава да га не погађа ова врста депривације; - шест испитаника (28.6%) из Е-2 групе наводи да му не недостаје бављење спортом, а истовремено 15 (71.4%) испитаника из те подгрупе саоштава да га тај проблем погађа; Дискусија ___________________________________________________________________ 141 - пет испитаника (21.7%) из подгрупе Е-1 саопштава да није погођено немогућношћу баваења спортом, док их 18 (78.3%) потврђује присуство ове врсте депривације. - недостатак сексуалних односа пријавило је 18 (85.7%) испитаника из групе Е-2 и 21 испитаник (91.3%) из групе Е-1, док су одсуство ове депривације негирали 3 (14.3%) испитаника из групе Е-2 и 2 (8.7%) испитаник из групе Е-1; - по питању депривација хобија, по један испитаник из обе подгрупе пријавио је њено присуство, а остали су га негирали; - нешто другачија формулација питања и одговора која је значила да повређеној особи није значајно промењен живот и могућности упражњавања различитих активности након наступеле повреде, резултирали су структуром одговора који негирају присуство било ког облика депривације. С обзиром на констелацију свих услова у коме се повређени налазе пре се може констатовати мирење са насталим стањем и одустајање од задовољења испитиваних потреба. С друге стране 20 испитаника са тетраплегијом и 21 испитаник са параплегијом још увек исказује незадовољство услед дејства депривација као последице наступеле повреде; - девет испитаника (42.9%) из подгрупе Е-2 и шест испитаника (26.1%) из подгрупе Е-1 навели су да их погађа неки други облик депривираности, који није обухваћен нашим испитивањем, док су те констатације негирали 12 испитаника (57.1%) подгрупе Е-2 и 17 испитаника (73.9%) из подгрупе Е-1. Сагледавајући присуство различитих облика депривираности у испитиваним подгрупама, може се констатовати, да су испитаници обе групе значајно ускраћени у свим анализираним аспектима, било да се ради о осећају незадовољства услед немогућности задовољења потреба у оном обиму и квалитету на који су навикли у фази пре настанка повреде, односно услед губитка аспирација и мирења са постојећим стањем као последицом те повреде. Изложена ситуација јасно указује да су испитаници обе подгрупе свесни присуства испитиваних депривација и истовремено промене у квалитету свог живота услед наступеле повреде и инвалидитета који се јавио као последица. Дискусија ___________________________________________________________________ 142 2. Ниво опаженог здравственог стања испитаника са и без повреде кичмене мождине Здравствено стање, према постојећим дефиницијама, преставља опис или мерење здравља појединца, групе или целокупне нације према прихваћеним стандардима, уз помоћ здравствених индикатора. Прецизније речено здравствено стање представља стање здравља појединца или друштва, процењено у односу на општи морбидитет, морбидитет од одређених болести, инвалидности, неспособности, антропометрију, морталитет, показатеље функционалног статуса и квалитета живота (Hays et al.,2009). С обзиром на чињеницу да већина људи као врхунски квалитет издваја здравље, постоји потреба за његовим процењивањем у вези са перцепцијом квалитета живота. HRQoL укључује мере физичког, менталног и социјалног функционисања (Hays et al., 2009; Cella et al., 2005), односно приказује како пацијент доживљава сопствену болест и како и колико тежина болести умањује његов квалитет живота. Из наведених разлога било је неопходно да ниво и могућности социјалне интегрисаности сагледамо и кроз овај аспект. Истраживање смо обавили употребом Упитника SF-36 (енгл. The Short Form-36 Health Survey SF-36). У табели бр. 9 приказане су вредности субскала на датом упитнику, код испитаника који имају и испитаника који немају повреду кичмене мождине. Из приказаних резултата можемо уочити да одговори испитаника без повреде, достижу значајно веће аритметичке средине у односу на аритметичке средине испитаника са повредом. Применом ANOVA модела анализе статистичке значајности разлика аритметичких средина уочена је статистички значајна разлика на следећим субскалама: физичког функционисања (F=810.100 p=0.000); физичке улоге (F=32.340 p=0.000); телесног бола (F=25.038 p=0.000); виталности (F=10.540 p=0.002); друштвеног функционисања (F=16.137 p=0.000) и менталног здравља (F=7.016 p=.009). Субскале које се односе на опште здравље и емоционалне улоге нису показале статистички значајне разлике међу групама (F=0.443 p=0.507 и F=1.997 p=0.161). Можемо констатовати да испитаници са повредом кичмене мождине своје опште здравље, као и емоционално функционисање, опажају на Дискусија ___________________________________________________________________ 143 сличан начин као и испитаници који немају повреду, за разлику од осталих елемената здравља, где су показали статистички значајне разлике. Даље је упитником наложено формирање сумарних скала, које представљају укупне физичке и укупне менталне способности. На обе скале аритметичке средине испитиваних група достигле су различите вредности, што је условило појаву разлика аритметичких средина у домену укупних физичких (F=247.757 p=0.000) и укупних менталних сpособности (F=10.373 p=0.002). Појава ових разлика била је очекивана, с обзиром на постојање разлика на већини појединачних субскала од којих су формиране. Упоређујући резултате које смо добили у нашем истраживању, са студијом изведеном у Шведској и Аустралији, која је користила исту метологију, уочавамо слична постигнућа. Наиме, Kreuter et al. (2005) код испитаника SCI групе и испитаника без повреде кичмене мождине уочили су на датом упитнику највећу разлику на субскали физичког функционисања и физичке улоге, што су резултати еквиваленти нашим. Статистички значајне разлике уочене су такође на субскалама социјалног функционисања и менталног здравља, док се на субскали емоционалних улога сигнификантне разлике се нису појавиле у одговорима наших испитаника, док су у датом истраживању оне уочене. Можемо констатовати да су испитаници са повредом кичмене мождине са територије Републике Србије емоционално задовољни на приближно једнак начин као и испитаници без повреде, за разлику од испитаника у Аустралији и Шведској, који су показали веће незадовољство. Jensen et al., (2005), у свом истраживању Chronic pain in individuals with spinal cord injury: a survey and longitudinal study, упитником SF-36 процењивали су здравствено стање особа са SCI, као и однос бола и доброг здравственог стања. Уочена је статистички значајна разлика (p=0.030) међу испитаницима који су пријавили и онима који нису пријавили присуство бола. Овај налаз сугерише да болови код особа са SCI могу имати значајан негативан утицај на основне активности попут сна, расположења, мобилности и само-заштите, те назначава потребу нових научних истраживања у овом правцу. Дискусија ___________________________________________________________________ 144 3. Ниво функционалне независности испитаника са и без повреде кичмене мождине Процена функционалне независности (Functional Independence Measure FIМ), користи се за мерење стања/напретка пацијента, као и за процену исхода у процесу рехабилитације. FIM тестом се обезбеђује јединствени систем за мерење инвалидности на основу Међународне класификације оштећења, инвалидитета и хедикепа, где измерени ниво инвалидности указује на то колика помоћ је потребна појединцу да спроведе активности свакодневног живота. Тест обухвата шест области фукционисања: самозбрињавање, контролу сфинктера, мобилност, локомоцију, комуникацију и социјализацију. Потребно је нагласити да су из овог истраживања изузети ајтеми који су се односили на комуникацију и социјализацију. Разлог лежи у томе, што су приликом формирања експерименталне и контролне групе критеријуми били да код испитаника не постоје изразита урођена обољења, као ни психијатријске болести. Зато смо сматрали да није потребно мерити способност комуникације коју налаже тест а односи се на разумевање, изражавање, социјалне контакте, решавање проблема и меморије. У табели бр. 13 приказали смо вредности појединачних субскала код испитаника са и без повреде кичмене мождине. Применом ANOVA модела анализе разлика аритметичких средина установљено је постојање статистички значајних разлика на свим субскалама. Добијени резултати показују да се групе испитаника са и без повреде кичмене мождине статистички значајно разликују у домену самозбрињавања, контроле сфинктера, мобилности и локомоције што је било очекивано. Испитаници који немају повреду кичмене мождине постижу боље резултате у наведеним областима сходно свом бољем физичком стању. У табели број 14 приказане су разлике у постигнућима везаним за функционалну независност испитаника са тетра и параплегијом. Применом ANOVA модела анализе разлика аритметичких средина установљено је постојање статистички значајних разлика аритметичких средина на следећим субскалама: храњење (F=88.913 p=0.000); лична хигијена (F=84.529 p=0.000); купање (F=108.468 p=0.000); облачење горњег дела одеће (F=81.335 p=0.000); облачење доњег дела одеће (F=69.773 p=0.000); тоалет (F=101.288 p=0.000); трансфер кревет, Дискусија ___________________________________________________________________ 145 столица, колица (F=92.216 p=0.000); трансфер тоалет (F=85.699 p=0.000); трансфер туш (F=79.123 p=0.000) и МСЗ-моторни субтотални збир (F=87.047 p=0.000). На субскали - контроле мокраћне бешике, контроле пражњења црева и субскали хода није утврђена статистички значајна разлика између Е-1 и Е-2 групе, односно без обзира на висину повреде испитаници нису у могућности да контролишу пражњење бешике и црева, као и да самостално ходају. Као што смо навели, процена функционалне независности особа са повредом кичмене мождине, важна је из неколико разлога. Она показује тренутне могућности повређеног, значај рехабилитационог поступка, као и напредак током самог процеса. Последице повреде, као и успешност рехабилитације одразиће се на социјалну интеграцију, али и на квалитет живота. Kennedy et al., (2010), користећи исти тест, процењивали су однос између функционалне независности и животног задовољства. Утврдили су да је код 49% испитаника пронађена статистички значајна веза између функционалне независности и перцепције инвалидности, као и броја секундарних компликација насталих након повређивања, што је утицало на укупно животно задовољство. Закључак студије био је да су фунционална независност, друштвено учешће (партиципација) и животно задовољство сигнификатно повезани и важни за рехабилитациони процес. На исти начин о односу функционалне независности и партиципације у свакодневним животним активностима говоре Dijakers et al. (2002). Они су пронашли да су моторичке способности (процењене FIM тестом), највећи предиктор друштвене партиципације. Аутори наводе да се након завршеног рехабилитационог третмана, у првих пар година након повређивања, ниво друштвене партиципације повећава у складу са очекивањима, као и смањивањем баријера (препрека). Такође, један од закључака њиховог истраживања је да актуелни учинак испитаника не може бити већи од способности (могућности), али може бити мањи и то значајно мањи. Истичу да постојање баријера, као и више заштите него што је заиста потребно доводе до смањења независности. Ови закључци веома су важни у процењивању могућности, постављању циљева, професионалном и друштвеном ангажману и укупној дефеколошкој рехабилитацији. Дискусија ___________________________________________________________________ 146 Резултати добијени у наведеним студијама представљају једно од кључних питања нашег истраживања: колико сама функционална независност утиче на квалитет живота и социјалну интеграцију? Да ли је она детерминанта која одређује друштвену укљученост? Један од процењиваних нивоа функционалне независности тј. начин кретања, као његов појединачни ајтем, показао је најјачу повезаност са перцепцијом квалитета живота испитаника са SCI, (р=0.004), што је детаљно описано у поглављу 4.1. Такође, елементи функционалне независности, као што су - самостално храњење (R=0.506 р=0.000); самостално обављање личне хигијене (R=0.544 р=0.000); самостално купање (R=0.610 р=0.000); самостално облачење (R=0.535 р=0.000); самостални трансфер на тоалет (R=0.629 р=0.000); самостално пражњење мокраћне бешике (R=0.599 р=0.000); самостално пражњење дебелог црева (R=0.604 р=0.000); самостални трансфери колица-кревет (R=0.581 р=0.000), као и кретање у колицима (R=0.501 р=0.000) показали су статистички значајан корелациони однос са независном варијаблом социјална интеграција, те констатујемо да већина елемената функционалне независности садржи кључну повезаност са социјалном интеграцијом што је детаљно описано у поглављу 6.1. 4. Ниво опаженог квалитета живота испитаника са и без повреде кичмене мождине Због начина на који се користи, термин квалитет живота је вишезначан. Концензус о терминолошкој одредници квалитета живота не постоји, па се још увек термин благостање и здравствено стање користе као синоними за квалитет живота, иако су они само поједини аспекти много свеобухватнијег концепта. Важне напомене везане су за чињеницу да је квалитет живота шири појам од квалитета живота у вези са здрављем. Један од водећих фактора у процени QL-а јесте физичко благостање, али постоје и други бројни чиниоци као што су социјално функционисање, ментално здравље, виталност и сл. Зато га можемо формулисати као хармонични однос сталних промена животних услова и околности да би се ускладила четири основна захтева за стабилношћу и то: физичком, емотивном, менталноми духовном. Управо чињеница да домен Дискусија ___________________________________________________________________ 147 квалитета живота досеже далеко ван здравствених проблема била је и главна тема овог истраживања. Као холистички концепт он се посматра даље од свакодневног живота или болести, јер усмерава пажњу на комплетно психолошко, духовно и социјално биће. Из ових разлога било је немогуће проучавати социјану интеграцију, а не обезбедити увид у перцепцију квалитета живота. У овом истраживању, процену квалитета живота вршили смо Упитником за процену квалитета живота особа са SCI (QL-23) The Spinal Cord Injury Quality of Life Questionnaire - SCI QL-23; Elfström et al. (2005), Elfström, Kreuter et al. (2005), Kreuter et al. (2005); Lundqvist et al. (1997)), који је изведен из батерије општих и специфичних упитника, који се примењују у студијама лица са повредом кичмене мождине. Овај упитник je примењен у целини само на испитанике из Е-1 и Е-2 групе (особе са повредом кичмене мождине) и њиме смо мерили степен и разлике у QL међу испитаницима који имају повређену кичмену мождину у односу на висину повреде. Испитаницима из К групе је понуђено да одговоре само на ајтем бр. 4, везан за самопроцену глобалног квалитета живота (Gqоl). У табели 11 приказане су вредности одговора испитаника Е-1 и Е-2 групе, добијене тестом у односу на формиране субскале: функционалност, расположење, самосталност и глобални квалитет живота. Применом ANOVA модела анализе разлика аритметичких средина, уочили смо да су испитаници са тетраплегијом (Е-2) и параплегијом (Е-1) уједначени на MOOD скали, PROB скали i GQOL скали. На FUNC скали, група испитаника са дијагнозом тетраплегије (Е-2) остварила аритметичку средину од 73.3741, док је група испитаника са дијагнозом параплегије (Е-1) остварила аритметичку средину од 44.0683 што је условило појаву статистички значајне разлике на нивоу F=14.503 p=0.000. Можемо констатовати да су испитаници са повредом нижих делова кичмене мождине (параплегијом) на субскали физичке и социјалне дисфункције показали значајно боље резултате у односу на испитанике са повредом вратног дела кичмене мождине (тетраплегијом). Добијени резултати у складу су са нашим очекивањима. Особе са очуваном функцијом горњих екстремитета, свакако су самосталније физички и социјално, у односу на особе које немају функционалност ни горњих, ни доњих екстремитета. У области расположења, самосталности и глобалног Дискусија ___________________________________________________________________ 148 квалитета живота испитаници из тестираних група показали су приближне вредности. У табели бр. 12 приказали смо вредности субскале глобалног квалитета живота (Gqоl) код испитаника који имају и испитаника који немају повреду кичмене мождине. Применом ANOVA модела анализе разлика аритметичких средина, уочавамо да одговори испитаника без повреде кичмене мождине имају веће аритметичке средине у односу на одговоре испитаника са повредом. То је условило појаву, где се се по питању глобалног квалитета живота, испитиване групе статистички значајно разликују на нивоу F=40.495 p=0.000. Увидом у приказане резултате можемо констатовати да испитаници без повреде перципирају свој глобални квалитет живота на вишем нивоу у односу на испитанике са повредом кичмене мождине. Истим тестом процењиван је квалитет живота особа са SCI у Аустралији и Шведској, као и референтне групе из опште популације (Kreuter et al., 2005). Добијени резултати подударају се са нашим истраживањем, те увиђамо да обе групе SCI испитаника (Шведска и Аустралијска) процењују глобални квалитет живота на значајно мањем нивоу у односу на рефернтну групу. Аустралијска група испитаника имала је аритметичку средину 56.3; Шведска 52.5, док је референтна група имала аритметичку средину од 69.8; (p<0.0001). Група испитаника са SCI у нашем истраживању имала је аритметичку средину 52.2 док је референтна група имала 81.8, што је условило појаву статистички значајне разлике (p=0.000). Поредећи ово истраживање са нашим, уочавамо да је код испитаника из Аустралије и Шведске и референтне групе уочена статистички значајна разлика на скали расположења (MOOD скали) p<0.0001, док код наших испитаника она није уочена. Међутим, за разлику од наведеног истраживања, наши испитаници имали су различита постигнућа на FUNC скали, где је пронађена статистички значајна разлика међу групама (p=0.000). Поредећи наше резултате са студијом која се бавила испитивањем квалитета живота особа са неколико врста инвалидитета (Albrecht & Devlieger, 1999), уочавамо разлике у добијеним резултатима. Наиме, аутори овог истраживања наводе да постоји парадокс у процени квалитета живота, те да су испитаници са већим степеном инвалидитета рапортирали виши степен квалитета живота, у Дискусија ___________________________________________________________________ 149 односу на особе са мањим степеном инвалидитета. Из социолошке персективе, наводе аутори, инвалидност је стање које захтева акцију и тумачење у друштвеном контексту, те појединци са реконструисаним друштвеним улогама процењују свој квалитет живота на високом нивоу. У нашем истраживању степен оштећења био је пропорционалан степену умањења перципираног квалитета живота. Ипак, ауторка студије о процени квалитета живота особа са инвалидитетом (Јовановић, 2011) наводи да, без обзира на обољење које доводи до инвалидитета, све особе слично процењују своје психолошко и и социјално функционисање. Уколико упоредимо резултате ове студије, са нашим истраживањем уочавамо карактеристично, веће задовољство својим животом код особа са параплегијом, у односу на особе са тежим врстама инвалидитета. Ауторка закључује да особе са инвалидитетом имају потребу за бољом заштитом и подршком од стране заједнице, као и да социјално укључивање побољшава квалитет њиховог живота. 4.1. Предиктивне функције варијабли у односу на глобални квалитет живота (Gqоl) У потрази за информацијом који чиниоци највише доприносе доброј процени сопственог квалитета живота, применом регресионе анализе испитивали смо предиктивне функције већег броја варијабли. Анализирајући табелу 14 можемо видети које независне варијабле учествују у формирању модела предикције глобалног квалитета живота (GQоL). Применом мултипле линеарне регресије установили смо да статистичку сигнификантност односа са моделом предикције остварују варијабле: изласци у форми дружења (р=0.000); кретање у колицима (р=0.004) као и већина појединачних компонети које су чиниле укупне физичке способности: ментално здравље (р=0.002); општи здравствени статус (р=0.035); емоције (р=0.002); и социјалне функције (р=0.044). Сазнања о предикторским варијаблама помажу нам да лакше предвидимо квалитет живота особа са SCI, односно који су фактори најзначајнији у подизању њиховог квалитета живота. Највећа сигнификантност односа утврђена је на независној варијабли изласци (у форми дружења), те можемо констатовати да што боље познајемо учесталост Дискусија ___________________________________________________________________ 150 излазака ради дружења, модел лакшег предвиђања квалитета живота испитаника ће бити прецизнији. Слични резултати пронађени су код осталих приказаних варијабли. Подударност добијених података могла би се само делимично потражити у истраживању групе аутора (Mortenson et al., 2010) који наводе да лични фактори ко што су пол, старост, време повређивања, степен оштећења показују слабе корелације са степеном квалитета живота; здравље, контрола сфинктера и степен функционалне независности мало умеренију корелацију, док променљиве варијабле као што су мобилност, приходи, брачни статус, бол, секундарне компликације и самоефикасност показују значајне корелације са степеном квалитета живота. Jensen et al., (2005), на основу резултата добијених лонгитудиналним истраживањем (2 и 6 година након повређивања кичмене мождине), закључили су да на квалитет живота особа са SCI негативно утиче присуство бола. Добијени подаци потврђени су и у ранијим резултатима који се односе на квалитет живота особа са SCI (Anke et al., 1995; Rintala et al., 2004; Rintala et al., 1998). У нашем раду варијабла бол, није се појавила као статистички значајна у самом моделу предикције, док су дружење и кретање дале највећу статистичку значајност. 5. Ниво опажене социјалне подршке особа са повредом кичмене мождине У предходном излагању навели смо да се у литератури наглашавају благотворни ефекти социјалне подршке на добробит појединца. Ова перспектива одавно је препозната и имплицира да ће се на опоравак и рехабилитаију негативно одразити уколико је одсутна или неадекватна. Такође, негативне ефекте даће уколико је прекомерна или или нежељена. Социјална подршка (нарочито од стране породице) може бити и извор стреса. Породични системи наглашавају искуства повезана са хроничним болестима или инвалидитетом у коме је јасно наглашено искуство борбе међузависности чланова породице повезано са ангажовањем. Међутим, доступна литература ипак пружа убедљиве доказе о корисним ефектима Дискусија ___________________________________________________________________ 151 препознате социјалне подршке, нарочито оне који су емотивни и опипљиви а долазе од стране породице или пријатеља (Ell, 1996). У складу са постављеним циљевима и хипотезама у овом раду анализирали смо степен опжене социјалне подршке, како код особа са повредом кичмене мождине, тако и код особа без повреде. За прикупљање података о тој чињеници користили смо Мултидимензиону скалу опажене социјалне подршке - Multidimensional Scale of Perceived Social Support MSоPSS (Canty-Mitchell & Zimet, 2000; Zimet et al. 1998; Zimet et al. 1990). MSоPSS процењује опажену социјалну подршку сагледавајући три субскале, где свака решава другачији извор подршке. Социјална подршка процењивана је мерењем перцепције адекватности подршке од стране породице (FA - ајтеми 3, 4, 8 и 11), пријатеља (SR - ајтеми 6, 7, 9 и 12) и других, за пацијента важних особа (SO - ајтеми 1, 2, 5 и 10). Упитник се састојао од 12 изјава, на седмостепеној скали ликертовог типа, где су испитаници заокруживали један број у складу са својим опажањем. Добијене резултате смо скалирали, дескриптивно описали, а потом смо употребом математичко-статистичких алгоритама анализирали постојање статистички значајних разлика: у првом кораку према све три групе испитаника (К, Е-1 и Е-2), а у другом кораку између подгрупа испитаника са повредом кичмене мождине (Е-1 и Е-2). Дескрипција основних карактеристика испитаника све три групе, формираних према посебним субскалама опажене социјалне подршке (породица, пријатељи и значајне особе), приказаних у табели бр. 7, указује на неколико чињеница: - аритметичке средине одговора испитаника из сваке посматране групе не показују осцилације у домену опажене социјалне подршке која се тиче породице; - аритметичке средине одговора испитаника из сваке посматране групе не показују осцилације ни у домену опажене социјалне подршке која се тиче пријатеља; - аритметичке средине одговора испитаника из сваке посматране групе такође не показују осцилације ни у домену опажене социјалне подршке која се тиче за испитаника важне особе. Дискусија ___________________________________________________________________ 152 - недостатак осцилација у вредностима аритметичких средина у одговорима испитиваних подгрупа условили су одсуство статистички значајних разлика (породица F=0.995 р=0,598; пријатељи F=0.051 р=0,855 и значајне особе F=1.139 р=0,539), што наводи на констатацију да се опажање нивоа социјалне подршке од стране испитаника подгрупе К, Е-1 и Е-2, не разликује по свом интезитету и квалитету. Након што смо, применом ANOVA модела статистичке анализе, установили да се не јављају статистички значајне разлике у опажању социјалне подршке испитаника К, Е-1 и Е-2 групе у зависности од извора подршке, анализирали смо применом исте методе, разлике у аритметичким срединама према појединачним ајтемима истог упитника. Дошли смо до следећих резултата: - аритметичке средине одговора све три подгрупе испитаника на појединачним ајтемима не показују разлике ни у једном случају од дванаест понуђених констатација којима су процењивали степен опажене социјалне подршке. - одсуство осцилација и разлика у аритметичким срединама условили су одсуство статистички значајних разлика (ајтем 1- р=0,460; ајтем 2- р=0,703; ајтем 3- р=0,689; ајтем 4- р=0,296; ајтем 5- р=0,767; ајтем 6- р=0,506; ајтем 7- р=0,997; ајтем 8- р=0,581; ајтем 9- р=0,843;в ајтем 10- р=0,370; ајтем 11- р=0,677; ајтем 12- р=0,391), што наводи на констатацију да се опажање нивоа социјалне подршке од стране испитаника подгрупе К, Е-1 и Е-2, не разликује по свом интезитету и квалитету посматрано и по појединачним ајтемима. Након описаних анализа приступили смо сагледавању и разматрању одговора испитаника са повредом кичмене мождине, искључујући из те анализе особе које немају повреду кичмене мождине (К). Разлог за предузимање овакавог поступка налази се у нашој намери да сагледамо евентуално постојање разлика у перцепцији социјалне подршке испитаника са параплегијом у односу на испитанике са тетраплегијом (Е-1 и Е-2 групе). Међутим, како су одговори испитаника били уједначени и у овом случају, нису установљене осцилације аритметичких средина њихових одговора по појединачним ајтемима, као ни у односу на субскале формиране од тих појединачних ајтема. Дискусија ___________________________________________________________________ 153 Логична последица такве дистрибуције одговора условила је одсуство статистички значајних разлика у анализи појединачних ајтема и субскала, што нас је довело до констатације да испитаници са повредом кичмене мождине, без обзира на ниво повреде на исти начин перципирају ниво опажене социјане подршке. Одсуство статистички значајних разлика приликом анализе одговора испитаника по појединачним ајтемима и субскалама сачињеним од њих, било да се ради о целокупном узорку или о испитаницима са повредом кичмене мождине условљавају констатацију да се социјална подршка перципира на исти начин. Резултате који се односе на опажену социјалну подршку особа са повредом кичмене мождине добијене у овом истраживању можемо упоредити са сличним истраживањима рађеним у другим земљама. Aутори студије о опаженој социјалној подршци процењиваној MSоPSS скалом утврдили су да постоји добробити од сва три процењивана индикатора (породица, пријатељи и важне особе), али да је најјачу сиптоматологију давао фактор породице и пријатеља (Clara et al., 2003). У истраживању болести које доводе до појаве инвалидитета, као и пружене социјалне подршке, спроведена је лонгитудинална студија, која је истраживала односе болести, социјалне подршке и квалитета живота. Студија је имала мултинационални карактер и спроведена је у високо развијеним земљама Европе: Француској, Норвешкој, Холандији и Шведској. Циљ је био да се изврши увид у односе друштвене интеракције и задовољства оствареним односима. Интеракцију су назвали ''функционалном компонентом друштвених мрежа''. Узимајући у обзир све ставке дошло се до закључка да је потребно наћи добар однос између довољно и превише социјалне подршке, јер ''повлашћени третман'' као и ''над-заштита'' могу довести до социјалне искључености из уобичајених активности и искуства. Испитаници у 39% изјављују да имају довољну интеракцију, да су задовољни оствареним односима и сопствени квалитет живота процењују као висок. Нешто већи проценат (41%) сматра да има малу социјалну подршку али да је ипак задовољно, док је 3% изјавило да има много подстицајне подршке, али да је незадовољно (Doeglas et al., 1996). Упоређујући поједина истраживања, уочавамо значајно боље резултате опажене социјалне подршке наших испитаника у односу на истраживања спроведена у високо развијеним европским земљама, које можемо довести у везу са Дискусија ___________________________________________________________________ 154 демографским, културолошким, етничким, као и социјалним факторима, док су наши резултати били су еквивалентни са подацима добијеним из студија спроведеним на Тајланду. Wongpakaran et al., (2011), кажу да су испитаници показали добре резултате на свакој од субскала, као и на укупном обиму подршке. Такође, веома убедљива веза у наведеном истараживању пронађена је кроз значајан (негативан) утицај на појаву депресије. 6. Ниво социјалне интегрисаности испитаника са и без повреде кичмене мождине Поимање социјалне интеграције претрпело је значајну еволуцију током протеклих неколико деценија. Дефиниције у литератури разликују друштвену интеграцију, али уобичајени фактори свакодневног битисања готово увек обухватају односе са другим људима, независност у активностима свакодневног живота и смислено дружење. Социјална (друштвена) интеграција углавном је представљена као процес који омогућава да сви појединци и друштвене групе у потпуности учествују у економским, друштвеним и културним токовима, и да могу да достигну одговарајући животни стандард. Овај процес би требало нарочито да омогући учешће свим члановима друштва у доношењу одлука, посебно оних које утичу на њихово благостање и остваривање људских права. Социјална интеграција је кључно питaње процеса рехабилитације особа са повредом кичмене мождине (SCI). Њен крајњи циљ је да повређене особе у складу са својим годинама и полом остваре своје улоге у односима са породицом, пријатељима и заједницом, као и да им се пружи могућност да раде, привређују и доносе одлуке. У већини случајева особе са SCI су здраве и способне да се активно укључе (интегришу) у друштвени живот (Sekaran et al., 2010; DeSanto-Madeya, 2006). Међутим, упркос учинку и непроцењивом значају функционалне рестаурације, чињеница је да физичке и архитектонске баријере, неприступачност здравствене заштите, смањена доступност, недостатак превоза и сл. представљају значајне препреке за друштвену интеграцију особа из ове популације. Упитником друштвене интеграције - Community Integration Questionnaire Дискусија ___________________________________________________________________ 155 (CIQ) (Willer et al. 1993, 1994; Dijkers, 2000), измерили смо недостатак хендикепа тј. способност испитаника са SCI да обављају нормалне улоге у и ван куће у три домена функционисања: кућне интеграције која се односи на учешће у куповини, припреми јела, обављању кућних послова и чувању деце; социјалне интеграције која се односи на учествовање у активностима ван куће, путовањима, слободном времену, активностима са другима, као и постојању/присутности најбољег пријатеља; и области продуктивних активности, која се односи на радни статус, школовање и разне облике едукација. Применом χ2 теста утврдили смо разлике у областима социјалне интегрисаности особа са и без повреде кичмене мождине. Табелом 16 приказане су добијене разлике у вредностима субскала испитиване Е-1 и Е-2 групе на CIQ упитнику. Уочили смо да није пронађена статистички значајна разлика у области социјалне интеграције, продуктивних активности и укупног скора социјалне интеграције. Статистички значајна разлика између испитиваних група појавила се само у области кућне интеграције (χ2=17.746 p=0.038). Можемо констатовати да испитаници са параплегијом (Е-1 група) чешће самостално припремају храну, одлазе у набавку и брину о деци. Добијени резултати јесу очекивани и у складу су са већом функционалном независношћу ове популације. Особе са повредом нижих партија кичмене мождине, уз добро прилагођен животни простор, имају могућности да сасвим самостално учествују у готово свим кућним активностима. За разлику од њих, особама са тетраплегијом, без обзира на степен функционалне независности, увек је у неком домену потребна туђа помоћ и веома је тешко предпоставити да они могу сасвим самостално да функционишу. За разлику од ових резултата, на субскали социјалне интеграције - која се односи на учестовање у активностима ван куће, испитаници са повредом нижих делова кичмене мождине, као и испитаници са повредом вратне кичме, показали су приближно једнаке резултате. Такође, статистички значајна разлика није се појавила у области продуктивних активности. На ајтемима запослености, школовања, едукација и волонтирања, испитаници Е-1 и Е-2 групе имали су приближно једнака постигнућа. Наши резултати еквивалентни су приказаним резултатима истраживања Wolf et al., (2010), где аутори нису пронашли Дискусија ___________________________________________________________________ 156 сигнификантност социјалне интегрисаности између испитиваних група у односу на висину лезије. Табелом 17 приказане су разлике добијених вредности испитаника са повредом и испитаника без повреде кичмене мождине применом χ2 теста на формираним субскалама. Уочавамо да се статистички значајна разлика појавила на свим субскалама упитника: области кућне интеграције (χ2=50.676 p=0.000), области социјалне интеграције (χ2=51.300 p=0.000), области продуктивних активности (χ2=37.962 p=0.000), као и на укупном SIQ скору (χ2=61.535 p=0.000). Можемо констатовати да испитаници који немају повреду кичмене мождине, имају значајно боља постигнућа у свим испитиваним областима SIQ упитника. 6.1. Повезаност социјалне интеграције и испитиваних варијабли Након процењеног степена социјалне интеграције, као и уочених разлика међу испитиваним групама, статистичком методом корелационе анализе утврдили смо сигнификантну везу између зависне варијабле социјална интеграција и следећих независних варијабли: пол, старост, степен образовања, брачни статус, породични статус, запослење, стамбени статус, место становања, дружење, изласци и путовања. Ради детаљнијег увида у постојање могућих веза додатно смо у испитивање укључили варијабле: бол, самостално храњење, самостално обављање личне хигијене, самостални трансфери, самостално обаљање физиолошких потреба и кретање. Увидом у табелу 18 уочили смо да социјална интеграција као зависна варијабла остварује статистички значајан корелациони однос са варијаблама: посао-запослење (R=0.375 р=0.000); телесна бол (R=-0.439 р=0.000); самостално храњење (R=0.506 р=0.000); самостално обављање личне хигијене (R=0.544 р=0.000); самостално купање (R=0.610 р=0.000); самостално облачење (R=0.535 р=0.000); самостални трансфер на тоалет (R=0.629 р=0.000); самостално пражњење мокраћне бешике (R=0.599 р=0.000); самостално пражњење дебелог црева Дискусија ___________________________________________________________________ 157 (R=0.604 р=0.000); самостални трансфери колица-кревет (R=0.581 р=0.000); кретање у колицима (R=0.501 р=0.000). Sа осталим испитиваним варијаблама није констатован статистички значајан однос. Анализом приказаних резултата уочено је са којим животним аспектима је социјална интеграција у највећој вези. Можемо констатовати да је могућност запошљавања у великом мери процењивана од стране особа са SCI као један од водећих чинилаца социјалне интегрисаности. Већ смо навели да поједини аутори у својим истраживањима такође наводе да је ''запошљавање дефиниција успешне рехабилитације'' (Kennedy et al., 2006). У том правцу неопходно је пружити могућност професионалне рехабилитације особама након доживљене трауме кичмене мождине. Запошљавање, преквалификација, доквалификација, елиминисање архитектонских баријера и законска регулатива, кључни су елементи интегративног процеса. Присуство бола, доведено је такође у везу са интеграцијом у друштвене односе. Уочена је значајна веза између појаве бола у умањене социјалне интегрисаности. Поредећи наше, са доступним истраживањима, (Jensen et al., 2005) можемо запазити сличности међу добијеним резултатима, где уочавамо да на степен социјалне интеграције особа са SCI значајно утиче присуство бола. У истраживању поменутих аутора уочена је сигнификантност између појаве бола и нижих нивоа социјалне интеграције (субскала социјалне интеграције), где је p=0.026. Међутим, врло слаба веза пронађена је између присуства бола са кућном компетенцијом и производним активностима (p=0.561 и p=0.804). Ови налази указују на могућност да бол код особа са SCI утиче на активности у вези са социјалним функционисањем (нпр. у активностима ван куће, путовањима и рекреативним активностима), пре него што утиче на основне активности у вези са нпр. запошљавањем. Констатујемо да бол, пацијента са SCI може да спречи у дружењу, пре него што ће дозволити да их заустави да раде или за обављају куповину намирница. Остале варијабле које су показале статистички значајан корелациони однос са зависном варијаблом социјална интеграција представљају појединачне ајтеме који чине функционалну независност. Зато можемо констатовати да већи степен функционалне независности чини процес социјалне интегрисаности лакшим и Дискусија ___________________________________________________________________ 158 обрнуто. Испитаници са умањеним степеном независности, показали су нижи степен укључености у друштвену заједницу, што нас недвосмислено доводи до чињенице да функционална рестаурација, медицинска и дефектолошка рехабилитација, као и степен повреде, чине основ за укључивање особа са SCI у процес социјалне интеграције. Закључци истраживања ______________________________________________________________________ 159 VI ЗАКЉУЧЦИ ИСТРАЖИВАЊА Закључци истраживања ______________________________________________________________________ 160 Насупрот устаљеним ставовима где се у релевантној литератури јасно запажа став да социјална интеграција представља основни предиктор квалитета живота, дубљом анализом заснованом на научној методологији, спознајемо да већина особа са повредом кичмене мождине има проблем да активно учестује у већини испитиваних области, које чине кључне компоненте друштвене укључености. У контексту приказаних елемената социјалне интегрисаности овог истраживања, нашле су се социјална патиципација и социјална подршка, мерене и кроз аспект функционалне независности и здравственог стања, а одређене проценом квалитета живота. Током излагања материје теоријског и емпиријског дела овог рада уочена је чињеница да особе које задобијају повреду углавном припадају млађој старосној категорији, што је нашим истраживањем потврђено. То су особе које су тек на путу да се професионално афирмишу, заснију брачне односе, остваре се као родитељи и преузму улогу носиоца друштвених вредности. Повређивањем, прекида се читав дотадашњи начин живота. Колико су особе са SCI у стању да је рехабилитују и врате нормалним друштвеним токовима и од колике је важности породична и друштвена подршка, и да ли је висина повреде пресудна за повратак у социјалну средину, била су нека од питања која су одредила циљеве нашег истраживања. Чињеница је да лични мотиви јесу покретачка снага у процесу рехабилитације и социјалне интеграције, али је такође неопходна потпорна улога породице, средине, као и друштвених фактора заснованих на системским решењима и прописаним законима. Из наведених разлога поставили смо циљеве истраживања, који се односе на већину аспеката социјалне интеграције. Пратећи формиране хипотезе, а на основу добијених и обрађених резултата, извели смо следеће закључке: 1. Анализирајући све социо-демографске карактеристике испитаника, везаних за социјалну интегрисаност, која се односила на брачно стање, родитељство, радно ангажовање, изворе прихода, висину примања, интеперсоналне односе, изласке, спортске активности, путовања, као и различите облике депривираности, констатовали смо да особе са повредом кичмене мождине показују значајно лошија постигнућа у односу на особе без повреде. Још Закључци истраживања ______________________________________________________________________ 161 драматичнија ситуација појављује се анализом испитиваних група везаним за висину повреде, где особе са повредом виших патија кичмене мождине дају лошије резултате у односу на особе које имају повреду нижих партија кичмене мождине. 2. Применом Упитника друштвене интеграције - Community Integration Questionnaire (CIQ) додатно смо испитали степен друштвене интеграције особа са и без повреде кичмене мождине. Добијени резултати показали су да особе без повреде кичмене мождине имају виши степен социјалне интеграције на свим испитиваним субскалама. Даљом анализом резултата испитаника у односу на припадност групи (Е-1 и Е-2), уочили смо боља постигнућа групе са дијагнозом параплегије на субскали кућне интеграције. На осталим субскалама упитника, испитаници са тетра и параплегијом имали су приближно сличне вредности и није се појавила статистичка значајност. Проценом добијених резултата у потпуности потврђена основна хипотеза Х-1 која гласи: Особе са повредом кичмене мождине имају нижи степен социјалне интеграције у односу на особе без повреде. Анализом добијених резултата делимично је потврђена посебна истраживачка хипотеза Х-а која гласи: Особе са повредом виших делова кичмене мождине мање су интегрисане у друштвену заједницу у односу на особе које имају повреду нижих партија кичмене мождине. 3. Проценом добијених резултата из области социјалне подршке, а применом Мултидимензионе скале опажене социјалне подршке - Multidimensional Scale of Perceived Social Support MSоPSS, уочили смо да између одговора испитаника са повредом кичмене мождине и одговора испитаника без повреде, није пронађена статистички значајна разлика. Обе групе испитаника процењивали су своју социјалну подршку на сличном нивоу. Даљом анализом добијених резултата која је налагала испитивање опажене подршке између група испитаника са различитом висином повреде, уочили смо да није пронађена статистички значајна разлика. Испитаници са дијагнозом параплегије (Е-1 група) су на исти Закључци истраживања ______________________________________________________________________ 162 начин опажали социјалну подршку од стране пријатеља, породице и за њих значајних особа, као и и спитаници са дијагнозом тетраплегије (Е-2). Анализом приказаних резултата закључујемо да особе са и без повреде кичмене мождине опажају социјалну подршку на приближно једнак начин. Тиме нисмо потврдили основну хипотезу Х-2 која каже: Особе са повредом кичмене мождине имају нижи степен опажене социјалне подршке у односу на особе без повреде. 4. Анализом приказаних резултата истраживања из области квалитета живота, применом Упитника за процену квалитета живота особа са SCI - The Spinal Cord Injury Quality of Life Questionnaire - SCI QL-23 можемо закључити да испитаници без повреде, имају виши глобални квалитет живота од испитаника са повредом кичмене мождине. Процењујући резултате у формираним групама у односу на висину повреде (Е-1 и Е-2) закључујемо да су испитаници са повредом нижих делова кичмене мождине (параплегијом) на субскали физичке и социјалне дисфункције показали значајно боље резултате у односу на испитанике са повредом вратног дела кичмене мождине (тетраплегијом). У области расположења, самосталности и глобалног квалитета живота испитаници из тестираних група показали су приближне вредности. Овим у потпуности потврђујемо генералну хипотезу Х-3 која гласи: Особе са повредом кичмене мождине имају нижи опажени квалитет живота у односу на особе које немају повреду. Приказаним резултатима делимично потврђујемо посебну истраживачку хипотезу Х-b која гласи: Особе са повредом виших делова кичмене мождине имају нижи опажени квалитет живота у односу на особе које имају повреду нижих партија кичмене мождине. 5. Пратећи циљеве истраживања, утврдили смо предикторе који су се односили на квалитет живота испитаника са SCI. Из приказаних резултата можемо закључити да се као најважнији аспект везан за квалитет живота показала варијабла изласци (у форми дружења). Ова чињеница говори у прилог Закључци истраживања ______________________________________________________________________ 163 свеобухватног ангажовања друштва на проблему социјалне рехабилитације особа са повредом кичмене мождине, који осим медицинског модела рехабилитације, захтева укључивање социјалног модела, као и подизање свести друштва, промену ставова у правцу прихватања и једнаког вредновања, а које ће као последицу имати висок степен социјалне интегрисаности особа са повредом кичмене мождине. Такође, за висок ниво опаженог квалитета живота, међу најважнијим, показале су се варијабле које описују могућност самозбрињавања, што говори о жељи особа са повредом кичмене мождине да постигну што већи степен независности од непосредне околине. То с друге стране наговештава обавезу дефектолошког третмана да им у току рехабилитационог процеса у највећој могућој мери помогне у смислу обезбеђивања физичке независности, као и улогу друштва у елиминисању архитектонских баријера. 6. Као глобални закључак истраживања издвајамо чињеницу о повезаности социјалне интеграције са варијаблама: посао (запослење), телесна бол и појединачним елементима функционалне независности. Укључивање особа са SCI у процес рада представља, како, извор економске (финансијске) независности, тако и елемент социјалне интеграције који их приближава свету здравих особа. Пружајући осећај исте вредности у односу на свет који их окружује, радно ангажовање особа са SCI се поставља као доминантан задатак друштва. У прилог томе формиране су и законске одредбе везане за обавезу запошљавања особа са инвалидитетом (Закон о радном оспособљавању и запошљавању инвалида (Сл. гл. РС, бр. 25/96 и 101/05). Системска решења из ове области омогућавају особама са инвалидитетом да обликују и реализују своје потребе и интересе, да имају једнаке могућности, као и право на различитост, што је у овом истраживању препознато од стране особа са SCI као доминантна варијабла социјалне интеграције. Појава телесног бола, као и смањен степен функционалне независности, успоравају и отежавају друштвено ангажовање, што последично умањују могућност социјалне интеграције. Литература ______________________________________________________________________ 164 ЛИТЕРАТУРА Литература ______________________________________________________________________ 165 1. Albrecht, G., Devlieger, P. (1999). The disability paradox: high quality of life against all odds. Soc Sci Med, 488/8, 977-988. 2. Allardt, E. (1993). Having, loving, being: An alternative to the Swedish model of welfare research. In Nussbaum M. and Sen A. The quality of life. Oxford: Clarendon Press, pp. 88-94. 3. American Spinal Injury Association. (2002). International standards for neurological classification of spinal cord injury, revised. Chicago (IL): American Spinal Injury Association. 4. Andersen, E., Vahle, V., Lollar, D. (2001). Proxy reliability: health-related quality of life (HRQoL) measures for people with disability. Qual Life Re, 10/7, pp. 609-619. 5. Anke, AG, Stenehjem, AE, Stanghelle, JK. (1995). Pain and life quality within 2 years of spinal cord injury. Paraplegia vol. 33/10, pp. 555-559. | PubMed | (01. 03. 2012). 6. Antonucci, T., Akiyama, H., Sherman, A. (2007). Social networks, support, and integration. In Birren J. (Ed.), Encyclopedia of gerontology (Second edition), pp. 1032-1055. 7. Arbutina, M. (2000). Kvalitct života nakon moždanog udara. Doktorska discrtacija. Banjaluka: Medicinski fakultet. 8. Audit Commission for local authorities and the National Health Service in England. (2005). Local quality of life indicators-supporting local communities to become sustainable. Учитано са: www.audit-commission.gov.uk (12.05. 2012). 9. Bach, J. (1992). Ventilator use by muscular dystrophy association patients. Arch Phys Med Rehabil, 73, pp. 179–183. 10. Bach, J. and Tilton, M. (1994). Life satisfaction and well-being measures in ventilator assisted individuals with traumatic tetraplegia. Arch Phys Rehabil, 75, pp. 626–632. 11. Bach, J., Barnett, V. (1996). Psychosocial, vocational, quality of life, and ethical issues. In: Bach J. (ed). Pulmonary Rehabilitation: The Obstructive and Paralytic Conditions. Philadelphia: Hanley and Belfus Inc. pp. 395–411. 12. Bach, J., Campagnolo, D. (1992). Psychosocial adjustment of post-poliomyelitis ventilator-assisted individuals. Arch Phys Med Rehabil, 73, pp. 934–939. Литература ______________________________________________________________________ 166 13. Barker, R., Kendall, M., Amsters, D., Pershouse, K., Haines, T., Kuipers, P. (2009). The relationship between quality of life and disability across the lifespan for people with spinal cord injury. Spinal Cord, 47/2, pp. 149-155. 14. Barnes, C., Mercer G. (2005). Disability work and welfare: challenging the social exclusion of disabled people. Work, Employment & Society, 19, pp. 527- 545. 15. Barofsky, I. (2003). Quality of Life Research: A Critical Introduction. Qual Life Res, 13/5, pp. 1021-1024. 16. Bergner, M, Bobbitt, R., Carter, W., Gilson, B. (1981). The sickness impact profile: development and final revision of a health status measure. Med Care, 19, pp. 787. 17. Berkman, L., Glass, T. (2000). Social integration, social networks, social support and health. In Berkman L. Kawachi I. (Eds.). Social epidemiology, pp. 137-173. New York: Oxford University Press. 18. Bloomfield, SA., Mysiw, WJ., Jackson, R. (1996). Bone mass and endocrine adaptations to training in spinal cord injured individuals. Bone. 19/1, pp. 61-68. [Medline] (21. 05. 2012.) 19. Blumer, C., Quine, S. (1995). Prevalence of spinal cord injury: an international comparison. Neuroepidemiology, 14, pp. 258-268. 20. Bowling, A. (1994). Measuring health: a review of quality of life measurement scales. Philadelphia. Milton Keynes: Open University press, pp. 182. 21. Bracken, M., Shepard, M., Collins, W., Holford, T., Young, W., Baskin, D. et al. (1990). A randomized, controlled trial of methylprednisolone or naloxone in the treatment of acute spinal-cord injury. N Engl J Med, 322, 1405-1411. 22. Brooks, M., Kirshblum, S. (2006) Essential Physical Medicine and Rehabilitation. New York: Humana Press Inc. pp. 59-100. 23. Canty-Mitchell, J., Zimet, G. (2000). Psychometric properties of the Multidimensional Scale of Perceived Social Support in Urban Adolescents. American Journal of Community Psychology, vol. 28, no. 3, pp. 391-400. 24. Cardol, M., Brandsma, J., Groot, I., Bosoe, G., Haan, R. and Jong, B. (1999). Handicap questionnaires: what do they assess? Disabil Rehabil. 21/3, pp. 97-105. Литература ______________________________________________________________________ 167 25. Carlsson, A. (1983). Assessment of chronic pain. Aspects of reliability and validity of the visual analog scale. Pain. 16/1, pp. 87-101. 26. Cella, D., Chang, C., Wright, B., Von Roenn, J., Skeel, R. (2005). Defining higher order dimensions of selfreported health: further evidence for a two- dimensional structure. Eval Health Prof, 28/2, pp. 122-141. 27. Cella, D., Tulsky, D. (1990). Measuring quality of life today: metolological aspect. Oncology, 4, pp. 29-38. 28. Centers for Disease Control and Prevention, (2000). Measuring Healthy Days. Atlanta. 29. Clara, I., Cox, B., Enns, M., Murray, L., Torgrudc, L. (2003). Confirmatory Factor Analysis of The Multidimensional Scale of Perceived Social Support in Clinically Distressed and Student Samples. Journal of Personality Assessment, 3/81, pp. 265-270. 30. Cobb, S., (1976). Social support as a moderator of life stress. Psychosomatic Medicine, 38/5, pp. 300-314. 31. Cohen, S. (2004). Psychosocial models of social support in the etiology of physical disease. Health Psychology, 7, 269-297. 32. Cole B, Finch E, Gowland C, Mayo N. (1994). In Basmajian J., Editor Physical Rehabilitation Outcomes measures. Health and Welfare Canada and Canadian Physiotherapy Association. Toronto. 33. Cummins, R. (2000). Objective and Subjective Quality of Life: an Interactive Model. Soc Indic Res; 52/1, pp. 55-72. 34. Cummins, R. (2005). The Domain of Life Satisfaction: An Attempt to Order Chaos. Soc Indic Res, 26, pp. 559-584. 35. De Wolf, A., Lane-Brown, A., Tate, RL., Middleton, J., Cameron, ID. (2010) Measuring community integration after spinal cord injury: validation of the Sydney psychosocial reintegration scale and community integration measure. Qual Life Res, 19/8, pp. 1185–1193. 36. Dean, A., Lin, N. (1977). The stress-buffering role of social support. J. Nerv Ment Dis, 165, pp. 403-417. Литература ______________________________________________________________________ 168 37. Dearwater, S., LaPorte, R., Robertson, R. (1986). Activity in the spinal cord- injured patient: an epidemiologic analysis of metabolic parameters. Med Sci Sports Exerc, 18, pp. 541-544. 38. DeLisa, J. (2002). Quality of life for individuals with SCI: let’s keep up the good work. Spinal Cord Med, 25/1, pp. 11-22. 39. DeSanto-Madeya, S. (2006). The Meaning of Living With Spinal Cord Injury 5 to 10 Years After the Injury. Western Journal of Nursing Research, 28/3, pp. 265-289. 40. DeVivo, M., Ivie, C. (1995). Life expectancy of ventilatordependent persons with spinal cord injuries. Chest, 108, pp. 226–232. | PubMed |(16.05. 2012.). 41. DeVivo, M., Jackson, A. (2002). Overview of the national spinal cord injury statistical center database. J Spinal Cord Med, 25, pp. 335-338. 42. Diener, E., Suh, E., Lucas, R., and Smith, H. (1999). Subjective well-being: three decades of progress. Psychological Bulletin, 125, pp. 276-302. 43. Dijkers, M. (1996). Quality of life after spinal cord injury. Am Rehabil, pp. 18– 24. 44. Dijkers, M. (1998). Community integration: conceptual issues and measurement approaches in rehabilitation research. Spinal Cord Inj Rehabil, 4, pp. 1–17. 45. Dijkers, M. (1999). Correlates of life satisfaction among persons with spinal cord injury. Arch Phys Med Rehabil, 80, pp. 867–876. 46. Dijkers, M. (2000). The Community Integration Questionnaire. The Center for Outcome Measurement in Brain Injury. Učitano sa: http://www.tbims.org/combi/ci (16.05. 2012.). 47. Dijkers, M. (2005). Quality of life of individuals with spinal cord injury: a review of conceptualization, measurement, and research findings. J Rehabil Res Dev, 42, pp. 87-110. 48. Dijkers, M., Yavuzer, G., Ergin, S., Weitzenkamp, D., Whiteneck, G. (2002). A tale of two countries: enviromental impact on social participation after spinal cord injury. Spinal Cord, 40/7, pp. 351. 49. Ditunno, J. (1999). Predicting recovery after spinal cord injury: a rehabilitation imperative. Arch Phys Med Rehabil, 80, pp. 361-364. Литература ______________________________________________________________________ 169 50. Ditunno, J., Young, W., Donovan, W., Creasey G. (1994). The international standards booklet for neurological and functional classification of spinal cord injury. American Spinal Injury Association. Paraplegia, 32/2, pp. 70-80. 51. Ditunno, JF., Cohen, ME., Formal, CS., Whiteneck, GG.. (1995). Functional outcomes in spinal cord injury. In Stover, SL., Whiteneck, GG., DeLisa, J. (eds). Spinal Cord Injury: Clinical Outcomes from the Model Systems. Gaithersburg, MD: Aspen Publications. 52. Doeglas D., Theo Suurmeijer T., Briancon S., Moum T., Krol B., Bjelle A., Sanderman R., Van Den Heuvel W. (1996). International study on measuring social support: interactions and satisfaction. Soc. Sci. Med,. 43/9, pp. 1389-1397. 53. Drewes, A., Olsson, A., Slot, O., Andreasen, A. (1989). Rehabilitation outcome for patients with spinal cord injury. Int Disabil Stud 11, pp. 178–180. 54. Elfström, M., Kreuter, M., Persson, L., Sullivan, M. (2005): General and condition-specific measures of coping strategies in persons with spinal cord lesion. Psychology, Health & Medicine, 10, pp. 231-242. 55. Elfström, M., Rydĕn, A., Kreuter, M., Taft, C., Sullivan, M. (2005): Relations beween coping strategies and healt-related quality of life in spinal cord lesion. Journal of Rehabilitation Medicine, 37, pp. 9-16. 56. Ell, K. (1996). Social networks, social support and coping with serious illness: the family connection. Soc. Sci. Med, 42/2, pp. 173-183. 57. Ell, K., Nishimoto, R., Mediansky, L., Mantell, J., Hamovitch, M. (1992). Social relations, social support and survival among patients with cancer. J. Psychosomatic Res. 36/1, pp. 531-541. 58. Encyclopedia of Adolescence (2011). Social Support. Academic Press, vol. 3, pp. 1020-1031. 59. Encyclopedia of Environmental Health, (2011). Social Support and Social Networks. Elsevier B.V. 60. Ensminger, ME., Juon, H. S., Lee,R., Lo, SY. (2009). Social connections in the inner city: examination across the life course. Longitudal and Life Course Studies, 1/1, pp. 11-26. Литература ______________________________________________________________________ 170 61. European Committee for Social Cohesion (CDCS).(2008). Report of the High Level Task Force on Social Cohesion in the 21st century: Towards an active, fair and socially cohesive Europe. Strasbourg. 62. Fougeyrollas P, Noreau L. (1998). La Mesure des habitudes de vie. Version 3.0. Reseau internatinal du Processus de production du Handicap. Quebec, Canada. 63. Fougeyrollas, P. (1995). Documenting environmental factors for preventing the handicap creation process: Quebec contributions relating to ICIDH and social participation of people with functional differences. Disability and Rehabilitation, 17/3, pp. 145-153. 64. Fougeyrollas, P., Cloutier, R., Bergeron, H., St-Michel, G. (1999). The Quebec Classification: International Network On The Disability Creation Process. Quebec, Canada. 65. Frankel, HL., Hancock, DO., Hyslop, G., Melzak, J., Michaelis, LS., Ungar, GH. (1969). The value of postural reduction in the initial management of closed injuries of the spine with paraplegia and tetraplegia. Paraplegia; 7/3, pp. 179– 192. 66. Gardner BP, Theocleous R, Watt JW, Krishnan K. (1985). Ventilation or dignified death for patients with high tetraplegia. BMJ, 292, PP. 160–162. 67. Gartner, A., Joe, T. (1987). Images of the Disabled, Disabling Images. New York, Praeger. 68. Gerhart, K. (1997). Quality of life: the danger of differing perceptions. Top Spinal Cord Injury Rehabil, 2, pp. 78–84. 69. Gerhart, K., Koziol-McLain, J., Lowenstein, S., Whiteneck G. (1994). Quality of life following spinal cord injury: knowledge and attitudes of emergency care providers. Ann Emerg Med, 23, pp. 801–812. 70. Gething, L., Fethney, J., Jonas, A., Moss, N., Croft, T., Ashenden, C. (2002). Life after Injury: Quality of Life Issues for People with Traumatically Acquired Brain Injury, Spinal Cord Injury and their Family Carers. Research Centre for Adaptation in Health and IIlness, University of Sydney, Australia. 71. Geyh, S., Fellinghauer, B., Kirchberger, I., Post, WM. (2010). Cross-cultural validity of four quality of life scales in persons with spinal cord injury. Health and Quality of Life Outcomes, 8/94, pp. 894-109. Литература ______________________________________________________________________ 171 72. Glass, CA. (1999). Spinal Cord Injury: Impact and Coping. British Psychological Society. Leicester. 73. Goffman, E. (1961). Asylums: Essays on the Social Situation of Mental Patients and other Inmates. Harmondsworth: Penguin Books. 74. Granger, C., Hamilton B., Linacre, J., Heinemann, A., and Wright B. (1993). Performance proles of the functional independence measure. American Journal of Physical Medicine and Rehabilitation, 72/2, pp. 84-89. 75. Granger, CV. (1984). A conceptual model for functional assessment. In:Granger, CV, Gresham, GE (eds) Functional Assessment in Rehabilitation Medicine. Baltimore: Williams and Wilkins. 76. Green, А., Preston, Ј., Ganmaat, JЈ. (2006). Education, Equality and Social Cohesion: A Comparative Analysis. London: Palgrave Macmillan. 77. Guide for the Uniform Data Set for Medical Rehabilitation (including the FIM instrument), Version 5.1. (1997). Buffalo, State University of New York at Buffalo. 78. Haas, B. (1999). Clarification and Integration of Similar Quality of Life Concepts. J. Nurs Sch; 31/3, pp. 215-220. 79. Hagerty, M., Cummins, R., Ferriss, A., Land, K., Michalos, A., Peterson, M., Sharpe, A., Sirgy, M., Vogel, J. (2001). Quality of Life Indexes for National Policy: Review and Agenda for Research. Soc Indic Res, 55/1, pp. 1-96. 80. Hall, K., Harper, B., Whiteneck, G. (1997). Follow-up study of individuals with high tetraplegia (C1–C4) 10 to 21 years post-injury. Top Spinal Cord Injury Rehabil, 2, pp. 107–117. 81. Hamilton, B., Laughlin, J., Granger, C., Kayton, R. (1991). Interrater agreement of the seven-level Functional Independence Measure (FIM). Arch Phys Med Rehabil, 72, pp. 790. 82. Hamilton, BB., Granger, CV., Sherwin, FS., Zielezny, M., Tashman, JS. A uniform national data system for medical rehabilitation. In: Fuhrer, MJ. (1997). ed. Assessing medical rehabilitation practices: The promise of outcomes research. Baltimore: Paul H. Brookes Publishing Co. pp. 137-147. 83. Hammell, K. (2004). Exploring quality of life following high spinal cord injury: a review and critique. Spinal Cord, 42, pp. 491-502. Литература ______________________________________________________________________ 172 84. Hammer, M., Makiesky-Barrow S., Gutwirth, L. (1978). Social Networks and Schizophrenia. Schizophr Bull, 4/4, pp. 522-545. 85. Hays, R., Bjomer, J., Revicki, D., Spritzer, K., Cella, D. (2009). Development of physical and mental health summary scores from the patient-reported outcomes measurement information system (PROMIS) global items. Qual Life Res, 18/7, pp. 873-880. 86. Health and Human Services. (2010). Multiple Chronic Condition: A Strategic Framework: Optimum Health and Quality of Life for Individuals With Multiple Chronic Condition. Washington. U.S. Department of Health & Human Services. 87. Halliwell, J., Putman, R. (2004). The social context of well-being. Philosophical Transaction of the Royal Society of London, 359, pp. 1435-1446. 88. Henderson, S., Duncan-Jones, P., Byrne, D., Ruth, S. (1980). Measuring social relationships: The Interview Schedule for Social Interaction. Psychological Medicine, 10, pp. 723-734. 89. Hirschi, T. (1069). Causes of delinquency. Berkeley CA: University of California Press. 90. House, J., Landis, K., Umberson, D. (1988) Social relationships and health. Science 241, pp. 540. 91. Jacobs, P., Nash, M. (2004). Exercise recommendations for indivuals with spinal cord injury. Sports medicine, 34/11, pp. 727-751. 92. Jain, N., Sullivan M., Kazis, L., Tun, C., Garshick, E. (2007). Factors Associated with Health-Related Quality of Life in Chronic Spinal Cord Injury. Am J Phys Med Rehabil, 86/5, pp. 387–396. 93. Jensen, MP., Hoffman AJ., Cardenas DD. (2005.) Chronic pain in individuals with spinal cord injury: a survey and longitudinal study. Spinal Cord 43, pp. 704–712. 94. Juniper, E., Norman, G., Cox, F., Roberts J. (2001). Comparison of the standard gamble, ratingscale, AQLQ and SF-36 for measuring quality of life in asthma. European Respiratory Journal, 18/1, pp. 38–44. 95. Kahn, N. (2004). The Future of Family Medicine: A Collaborative Project of the Family Medicine Community. Ann Fam Med, 2, pp. 3-32. Литература ______________________________________________________________________ 173 96. Karana-Zebari D., Leon M., Kalpakjian C. (2011). Predictors of marital longevity after new spinal cord injury. Spinal Cord 49, pp. 120–124. 97. Keith, KD. (2001). International Quality of Life: Current Conceptual, Measurement, and Implementation Issues. In: Glidden LM, editor. International Review of Research in Mental Retardation. Vol. 24. San Diego: Academic Press. 98. Kennedy, P., Lude, P., Taylor, N. (2006). Quality of life, social participation, appraisals and coping post spinal cord injury: a review of four community samples. Spinal cord, 44/2, pp. 95-105. 99. Kennedy, P., Smithson, E., McClelland, M., Short, D., Royle, J., Wilson, C. (2010). Life satisfaction, appraisals and functional outcomes in spinal cord- injured people living in the community. Spinal Cord, 48, pp. 144–148. 100. Kenneth A., Gerhart, MS., Corbet, B. (1995). Uninformed consent: biased decision-making following spinal cord injury. HEC Forum, 7/2, pp. 110–121. 101. Kim, D., Subramanian, SV., Kawachi, I. (2007). Social Capital and physical health: a Systematic review of the literature. In: Kawachi I., Subramanian SV, Kim D. (Eds.) Social Capital and Health. New York: Springer, pp. 139-90. 102. Kim, D., Subramanian, SV., Kawachi, I. (2006). Bonding versus bridging social capital and their associations with self rated health: a multilevel analysis of 40 U.S. communities. Journal of Epidemiology and Community Health, 60, pp. 116-122. 103. Kindig, Da., Asada, Y., Booske, B. (2008). A population health frameworks for setting natinal and state health goals. JAMA. 299/17, pp. 2081-2083. 104. King, G., Law, M., King, S., Rosenbaum, P., Kertoy, M., and Young, N. (2003). A conceptual model of the factors affecting the recreation and leisure participation of children with disabilities. Physical & Occupational Therapy in Pediatrics, 23/1, pp. 63-90. 105. Koster, M., Pijl, S., Nakken, H., Houten, E. (2010). Social Participation of Students with Special Needs in Regular Primary Education in the Netherlands. International Journal of Disability, Development and Education, 57/1, pp. 59– 75. 106. Kovačević, V., Stančić, V., Mejovšek, M.; (1998). Osnovi teorije defektologije. Zagreb: Fakultet za defektologiju Sveučilišta u Zagrebu. Литература ______________________________________________________________________ 174 107. Kowalchuk, K., Crompton, S. (2009). Social participation of children with disabilities. Canadian Social Trends, 88, pp. 63-72. 108. Kreuter, M., Siösteen, A., Erkholm, B., Byström, U., Brown, D.J. (2005). Healt and quality of life of persons with spinal cord lesion in Australia and Sweden. Spinal Cord, 43, pp. 123–129. 109. Lavrendios, G. (2001). Dellassoudas church and social integrations og disabled people. Athens, Panorama, 13/1. 110. Levasseur, М., Desrosiers, Ј. and Noreau, L. (2004). Is social participation associated with quality of life of older adults with physical disabilities? Disability and rehabilitation, 26/20, pp. 1206–1213. 111. Levins, S., Redenbach, D., Dyck, I. (2004). Individual and societal influences on participation in physical activity following spinal cord injury: a qualitative study. Physical Therapy, 84, pp. 496-509. 112. Lund, M., Tamm, M. (2001). How a group of disabled persons experience rehabilitation over a period of time. Scandinavian Journal of Occupational Therapy, 8, pp. 96-104. 113. Lundqvisat, C., Siösteen, A., Blomstrand, C., Lind, B., Sullivan, M., Sullivan, L. (1991). Spinal cord injuries. Part 1: Clinical, functional, and emotional status. Spine, 16, pp. 78–83. 114. Lundqvist, C., Siösteen, A., Sullivan, L., Blomstrand, C., Lind, B., Sullivan, M. (1997). Spinal cord injuries: a shortened measure of function and mood. Spinal Cord 35, pp. 17-21. 115. Manns, P., Chad, K. (1999). Determining the relation between quality of life, handicap, fitness, and physical activity for persons with spinal cord injury. Arch Phys Med Rehabil, 80, pp. 1566–1571. 116. Marino, R., Graves, D. (2004). Metric properties of the ASIA motor score: subscales improve correlation with functional activitises. Arch Phys Med Rehabil, 85, pp. 1804-1810. 117. Maslov, A. (1982). Motivacija i ličnost, Beograd, Nolit. 118. May, L., Warren, S. (2002). Measuring quality of life of persons with spinal cord injury: external and structural validity. Spinal Cord, 40, pp. 341–350. Литература ______________________________________________________________________ 175 119. Mc Dowell, I. (2006). Measuring health: a guide to rating scales and questionnaires. Vol. 3. New York: Oxford University Press. 120. Mc Horney, C. (1999). Health status assessment methods for adults: past accomplishments and future challenges. Annu Rev Public Health, 20/9, pp. 309- 335. 121. McDonald, JW., Sadowsky, C. (2002). Spinal-cord injury. Lancet. 359/9304, pp. 417-425. Dostupno na: |PubMed| (05.04. 2012.) 122. Michalos, A. (2004). Social Indicators Research and HealthRelated Quality of Life Research. Soc Indic Res, 65/1, pp. 27-72. 123. Milicevic, M., Potic, S., Nedovic, G., and Medenica, V. (2012). Predictors of social participation of children with cerebral palsy in school environment. Croatian Journal of Education, 14/1, pp. 49-72. 124. Mirowsky, J., Ross, CE. (1989). Social causes of psychological distress. New York: Aldine de Gruyter. 125. Morris, T., Morris, P. (1963). Pentoville-A Sociological Study of a English Prison., London: Routledge and Kegan Paul. 126. Mortenson, W., Noreau, L., Miller, W. (2010). The relationship between and predictors of quality of life after spinal cord injury at 3 and 15 months after discharge. Spinal Cord. 48/1, pp. 73-79. 127. Mueller, D. (1980). Social networks: A promising direction for research on the relationship of the social environment to psychiatric disorder. Social Science & Medicine. Part A: Medical Psychology & Medical Sociology, 14/4, pp. 352-377. 128. Murphy, KP, Molnar, GE, Lankasky K. (2000) Employment and social issues in adults with cerebral palsy. Arch Phys Med Rehabil 81, pp. 807–811. 129. Nash, M. (2002). Cardiovascular fitness after spinal cord injuries. In: Lin. V. (Ed.). Spinal cord medicine: principles and practice. New York (NY): Demos Medical Publications, pp. 637-646. 130. National Spinal Cord Injury Statistical Center (2011). Spinal Cord Injury Facts and Figures at a Glance. Publication of the Birmingham, Alabama. Доступно на: https://www.nscisc.uab.edu (12.05. 2012.). Литература ______________________________________________________________________ 176 131. Neufeld, S., Lysack, C. (2011). The risk inventory for persons with spinal cord injury: Development and preliminary validation of a risk assessment tool for spinal cord injury. Disability & Rehabilitation 32/3, pp. 230-238. 132. Niv, D., Kreitler, S. (2001). Pain and Quality of Life. Pain Practice, 1, pp. 150– 161. 133. Noreau, L., Fougeyrollas, P. (2000). Long-term consequences of spinal cord injury on social participation: the occurrence of handicap situations. Disability & Rehabilitation, 22/4, pp. 170-180. 134. O’Neill, S., Maguire S. (2004). Patient perception of the impact of sporting activity on rehabilitation in a spinal cord injuries unit. Spinal Cord, 42, pp. 627– 630. 135. Pain, K., Dunn, M., Anderson, G., Darrah. J. and Kratochvil, M. (1998). Quality of life: what does it mean in rehabilitation? J. Rehabil, 64, pp. 5–11. 136. Patrick, D., Erikson, P. (1993). Health Status and Health Policy: Quality of Life in Evaluation and Resource Allocation. New York: Oxford University Press. 137. Patterson, D., Miller-Perrin, C., McCormick, T., Hudson, L. (1993). When life support is questioned early in the care of patients with cervical-level quadriplegia. N Eng J Med, 328, pp. 506–509. 138. Pentland, W., Walker, J., Minnes, P., Tremblay, M., Brouwer, B., Gould M. (2002). Women with spinal cord injury and the impact of aging. Spinal Cord, 40, pp. 374- 387. 139. Post, M., Noreau, L. (2005). Quality of life after spinal cord injury. J. Neurol Phys Ther, 29, pp. 139-146. 140. Revecky, DA., Kline, LN. (1998). Questionnarie scaling: models and issues. In Staquet, M.J, Hays, Rd., Fayers, PM. (ed). Quality of life assesment in clinical trials. Methods and practice, New York: Oxford University press, pp. 157-168 141. Reynolds, P., Kaplan, G. (1990). Social connection and risk for cancer: prospective evidence from the Alameda County study. Behav. Med. 16, pp. 101. 142. Rintala DH, Hart KA, Priebe MM. (2004). Predicting consistency of pain over a 10-year period in persons with spinal cord injury. J Rehabil Res Devel, 41, pp. 75–88. | PubMed | (05.05. 2012.). Литература ______________________________________________________________________ 177 143. Rintala, DH., Castro, J., Hart, K., Fuhrer, M. (1998). Chronic pain in a community-based sample of men with spinal cord injury: prevalence, severity, and relationship with impairment, disability, handicap, and subjective well- being. Arch Phys Med Rehabil, 79, pp. 604–614. | PubMed | (16.05. 2012.). 144. Schalock RL. (2000). Three Decades of Quality of Life. Focus Autism Other Dev Disabl, 15/2, pp. 116-27. 145. Schipper, H., Levitt M. (1985). Measuring quality of life. Risk and benefits. Cancer treatmet. Journal of Clinical Oncology, 69, pp. 1115-1123. 146. Schottler, J., Vogel, L., Chafetz, RS., Mulcahey, MJ. (2010). Patient and caregiver knowledge of severity of injury among youth with spinal cord injury. Spinal Cord 48, pp. 34–38. 147. Segal, ME., Ditunno, J.F, Staas, WE. (1993). Institutional agreement of individual Functional Independence Measure (FIM) items measured at two sites on one sample of SCI patients. Paraplegia, 31, pp. 622-631. 148. Sekaran, P., Vijayakumari, F., Hariharan, R., Zachariah, K., Joseph, SE., Senthil RK. (2010). Community reintegration of spinal cord-injured patients in rural south India. Spinal Cord 48, pp. 628–632. 149. Sieber, SD. (1974). Toward a theory of role accumulation. American Sociological Review, 39, pp. 567-578. 150. Siosteen, A., Lundqvist, C., Blomstrand, C., Sullivan, L., Sullivan, M. (1990). Sexual ability, activity, attitudes and satisfaction as part of adjustment in spinal cord-injured subjects. Paraplegia; 28, pp. 285–295. 151. Sirgy, MJ. (2000). A Method for Assessing Residents Satisfaction With Community-Based Services: A Quality-of-Life Perspective. Soc Indic Res 49/3, pp. 279-316. 152. Somers, MF. (1992). Spinal Cord Injury: Functional Rehabilitation. Norwalk, CT: Appleton and Lange. 153. Spilcer, B. (1990). Quality of life assessment in clinical trijas. New York: Raven press. pp. 3-9. 154. Stewart, D., Rosenbaum, P, (2003). The International Classification of Functioning, Disability, and Health (ICF): A Global Model to Guide Clinical Литература ______________________________________________________________________ 178 Thinking and Practice in Childhood Disability, CanChild Centre for Childhood Disability Research. 155. Stover, S. (1996). Facts, figures and trends on spinal cord injury. American Rehabilitation, 22/3, pp. 25. Available from: Health Source: Nursing/Academic Edition. 156. Stryker, S., Statham, A. (1985). Symbolic interaction and role theory. In. Lindzey, G., Aronson, E. (Eds.), Theory and method (3rd ed.). Handbook of social psychology 2, New York: Random House, pp. 311-378. 157. Sullivan, BM., Ahlme´n, M., Archenholtz, B., Svensson, G. (1986). Measuring health in rheumatic disorders by means of a Swedish version of the sickness impact profile. Scand J Rheumatol, 15, pp. 193–200. 158. Sullivan, M., Karlsson, J., Taft, C. (1999). How to assess quality of life in medicine: rationale and methods. In: Guy-Grand, B., Ailhaud, G. (eds). Progress in Obesity Research, 8, pp. 749–755. 159. Suurmeijer, T., Doeglas, D., Briangon, S., Krijnen, W., Krol, B., Sanderman, R., Moum, T., Bjelle, A.,Van den Heuvel, W. (1995). The measurement of social support in the European research on incapacitating diseases and social support: the development of the Social Support Questionnaire for Transactions (SSQT). Soc. Sci. Med. 40, pp. 1221-1229. 160. Sykes, GM., Messinger SL.(1960). The Inmate Social System. In Cloward, RA., Cressey, DR., Grosser, GH., McCleery, R., Messinger, SL., Ohlin LE., Sykes GM. (eds) Theoretical Studies in the Social Organization of the Prison, pp. 5-19, New York, NY: Social Science Research Council. 161. Testa, MA., Simonson, DC. (1996). Assesment of quality-of-life outcomes. N Engl J Med, 334/13, pp. 835-840. 162. The Consortium for Spinal Cord Medicine. (1999). Outcomes following traumatic spinal cord injury: Clinical practice guidelines for health care professionals. Washington: Consortium for Spinal Cord Medicine Clinical Practice Guidelines, Paralyzed Veterans of America. 163. Thietje, R., Giese, R., Kaphengst, C., Runde, P., Schulz A. (2010). Parameters for positive outcome of the in-hospital rehabilitation of spinal cord lesion patients: the Boberg Quality Score. Spinal Cord 48, pp. 537–541. Литература ______________________________________________________________________ 179 164. Thompson, WW., Zack, MM., Krahn, GL., Andersen, EM., Barile, JP (2012). Health related quality of life among older adults with and without functional limitations. American journal of public health, 102/3), pp. 296-502. 165. Tilton, MC., Bach, JR., Wang, TG. (1993). Life satisfaction measures: comparison of ventilator supported spinal cord injured individuals with those free of ventilatory support. J Am Paraplegia Soc, 16, pp. 253. 166. Turner, JL., (1981). Social support as a Contingency in Psychological Well- Being. Journal of Health and Social Behavior, 22/4, pp. 357-367. 167. United nations research institute for social development (1994). Social Integration: Approaches and Issues. UNRISD Briefing Paper No. 1 World Summit for Social Development, Geneva. 168. Van den Berg, M., Castellote, J., Mahillo-Fernandez I., de Pedro-Cuesta, J. (2010). Incidence of Spinal Cord Injury Worldwide: A Systematic Review. Neuroepidemiology, 34, pp. 184-192. 169. Villeа, I., Crosta, M., Ravaud, J., Group, T. (2003). Disability and a sense of community belonging. A study among tetraplegic spinal-cord-injure persons in France. Social Science & Medicine, 56, pp. 321–332. 170. Walker, I., Smith, H. (2002). Relative Deprivation: Specification, Development, and Integration, Cambridge University Press, pp. 1-13. 171. Ware, J. (2003). Conceptualization and measurement of health-related quality of life: comments on an evolving field. Archives of physical medicine and rehabilitation, 84, pp. 43-51. 172. Ware, J., Sherbourne, C. (1992). The MOS 36-Item Short Form Health Survey (SF-36). Med Care, 30/6, pp. 472-483. 173. Waxler-Morrison, N., Hilsop, G., Mears, B., Kin, L. (1991). Effects of social relationships on survival for women with breast cancer: a prospective study. Soc. Sci. Med. 33, pp. 177. 174. Whiteneck GG. (1997). Evaluating outcome after spinal cord injury: what determines success? J Spinal Cord Med , 20, pp. 179–185. | PubMed | DODAJ!!!! (16.06. 2012.). 175. Whiteneck, G. (1992). Outcome evaluation and spinal cord injury. Neurorehabilitation, 2, pp. 31-41. Литература ______________________________________________________________________ 180 176. Whiteneck, G., Gassaway, J., Dijkers, M. et al. (2011). Inpatient and post- discharge rehabilitation services provided in the first year after spinal cord injury. Arch Phys Med Rehabil, 92, pp. 361-368. 177. Willer, B., Button, J., Rempel, R. (1999). Residential and home-based postacute rehabilitation of individuals with traumatic brain injury: a case control study. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation, 80, pp. 399-406 178. Willer, B., Linn, R., Allen, K. (1994). Community integration and barriers to integration for individuals with brain injury. In: Finlayson MAJ, Garner SH, editors. Brain injury rehabilitation: clinical considerations. Baltimore: Williams and Wilkins, pp. 355-75. 179. Willer, B., Ottenbacher, KJ., Coad, ML. (1994). The Community Integration Questionnaire: a comparative examination. .American Journal of Physical Medicine and Rehabilitation, 73, pp. 103-111. 180. Willer, B., Rosenthal, M., Kreutzer, JS., Gordon, WA., Rempel, R. (1993). Assessment of community integration following rehabilitation for traumatic brain injury. Journal of Head Trauma Rehabilitation, 8, pp. 75-87. 181. Wolf, A., Lane-Brown A., Tate R., Middleton J., Cameron I. (2010). Measuring community integration after spinal cord injury: validation of the Sydney psychosocial reintegration scale and community integration measure. Qual Life Res, 19, pp. 1185–1193 182. Wongpakaran, T., Wongpakaran N. and Ruktrakul R. (2011). Reliability and Validity of the Multidimensional Scale of Perceived Social Support (MSPSS): Thai Version. Clin Pract Epidemiol Ment Health. 7, pp. 161-166. 183. World Health Organization (1993). Report of WHOQOL focus group work. Geneva: WHO (MNH/PSF/93.4). 184. World Health Organization (1998). The world health report: life in 21 centry-a vision for all. Geneva: World Health Organization. 185. World Health Organization (2001). ICF - International Classification of Functioning, Disability and Health. Geneva: World Health Organization. 186. Wyndaele, M., Wyndaele, JJ. (2006). Incidence, prevalence and epidemiology of spinal cord injury: what learns a worldwide literature survey? Spinal Cord, 44, pp. 523–529. Литература ______________________________________________________________________ 181 187. Zandrow, L. (2001). Misguided mercy: hastening death in the disability community. Top Spinal Cord Injury Rehabil, 6, pp. 76–82. 188. Zigmond, A., Snaith, R. (1983). The hospital anxiety and depression scale. Acta Psychiatrica Scand, 67, pp. 361–370. 189. Zimet, G., Dahlem, N., Zimet, S., Farley, G. (1998). The Multidimensional Scale of Percieved Social Support. Journal of Personality Assessment, 52, pp. 30-41. 190. Zimet, G., Powell, S., Farley, G., Werkman, S., Berkoff, K. (1990) Psychometric characteristics of the Multidimensional Scale of Perceived Social Support. Journal of Personality Assessment; 55, pp. 610-17. 191. Бабовић, Д. (2010). Живети усправно после повреде кичмене мождине. Београд: Бататисак. 192. Видановић, И. (2006). Речник социјалног рада. Београд: Удружење социјалних радника Србије. 193. Грујић, В., Лагетић, Б., Хачко, Б. (1998). О квалитету живота и могућностима мерења. Медицински преглед, 51/1/2, стр. 37-40. 194. Јовановић М. (2011). Квалитет живота особа са инвалидитетом у Србији. Докторска дисертација. Београд: Факултет политичких наука. 195. Јовић, С. (2004). Неурорехабилитација. Београд: Филип Вишњић. 196. Јовић, С. (2011). Медицинска рехабилитација особа са моторичким поремећајима. Београд: Клиника за рехабилитацију ''Др. Мирослав Зотовић''. 197. Лакићевић, М., (2006). Методе и технике социјалног рада III. Београд: Удружење стручних радника социјалне заштите. 198. Недовић, Г., Одовић, Г., Рапаић, Д. (2010). Развој социјалних вештина код особа са сметњама у развоју. Београд: Друштво дефектолога Србије. 199. Недовић, Г., Рапајић, Д., Одовић, Г., Потић, С., Милићевић, М. (2012). Социјална партиципација особа са инвалидитетом. Београд: Друштво дефектолога Србије: Биг штампа. 200. Пешић, В. (2006). Европска унија и особе са инвалидитетом. Београд: Народна канцеларија председника Републике и Friedrich Ebert Stiftung. 201. Службени гласник РС (2005). Закон о радном оспособљавању и запошљавању инвалида. Београд: Сл. гл. РС, бр. 25/96 и 101/05. Литература ______________________________________________________________________ 182 202. Стошљевић, Л., Рапаић, Д., Стошљевић, М., Николић С. (1997). Соматопедија, Београд: Научна књига. 203. Татић, Д., Ивановић, Л., и Меденица, В. (2011). Правни оквир и службе подршке за особе са инвалидитетом. Социјална мисао, 18/1, стр. 91-104. 204. Трговчевић, С., Кљајић, Д. (2011). Могућности социјалне интеграције особа са инвалидитетом. Потић, С., ур. Зборник радова, Први међународни скуп студената специјалне едукације и рехабилитације „Специјална едукација и рехабилитација“, Београд: Факултет за специјалну едукацију и рехабилитацију, стр. 28-43. 183 ПРИЛОГ 1 ОПШТИ СОЦИО-ДЕМОГРАФСКИ УПИТНИК _____________________ Датум испитивања Датум рођења Број година Пол М Ж Дијагноза Колико сте имали година у моменту повређивања? Начин повређивања? Оперисан након повређивања? (начин лечења) ДА НЕ Остало: Дужина лечења након повређивања? Број поновљених рехабилитација у клиници? Компликације везане за основну болест (које)? Ожење/удата/разведен брак ДА НЕ Разведен/а Сматрате ли да је повреда утицала на развод? ДА НЕ Остало: Имам децу ДА НЕ Број деце: Степен СС Запослен/а? ДА НЕ Преквалификација након повређивања? ДА НЕ Опис: Остао/ла без посла након повређивања? ДА НЕ 184 Начин издржавања Наболовању Пензионис ан/а Остало: Место боравка Кућа Болница/к линика и сл. Остало: Статус боравка Сопствендом Подстанар Остало: Приходи Високи Просечни Исподпросека Пријатеље из фазе пре повређивања сам Задржао Нисам Дружим се често ДА НЕ Излазим често ДА НЕ Имам хоби ДА НЕ Бавим се спортом? ДА НЕ Остало: Путујем ДА НЕ Највише ми недостаје из периода пре повређивања? 185 ПРИЛОГ 2 УПИТНИК О ЗДРАВСТВЕНОМ СТАЊУ (SF-36) УПУТСТВО Ова анкета испитује Ваш поглед на Ваше здравствено стање и дневне активности. Ако сами означавате одговоре, молимо Вас да заокружите прикладан одговор (0, 1, 2...). Ако Вам је потребна помоћ при означавању, реците испитивачу број који представља најбољи одговор (тј. шта да попуни). Молимо Вас да одговорите на сва питања. Уколико нисте сигурни који одговор да изаберете, изаберите онај који Вас најприближније описује. Испитивач може објаснити сваку реч или фразу која Вам није јасна. 1. Уопштено да ли бисте рекли да је Ваше здравље: Одлично Врло добро Добро о Осредње Лоше 1 2 3 4 5 2. За сваку тврдњу, молимо да заокружите онај број који најбоље описује колико је она тачна или нетачна за Вас. Дефинитивно тачно Угланом тачно Није тачно Углавном нетачно Дефинитивно нетачно А. Изгледа ми да се разбољевам мало лакше од других људи 1 2 3 4 5 Б. Здрав/а сам као и било ко други кога познајем 1 2 3 4 5 Ц. Очекујем да се моје здравље погорша 1 2 3 4 5 Д. Моје здравље је одлично 1 2 3 4 5 186 3. Када бисте упоредили садашње здравствено стање са оним од пре годину дана рекли би сте да је ваше садашње здравствено стање: Много боље Нешто боље Исто Нешто горе Много горе 1 2 3 4 5 4. Сада размишљајте о активностима које бисте могли да обављате уобичајено у току дана. Да ли Вас ваше здравствено стање ограничава у обављању ових активности. Ако је тако, у којој мери ? Заокружите 1, 2 или 3 за сваки ајтем у зависности од тога колико Вас здравствено стање ореничава у наведеним активностима. Да Ограничава много Да Ограничава мало Не ограничава уопште А. Захтевне активности као што су трчање, дизање тешких објеката, учествовање у напорним спортовима 1 2 3 Б. Умерене активности, као што су померање стола, гурање усисивача, или куглање или играње голфа 1 2 3 Ц. Подизање или ношење намирница 1 2 3 Д. Пењање уз степенице (неколико спратова) 1 2 3 Е. Пењање уз степенице (један спрат) 1 2 3 Ф. Савијање или клечање 1 2 3 Г. Ходање више од 1.5 км 1 2 3 Х. Ходање пар стотина метара 1 2 3 И. Ходање 100м 1 2 3 Ј. Купање и облачење 1 2 3 187 5. У току последње 4 недеље, да ли сте имали било каквих потешкоћа при раду и обављању других дневних активности, које су последица Вашег физичког здравственог стања? Заокружите „1“ (Да) или „2“ (Не) за сваки ајтем. ДА НЕ А. Скраћивали количину времена коју проводите на послу или користите за друге активности 1 2 Б. Постигли мање него што сте желели 1 2 Ц.Били сте ограничени у било којој врсти посла или другим активностима 1 2 Д. Имали сте потешкоће у радним и другим активностима (нпр. морали сте посебно да се потрудите) 1 2 6. Колико сте телесног бола осећалу у предходне 4 недеље ? Ни мало Веома мало Мало Умерено Много Веома много 1 2 3 4 5 6 7. Током предходне 4 недеље, у којој мери Вас је бол ометала у раду (укључујући рад у и ван домаћинства) ? Ни мало Мало Умерено Доста Екстремно 1 2 3 4 5 8. У току предходне 4 недеље, да ли сте имали пратеће потешкоће у раду или другим уобичајеним дневним активностима, који су последица било којих емоционалних проблема (као што су осећај депресије или страха)? Заокружите „1“ (Да) или „2“ (Не) за сваки ајтем. ДА НЕ А. Скраћивали количину времена коју проводите на послу или користите за друге активности 1 2 Б. Постигли мање него што сте желели 1 2 Ц. Били сте мање пажљиви при обављању посла или било које друге активности 1 2 188 9. У току предходне 4 недеље, до које мере су ваше физичко здравствено стање и ваши емоционални проблеми утицали на ваше редовне друштвене активности, са породицом, пријатељима комшијама или групама? Ни мало Мало Умерено Доста Екстремно 1 2 3 4 5 10. Следећи сет питања се односи на то како сте се осећали и какве су ствари текле у предходне 4 недеље. Поред сваког питања заокружите број који најприближније описује ваш став или осећања. Колико времена у предходне 4 недеље сте... Све време Највећи део времена Добар део времена Неки део времена Мали део времена Ни један део времена А. се осећали виталним? 1 2 3 4 5 6 Б. били веома нервозна особа 1 2 3 4 5 6 Ц. се осећали толико потиштено да сте имали утисак да вас ништа не може орасположити 1 2 3 4 5 6 Д. се осећали смиреним/ом 1 2 3 4 5 6 Е. осећали као да сте пуни енергије 1 2 3 4 5 6 Ф. се осећали тужним 1 2 3 4 5 6 Г. се осећали истрошено 1 2 3 4 5 6 Х. били срећна особа 1 2 3 4 5 6 И. се осећали уморно 1 2 3 4 5 6 189 11. У току предходне 4 недеље, колико времена су ваше физичко здравствено стање и емоционални проблеми утицали на ваше друштвене активности (као што су посета пријатељима, рођацима итд.) ? Све време Највећи део времена Неки део времена Мали део времена Ни један део времена 1 2 3 4 5 ______________________ датум испитивања 190 ПРИЛОГ 3 ТЕСТ ФУНКЦИОНАЛНЕ НЕЗАВИСНОСТИ (FIM) Упутство за бодовање активности при тестирању Н И В О З А В И С Н О С Т И Независност 7 Потпуна независност (временска, сигурно) 6 Делимична независност (помоћна средства) БЕЗ ПОМАГАЧА Делимична зависност 5 Надзор (контрола) 4 Минимална помоћ (испитаник =75%) 3 Средња помоћ (испитаник =50%) Потпуна зависност 2 Максимална помоћ (испитаник=25%) 1 Потпуна помоћ (испитаник=0%) ПОМАГАЧ Нотирај: Не остављати празне рублике Уписати 1 уколико пацијент није тестиран због ризика 191 ПРИЈЕМ ОТПУСТ ПРАЋЕЊЕ ПРАЋЕЊЕ Датум Самостална нега А-Храњење Б-Лична хигијена Ц-Купање Д-Облачење горњег дела одеће Е-Облачење доњег дела одеће Ф-Тоалет Контрола сфинктера Г-Контрола мокраћне бешике Х-Контрола пражњења црева Трансфери И-Кревет, столица, колица Ј-Тоалет К-Када, туш Кретање Л-Ход, колица М-Степенице Моторни субтотални збир Комуникација Н-Разумевање О-Изражавање Социјална когниција П-Социјална интеракција Р- Разумевање проблема С-Памћење Когнитивни субтотални збир УКУПАН FIM ЗБИР Датум __________________________ Дијагноза _______________________________ 192 ПРИЛОГ 4 КВАЛИТЕТ ЖИВОТА - ПОВРЕДЕ КИЧМЕНЕ МОЖДИНЕ (QL-23) 1) Особе са повредама кичмене мождине често говоре да имају следеће проблеме. Да ли се променио Ваш начин живота? Прочитајте сваку доле наведену изјаву. Обележите само оне које описују Вас и које су везане за Ваше здравствено стање или повреду. (Ако се слажете са доле наведеним, ставите X у означен простор испод речи ''слажем се'') Слажем се a. Мање се дружим са људима/учествујем у друштвеним активностима b. Облачим се само уз туђу помоћ c. Крећем се само унутар једне куће/зграде/стана d. Моја сексуална активност је смањена e. Ређе одлазим у посете другим људима f. Не померам се у кревету или ван њега, или из столице самостално без помоћи друге особе или механичког помагала g. Већину времена проводим код куће h. Дуже остајем у кревету i. Скраћујем трајање посета са пријатељима j. Сложене покрете/кретње као што су улазак или излазак из кола, туша и сл. чиним уз помагало/помоћ 2) Како сте се осећали током протекле недеље? Одаберите одговор који Вас најбоље описује. a) Радујем се (уживам) уновим стварима/догађајима: (Заокружите један број) Много Као и одувек ……………………....................…... Веро Тренутно мање него пре ….…………..........… Дефинитвно мањенего пре …………….......... Готово да се уопште не радујем ……........... 1 2 3 4 193 b) Могу да се смејем и да препознам хумор: (Заокружите један број) Као и пре ……………………………………..…. Не башкао пре ………………………….….… Дефинитвно не толико као пре ……… Уопште не ………………………………….....… 1 2 3 4 c) Изгубио сам интересовање за сопствени изглед: (Заокружите један број) Дефинитвно ……………………………………. Не бринем онолико колико би требао.................................................. Можда не бринем толико ……………… Бринем као и пре или као увек ……… 1 2 3 4 d) Осећам се задовољно: (Заокружите један број) Уопште не …………………………………….............. Не често ……………………................................. Понекад ……………………................................ Скоро увек ………………………....................... 1 2 3 4 e) Још увек уживам у стварима у којима сам уживао и пре: (Заокружите један број) Дефитивно да ............................................. Не превише ................................................. Помало ........................................................ Готово никад ............................................... 1 2 3 4 f) Осећам се успорен: (Заокружите један број) Готово константно …………………………...… Веома често……………………….................... Понекад……………………………..................... Уопште не ………………………......................... 1 2 3 4 194 3) Како се осећате у следећим ситуацијама? На свако питање (а-ф) изаберите одговор који најбоље описује како се осећате. Уколико немате проблем, заокружите 4-уопште ми није тешко. (Заокружите у сваком реду по један број) Колико је ово тешко за Вас: Веоматешко Тешко Није много тешко Уопште ми није тешко a. Како се осећате с озбиром да не можете слободно да ходате/да се крећете без помагала? 1 2 3 4 b. Како подносите то што Вам јепотребна помоћ за многе ствари? 1 2 3 4 c. Када сте у немогућности да урадите нешто како би сте желели/када би сте желели? 1 2 3 4 d. Када нисте у могућности да се утопите у средину (да вас не примећују)? 1 2 3 4 e. Када имате проблем са столицом (пролив, затвор, неконтролисан одлив)? 1 2 3 4 f. Када осећате болове? 1 2 3 4 4) Како бисте ге нерално оцени ли Ваш квалитет живота током протекле недеље? Молим Вас заокружите бројод 1-7 који Вас најбоље описује: 1 2 3 4 5 6 7 Веома лоше Одлично _________________________ датум 195 ПРИЛОГ 5 МУЛТИДИМЕНЗИОНА СКАЛА ОПАЖЕНЕ СОЦИЈАЛНЕ ПОДРШКЕ-MSоPSS Означите у којој мери се слажете са датим исказима: Заокружите ''1'' ако се уопште не слажете Заокружите ''2'' ако се прилично не слажете Заокружите ''3'' ако се делимично слажете Заокружите ''4'' ако сте неутрални/а Заокружите ''5'' ако се делимично слажете Заокружите ''6'' ако се прилично слажете Заокружите ''7'' ако се потпуно слажете 1. Постоји посебна особа која је у близини када ми је потребно 1 2 3 4 5 6 7 2. Постоји посебна особа са којом могу да делим своје радости и туге 1 2 3 4 5 6 7 3. Моја породица се заиста труди да ми помогне 1 2 3 4 5 6 7 4. Добијам од породице емотивну помоћ и подршку која ми је потребна 1 2 3 4 5 6 7 5. Постоји посебна особа која увек уме да ме утеши 1 2 3 4 5 6 7 6. Моји пријатељи се заиста труде да ми помогну 1 2 3 4 5 6 7 7. Могу да рачунам на своје пријатеље када ствари крену лоше 1 2 3 4 5 6 7 8. Са породицом могу да причам о својим проблемима 1 2 3 4 5 6 7 9. Имам пријатеље са којима могу да делим своје радости и туге 1 2 3 4 5 6 7 10. У мом животу постоји посебна особа којој је заиста стало до мојих осећања 1 2 3 4 5 6 7 11. Моја породица је спремна да ми помогне приликом доношења одлука 1 2 3 4 5 6 7 12. О својим проблемима могу да разговарам са својим пријатељима 1 2 3 4 5 6 7 ______________________ датум испитивања 196 ПРИЛОГ 6 УПИТНИК СОЦИЈАЛНЕ ИНТЕГРАЦИЈЕ-CIQ Кућна интеграција Заокружи скор 1. Ко обично ради набавку намирница или других потребштина у Вашем домаћинству? Ви сами (2) Ви и још неко (1) Неко други (0) 2. Ко обично припрема оброке у Вашем домаћинству? Ви сами (2) Ви и још неко (1) Неко други (0) 3. У Вашем домаћинству ко обично обавља свакодневне кућне послове? Ви сами (2) Ви и још неко (1) Неко други (0) 4. Ко обично брине за децу у Вашој кући? Ви сами (2) Ви и још неко (1) Неко други (0) Није примењљиво, нема деце испод 17 год у кући 5. Ко планира друштвене догађаје, као што су окупљање са породицом и пријатељима? Ви сами (2) Ви и још неко (1) Неко други (0) Укупан скор кућне интеграције Социјална интеграција 6. Ко обично брине о финансијама, као што су плаћање рачуна, банкарске трансакције и сл? Ви сами (2) Ви и још неко (1) Неко други (0) 7. Колико пута месечно обично учествујете у куповини ван куће? Никад (0) 1-4 пута (1) 5 и више (2) 8. Колико пута месечно отприлике узимате учешће у слободним активностима као што су: гледање филмова, ресторани, спортске манифестације и сл.? Никад (0) 1-4 пута (1) 5 и више (2) 9. Колико пута месечно отприлике посетите своје пријатеље и родбину? Никад (0) 1-4 пута (1) 5 и више (2) 197 10. Када учествујете у друштвеним активностима да ли то обично радите сами или са другима? Углавном сам (0) Углавном са пријатељима који имају сличну повреду (1) Углавном са члановима породице (1) Углавном са пријатељима који немају повреду (2) Комбинација пријатељи-породица (2) 11. Да ли имате најбољег пријатеља коме се поверавате) Да (2) Не (0) Укупан скор социјалне интеграције Интеграција у продуктивним активностима 12. Колико често путујете? Скоро сваки дан (2) Скоро сваке недеље (1) Ретко/никад, мање од једном недељно (0) 13. Молимо одаберите одговор који најбоље одговара Вашој тренутној ситуацији везаној за рад (У току последњих месец дана) Пуно радно време и похађа школу, део радног времена, део школе (5) Пуно радно време- више од 20 сати недељно (4) Скраћено радно време-мање или једнако 20 сати недељно (3) Не ради али активно тражи посао (2) Не ради, не тражи посао (1) Не ради, не тражи посао, не иде у школу (0) 198 14. Молимо одаберите одговор који највише одговара Вашој тренутној ситуацији везаној за школовање или неки програм обуке (у току последњих месец дана) Пуно радно време и школа (5) Пуно радно време (4) Скраћено радно време (3) Не похађа школу или програм обуке, волонтира више од 5 пута недељно (2) Не похађа школу или програм обуке, волонтира 1-4 пута недељно (1) Не похађа школу, не похађа обуку, не волонтита (0) 15. У последњих месец дана, колико често сте се укључивали у волонтерске активности? Никад (0) 1-4 пута (1) 5 и више (2) Укупан скор продуктивних активности Укупан CIQ скор _________________________ датум испитивања 199 БИОГРАФИЈА Мр Сања (Милан) Трговчевић рођена 05. 05. 1969. године у Београду, Република Србија. Основну и средњу медицинску школу завршила је у Београду. На Дефектолошком факултету дипломирала је 1997, на смеру Оштећење вида. Магистарску тезу под називом ''Утицај соматопедског третмана на моторичке способности деце оштећеног вида'' из научног подручја Соматопедија, одбранила је 2010. године, на Универизитету у Београду - Факултет за специјалну едукацију и рехабилитацију. У Београду 2006. године, завршила је стручни једногодишњи семинар на Институту за ментално здравље из области Опште и специфичне реедукације психомоторике са релаксацијом. Током школске 2010/2011. године завршила је специјалистички програм иновације знања из области рехабилитације, на Факултету политичких наука Универзитета у Београду и одбранила рад на тему ''Могућности и карактеристике рехабилитације и социјалне интеграције деце са оштећењем вида''. Током 2011. године завршила је курс ''Развој капацитета организација цивилног друштва за пружање социјалних услуга'', у организацији Групе 484 и Уникредит фондације из Милана, креиран од стране истакнутих стручњака у овој области. Мр Сања Трговчевић, рад у струци почела је 1998. године у Школи за ученике оштећеног вида ''Вељко Рамадановић'', а од 2004-2007. године ради у О.Ш. за заштиту вида ''Драган Ковачевић'', прво као наставник разредне наставе, а касније на радном месту реедукатора психомоторике. Од 2007-2010. године, ради на Високој медицинској школи струковних студија ''Милутин Миланковић'', на радном месту сарадника у настави за предмете: Здравствена нега 1 и 2, Неурологија, Здравствена нега у неурологији и Здравствена нега у рехабилитацији. Од 2011. године, мр Сања Трговчевић ради на Универзитету у Београду - Факултет политичких наука, на радном месту асистента, на предмету: Рехабилитација и социјална медицина. Поред стручног рада бави се и истраживањима везаним за области здравствене, социјалне и опште друштвене заштите особа са различитим 200 поремећајима, стањима, обољењима, инвалидитетом и хендикепом као и изучавањем различитих фактора који условљавају ове појаве. Предмет интересовања у истраживачком раду су методе и поступци које имају за циљ унапређење мера превенције, дијагностике, терапије, рехабилитације и социјалне интеграције у породицу, окружење и ширу друштвену заједницу свих особа са поменутим поремећајима, са жељом побољшања њиховог квалитета живота. У вези са овим активно је учествовала на већем броју домаћих и међународних стручних конференција и објавила велики број радова у научним и стручним часописима.